Bergen 10.november Symposium - fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest. Helse- og omsorgsdepartementet

Transkript

1 Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonale kvalitetsregistre og satsingen på disse; hva var tanken og forventningen, hva er oppnådd og hva nå? Seniorrådgiver Torunn Omland Granlund, H. Spesialisthelsetjenesteavdelingen Bergen 10.november Symposium - fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest

2 Nasjonale satsningen når startet det? 2001 Sykehusreformen noen eierperspektiv. Fastslår at opprettelse av kvalitetsregistre skal stimuleres oppdrag til RHFene å etablere ett kvalitetsregister hver St.prp.nr.1 ( ) helsepolitisk mål å etablere nasjonale medisinske kvalitetsregistre innenfor alle viktige medisinske fagområder 2006 sluttrapport kvalitetsregisterprosjektet 2005 Hdir Nasjonal helseplan Etablering, formål, forankring, hjemmel, felles tekniske løsninger, sentrale helseregistre, servicemiljø 2008 RHF-rapport NMK forutsetninger og løsninger

3 Nasjonal politikk for nasjonale medisinske kvalitetsregistre og øvrige helseregistre Kvalitetsregisterkonferansen , Tromsø v/anne Kari Lande Hasle Departementsråd, HOD

4 Kvalitetsregistre -HODs fokus Sikre etableringav nasjonale medisinske kvalitetsregistre på viktige fagområder (Jf. st.prp.nr.1 i mange år, Nasjonal helseplan) Organisering og samordning etablere fellesløsninger (tekniske og organisatoriske) for å sikre best mulig kvalitet og bruk av data, og sikrere drift. Stabil finansiering etablering og drift av nasjonale kvalitetsregistre en del av RHFenes sørge for ansvar Regulering Sikre permanent hjemmelsgrunnlag med utg.pkt. i helseregisterloven, regulere rettigheter og tilgang til data, samordne med helseforskningsloven Dato

5 HOD vil Etablere nasjonalt servicemiljø V/SKDE for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, i tråd med anbefalingene fra RHFene Operativt kompetansemiljø Fokus på oppretting, drift, lovgivning, personvern, samordning av oppgaver Forankring i foretaksstrukturen Gi RHFenei oppdrag å etablere felles tekniske og driftsmessige løsninger i tråd med sitt forslag og nasjonale føringer Dato

6 Nasjonalt helseregisterprosjekt Mål for forprosjektet Legge til rette for bedre utnyttelse av data til de ulike registrenes formål Særlig fokus på bedre utnyttelse til forskning, helseovervåking og kunnskapsgrunnlag i forebygging og klinisk virksomhet Styrke, samle og samordne det/de nasjonale registerfaglige miljøet/miljøene. Dato

7 Fra 2009 budsjettmidler Øremerkede midler til : Nasjonalt servicemiljø ved SKDE Utvikling av tekniske fellesløsninger Implementering av fellesløsninger Finansiering av etablering, drift og utvikling av kvalitetsregistre er RHFenes ansvar! Årlige oppdrag til RHFene gjennom oppdragsdokumentet. Fellesløsninger dekningsgrad bruk og nytte.

8 Status

9 Felles tekniske løsninger og finansiering Tekniske løsninger Elektronisk innrapportering på tre godkjente løsninger + Kreftregisteret (KREMT), PROM-løsning. To tilbakerapporteringsløsninger (tilgang til data/resultater) Variabelbibliotek (oversikt over variabler/metadata) Mot felles drift i Norsk helsenett Foretaksmøtet 2017 knytte arbeidet tettere opp mot journalsystemene gjennom IKT strategiene i RHFene. Finansiering (163 mill) Ca. 39 mill.kr. tildelt over kap til SKDE og fellesløsninger RHF - ca. 125 mill. i 2016 (teknisk og faglig drift) Vedtatt finansieringsmodell

10 Aktørbildet kvalitetsregistre Statlige aktører HOD (SHA, EHE, KTA, HRA) HDIR (to divisjoner) Direktoratet for e-helse RHF-aktører: AD-møtet Fagdirektør-møtet Interregional styringsgruppe Ekspertgruppen Nasjonal IKT/FMK NIKT Nasjonalt servicemiljø Tjenesteleverandører: Norsk Helsenett SF HEMIT (MRS-løsninger) Helse Nord IKT (Open Q-Reg og Rapporteket) helseregister.no Sykehuspartner (E-Reg) Kreftregisteret (KREMT)

11 Hva nå? RHFenes strategi og handlingsplan for medisinske kvalitetsregistre les den og følg den! HOD vil understøtte denne med vekt på: Bedre dekningsgrad og datakvalitet Økt bruk og nytte av data fra kvalitetsregistre Bedre oversikt over kunnskapsbehov og prioritering av nye registre Bedre samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale e-helsearbeidet Hensiktsmessig finansiering og kost-nytte-effektive løsninger

12 Dekningsgrad og datakvalitet Status: Mål-100 % på institusjonsnivå, 80% på individnivå etter 5 års drift (i dag 19/54 registre) God datakvalitet dvs. alle felter fylt ut på korrekt måte Tiltak registre/rhf: Dekningsgradsanalyser ind.nivå/ dekningsgradsrapport inst.nivå/validering mot NPR/EPJ, standardisering Prosjekt (7 registre) metode Ledelsesforankring, publisering

13 Dekningsgrad og datakvalitet Tiltak HOD: Forskrift for medisinske kvalitetsregistre Samtykke hovedregel, men åpne for reservasjonsrett av hensyn til datakvalitet og dekningsgrad når formålet med registeret ikke kan oppnås dersom samtykke må innhentes Legge til rette for validering mot andre registre inkl NPR Økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad Hdir fått i oppdrag å utrede hvordan etablere økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden i kvalitetsregistre innenfor ISF-ordningen fra og med Automatisk uttrekk fra strukturert EPJ Vil øke dekningsgrad, datakvalitet avhenger av kvalitet på journaldata PROM-data Helsedataprogrammet, En innbygger en journal?

14 Økt bruk og nytte Utfordringer: Registre (og kval ind) kun for noen pasientgrupper Tilgang til og kobling av data Begrenset analysekapasitet og forbedringskompetanse Tiltak RH-strukturen: Styrke analysekapasitet og forbedringskompetanse, flere kvalitetsindikatorer Dokumentere og tilgjengeliggjøre resultater

15 Økt bruk og nytte Tiltak HOD: Synliggjøre resultater og data fra kvalitetsregistre Forskrift for kvalitetsregistre - felles regler for tilgang til og bruk av data Helsedatautvalget oppfølging sikre at kvalitetsregisterperspektivet ivaretas Kvalitetsregistre som premissleverandør i e-helsetiltak som frigjør ressurser fra datainnhenting til dataanalyse (automatisk uttrekk fra EPJ, helseanalyseplattform).

16 Kunnskapsbehov og prioritering av nye registre Status og utfordringer: Stor etterspørsel etter kunnskap om kvalitet og dermed behov for kvalitetsregistre Trenger internasjonale registre på områder med lavt pasientvolum For tiden stopp i nye registre (kost-nytte; dyre tekniske løsninger, drift, innrapportering) Ulike meninger om kvalitetsregistre fremtidens kvalitetsregistre kortsiktige vs langsiktige løsninger Tiltak HOD: Rapport HDIR (2016) "Områder i helsetjenesten med mangelfullt kunnskapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregistre" (2016) Oppdrag til RHFene i revidert oppdragsdokument 2017 RHFene utarbeide en plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre. Planen skal inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi.

17 God samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale e-helsearbeidet HOD har intern helseregistergruppe på tvers av avdelingene. Samarbeider om tydelige og samordnede oppdrag til underliggende etater og RHFene Sikre at kvalitetsregisterkompetanse er inkludert i prosesser i regi Helsedataprogrammet

18 Nasjonal e-helse handlingsplan e-helse.no/strategi

19 re prioriterte områder 1 Alle helseregistre skal tilby et likt teknisk tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen (API) 2 Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre 3 Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform)

20 efalte nasjonale fellestjenester for helseregistre 2 Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre Helsenorge.no: Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger Innbyggertjenester Analyseportal Støtte og veilede forskere for å få tilgang til data Tilgjengeliggjøre/presentere helsedata fra ulike kilder Tilby analysemuligheter til sluttbruker Personverntjenester Administrere samtykke, sperrer, reservasjoner, fullmakter Logg over eget og fullmektiges bruk Verge og foreldre Analyse & rapport. Sammenstille og koble helsedata Utføre analyser og produsere rapporter/statistikk Integrasjons -tjenester Tjenester for informasjonsutveksling, samhandling, innsyn og tilgjengeliggjøring av data Helsepersonelltjenester Tjenester for å registrere helsedata til registre Tjenester for å tilgjengeliggjøre helsedata fra registre Tjenester for å tilby analysemuligheter til helsepersonell i en behandlingskontekst Grunndata Tjenester for forvaltning, tilgjengeliggjøring av grunndata (persondata, virksomhetsdata m.m.) Metadatatjenester Tilby oppslag for kodeverk, variabler og terminologi Tilby informasjon om registrenes innhold og struktur Drift & infrastrukturt jenester Felles tjenester for stabil og sikker drift av registre Oppføringsregister Sentral oversikt over hvem som er registrert hvor for å bl.a. muliggjøre innbyggerinnsyn

21 lsedataprogrammet - Organisering Styringsgruppe Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Norges forskningsråd Norsk Helsenett Helsedirektoratet SSB NHO - Abelia 1 x RHF Forskning 1x RHF IKT 2 x Kommune 1x Universitet / 1x Høgskole Pasientforening Observatører: HOD, KD Referansegruppe Direktoratet for e-helse Norges forskningsråd Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB RHF-ene Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen Universitetet i Tromsø NTNU Norsk Helsenett NHO Abelia/ næringslivsrepresentanter Legeforeningen Sykepleierforbundet SKDE EPJ-leverandører NSD KS / Kommune Datatilsynet, HOD, KD Nasj. styringsfora e-helse Nasjonalt E-Helse Styre Nasjonalt Utvalg for IT prioritering Nasjonalt Utvalg for Fag og else- Arkitektur og omsorgsdepartementet Referansegruppe Standardisering Eier: Alfhild Stokke PL: NN «Sikkerhet og personvern» «Forskning» Styringsgruppe Leder: Christine Bergland Bodil Rabben Programeier Programledelse Programleder: Alex Gray (Fung.) Fellestjenester Eier: Fredrik Glorvigen PL: Anders Långberg Felles arbeidsgrupper «Styring & økonomi» «Register forvaltning» Programkontor Marianne B. Andresen Helseanalyseplattformen Eier: Bodil Rabben PL: Alex Gray «Innrapportering» «Innovasjon & næringsliv» Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser Nasjonale styringsfora innen e-helse: NEHS NUIT NUFA Helsedataprogrammet Eksterne aktører S

22 Finansiering og drift RHFene har og vil fortsatt ha ansvar for finansiering av utvikling og drift. HOD fortsatt bidra med midler til fellesløsninger gjennom øremerkede midler i budsjettet Men må også vurdere å bruke av de midlene som går til RHFene for utvikling av fellesløsninger inn mot utvikling av tekniske fellesløsninger i regi helsedataprogrammet på løsninger kvalitetsregistrene også vil ha nytte av

23 Oppsummering Kvalitetsregistre måler alle dimensjoner ved god kvalitet og er viktig verktøy for kvalitetsforbedring og forskning. Dagens kvalitetsregistre må konsolideres og styrkes slik at de oppfyller sitt formål Faglig forankring avgjørende må utvikle, rapportere og bruke data, sammen med pasientene i fagråd og PROM Behov for oversikt over områder med kunnskapsbehov og behov for flere kvalitetsregistre Nasjonale myndigheter understøtte etablering, bidra til nasjonal infrastruktur, og bygge bro mellom dagens og fremtidens registre

24 statuer foran regjeringskvartalet Små grønne figurer symboliserer styrke. Takk for oppmerksomheten!