Årsrapport Lærings og mestringssenteret - barn (LMS - barn) Oslo universitetssykehus HF

Transkript

1 Årsrapport 2013 Lærings og mestringssenteret - barn (LMS - barn) Oslo universitetssykehus HF

2 Hovedmål Lærings- og mestringssenteret - barn (LMS-barn) skal være ledende i utviklingen av fagfeltet knyttet til gruppebaserte lærings- og mestringstilbud rettet mot barn og unge som har langvarig helseutfordring, samt deres familier og nettverk. Tilbudene skal bidra til styrket helse og livskvalitet samt gi støtte til mestring. Tjenesten skal utføres i tråd med overordnet bestillerdokument. Delmål 1 Gjennom likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere skal LMS- barn tilby gruppebasert læringstilbud som skal bidra til økt mestring i hverdagen. Delmål 2 LMS-barn skal fremme helsepedagogikk som skal bidra til at helsepersonell og andre faggrupper legger til rette for læring og mestring for barn, unge og deres familier. Delmål 3 LMS-barn skal bidra til utvikling av fagfeltet pasient- og pårørendeopplæring. Ansatte ved seksjonen/ enheten skal evaluere, reflektere og formidle erfaringer. Delmål 4 LMS-barn skal bidra med fagkompetanse i samhandling med brukere, bydeler/ kommuner, ulike kompetansesentre, ansatte og andre LMS er. Delmål 5 LMS-barn skal være en synlig aktør og sikre at rammer mht innhold og drift overholdes. 2

3 Innledning: Lærings og mestringssenteret- barn (LMS-barn) har også i 2013 vært preget av stor aktivitet rettet mot våre brukere og samarbeidspartnere. Dette gjenspeiles ikke så godt i våre aktivitetstall, da registreringen av aktivitet i 2013 er gjort på et annet grunnlag enn tidligere år. Fra 2013 teller vi antall grupper og gruppedeltakere kun èn gang selv om gruppen holder på gjennom store deler av året. LMS-barn har etter hvert etablert et bredt nettverk som vi nyter godt av i mange sammenhenger. Vi samarbeider med fagpersoner på sykehus og i bydeler, brukere og andre som arbeider for å bidra til mestring i hverdagen for barn og ungdom som har langvarig helseutfordringer, samt samhandling på tvers av klinikker og 1. linjen er godt i gang. Pasienter og pårørendes rett til opplæring og informasjon om sin sykdom er lovfestet i Lov om spesialisthelsetjenesten (1999 nr. 61) og Lov om pasientrettigheter (1999 nr. 63). Lærings- og Mestringssenteret- barn (LMS-barn) skal bidra til å sikre at Oslo universitetssykehus ivaretar gruppebasert lærings- og mestringstilbud på best mulig måte. LMS-barn ble etablert som et fast tilbud i januar 2004 og er nå inne i sitt 10. driftsår. Når en familie får et barn med langvarige helseutfordringer, dukker det raskt opp behov for kunnskap for å møte de spesielle utfordringene i den nye livssituasjonen. Denne kunnskapen kan ikke formidles av helsepersonell alene. Like viktig som fagkunnskap er erfaringskunnskap. LMS-barn planlegger, gjennomfører og evaluerer tilbud i likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere. Vi er en arena for samhandling mellom brukere, kommunehelsetjeneste og spesialhelsetjeneste. 3

4 Organisering LMS-barn er organisert i Seksjon for nevorhabilitering barn, Barneavdeling for nevrofag, Kvinne og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus HF. Lokaler LMS-barn holder til i brakkene bak Barnesenteret, hvor vi har kontorer og felles møtelokaler med Sosialpediatrisk seksjon. Ved Rikshospitalet disponerer LMS barn et kontor, og et felles møtelokale med et annet LMS. Grupper og læringstilbud arrangeres i møterom i brakka, i andre møterom på Barnesenteret, i Barnesenterets kantine, på Søsterhjemmet, ved Barnehabiliteringen og i ulike grupperom og auditorier ellers ved Oslo universitetssykehus eller lokalt ute i bydelene. Ressurser Seksjonsleder: Petra Aden Stedlig koordinator 50 % stilling: Edith H. Resen-Fellie Rådgiver 100 % stilling: Kirsti Almås (LMS- tilbud ved RH, permisjon deler av året, 50 % fra oktober) Rådgiver 100 % stilling: Hilde Berge Rådgiver 50 % stilling: Bente Berg Rådgiver 50 % stilling: Anita Sjøstrøm (Rådgiver 50 % stilling CSF/ ME Tania Nome sluttet mars 2013) Øremerkede stillinger: CSF/ME Rådgiver 20 % Anita Sjøstrøm, fra april 2013 Rådgiver 30 % Jane Andersen, fra april 2013 Sorgstøtte: Psykologspesialist og fagansvarlig 60 % Spesialsykepleier 40 % Linda Støylen Holen, permisjon 20% fra april Jane Andersen 4

5 Samarbeid LMS- barn samarbeider med erfarne brukere, eksterne og interne fagpersoner, barnepassere og gruppeledere og lignende, ved gjennomføring av lærings- og mestringstilbud. Vi drar stort nytte av fagpersoner fra Barneklinikken og andre eksterne fagpersoner som stiller opp, ofte utenfor ordinær arbeidstid. Stort press i avdelingene gjør likevel at det har vært en utfordring å få avdelingene til å delta i avviklingen av ulike læringstilbud. Dette gjelder spesielt på kurs som arrangeres utenfor sykehuset eller på kveldstid. Læringstilbud ved LMS-barn Sorgstøttetilbudet Sorgstøttetilbudet for barn og unge ble overført til LMS- barn mai Se egen årsrapport på side 12. Grupper for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne Foreldre til barn med ulike funksjonsnedsettelser, treffes i grupper på kveldstid ca. en gang per måned i LMS-barns lokaler. I begynnelsen av året ble det drevet tre foreldregrupper, to av disse ble slått sammen til en i mai. I gruppene tar foreldrene opp det de har av utfordringer og behov. Hensikten er at foreldrene kan støtte hverandre. Temakveld for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Det har vært to temakvelder for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i løpet av Temakveldene er åpne for alle foreldre som ønsker å delta. I april var temaet: Meningsfylt fritid for barn og unge. Representanter fra ulike fritidsaktiviteter for barn og unge med funksjonsnedsettelser orienterte om tilbud. Det ble laget en liste med nettsteder til ulike fritidsaktiviteter. Det var 25 foreldre som deltok på kveldssamlingen. 5

6 I oktober var temaet: Avlastning. Her var det representanter fra Barne- og familieetaten, fra en avlastningsbolig og en mor snakket om sine erfaringer med avlastning i hjemmet. Her var det 17 foreldre som deltok. Temakveld for besteforeldre til barn med funksjonsnedsettelser Temaet denne kvelden omhandlet hvordan besteforeldrene kan bidra til å hjelpe barn og barnebarn og hvordan besteforeldrene skal presentere barnet med funksjonsnedsettelser for andre. To representanter med lang erfaring i å hjelpe besteforeldre på Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemminger, holdt foredrag. Her deltok det 25 besteforeldre. Starthjelp Starthjelp er et fire dagers kurs for foreldre som har små barn (0-6 år) med ulike funksjonsnedsettelser. Tilbudet er tilrettelagt i tråd med Starthjelp som er utarbeidet ved Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NKLMS). Tilbudet gikk over to hele dager i august og to dager i september. Hver dag hadde sitt tema: Dag 1: Familie og nettverk Dag 2: Systemene rundt oss Dag 3: Samspill med barnet Dag 4: Håp og mestring Til sammen deltok det 31 foreldre på de fire kursdagene. Ungdom med overvekt I samarbeid med "Stor& Sterk" ved Sosialpediatrisk seksjon, har LMS-barn startet ungdomsgruppe for gutter og jenter mellom 14 og 17 år som sliter med overvekt. Våren 2013 var det fire treff for til sammen 9 ungdom. Temaene som ble tatt opp var kosthold, matlaging, mestring og møte med ungdom som hadde god erfaring med å redusere sin vekt. 6

7 Egen gruppe for jenter med overvekt Høsten 2013 startet LMS-barn i samarbeid med "Stor og sterk", en gruppe for jenter mellom 14 og 17 år med overvekt. Jentegruppa møttes tre ganger. Temaene var selvbilde, kosthold og trening. Samtalegruppe for barn og unge med diagnosen CP på Berg gård Også i 2013 har vi i samarbeid med CP-foreningen i Oslo/Akershus arrangert gruppetilbud for barn og unge med diagnosen CP på Berg gård i Oslo, som er CP-foreningens lokaliteter. Gruppen har 5 barn/ ungdom som er faste medlemmer og i tillegg til gruppeleder fra LMSbarn, deltar 3 faste unge brukere fra CP-foreningen. Det er møte en gang pr. måned på kveldstid. Det er ingen faste temaer. Det enkelte gruppemedlem får god tid til å samtale om egen kropp og de utfordringer en møter som ung med CP. Vi har fokus på det positive i mestring og deling av erfaring som ung med funksjonsnedsettelser. Samtaletema har ofte vært arbeid, utdanning og fritid. Ta sjansen astmakurs for barn i alderen år og deres pårørende Ta sjansen var et samarbeid og prosjekt mellom Seksjon lunge/allergi ved Barnepoliklinikken og LMS-barn. Målgruppen var barn i alder år med astma, og deres foreldre. Ta sjansen var et heldagskurs med informasjon fra fysioterapeut, fagsykepleier og lege, samt en lærer fra sykehusskolen på Ullevål sykehus. Legen er spesialist i tilrettelegging av skolehverdagen for kronisk syke barn. Det var med tre erfarne brukere, en far og to ungdommer med astma. Den gode samtalen ble virkemiddelet for læring og mestring av hverdagen med diagnosen. Fast medisinering og andre utfordringer var tema i både barneog foresattegruppen. 7

8 Daglige tilbud for barn, unge og deres familier ved Rikshospitalet LMS- barn er et sted for uformelle besøk for inneliggende familier og en møteplass for familiene. LMS- barn sørger for hjelp til å skaffe aktuell informasjonsmateriell. Det etableres kontakt med aktuelle brukerorganisasjoner og lokale LMS. LMS- barn gir også generell veiledning til ansatte ved behov (eksempel: helserettslig myndighetsalder/taushetsplikt, hvordan møte ungdom, litteratur og informasjonsveiledening). Lærings- og mestringstilbud for foreldre som har barn med atopisk eksem Dette er et foreldrekurs som er holdt 4 ganger årlig à 2 dager i samarbeid med erfarne brukere, Norsk astma og allergiforbund (NAAF), Psoriasis- og Eksemforbundet og hudavdelingen (Villa Derma). I tillegg til erfaren bruker bidrar hudlege spesialist i allergi, sykepleier, sosionom og psykolog. Tema Å leve i familier med et kronisk sykt barn står LMS-barn ansvarlige for. Samtlige gjennomføringer har blitt evaluert som svært nyttig og nødvendig. Lærings- og mestringstilbud Barn og unge har også MS Dette var et tilbud fra torsdag til søndag for 7 ungdommer med MS i alderen år. Tilbudet var planlagt og gjennomført i samarbeid med MS forbundet. Helgen ble avholdt på Haraldvangen og eksternt finansiert. Tilbudet fikk svært gode tilbakemeldinger. Enureseproblematikk gruppetilbud for gutter og jenter (separat) Enurese betyr ufrivillig urinuttømmelse og nattevæting. LMS-barn har i seks-sju år samarbeidet om guttegrupper og jentegrupper med uroterapeut Siri Harket. Tilbudet gjelder for barn som fortsetter å tisse på seg etter at de har begynt på skolen. De trenger hjelp på en eller annen måte da dette både er en flau og traumatisk opplevelse for barna. De aller fleste som går i behandling blir kvitt problemet etter hvert. Om de følger Harkets råd om faste toalettbesøk til bestemte tider - uansett om de skal på toalettet eller ei - kommer friskmeldingen ekstra raskt. 8

9 Tilrettelagte tilbud for minoritetsspråklige foreldre LMS-barn fortsetter sine tilrettelagte tilbud - på Ullevål sykehus og ute i Oslos bydeler hvor målgruppen er sterkt representert, dvs. i sentrum og i bydeler som Tøyen og Grønland. Generelt på våre temadager tilbyr LMS-barn barnepass og vi bestiller tolk ved behov. Tidspunktet for treffene varierer sterkt. Det kan være på en vanlig hverdag eller det kan være på en lørdag, foreldretreffet er noen ganger på en formiddag og andre ganger på en ettermiddag, alt ettersom hva foreldrene ønsker. I forkant av temadagene lager vi alltid en hyggelig invitasjon som vi sender bredt ut til vårt nettverk. Frammøtestatistikken på våre læringstilbud/ temadager varierer, men som regel er de godt besøkt. Alt i alt har vel 800 minoritetsspråklige foreldre (inkl. 53 barn) deltatt på våre tilbud i løpet av LMS-barn har samarbeidspartnere både inne og ute 1 LMS-barn fortsetter sitt samarbeid med andre avdelinger på OUS, som Barnekirurgisk avdeling (avdeling Ullevål), Barnepoliklinikken, Seksjon for nevrohabilitering - barn og Seksjon for likeverdig helsetjeneste. I tillegg har vi et sterkt samarbeid med Dissimilis kulturog kompetansesenter (DKK), gjennom et prosjekt som omhandler å gjøre organisasjonen kjent for minoritetsspråklige familier. Dette prosjektet er finansiert av Helse og rehabilitering og varer ut Vår minoritetskompetanse blir etterspurt I løpet av 2013 har LMS-barn holdt flere innlegg som omhandler erfaringer vedrørende vårt møte med minoritetsspråklige familier. Vi er også representert i diverse utvalg og referansegrupper innen feltet, ved flere prosjekter; Rehabiliteringstilbud til minoriteter med kroniske muskel og skjelettplager Prosjektleder: Annika Olsen, MPH/ Helsefaglig konsulent, Læring og mestring - Klinikk for kirurgi og nevrofag Ullevål/ FORMI. Plan for oppstart: vår 2014 Kursets varighet er estimert til 36 timers varighet, 3 timer per uke i 12 uker. Abloom filmfestival 1 For mer detaljert info rundt dette, se Årsrapport

10 Dissimilis NONEMI Prosjekt i NFU: Sammen for et inkluderende mangfold, Helse Sør-Øst RHF: Pilotprosjekt om Integrering av mennesker med flerkulturell bakgrunn i brukerorganisasjonenes arbeid NTNU Samfunnsforskning AS: Innvandreres deltakelse i interesseorganisasjoner ADHD Norge har sendt søknad til Helse Sør-Øst om midler til et seminar for foresatte som har ADHD. LMS-barn vil bistå, dersom prosjektet får grønt lys Mestringsgruppe for ungdom med CFS/ME Lærings og Mestringssenteret - barn (LMS-barn), har arrangert et gruppetilbud vår 2013 for barn og unge fra år og deres foresatte. På grunn av for lite påmeldte pasienter, ble planlagt gruppetilbud høsten 2013 utsatt til januar Ungdomsgruppene har hatt parallelle grupper for foresatte. Målet er at gruppetilbudet skal bidra til utveksling av kunnskap og erfaringer slik at de unge selv blir i stand til å ivareta egen helse på best mulig måte. Tilbudet arrangeres over 7-8 kvelder gjennom semesteret og ulike fagpersoner deltar sammen med erfarne brukere, gruppeledere, pasienter og foresatte. Regionalt fagmiljø har planlagt og gjennomført to gruppesamlinger til barn og unge samt deres foresatte med nydiagnostisert narkolepsi. LMS barn har vært samarbeidspartner i dette arbeidet og bidratt med rådgiving i utvikling av tilbudet til ungdommene. Samarbeidet fortsetter. Undervisning/ foredrag Undervisning til studenter Minoritetsarbeid i praksis ved Lovisenberg - og Diakonhjemmet sykehus. 10

11 Innlegg: Minoritetsarbeid i praksis, på Kongress for helsepersonell ved Storefjell Høgfjellshotell over 2 dager. Det er arrangert LMS-barns årlige seminar for helsepersonell Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier. Undervisning ved helsestasjoner i å forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige familier. Dette er gjort i samarbeid med Barnekirurgisk avdeling. Foreldregrupper ved Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter, for ergoterapeuter. LMS tilbud OUS, Barnesenteret, Ullevål, Lunsjmøte for helsepersonell. Annerledes foreldre OUS, Radiumhospitalet, Ernæringsteamet RH. Andre oppgaver Representert LMS-barn og unge i Forum for pasientopplæring og pårørendeopplæring ved OUS Representert LMS-barn i arbeidsutvalget til Forum for pasient- og pårørendeopplæring for planlegging og gjennomføring av to fagdager for ansatte ved OUS. Deltatt i prosjektgruppene til Ung, medvirkning og mestring UMM, og delprosjektet Treff meg, et kompetansehevingsprogram for styrking av helsepersonell kompetanse i møte med ungdom og unge voksne med helseutfordringer. For mer informasjon, se Kompetanseheving og Lærings- og mestringstilbud. Representert Kvinne- og barneklinikken i Ungdomsrådet ved OUS Representert LMS-barn i Norsk forening for unges helse, NFUH. Foreningen er et resultat av tidligere prosjekter Ungdomshelse samarbeidsprosjekt mellom LMS barn og unge, Unge funksjonshemmede, Helsedirektoratet og Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring. Prosjektene arrangerte to nasjonale konferanser om ungdomshelse. Høsten 2013 ble det inngått nytt samarbeid med de samme aktørene og kr ,- er bevilget fra Helsedirektoratet samt kr fra Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring for å arrangere ny 2 dagers konferanse høsten For mer in formasjon, se Norsk forening unges helse fra konferanser. 11

12 Årsrapport 2013, Sorgstøttetilbudet for barn og ungdom Oslo Universitetssykehus, Ullevål Organisering og drift Det har i 2013 vært ansatt 2 personer i deltidsstillinger ved Sorgstøttetilbudet for barn og unge; Psykiatrisk sykepleier Jane Andersen i 40 % stilling, Psykologspesialist Linda Støylen Holen som faglig leder i 60 % stilling, har hatt overlegepermisjon i 20 % stilling fra 16. april I tillegg til de faste stillingene har 9 gruppeledere knyttet til tilbudet på timebasis. Sorgtilbudet for barn og unge er et tilbud om sorgstøtte til familier med barn/ungdom i alderen 3-18 år som har foreldre eller søken som dør i sykehuset, som dør brått i ulykke, ved akutt sykdom eller selvmord/mord. Sorgtilbudet er lokalisert i bygg 95, paviljong 5 ved Barnesenteret. Sorggruppene for barn og unge gjennomføres i førskole og skoleavdelingens lokaler på Barnesenteret. Foreldregruppene foregår parallelt på ulike møterom, samme sted. Klinisk virksomhet Familiesamtaler I 2013 hadde sorgstøttetilbudet kontakt med 59 familier med ett eller flere barn som deltar i sorggruppe hos oss. Samtlige familier ble tatt inn til en eller flere inntaks/familiesamtaler i 12

13 forkant av gruppetilbudet. Hensikten med familiesamtalene er å etablere kontakt med familiene og å få del i barn/ungdoms tapshistorie gjennom deres egne ord på opplevelse med sykdom, ulykke, død, begravelse og tiden etterpå. Videre å kartlegge familiesamspillet i tiden etter dødsfallet. For å fremme en mestringsstil som gir åpenhet og støtte mellom familiemedlemmer, må familien stimuleres til å snakke sammen. Erfaringer med slike familiesamtaler viser at familiemedlemmers oppfatning av situasjonen ofte er ulik. Ved brå død er det spesielt stort behov for veiledning om samhandling og om hvordan man skal involvere barna i beslutninger og samtaler. Disse innledende samtalene har også en psykoedukativ del ved at det informeres om sorgprosess og sorgreaksjoner. De fleste barn og unge som kommer til familiesamtale begynner i sorggruppe, mens noen få kun ønsker sorgstøtte i form av flere individuelle samtaler. Noen familier deltar på flere familiesamtaler før barnet eller den unge begynner i sorggruppe. Spesielt ved traumatiske dødsfall (ulykker, suicid) er det vanlig med flere samtaler i forkant av gruppene. Disse samtalene er også med på å identifisere barn og unge som trenger videre henvisning til andre instanser som BUP og PPT. Ved oppstart av nye sorggrupper videreformidles det mest relevante av den informasjonen som er fremkommet i familiesamtalene i ett forberedende møte med gruppelederne. I tilegg til familier hvor ett eller flere av barna begynner i grupper har vi i 2013 gjennomført 30 konsultasjoner med familier/fagpersoner (helsesøstre, fastleger, psykologer BUP) hvor barna ikke har gått i grupper hos oss, men ønsket rådgivning ifht sorgforløp. Hver konsultasjon har bestått av 1-4 kontakter i hver sak. Sorggrupper for barn og ungdom Sorggruppene for barn og unge er et strukturert program over 7 møter med 3-4 ukers mellomrom. I 2013 ble det arrangert sorggrupper for barn og unge med oppstart to ganger i løpet av året; vår og høst. Barn og unge deltok på aldersinndelte sorggrupper og foreldre 13

14 ble fordelt i to foreldregrupper. Det ble arrangert totalt 58 ulike sorggrupper for barn og unge i løpet av året. I sorggruppene arbeides det ut fra et mestringsfokus. Vi ønsker at deltagerne skal få et bedre grep på sin sorgprosess ved at de får en bedre forståelse av sin tapshistorie. Metoder som benyttes er tilpasset barnets alder og modenhetsnivå. Deltagerne i sorggruppene ble ved behov tilbudt individuelle samtaler/familiesamtaler parallelt med at de deltar i gruppene. Samtlige deltagere blir tilbudt en avsluttende familiesamtale etter at gruppene er ferdige. Det blir tatt utgangspunkt i barnets egen mappe (samling av oppgaver som barna har arbeidet med i gruppene) for på den måten gi foreldrene/pårørende tilbakemelding om det som har framkommet i gruppen gjennom barnet selv. Familiens sorgprosess kartlegges på nytt i denne samtalen og også behov for videre oppfølging etter at sorggruppene er avsluttet. Det har vært arrangert 50 slike samtaler i Foreldrekontakt/ foreldrearbeid - telefonkontakt Som oftest er det foreldrene som tar kontakt med sorggruppetilbudet, men stadig oftere opplever vi at fagpersoner på sykehuset/helsesøstre eller bekjente tar kontakt. Det blir fylt ut ett kontaktskjema for hver familie hvor den som ringer ble bedt om å gi en kort beskrivelse av det som har skjedd og så gjøres en avtale. Som oftest kommer familien samlet til denne samtalen, men foreldre har også anledning til å komme uten barn første gang. Spesielt kan dette vært aktuelt ved dramatiske ulykker og suicid. Ungdom kan også noen ganger ha et ønske om å komme alene til en slik samtale uten foreldre. Sorgtilbudet mottar også telefoner fra foreldre hvor barna har deltatt i sorggrupper her tidligere og hvor de trenger rådgivning på nytt i forhold til barnets sorg som hele tiden er i endring ifht utvikling og modenhetsnivå. Det holder ofte med 1-2 rådgivingssamtaler så er disse familiene på rett spor igjen. Noen ganger ønsker barna noen egne samtaler, ikke 14

15 minst gjelder dette ungdom. Ettersom vi kjenner familiene fra før og bare trenger å hjelpe dem med å justere kursen videre trengs det gjerne bare 1-2 samtaler. Foreldregruppe Mens barn og ungdom er i sorggrupper har foreldrene tilbud om å delta i faglig styrt foreldregruppe. Det blir her gitt en innføring i barn og ungdoms sorg og de vanligste problemer barn og ungdom sliter med i sorgforløpet. Det blir også tatt opp hvordan foreldre skal forholde seg til barnehager og skoler hvor barna går. Foreldrene blir orientert om hvordan sorggruppene er tematisk bygd opp, hvordan det jobbes i sorggruppene og hva som er hensikten. Videre blir det snakket om hvordan foreldrene kan følge opp hjemme. Hvordan skal de klare hverdagen når de selv er i sorg og hvordan hente frem styrke og ressurser i nettverket sitt er andre relevante tema. De blir også forklart hvordan de skal finne frem til profesjonell hjelp. Foreldrene deler erfaringer og løsninger med hverandre i gruppen. Det ble i 2013 arrangert 14 faglig ledede foreldregrupper. Høsten 2013 var det av økonomiske årsaker ikke mulig å lønne gruppeledere til foreldregruppen. Tilbudet ble savnet av de pårørende og som fagpersoner merket vi at savnet innspill og tilbakemeldinger fra foreldregruppen for å få tak i helheten i barnas situasjon. Nettverkstreff Dette er et møte som arrangeres 2 ganger i året hvor besteforeldre, tanter, onkler, kollegaer og venner av familien kan delta. Det blir gitt en innføring i barn og ungdoms sorg, de vanligste problemer barn og unge sliter med og hvordan nettverket kan være til støtte samt hvordan og hvor de selv kan få støtte. På treffet er det åpenhet rundt nettverkets opplevelse av det å skulle være til støtte for barn, barnebarn, søsken osv når de selv er preget av sorg. Besteforeldre vil for eksempel ofte oppleve en dobbel sorg; sorgen over barnet de mistet og over barnebarnet som har mistet sin far eller mor. 15

16 Opplæring/veiledning av gruppeledere Ledelse av sorggruppen er svært viktig, spesielt evne til å skape trygghet og evne til å normalisere og støtte i sorgprosessen. I sorggruppene for barn og unge er det to gruppeledere pr gruppe med helse eller sosialfaglig bakgrunn. I en sorggruppe er et av de viktigste målene å skape samhold med de andre i gruppen gjennom andres sorghistorier og mestringsmåter. Det er lettere med åpenhet om opplevelser og reaksjoner uten å såre eller bli korrigert av andre i familien. I sorggruppen vil der være trygge voksne gruppeledere som tåler vanskelige/følsomme spørsmål. I foreldregruppene har vi kun en fagperson i hver gruppe og gruppene har inneværende år hatt et stort antall deltagere. Det er behov for å øke med en foreldregruppe til. Nye gruppeledere tilbys opplæring og veiledning før de starter opp som gruppeledere. Alle sorggruppeledere møtes forut for gruppeoppstart for gjennomgang av deltagere. Det blir arrangert en foreløpig evaluering midtveis i prosessen og en avsluttende evaluering når gruppemøtene er ferdig. Det blir også gjennomført oppsummering og veiledning til gruppelederne hver gang etter at gruppene er avsluttet og ellers ved behov. Deltagerne fyller ut evalueringsskjemaer ved kursets slutt. Faglig utviklingsarbeid og samarbeid Begge fagpersoner ved sorgstøttetilbudet deltok på Jubileumsseminar Diakonhjemmet Har deltatt på kurs i kognitiv videreutdanning og Deltatt på Inspirasjonskonferansen Begge fagpersoner deltok på kurs i pasient og pårørendeopplæring Begge fagpersoner deltatt på 2 samarbeidsmøter med Fransiskushjelpen, AHUS sorgstøtte og Bærum sorghjelp Har sittet i referansegruppe ifht ny brosjyre fra LUB Små barn og sorg Undervisning/Veiledning/konsultasjon Har deltatt på undervisningsdag Hospice Lovisenberg

17 Har holdt innlegg om pasient og pårørende på Internundervisningen for nyansatte Har holdt forelesning for Barnekreftforeningen Tema barn og sorg Har undervist gruppeledere i ny gruppemetodikk, to fagkvelder Har gitt veiledning i forbindelse med oppgaveskriving til høyskolestudenter Har undervist på temadag på Fransiskushjelpen om barn og sorg Har gitt veiledning til Kreftsenteret med døende foreldre ved behov Har hatt foredrag for foreldre til barn i sorg Nettverksarbeid Ved sorgstøttetilbudet ser vi det som sentralt å arbeide mot familiens nettverk. Vi har ett bredt nettverk av samarbeidspartnere både på sykehuset og i bydelene. Sentrale samarbeidspartnere er førskolelærere, lærere, sosiallærere, helsesøstre, fastleger, BUP, PPT og familierådgivingskontor. Helsesøstre er ofte sentrale i henvisning av familier og i oppfølging av barn og unge i sorgforløpet. Sorgtilbudet har et fortløpende samarbeid med barn/unges barnehager/skoler. Konsultasjonsteamet, sykehusets intensiv avdelinger, prester, fastleger, Fransiskushjelpen og andre henviser stadig flere familier til oss kort tid etter dødsfall. Sorgstøttetilbudet kommer stadig tidligere inn i bildet etter dødsfall og kan derved være med på å legge til rette for at sorgforløpet blir så bra som mulig og kan forhindre kompliserte sorgprosesser. 17

18 Samlet aktivitets- / gruppetilbud ved LMS-barn 2013 Gruppetilbud Sorgstøtte barn og unge, 4 grupper etter alder, 2 ganger per år Enureseproblematikk, jente- og guttegrupper Diverse læringstilbud Grønland og Tøyen, Urtehagen barneh. Læringstilbud rettet mot minoritetsspråklige familier som har barn med nedsatt funksjonsevne Helseforum for kvinner Temadager hos LIN kvinnegruppe Treff med Dissimilis på Barnehab. Barn og ungdom med Antall pasienter Antall pårørende (24 jenter og 20 gutter) CFS/ ME Weekendtreff, Hurdal, narkolepsipasienter Temakveld avlastning 17 Temakveld for 25 besteforeldre Starthjelp 31 Stor og sterk, 17 overvekt Meningsfull fritid 25 Grupper for foreldre 22 til barn med funksjonsnedsettelse Samtalegruppe - treff 19 for ungdom med CP Eksemskole, atopisk eksem Erfarin Erfaringsgruppe, 12 18

19 foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne Ulceriøs kolitt, Crohns sykdom MS, weekendkurs ungdom Antall pasienter og pårørende totalt: Pasienter: 273 Pårørende: