Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus

Transkript

1 Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus OUS Seksjon for nevrohabilitering

2 Ervervede hjerneskader hos barn og ungdom, 1-18 år Behandlingslinjen gjelder barn og unge med Ervervede hjerneskader Ved å følge behandlingslinjen skal pasient og pårørende få den beste behandling, pleie, informasjon og opplæring bygd på kunnskapsbasert medisin og beste praksis. Har du spørsmål eller kommentarer til behandlingslinjen, send en epost til Vurdering Henvisning Diagnostisering Behandling Oppfølgning (PHT) (PHT/HF) (PHT/HF) (PHT/HF) Pasientopplæring og pasientinformasjon Dokumentasjon Oppstartdokument Symptomer, forekomster og årsaker Overordnet flytskjema Kunnskapsgrunnlag og forskning (Linker) Prosedyrer og annen informasjon (Linker) Resultater og målinger Verdikompass Kontinuerlige målinger (SPC) Behandlingslinjeansvarlig lege: Kontaktperson: Godkjent dato:

3 Hvilke grupper? Barn og unge 1-18 år med skade eller sykdom som rammer hjernen, etter normal utvikling i starten Hjernesvulst Traumatisk hjerneskade Hypoksisk hjerneskade Infeksjoner Hjerneslag Nevrometabolske

4 Insidens og prevalens ervervede skader hos barn Hjernesvulster ca. 40 nye i året (Helset et al., 2003).Utgjør 1/3 av alle nye krefttilfeller hos barn Traumatiske skader IS-1279 Rapport Et reddet liv skal ogsåleves (2005) Konservativt estimat: 160/ i året milde til alvorlige skader = ca i året Ca. 10 barn i året m. alvorlig hjerneskade Moderate skader ikke mulig å tallfeste Tilsvarende antall SAB og anoksiske skader

5 Insidens... (forts.) Slag: 2,5 pr barn (-perinatale kompl.) = ca. 10 i året (Bjørnstad, 2001) Andre tilstander: infeksjoner, toksiske, nevrometabolske, etc.

6

7 Situasjonsbeskrivelse Den ofte vanskeligste følgevirkningen av ervervet hjerneskade hos barn er kognitiv svikt Ikke noe systematisk rehabiliteringstilbud for barn i Norge Noen barn får komme til Sunnaas Noen barn blir fulgt av Øverby kompetansesenter Noen grupper har tilbud om oppfølging i form av kontroller ved regionssykehus Noen barn følges opp lokalt, individuelt Mange faller mellom alle stoler

8 Konsekvenser for barn/familie Problemer med ålære nye ting: Progredierende funksjonssvikt Mange er ensomme, føler seg utstøtt fra vennekrets og samfunn Mange unge ender opp påuføretrygd

9 Prosjektet Opprinnelig 3 søkere, midler fra H-dir Ullevål v. barnenevrol. & barneintensiv Samarbeidet med Sunnaas og Nordre Aasen Rikshospitalet v. barnenevrologisk seksjon Sørlandet sykehus v. Habu Teamet Mandat fra Helse Sør/Øst Å lage en enhetlig og forutsigbar behandlingslinje fra innleggelse til langtidsoppfølging etter utskrivelse for barn og unge med hjerneskader og deres familier med ervervede

10 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Fase 5 Nevrokir. barnepost Alle barn: Henvises rehabteam b.nevrolog, nevropsyk., fysio, sos. (ergo, ped. andre v. behov) Nevrokir. barnepost Barn som bare opereres Hjem BKL:. Barn som skal ha viderebeh. Rehabteam: Spl. B.nevrol. Onkolog Nevropsyk. Pedagog(er) Fysio. Ergo (v.behov) Habiliteringsforankret behandling Lokal barneavd. Rehab i institusjon Noen barn trenger det Øverby HABU lokalt PPT Lokalt hjelpeapp. Skole Fysio Ergo Sosialkont. Faglig samarbeid R-HABU Fagutvikling Undervisning Utdanning Senfaserehab. Milepælsamlinger i regi av regionssykehus

11 Fase 1: Nevrokirurgisk og intensiv behandling Etablere tverrfaglig rehabiliteringsteam, koordinator Møte barn/familie Presentere oppfølgingsprogram Nevrologisk vurdering Støttesamtaler og krisepsykologisk intervensjon Nevropsykologisk vurdering Preoperativ vurd. av kognitive funksj (tumor) Vurdering av bevissthet og PTA (traume-pas.) Informasjon videre i linjen Kontakte rehab.institusjon Sunnaas, Nordre Aasen Kontakte hjemkommune, inkl. skole Kontakte Øverby

12 Fase 2 Traumepasienter: Tidlig rehabilitering Målrettet stimulering og trening fra pasienten er stabil og under oppvåkning Stimulere de ulike sansene Orientere pasienten Opprettholde bevegelighet Forsøke åøke pasientens våkenhet Støttesamtaler familie Tumorpasienter: Under behandlingen Rehabiliteringsperspektiv, planer fremover Støttesamtaler barn Støttesamtaler familie Nevropsyk. vurdering Møte med skole/ lokalt hjelpeapp./ Øverby Plan for oppfølging

13 Fase 3 Behandling i institusjon: Sunnaas/ Nordre Aasen/ Kongsgård/ andre? Omfattende rehabiliteringsprogram, integrert kognitiv utredning/trening, motorisk trening, ferdighetstrening, ADL, sosial trening Pårørendearbeid

14 Fase 4 HABU Regelmessige tverrfaglige møter Barnenevrologisk vurd. Nevropsykologisk vurdering ved behov Støttesamtaler barn Støttesamtaler familie Veiledning skole/ PPT Samarbeid OUS regionsoppgaver Oppfølgingsprogram (samme frekvens & testbatteri for begge grupper) 3 mndr. postop./post beh. 1 år etter avsluttet behandling 2 år etter 5 år etter

15 Fase5 Senfaserehabilitering Fungerer tiltakene? Nyoppståtte problemer? Senskader? Gruppeopphold Alle barn skal tilbys åmøte andre barn med ervervet hjerneskade ved overgang mellom skoleslag eller ved andre tidspunkt Hensikt: åarbeid med selvtillit og følelse av egenverd, å kartlegge og evt. trene sosial kompetanse, åstarte kognitive treningsprogram

16 Et reddet liv skal ogsåleves Det viktige arbeidet som gjøres tidlig i forløpet kanføre til at barnet kommer til åleve hele sitt liv med en varige hjerneskade Den medisinske tiltakene redder livet De tverrfaglige tiltakene i hele behandlingsforløpet kan hjelpe barnet/familien ålevelivet påen bedre måte Familie, venner, åha et meningsfullt innhold i livet, gjør livet verdt åleve