Sak 61/16 Innledning registersesjon NUFA 15. september

Transkript

1 Sak 61/16 Innledning registersesjon NUFA 15. september Utfordringsbildet Truls Korsgaard Direktoratet for e-helse

2 NUFA september 2015 NUFA september 2016 Nasjonal strategi og handlingsplan e-helse FHI sine rapporter juni 2016 Prosjekt «Referansearkitektur» «Ekspertutvalg», KPR Felles forskrift for medisinske kvalitetsregistre Prosjekt «Referansearkitektur» Program Kodeverk og Terminologi KPR Fag og arkiteturutvalg

3 Tidspunkt Agenda 15. september Tid Ansvar Innledning 5 min Truls Korsgaard, E-helse HOD orienterer om internrapporten om veien videre for helseregisterstrategien Drøfting foreløpig definerte fellesbehov og forslag til nasjonale fellestjenester 30 min Marit Lie, HOD Kristian Skauli, HOD 50 min Alexander Gray, E-helse KAFFEPAUSE FHI/NHRP orienterer om overordnede behov og hovedanbefalinger i statusrapport for nasjonale helseregistre Terminologi og kodeverk: Hvordan tilrettelegge en god nasjonal fellestjeneste for ivaretakelse av sekundærformål? Nasjonalt Senter for e-helseforskning (NSE) presentere foreløpige funn rundt sin kartlegging av internasjonale referansecase for «best practice» i tilrettelegging og anvendelse av helsedata i sekundærformål 15 min Elisabeth Hagen, FHI/NHRP 15 min Alfhild Stokke, E-helse 20 MIN Per Atle Bakkevoll, NSE Oppsummering 5 min Truls Korsgaard, E-helse

4 Vi vet hvor skoen trykker! Et solid arbeid er gjort gjennom NHRP! Nasjonale fellestjenester/løsninger

5 Internasjonale kartlegginger OECD Reviews of Health Care Quality, Norway 2014, påpeker at infrastrukturer som gir beslutningstakere nødvendig informasjon om helse- og omsorgstjenestene, er utilstrekkelige og mye svakere i Norge enn i sammenliknbare land, som f.eks. Danmark EUs statistikkontor, Eurostat, ønsker at Norge og andre land jevnlig skal levere data om insidens og prevalens av om lag 66 diagnoser. Arbeidet forventes å starte tidligst i Norge har kartlagt hvilke kilder som kan brukes til rapporteringen. For en rekke av sykdommene som behandles i spesialisthelsetjenesten har Norge gode data, men det er vanskeligere å rapportere data som medfører koblinger mellom registre, som for eksempel sykdommer som behandles både i primær- og spesialisthelsetjenesten OECD Health Data Governance - Privacy, Monitoring and Research identifisert datasett som anses som nødvendig infrastruktur innen helse Norge har tilnærmet alle datasettene som anses som nødvendig infrastruktur, men det er behov for bedre kvalitet for flere av datasettene Det bemerkes at datasettene innen infrastruktur gjør det mulig å følge forløp og utfall for hele befolkningen, mens for andre formål, som for eksempel kvalitetsforbedring, er det behov for mer detaljerte opplysninger om sykdom og behandling Kilde: Rapport «Plan for utredning av eventuelle nye registre». NHRP Side 7

6 Behandlingsforløpet Behandlingseffekt (Bedret funksjon, mindre smerte, komplikasjoner, PREM, og PROM, mm) Symptomer Problem Vurdering Henvisning Utreding Diagnostisering Behandling Oppfølging Kontroll Rehabilitering (Pasienten) (PHT) (PHT/HF) (PHT/HF) (PHT/HF) (PHT/HF) Tidslinjer og aktivtetsoversikt (Ventetider, fristbrudd, pakkeforløp, liggetid, strykninger, «svingdør», variasjoner, mm) Ressursbruk knyttet til pasientforløp og levetid (KPP) Pasienttilfredshet 8

7 Oppsummert status for Norge (av arbeidsgruppen NHRP) Selv om norske helsedata er ansett som gode i internasjonal sammenheng, er det fortsatt en del områder hvor det mangler gode data. Hovedtrekkene er at Norge: Har et svakt datagrunnlag fra kommunale helse- og omsorgstjenester Har behov for bedre data innen visse fagområder, som for eksempel muskel- og skjelettsykdommer, psykisk helse og ruslidelser og diabetes Mangler fortsatt medisinske kvalitetsregistre for mange sykdomsområder Mangler individdata om legemiddelbruk i sykehus og sykehjem Kilde: Rapport «Plan for utredning av eventuelle nye registre». NHRP Side 11

8 Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonal helseregisterstrategi status utfordringer og veien videre NUFA-møte 15. september 2016

9 Nasjonal helseregisterstrategi Tiårig nasjonal strategi for modernisering og samordning av Sentrale helseregistre Medisinske kvalitetsregistre Bakgrunn: Store moderniseringsbehov, oppbygging av kvalitetsregisterfeltet og nytt Nasjonalt pasientregister Visjon: Norge skal i 2020 ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand

10 Halvveis i strategiperioden

11 Hva har vi fått til? Stor økning i kvalitetsregistre med nasjonal status Hjerte- og karregister i 2012 KPR er vedtatt i Stortinget i 2016 Modernisering av sentrale helseregistre Organisatorisk styrking av e- helsefeltet Styrket regional IKT-utvikling

12 Fortsatt utfordringer Stor rapporteringsbyrde og lite gjenbruk av data Få fellesløsninger på tvers av registrene Krevende å få tilgang til helsedata Betydelig moderniseringsbehov i sentrale registre

13 Viktigste hindringer Fragmentert organisering med mange registeraktører Uklare roller og styringssignaler Summen av vilkår i regelverket Teknologisk arv Helseregisterprosjektet ikke sterkt nok som virkemiddel Tittel på presentasjon 10. oktober

14 Mulighetsrommet Økt etterspørsel etter data Sterke helseregistermiljøer Direktoratet for e-helse er etablert Styrket regional IKT-utvikling

15 Veien videre for helseregisterstrategien Visjonen ligger fast Mindre vekt på fellesregistermodellen - mer vekt på helhetlige teknologiske løsninger Prioritere utvikling av fellesløsninger Følges opp gjennom nasjonal strategi og handlingsplan for e-helse Program i regi av Direktoratet for e-helse Departementet koordinerer helheten

16 Prioriteringer for sentrale registre Plattform for helsedata (Folkeregisteret, DÅR, NPR, KPR og legemiddeldata) med analyseverktøy Felles referansearkitektur Kodeverk og terminologi Tekniske fellesløsninger Pasientjournalsystemer som understøtter automatisk innrapportering

17 Kvalitetsregistrene sterkere forankring i RHF-ene RHF-enes strategi for medisinske kvalitetsregistre Driften av kvalitetsregistrene samles i Norsk Helsenett RHF-ene vurderer modell for finansiering av kvalitetsregistrene Forskrift for medisinske kvalitetsregistre gir hjemmelsgrunnlag Oppdrag til Helsedirektoratet om å kartlegge kunnskapsbehov i tjenesten

18 Program for utvikling av fellesløsninger Program forankret i Direktoratet for e-helse Bygge på arbeidet med referansearkitektur Styringsgruppe med deltakelse fra E-helse, FHI, Hdir, RHF og kommunesektoren Arbeidsutvalget for helseregisterprosjektet videreføres og tilknyttes programmet Delprosjekter forankret i ulike etater Registerforvalterne styrker styringsmodellene for registrene

19 Departementets rolle Tydeligere styringssignaler til etater og regionale helseforetak Videreutvikle regelverket Beslutte rammer for prioritering av nye registre Ekspertutvalget for enklere tilgang til helsedata

20 Spørsmål, innspill, råd og forankring Prioriteringer for sentrale registre Plattform for helsedata (Folkeregisteret, DÅR, NPR, KPR og legemiddeldata) med analyseverktøy Felles referansearkitektur Kodeverk og terminologi Tekniske fellesløsninger Pasientjournalsystemer som understøtter automatisk innrapportering Kvalitetsregistrene sterkere forankring i RHF-ene RHF-enes strategi for medisinske kvalitetsregistre Driften av kvalitetsregistrene samles i Norsk Helsenett RHF-ene vurderer modell for finansiering av kvalitetsregistrene Forskrift for medisinske kvalitetsregistre gir hjemmelsgrunnlag Oppdrag til Helsedirektoratet om å kartlegge kunnskapsbehov i tjenesten Program for utvikling av fellesløsninger Program forankret i Direktoratet for e-helse Bygge på arbeidet med referansearkitektur Styringsgruppe med deltakelse fra E-helse, FHI, Hdir, RHF og kommunesektoren Arbeidsutvalget for helseregisterprosjektet videreføres og tilknyttes programmet Delprosjekter forankret i ulike etater Registerforvalterne styrker styringsmodellene for registrene Andre innspill? Side 25

21 Diskusjon: Fellestjenester for Helseregistre NUFA 15 sept Lillestrøm

22 Formål 1. Diskutere mulige nasjonale fellestjenester for Helseregistre og medisinske kvalitetsregistre o Hvilke nasjonale fellestjenester bør prioriteres? o Hva bør de inneholde?

23 Fellestjenester og referansearkitektur for helseregistre er et viktig bidrag til å realisere helsesektorens ehelse-ambisjoner Langsiktig ambisjon Én helhetlig og kunnskapsbasert helse- og omsorgstjeneste som utnytter de teknologiske mulighetene og involverer innbyggere for å bidra til bedre helse, bedre resultat av helsehjelp og bedre utnyttelse av kapasitet. Mål og delmål Mål 1: Innbyggere med behov for kontinuerlig behandling og oppfølgning mestrer sin hverdag 1.1 : Innbyggeren administrerer sine tjenester og rettigheter enkelt 1.2 : Innbyggeren opplever tjenestene som tilgjengelige og koordinerte 1.3 : Innbyggeren mestrer sin hverdag og gjennomfører forebyggingstiltak Mål 2: Helsepersonell har tilgang til vesentlige helseopplysninger og beste praksis 2.1: Helsepersonell deler og bruker vesentlige helseopplysninger effektivt 2.2: Beste praksis er integrert i helsepersonellets arbeidsverktøy 2.3: Prosess- og beslutningsstøtte reduserer uønsket variasjon Mål 3: Komplette helseopplysninger er raskt tilgjengelig for helseanalyse 3.1 : Komplette helsedata fra pasientjournal og andre vesentlige kilder gjøres tilgjengelig direkte for analyse 3.2 : Sammenstilte personentydige helseopplysninger er enkelt tilgjengelige ved tjenstlig behov eller samtykke 3.3 : Faste og egendefinerte rapporter, og analyseresultater er enkelt tilgjengelig Mål 4: Én felles styringsmodell og leveransefunksjon sikrer god gjennomføringsevne 28

24 Helseregistrene bidrar til å gjøre data om til kunnskap Data Helsedataforvaltning Kunnskap Helseregister: Systemfunksjoner Personidentifiserbare data Fange Vedlikeholde Behandle Vurdere Utveksle Tilgangsstyre Anonymiserte data Aggregerte data Datakilder Import Lagre / Fjerne Ekstrahere Analysere Eksportere Avidentifisere / Re-identifisere Forbrukere Behandlere Forskere Grunndata Andre Registre Innbyggere Andre virksomheter Måleutstyr Analyser Motta Registrere Auto-generere Kryptere Oppdatere Annotere Attestere Redigere Harmonisere Lenke / Koble Presentere Beslutte Overføre HL7 EHR-System Functional Model Manage Data Importere Motta Overføre Skjule / Maskere Presentere Avmaskere Behandlere Forskere Myndigheter Innbyggere Andre registre Ledelse Statistikk & rapporter Styringsdata & Beslutningsstøtte Forvaltningstjenester Forvaltningsinformasjon Finansiering Styring Regelverk og retningslinjer Standarder og interoperabilitet Organisasjon Infrastruktur

25 Løsningsmessige utfordringsområder i det nasjonale helseregisterlandskapet! Standardisering! Eksterne tjenester! Deling! Automatisering Helseregister / kvalitetsregister Helseopplysninger! Harmonisering Datakilder! Datakvalitet og - rikdom! Arv Tjenester Forvaltning Helsedataforbrukere! Tjenestebruk Verktøy! Grunndata & Nøkkeldata Felles tekniske løsninger Felles funksjoner/forvaltningstjenester! Fellestjenester

26 Løsningsmessige tiltaksområder fra i helseregisterstrategien «Styrket IKT-styring» «Styrke koordinering og samhandling» «Mer gjenbruk av data» «Standardisering av kodeverk og terminologi» Datakilder «Redusere rapporteringsbyrde for behandlere» «Strukturert journal og automatisk uttrekk og innsending» «Utvikle helhetlige teknologiske løsninger» Helseregister / kvalitetsregister «Høyere datakvalitet og dekningsgrad» «Redusere Helseopplysninger teknisk gjeld og modernisere plattformer» «Harmonisere registrenes tekniske løsninger» Tjenester «Samle drift av registrene» Forvaltning «Bedre personvernløsninger» «Tilby bedre analysemuligheter og analyseverktøy» «Redusere Helsedataforbrukere fragmentering og øke helhetlig oversikt» «Forenkle tilgang for forskere og andre» Felles tekniske løsninger «Bedre innsynsmuligheter» «Utvikle Felles felles forvaltningstjenester tekniske løsninger» «Etablere helseanalyseplattform»

27 Til diskusjon: Registerarkitektur og fellestjenester - UTKAST - Fellestjenester Innbyggertjenester ID-porten Folkeregister Altinn SDP Helseregister / Kvalitetsregister (Sikkerhetstjenester) Standard tjenestegrensesnitt (API) Hent Rapportering Mottak & registrering Kvalitetskontroll Lagring Utlevering Utlevering Analyser Beregning og aggregering Utlevering Personverntjenester Samhandlingstjenester Oppdater Rapport Mottak- og kontroll Analysegrunnlag Forskning Dataanalyse & rapportering Rapportering Kvalitet Styring Helsepersonelltjenester Personvern Forskertjenester Purring og oppfølging Forvaltning Applikasjonsutvikling Grunndata Metadatatjenester Deltakerregister Datakilder Nasjonale fellesfunksjoner Konsumenter Tjeneste Funksjoner

28 Mulige nasjonale fellestjenester for helseregister og kvalitetsregistre (1/2) Samhandlingstjenester Muliggjøre enklere, bedre, billigere og sikrere samhandling mellom registre og med registerets registrerende og konsumenter. Øke personvern og sikkerhet. Motta Utlevere Overføre Aggregere Tilgangsstyre Transaksjonshåndtering Abonnere Innbyggertjenester Dialog Varsle Økt brukervennlighet for innbygger. Redusere registereiers innsats for å ivareta innbyggers rettigheter og behov. Øke personvern og sikkerhet. Innsyn Administrere Forskertjenester Veilede Innhente samtykker Redusere registereiers innsats for å ivareta forskeres behov. Forenkle sekundærbruk av registerdata Utføre analyser Søke tilgang Hente data & statistikk Dataanalyse & rapportering Koble Oppbevare Analysere Tilby rikere analysekapabilitet og kapasitet Tilgjengeliggjøre statistikk og rapporter (Bidra til kvalitetssikring og komplettering av data) Publisere Rapportere Helseanalyseplattform?

29 Mulige nasjonale fellestjenester for helseregister og kvalitetsregistre (2/2) Helsepersonelltjenester Statistikk Tilbakemelding Redusere innsats for innrapportering. Muliggjøre bedre tilgjengelighet av opplysninger til primærbruk. Oppslag Innrapportering Metadatatjenester Oppslag Tilby informasjon om registrenes innhold og struktur Tilby oppslag for kodeverk og terminologi Registering Personverntjenester Redusere registereiers innsats for å ivareta innbyggers rettigheter og behov. Øke personvern og sikkerhet. Samtykke Fullmakter Sperre Logg over eget bruk Verge Reservere Grunndatatjenester Helsepersonelldata Persondata Varsle Oppslag Øke datakvalitet og forenkle tilgang til grunndata Virksomhetsdata Matrikkel Samhandlingsdata Registrering

30 Mulige nasjonale fellestjenester for helseregister og kvalitetsregistre Deltakerregister Muliggjøre oversikt på tvers av registre Registrering Oppslag

31 Spørsmål, innspill, råd og forankring Side 36

32 Kaffepause

33 forts. Sak 61/16 Registerfeltet inkl PKT Kl

34 Status for nasjonale helseregistre NUFA 15. september 2016 Elisabeth Hagen, seniorrådgiver Folkehelseinstituttet

35 Oppdrag FHIs tildelingsbrev 2016 FHI skal utarbeide en rapport om status og anbefalinger for de nasjonale helseregistrene Grunnlag for arbeidet med ny handlingsplan for e-helse og for referansearkitekturprosjektet Rapporten bør inneholde status for datakvalitet, tilgang til og bruk av data, moderniseringstiltak, personvern og informasjonssikkerhet Rapporten skal bygge på systematikken i statusbeskrivelsen i handlingsplanen for Oppdraget skal gjennomføres i samarbeid med Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse og SKDE

36 Prosess og metode Spørreundersøkelse sendt ut til alle sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Direktoratet for e-helse utformet spørsmål om IKT-løsninger, standarder, terminologi og kodeverk SKDE koordinerte utsending til medisinske kvalitetsregistre og sammenstilte svar til rapporten Sammenstilling og tolkning av svarene ved FHI i samarbeid med SKDE Oppdrag og prosess forankret i NHRP arbeidsutvalg. Arbeidsutvalget fikk utkast til rapport til gjennomsyn før ferdigstillelse. Rapport levert til HOD 1. juli 2016

37 Innhold i rapporten Teknologi og infrastruktur innrapporteringsløsninger, teknologiplattformer, bruk av Norsk helsenett, m.m. Bruk av data antall utleveringer, publikasjoner, løsning for tilbakerapportering av data Datakvalitet dekningsgrad, gjennomførte validitetsstudier Ressursbruk driftsbudsjett, prosjektmidler, årsverk «data inn», «data i hus», «data ut». Tekstlige beskrivelser av utfordringer og behov Alle svar fra kvalitetsregistre og sentrale registre er sammenstilt i mastertabeller Standarder, terminologi og kodeverk kartlegging av variabler gjennomført i eget prosjekt foreløpig rapport levert HOD juni 2016

38 Identifiserte utviklingsbehov Gjennomgang og revisjon av gjeldende regelverk Etablere flere «klynger» av registre innenfor større fagområder som kan danne grunnlag for videre utvikling Enklere tilgang til å bruke registerdata Ekspertutvalg for helsedata Styrke arbeidet med standarder, terminologi og kodeverk Etablere økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

39 Utvikling av felles infrastruktur Gjennomgående informasjonsmodeller/definisjoner Brukervennlige løsninger for innrapportering Felles samhandlingsplattform for meldinger i Norsk helsenett Brukervennlig tilbakerapporteringstjeneste av resultater til helse- og omsorgstjenesten Forskertjenester for tilgang til data HRR prosjektet

40 Utvikling av felles infrastruktur Publiseringsløsning for tilgjengeliggjøring av statistikk og analyser Personvernløsninger -Reservasjon/samtykke/autentisering Innbyggertjenester på helsenorge.no - innsyn i egne data, PROMs/PREMs Videreutvikle nøkkelregistre som kan gjenbrukes av andre registre NPR, DÅR, KPR, Nasjonale legemiddeldata Felles tilgang til «grunndata» Folkeregisterdata, sosiøkonomiske data, Helsepersonellregisteret etc

41 Takk

42 Spørsmål, innspill, råd og forankring Favnes de viktigste behovene som er identifisert gjennom NHRP opp av forslagene til fellestjenester? Identifiserte utviklingsbehov: - Gjennomgang og revisjon av gjeldende regelverk - Etablere flere «klynger» av registre innenfor større fagområder som kan danne grunnlag for videre utvikling - Enklere tilgang til å bruke registerdata Ekspertutvalg for helsedata - Styrke arbeidet med standarder, terminologi og kodeverk - Etablere økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Utvikling av felles infrastruktur: - Gjennomgående informasjonsmodeller/definisjoner - Brukervennlige løsninger for innrapportering - Felles samhandlingsplattform for meldinger i Norsk helsenett - Brukervennlig tilbakerapporteringstjeneste av resultater til helse- og omsorgstjenesten - Forskertjenester for tilgang til data HRR prosjektet - Publiseringsløsning for tilgjengeliggjøring av statistikk og analyser - Personvernløsninger -Reservasjon/samtykke/autentisering - Innbyggertjenester på helsenorge.no - innsyn i egne data, PROMs/PREMs - Videreutvikle nøkkelregistre som kan gjenbrukes av andre registre NPR, DÅR, KPR, Nasjonale legemiddeldata - Felles tilgang til «grunndata» Folkeregisterdata, sosiøkonomiske data, Helsepersonellregisteret etc GAP? Side 54

43 Fellestjenester «registerfeltet» Kodeverk og terminologi

44 Terminologi og kodeverk: Hvordan tilrettelegge en god nasjonal fellestjeneste for ivaretakelse av sekundærformål? - Behov primærformål versus sekundærformål - Hva favnes/favnes ikke av program for kodeverk og terminologi? Innspill fra Avdeling for helsefaglige kodeverk

45 Forvaltning og drift av helsefaglige kodeverk i Norge Helsefaglig kodeverk i divisjon Styring og Standardisering i Direktoratet for e-helse har ansvar for: Utvikling og forvaltning av helsefaglige kodeverk Utvikling og implementering av nye klassifikasjoner og medisinske kodeverk Legge til rette for god kodingskvalitet i helsesektoren 57

46 Primær og sekundærbruk av kodeverk Kodeverk og terminologier brukes i dokumentasjon, beslutningsstøtte, planlegging og samhandling rundt utførelse av helsehjelp, ofte kalt primærbruk. Kodeverk brukes også til statistikk, forskning, kvalitetsarbeider med mer, basert på informasjon skapt ifbm. utførelse av helsehjelpen, ofte kalt sekundærbruk. Strategisk kontekst og strategiske målsetninger for

47 Hva er forskjell på helsefaglig og administrative kodeverk? Undersøkelser, behandlinger, medisinske vurderinger Pårørendeopplysninger Personalia Funksjonsnivå Helseopplysninger Helsefaglige kodeverk Administrative kodeverk Informasjon som ikke er helseopplysninger Kontaktopplysninger Tjeneste tilbudet Somatisk og psykisk sykdom, nå og tidligere Tjenesteyteres roller Pakkeforløp

48 Helsefaglige kodeverk/klassifikasjoner ICD-10 - Sykdomsklassifikasjon utgitt av Verdens helseorganisasjon WHO ICPC-2 - Den internasjonale klassifikasjonen for primærhelsetjenesten (andre utgave) Prosedyrekodeverk for spesialisthelsetjenesten NCSP - Klassifikasjon av kirurgiske inngrep NCRP - Radiologikodeverket NCMP - Medisinske prosedyrekoder Kodeverk for norske patologiavdelinger tidligere «Det norske Snomed» ICF - Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (IPLOS baserer seg på ICF) ATC - koder (legemiddellisten) BUP - klass - Multiaksial klassifikasjon Barne- og ungdomspsykiatri NLK Norsk Laboratoriekodeverk basert på NPU (Nomenclature of properties and units)

49 Registre og kodeverk hvordan er de knyttet sammen? Det finnes 16 sentrale helseregistre i Norge De sentrale helseregistrene er landsdekkende og brukes til formål som statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap i helse- og omsorgsforvaltningen og i helse- og omsorgstjenesten. Eks: Kreftregisteret, Norsk Pasientregister, Dødsårsaksregisteret, Meldingssystem for smittsomme sykdommer etc Det finnes 52 medisinske kvalitetsregistre i Norge Medisinske kvalitetsregistre er opprettet for å dokumentere behandlingsresultater, gi grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning. Nasjonale medisinske kvalitetsregistre har som målsetning å omfatte behandlingsresultater fra hele landet Eks. Norsk hjerteinfarktregister, Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft, Nasjonalt traumeregister Registrene trenger informasjon fra kodeverk

50 63

51 Statistikk Stønad til enkeltpersoner Velferdsordninger NAV Økonomisk refusjon til helseaktører HELFO Evaluering av klinisk praksis Forbedringsarbeid Forskning Statistikk Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helsefaglig kodeverk Dødsårsaksregisteret, MSIS Statistikk Rapport til WHO Kommunalt pasient- og bruker-register (KPR) Statistikk, helseanalyser, kvalitetsforbedringsarbeid, beredskap, forebyggende arbeid og forskning Informasjon om virksomhetens egen aktivitet Statistikk Norsk pasientregister (NPR) Innsatsstyrt finansiering 31,6 mrd. kr

52 Utvikling kodeverk og register Får vi stadig flere kodeverk, «Det finnes noen registre (for eksempel NPR), som bruker internasjonale kodeverk (for eksempel ICD-10), og nasjonale kodeverk (for eksempel NCMP) for å angi variabler eller verdisett, men de færreste variabler i registrene er knyttet til slike kodeverk» «Det har ikke har vært satt krav til standardisering av variabler eller bruk av terminologi og kodeverk for valg av variabler, variabeldefinisjoner og verdier i registrene» Vi må standardisere på internasjonale og nasjonale kodeverk Trenger vi felles informasjonsmodell?

53 Registre og statistikk som baserer seg på NPRdata vil kunne være mangelfull når kodeverkene ikke blir benyttet på korrekt måte

54 «Det er viktig at arbeidet for standardiserte kodeverk og terminologier prioriteres og forseres, slik at helsedata kan forstås og brukes på en entydig måte også ved sekundærbruk». Strategisk kontekst og strategiske målsetninger for

55 Diskusjon Strategisk kontekst og strategiske målsetninger for

56 Internasjonale referansecase for bruk av helsedata Per Atle Bakkevoll, Nasjonalt senter for e-helseforskning (NSE) NUFA

57 Oppdraget Utføre en kartlegging av internasjonale referansecase for bruk av helsedata til sekundærformål som kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning Kartleggingen skal understøtte arbeidet med anbefalinger om referansearkitektur og tekniske fellesløsninger for de nasjonale helseregistrene Budsjett ca. 400 timer Prosjektdeltakere Gustav Bellika, sjefsforsker NSE og professor II Univ. i Tromsø (medisinsk informatikk) Fred Godtliebsen, professor Univ. i Tromsø og professor II NSE (statistikk) Per Atle Bakkevoll, rådgiver NSE (informatikk) Side 70

58 To faser Fase 1: Forundersøkelse med fokus på å identifisere relevante land/organisasjoner og hvilke faktorer som skal kartlegges. Leveranse: Forprosjektrapport Fase 2: Gjennomføre undersøkelsen og analysere resultatene. Leveranse: Hovedrapport Funnene presenteres på et seminar hos Direktoratet for e-helse i november Side 71

59 Forankring av prosjektet Faggruppe helseregistre 11. mai Faggruppe helseregistre 18. august 2016 Arbeidsutvalget Nasjonalt Helseregisterprosjekt 6. september 2016 NUFA 15. september 2016 Side 72

60 Valg av referansecase Kriterier for valg av case Ledende i å utnytte helsedata Belyser de problemstillingene prosjektet ønsker å se på Relevante for den norske satsingen Kandidater Danmark Sverige Skottland Kaiser Permanente Finland Andalucia (ESP) Katalonia (ESP) Estland Innledende kartlegging Danmark Sverige Skottland Kaiser Permanente Finland Andalucia Katalonia Estland Kartlegging Danmark Sverige Skottland Kaiser Permanente Side 73

61 Nasjonal styring Nasjonal styring og prioritering Nasjonale strategier Organisering av registerfeltet Finansierings- og leveransemodeller Finansiering av registerfeltet Tjenester og applikasjoner Løsninger for innrapportering av data Tilbakerapportering av kodingskvalitet Standarder og kodeverk Forskerservice: Søknader, utlevering Analyse- og rapporteringsverktøy: planlegging, helseovervåking, kvalitetsarbeid Innsyn i egne opplysninger og innsynslogg PROM/PREM Lov og regelverk Lover og regelverk som regulerer helseregistre og sekundærbruk Kunnskap og kompetanse Terminologi og kodeverk Standarder for strukturerte data i kildesystemene Infrastruktur og arkitektur Meldingsstandarder Personvern: samtykke, reservasjonsrett, innsyn i egne opplysninger, innsynslogg Fysisk infrastruktur, plattformer Grunndata og andre registre (f.eks. demografiske data) Personvern og informasjonssikkerhet Løsninger som ivaretar de lovmessige kravene knyttet til personvern og informasjonssikkerhet f.eks. tilgangskontroll, kryptering, logging, sporing Informasjonssikkerhet Tilgang til data: formål, kobling av data Side 74

62 Spørsmål, innspill og forankring 1. Er valget av referansecase OK? 2. Hvilke fokusområder er mest interessante? Side 75

63 Oppsummering registersesjon NUFA 15. september Truls Korsgaard Direktoratet for e-helse

64 Overordnet forretningsprosess Basert på KPR sin metodikk som er forankret og utprøvd KREVER SPESIFIKK FAGKOMPETANSE Data inn Lagring og vedlikehold Data ut Registering Tilgjengeliggjøring/ overføring Mottak Teknisk validering Faglig validering Sammenstilling Lagring & vedlikehold Analyse & preparering Utlevering & publisering Anvendelse GRUNNDATA KODEVERK TERMINOLOGI SIKKERHET PERSONVERN LOGG SPORBARHET INNSYN

65 Arbeidsgruppen anbefaler dermed følgende tiltak for å sikre et bedre kunnskapsgrunnlag og bedre utnyttelse av eksisterende data: 1. Prioritere utvikling av registre som er nødvendige for en god infrastruktur for kunnskap. Det foreslås at følgende registre prioriteres: Etableringen av Kommunalt pasient- og brukerregister Videreutvikling av Norsk pasientregister Videreutvikling av Dødsårsaksregisteret, herunder innføring av elektronisk dødsmelding Videreutvikling av Reseptregisteret, herunder etablering av et personidentifiserbart Nasjonalt legemiddelregister som inkluderer individdata om legemidler som er utlevert i institusjon. 2. Etablere et bedre system for sammenstilling av data fra helseregistre (helseregisterloven 19) og tilgang til administrative registerdata (i DSF, SSB). 3. Sosiodemografiske opplysninger om befolkningen må gjøres lettere tilgjengelig for aktører utenfor Statistisk sentralbyrå, inkludert for helseanalyser og forskning. Data om landbakgrunn/migrasjon Data om utdanning Data om inntekt og formue, og om ektefelles inntekt og formue SSB forvalter i tillegg FD-Trygd som er en forløpsdatabase som inneholder data basert på administrative og statistiske registre. Opplysninger om personers trygdestatus og trygdeforhold utgjør en stor del av dataene i basen. Statistikkloven tolkes av SSB slik at den er et hinder for at individopplysninger kan utleveres til andre offentlige myndigheter. Kilde: Rapport «Plan for utredning av eventuelle nye registre». NHRP Side 78

66 Koordinering og Utvikling av IKT-tjeneste: Prosjektet kan ikke nå ett eller flere av sine mål, med mindre en IKT-tjeneste utvikles eller videreutvikles Implementering av IKT-tjeneste: Prosjektet kan ikke nå ett eller flere av sine mål, med mindre en IKT-tjeneste tas i bruk og produserer skarpe data Nasjonal e-helseportefølje Handlingsplan Strategi Taktiske mål 2023 Strategiske mål 2030 EIEJ Helseplattformen HMN Nasjonale fellestjenester/løsninger «Lokalt» utvikling 79