Livsglede. Livskvalitet kontra helserelatert livskvalitet Løsningsorientert kontra emosjonell mestring

Transkript

1 Livsglede Livskvalitet kontra helserelatert livskvalitet Løsningsorientert kontra emosjonell mestring Høyspesialisert rehabilitering MSSH har fokus på begge deler Antonie Giæver Beiske

2 Lam, fatigue eller livsnyter?

3 Agenda Introduksjon Livskvalitet Helserelatert livskvalitet Hvorfor så viktig ved MS? Mestring: Løsningsorientert Emosjonell Sammendrag/Konklusjon Lene Sagen fysioterapeut MSSH: Tverrfaglig tilnærming til fatigue

4 Livskvalitet, et flertydig honnørord? Vektlegging av ikke-materielle verdier Beskrive folks positive følelser Beskrive folks subjektive opplevelser Sette pasienten i sentrum Quality of life vitenskapelige artikler årlig: 1966: : 2000 Hvordan vi har det, og hvordan vi tar det Subjektivt velvære

5 Definisjoner Marcus Aurelius: Ingen er lykkelig som ikke synes det selv Skin & Johnson: Et helhetsinntrykk av en persons livskvalitet i henhold til hans egne valgte kriterier WHO: helse defineres som en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære

6 Helserelatert livskvalitet (HRQoL) Hva er det? mer restriktivt begrep enn livskvalitet subset av livskvalitet som affiseres av helse og helsetjenester subjektiv opplevelse forskjellig fra funksjonell status

7 Health-related quality of life Health status Functional status HRQL Quality of life

8 Hvorfor spesielt viktig ved MS? Ved MS fører behandlingen sjelden til dramatisk bedring Forandringene ved klinisk undersøkelse og MR passer ofte dårlig med pasientens velvære Legen MÅ derfor kjenne til pasientens bekymringer og opplevelse av tilstanden

9 Helserelatert livskvalitet ved MS (1) Hvordan var livskvaliteten før MS en? Helserelatert livskvalitet: Fatigue, smerte, varighet av plager, stressende opplevelser, selv-opplevd kognitiv svikt, klinisk kognitiv målbar svikt Ensomhet, vennskap (ikke helserelatert?)

10 Helserelatert livskvalitet ved MS (2) Verstingene mtp livskvalitet: Alvorlig MS Lang varighet av MS Evne til forflytning Jobbrestriksjon pga MS Sykehusinnleggelser Depressive symptomer

11 Mestring : inndeling Emosjonell mestring Avvisning Løsningsorientert mestring

12 Emosjonell mestring Benektning /Avvisning Overfor seg selv, andre? Det bare er sånn? Får ikke gjort noe med det? Eller? Passivitet, depresjon Men, når en virkelig ikke får gjort noe med det, da må man avfinne seg med det, godta Unngå å bli bitter

13 Løsningsorientert mestring Løsningsorientert= problemfokusert: Aktivt Mindre depresjon Mindre håpløshet Bedre kontroll over situasjonen Når det skjer, så gjør jeg sånn

14 Vurdering Primær vurdering: Hva skjer? Relevant for meg? Sekundær vurdering Revurdering, etter ny informasjon; Forandring av mestringsstrategi?

15 Faktorer med innvirkning på mestring Mestring = tilpasning til kronisk sykdom Verstinger med tanke på mestring, takles av MSSH Tvetydighet Kompleksitet Manglende informasjon Uforutsigbarhet

16 Faktorer med innvirkning på mestring Personlige faktorer med innflytelse på mestring: Forpliktelser Tro Personlighet Personlige relasjoner Sosialt nettverk: Forebygger stress Demper truende situasjoner

17 Faktorer med innvirkning på mestring Informativ sosial støtte Emosjonelt fokusert støtte: benyttes til å støtte en avgjørelse som allerede er gjort Løsningsorientert informativ støtte: benyttes til å avgjøre hva som skal gjøres

18 Mestring av MS

19 Studier Lode 2009; Ingen forandring av mestring over tid McCabe 2009; coping and HRQoL adapt to the disease over time (to år) Maes 1999; most patients adapt to chronic disease

20 Mestre immunomodulerende behandling.. Bremsemedisin: 44.7% 18.7% MS-RR: 78.9% 64.5% Kommentarer; Info? Tverrfaglighet

21 MusiQoL Norske pasienter signifikant dårligere tilfreds med behandlingstilbudet sammenlignet med de andre deltagende land. Pasienter med høyest utdanning signifikant bedre tilfreds med MS behandlingstilbudet i Norge sammenlignet med de med kortere utdanning. Hvorfor?

22 Diskusjon /kommentar Stimulerer ikke norsk helsevesen til mestring av MS? Tidlig fase av sykdommen; ønsker å leve så normalt som mulig, unngå tilpasning til sykdom, unngår alt som kan relateres til sykdom, hjelpemidler, sosiale sammenkomster Depresjon er ikke tilstrekkelig behandlet ved MS

23 Mestring Forberedt på katastofe? ingen takler katastrofe! Du bestemmer selv når det skal gjøre vondt Du definerer selv: hva som er katastrofe hva som er lykke: fravær av katastrofe

24 Mestring? Samliv, omrokkering av roller?..la den friske få være frisk..finne seg likesinnede i tillegg?..snakke om plager uten å sutre ser ikke bedre når jeg er sammen med..? Finn ut hva som bygger deg opp! Unngå bitre folk: de trenger profesjonell hjelp

25 Mestring Kurs for friske pensjonister: Takle tap av jobben Forberedt Realistisk planlegging krever kunnskap Når en dør lukkes, åpnes en annen? Bruk informasjonskanalene

26 Mestring: Konklusjon Behold selvrespekten Heldagsjobb å takle skjebnen? Dyktig, bli sett, likt, se innsatsen til de rundt deg Lav frustrasjon Ingen bitterhet Meningsfylt mestring gir motivasjon

27 Konklusjon Vær bevisst, finn ut hva som passer deg Gi og få Lev i nuet: jeg gjorde det mens jeg kunne! Du bestemmer selv når det skal gjøre vondt Blir du bitter har du tapt

28 MSSH Kvalitet fremfor geografisk nærhet Helserelatert Livskvalitet og Løsningsorientert Mestring: Tverrfaglig fokus på Fatigue: Lene Sagen

29 Takk for oppmerksomheten

30 Tverrfaglig tilnærming til fatigue Lene Lund Sagen Fysioterapeut ved MSSH

31 Agenda Innledning om fatigue Tverrfaglig rehabilitering med fokus på fatigue på MS-Senteret Hakadal Gruppetilbud for mestring av fatigue

32 Definisjon av fatigue «En subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi, som av den enkelte eller nærstående oppleves å påvirke alminnelige eller ønskede aktiviteter» (Jønsson/Sellebjerg, 2005)

33 Store variasjoner i opplevelsen av fatigue Fatigue Fatigue Fatigue Fatigue

34 Ofte et usynlig symptom Men du ser jo så godt ut

35 Fatigue primær og sekundær MS-sykdommen Omgivelser Primær og sekundær Fysisk helse Fysisk, sosialt, fatigue Andre medisinske kulturelt tilstander, bivirkninger av medikamenter Psykologisk velbefinnende Angst, stress, depresjon, andre Normal slitenhet Søvnproblemer primær, sekundær

36 Tverrfaglig rehabilitering med fokus på fatigue Lege: Medisiner og bivirkninger + blodprøvesvar Fysioterapeut: Smerte og fysisk funksjon Ergoterapeut: Hverdags- og fritidsaktiviteter Sykepleier/ hjelpepleier: Søvn, vannlatning og fordøyelse Psykiatrisk sykepleier: Depresjon Sosionom: Arbeid, utdanning og økonomi Kostholdsveileder: måltid og måltidsrytme, matintoleranse

37 «Energigruppa» Samtalegruppe basert på litteratur/studier som omhandler Fatigue Management : Learning Educating Empowerment 2 gruppeledere (fysio og ergo) Møtes 3 ganger i løpet av et 4 ukers rehabiliteringsopphold, med «hjemmelekser» mellom hver samling

38 «Energigruppa» forts. Bakgrunn for tilbudet Sentralt er å dele erfaringer samt å få kunnskap om fatigue, slik at man kan leve bedre med det i hverdagen. Pasienterfaring viktig!

39 Temaer i samlingene Hva er fatigue? Både som et symptom ved MS og betydningen av fatigue for den enkelte Tips til strukturering og organisering av hverdagen energiøkonomisering Balanse mellom aktivitet og hvile Avspenningsteknikker Kommunikasjon Overføring til hjemmesituasjonen

40 Mestring ingen quikfix Anne Kristin Posti Kurs- og konferanseansvarlig Psyk sykepleier / Kognitiv terapeut

41 Hva skal vi snakke om? Mestring Psykiske konsekvenser sykdom Indre dialog, hva sier du egentlig til deg selv? Tankefeller Hvordan jobbe med negativt tankegods Forslag til enkle grep i hverdagen

42

43 Psykiske konsekvenser Gode opplevelser skaper gode følelser Vonde opplevelser skaper dårlige følelser

44 Indre dialog Lat som om du ser deg i speilet og si følgende negative beskrivelser til deg selv 3 ganger: Jeg duger ikke. Vennene mine verdsetter meg ikke Jeg er ikke god til verken å snakke med eller lytte til andre.

45 Tankefeller Overgeneralisering Bred, generell fremstilling Ingen liker meg / alle synes jeg er dum Tankelesning En fortolker hva ande tenker, tillegger motiv eller meninger Hun er vennlig, men hun mener det ikke Personalisering Tar ansvar for ting som har lite med en selv å gjøre kjæresten min er lei seg, jeg må ha gjort noe galt

46 Tilfeldige slutninger Trekker konklusjoner på manglende grunnlag «Jeg rakk ikke dealinesdatoen, jeg må slutte/finne en annen jobb» Følelsesmessig resonnering Begrunner sin opplevelse med sin følelse «Slik er det fordi jeg kjenner det slik!» Selektiv opplevelse Bare opptatt av de negative opplevelsene fordi de positive opplevelsene ikke får oppmerksomhet «Jeg har ikke opplevd noe bra i hele dag»

47 Ingen liker meg!!!! Hvem har sagt at det er slik? Hva bygger jeg mitt resonnement på? Vet jeg dette eller bare tror jeg det? Hva ville jeg sagt til en venninne om hun hadde det tenkt som meg? Finnes det andre måter å se på dette? Hvilke konsekvenser ville det ha for meg, å prøve og omformulere denne tanken. Hvordan ville det være for meg å mene det? Ville livet ditt mitt bli bedre eller verre?

48 «Enkle» grep i hverdagen Skriv ned tankene dine Skriv ned dine gode sider Selvbelønning Tankeavbrytelse Sette av tid til å bekymre seg Selvinstruksjon Gjør hyggelige ting

49 Hva har vi snakket om? Mestring Psykiske konsekvenser sykdom Indre dialog, hva sier du egentlig til deg selv? Tankefeller Hvordan jobbe med negativt tankegods Forslag til enkle grep i hverdagen