FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE

Transkript

1 FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE Med foreløpig resultater fra multisenter-studie Audny Anke Overlege, PhD Rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset Nord Norge

2

3 Hvilke behov har familien? Hvordan blir disse behovene dekket (ivaretatt)? Hvordan endrer behovene seg med tid etter skade Hvilke udekkede behov gir størst belastning?

4 To parallelle studier 1. The Norwegian multicenter study about rehabilitation after severe traumatic brain injury. 2. Pårørende ved alvorlig traumatisk hjerneskade. En norsk multisenter studie. Felles styringsgruppe med representanter for hvert involvert senter: Cecilie Røe MD, PhD; Toril Skansen MD, PhD; Anne- Kristine Schanke sjefpsykolog, PhD; Jan Sture Skouen MD, PhD, Rein Knop MD, Audny Anke MD, PhD.

5 Data innsamling Tid etter skade 3 måneder Spørreskjema pårørende til pasienter skadet i måneder Spørreskjema pårørende til pasienter skadet i 2009 til måneder Spørreskjema pårørende til pasienter skadet i 2009 til 2011 N = 44 N= 113 N = 58 5

6 Family Needs Questionnaire-R Family often have special needs that may or may not have been met during the patient s rehabilitation. Often these needs change over time.

7 Klinisk praktisk verktøy Utviklet på basis av litteratur og tilbakemeldinger fra familiemedlemmer Rehabilitering: på institusjon og etter utskriving Registrering av viktighet fjernet fra oppdatert spørreskjema Spørreskjemaet kan brukes til å utvikle individuelt tilrettelagte terapi- og opplæringsprogrammer til familiemedlemmer. Måle efekten av intervensjon Developed by the Rehabilitation Psychology and Neuropsychology Service, Dept of Physical Medicine and Rehabilitation. Virginia Commonwealth University Center. Serio, Kreutzer, & Gervasio, Serio C, Kreutzer J, Witol AD: Family needs after traumatic brain injury. A factor analytic study of the Family Needs Questionnaire. Brain Injury 1997; 1:1-9.

8 Spørreskjema som gir informasjon om familiemedlemmer opplever at deres behov blir dekket eller ikke SEKS OMRÅDER (FAKTORER): 1. Informasjon om helsetilstand til pasient 2. Emosjonell støtte 3. Praktisk støtte 4. Profesjonell støtte 5. Støtte - nettverk 6. Delaktighet i behandlingen Developed by the Rehabilitation Psychology and Neuropsychology Service, Dept of Physical Medicine and Rehabilitation. Virginia Commonwealth University Center. Serio, Kreutzer, & Gervasio, Serio C, Kreutzer J, Witol AD: Family needs after traumatic brain injury. A factor analytic study of the Family Needs Questionnaire. Brain Injury 1997; 1:1-9.

9

10 Hva sier pårørende er de viktigste behovene? Informasjon om helsetilstand skalaen rangeres høyest. 8 av de 10 viktigste spørsmålene fra denne skalaen. Så kommer Profesjonell støtte og Støtte-nettverk. 2 av de 10 viktigste spørsmålene fra Støtte skalaene Deretter Deltakelse i behandlingen og Praktisk støtte. Emosjonell støtte skalaen har den laveste rangeringen. Murray HM, Maslany GW & Jeffery B, 2006 (Canada). Støttes av funn i publikasjon Kreutzer et al., 1994: 9 av de samme 10 items rangert som viktige. Og av Armstrong K et al

11 Resultater fra norsk studie Beskrivelse pårørende et år etter skade (n=113) Kjønn - kvinner 87% Utdannelse høy 37% Bor sammen med den skadde 61% Tid m/ den skadde 24t/døgnet 30% Gift/ samboer med den skadde 40% Forelder til den skadde 30%

12 Bekskrivelse av personer som har hatt alvorlig traumatisk hjerneskade et år etter skaden ( ) Situasjon på skadetidspunkt Alder i år, gjennomsnitt (SD) 40.1 (18.6) Kjønn, Mann 78% Gift/ samboende 41% I arbeid eller student på skadetidspunkt 66% 12

13 Skåring av spørreskjemaet gjøres ved å regne ut for hver av pårørende andel av behov som er dekket eller ikke dekket. Resultatet oppgis i prosent.

14 De 5 behov som oftest var dekket ved 3 måneder og utvikling over tid HI HI HI HI HI Dekket % 3 Dekket % 12 Dekket % 24 at mine spørsmål blir besvart på en ærlig måte a 63 a at fagfolk forklarer ting på en måte jeg kan forstå a 54 a Å få fullstendig informasjon om den medisinske behandlingen av alvorlige skader 66 a 57 a 53 å se at pasientens behov og ønsker blir respektert a 48 a å få forsikring om at pasienten får best mulig medisinsk behandling a 42 a

15 Gjennomsnittlig andel behov dekket på hver av de tre tidspunktene (alle deltakere) Prosent Behov dekket måneder 12 måneder 24 måneder

16 Gjennomsnittlig andel behov dekket i %: Endring over tid Behov dekket alle pårørende 20 Behov dekket deltakere alle tre tidspunkt måneder 12 måneder 24 måneder

17 Trender regionalt i andel dekkede behov Gjennomsnitt Dekkede behov % MIDT SØRØST NORD måneder 12 måneder 24 måneder

18 De 5 behov som sjeldnest var dekket ved 3 måneder - og utvikling over tid ES Ikke dekket % 3 Ikke dekket % 12 hjelp til å overvinne usikkerhet og frykt med tanke på fremtiden Ikke dekket % 24 ES hjelp til å forberede meg for det verste ES ES PS å snakke om mine følelser overfor pasienten med noen som har opplevd det samme å bli forsikret om at det er vanlig å ha sterke negative følelser overfor pasienten å få en pause fra mine problemer og oppgaver

19 Hvilke av familiens behov er sterkest relatert til omsorgsbelastning?

20 Behov som ikke var dekket som var sterkest relatert til omsorgsbelastning * 1. å ivareta mine egne behov, interesser eller min jobb. Praktisk støtte (0.701) 2. å være sammen med venner Praktisk støtte (0.700) 3. at pasientens venner forstår hans/ hennes problemer Støtte-nettverk (0.564) 4. å få en pause fra mine problemer og oppgaver Praktisk støtte Caregiver Burden Scale. Elmståhl S, Malmberg B, Annerstedt L: Caregivers s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Archives of Phys Med and Rehabil 1996; 77:

21 Oppsummering Den nærmeste familie har mange behov når et familiemedlem har fått en traumatisk hjerneskade Behovene er kjent fra tidligere studier Norske data viser sammenlignbare mønster Andel dekkede behov går ned med tid etter skade Det er regionale forskjeller som kan sammenheng med tjenestetilbud 1) Behov for PRAKTISK STØTTE basert på forståelse av situasjonen er høyest relatert til omsorgsbelastning 1) Foredrag Anke A, Dihle AK: Rehabilitering I sen fase etter hjerneskade hvordan bør tilbudet I Norge se ut? Nasjonal konferanse traumatisk hjerneskade Kristiansand 2010

22 Behandlingskjeder: helhetlige pasientforløp? ULYKKE AKUTTMEDISIN INTENSIV KIRURGI DEN FØRSTE REHABILITERING DET VIDERE FORLØP: REHAB./KONTROLLOPPHOLD TVERRFAGLIG POLIKLINIKK AMBULANT TEAM KOMMUNAL REHABILITERING OPPLÆRING UNDERVISNING MESTRINGSTILBUD INTENSIV TRENING I GRUPPER TID MIN DAGER UKER MÅNEDER ÅR

23