Å være i samme båt: En intervensjon for å fremme bemyndigelsesprosesser i selvhjelpsgrupper for kvinner operert for brystkreft

Transkript

1 Å være i samme båt: En intervensjon for å fremme bemyndigelsesprosesser i selvhjelpsgrupper for kvinner operert for brystkreft Fylkeskonferanse om selvhjelp for Buskerud, Vestfold og Telemark Torsdag 15. november 2012 Tønsberg Førsteamanuensis Ingun Stang

2 Doktorgradsstudiens hensikt: Å fremme og undersøke bemyndigelsesprosesser i selvhjelpsgrupper for kvinner som var operert for brystkreft Å fremme opplevelse av kontroll og sosial støtte hos kvinnene som deltok i selvhjelpsgruppene Førsteamanuensis Ingun Stang

3 Bakgrunnen for å gjennomføre studien: Kvinner som blir diagnostisert og behandlet for brystkreft opplever ofte stress og sårbarhet, noe som kan gjøre det vanskelig å gjenvinne kontroll og god helse. (Landmark 1999, Rustøen 2000, Montazeri 2001) En vet at selvhjelpsgrupper kan stimulere bemyndigelsesprosesser hos sårbare mennesker slik at de kan oppleve økt kontroll over sin situasjon (Borkman 1999, Wallerstein 2006). Det fantes ingen tilsvarende forskningsstudier på bemyndigelsesintervensjoner i selvhjelpsgrupper for kvinner med brystkreft. Førsteamanuensis Ingun Stang

4 Studiens design og metode En kvalitativ studie inspirert av perspektiver fra deltakende aksjonsforskning: Forskning og intervensjon går hånd i hånd. Deltakerne er medskapere av kunnskap. Utvikle både praktisk og teoretisk kunnskap. Datainnsamling ved fokusgruppeintervjuer ble gjennomført i hver gruppe: ved oppstart, ved avslutning og et halvt år etter at gruppene ble avsluttet. Førsteamanuensis Ingun Stang

5 Forskningsspørsmål: Hvilke bemyndigelsesprosesser finner sted i selvhjelpsgrupper for kvinner med brystkreft, og hvordan kommer disse prosessene til uttrykk? Hvordan kommer sosial støtte og interpersonlig stress til uttrykk i selvhjelpsgrupper for kvinner med brystkreft, og hvilken betydning har det for deltakelsen? Førsteamanuensis Ingun Stang

6 Studiens sentrale perspektiver: Bemyndigelse/Empowerment Selvhjelp Sosial støtte Interpersonlig stress Førsteamanuensis Ingun Stang

7 Bemyndigelse/empowerment innebærer at Mennesker, organisasjoner og samfunn oppnår mestring og opplevelse av kontroll, slik at deres livsforhold kan forbedres eller endres (Rappaport 1984, WHO 1986) Mennesker får økt handlingskompetanse = evne til handle på grunnlag av kunnskaper og ferdigheter (Kieffer 1984, Haavik 1989, Gibson 1995, Zimmerman 1995) En person bare kan bemyndige seg selv, men andre kan fremme/støtte ( fasilitere ) personens bemyndigelsesprosess (Kieffer 1984, Gibson 1991)

8 Sosial støtte: Sosial støtte kan forstås som samhandling mellom mennesker. Det kan inkludere en eller flere av følgende faktorer (House 1981): Følelsesmessig deltakelse/medfølelse (det å like noen, kjærlighet, empati) Instrumentell hjelp (tilby materielle ting eller tjenester) Informasjon (gi informasjon om omgivelsene) Vurdering (ha informasjon som er relevant for ens selvevaluering) Sosial støtte kan forebygge stress eller være en buffer for effektene av stress, og på den måten fremme helse og overlevelse (Spiegel et al. 1989, Buunk and Hoorens 1992, McLean 1995). Førsteamanuensis Ingun Stang

9 Interpersonlig stress: Interpersonlig stress er den mørke siden av sosial støtte. Interpersonlig stress oppstår som følge av problemer mennesker kan ha i sin omgang med hverandre og rangerer fra ekstrem aggressjon til små unnlatelsessynder som for eksempel det å ignorere andre eller andres handlinger (Rock 1998) Interpersonlig stress kan inkludere konflikter (men gjør det ofte ikke), og er alvorlig nok til å forårsake grubling og stress (Mittelmark et al. 2004) Eksempler på interpersonlig stress: Føle seg nær noen som trenger hjelp, men ikke vite hvordan en kan hjelpe. Få feil type hjelp/støtte fra noen som står en nær. Ikke være i stand til å møte forventninger eller krav fra noen som står en nær. Førsteamanuensis Ingun Stang

10 Bemyndigelse og selvhjelp som idégrunnlag og styringsredskap for studien. Det innebar å: Fremme kvinnenes opplevelse av kontroll over eget liv gjennom å mobilisere og fremme deres styrke, ressurser og muligheter Redusere kvinnenes stress som kan forårsakes av både sykdom/behandling og deltakelse i selvhjelpsgruppe Fremme gjensidig læring og hjelp i gruppene (=selvhjelp) Fremme deltakerstyring deltakerne bestemte i all hovedsak innholdet i dialogen/diskusjonene Etablering av gruppenormer Evaluering underveis Førsteamanuensis Ingun Stang

11 Intervensjonen 3 selvhjelpsgrupper ble etablert og fulgte etter hverandre i tid læring og kunnskap ble videreført fra gruppe til gruppe. Bemyndigelse var et overordnet perspektiv og ble introdusert både i invitasjonsbrevet til deltakerne og som en kort teoretisk innføring ved oppstart av hver gruppe. Bemyndigelse var også et overordnet perspektiv i den kontinuerlige dialogen i gruppene. Profesjonelle ledere: en ansatt gruppeleder og jeg som forsker la vekt på rollen som fasilitator/støttespiller. Førsteamanuensis Ingun Stang

12 Selvhjelpsgruppene 5-7 deltakere i hver gruppe, totalt 18 4 deltakere sluttet underveis Deltakerne ble rekruttert fra kirurgisk og onkologisk poliklinikk, bortsett fra 3 som ble rekruttert gjennom kjente Ukentlige møter á halvannen time. Ble endret underveis etter råd fra deltakerne i gruppe 1 endringen innebar: først ukentlige møter, deretter møter ca. hver andre uke. Gruppenes varighet ca. 4 måneder Ca. 2 måneders rekrutteringsintervall mellom hver gruppe Førsteamanuensis Ingun Stang

13 Hvorfor bruke profesjonelle ledere? Introdusere og fremme bemyndigelsesperspektivet Forebygge negative gruppeprosesser Styre dialogen som runder rundt bordet Organisere gruppene for å unngå ansvarsoverbelastning i en ellers belastende livssituasjon (NB! ansvars-overbelastning kan være et negativt resultat av bemyndigelsesprosesser) Førsteamanuensis Ingun Stang

14 Tiltak for å fremme bemyndigelse og sosial støtte, og for å motvirke stress: Dialogen og diskusjonene ble organisert slik at alle skulle ha lik mulighet til å snakke og bli hørt runder rundt bordet. Individuelle oppfølginger med telefonsamtaler når det syntes å være nødvendig; enkelte ble også fulgt opp etter avslutning av gruppene. Henvisninger til annen hjelp/støtte (for eksempel psykolog) ble gjort når det var nødvendig. Evaluering underveis for å vurdere gruppeprosessene endringer ble foretatt ut fra deltakernes innspill. Forsker (jeg) hadde ansvaret for organisering av gruppene en lettelse for deltakerne (NB! Ansvarsoverbelastning). Førsteamanuensis Ingun Stang

15 Studiens funn: 1. Læring som bemyndigelsesprosess 2. Sosial støtte - viktig fundament for bemyndigelse 3. Interpersonlig stress negativ innvirkning på bemyndigelsesprosessene, men det var lite framtredende 4. Ulike gruppeprosesser Førsteamanuensis Ingun Stang

16 Læring som bemyndigelsesprosess 1. Bevisstgjøring 2. Tilegnelse av faktakunnskap 3. Lære av andres erfaringer 4. Oppdage nye perspektiver i livet og i seg selv

17 Bevisstgjøring Økt bevissthet om egen indre styrke og kontroll. Økt bevissthet om egne mestringsstrategier forbedret evnen til å håndtere dagliglivet. Økt bevissthet bidro til forbedret evne til å forhandle med helsevesenet / helsepersonell. Det å dele erfaringer og tanker bidro til økt bevissthet og evne til å se ting i perspektiv. Bemyndigelsesperspektivet bidro til økt bevisstgjøring av egen styrke og nye måter å tenke på mht det å være syk, det å bli frisk, og samhandling med familie, venner, kollegaer. Økt bevissthet om egne grenser førte til aktiv grensesetting i relasjoner med andre.

18 Bevisstgjøring Jeg tror jeg alltid har hatt denne styrken min, men jeg ble virkelig oppmerksom på den da jeg fikk tilbakemeldinger om det i gruppa. Det å få høre om de andres erfaringer fikk meg til å tenke over mange ting. Jeg er ikke sikker på om jeg ville ha tenkt over det på den måten hvis det ikke var for denne gruppa. Jeg har tenkt mye på bemyndigelse, og tanken på det har hjulpet meg. Tanken på bemyndigelse har vært nyttig i mange andre sammenhenger også det.

19 Tilegnelse av faktakunnskap Økt kunnskap om brystkreft: deltakerne ga hverandre kunnskaper om ulike diagnostiske stadier og ulike behandlingsmetoder inkludert rekonstruksjon av brystet Økt kunnskap ga økt mulighet til å vurdere egen tilstand ut fra en forbedret informert posisjon Gruppedeltakelsen førte til at deltakerne ble oppmuntret til å søke mer informasjon fra lege, litteratur og internett, etc.

20 Tilegnelse av faktakunnskap Jeg hadde ikke peiling på dette her og hadde nesten ikke noe erfaring med helsevesenet. Jeg trodde brystkreft var brystkreft, og det var det. Men jeg oppdaget at det var mange forskjellige former for brystkreft og mange ulike typer behandlinger. Andre folk, som den onkologen jeg var hos, sa til meg at jeg ikke måtte lese mer om kreft. Jeg har holdt løftet mitt, i alle fall gjorde jeg det en lang stund og leste ikke noe i det hele tatt. Men så oppdaget jeg Heidi Tufts bøker om det å ha kreft, og jeg ønsket å lese de bøkene. Og i min situasjon så kan jeg ikke la andre bestemme over meg når det gjelder sånne ting.

21 Lære av hverandres erfaringer Rollemodeller: å være forskjellige som personer fremmet læring Ulike stadier i behandlingen: læring gjennom å se hvordan andre håndterte og forholdt seg til behandlingen: praktisk, fysisk, psykisk/emosjonelt Lærte av andres erfaringer mht samhandling med familiemedlemmer, venner og kollegaer, noe som gjorde dem mer forberedt om det samme dukket opp i deres egne relasjoner/nettverk Lærte også av hva andre ikke gjorde, men kunne ha gjort

22 Lære av hverandres erfaringer I utgangspunktet er jeg heller pessimistisk av natur, og jeg tror det har vært godt for meg å oppleve de andres optimisme. Det har virkelig hjulpet meg til å se lysere på framtida. Så jeg har forsøkt å tenke mer som dem og ta etter deres måte å være på. At jeg sitter på jobben nå og kan snakke med de andre folka der, hadde jeg aldri trodd jeg skulle komme til å gjøre. Og alle er lykkelige fordi jeg kommer. Og det er takket være dine (til en annen deltaker) erfaringer med den kollegaen som ikke kom til dere på jobben en gang, og som ikke ville være sammen med dere mer. For tenk hva hun valgte bort!

23 livet Oppdagelse av nye perspektiver i og i seg selv Smerte, endret selvbilde og endret fysisk fungering blant annet pga fjerning av lymfeknuter ble ansett som kilder til inspirasjon og nye perspektiver Heterogenitet mht alder, yrke, sivilstatus og bakgrunn, etc., var inspirasjonskilder til å tenke nytt Ulike oppfatninger av temaene som ble diskutert var også kilde til nytenkning

24 Oppdagelse av nye perspektiver i livet og i seg selv Til å begynne med så tenkte jeg at den puppen, den er jo helt uinteressant. Bare jeg blir bra, tenkte jeg. Men det hender når jeg står i speilet og ser meg selv uten pupp og uten hår, så tenker jeg at jeg ikke akkurat er noen inner-tier for øyeblikket! Det er liksom ikke noe sånn kjempestas! Og det med den puppen, så er det kanskje litt større enn det jeg synes til å begynne med. Jeg har snudd arket. Nå dra jeg på fjellet for å stå på ski. Jeg drar hvor som helst det er bare jeg og meg selv. Vi to, vi drar hvor som helst. Tidligere gikk jeg ikke en gang på kino alene, mens nå er det en helt naturlig ting. Jeg måtte bare finne styrken min. Takket være denne gruppa ser jeg meg selv tydeligere. Og jeg har oppdaget at jeg er en meget

25 livet Oppdagelse av nye perspektiver i og i seg selv Når jeg tenker på det nå, så ønsker jeg at vi hadde snakket mer om det å miste et bryst. For det er ikke akkurat et tema på jobben. Og også forholdet til menn og seksualitet. For det har blitt mer relevant etter hvert som jeg har blitt bedre. Mens jeg fikk cellegift og stråling var det ikke rom for sånne tanker. Og når du føler deg nedfor og er redd for døden, er det tryggheten som er det viktigste. Men etter hvert som vi blir bedre og vender tilbake til det normale livet, så blir disse temaene viktige. Vi ser ut som før selv om vi vet at det ikke akkurat er det samme under blusen, ikke enda i alle fall. Så jeg har savnet diskusjoner om disse temaene.

26 Ulike gruppeprosesser Gruppe 1 Den første gruppen prøvekaninen hadde startproblemer som var forårsaket av: Nye deltakere som begynte etter de andre. En noe mangelfull struktur og lederstil før halvveisevalueringen. Etter halvveisevalueringen ble det en god gruppeprosess ettersom både strukturen og lederstilen ble forbedret.

27 Ulike gruppeprosesser Gruppe 2 Den andre gruppe var stjerne-eksemplet fordi: Rådene fra den første gruppen mht organisering av gruppen og samtalestrukturen førte til at denne gruppen hadde god organisering og gode gruppeprosesser. Selv da deltakerne sto overfor en av deltakernes forventete død, fortsatte de å støtte hverandre og de hjalp hverandre å holde motet og humøret oppe ved hjelp av humor og latter.

28 Ulike gruppeprosesser Gruppe 3 Den tredje gruppen ble kjennetegnet som en humpete prosess fordi: Det var en deprimert stemning og et noe mangelfullt fokus på bemyndigelse før halvveisevalueringen. Et par av deltakerne var forholdt seg ofte tause og følte seg ukomfortable med å dele sine erfaringer og følelser, noe som hadde en negativ innvirkning på de andre og dermed gruppeprosessen. Gruppeprosessen ble forbedret etter halvveisevalueringen takket være et tydeligere fokus på bemyndigelse, men også fordi de tause deltakerne etter hvert sluttet i gruppen. Som eneste gruppe, fortsatte de gjenværende deltakerne i gruppe 3 å møtes etter at forskningsprosjektet var avsluttet.

29 Positive erfaringer oppsummert Opplevelse av fellesskap vi er i samme båt utenforstående vet ikke helt hva det er å leve med brystkreft Opplevelse av å få et løft fordi en kom bedre ut av det (bedre prognose) enn enkelte andre i gruppen Gjensidig akseptasjon av følelser og reaksjoner knyttet til sykdom og behandling Opplevelse av å ha et fristed slippe å belaste familie og nettverk Humor og latter Bedre relasjoner til familie, venner og kollegaer Bedre relasjoner til helsepersonell

30 Negative erfaringer oppsummert Forskjeller mellom deltakerne: av mindre betydning: Alder Sivilstatus Barns alder av større betydning: Forskjell i evne til å sette ord på følelser ( tause deltakere) Forskjellig alvorlighetsgrad medførte stress for de med alvorligst diagnose Forventet død for en av deltakerne Sorg og tristhet Uregelmessigheter ift. deltakelse: av mindre betydning: manglende deltakelse pga. behandling av større betydning: deltakere som sluttet underveis Avslutning av gruppene forårsaket ensomhet hos et par deltakere Å høre på de andres historier forårsaket stress hos et par deltakere

31 Positive resultater relatert til bemyndigelse: Alle deltakerne, bortsett fra de som sluttet underveis, uttrykte tilfredshet med å ha deltatt i gruppene. Deltakerne oppnådde økt oppmerksomhet/bevissthet på egen styrke, evner og ressurser. Dette ble fremmet av: Fokus på bemyndigelse Diskusjoner og oppmerksomhet rettet mot tidligere mestringsstrategier Ved at deltakerne gav hverandre positive tilbakemeldinger Øvelser som å lese dikt, å skrive, å spille musikk/sanger som betydde noe spesielt, eller ved å modellere med leire. Gjennom øvelsene og refleksjon knyttet til det, fikk deltakerne tak i ubevisst materiale.

32 En av kvinnene oppsummerte det slik: Etter møtene følte jeg meg full av energi. Jeg spilte høy musikk i bilen da jeg kjørte hjem herfra jeg følte meg som en konge! Så jeg føler meg ydmyk når jeg tenker på hva dette har gjort for meg, jeg kan ikke en gang sette ord på det. Men jeg hadde mer kraft da jeg dro hjem enn jeg hadde da jeg kom her. Det har vært positivt, og jeg har følt meg trygg.

33 Negative resultater relatert til bemyndigelse: Spenninger i relasjoner med familiemedlemmer som oppsto som følge av at deltakerne ble mer selvbevisste og satte grenser Spenninger i relasjoner med helsepersonell som følge av at deltakerne etablerte seg som likeverdige partnere - ikke alltid positivt vurdert av helsepersonell

34 Hovedkonklusjoner Intervensjonen var viktig for deltakerne både i rehabiliteringsfasen og i livet etterpå Suksessen med intervensjonen var ikke gjennomgående, verken for den enkelte eller for gruppene (jfr de som sluttet og den humpete prosessen i gruppe 3) Bemyndigelsesprosesser oppstår trolig lettere når de fremmes gjennom en intervensjon som denne De positive erfaringene med gruppedeltakelse overskygget de negative og det var få elementer av interpersonlig stress Bemyndigelsesstrategier kan ikke fullt ut garantere at det ikke vil oppstå negative gruppeprosesser.

35 Takk for oppmerksomheten! Førsteamanuensis Ingun Stang