d eb ra-nytt Nr 4 DESEMBER 2014

Transkript

1 debra-nytt Nr 4 DESEMBER 2014

2 Kjære hverdagshelter Har dere hverdagshelter i DEBRA Norge? Dette spørsmålet fikk vi denne høsten og mine umiddelbare tanker var: Ja, vi har bare hverdagshelter. Alle gjør en fantastisk innsats for å få gode hverdager. Det er derfor alltid kjekt å møtes både til årsmøtehelg og denne høsten ble det også arrangert et kurs i sårbehandling sammen med Mediq i Oslo. Årsmøtehelgen dette året hadde vi foredragsholdere både fra New Zealand, England, Danmark og Norge. Det var spennende nyheter som ble introdusert for oss. Som en følge av det har Mediq i samarbeid med DEBRA Norge arrangert kurs i sårbehandling i Oslo. Kurset var veldig nyttig, gode foredrag og mulighet til å snakke direkte med produsentene. Det planlegges derfor et tilsvarende kurs i Stavanger 31. januar og Tromsø 7. mars. Følg med på nettsiden og facebooksiden vår. Er det noe du lurer på når det gjelder bandasjene? I dette nummeret har Smith and Nephew, Partnermed og Mølnlycke lagt ut hvilke kontakter vi har hos dem.

3 En stor takk til styret i DEBRA for arbeidet som er lagt ned dette året. Det er godt å være sammen med dere og kjekt at dere er villige til å stå på. Heidi Ellingsen Silseth gikk ut av styret etter å ha vært med siden oppstarten av DEBRA. Hun har betydd mye både internasjonalt og her hjemme. For å ikke glemme noe sier jeg bare: TAKK, Heidi for det du har gjort i DEBRA sammenheng. Vil ønske Heidi Myrvang velkommen som nytt varamedlem, kjekt at du sa deg villig. En stor takk også til likepersonene våre som, blant mye annet, har gitt nyttige innspill når det gjelder Fra bidrag til blå. Fra bidrag til Blå for personer med EB har vært det vi har jobbet mest med dette året. Her har Rikshospitalet og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) vært gode og dyktige samarbeidspartnere. Ikke minst har det vært stor aktivitet og mye tilbakemeldinger fra medlemmene. Det er lagt inn i statsbudsjettet for 2015 så i skrivende stund regner jeg med at det blir vedtatt. Det betyr at fra 1.januar er Epidermolysis Bullosa i blåreseptforskriften. HELFO har et innlegg i dette bladet hvor de informerer om endringen. Dette er hovedpunktene:

4 Fra 2015 må alle ha blå resept fra legen for å få utlevert forbruksmateriell og legemidler til behandling av EB Produktlisten over det som kan refunderes vil være tilgjengelig på helfo.no fra 1. januar 2015 Kvitteringer fra 2014 vil bli behandlet etter bidragsreglene Legemidler må forskrives på blåresept 5 punkt 13 (samme som forbruksmateriell) inntil videre DEBRA har bedt om at det må være en myk overgang slik at ingen blir stående uten de hjelpemidler som trengs. Den internasjonale DEBRA konferansen i 2015 blir i London september. Tenk over om det kanskje er noe du vil delta på. Det blir mer informasjon i neste debra Nytt.. Nå sendes medlemskontingenten for 2014 ut i disse dager. Håper at alle har fått denne. Det er bare betalende medlemmer vi kan telle opp når vi skal søke om midler til drift av foreningen. Til slutt vil jeg ønske dere alle en riktig god jul og et godt nytt år. Judith Kristin Asche

5 Nyhetssak Brukerorganisasjon Pasienter med epidermolysis bullosa får medisinsk forbruksmateriell og legemidler på blå resept fra 1. januar 2015 For deg som pasient vil dette bety at du fra nyttår ikke trenger å legge ut penger på forhånd for bandasjer, medisinsk forbruksmateriell og legemidler du trenger til behandling av sykdommen. Du betaler kun egenandel. Du må kontakte legen din for å få en blå resept. Legen må forskrive en blå resept for medisinsk forbruksmateriell på hjemmelspunkt 513. Som en overgangsordning må legemidler også forskrives på hjemmelspunkt 513. I forhold til legemidler er det kun legemidler som er oppført på produktlisten som skal forskrives på blåresept 5 punkt 13 (samme som forbruksmateriell) inntil videre. Andre legemidler skal forskrives på blåresept 2, som tidligere. På vil du fra 1. januar 2015 finne en produktliste over hvilke produktgrupper som kan fås på blå resept. Produktlisten omfatter både medisinsk forbruksmateriell og legemidler. Apotek og bandasjist kan utlevere produkter fra produktlisten ut fra pasientens behov.

6 Kvitteringer for kjøp i 2014 må sendes til HELFO for refusjon innen 30. juni Denne nye ordningen er foreslått i forslag til statsbudsjett for Dersom dette forslaget ikke skulle bli vedtatt ved budsjettbehandlingen i Stortinget i desember, vil det komme ny informasjon om dette. Det er viktig at vi får tilbakemelding på produktlisten i Det er fint dersom DEBRA kan hjelpe til med å samle innspill fra medlemmene og videreformidler det til oss, dersom det skulle være noe. Mottatt 4.desember 2014 fra HELFO Ruth Bernssen Bø Ingeborg Asche Bente B. Serigstad Arbeidshelg styret januar 2014 Årsmøte september 2014 Sårkurs november 2014 og frå Jæren

7 Alle i DEBRA foreningen vet viktigheten av å ha god balanse og kroppskontroll for lettere å unngå fall, snubling og støt mot gjenstander. Å motvirke sår og skader er essensielt for alle medlemmene så vel som for pårørende!! Det er kjent at god kroppskontroll og balanse gir større trygghet når dere ferdes i ulendt og ukjent terreng utendørs og i fremmede omgivelser. Trening av balanse og bevegelsesutslag i alle ledd i kroppen innenfor smertegrensen og aktuelt bevegelsesutslag er nødvendig å holde vedlike daglig. Fysioterapeuten og flere av dere selv er dyktige til å vedlikeholde dette på egenhånd, men en del av de kjente øvelsene kan virke kjedelige og trenge litt mer motivasjon og inspirasjon for å gjennomføre. Særlig for en del av de unge kan det være viktig å finne nye øvelser og inspirasjonskilder til å mestre gjennomføring av daglig trening. Jeg jobber nå på Sunnaas sykehus og vi har tatt aktivt i bruk nintendo wii spill (bl.a. Wii fit) og balansebrett. Dette er bl. a en spillboks til DVD er med ulike øvelser, en sender og en mottaker og et balansebrett som kan kobles sammen opp mot TV skjermen i stua eller en prosjektor som kan sende bildet opp på en litt stor skjerm eller lerret på veggen. Balansebrettet bygger bare ca. 4 cm opp fra gulvet. Med litt godt armslag rundt seg kan en trene hjemme i trygge

8 omgivelser på mange ulike sportsgrener og utfordringer innenfor egne trygge vegger uten for mange farer og stor trengsel i et utendørs eller tett befolket miljø. Flere av spillene kan tilpasses egne bevegelsesutslag og kapasitet. Du kan trene tempo og reaksjonshastighet og øye/hånd og kroppskoordinasjon og simultankapasitet (evnen til å gjøre flere ting på en gang uten å miste fokus). Alle disse elementene er med på å trygge balanse og reaksjonsevne og kontroll på egen kropp, noe alle har nytte av når de beveger seg i alle slags omgivelser utendørs og innendørs! Jeg har vært på en stor kongress om virituelle hjelpemidler og spill brukt i rehabilitering over hele verden i disse dager. Der har jeg lært at dette er et meget bra supplement til annen trening og uovertruffen vedrørende motivasjon sammenliknet med alminnelige øvelser. For de som aldri har prøvet slike spill før, kan det være nyttig å få litt hjelp til å installere dette i hjemmet og gå igjennom øvelsene og utfordringene med en fysioterapeut eller annen fagperson for å se hvilke spill som er mest hensiktsmessige å starte opp med for den enkelte. Det kommer stadig flere og flere morsomme spill til ulike aldersgrupper på markedet. Spill med litt morsomme animasjonstegninger egner seg også for voksne og er morsomme og underholdende å «leke og trene bevegelser med», og man tenker ikke på at noen av disse kan se barnslige ut når de gir bevegelsesglede og utfordrer bevegelsesutslagene innenfor kroppens egne grenser.

9 Noen spill kan brukes bare med overkropp, hender og armer (kinect spill og kameraer) og noen kan benyttes både med føtter og armer og utfordrer flere deler av kroppen i ulike bevegelser. Tempo kan du styre selv på en del spill og noen utfordrer deg med gradering av vanskelighetsgrad underveis. Det er hele tiden deg selv som blir utfordret og du kan legge inn egne resultater til å sammenlikne deg med. Hvis du spanderer to spillkonsoller kan du trene sammen med en venn eller partner, men da er det viktig å stå ved siden av hverandre med armlengdes avstand slik at man ikke slår borti hverandre når man blir ivrig og spiller opp mot den felles skjermen. Jeg kan bare ønske dere lykke til med slike utfordringer og håper at dere kan ønske dere et slikt utstyr i julegave eller fødselsdagsgave av slektninger.(utstyret kan koste mellom kr til ca kr alt etter hvor mye du vil spandere av ulikt utstyr. Prisene går heller ned etter hvert som slikt utstyr blir vanlig). Snakk med lokal fysio og ergoterapeut og klarèr det med legen din hvis du er usikker på om det er bra for deg. Jeg kan også svare på noen spørsmål vedr. denne type trening hvis det er behov. Nina Braathen, ergoterapeut og trofast støttemedlem av DEBRA!

10 Innlegg til debra nytt november 2014 Så nærmer enda et år seg slutten og alle ser forhåpentligvis fram til en fredlig og god juletid. Her på SSD går ting sin vante gang. Det er fremdeles Nina, Lajla og Wibeche som jobber med EB og hudlege Jan Sitek er tilknyttet senteret i en 20% stilling. Vi er veldig glade for å ha hudlege Jan Sitek i teamet, selv om han ikke skal jobbe spesielt med EB diagnosen, kan vi likevel søke råd og veiledning om ulike problemstillinger med ham. Senteret har vært i kontakt med flere personer med EB denne høsten. Vi har for eksempel deltatt med råd og veiledning både ved skole og barnehagestart. Det vi erfarer er at alle personer er unike og velger sine egne løsninger, og slik skal det også være. Vi håper at alle som denne høsten har startet opp med noe nytt har kommet frem til gode og varige løsninger i dagliglivet. Ellers arrangerte senteret kurs for unge voksne denne høsten. Her fikk unge voksne mellom 18 og 26 år, som står overfor viktige valg innen utdanning og arbeid, anledning til å møte fagpersoner med kompetanse på området. Ellers må vi lykkeønske foreningen som har fått i stand ny ordning med reseptbelagte salver og kremer innen blåreseptordningen. Vi tror dette vil forenkle hverdagen for de fleste av dere. Bra innsats!

11 Selv har undertegnete, Wibeche Ingskog, blitt utfordret av kollegaer til å informere dere kort om min ferdigstilte mastergrad denne høsten. I oppgaven, som jeg har kalt samtalekunst, er det belyst hvordan rådgivere erfarer å samtale med personer med en sjelden diagnose og deres familie. Studien er kvalitativ og tittelen, samtalekunst, ble valgt for å skille den fra andre mer teoretiske modeller og knytte den til rådgivernes erfaringskunnskap. Fem rådgivere ved to ulike sjeldensentre deltok og ble intervjuet. Gjennom analysen har det kommet frem noen interessante funn, blant annet viser studien at tid en viktig faktor i rådgivningssamtalen og at samtalen som oftest varer en time, men noen ganger lengre. På sjeldensentrene har rådgiverne anledning til å sette av den tiden en samtale tar, i motsetning til andre deler av helsevesenet personer med en sjelden diagnose er i kontakt med. Rådgiverne beskriver at det å ha god tid gjør noe med samtalen og en god samtale medfører en del tilrettelegging hvor tid spiller inn. Ikke nødvendigvis tid som klokketid, men mer som tid til virkelig å se den som kommer til samtale, tid til stille spørsmål om tema som ligger dypere enn det man kan komme inn på i løpet av ti minutter, tid til å bygge en relasjon hvor både vanskelige og sårbare temaer kan tas opp. Studien viser også at rådgiverne forbereder seg på ulike måter, leser journalen, oppdaterer seg på forskning osv. samtidig ønsker de ikke å bli helt låst i

12 denne forberedelsen... prøve ikke å bli slave av mine egne forberedelser som en av deltagerne utrykker det. På den måten kan det å forberede seg være litt tvetydig, på den ene siden bra og på den andre siden ikke så bra fordi forberedelsen gjør noe med perspektivet. Det kommer også frem i studien at samtalen noen ganger kan være vanskelig. Forskning viser at i vanskelige samtaler tas det ofte opp temaer som behandleren syns er viktig og ikke det vedkommende som kommer til samtale opplever som viktig. Slik rådgiveren beskriver det i studien handler vanskelige samtaler ofte om temaer som omhandler det vanlige livet som: Hva skal jeg si til kjæresten min? Hvordan kan jeg leve livet mitt? Kan jeg reise til Syden på ferie? Disse temaene er det ikke så lett for rådgiverne å forberede seg på. Det å kunne håndtere disse vanskelige samtalene og gjøre dem mest mulig alminnelig kan best betegnes som samtalekunst. Riktig god jul ønskes dere alle fra oss her på senteret!

13 Replicine Keratin et nytt produkt i sårbehandling Keratin, hornstoff, er en gruppe proteiner som er hovedbestanddelen i overhudens hornlag, hår og negler. Keratin utgjør mer enn 85 % av hornhudens proteiner. I tillegg til sin viktige rolle: å lage god struktur på overflater, har forskning på Keratins funksjoner hos en av verdens ledende medisinske universiteter, vist hvilken avgjørende biologisk rolle keratin proteiner har i sårtilhelingsprosessen. Keraplast's Replicine Functional Keratin teknologi har klart, for første gang, å fange den opprinnelige form og funksjon til keratin proteinene. Denne unike teknologien har evne til å aktivere keratinocytter, øke epiteliseringshastigheten og øke produksjon av viktige grunnleggende membranproteiner som igjen fører til forbedring av reparert hud struktur.(styrking av huden) Basert på et omfattende internasjonalt forskningsprogram, og et sterkt bevisbasert kunnskap om effektivitet I sårtilheling, har det USA baserte Keraplast firmaet utviklet fire avanserte sårtilhelingsprodukter som frigir Replicine Functional Keratin teknologi til sårsengen og klarer å fikse mange ullike typer sår. Replicine Keratiner blir produsert I New Zealand.

14 Epidermolysis Bullosa er en tilstand hvor huden er svekket og pr i dag er det ikke noen optimal behandling for enten å unngå eller minimalisere blemmedannelse eller til å få rask sårtilheling av blemmer som oppstår. Den keratinbaserte gelen ser ut til å gi et behandlingsregime som minimaliserer blemmedannelsen og akselerer tilheling. Vurderingene som er gjort i forskningsstudiene viser at den gir et godt resultat for personer med EB. Produktet er nå også tilgjengelig i Nord Europa, det vil si, England, Belgia, Nederland, Luxemburg, Sverige og Danmark. Produktet blir tilgjengelig i Norge fra januar 2015 og ble presentert under årsmøtet til DEBRA Norge i september. Det er allerede noen som har prøvd ut produktet i Norge, Ruth Bernssen Bø skriver om sine erfaringer her. Jeg skal prøve å skrive litt om mine erfaringer med Keragel: Jeg EB simplex, Ogna og får blemmer og sår, ved slag, dunk, friksjon m.m. Jeg har også brennende føtter før blemmene kommer. Smerten ved brennende føtter kan være intens og noen ganger verker jeg opp til knærne, den kan vare i flere dager om jeg har gått langt og utfordret føttene mye.

15 Jeg har brukt Keragel 3 ganger ukentlig, som forebygging da smører jeg alt fra ankle (eller litt over) og ned det vil si alt som er inne i skoene. Jeg har i denne perioden ikke hatt blemmer, og den brennende smerten er nesten borte. Jeg føler at føttene blir varme og såre, men dette forsvinner når jeg tar av meg skoene. Jeg har ikke fått utfordret føttene på en langtur, men i daglige opgaver/aktivitet kjenner jeg bedring, og jeg kan gjøre mer uten å få noe særlige symptomer. Jeg vil bare understreke hvordan jeg kan gjøre mer med Keragel. Vi var i Oslo og hadde sårkurs andre Helga I November. Å gå på flyplasser og reise med fly, gjør mine føtter verre. Jeg brukte bevisst ikke krem på føttene, for å teste ut keragel, før jeg reiste. Da vi ankom hotellet tok jeg ikke på krem som jeg pleier å gjøre. Lørdag ble det mye smågåing inne på hotellet før kurset og etter kurset gikk 3 damer minutter ute i Oslos gater for å finne en restaurant, vi spiste og gikk tilbake alt uten krem på føttene jeg var sliten og føttene var varme/vonde, men det kom kun en liten blemme på hver fot Søndag fortsatte uten krem og etter et møte, reiste jeg hjem med tog og fly, uten å smøre føttene. Vanligvis ville jeg brukt krem flere ganger om dagen, og likevel hatt brennende føtter og være sår under dem.

16 En kombinasjon av krem før jeg skal gå et stykke og keragel 3 ganger i uken er bra for meg. Har du noen spørsmål når det gjelder disse produktene, så vil vi med glede hjelpe deg, ta gjerne kontakt med MED-Vice på e-post: info@med-vice.com Mediq Norge har siden oppstarten 1913 arbeidet for at den enkelte bruker av norske helsetjenester skal få en så god livskvalitet som mulig. Vi er i dag landetsleverandør til sykehus, kommune, apotek, røde kors og ikke minst til personer blåresept og med egne vedtak fra HELFO.

17 Sår og sårutstyr er vårt s terkestekompetansefelt. Viu leverer ut sårutstyr for over 100 millioner kroner i Mediq dekker alle behov innen sårbehandling. Vi leverer produkter fra alle produsenter og vi er alltid oppdatert på det nyeste og beste av produkter for den enkelte bruker. For at vi skal kunne tilby et komplett behandlingsregime så må vi være like kompetente og erfaringsrike rundt ernæringsprodukter og kremer/salver/legemidler. På anmodning fra DEBRA Norge så inngikk vi i september en særavtale med produsentene av Skinnies i England. Skinnies er produsert for å fiksere alle typer sårprodukter på alle deler av kroppen på en sikker måte. Skifteregimet blir enklere og forbruket av utstyr noe redusert. Skinnies finnes i sort og hvit. Plaggene er produsert i et materiale med ekstrem elastisitet og fester seg aldri til såret da det er 100 % avstøtende mot væsker og fukt. Mediq Norge betjener mange personer med EB. Vi møter opp til hjemmebesøk for den gode praten som normalt fører til gode løsninger for den enkelte. Sårutstyr, ernæringsprodukter, kremer, salver og legemidler leveres samlet. Alle våre kunder får Skinnies til eget behov uten kostnad. Lars M Mikkelsen CEO Mediq Norge AS

18 Thomas Rosé Borge Key Account Manager - Hospitals / OR Nurse AWM, Norway thomas.rose-borge@smith-nephew.com D M Oversikt over distriktsansvarlige i Mölnlycke Health Care Norge Allan Ravn (hovedkontaktperson for Debra) Mobil: Mail: allan.ravn@molnlycke.com Område: Hedmark, Oppland, Troms og Finnmark

19 Rine Helen Brekke Mobil: Mail: Område: Vestfold, Telemark, Aust Agder, Vest Agder Anne Østberg Mobil: Mail: Område: Oslo, Akershus, Østfold, Buskerud Jørund Estenstad Mobil: Mail: Område: Møre og Romsdal, Sør Trøndelag, Nord Trøndelag, Nordland Stian Folkestad Mobil: Mail: Område: Rogaland, Hordaland, Sogn og Fjordane

20 DEBRA Kontaktinformasjon PartnerMed AS Trine L. Setterberg, Daglig Leder tlf: mail: Anette Hjulstad, Sykepleier tlf: mail: Hans Martin Bunes, Kundeservice tlf: mail: hans.martin@partnermed.no Ruth Winblad, PolyMem Tlf: mail: rwinblad@polymem.com Adresse: Tomteveien 33, 1618 Fredrikstad, Norge Hjemmeside: / DEBRA Norge på facebook Visste du at DEBRA Norge har egen gruppe på facebook? Pr 1. desember er det 133 medlemmer. Gruppa er for alle som har kjennskap til epidermolysis bullosa, enten de har diagnosen selv, er i familie eller har venner som har diagnosen. Her blir det lagt inn nyheter fra inn og utland. Det er en åpen gruppe, men man må be om å bli medlem. Er du på facebook og ønsker å bli medlem, så er det mulig å melde sin interesse.

21 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 33 Tlf: Lier Mobil:

22 Årsmøtehelga september 2014 Over 50 var samlet på Quality airport Hotell til en fin og inspirerende årsmøtehelg. I slutten av september. Lørdagen var spekket med faglig program fra tidlig morgen til langt utpå ettermiddagen. Første foredrag handlet om fra bidrag til blå og vi fikk en orientering om samarbeidet mellom helsedirektoratet, HELFO, senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet og DEBRA. Det har vært spennende og vi opplever forståelse for personer med EB. Lars Mikkelsen fra Mediq orienterte om hvordan hverdagen vil bli med blåresept, både fra leverandørens side og brukerens side. Neste sak omhandlet norgeslansering av Skinnies fikseringsbekledning beregnet til personer med EB. Vi ble orientert om produksjon og bruksområde. Keragel var neste punkt på dagsorden. Her fortalte Clive Marsh fra New Zealand om erfaringer personer med EB har i bruk av dette produktet som også ble lansert i Norge under dette årsmøtet.

23 Rett over gangen for møtelokalet hadde vi leid et eget rom for barna. Her var det film og andre aktiviteter. På ettermiddagen reiste barna og andre interesserte til SAS museet. Her var det gjennomgang av historiske hendelser og muligheter til å se på alt fra gamle uniformer til modellfly. Omvisningen ble rundet av med en tur opp i flytårnet på toppen av bygningen, hvor man kunne se ulike fly lande og ta av ved Gardemoen lufthavn. Senere samme dag hadde vi et foredrag om Skyggerapportering til FN konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne.. Her fikk vi snakket litt om de utfordringer som vi har i hverdagen. Lørdagen ble som vanlig avsluttet med festmiddag. Søndag hadde vi et flott årsmøte og vi reiste inspirerte hjem hver til vårt. Sara Asche, Ruth Bernssen Bø og Judith Kristin Asche