Sak 19/17: Helsedata som nasjonal fortrinn - fire tiltak vedtatt av Rådet

Transkript

1 Sak 19/17: Helsedata som nasjonal fortrinn - fire tiltak vedtatt av Rådet Utarbeide rapport Rapport «Enklere tilgang mer forskning» ble levert desember Anbefaler samarbeide med Direktoratet for e- helse. 2.Evaluere og endre lover og regler Helsedatutvalget ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet juni Integrere i e-helsearbeidet Del av nasjonal e-helse strategi fra 2017 og Helsedataprogrammet etableres nå av Direktoratet for e-helse. 4.Organisering Helsedatautvalget skal også anbefale organisatoriske tiltak. Helseprogrammet følger opp.

2 Helsedataprogrammet Rådet, HO Mars 2017 Roar Olsen divisjonsdirektør

3 Tidligere og pågående arbeid for bedre utnyttelse av helsedata 1. Nasjonal helseregisterstrategi Helse- og omsorgsdepartementet 2. Nasjonalt Helseregisterprosjekt (NHRP) Folkehelseinstituttet 3. «Enklere tilgang mer forskning» - Forskningsrådet v/ Agenda Kaupang 4. «Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre» 2016 Direktoratet for e-helse 5. Helsedatautvalget Helse- og omsorgsdepartementet v/marta Ebbing 6. Forskningsinfrastrukturprosjekter: HRR, RAIRD, Biobank Norge, BigMed osv. 7. Statistikklovutvalget - Finansdepartentet

4 Utfordringer med helsedata og helseforskning i Norge 2017 Begrensede analysemuligheter Tungvidt datatilgang Spredte personopplysninger Økende innrapporteringsbyrde Begrenset medvirkning Begrenset innsynsmulighet Lite gevinst for innrapportering Mye lokal datalagring Forskere Innbyggere Helsepersonell Lang og kostbar søknadsprosess Lite kunnskapsutnyttelse Liten verdi i behandlingen Lite gjenbruk og datautveksling Manuelle forvaltningsoppgaver helseregistre i Norge Lite tilgang til strukturerte data og statistikk Lite standardisert Registerforvaltere Få fellestjenester Myndigheter Mangelfullt styringsgrunnlag Næringsliv Stort moderniseringsbehov Samfunnsrelevant forskning vanskeliggjort Underutnyttet marked for helseanalyse

5 Verdifulle data i hver sine siloer hemmer utnyttelse Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv? Folkeregisteret DÅR NPR Legemidler KPR Helseadm. registre Personverntjenester Sosio-økomiske data Helseregistre Medisinske kvalitetsreg. Pasientjournaler Innbygger Måleutstyr Biobank. Undersøkelser

6 Norge er verdensledende på innsamling og forvaltning av helsedata, men mangler tekniske løsninger og operative prosesser for å utnytte de til kvalitetsforbedring Tall fra OECD i 2016 viser at Norge scorer høyt på innsamling og forvaltning av helsedata Manglende tekniske løsninger og operasjonelle prosesser gjør imidlertid at vi ikke får utnyttet helsedata fra EPJ til medisinsk kvalitetsforbedring Helsedataprogrammet vil gjennom utvikling av en helseanalyseplattform og fellestjenester for helseregistre bidra til bedre utnyttelse av helsedataene Kilde: OECD, HCQI Survey of Electronic Health Record System Development and Use, 2016 Side 6

7 Hovedanbefalinger fra rapport «Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre» 12/ Alle helseregistre skal tilby et likt teknisk tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen (API) 2 Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre 3 Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform) Behov for lovutvikling og vurdering av organisering (Helsedatautvalget).

8 3 Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform) «Helseanalyseplattformen» Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Tilgangsstyring, anonymisering, pseudonymisering, aggregering, maskering, overføring, sporing, logging «Helse analyseplattformen» Analyse Tilgjengeliggjøring Rapportering og publisering Analyseportal Sammenstilling, transformasjon og validering Folkeregisteret DÅR NPR Legemidler KPR Helseadm. registre Personverntjenester Sosio-økomiske data Helseregistre Medisinske kvalitetsreg. Pasientjournaler Innbygger Måleutstyr Biobank. Undersøkelser

9 UTKAST Forvaltningsmodell for Helseanalyseplattformen Premissgiver Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Tjenester Forvaltningsorganisasjon Helseanalyseplattformen Avtaler IKT-tjenester IKT-organisasjon (nasjonal) Anskaffelser Avtaler IKT-tjenester IKTleverandører IKTleverandører IKTleverandører Innbyggere Næringsliv Avtaler Data Datakilder/virksomheter Eksempel på oppgaver: Dataleveranse, service til brukerne, koordinering, datatilganger, ledelses- og administrative funksjoner. Databehandlingsansvarlig. Side 11

10 Hva kan forskeren forvente fra Helseanalyseplattformen? Helseanalyseplattformen Portal for forskere (helseanalyse.no) Motta veiledning Skaffe oversikt Søknader ett sted Analysere Samhandle med innbyggere Få tilgang til data Tilgangsstyring, anonymisering, aggregering, maskering, overføring, sporing, logging Innhenting, mottak, sammenstilling, validering og transformasjon Helseregistre, grunndata, sosiøkonomiske data, biobanker, befolkningsundersøkelser og andre kilder.

11 Helsedataprogrammet - Organisering Styringsgruppe Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Norges forskningsråd Norsk Helsenett Helsedirektoratet SSB 1 x RHF Forskning 1x RHF IKT 2 x Kommune 1x Universitet 1x Høgskole Pasientforening Observatører: HOD, KD Referansegruppe Direktoratet for e-helse Norges forskningsråd Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB RHF-ene Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen Universitetet i Tromsø NTNU Norsk Helsenett NHO Abelia/ næringslivsrepresentanter Legeforeningen Sykepleierforbundet SKDE EPJ-leverandører NSD Datatilsynet HOD, KD Referansegruppe Standardisering og Harmonisering «Sikkerhet og personvern» «Forskning» Styringsgruppe Leder: Christine Bergland Roar Olsen Programeier Programledelse Fung: Marianne B. Andresen og Alexander Gray Fellestjenester for helseregistre Felles arbeidsgrupper «Styring & økonomi» «Register forvaltning» Programkontor Marianne B. Andresen NN NN Alexander Gray Helseanalyseplattformen «Innrapportering» Nasjonale styringsfora innen e-helse: NEHS NUIT NUFA Nasj. styringsfora e-helse Nasjonalt E-Helse Styre Nasjonalt Utvalg for IT prioritering Nasjonalt Utvalg for Fag og Arkitektur Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser Helsedataprogrammet Eksterne aktører

12 UTKAST Helsedataprogrammets målsettinger og fokusområder Enklere innrapportering for helsepersonell Helsepolitiske mål (HO21) Helsedata som nasjonalt fortrinn Bedre klinisk behandling Effektive og lærende tjenester Strategisk og kunnskapsbasert læring Helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde Nye og bedre fellestjenester for helseregistrene Mer standardisering Samarbeid og koordinering e-helse-mål Modernisert regelverk og mer lik fortolkning Enklere innrapportering Bedre datakvalitet Bedre utnyttelse av helsedata Bedre sikkerhet og personvern Nasjonale løsninger for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata Etablere faglig forvaltningsorganisasjon og IKTorganisering for helseanalyse og helseregisterfeltet Et økosystem for analyseteknologier og helsedata

13 Seks strategiske satsingsområder i nasjonal e-helse strategi Digitalisering av arbeidsprosesser Bedre sammenheng i pasientforløp Kritiske IKTinfrastrukturer og felles byggeklosser Bedre bruk av helsedata Helsehjelp på nye måter Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføring Side 16

14 Sak 19/17: Helsedata som nasjonal fortrinn - fire tiltak vedtatt av Rådet Utarbeide rapport Rapport «Enklere tilgang mer forskning» ble levert desember Anbefaler samarbeide med Direktoratet for e- helse. 2.Evaluere og endre lover og regler Helsedatutvalget ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet juni Integrere i e-helsearbeidet Del av nasjonal e-helse strategi fra 2017 og Helsedataprogrammet etableres nå av Direktoratet for e-helse. 4.Organisering Helsedatautvalget skal også anbefale organisatoriske tiltak. Helseprogrammet følger opp.

15 Sak 19/17: Helsedata som nasjonal fortrinn forslag til vedtak Forskningsrådet tar med seg innspill fra HelseOmsorg21 rådet i sitt videre samarbeid med Direktoratet for e-helse. Helsedataprogrammet ved Direktoratet for e-helse tar med seg innspill fra HelseOmsorg21 rådet i sin videre etablering av programmet. HelseOmsorg21 rådet vedtar at arbeidsgruppen «Helsedata som nasjonalt fortrinn» avvikles. Rådet vil følge satsingsområdet opp ved: å gi innspill til rapport fra Helsedatautvalget å følge med på Helsedataprogrammet samt bistå ved eventuelle hindre knyttet til å realisere programmets mål (eksempler: tverrsektorielt samarbeide, behov for lovutvikling, finansiering og prioritet av tiltak).