Ervervet hjerneskade hos barn og unge. Rehabilitering på hjemsted

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Ervervet hjerneskade hos barn og unge. Rehabilitering på hjemsted"

Lillian Didriksen
7 år siden
Visninger:

1 Ervervet hjerneskade hos barn og unge Rehabilitering på hjemsted Kathinka Aslaksen HABU SSK 2016

2 Ervervet hjerneskade - en heterogen gruppe Typen skade/sykdom Traumatisk hjerneskade Hjernesvulster Apopleksi Infeksjon Immunologisk betinget sykdom Anoksiskader Toksiske skader Omfang/alvorlighetsgrad og komplikasjoner Pasientens alder Helsetilstand før skaden

3 Kasuistikk Rebekka 11 år operert for tumor i hjernestammen Resttumor Lett ve.s hemiparese, inkludert ansiktslammelser Trigeminusnevralgi Kognitiv svikt Stort angsttrykk i familien Søsteren hodepine og søvnvansker

4 Rehabilitering habilitering En rekke av innsatser, som har til formål å sette den enkelte i stand til å oppnå og vedlikeholde best mulig funksjonsevne: fysisk, sosialt, intelektuelt, og psykisk Hos barn:gjenvinne ferdigheter og lære nye Vedvarende habiliteringsbehov (daglig pleie, behandling av komplikasjoner, tilrettelegging og hjelp)

5 Nervesystemets plastisitet Skadede nerveceller erstattes ikke?? Hjerneorganisk tilheling: reorganisering synapsedannelse og funksjonsendring Prosessen stimuleres av aktivitet - Use it or loose it Timing, dose, varighet.

6 Rehabilitering og lovbestemmelser Innsatsen på de ulike områdene er forankret i ulike lovbestemmelser Lov om kom. helse og omsorgstjenester Koordinator for rehabilitering Medisinskfaglig koordintor: Fastlege Forskrift for habilitering og rehabilitering Opplæringsloven Sosialtjenesteloven

7 Rehabilitering på hjemsted Samarbeid HABU, familie og kommune Rehabiliteringen i senfasen som foregår i barnets familie og hjemmemiljø er i mange tilfeller overlegen den som skjer i sentrale institusjoner ( Braga et al 2005, Ylvisaker 2007)

8 Utfordringer Logistikk og samkjøring Mange fagmiljøer involvert Langt behandlingsperspektiv Heterogen gruppe Familie i krise Bygge opp kunnskap om hjerneskaderehabilitering hos lokale fagfolk

10 Ervervet hjerneskade hos barn og unge 1-18 år Fase 4 beskriver anbefalinger for faglig standard og organisatoriske grep for rehabiliteringen etter utskrivning fra rehabiliteringssykehuset. Begge disse forhold er av betydning for det fremtidige rehabiliteringsresultatet. Anbefalingene bygger på aktuell faglitteratur, Helsedirektoratets handlingsplan og prioriteringsveileder for habilitering av barn og unge, samt klinisk erfaring. Fase 4: Rehabilitering på hjemsted Rehabiliteringsfokus: Trivsel Deltakelse Aktivitet - Mestring Overføring fase 3 til 4 Rehabilitering Samarbeid Oppfølging og evaluering Pasient/pårørendeinformasjon og -opplæring Behandlingsansvarlig lege: Kathinka Aslaksen Kontaktperson: Unni Tveit Hinna Godkjent dato:

11 3 pilarer Mål: rehabilitering gjennom fasene uten avbrudd Organisering Faglig innhold Opplæring

12 1.Organisering og planlegging Smidige overganger fase 3-4 = Planlegging og overføringsrutiner Felles ansvar 1., 2. og 3.linje nivå Opplæring og informasjonsflyt fra region sh og rehabinstitusjon til HABU, eventuelt BUP og til hjemsted Videokonferanser og overføringsmøter Videoveiledning Hospitering Rehabiliteringsplan Monofaglige epikriser Oversikt ressursbehov

13 Regionsnivå Regionsykehus Rehabiliterings-bedriften Nevrokir.avd. Barneavd. Kommune Koordinator Koordinerende enhet Andre spesialiserte tjenester Øverby Pasient Hjem Familie Omsorg Barnehage SFO Helse Huseby Lokalt rehab.team Fysioterapeut Skole PPT Spesialisthelsetjenesten/helseforetak lokalt Ortoped BUP ØNH HABU Koordinator Pedagog / assistant Ergoterapeut Logoped Sykepleier NAV Øye ENR (Kongsgård) ART

14 Vi fikk så mange ulike råd

15 Et samlet grep gir best resultat Felles beslutninger, familie inkludert Samkjørte tiltak Ambulante tjenester (Habiliteringsforskriften)

16 Organiseringforts. Vi er tilbake Kommunal koordinator Fastlege Inntak HABU og HABU team Første kontakt HABU innen 1 2 uker etter hjemkomst Ambulant tverrfaglig konsultasjon Samarbeidsmøte HABU og lokalt hjelpeapparat Kommunalt rehabteam Vurdere tiltak med utgangspunkt i overføringsopplysninger Avtale Oppfølging

Pedagog, fysio, ergo, sykepleier og foresatte Veiledning fra PPT,

17 Praktiske organisering forts. Kommunalt rehabiliteringsteam daglig integrert rehabilitering Pedagog, fysio, ergo, sykepleier og foresatte Veiledning fra PPT, HABU, ART, Øverby, ABUP IOP, IP, Videreføre rehabiliteringsplan fra regionsnivå Barnets rehabiliteringsplan

18 2. Faglig innhold Familiefokusert rehabilitering Målrettet og oppgaveorientert trening Kognisjon Motorikk Sosial utvikling Kommunikasjon Avveie stimulering mot behovet for hvile og skjerming Medisinsk behandling Forebygge senskader Milepælvurderinger 1, 2 og 5 år etter skaden

19 Pasient og familie rammes Først sjokket det var som å bli sprengt i tusen biter. Deretter smerten, fortvilelsen, overraskelsen over at vårt barn var rammet, vår familie. Det kunne ikke være mulig! Jeg mistet ikke bare en søster, jeg mistet også mor og far

20 2.Faglig innhold - Familiefokusert rehabilitering En velfungerende familie fremmer rehabiliteringen Alle fagfolks ansvar Sikre medvirkning,tillit og god dialog Familiens mestringsstrategi og kultur Kartlegge ressurser i nettverk Sorgarbeid Undervisning Søsken Fritid Avlastning Økonomi Fysisk tilrettelegging i hjemmet Likemannsarbeid

21 Familiens behov Ærlig informasjon om status Opprettholde håp om bedring Realistisk diskusjon om forventninger og prognose Emosjonell støtte Systematisk kartlegging Berg - og dalbane tilværelse

22 Faglig innhold forts. Målrettet rehabilitering Grunnlag: Læringsteori Kunnskap om det spesielle barnet Kunnskap om barnets læringsmiljøet Kunnskap om rehabiliteringsmetoder

23 Læringsteori Synaptisk endring som grunnlag for læring Betingelser for læring Genetiske Skadeomfang Motivasjonsfaktorer Passe store utfordringer Forstyrrende faktorer God relasjon til treneren Trygghet

24 Kunnskap om det spesielle barnet Fysiske forutsetninger(ergo, fysio, spesped,logoped vurderinger) Hva er barnets prosjekt? (psykologisk/kognitiv utredning) Hva motiverer? Barnets rehabiliteringsbok Emosjonell modenhet Kognitiv utvikling Kunnskap om barnet før skaden

25 Det spesielle barnet forts. Medisinske forhold Psykisk status Fysisk kapasitet Motorikk Bevegelse Håndfunksjon Autonom dysfunksjon? Neglekt? Epilepsi? Respirasjon Smerte Spastisitet Leddstatus Ernæring Blære - og tarmfunksjon Søvn Syn/hørsel

26 Læringsmiljøet

27 Trening og integrert rehabilitering Rehabiliteringsmodeller balanse, koordinasjon, styrke og tempo Ledd/rygg bevarende tiltak Spesifikk håndmotorisktrening: CI terapi ADL og daglige aktiviteter

28 Kommunikasjon Spesifikk trening med logoped Alternative og supplerende kommunikasjon Hjelpemidler Tilrettelegging

29 Forebygge komplikasjoner Psykisk helse Regelmessige medisinske kontroller Behandle spastisitet Ledd - ortoser Sikre gode sitte og liggestillinger

30 Hjemmesykepleie ADL funksjoner Respirasjon Ernæring Hudstell Sitte- og liggestilling

31 Sosial deltagelse Voksenstøtte barnehage, skole (friminutt) Fritidsaktiviteter Støttekontakt Deltagelse i pasientforeninger Ungdomskurs på HABU Kurs på spesialinstitusjoner

32 3. Opplæring/undervisning nær barnet HABU fagfolk Hjem, skole/bh/ppt Helsetjenesten/rehabteam Institusjon/avlastningshjem Støttekontaktene Videokonferanser Sunnaas Hospitering Kurs Øverby/Statped ssen Et reddet liv skal også leves IS-1279 Sos.helsedir.

33 Langvarig oppfølging Barnet kan vokse seg inn i vansker. Fast oppfølging HABU anbefales: 1, 2 og 5 år etter skade Overgangsfaser (Barnehage/skole, barneskole/ungdomsskole, videregående/ voksen) Tverrfaglig vurdering eventuelt i samarbeid med fase 3 institusjon

34 Intensive treningsprogram Habilitering = tiltak, ikke bare utredning Intensiv målrettet trening Kognitive treningsprogrammer: AMAT-c (Hukommelses og oppmerksomhetstrening) Robo-memo (Klingbergprogrammene) pgmt (Pediatric Goal Management Training) Sosial ferdighetstrening "Kjenn deg selv" (Center for hjerneskade, København) Intensiv motorisk trening

35 Faglig rehabiliteringsfokus oppsummering Aktivitet Deltagelse Mestring på ulike arenaer Trivsel Stabil helsetilstand Forebygge komplikasjoner Velfungerende familie

36 Forutsetninger for å lykkes Gode overganger fase Familiesentrert rehabilitering God organisering av de ulike tjenestene godt lederskap, felles mål Kunnskap om nevrorehabilitering Ressurser..with a little help from my friends!

37 Fase 5 Senfasetilbud Intensiverte treningsopphold i institusjon: Helst gruppebasert målrettet og spesifikk trening Likemannsarbeid Planlegges i samarbeid med pasient, pårørende og lokalt rehabiliteringsteam Opplæring av pårørende og lokalt rehabteam bør integreres i treningsoppholdet

38 Referanser Barn med ervervet hjerneskade - Sunnaas sykehus Et reddet liv skal også leves Hjernens plastisitet perspektiver for rehabilitering etter hjerneslag Espen Dietrichs Assesment of family needs following acquired brain injury Heather et al 2005Pediatric Acquired brain injury Dr. Ron Savage 2012

Like dokumenter

Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus

Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus OUS Seksjon for nevrohabilitering Ervervede hjerneskader