Årsrapport Lærings og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS barn) Oslo universitetssykehus HF

Transkript

1 Årsrapport 2012 Lærings og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS barn) Oslo universitetssykehus HF

2 Hovedmål: LMS barn skal være ledende i utviklingen av fagfeltet knyttet til gruppebaserte lærings og mestringstilbud rettet mot barn og unge som har langvarig sykdom, utfordring, eller nedsatt funksjonsevne, samt deres familier og nettverk. Tjenesten skal utføres i tråd med overordnet bestillerdokument. Tjenesten skal utføres ut fra: Føringer gitt fra OUS, Regionalt nettverkskompetansesenter for læring og mestring, NKLMS, og standard metode. Delmål 1 LMS barn skal i likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere planlegge, gjennomføre og evaluere gruppebaserte læringstilbud til barn, unge, deres familier og nettverk som gir krefter til å møte utfordringer i hverdagen. Delmål 2 LMS barn skal bidra til at helsepersonell legger tilrette for læring og mestring for barn, unge og deres familier. Delmål 3 LMS barn skal bidra til utvikling av fagfeltet, evaluere, reflektere og formidle erfaringer. Delmål 4 LMS barn skal være en synlig aktør og bidra til samhandling for brukere, bydel/ kommune, ulike kompetansesentere, ansatte og andre LMS er. Markedsføre oss i ulike fora i klinikken. 2

3 Delmål 5 LMS barn skal sikre at rammer mht innhold og drift overholdes. Sammendrag: Lærings og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS barn) har på nytt hatt et år preget av stor aktivitet rettet mot våre brukere og samarbeidspartner. LMS barn har etter hvert etablert et bredt nettverk som vi nyter godt av i mange sammenhenger. Vi samarbeider med fagpersoner på sykehus og i bydeler, brukere og andre som arbeider for å bidra til mestring i hverdagen for familier med barn og ungdom som har funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Når samhandling nå ser ut til å bli et bredt satsningsområde, opplever vi at vi er godt i gang på den arenaen. Utfordringen i 2012 har vært at samarbeidspartnere ansatt ved Oslo universitetssykehus ikke har hatt kapasitet til å arbeide ut over egen stilling. Det har vært vanskelig å få avspasert arbeidstimer som gjelder medvirkning i gruppetilbud ved LMS barn. Dette skaper økonomiske utfordringer. Vi ser fram til god samhandling med vårt nettverk i Innledning: Pasienter og pårørendes rett til opplæring og informasjon om sin sykdom er lovfestet i Lov om spesialisthelsetjenesten (1999 nr. 61) og Lov om pasientrettigheter (1999 nr. 63). Lærings og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS barn) skal bidra til å sikre at Oslo universitetssykehus ivaretar pasientopplæringen på best mulig måte. LMS barn ble etablert som et fast tilbud januar 2004 og er nå inne i sitt 9. driftsår. Når en familie får et barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom dukker det raskt opp behov for kunnskap for å møte de spesielle utfordringene i den nye livssituasjonen. Denne kunnskapen kan ikke formidles av helsepersonell alene. Like viktig som fagkunnskap er erfaringskunnskap som andre i lignende situasjon har tilegnet. 3

4 LMS barn planlegger, gjennomfører og evaluerer tilbud i likeverdig samarbeid med helsepersonell og brukere. Vi er en arena for samhandling mellom brukere, kommunehelsetjeneste og spesialhelsetjeneste Organisering LMS barn er organisert i Seksjon for nevorhabilitering barn, Barneavdeling for nevrofag, Kvinne og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus. Lokaler LMS barn holder til i brakkene bak Barnesenteret, hvor vi har kontorer og felles møtelokaler. Ved Rikshospitalet disponerer LMS barn et kontor, og et felles møtelokale med et annet LMS. Grupper og læringstilbud arrangeres i møterom i brakka, i andre møterom på Barnesenteret, i Barnesenterets kantine, på Søsterhjemmet, ved Barnehabiliteringen og i ulike grupperom og auditorier ellers ved Oslo universitetssykehus eller lokalt ute i bydelene. Ressurser Seksjonsleder: Ragnhild S. Leite, Petra Aden fra 1. oktober 2012 Stedlig koordinator 50 % stilling: Tone Åker, Edith H. Resen Fellie fra 1. april 2012 Rådgiver 100 % stilling: Rådgiver 100 % stilling: Rådgiver 50 % stilling: Rådgiver 50 % stilling: Rådgiver 50 % stilling Linda Støylen Holen 60 % stilling Jane Andersen 40 % stilling Kirsti Almås (kontor ved LMS, Rikshospitalet) Hilde Berge Bente Berg Anita Sjøstrøm Tania C. Nome (knyttet til CFS/ ME teamet) Psykologspesialist, fagansvarlig sorgstøtte Spesialsykepleier, sorgstøtte 4

5 Samarbeid Vi har vi hatt hjelp av erfarne brukere, eksterne og interne fagpersoner, barnepass og gruppeledelse og lignende ved gjennomføring av lærings og mestringstilbud. Til forelesere bruker vi så langt det er mulig interne krefter. Deres bidrag er avgjørende for våre brukere og for vår drift, og vi takker for deres bidrag. Ved spesielle anledninger har vi leid inn forelesere eksternt. Vi drar stort nytte av fagpersoner fra Barneklinikken og andre fagpersoner som stiller opp, ofte utenfor ordinær arbeidstid. Stort press i avdelingene gjør likevel at det har vært en utfordring å få avdelingene til å delta i avviklingen av ulike læringstilbud. Dette gjelder spesielt på kurs som arrangeres utenfor sykehuset eller på kveldstid, etter ønske fra brukerne. Læringstilbud ved LMS barn: Sorgstøttetilbudet Sorgstøttetilbudet for barn og unge ble overført til LMS barn mai Se egen årsrapport side 13. Grupper for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne Foreldre til barn med ulike funksjonsnedsettelser, treffes i tre ulike grupper på kveldstid en gang per måned i LMS barns lokaler. Hver av gruppene har hatt 9 treff. I gruppene tar foreldrene opp det de har av utfordringer og behov. Hensikten er at foreldrene kan støtte hverandre. I 2012 ble to tidligere grupper slått sammen til en og det ble startet en ny. Temakveld for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Det har vært to temakvelder høsten Tema har vært søsken til barn med funksjonsnedsettelser og foreldres utfordringer i møte med sine omgivelser. 5

6 Samtalegruppe for barn og unge med diagnosen CP på Berg gård I samarbeid med CP foreningen i Oslo/Akershus arrangerer LMS barn gruppetilbud på Berg gård i Oslo, som er CP foreningens lokaliteter. Gruppen har 5 faste medlemmer og i tillegg til gruppeleder fra LMS barn, deltar 3 faste brukere fra CP foreningen. Det er møte en gang pr. måned på kveldstid. Det er ingen faste temaer. Det enkelte gruppemedlem får god tid til å samtale om egen kropp og de utfordringer en møter som ung med CP. Vi har fokus på det positive i mestring og deling av erfaring som ung funksjonshemmet. Ta sjansen astmakurs for barn i alderen år og deres pårørende Ta sjansen er et samarbeid og prosjekt mellom OUS HF, Ullevål sykehus, Barnepoliklinikken, seksjon lunge/allergi og LMS barn. Målgruppen var barn i alder år med astma, og deres foreldre. Et heldags kurs med ulike foredragsholdere, med informasjon fra fysioterapeut, fagsykepleier, lege og Øverby kompetansesenter. Legen er spesialist i tilrettelegging av skolehverdagen for kronisk syke barn. Det var med tre brukermedvirkere, en far og to ungdommer med astma. Den gode samtalen ble virkemiddelet for læring og mestring av hverdagen med diagnosen. Fast medisinering og andre utfordringer var tema i både barne og foresatte gruppen. Lærings og mestringstilbud for foreldre som har barn med Atopisk eksem Dette er et pårørendeopplæringskurs som holdes 4 ganger årlig à 2 dager i samarbeid med erfarne brukere, NAAD, Atopikerutvalget og hudavdelingen (Villa Derma). I tillegg til erfaren bruker bidrar hudlege, lege med spesiale allergi, sykepleier, sosionom og psykolog. Tema som psykologen har hatt Å leve i familier med et kronisk sykt barn er nå overtatt av LMS ansatt. Læringstilbudet blir evaluert som svært nyttig og nødvendig. 6

7 Lærings og mestringstilbud for familier som har barn og ungdom med tyrosinemi Et bredt tverrfaglig team sammen med erfaren bruker bidro på samlingen. Det ble lagt vekt på gruppearbeid for erfaringsutveksling og nettverksbygging. For de yngste barna ble det tilrettelagt eget program. Tema for samlingen var blant annet om tyrosinemi, kostshold og ernæring, hvordan informere om sykdommen til nettverk, skole og andre, mestring av kronisk sykdom i hverdagen, barnehage og skole og trygder og rettigheter. Læringstilbudet evalueres som svært godt. Fortsatt samarbeidet med AKSEPT, senter for alle berørt av hiv i planlegging og gjennomføring av HIV skole for barn AKSEPT et psykososialt støttesenter for alle som er berørt av hiv. Huset har et miljøtilbud, en poliklinikk og et døgntilbud. De senere årene har de i økende grad fått kontakt med familier med barn som lever med hiv. Det er registret vel 40 barn og unge under 18 år i Norge. Barna og ungdommene er i all hovedsak fra det afrikanske kontinentet. AKSEPT arrangerte den første HIV skolen for barn i 2011, her stilte LMS barn som veiledere i prosjektet. Tilbudet ble så vellykket at samarbeidet mellom AKSEPT og LMS barn fortsatte i planleggingen av den neste HIV skolen som gikk av stabelen høsten Vi har også arbeidet med å planlegge et felles møte hvor aktuelle fagmiljøer ved OUS HF, AKSEPT og LMS barn og LMS ved Aker inviterer. Tema for møte vil være hvordan en kan utvikle et tilbud til barn og unge med hiv i Norge og fremlegging av erfaringene fra Sverige og AKSEPT. Daglige LMS barn tilbud for barn og unge ved Rikshospitalet Uformelle besøk for inneliggende familier, møteplass for familiene. Hjelp til å skaffe aktuell informasjonsmateriell Etablere kontakt med aktuelle brukerorganisasjoner og lokale LMS Bidratt til gjenopptaking og gjennomføring av Foreldretreff i regi av LMS barn og unge, hver onsdag mellom og oppstart februar 2012 Generell veiledning til ansatte ved behov (eksempel: helserettslig myndighetsalder/taushetsplikt, hvordan møte ungdom, litteratur og informasjonsveiledening) 7

8 Enureseproblematikk gruppetilbud for gutter og jenter (separat) LMS barn har i fire fem år samarbeidet med uroterapeut Siri Harket ved Barneklinikken på Ullevål. Det har fra første stund vært et positiv og inspirerende samarbeid. Vi har gjennomført jevnlige jente og guttetreff i LMS barn sine lokaler og hver gang spiser vi pizza i starten og frukt på slutten av sammenkomsten. I forkant har ungene fått tilsendt en hyggelig invitasjon, hvor de bes om å ringe Siri hvis de er forhindret i å komme. Oppmøtet er imidlertid veldig bra. I forkant av gruppesamlingene har alle barna gått i individuell behandling hos Harket. Barna uttrykker stor glede over å treffes. Selv om hver i sær må sette ord på hva de sliter med, og selv om de må si høyt framfor alle de andre hva de tror som må til for selv å bli kvitt den ufrivillige tissingen, så er stemningen avslappet og hyggelig hver gang. På ett av de aller første treffene vi hadde, sa en av jentene (ca. 9 år): Det er første gangen jeg sier det høyt og mye tyder på at dette gjelder de fleste av dem. Det å tisse på seg i tide og utide er ikke greit i forhold til verden rundt, og derfor er det grunn til å tro at det er utrolig befriende å møte andre som er i samme situasjon som dem selv. Siri Harket fortalte nylig om en av guttene som har blitt frisk; Han fikk ved en feiltagelse tilsendt en invitasjon om nytt guttetreff og da hadde moren hans sagt at: Jeg får ringe å si at du ikke trenger å komme på disse guttetreffene flere ganger, for nå er du jo frisk. Da hadde gutten svart moren sin at: Mamma, jeg er ikke så frisk! En bedre tilbakemelding er det vanskelig å få og selvfølgelig er det fantastisk å kunne ha med en som kan fortelle de andre om at det er fint mulig å bli kvitt problemet. LMS barn håper samarbeidet med Siri Harket (og seksjonsoverlege på Barnesenteret, OUS, Ullevål, Hans Jacob Bangstad) kan fortsette, slik at stadig flere unger kan bli bra. 8

9 Tilrettelagte tilbud for minoritetsspråklige foreldre LMS barn har i mange år arrangert læringstilbud / temadager som er spesielt tilrettelagt for minoritetsspråklige foreldre, ikke bare på Oslo universitetssykehus, Ullevål, men også ute i bydeler hvor innvandrerkonsentrasjonen er høy. I løpet av 2012 har vi samarbeidet med forskjellige kvinnegrupper, med barnehager og skoler på Tøyen og Grønland, der temakvelder om helserelaterte temaer har stått på agendaen. LMS barn har også samarbeidet med diverse brukerorganisasjoner og med flere avdelinger på Ullevål sykehus, ved at en sykepleier, en barnepleier, en ernæringsfysiolog eller en jordmor har bidratt med sin kunnskap overfor minoritetsspråklige foreldre. Temadager som har fått spesiell god tilbakemelding, er da jordmødrene snakket om et spesielt helsetilbud som de har på Ullevål, rettet mot minoritetsspråklige kvinner. De snakket om prevensjonsveiledning i sær. Ellers fikk temaet om å forebygge anorexi og temadagen om kosthold generelt, god respons. Generelt på våre temadager tilbyr LMS barn barnepass og vi bestiller tolk ved behov. Tidspunktet for treffene varierer sterkt. Det kan være på en vanlig hverdag eller det kan være på en lørdag, foreldretreffet er noen ganger på en formiddag og andre ganger på en ettermiddag, alt ettersom hva foreldrene ønsker. I forkant av temadagene lager vi alltid en hyggelig invitasjon som vi sender bredt ut til vårt nettverk. Frammøtestatistikken på våre læringstilbud / temadager varierer, men som regel er de godt besøkt. Alt i alt har vel 700 foreldre deltatt på våre tilbud i løpet av Samarbeid med Barnekirurgisk avdeling LMS barn og Barnekirurgisk avdeling, avdeling Ullevål, har samarbeidet siden 2010 om prosjektet Forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige familier. Prosjektet ble det første året finansiert av Helsedirektoratet. Vi har satt søkelyset på hvordan foreldre selv kan forhindre at barna blir utsatt for skader og ulykker på hjemmebane. Vi har besøkt både fagfolk og foreldre og snakket mye om hjemmeulykker generelt, men om brann og skåldingsskader spesielt. På Barnekirurgisk avdeling kommer det inn ca 50 barn i året, som har fått denne type skader, de fleste i ett to årsalderen. Uforholdmessig mange av dem har innvandrerbakgrunn i forhold til antall innbyggere i Oslo; Det skulle vært hvert fjerde barn som blir innlagt, men det er hvert andre barn. 9

10 Tilbakemeldingene fra både fagfolk og foreldre har vært kun positiv. Sistnevnte gruppe er i tillegg alltid svært takknemlig for at de får den nye kunnskapen. På tampen av året, så sent som 21. desember 2012 fikk LMS barn en hyggelig melding tikkende inn i e postboksen, en melding som medfører at forebyggingen av hjemmeulykker i minoritetsspråklige familier kan fortsette med full styrke i 2013: En gledelig nyhet til deg og ditt viktige arbeid på tampen av året: Seksjon for likeverdig helsetjeneste gir dere kr til opptrykk av plakater. Fra Seksjon for likeverdig helsetjeneste Stab samhandling og internasjonalt samarbeid, Oslo universitetssykehus HF Samarbeid med Barnehabiliteringen De fleste tilbudene som arrangeres på selve sykehuset, holdes på Barnehabiliteringen. Det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne er tilsynelatende svært tabubelagt for mange foreldre som har minoritetsspråklig bakgrunn. Foreldre forteller om at de før de kom på temadag i regi av barnehabiliteringen og LMS barn aldri har snakket med andre som er i samme situasjon som dem selv. Dette betyr at de dermed gjerne har fått lite støtte og hjelp utenfra og de har heller ikke kunnet utveksle erfaringer med andre. Behovet for å treffe andre i samme situasjon er tilsynelatende stort, selv om det hele tiden er to skritt fram og ett tilbake. Samarbeid med Dissimilis På Barnehabiliteringen har LMS barn i mange år arrangert jevnlige treff for minoritetsspråklige foreldre som har barn som har nedsatt funksjonsevne, men den største satsningen det siste året har vært samarbeidet med Dissimilis kultur og kompetansesenter (DKK). Fire lørdager i løpet av våren og fire i løpet av høsten, har vi hatt musikktilbud for minoritetsspråklige barn og familier. Målsetting har vært å bidra til aksept for eget barns utviklingshemming, samt bidra til positiv synliggjøring av målgruppen i minoritetsmiljøer. I tillegg har det vært et mål å gjøre Dissimilis kjent og gjerne stimulere dem til å starte på DKKs tilbud i Sandvika, hvor de blir en del av et større sosialt og kreativt miljø. 10

11 I november 2012 fikk Dissimilis kultur og kompetansesenter innvilget støtte fra Helse og rehabiliterings ekstramidler, til å fortsette samarbeidet med Barnehabiliteringen og LMSbarn de neste tre årene. Det betyr at musikktilbudet for minoritetsspråklige barn kan videreutvikles og fortsette en god stund framover, til glede for mange barn. Det er en utfordring å nå ut til aktuelle barn, da det fortsatt er svært tabubelagt for mange foreldre å ha et barn med spesielle behov. Rekruttering til stadig flere barn vil derfor bli et satsningsområde framover. Samarbeid med Seksjon for likeverdig helsetjeneste Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier Dette er et helsepedagogisk seminar som i 2012 ble arrangert for femte år på rad. Det nye i år var at LMS barn samarbeidet med Seksjon for likeverdig helsetjeneste, som ligger under Stab samhandling og internasjonalt samarbeid. Samarbeidet vil fortsette i 2013 og LMS barn gleder seg til å fortsette det konstruktive samarbeidet. Seminarets målgruppe er fagpersoner som arbeider i relasjon til familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Kommunikasjon og refleksjon over hvordan fagpersoner er i møtet med minoritetsspråklige familier, står i fokus. Presentasjonen belyser programmets innhold og arbeidsformer. Programmet i år var som vanlig både spennende og variert og tilbakemeldingene / evalueringsskjemaene fra deltagerne var usedvanlig positive. Vår minoritetskompetanse blir etterspurt I løpet av 2012 har LMS barn holdt foredrag som omhandler erfaringer vedrørende vårt møte med minoritetsspråklige familier. Innen OUS har vi undervist ved Barnepoliklinikken på Ullevål, på Læresenteret og på Giftinformasjonsavdelingen. Eksternt har vi holdt foredrag ved Lovisenberg diakonale høgskole, ved Diakonhjemmet, på HiOA, ved KIA (Kristent interkulturelt arbeid) og vi har deltatt på Seksjon for pasient og pårørendeopplæring sin fagkonferanse. I Oppegård og Fredrikstad har vi også vær t, men det å reise utenbys har vi egentlig liten kapasitet til. 11

12 Mestringsgruppe for ungdom med CFS/ME Lærings og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS barn), Klinikk for psykisk helse, barn og ungdom ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og bydel Nordstrand, søkte i 2011 om midler og gjennomførte deretter et gruppetilbud til ungdom i alderen fra 15 og oppover med diagnosen CFS/ME, og deres foreldre. Høsten 2011 ble nytt tilbud for 2012 planlagt og i løpet av 2012 har vi hatt grupper både vår (15 18 åringer) og høst (18 25 åringer). Tilbudet er gjennomført som prosjekt med midler fra Helsedirektoratet. Parallelt har vi gjennomført gruppe for åringer med midler fra ordinær drift i samarbeid med Enhet for CFS/ME. Alle ungdomsgruppene har hatt parallelle foresattegrupper. Målet er at gruppetilbudet skal bidra til utveksling av kunnskap og erfaringer slik at de unge selv blir i stand til å ivareta egen helse på best mulig måte. Tilbudet arrangeres over 7 8 kvelder gjennom semesteret og ulike fagpersoner deltar sammen med erfarne brukere, gruppeledere, pasienter og foresatte. LMS barn har i 2012 samarbeidet med Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ift. to ulike prosjekter; 1) Ved utarbeiding og ferdigstilling av søknad om midler fra Ekstrastiftelsen til LMS tilbud for barn av foresatte med ADHD og autisme, har fagekspertise fra fagmiljøet blitt trukket inn og bidratt med verdifull informasjon. Det har vært flere kontaktmøter og fruktbar utveksling av ideer og kunnskap. 2) Regionalt fagmiljø har det siste året planlagt LMS tilbud til ungdom med narkolepsi. LMS barn har vært samarbeidspartner i dette arbeidet og bidratt med rådgiving i utvikling av tilbudet til ungdommene. Samarbeidet fortsetter i

13 Undervisning * Undervisning i minoritetsrettet arbeid ved Lovisenberg og Diakonhjemmet sykehus samt i forbindelse med Nasjonal konferanse for barnepleiere og jordmødre. * Det er arrangert et årlig seminar for helsepersonell Kunnskapsrik og trygg i møte med minoritetsspråklige familier. * Undervisning ved helsestasjoner i å forebygge skader og ulykker i minoritetsspråklige familier. Dette er gjort i samarbeid med Barnekirurgisk avdeling. Andre oppgaver Representert LMS barn og unge i LMS forum ved OUS Sluttført prosjektet Ungdomshelse. Rapport innsendt til Helsedirektoratet i mars Bistått Seksjon for pasient og pårørendeopplæring i oppretting av, og gjennomføring av Ungdomsråd ved OUS Deltatt i planlegging og gjennomføring av den årlige torgdagen ved Rikshospitalet (21. november) hvor vel 40 brukerorganisasjoner og noen kompetansesenter fikk presentere seg. Årets tema for foredraget på dagen var Psykisk helse ved kronisk sykdom. Svært god respons på tiltaket. Deltatt i arbeidsutvalget til LMS forum for fagdag om pasient og pårørendeopplæring som gikk av stabelen den 6. desember på Vardesenteret Utarbeidet og lagt inn i e håndbok Veileder for PPO for LMS barn og unge Sittet i referansegruppen for prosjektet Ung Helse 2020 som endte ut i rapport Ung helse 2012 Bidratt til arrangementet fagdag for region øst NFUH, Norsk forening unges helse Ungdom på sykehus, for mer informasjon se Unges helse, NFUH Sitter i prosjektgruppen for NK LMS prosjekt Ung medvirkning og mestring et treårig prosjekt, for mer informasjon se Prosjektbeskrivelse Medlem i nettverket NONEMI, som står for Norsk nettverk for migrantvennlig sykehus NONEMI er organisert som en nettverksgruppe under Norsk nettverk for helsefremmende arbeid (Norsk HPH). 13

14 Sorgstøttetilbudet for barn og ungdom Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Årsrapport 2012 Utarbeidet av psykologspesialist/faglig leder Linda Støylen Holen Organisering og drift Det har i 2012 vært ansatt 2 personer i deltidsstillinger ved Sorgstøttetilbudet for barn og unge; Psykiatrisk sykepleier Jane Andersen i 40 % stilling, Psykologspesialist Linda Støylen Holen som faglig leder i 60 % stilling. I tillegg til de faste stillingene har 9 gruppeledere knyttet til tilbudet på timebasis. Sorgtilbudet for barn og unge er et tilbud om sorgstøtte til familier med barn/ungdom i alderen 3 18 år som har foreldre eller søken som dør i sykehuset, som dør brått i ulykke, ved akutt sykdom eller selvmord/mord. Sorgtilbudet er lokalisert i Brakken ved Barnesenteret. Sorggruppene for barn og unge gjennomføres i førskole og skoleavdelings lokaler på Barnesenteret. Foreldregruppene foregår parallelt på ulike møterom, samme sted. 14

15 Klinisk virksomhet Familiesamtaler I 2012 hadde sorgstøttetilbudet kontakt med 78 barn og unge etter dødsfall fordelt i 55 familier. Samtlige familier ble tatt inn til en eller flere inntaks/familiesamtaler i forkant av gruppetilbudet. Hensikten med familiesamtalene er å etablere kontakt med familiene og å få del i barn/ungdoms tapshistorie gjennom deres egne ord på opplevelse med sykdom/ulykke, død, begravelse og tiden etterpå. Videre å kartlegge familiesamspillet i tiden etter dødsfallet. For å fremme en mestringsstil som gir åpenhet og støtte mellom familiemedlemmer, må familien stimuleres til å snakke sammen. Erfaringer med slike familiesamtaler viser at familiemedlemmers oppfatning av situasjonen ofte er ulik. Ved brå død er det spesielt stort behov for veiledning om samhandling og om hvordan man skal involvere barna i beslutninger og samtaler. Disse innledende samtalene har også en psykoedukativ del ved at det informeres om sorgprosess og sorgreaksjoner. De fleste barn og unge som kommer til familiesamtale begynner i sorggruppe, mens noen få kun ønsker sorgstøtte i form av flere individuelle samtaler. Noen familier deltar på flere familiesamtaler før barnet eller den unge begynner i sorggruppe. Spesielt ved traumatiske dødsfall (ulykker, suicid) er det vanlig med flere samtaler i forkant av gruppene. Disse samtalene er også med på å identifisere barn og unge som trenger videre henvisning til andre instanser som BUP og PPT. Ved oppstart av nye sorggrupper videreformidles det mest relevante av den informasjonen som er fremkommet i familiesamtalene i ett forberedende møte med gruppelederne. Sorggrupper for barn og ungdom Sorggruppene for barn og unge er ett strukturert program over 7 møter med cirka 3 ukers mellomrom. I 2012 ble det arrangert sorggrupper for barn og unge med oppstart to ganger i løpet av året; vår og høst. Barn og unge deltok på aldersinndelte sorggrupper og foreldre ble fordelt i to foreldregrupper. Det ble totalt arrangert 84 sorggrupper i løpet av året. 15

16 I sorggruppene arbeides det ut fra ett mestringsfokus. Vi ønsker at deltagerne skal få ett bedre grep på sin sorgprosess ved at de får en bedre forståelse av sin tapshistorie. Metoder som benyttes er tilpasset barnets alder og modenhetsnivå Deltagerne i sorggruppene ble ved behov tilbudt individuelle samtaler/ familiesamtaler parallelt med at de deltar i gruppene. Samtlige deltagere blir tilbudt en avsluttende familiesamtale etter at gruppene er ferdige. De fleste familier tar imot dette tilbudet. Hensikten med disse ettersamtalene er en gjennomgang av de temaene som det har vært arbeidet med i barnas gruppe. Det blir tatt utgangspunkt i barnets egen mappe (samling av oppgaver som barna har arbeidet med i gruppene) for på den måten gi foreldrene/pårørende tilbakemelding om det som har framkommet i gruppen gjennom barnet selv. Familiens sorgprosess kartlegges på nytt i denne samtalen og også behov for videre oppfølging etter at sorggruppene er avsluttet. Foreldrekontakt/ foreldrearbeid telefonkontakt Som oftest er det foreldrene som tar kontakt med sorggruppetilbudet, men stadig oftere opplever vi at fagpersoner eller bekjente tar kontakt for å sondere på vegne av familiene først. Disse telefonsamtalene har en varighet fra minutter. Det blir fylt ut ett kontaktskjema for hver familie hvor den som ringer ble bedt om å gi en kort beskrivelse av det som har skjedd. Som oftest kommer familien samlet til første samtale, men foreldre har også anledning til å komme uten barn til en samtale først ved behov. Spesielt har dette vært aktuelt ved dramatiske ulykker og ved suicid dødsfall. Ungdom kan også noen ganger ha ett ønske om å komme uten foreldre. Foreldre har også hatt anledning til å ta en telefon eller be om rådgivingssamtaler underveis når barna deltar i sorggrupper. 16

17 Sorgtilbudet mottar også telefoner fra foreldre hvor barna har deltatt i sorggrupper her tidligere og hvor de trenger rådgivning på nytt i forhold til barnets sorg som hele tiden er i endring ift. utvikling og modenhetsnivå. Det holder ofte med 1 2 rådgivingssamtaler så er disse familiene på rett spor igjen. Slike samtaler er derfor effektive og lite ressurskrevende ettersom vi kjenner familiene fra før og bare trenger å hjelpe dem med å justere kursen videre. Foreldregruppe Mens barn og ungdom er i sorggrupper har foreldrene tilbud om å delta i faglig styrt foreldregruppe. Det blir her gitt en innføring i barn og ungdoms sorg og de vanligste problemer barn og ungdom sliter med i sorgforløpet. Det blir også tatt opp hvordan foreldre skal forholde seg til barnehager og skoler hvor barna går. Foreldrene blir orientert om hvordan sorggruppene er tematisk bygd opp, hvordan det jobbes i sorggruppene og hva som er hensikten. Videre blir det snakket om hvordan foreldrene kan følge opp hjemme. Hvordan skal de klare hverdagen når de selv er i sorg og hvordan hente frem styrke og ressurser i nettverket sitt er andre relevante tema. De blir også forklart hvordan de skal finne frem til profesjonell hjelp. Foreldrene deler erfaringer og løsninger med hverandre i gruppen. Nettverkstreff. Dette er ett møte som arrangeres hvert semester hvor besteforeldre, tanter, onkler, kollegaer og venner av familien kan delta. Det blir gitt en innføring i barn og ungdoms sorg, de vanligste problemer barn og unge sliter med og hvordan nettverket kan være til støtte samt hvordan og hvor de selv kan få støtte. På treffet er det åpenhet rundt nettverkets opplevelser av det å skule være til støtte for barn, barnebarn, søsken osv når de selv er preget av sorg. Besteforeldre vil for eksempel ofte oppleve en dobbel sorg ; sorgen over barnet de mistet og over barnebarnet som har mistet sin far eller mor. 17

18 Opplæring/ veiledning gruppeledere. Ledelse av sorggruppen er svært viktig, spesielt evne til å skape trygghet og evne til å normalisere og støtte i sorgprosessen. I sorggruppene for barn og unge er der to gruppeledere pr gruppe med helse eller sosialfaglig bakgrunn. I en sorggruppe er ett av de viktigste målene å skape samhold med de andre i gruppen gjennom andres sorghistorier og mestringsmåter. Det er lettere med åpenhet om opplevelser og reaksjoner uten å såre eller bli korrigert av andre i familien. I sorggruppen vil der være trygge voksne gruppeledere som tåler vanskelige/ følsomme spørsmål. I foreldregruppene har vi kun en fagperson i hver gruppe og gruppene har inneværende år hatt ett stort antall deltagere. Det er behov for å øke med en foreldregruppe til. Rekruttering av gruppeledere er en pågående prosess. Gruppelederne er i en fase av livet der videreutdannelse, graviditeter, flytting m.m. er sentralt så der er hele tiden ett behov for tilgang på nye kandidater. Nye gruppeledere tilbys opplæring og veiledning før de starter opp som gruppeledere. Alle sorggruppeledere møtes forut for gruppeoppstart for gjennomgang av deltagere. Det blir arrangert en foreløpig evaluering midtveis i prosessen og en avsluttende evaluering når gruppemøtene er ferdig. Det blir også gjennomført oppsummering og veiledning til gruppelederne hver gang etter at gruppene er avsluttet og ellers ved behov. Deltagerne fyller ut evalueringsskjemaer ved kursets slutt. Faglig utviklingsarbeid og samarbeid * Faglig leder har utarbeidet layout og oppsett av ny brosjyre om sorgstøttetilbudet. * Psykiatrisk sykepleier og faglig leder deltok på planleggingsmøter med Kari Bugge vedr. et samarbeidsprosjekt om et mestringskurs for ungdom i sorg, finanisert gjennom midler fra Helse og rehabilitering. Kari Bugge sluttet i sin stilling ved sorgtilbudet på Ahus og prosjektet ble utsatt på ubestemt tid. Prosjektet ble på kort varsel startet opp igjen høsten 2012 og var mer tidkrevende enn forutsatt så vi kunne derfor ikke involvere oss i prosjektet da det ville gått utover vår virksomhet ved sorgstøttetilbudet. 18

19 Sykepleier og faglig leder har deltatt på 4 faglige samarbeidsmøter med de andre sorgstøttetilbudene Ahus og Bærum. Faglig leder medvirket i en artikkel i Norsk Ukeblad om sorg hos barn og unge. Faglig leder har deltatt på månedlige møter på Kreftsenteret. Undervisning/Veiledning/konsultasjon Faglig leder har undervist gruppeledere i ny gruppemetodikk og gitt veiledning etter gruppesamlinger. Sykepleier har holdt faglig innlegg på nettverktreff Faglig leder har gitt veiledning i forbindelse med oppgaveskriving til høyskolestudenter Faglig leder har undervist på temadag på Fransiskushjelpen Faglig leder har gitt veiledning til Trude Åmotsmo vedr klienter på Kreftsenteret med døende foreldre ved behov. Nettverksarbeid. Ved sorgstøttetilbudet ser vi det som sentralt å arbeide mot familiens nettverk. Vi har et bredt nettverk av samarbeidspartnere både på sykehuset og i bydelene. Sentrale samarbeidspartnere er førskolelærere, lærere, sosiallærere, helsesøstre, fastleger, BUP, PPT og familierådgivingskontor. Helsesøstre er ofte sentrale i henvisning av familier og i oppfølging av barn og unge i sorgforløpet. Sorgtilbudet har et fortløpende samarbeid med barn/unges barnehager/skoler. Konsultasjonsteamet, sykehusets intensiv avdelinger, prester, fastleger, Fransiskushjelpen og andre henviser stadig flere familier kort tid etter dødsfall. Sorgstøttetilbudet kommer stadig tidligere inn i bildet etter dødsfall og kan derved være med på å legge til rette for at sorgforløpet blir så bra som mulig og kan forhindre kompliserte sorgprosesser. 19

20 Det er til tider utfordrende for oss at både barne og foreldregrupper blir veldig fulle i tillegg til at det er tung problematikk vi arbeider med. Inneværende år har vi hatt spesielt fulle foreldregrupper. Vi har behov for minst en fagperson til for å betjene disse da vi opplever at enkelte vegrer seg for å komme tilbake fordi gruppene er for store. De to foreldregruppene har kun en fagperson i hver gruppe og det ville hjelp på om vi kunne få en fagperson til. 20

21 Forskning: Forskningsprosjektet Treffe de andre og hverandre er avsluttet. Se publikasjoner. Publikasjoner Bente Berg og Anita Strøm Et annerledes og ensomt foreldreskap, Fontene forskning 1/12 s Bente berg og Anita Strøm. Forståelse i særklasse, Sykepleien, Forskning nr ;7 s Bente Berg Kronikk i Fontene 8/12, med tittel Annerledes barn fortsatt tabu. Foredrag: : Et annerledes foreldreskap, OUS, Ullevål, fredagsmøte , Et annerledes og ensomt foreldreskap, seminar Kunnskapsrik og trygg. 21

22 Aktivitet, gruppetilbud 2012 Gruppetilbud Antall pasienter Antall pårørende Sorgstøtte Foreldregruppe 93 Atopisk eksem PKU (Fenylketonuri) Foreldretreff, RH 81 Enureseproblematikk, 62 jente og guttegrupper Diverse læringstilbud 227 Grønland og Tøyen, Urtehagen Barnehage, Urtehagen vg. skole Læringstilbud rettet 166 mot minoritetsspråklige familier som har barn med nedsatt funksjonsevne Forebygge 126 hjemmeulykker, på Grønland og i Gamlebyen Temadager hos LIN 141 kvinnegruppe Treff med Dissimilis på Barnehab. Barn og ungdom med

23 CFS/ ME Astmaskole, i samarbeid med Pol. kl Gruppetilbud for barn med tarmsykdommer Samtalegruppe for 64 ungdom med CP Tyrosinemisamling Totalt pasienter 1313 pårørende 23