Barnepalliasjon Hvordan ser fremtiden ut?

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Barnepalliasjon Hvordan ser fremtiden ut?"

Gunn Johannessen
4 år siden
Visninger:

1 Barnepalliasjon Hvordan ser fremtiden ut? Tverrfaglig seminar barnesmerteforeningen 6. mai Lovisenberg Diakonale Høgskole, Oslo Av Natasha Pedersen, generalsekretær og fagansvarlig Foreningen for barnepalliasjon FFB 1

Fra Ildsjels engasjement til profesjonell interesseorganisasjon Registrert i enhetsregistret og frivillighetsregistret november 2009 Eneste organisasjon i Norden med registrert formål om å styrke og

2 Fra Ildsjels engasjement til profesjonell interesseorganisasjon Registrert i enhetsregistret og frivillighetsregistret november 2009 Eneste organisasjon i Norden med registrert formål om å styrke og formidle kunnskap om barnepalliasjon Medlemskap. Sponsorer. Gaver og statsstøtte FFB er en premissleverandør -Vi deler vår kompetanse med pårørende, helsearbeidere og hele det offentlige helsevesenet gjennom kurs og opplæring, informasjon og opplysninger. Frivillige organisasjoner bør i større grad være viktige ressurser for god helsehjelp Foreningen for barnepalliasjon FFB 2

3 De berørte Familiene hvem er det? Helsepersonell Venner og nettverk Politikere Foreningen for barnepalliasjon FFB Historier fra hele landet 3

4 Vårt overordnede mål gjennom 10 år- WHO..er å bidra til at alvorlig syke og dødende barn og deres pårørende skal få et kvalitativt godt, helhetlig og likeverdig behandlings- og omsorgstilbud i tråd med internasjonale anbefalinger Vi mål som forening og som er nedfelt i våre vedtekkter. Å øke kunnskapen om barnepalliasjon Å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som egen utdanning Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn, pårørende og berørte Å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelige team for barnepalliasjon Å få etablert egne enheter for barnepalliasjon også kalt hospice Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon Å øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (perinatal palliasjon) Å danne et kunnskaps senter for barnepalliasjon Foreningen for barnepalliasjon FFB 4

5 Vendepunktet Ny post på statsbudsjettet 2014 (kap 764 post 72) Styrking av frivillige organisasjoners arbeid innen barnepalliasjon Komiteen viste spesielt til FFBs arbeid Tverrpolitisk Enighet om viktigheten av barnepalliasjon Anerkjennelse av FFBs arbeid gjennom 10 år Statsbudsjettet Fem års strategisk og hardt arbeid gir resultater. 1,5 mill. kroner øremerkes til FFB for å styrke deres kurs- og opplysningsvirksomhet om barnepalliasjon. Dette kommer i tillegg til regjeringens forslag i statsbudsjettet om 2 mill. kr til kunnskapsutvikling om barnepalliasjon 1,5 mill. til etablering av et prøveprosjekt til videreutdanningstilbud for helsepersonell innen barnepalliasjon- tverrfaglig fra 2019 FFB tar initiativ til en NOU 2015 og regjeringen setter ned utvalg Statsbudsjettet 2019 Granavold plattformen Foreningen for barnepalliasjon FFB 5 2,5 mill til FFB

6 Brukerne i sentrum og kjerner i alt vi gjør Vi er et trygt anker for de pårørende i en ekstremsituasjon Vi arbeider for å gjøre helsepersonellet kompetente Vi arbeider for å sikre gode likeverdige tjenester Barnehospice Vi har lyktes når vi har gjort oss selv overflødige. Foreningen for barnepalliasjon FFB 6

og med ulikt tidsperspektiv gjennom sykdomsforløpet Fra dager, måneder og år.

7 Det omvendte hierarkiet Fokus på hele familien Søken har et særskilt fokus Se barnet bak diagnosen og familien Å vite bedre men familiene bestemme Hver familie unik, ulike behov, i ulike prosesser og med ulikt tidsperspektiv gjennom sykdomsforløpet Fra dager, måneder og år. «Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig» Foreningen for barnepalliasjon FFB 7

8 Vi følger familier fra hele landet fra diagnosetidspunk, gjennom sykdomsforløp til død og tiden etterpå- gjennom ulike settinger i helsesektoren. Foreningen for barnepalliasjon FFB 8

9 Ventesorgweekend Foreningen for barnepalliasjon FFB 9

10 Foreningen for barnepalliasjon FFB 10

11 Fremtiden bestemmes av hvordan vi kan sette familiene førstog samarbeide på tvers av profesjon og hierarki - samarbeide på tvers av helsesettinger og hvordan vi jobber i team. Foreningen for barnepalliasjon FFB 11

12 Frivillig innsats på palliasjonsfeltet Frivillige organisasjoner er både premissleverandører og stemmen til alle brukere Det er de frivillige organisasjoner på palliasjonsfeltet som arbeider for å styrke de palliative tjenestene til pasientene og for å ivareta pårørendes behov. NOU 2017: 16 På liv og død Organisasjonene kan løfte fram perspektiver som ønskes forskning på og bidra til dette finansielt. Forskningsmiljøer kan samarbeide med pasient- og brukerorganisasjonene. Et viktig supplement i den palliative forskningen ved å løfte fram pasient- og brukerperspektivet. FFB er også godkjent for å søke om forskningsmidler i Extrastiftelsen EU-erklæring om palliasjon og frivillighet 2014: Fremmer offentlig bevissthet gjennom tiltak på samfunnsnivå: utdanning av allmennheten og opplæring av pårørende og frivillige. Foreningen for barnepalliasjon FFB 12

Hvordan ser egentlig fremtiden ut for barnepalliasjon? Vi har ikke lyktes før alle familier uavhengig av barnets diagnose, religion og ønsker blir ivaretatt.

13 Hvordan ser egentlig fremtiden ut for barnepalliasjon? Vi har ikke lyktes før alle familier uavhengig av barnets diagnose, religion og ønsker blir ivaretatt. Et alvorlig sykt barn uavhengig av diagnose og deres familie som ikke får et helhetlig tilbud om barnepalliasjon - er et barn og en familie for mye Fremtiden vil være avhengig av hvordan man klarer å samarbeide til det beste for hver og en familie - det er både rom og nok jobb for oss alle! Foreningen for barnepalliasjon FFB 13

14 Takk for oppmerksomheten For mere informasjon: Kontakt informasjon Natasha Pedersen, tlf Foreningen for barnepalliasjon FFB 14

Like dokumenter

NORSK BARNESMERTEFORENING Tverrfaglig Kurs Lovisenberg Oslo 11.05.2015

NORSK BARNESMERTEFORENING Tverrfaglig Kurs Lovisenberg Oslo 11.05.2015 Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no kontakt@barnepalliasjon.no } Alle har en historie } Andreas reise