Ervervet hjerneskade hos barn og unge. Hvem snakker vi om og hvilke konsekvenser kan en ervervet skade ha for personen selv og familien

Transkript

1 Ervervet hjerneskade hos barn og unge Hvem snakker vi om og hvilke konsekvenser kan en ervervet skade ha for personen selv og familien

2 Diagnosegrupper: Ervervede hjerneskader: Hjernetumor Traumatiske hjerneskader (TBI) Hypoksisk ischemisk hjerneskade For lite oksygen til hjernen av ulike grunner Vaskulære katastrofer i hjernen Hjerneslag/ sinus venetrobose/ blødning Gjennomgåtte alvorlige infeksjoner i hjernen Hjernehinnebetennelse, hjernebetennelse (TBC, HSV).

3 Hjernetumor Årlig insidens på ca 4/ barn <15 år Ca nye tilfeller i året i Norge Utgjør ca 25-30% av krefttilfellene hos barn Nest vanligste kreftformen hos barn etter leukemi Gjennomsnittsalder ved diagnose for hele gruppen ca 7 år Litt flere gutter enn jenter totalt sett Hos barn er nesten 50% av hjernesvulstene lokalisert til bakre skallegrop Det er sjelden at en hjernesvulst er en metastase hos barn

4 Forekomst av TBI i barnealder Anslag: ca 1/3 av TBI er barn mellom 0-14 år. Konservativt estimat: 160/ i året milde til alvorlige skader = ca i året Ullevål: alvorlige skader pr år de siste 3 årene To topper: 0-4 år: fall, trafikkulykker, barnemishandling år: fall, ulykker med kjøretøy, sport/ fritidsaktivitet Fordeling av alvorlighetsgrad: 89% milde 8 % moderate 3 % alvorlige Dødsfall lavere hos barn enn hos voksne, større andel overlevende med nedsatt funksjonsevne. 25. OUS-symposium 1. og 2. november 2016

5 25. OUS-symposium 1. og 2. november 2016

6 25. OUS-symposium 1. og 2. november 2016

7 Hjerneslag hos barn Definisjon: Akutt fokal eller global forstyrrelse i hjernefunksjon forårsaket av sirkulasjonsforstyrrelse Blødninger 45% Ischemiske ( slag ) 55% 2-5: barn pr år, gutter >jenter Hjerneslag er blant de 10 vanligste dødsårsakene hos barn

8 Slag pga vannkoppe-infeksjon

9

10 Epiduralblødning

11 Prognose for barnepasienter: Barn er mer sårbare for neurotraumer enn voksne Alder : større konsekvenser ved skade <7 års alder alvorlighetsgrad av traume pre og co-morbiditet Vel etablerte ferdigheter er mindre sårbare enn ferdigheter i utvikling. En barnehjerne skal ikke bare restitueres til nivå før skade, men ha evne til videre utvikling.

12 Barn versus voksne Voksne: ferdigutviklet hjerne skade beskrives som tap av funksjon Barn: skade på ferdigutviklet område tap av funksjon skade på område under utvikling endring i utvikling eller forsinkelse av utvikling skade på uutviklet område mangel på utvikling eller abnormal utvikling

13 Ved fødsel er ca. 15 % av cellene koblet sammen, i de neste årene kan barnet koble nye forbindelser per time. Her vises utviklingen av synapsedannelse, fra nyfødt til seks måneders alder:

14

15 Typiske vansker etter en skade Sosial isolasjon kan bli et betydelig problem: Begrensninger i tempo, hukommelse og konsentrasjonsevne Kommunikative vanskeligheter Tempo, talevansker, sanseproblemer Atferdsproblemer Humørsvingninger aggresjon/temperament Nedsatt forståelse for sosiale situasjoner/ nedsatt sosial kompetanse Trettbarhet Tilbaketrekking

16

17

18

19

20 Hjernetumor Stråling medfører sekveler, særlig hos de minste Nedsatt energi, sosial funksjon, kognitiv funksjon Scorer dårlig på nære relasjoner i langtidsoppfølging Reduksjon i IQ samvarierer med nedsatt score i health- related quality of life (HRQOL) Økende negativ effekt med tid siden behandling: Mellom IQ-poeng reduksjon årlig. Skyldes sannsynligvis ikke at ferdigheter tapes heller at barna ikke lærer nye ting i samme tempo som sine jevnaldrende (Cantelmi et al. (2008) og Reimers et al 2009) Ikke-bestrålte scorer like dårlig som bestrålte hvis de har hatt komplikasjoner etter bare kirurgi. (T. Berntsen et al 2016)

21

22

23 Rehabilitering for barnepasienter Viktig med realistiske utfordringer i opptreningen Mål : oppnå aldersadekvate ferdigheter Familien utgjør en viktig faktor mht gjennomføring og vedlikehold, samt hjelp til definering av innsatsområder mht rehabiliteringsarbeidet i tidlig og sen fase. Rehabiliteringen må fortsette i hele oppveksten, barn "innhenter" ikke alle ferdigheter etter tidlig hjerneskade. Problemområder kan komme til syne etter hvert. Viktig med informasjon til de neste leddene i behandlingslinjen tidligst mulig.

24

25 Behandlingslinje Vi følger en behandlingslinje utarbeidet for barnepasienter 1-18 år med ervervet hjerneskade i HSØ 5 faser: Fase 1: Intensiv fase Fase 2 : Sengepost, tidligrehabilitering Fase 3 : Institusjonsrehabiliering Fra 6 år og oppover: Avdeling for barn og unge på Sunnaas Under 6 år: Nordre Aasen Habiliteringssenter Fase 4:Lokal Barnehabilitering og 1. Linjetjeneste, samarbeid med Statsped (Fase 5: Senfasetilbud- ikke etablert pt )

26 Behandlingslinje for barn med ervervet hjerneskade 1-18 år

27 Fase 1 og 2, på sykehus Skjerming Enerom Redusert mengde stimuli ( visuelt, lyd/ støy, antall mennesker i rommet) Evt medisinere mht søvn og uro Tidligrehabilitering Leiring, guiding, mobilisering Dagsplan Tverrfaglig team

28 Tidligrehabilitering Generelle prinsipper: Tidlig oppstart Fokuserer på dagliglivets aktiviteter (ADL) Problemløsningsorientert tilnærming Behandlingen er intensiv Begrenset mengde stimuli av gangen

29 Leiring i nøytral

30 Mobilisering

31

32

33 25. OUS-symposium 1. og 2. november 2016

34

35 Informasjon Tidlig informasjon til senere ledd i behandlingslinjen Besøk på sykehuset før overføring hvis mulig Møter med barnehage/ skole, Habiliteringstjeneste lokalt Evt videomøter Epikriser til kommende ledd (fastlege, barnehabilitering) ved utskrivelse til institusjon

36 Fase 4: Faste kontroller ved lokal barnehabilitering: 3 mnd, 6 mnd, 1,2 og 5 år etter skade Overgangsfaser? ( Barnehage/skole, barneskole/ungdomsskole, videregående/ voksen) Tverrfaglig, minimum i starten, evt etter endel år: Kartlegge funksjon på alle områder. Barnehage og skole er en svært viktig rehabiliteringsarena

37 Del av familie, del av barnehage/klasse Barn er en del av en familie, med foreldre som trenger mye informasjon og søsken som trenger ivaretagelse Pårørendes og skoles/bhs evne til å håndtere situasjonen er viktig for utkomme på lang sikt Det er klare holdepunkter for at rehabilitering i senfase som foregår i hjemmemiljøet fungerer bedre enn institusjonsrehabilitering, derfor er kortere opphold best for de yngste Viktig å dyktiggjøre foresatte fra start mht videre rehabiliteringsfokus og arbeid. Viktig med informasjon til skole og lokalt hjelpeapparat

38

39 Familiekonsekvenser Flere studier (USA, Australia) har vist at mange barn med TBI ikke får nødvendig terapeutisk hjelp etter skade I gruppen med alvorlig hjerneskade hadde ca 1/3 ikke fått nødvendig oppfølging. Mindre enn 5% med TBI skade av alle grader hadde fått multidisiplinær oppfølging For mindre alvorlig skader hadde TBI pasientene 12 mnd etter skade manglende tiltak 26% ikke tilgjengelig tilbud Hos 31 % var ikke problemene erkjent av helsevesen/skole

40 Udekkede hjelpebehov Manglende tilgjengelighet (perceived unmet need) Manglende erkjennelse/forståelse av behov (unrecognized needes) Hos foreldre i skole i lokalt hjelpeapparat/helsevesen

41 Voksne pasienter i Norge Andelic et al 2014: Pasientene rapporterte om unmet needs på følgende områder: Emosjonelle vansker 65 % Jobbdeltagelse 62% Kognitive områder 58%

42 Oppsummering Barn er mer sårbare for neurotraumer enn voksne Rask, tilpasset og kontinuerlig rehabilitering er i minst like viktig for barn som for voksne. Rehabiliteringen må fortsette i hele oppveksten, barn "innhenter" ikke alle ferdigheter etter tidlig hjerneskade. Problemområder kan komme til syne etter hvert. Barnehage og skole er en svært viktig rehabiliteringsarena Det er grunn til å tro at det er mange som ikke får nødvendig oppfølging og tilrettelegging også i Norge pga manglende forståelse Hos foreldre I skolevesenet I helsevesenet

43 DETTE MÅ VI GJØRE NOE MED

44

45