Lang%dssykelighet og lang%dsoppfølging e4er allogen SCT Larkollen 22/5/2016 Lorentz Brinch

Transkript

1 Lang%dssykelighet og lang%dsoppfølging e4er allogen SCT Larkollen 22/5/2016 Lorentz Brinch

2 C E8erkontakten

3

4 Potensielle problemer: Øyne Munn/svelg Tenner Hud/underhud Lunger Hjerte/kar Infeksjoner Hypogonadisme=kjønnshormon mangel Gynekologi/andrologi: KGVHD InferOlitet Sekundære svulster Ledd/muskler Tarm Nevrologiske problemer «faogue» (overskuddsmangel, utma8else, abnorm tre8barhet) Psykososiale problemer

5

6

7 J.R.Wingard et al. J Clin Oncol 2011;29:

8 P.J.Mar=n et al. J Clin Oncol 2010;28:

9 Dødsårsaker >2 års recidivfri overlevelse e4er allogen SCT 241 av 1479 døde (~16%) 29% Recidiv, 2/3 av disse innen 5 år 22% KGVHD 11% Sen infeksjon 7% Annen malignitet 5% Lungelidelse 3% Hjertelidelse ~8% Andre, behandlingsrelatert 3% Annet ~19% Ukjent C E8erkontakten Bha=a et al. Blood 2007,110:

10 KumulaOv incidens av solide cancere e8er allogen stamcelletransplantasjon (myeloablaov kondisjonering, 65% hadde få8 TBI.) J.D.Rizzo et al. Blood 2009;113:

11 Risikobasert oppfølging/screening m.h.t. sekundær krei Absolu8 risiko e8er 15 år: RelaOv risiko e8er 15 år: VikOgste risikofaktorer: Behandling før transplantasjonen Helkroppsbestråling (busulfan?) Kronisk GVHD Immunsuppresjon >2 år 5-6% 1,5-2x Eksempel: hud/munnhulen/svelg

12 The cumulative incidence of an arterial event was 1.5% (95% CI, 0.57%-3.99%; 192 patients at risk) at 5 years, 4.1% (95% CI, 2.14% to 7.83%; 120 patients) at 10 years, 12.8% (95% CI, 7.15% to 22.26%; 23 patients) at 20 years, and 22.1% (95% CI, 12.0% to 40.9%; 7 patients) at 25 years. Mean (± SD) at 25 years is shown on the figure by American Society of Hematology Tichelli A et al. Blood 2007;110:

13

14 Helse%lstand >5 år e4er allogen SCT: Hvordan går det - egentlig? Det går bra med de aller fleste Et relaovt lite mindretall har betydelige plager Kan medisinske Oltak føre Ol at enda flere Olhører flertallet?

15 Sykdomsbyrde >10år e4er allogen SCT* HelseOlstand Pasienter Kontroller Bra/meget bra Ganske bra/dårlig 87% 13% 94,5% 5,5% *4% ubeslektet, bare benmarg Selvrapportert C- L Sun et al BBMT 2013;19:

16 C E8erkontakten

17 Oppfølgingsprogram e4er allogen SCT Pasientversjon NaOonal Marrow Donor Program (NMDP) h8p:// C E8erkontakten

18 Kunnskap informasjon C E8erkontakten

19 Den terapeu%ske illusjon: Du skal ikke tro blindt på at (velmente og Olsynelatende fornunige) Oltak for å forebygge (alvorlige) hendelser virkelig hjelper. Omformulert e8er D. Casare8, NEJM 2016;13:

20 Hva er evidensgrunnlaget for effekt av %ltak? Tro? Håp? EmpaO? God relevant dokumentasjon? Basis for forskningsprosjekt Basis for forskningsprosjekt Basis for enhver behandler God forskning viser Realitet: pragmaosk Olnærming

21 Pasientrapporterte problemer (standardiserte elektroniske spørreskjemaer) Bedre kommunikasjon behandler/pasient? Bedret helse? Bedre helserelatert livskvalitet? Betydning for pasientens omsorg/medisinsk behandling? Foreløpig vurdering: «lovende Olnærming» CF Snijder, JCO 2014, 11:

22 Allo Young prosjektet SystemaOsk helsevurdering av unge langodsoverlevere < 30 år ved allogen SCT > 5 års overlevelse, > 15 år REK godkjent Barneklinikken / Seksjon for SCT, Avd. for blodsykdommer OUS / RH. En sopendiat (Phoei Phoei Diep) C E8erkontakten

23 Allo Young prosjektet Generell medisinsk us. Indremedisiner/pediater Hematologi Endokrinologi Lungemedisin Immunologi/infeksjonsrisiko / KGVHD Hjertemedisin Radiologi (hjerte/lunger, lever) Øye Gynekologi Hud Munn / tann C E8erkontakten

24 Allo Young prosjektet Selvrapportert helseolstand Selvrapportert yrkes- /utdanningssituasjon FarmakogeneOkk, biomarkører KogniOv tesong <16 år ved ASCT AkOvitetsmåling / tredemølle / oksygenopptak Sædanalyse Biobank C E8erkontakten

25

26 Alle norske pasienter skal ha likeverdig oppfølgings%lbud e4er allogen SCT, mest mulig basert på es%mert individuell risiko C E8erkontakten

27 Lang%dsoppfølging e4er allogen SCT - ansvarsfordeling SST (SGB), ABS, OUS, RH: Det vi kan gjøre bedre enn andre Kan noe med (dokumentert) effekt gjøres? «Forsterket» oppfølging av SST e8er e8 år Moderat Ol alvorlig KGVHD Lungeaffeksjon Ph + ALL C E8erkontakten

28 Ved komplikasjoner DiagnosOkk Behandlingsstart Evaluering av behandling Sentralisert vurdering Desentralisert uvørelse Tydelig ansvarsfordeling Justering av behandling C E8erkontakten

29 Prioriterte problemer ved lang%dsoppfølging e4er SCT utover individuell vurdering 1-5 år KGVHD (akovitetsvurdering) Lungeproblemer Recidiv Infeksjon Osteoporose Kronisk tre8het (?) Latent binyrebarksvikt C E8erkontakten

30 Prioriterte problemer ved lang%dsoppfølging e4er SCT utover individuell vurdering > 5 år Lungeproblemer Infeksjon Kronisk GVHD Kronisk tre8het (?) Solide svulster Recidiv (KML: bcr- abl. MRD hos andre?) Hjerte/karsykdom C E8erkontakten

31 Minsteoppfølging av pasienter > 5 år e4er allogen SCT Kontroll hos fastlege / lokalsykehus indremedisiner en gang årlig «resten av livet» Siste års sykdomsanamnese Full klinisk undersøkelse inkl. øyne, munn svelg, hud, hjerte / lunger Blodtellinger, evt supplerende ut fra anamnese, leverfunksjon, nyrefunksjon ut fra anamnese, kliniske funn, blodprøver. Alminnelige retningslinjer for forebyggende krenscreening / råd, cardiovaskulær sykdom, lungesykdom I Ollegg evt undersøkelser basert på individuelle Odligere sykehistorie Mulighet for kommunikasjon med RH/SST C E8erkontakten

32 «Pasientens Helsevesen» Helseministeren 2014/15 C E8erkontakten

33 Pasientre_gheter Pasient ʺ plikterʺ Legens rexgheter og plikter C E8erkontakten

34 «Min helse overlater jeg %l min lege» Onkel Chris,an ca 1978 C E8erkontakten

35 P.H.Zahl, G. Roksund. Kronikk. ARenposten , s C E8erkontakten

36 Ansvar for risikobasert oppfølgingsstrategi e4er allogen SCT: Transplantasjonsavdelingen i samarbeid med pasienten/lokal almen- og spesialist helsetjeneste Tydelige føringer fra transplantasjonsavdelingen Pasienten har medansvar og bør (må) passe på selv

37 Ansvar forutse4er %lgang %l all vik%g informasjon: Skrinlig/elektronisk/personlig/muntlig(ved behov) Felles Olgang Ol all vikog informasjon Kommentar: elektroniske løsninger ersta8er (foreløpig?) ikke direkte ansikt Ol ansikt kommunikasjon

38 C E8erkontakten