Rehabilitering etter traumatisk hjerneskade hvorfor bruke standardiserte funksjonsmål i klinikken?

Transkript

1 4 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Rehabilitering etter traumatisk hjerneskade hvorfor bruke standardiserte funksjonsmål i klinikken? Rehabilitation after traumatic brain injury why use standardized outcome measures in the clinic? 8 A traumatic brain injury can be defined as an injury caused by an external trauma a condition which affect nearly 9,500 people in Norway every year. The most important causes related to traumatic brain injury are traffic accidents, violence, and sports accidents in which 10% of the injuries are so severe that long term and specialized rehabilitation is necessary. The average age of those victimized by traumatic brain injury is approx. 30 years. Brain injury rehabilitation concerns assessment measures of different areas of function. There is a range of country-specific interventions and treatments reflecting the different traditions of healthcare in Europe. The injury profile is often complex, and it may thus be difficult to evaluate the effect of the treatment. To match this diversity of treatment modalities, a wide range of outcome measures are used to evaluate the efficacy of intervention or treatment. Standardized outcome measures can be used to chart areas of attention in regard to individualized treatment, patient prognosis, and effect of treatment. Use of these measures may lead to the establishment of a common language among experts and contribute to research and development. As such, standardized outcome measures are well established internationally, but practical matters concerning organisation and utility in the everyday clinic are not so well documented. Do these measures in fact reflect a correct image of the clinic? Are they too demanding on resources in a busy everyday clinic? There is a need for a national standard for a group of valid outcome measures in rehabilitation medicine. The purpose of this article is to discuss the utility and benefits of implementing standardized outcome measures in clinical rehabilitation practice. Keywords: Clinical practice, implementation, rehabilitation, standardized outcome measures, systematization. Maria Sandhaug og Åse Mygland Rehabilitering g En traumatisk hjerneskade kan defineres som en skade påført ved ytre traume, og hvert år rammes ca 9500 personer i Norge (1). De viktigste årsakene til traumatisk hjerneskade skyldes trafikkulykker, vold og sportsulykker, hvorav 10 % av skadene er så alvorlige at langvarig og spesialisert rehabilitering er nødvendig (1). Alderen hos dem som rammes av traumatisk hjerneskade er i gjennomsnitt i underkant av 30 år. Rehabilitering etter traumatisk hjerneskade er kompleks og omfatter mange forskjellige funksjonsområder. Pasientene er ofte unge, og skadeomfanget i akutt fase favner ikke alltid inn utslag og profil av varige funksjonsproblemer. Det er ulike tradisjoner for valg av intervensjoner og terapiformer (2). Komplikasjonene er gjerne komplekse, og det kan være vanskelig å måle effekten av behandling både i tidlig og sen fase. For å kompensere for dette kan man bruke forskjellige, standardiserte skjema for vurderingen av funksjon (2). Eksempler på vurderingsskjema som ofte brukes i tidlig rehabiliteringsfase, er FIM (Functional Independence Mea-

2 Klinisk sygepleje 22. årgang nr sure) og AMPS (Asessment of Motor and Process Skills). FIM måler grad av selvhjulpenhet på 18 forskjellige områder som omfatter spising, personlig hygiene, forflytning, kommunikasjon, sosialt samspill og kognitiv funksjon (3). AMPS er en aktivitetsbasert test som kartlegger hvordan pasientens motoriske og prosessmessige ferdigheter påvirker evnen til å utføre meningsfulle, daglige aktiviteter sikkert, effektivt og selvstendig (4). Både FIM og AMPS har dokumentert god validitet og reliabilitet (5-6). Standardiserte funksjonsmål anbefales brukt rutinemessig i den kliniske hverdagen blant annet for å gi grunnlag for planlegging og evaluering av behandling (7). Dette fordi standardiserte funksjonsmål peker ut fokusområder, tiltak og effekt. I Norge, med Stortingsmelding nr. 21 (Rehabiliteringsmeldingen), Ansvar og meistring Mot en heilskapleg rehabiliteringspolitikk, legges føringer for et mer systematisk og effektivt rehabiliteringsarbeid etter traumatisk hjerneskade (8). De fire ulike helseregionene i Norge (Helse Nord, Helse Midt, Helse Vest, Helse Sør Øst), har med støtte fra Landsforeningen for Trafikkskadde i Norge og Helse og Rehabilitering, etablert et nettverk for rehabilitering av traumatiske hjerneskader. Nettverket har fått navnet, Hjernenett, og en av undergruppene i nettverket, forskergruppen, har satt seg som mål å evaluere standardiserte funksjonsmål og utarbeide en samordnet klinisk rapportering. Hensikten med dette er å opprette en felles standard som forhåpentlig vil redusere variasjonen på kvaliteten av rehabiliteringen som tilbys. Mer informasjon finnes på hjemmesiden til Landsforeningen for Trafikkskadde i Norge under linken Hjernenett (www. ltn.no). Praktisk gjennomføring av standardiserte funksjonsmål i klinikken byr på utfordringer. Hensikten med denne artikkelen er å belyse gevinster og utfordringer ved innføring av standardiserte funksjonsmål ved rehabilitering etter traumatisk hjerneskade. Hva kan vi oppnå? Kartlegge fokusområder for individualiserte behandlingstiltak Pasienter med traumatiske hjerneskader har ofte komplekse og heterogene funksjonstap som krever individuelt tilrettelagt behandling. Rutinemessig bruk av standardiserte funksjonsmål kan sannsynligvis bedre kvaliteten på behandlingen fordi systematisk kartlegging av de forskjellige funksjonsområder hos hver enkelt pasient gir grunnlag for optimal avdekking av fokusområder og spissing av behandlingstiltak (7). Ved bruk av for eksempel FIM avdekkes behov for igangsetting av tiltak innenfor motoriske, kognitive og sosiale områder. Score på de ulike funksjonsområder kan også fungere som veileder ved pasientsamtaler og utforming av individuell plan og målsettingsplan (7). I tillegg kan de indikere innholdet i planleggingen av den postakutte rehabiliteringen (9). Vise pasientforløp og måle effekt av behandling Rehabilitering etter traumatisk hjerneskade er en kompleks virksomhet med ulike tilnærminger til behandling og stor grad av heterogenisitet i pasientgruppen. Det har tradisjonelt sett vært vanskelig å operasjonalisere virksomheten når det gjelder hva man gjør og hvilke behandlingsprinsipper som følges. Standardiserte funksjonsmål gjør dette lettere å håndtere på institusjonsnivå. Det blir også lettere på indvidnivå å objektivisere endringer i pasientens funksjonsområder over tid og måle effekt av behandlingstiltak. Ved å sammenligne registreringer ved oppstart, midtveis og ved avsluttet rehabiliteringsopphold får man en god oversikt over pasientforløpet og i hvilken grad pasientens individuelle mål og rehabiliteringens tverrfaglige mål er nådd (2). Det kan også brukes til evaluering av komplikasjoner ved etablerte behandlingsprogrammer. Planlegge virksomhet Med virksomhetsplanlegging menes en styringsmodell med perspektiver på institusjonsnivå, fagog personalutvikling, og pasient og bruker (7). På

3 6 Klinisk sygepleje 22. årgang nr institusjonsnivå gjelder forhold som økonomi og produksjon, hvor pasienttyngde, beleggsprosent, antall behandlede, ventetid og budsjettbalanse er tunge indikatorer. Ved fag- og personalutvikling gjelder funksjonsstatus, infeksjoner, re- innleggelser, feilmedisinering, personlig tilfredshet, ansvarsfordeling, sykefravær og kompetanseheving. Mens tilfredshet, klager og livskvalitet gjerne er indikatorer i et pasient- og brukerperspektiv (7). Standardiserte funksjonsmål kan være et nyttig verktøy når det gjelder virksomhetsplanlegging ved å indikere driftskostnader og behov for ressurser (2, 10-12). Bruken kan bidra til å gi et godt bilde av institusjonens totale pasientmateriale med hensyn til pleietyngde og spesialistbehov. Man kan lettere planlegge drift og ønsket fagutvikling, samt estimere fremtidig ressursbehov. Det er også nyttig ved forberedelse og planlegging av ressurs- og personellbruk ved hvert enkelt pasientforløp, for eksempel omfanget av legeundersøkelser, pleiebehov og andre terapeutiske tiltak under oppholdet (13). Sikre et felles fagspråk I den kliniske hverdagen er det en styrke når det gjelder samhørighet, effektivitet og teamarbeid om de ulike yrkesprofesjoner kan enes om en faglig terminologi og ett sett av faglige verktøy i sin behandling og utredning av den enkelte pasient. Bruk av standardiserte funksjonsmål øker spisskompetansen og utviklingen av ett felles fagspråk innen rehabiliteringsteamet (11, 14). Ett felles fagspråk og et samordnet klinisk rapporteringssystem vil lette tilrettelegging og oppfølgning når det gjelder loven om fritt sykehusvalg, oversendelse av pasienter fra akutt sykehus, til spesialisert rehabilitering og til kommunen (13). I tillegg skjerpes og samles også kommunikasjonen internt mellom faggrupper, mellom personalet og pasient pårørende. Forutsetningen er at informasjonen som de standardiserte funksjonsmålene gir tas opp til vurdering og sammenligning i plenum der ledere, personalet og gjerne pasienter samt pårørende kommer sammen. Bidra til forskning og utvikling Det har vært mangel på god forskning innen rehabiliteringsmedisin blant annet fordi det har vært vanskelig å objektivisere og sammenlikne resultater. Rutinemessig bruk av valide og reliable funksjonsmål gir et godt grunnlag for utviklingsarbeid, kvalitetskontroll av den daglige driften i klinikken, og forskning. Det kan være forskning på effekt av behandling, sammenlikning av forskjellig typer behandling, epidemiologisk forskning, og analyse av trender over tid når det gjelder skadeomfang og dysfunksjon (2, 7, 11-13). Ved å gjennomføre en nasjonal standard med ensartet bruk og valg av skåringsverktøy kan vi muliggjøre sammenligning av funksjonsproblemer og skadeomfang på nasjonalt nivå. Det kan også bidra til større potensiale for internasjonalt forskningssamarbeid, noe som er ønskelig blant annet fordi pasientpopulasjonene er små. Utfordringer Mangel på ressurser; personell, tid og penger. Noen av de standardiserte funksjonsmålene er tidkrevende og oppleves som en ekstra belastning for et lavt bemannet personale. Nedskjæring og innsparing med færre leger, terapeuter, pleiere og korte rehabiliteringsopphold vanskeliggjør mulighetene for å sette i gang og følge opp kartleggingen (2, 15). Videre er betaling av lisens forbundet til enkelte standardiserte funksjonsmål, som for eksempel FIM og AMPS. Sertifisering, re- sertifisering, og opplæring i disse krever organisering av ressurser og koster også penger. Det kreves at man deltar på kurs og workshops for å sikre innlæring av basis ferdigheter og kunnskap om metodene. Ved utvalgte standardiserte funksjonsmål må man bestå en skriftlig eksamen eller prøve for å være kvalifisert (sertifisert) til å utføre målinger på pasienter. Språkforskjeller Språk kan også være en utfordring. I dag foreligger mange standardiserte funksjonsmål i engelsk versjon og krever oversettelse. Det dreier seg ikke bare

4 Klinisk sygepleje 22. årgang nr om enveis oversettelse, men ofte flere runder med toveis oversettelse samtidig som det tas hensyn til kulturelle forskjeller. Dette arbeidet er ressurskrevende når det gjelder tid og bruk av personell i en arbeidsgruppe. Fagkyndig oversettelse koster også penger. Til tross for grundig forarbeid med ivaretakelse av disse hensyn, er det ikke alltid oversettelsene oppleves som direkte overførbare til eget morsmål og nasjonal klinisk setting. Dette kan i noen tilfeller bidra til at vi nasjonalt sett vegrer oss for å ta de i bruk. Hvor gode er standardiserte mål for kartlegging av de s. k. mykere verdier som for eksempel sosiale ferdigheter? Erfaringer tilsier at enkelte standardiserte mål for kartlegging av de s. k. mykere verdier som for eksempel sosiale ferdigheter, er for grove eller usensitive (2, 15). Dette gjelder særlig for ferdigheter som kartlegges til å være i nedre eller øvre del av et vurderingsskjema. Pasienter i disse områdene kan ha hatt framgang under forløpet som ikke fanges opp av det standardiserte funksjonsmålet fordi skaleringene er for grove (2, 15). Redusert kognitiv og motorisk funksjon, kommunikasjon og innsikt er vanlige utslag etter en traumatisk hjerneskade. Slike utslag kan virke begrensende ved kartlegging av sosiale ferdigheter. Motoriske begrensninger kan hindre deltakelse i sosiale arrangementer utenfor hjemmet, og verbale og auditive skader kan vanskeliggjøre telefonsamtaler, gruppesamtaler, venneprat og annen form for kommunikasjon med andre i det daglige livet. Kvantitative versus kvalitative metoder De fleste funksjonsmålene baserer seg på kvantitative metoder med strukturerte spørreskjema eller avkryssningsskjema (16). Generelt kan man si at kvantitative metoder benyttes fordi man har interesse av å forklare og sammenligne det som er felles, det gjennomsnittlige eller det representative. Ved kvalitative metoder er informasjonsinnhentingen mer uformell og ustrukturert, gjerne med bruk av en intervjuguide eller lydbåndopptak. Ved denne metoden er man interessert i helhet og forståelse for det særegne, det unike og avvikende (16). Kvalitative metoder er et viktig supplement dersom målet er å gå i dybden av et fenomen eller funn. På grunn av mulige begrensinger som nevnt i avsnittet ovenfor, etterspørres i større grad bruk av kvalitative metoder ved kartlegging etter traumatisk hjerneskade, for å få mer innsikt og forståelse for de såkalte mykere verdier (14, 17). Ved alvorlige traumatiske hjerneskader med stor kognitiv svikt eller afasi vil imidlertid kvalitative data være vanskelig å innhente. Mangel på informasjon og konsensus om bruk Gevinst av standardiserte funksjonsmål forutsetter tilstrekkelig opplæring, informasjon og konsensus om bruk innad på sykehus, mellom sykehus, og mellom sykehus og kommune. Hvis hensikt og rutiner for videre vurderinger av pasienter ikke gjennomføres systematisk på de ulike nivåer vil skjemaene ofte virke fremmede og uoversiktlige. De fleste vurderingsskjemaene har en tidsvarighet på 10 til 30 minutter, men mangelfull opplæring kan føre til unødvendig lang tidsbruk. Mangelfull opplæring kan også føre til vegring vedrørende bruk og tvil om egnethet til å fange inn hjerneskadens kompleksitet og diffuse utslag. Når kunnskap om nytteverdien ikke er tilstrekkelig, vil ofte målingene nedprioriteres i den kliniske hverdagen (7). Hovedområder for utvikling av standardiserte funksjonsmål må velges og prosessen må organiseres slik at ressurser utnyttes effektivt (7). Det bør tilstrebes konsensus om ett sett med standardiserte funksjonsmål på de ulike nivåer i helsetjenesten (på sykehus, mellom sykehus, mellom sykehus og kommune). Det må stilles krav til grad av gyldighet og tilbakerapportering av data. Videre må eierskap fremmes gjennom medbestemmelse og engasjement fra ledere og personalet selv (7).

5 8 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Pasientdeltagelse Pasienter med traumatisk hjerneskade er ofte svært trettbare, har kognitive utslag, språkvansker og/eller redusert selvinnsikt. Dette kan påvirke testene og gi et feilaktig resultat av kartleggingen. Noen måleredskaper kan oppleves som så krevende og utmattende for pasienten at testene ikke lar seg gjennomføre fullstendig. Et annet forhold er at noen tester avdekker tapsutslag som kan frembringe sorg og andre emosjonelle reaksjoner, som for eksempel sinne, frustrasjon, apati, uro eller forvirring. Dette kan være en ekstra belastning både for pasient og personale. Personalet som utfører målingene får en stor oppgave med å være oppmerksomme på dette, ta hensyn til pasientens begrensinger, imøtekomme eventuelle frustrasjoner, og planlegge håndteringen av disse. Konklusjon og perspektiver I en travel hverdag med begrensede ressurser og høye driftskostnader, kan fort potensielle problemer og negative virkninger blusse opp som barrierer for bruk av standardiserte funksjonsmål. Men satt i et system kan de øke kvaliteten på behandlingen, bidra til forskning og være et hjelpemiddel ved virksomhetsplanlegging (2, 11-13). Uoversiktlig struktur og manglende presisering av hensikt kan føre til at standardiserte funksjonsmål bare oppleves som et mål i seg selv, og ikke et middel til bedre pasientbehandling og service (7). Her blir systematisering og kompetanseheving, samt samarbeid innad og på tvers av sykehus, og mellom sykehus og kommune viktig for å kunne oppnå konsensus vedrørende bruk av standardiserte funksjonsmål. Det overordnede budskapet er at utbyttet av funksjonsmålene ved så vel rehabilitering etter traumatisk hjerneskade, som ved rehabilitering av andre pasientgrupper innen geriatri og ortopedkirurgi, er større jo bedre de er standardisert og organisert i den kliniske hverdagen. Studier viser at implementeringen av standardiserte funksjonsmål fortsatt mangler vid aksept internasjonalt, nasjonalt, regionalt og kommunalt (2, 10). Derfor er det viktig å fortsette det framtidsrettede arbeidet med gode rutiner for bruk og videreutvikling av standardiserte funksjonsmål innen medisinsk og fysikalsk rehabilitering (5, 11). Kontaktperson: Cand.polit, doktorgradsstipendiat Maria Sandhaug. maria.sandhaug@rehabilitering.net LITTERATUR 01. Finset A, Krogstad JM. Virkninger og behandling av ulike typer hodeskade. Oslo: Cappelen Akademiske forlag, Haigh R, Tennant A, Biering Sørensen F, Grimby G, Marincek C, Philips S, Ring H, Tesio L, Thonnard JL. The use of outcome measures in physical medicine and rehabilitation within Europe. J of Rehab Med 2001; 33: Grimby G, Nilsson Å, Olsson B, Daving Y, Gudjonsson G, Wikander B. Guide for the Uniform Data Set for Medical Rehabilitation (including the FIM SM instrument). Version 5.0. Buffalo, NY14214: State University of New York at Buffalo; Bernspång B, Bryze K, Duran L, Fisher GA, Hirsch R, Kottorp A, Park S. Assessment of Motor and Process Skills Volume 1: Development, Standardization, and Administration Manual. Sweden: Anne G. Fisher and Three Star Press, Inc; Dodds TA, Martin DP, Stolov WC, Deyo RA. A Validation of the Functional Independence Measurement and its Performance among Rehabilitation Inpatiens. Arch Phys Med Rehabil 1993; 74 (5): Kirkley KN, Fisher GA. Alternate Forms Reliability of the Assessment of Motor and Process Skills. Jour of Outcome Measurement 1999; 3 (1): Sosial- og helsedirektoratet. Rapport fra arbeidsgruppen for utvikling av kvalitetsindikatorer for behandlingstilbudet i somatiske sykehus www. regjeringen.no/upload/kilde/shd/hdk/2001/oo51/ddd/ word/ rapport_kvalitetsindikatorer.

6 Klinisk sygepleje 22. årgang nr Stortingsmelding nr. 21 ( ). Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk: Shatz P, Hillary FG, Moelter ST, Chute DL. Retrospective assessment of rehabilitation outcome after traumatic brain injury: development and utility of the functional independence level. J Head Trauma Rehabil Dec; 17 (6): Wilkerson DL. Accrediation and the use of outcomes oriented information systems. Arch Phys Med Rehabil 1997; 78: (suppl 4): S31-S Mosely A, Rotem W. Establishing standards for the provision of brain injury services. Brain Injury 1995; 9 (4): Barnes MF. Standards in neurological rehabilitation, European Federation of Neurological Societies Task Force, Behav Neurol 1997; 10: S1-S Kwakkel G, Wagenaar RC, Koelman TW, Lankhormst GJ, Koetsier JC. Effects of intensity of rehabilitation after stroke. Stroke 1997; 28: Steckler A, Mcleroy KR, Goodman RM, Bird ST, McCormick L. Toward integrating qualitative and quantitative methods: an introduction. Health Educ Q 1992; 19(1): Turner Strokes L. Standardized outcome assessment in brain injury rehabilitation for younger adults. Disability and Rehabilitation 2002; vol 24, no. 7, Halvorsen K, Å forske på samfunnet. Oslo: Bedriftsøkonomens forlag A/S, Lakshman M, Sinha L, Biswas M, Charles M, Arora NK. Quantitative vs qualitative research methods. Indian J Pediatr 2000; 67 (5):