Polio. Nr årgang Tidsskrift for Landsforeningen for Polioskadde (LFPS)

Transkript

1 Polio Nr.. årgang Tidsskrift for Landsforeningen for Polioskadde (LFPS) Polioundersøkelsen

2 Tysse 0 HC - Ideell for transport av rullestoler Tysse lift med hydraulisk arrangement som hever og senker tilhengeren. Gir nærmest horisontal inn- og utlasting med maksimal sikkerhet. Andre Tysse lift modeller kan leveres med skap eller alu. lokk. Manuell eller elektrisk pumpe. Kan også leveres med fjernstyring. Finn din nærmeste forhandler på - tilhenger av norsk kvalitet Takk Landforeningen for polioskadde takker alle som har bidratt i gjennomføringen av Polioundersøkelsen. Først og fremst medlemmene på LFPS årsmøte, som enstemmig vedtok å sette i gang med undersøkelsen i april, selv om finansiering ikke var avklart. Deretter Barne-, ungdoms og familiedirektoratet, som har bidratt med økonomisk støtte til prosjektet. Sunnaas sykehus HF takkes spesielt, som via seniorforskerne Anne-Kristine Schanke og Johan Kvalvik Stanghelle har hatt avgjørende betydning for prosjektets igangsetting og kvalitet og dessuten har bidratt med kontorfasiliteter for prosjektleder. Deretter vil vi takke prosjektleder Lillian Festvåg, både som initiativtaker, prosjektleder og som forfatter av sammendraget av rapporten. LFPS fagråd takkes også for viktige bidrag i utforming av spørreskjema og faglige perspektiver på funnene. Videre takker vi prosjektgruppens medlemmer, og spesielt Steinar Øyhaugen som bidro med sine erfaringer fra den forrige undersøkelsen. Og sist men ikke minst takkes alle de engasjerte medlemmene i LFPS som har bidratt med innspill og engasjement under hele prosessen, fra deltakerne på pilotseminar som i høy grad bidro til at spørreskjemaet ble så bra som det ble, til deltakere på medlemsmøter over store deler av landet og til enkeltpersoner som har tatt kontakt på telefon og e-post og kommet med gode innspill og kommentarer. Stein Johnsen Polio

3 Polio nr. Postadresse: Postboks, 0 Oslo Telefon sentralbord: innhold Lederen har ordet... Polioundersøkelsen sammendrag... Undersøkelsen... 3 Noen brukerorganisasjoner/diagnoseforeninger og ansatte møttes til dialog fredag.september...0 x-ord... Småklipp etc... Lokallagenes kontaktpersoner...3 Ansvarlig redaktør Leder i LFPS Stein Johnsen hamar@uten.net Redaktør, design og layout Svein Sjølie mob: svein@sjolie.no Redaksjonsutvalg Snefrid Bergum ekins@broadpark.no Lillian Festvaag lilian.festvaag@gmail.com Mona Myrer mona.myrer@online.no Bjørn Nilsen bjorn.nilsen@gmail.com Frist for innlevering av stoff Stoff til neste numnmer må være innsendt til hamar@uten. net senest. februar Trykk Dalby Grafisk, Hamar Annonser Salgs Forum AS Tlf: 3 00 post@salgs-forum.no Opplag 0 Forsidebilde: NNNNNN (Foto: Svein Sjølie) Leder: Stein Johnsen Furubergvegen 3 Hamar Mobil: 3 33 hamar@uten.net post@polionorway.no Kasserer: Arne Furulund Hattemakerlia Skedsmokorset Mobil: 3 lfps.kass@gmail.com post@polionorway.no Sekretær: Ragnhild Skovly Hartviksen Teigev. 0 Råde Mobil: ragnhsk@online.no post@polionorway.no. varamedlem og web-redaktør Kjell Inge Bringedal Stemmemyr Karmsund Mobil: 0 kbrin@haugnett.no hovedstyret i LFPS Nestleder Geir Strømsholm Nerlandsdalen 0 Kristiansund N Mobil: post@polionorway.no Styremedlem: Snefrid Bergum Postvn. 3, Hagan Mobil: 3 ekins@broadpark.no post@polionorway.no. varamedlem Bjørn Nilsen Styrmannsveien 0 Tromsø Mobil: 0 bjornnilsen@gmail. com KONTAKT TIL KONTORET HOS NHF: Ellen Trondsen, tlf: 0 3, ellen.trondsen@nhf.no, Postboks, Grønland, 0 Oslo Polio 3

4 Nok et spennende arbeidsår går mot slutten. Et spennende år med arbeidet med, og framlegging av den store levekårsundersøkelsen blant poliopasientene, poliokonferansen i Amsterdam i sommer og arbeidet med rehabiliteringstilbudet til kronikergruppene. Et år som har gitt oss noen signaler om hvordan vi som diagnosegruppe fungerer, og hvordan vi blir verdsatt i samfunnet. Vi har valgt å vie dette nummeret av Polio til å presentere undersøkelsen og hovedresultatene for våre medlemmer. Siden vil det komme fagartikler som tar for seg spesifikke områder fra undersøkelsen. Disse vil bli lagt fram for offentligheten gjennom media og for fagmiljøet og politikerne. Vi har allerede gjort noen framstøt ovenfor disse miljøene, men nå, i innspurten av budsjettarbeidet, så kan vi ikke regne med noen stor respons fra politikerne. Da har både de og vi viktigere spørsmål og jobbe med. Dette skal jeg komme litt tilbake til etter hvert. Vi i Hovedstyret vil benytte denne anledning til å takke alle berørte parter, herunder våre medlemmer, for engasjementet i forbindelse med utsending og besvaring av spørreskjemaene. Vi er virkelig imponert over engasjementet og svarprosenten. Hele er nesten utrolig. Noe som er nesten like utrolig er at så mange sier at de, stort sett, har god helse og at de klarer seg bra i hverdagen. Det betyr jo at vi har hatt god nytte av de tilbud som vi har hatt tilbud til så langt, og bra er det. Det er slik at vi føler oss stolte over å få representere en slik flott gruppe utad. Og det gir oss noen gode argumenter når vi nå er inne i det viktige arbeidet med å forsøke å bevare tilbudene på et nivå som vil tjene poliottene også i framtiden. Og det kjære venner. Det trengs. De siste årene har vi sett en tiltagende tendens til at kronikergruppene blir skjøvet til side og fratatt godt innarbeide tilbud og rettigheter. Det gjelder naturligvis ikke bare for oss med polio, men det er nå engang de vi er satt til å jobbe for. Andre diagnosegrupper opplever også at vi blir skjøvet ut i forbindelse med helsereformen vi nå er i ferd med å implementere i samfunnet. Etter hvert som kommunene nå skal ta over det meste av ansvaret for rehabilitering så ser vi at de ikke har hverken kapasitet eller økonomi til å møte behovet. Hvordan skal den enkelte kommune klare å tilby rehabilitering til grupper og gi et tilbud over tre til fire uker sammenhengene? Det sier seg selv at det kan knapt de største kommunene i landet klare, men jeg tror ikke at tanken om å gjøre noe slikt har vært framtredende i de kommunale planbudsjettene så langt. Når vi da samtidig opplever at spesialhelsetjenesten også er i ferd med å fase oss ut så blir det straks mere nært og alvorlig. Vi har over tid fått bygget opp et meget godt tilbud ved Grande Rehabiliteringssenter på Nes i Hedmark. Dette er et tilbud som har kommet i stand gjennom tett samarbeid mellom Sykehuset Innlandet, Rehabiliteringsavdelingen i Ottestad, og Grande. De er den eneste institusjonen i hele lederen har ordet helse Sør Øst som har gitt tilbud om gruppeopphold på fire uker for bl.a. poliopasienter og smertepasienter. Dette tilbudet har også nådd ut i de andre helseforetakene, og pasienter fra hele landet har nytt godt av tilbudet. Det har vært med på å holde poliofolket så oppegående som vi tross alt er. Jfr. i den forbindelse levekårsundersøkelsen og resultatene av denne. Når så Helse Sør Øst ikke ønsker å forlenge avtalen med Grande så blir det helt uforstående for oss. Vi vet jo at behandlingen av vår helse er prisgitt anbud og ikke menneskeverd, men at det skulle gi seg så klare uttrykk for hvor lite kronikergruppene er verdt i samfunnet forskrekker meg. Her snakker vi om kortsiktig tenking. Hva tror helsemyndighetene at de oppnår med dette? Vi har jo gjennom 0 til 0 år virkelig fått bevist at vi klarer oss bra dersom samfunnet gjør noen enkle grep, som for eksempel tilbud om rehabiliteringsopphold. Uten disse grepene vil gruppen raskt få en forverret helsetilstand med påfølgende radikal økning av hjelpebehovet. Jeg tenker da både på hjelpemidler, hjelp i hjemmet, øket behov for fysioterapi på hjemstedet og til slutt institusjonsplasser. Er det et godt helsetiltak, og er det noen som tror at det er en rimeligere løsning menneskelig og økonomisk? Derfor har vi engasjert oss for å redde både dette tilbudet og lignende tilbud andre steder i landet. I skrivende stund er jeg og sekretæren vår og jeg på vei til et møte med administrasjonen i Helse Sør Øst hvor vi skal argumentere for våre synspunkter. I tillegg har vi kontaktet stortingspolitikerne og sentrale politiske myndigheter. Utfallet av aksjonen vet vi ikke når bladet nå går i trykken, men medlemmene skal bli holdt orientert gjennom hjemmesiden og meldinger til lokallagene. I dette arbeidet er vår store Levekårsundersøkelse et viktig bidrag når vi skal finne gode argumenter. Takk for at dere har vært med på å lette dette arbeidet, og så håper jeg at dere står på ovenfor både sentrale og lokale beslutningstakere i tiden som kommer. Se nøye på undersøkelsen og bruk den for det den er verd. Etter hvert skal vi også legge den ut på nett i sin helhet sammen med den tidligere undersøkelsen fra og kommentarartikler til den siste. Da vil jeg til slutt ønske dere alle en riktig god jul og et godt nytt år. Takk for at vi får jobbe sammen med dere. Slapp av og kos dere i jula og vel møtt til neste år. Stein Polio

5 Polioundersøkelsen en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge. Landsforeningen for polioskadde, i samarbeid med Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup. Sammendrag: Undersøkelsen omfatter 0 personer, kvinner og menn, med en svarprosent på,. I studien inngår rundt 00 innvandrere med senfølger etter polio, som er betydelig yngre og som angir sammensatte helseplager i tillegg til psykososiale belastninger. Polioskadde rapporterer at lammelsene tiltar med økende alder, 3 opplever økende lammelser i polioskadet muskulatur mens 3 angir lammelser i muskulatur som har vært antatt uskadet. Puste- og svelgvansker angis av mellom 0 av utvalget. Dette kan utgjøre en livstruende tilstand og krever korrekt diagnostikk og behandling. Det fremkommer at opplever økende problemer med smerter i muskler og ledd, hvor smerter hemmer i dagliglivet. Undersøkelsen viser at gruppen har et stort behov for hjelpemidler og stort behov for spesialkompetanse for å tilpasse hjelpemidler. Til tross for at flertallet i poliogruppen rapporterer betydelige funksjonsproblemer, mottar ikke hjelp fra det offentlige i form av hjemmehjelp eller hjemmesykepleie. Undersøkelsen dokumenterer hvordan aldringsprosessen forløper for en stor gruppe av nevrologiske pasienter i Norge, som kan ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper. Polioskadde lever med en livslang sykdom, som i mange tilfeller har kompliserende faktorer som kan være livstruende ved feilbehandling. Konklusjon: Det er behov for å etablere regionale kompetansesentra og en nasjonal kompetansetjeneste for poliogruppen, som kan bidra i diagnostikk, rådgivning, behandling og kunnskapsformidling. Polioundersøkelsen en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge er en års oppfølging av en tidligere studie utført av Landsforeningen for polioskadde (LFPS) i samarbeid med Sunnaas sykehus; Polioundersøkelsen LFPS. (Lobben og Øyhaugen ). Polioundersøkelsen fra, hvor personer besvarte et spørreskjema, kartla poliorammedes situasjon i akutt- og opptreningsfasen, samt daværende senfølger og livssituasjon, med særlig fokus på behov for helsetjenester og sosiale ytelser. Undersøkelsen var viktig for etablering av behandlingsreiser til varmt klima og til etablering av utredningsog behandlingsplasser i Norge. I tillegg førte den til økt fokus på polioskaddes situasjon i form av foredrag og nasjonale og internasjonale publikasjoner. Polioundersøkelsen hadde som siktemål å undersøke norske polioskaddes demografiske, sosiale og medisinske situasjon, samt nåværende behov for helsehjelp. Spørreundersøkelsen ble laget slik at den var sammenliknbar med poliostudien fra. Det foreligger ikke tilsvarende internasjonale oppfølgingsstudier. Politisk siktemål med studien var å synliggjøre de poliorammedes situasjon ovenfor allmennheten, helsepersonell og offentlige myndigheter, slik at deres interesser bedre ivaretas i det offentlige tjenestetilbud. Bakgrunn for undersøkelsen Epidemisk poliomyelitt var en av de mest fryktede sykdommene i forrige århundre, etter den første store landsomfattende epidemien i 0-0, med mer enn ett tusen tilfeller. I årene som fulgte var det mange landsomfattende utbrudd, spesielt i årene 0-, med 00 meldte tilfeller av paralytisk poliomyelitt. Vaksineringen som ble iverksatt i Norge fra førte til en dramatisk reduksjon av poliomyelitt, men det var fortsatt spredte tilfeller og mindre epidemier helt fram til midten av -0 tallet. I perioden hadde Folkehelseinstituttet registrert rundt 000 tilfeller av polio med og uten lammelser i Norge. Man regner med at det i dag lever rundt personer med polioskader i Norge. Dette er i Lillian Festvaag Prosjektleder/forskningsassistent hovedsak de som fikk lammelser etter å ha blitt angrepet av polioviruset. Registrering av de som fikk polio uten lammelser var mangelfull og det er dokumentert i ettertid at gruppen uten paralytisk polio også kan utvikle senfølger. Antall polioskadde er derfor trolig større enn antatt. Poliogruppen er på størrelse med MS - gruppen og tre ganger så stor som gruppen med traumatiske ryggmargskader, grupper som har mange sammenlignbare nevrologiske skader. Ryggmargsskadde i Norge har tre spinalenheter; Sunnaas sykehus HF/Oslo universitetssykehus HF, Haukeland Universitetssykehus HF, Bergen og St. Olavs Hospital i Trondheim, med oppfølging i et livsløpsperspektiv. MS - pasienter har i tillegg til regionale kompetansesenter, et nasjonalt kompetansesenter ved Haukeland Universitetssykehus HF med et nasjonalt pasientregister. Det foreligger ikke tilsvarende funksjoner for pasienter med senfølger etter polio. Utarbeidelse av spørreskjema og gjennomføring På Landsforeningen for polioskaddes årsmøte i ble det vedtatt å gjennomføre denne undersøkelsen, i samarbeid med Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup. Spørreskjemaet Polio

6 fra Polioundersøkelsen LFPS lå til grunn ved utarbeidelse av spørreskjemaet. I tillegg ble det inkludert spørreskjema som var brukt i andre norske helseundersøkelser og spørreskjemaet ble prøvd ut blant en gruppe poliorammede. Det endelige spørreskjemaet besto av spørsmål fra akuttfasen, stabilfasen og dagens situasjon for polioskadde. Det ble lagt til rette for å svare på internett, og webskjemaet ble gjort åpent tilgjengelig på internett (www. tns-gallup.no/polio). I januar ble invitasjon og spørreskjema sendt ut til medlemmer av LFPS, kvinner og 0 menn. personer meldte fra om at de var støtte- eller familiemedlemmer og ble trukket ut av undersøkelsen. Derved var personer aktuelle. I tillegg ble spørreskjema sendt ut til ikkemedlemmer som var registrert med poliodiagnose i Helse Sør - Øst. Totalt 0 personer svarte på undersøkelsen, kvinner og menn - noe som gjenspeiler at det er flere kvinner enn menn i medlemsmassen hos LFPS. For å korrigere for kjønnsforskjellene i svarene, ble datamaterialet vektet ved at kvinner ble gitt vekt på 0, og menn ble gitt vekt,. Svarprosenten for kvinner på ble da og for menn - totalt en svarprosent på,. Dette er høyere enn i, hvor besvarte undersøkelsen og viser at det har vært stort engasjement blant polioskadde også denne gang. Alder og bosted Gjennomsnittsalderen på de som svarte var 0 år, og mer enn halvparten av deltakerne i undersøkelsen fra var mellom - år. Det betyr at poliorammede utgjør en relativt stor gruppe eldre funksjonshemmede i pensjonsalderen, som vil ha behov for helsehjelp framover. Deltakerne er i gjennomsnitt år eldre enn ved forrige undersøkelse, noe som indikerer at vi har fått et litt annet utvalg enn ved undersøkelse for år siden. Dette bekreftes av at bare 3 husket at de hadde deltatt ved forrige undersøkelse. Polioskadde er spredt ut over hele landet. Rundt halvparten av deltakerne bor på Østlandet med Oslo, en tredjedel på Sør / Vestlandet og rundt i de tre nordligste fylkene. Akuttfasen Studien bekrefter tidligere undersøkelser, de fleste fikk polio som barn. Syv av ti var under skolealder ved akutt polio. I alt 0 svarer at de hadde varierende grad av lammelser i bein- og hoftemuskulatur i akuttfasen, mens svarte at de hadde lammelser i armer og skuldre. Mer enn halvparten fikk lammelser i rygg, og fire av ti rapporterte det samme i magemuskler. En tredjedel av utvalget (3 ) anga lammelser i svelg og pustemuskulatur i akuttfasen, som kan føre til svelg- og pusteproblematikk i senskadefasen. Nye lammelser Undersøkelsen bekrefter at polio er en sykdom hvor lammelsene tiltar over år. Nesten fire av ti rapporterte at de hadde fått nye lammelser i såkalt ikke-polioskadet muskulatur, mens 3 anga nye lammelser i tidligere polioskadet muskulatur. Sammenliknet med grad av lammelser angitt i, fremkom en markant økning. Antall prosent som erfarte lammelser i bein og hofter hadde økt fra til 3, mens lammelser i armer og skuldre var økt fra 3 til. Diagnostisering av ny lammelse eller svekkelser fordrer spesialistkompetanse om polio, med konsekvens for tiltak og behandling. Pustevansker Puste- og svelgvansker er en alvorlig kompliserende faktor, som kan være livstruende ved feildiagnostisering eller feilbehandling, og som krever spesialiserte undersøkelser og behandling. Mens lammelser i rygg, mage, bryst og pustemuskulatur ble rapportert likt med, angir nå 0 pustebesvær ved anstrengelse og pustebesvær uten tilknytning til anstrengelse. Opplevde lammelser i svelgmuskulatur hadde fordoblet seg, fra fem til ti prosent. I alt - opplevde økende grad av svelgbesvær og forandring i stemmen. Andre poliorelaterte plager Hele opplevde økende problemer med smerter i muskler og ledd, en økning på nesten 30 fra, og anga at smertene hemmet dem i hverdagen. Andre hyppig rapporterte problemer var nedsatt toleranse for kulde ( ), hevelser i legger/føtter ( ) og søvnproblemer (3 ), mens 0 rapporterte problemer med leamus eller kramper i muskulaturen. I tillegg anføres konsentrasjonsproblemer (3 ), søvnighet på dagtid ( ), søvn apnè ( ), som samlet utgjør symptomer som krever en differensialdiagnostisk vurdering hvor spesialistkompetanse om polio og senvirkninger inngår. Av andre sykdommer var det særlig slitasjegikt som dominerte, med, mens polioskadde ikke rapporterte hyppigere hjertesykdom og diabetes enn andre eldre. Hjelpemidler, tilrettelegging og behov for hjemmetjenester Undersøkelsen viste at det trolig er et underforbruk av hjelpemidler i poliogruppen. For eksempel hadde ikke tilrettelegging eller spesialinnredning av egen bolig. Bruken av ortopediske hjelpemidler og ganghjelpemidler hadde økt, særlig bruk av rullator (fra i til i ) og elektrisk rullestol (fra til 3 ). Derimot var det bare som hadde fått tilpasset hjelpemidler for hender / armer, mens rapporterte at de hadde varige, store lammelser i armer/skuldre etter akuttfasen. Per i dag hadde behov for hjelp i trapp, mens trengte hjelp til å bære ting. Sett i lys av dette er det slående at hele ikke hadde noen form for hjelp fra det offentlige til praktisk hjelp i hverdagen, som for eksempel hjemmehjelp eller hjemmesykepleie. Tilgang på helsetjenester Polioskadde bor spredt ut over hele landet, men tilgangen til helsetjenester varierer stort og mange henvises til undersøkelse og behandling av helsepersonell uten spesifikk kunnskap om polio og senfølger av polio. Rundt halvparten av deltakerne var middels til godt fornøyd med fastlegens kunnskap om polio, mens ikke kunne vurdere dette og mente den var dårlig. Det var bare som anga ønske om omfattende utredning uten å ha fått det, mens ikke hadde vært til omfattende utredning for sin polioskade de siste fem årene og bare rundt 0 har hatt kontakt med nevrolog. Undersøkelsen bekrefter dermed at det er behov for et utrednings- og behandlingstilbud med kompetanse på polio. Av de som har vært med på behandlingsreise i varmt klima oppga 3 at de var meget godt fornøyd med tilbudet. Det er imidlertid verdt å merke seg at dette tilbudet ikke omfatter de hardest rammede polioskadde, og en fjerdedel av gruppen hadde aldri vært på behandlingsreise. Det har videre vært gjort studier og utprøvning av immunoaktiv behandling på undergrupper av polioskadde Polio

7 med særskilt hurtig utvikling av symptomer. Dette er behandling som krever kompetanse på utredning og høyspesialiserte behandlingsmiljøer med fokus også på polio. Videre analyser Det gjenstår å analysere svarene mer detaljert for å identifisere undergrupper med udekkede helsebehov, der man vil se på regionale forskjeller i helsetilbud, alders- og kjønnsforskjeller, og tilbudet til ikke-etnisk norske poliorammede som forventes å øke. Likeså vil man kunne sammenligne poliogruppen med den jevnaldrende normalbefolkning på mål som angir helse, og sammenligne poliorammede med andre diagnosegrupper med tilsvarende funksjonshemninger. Konklusjon Polioskadde lever med en livslang sykdom, som i mange tilfeller har kompliserende faktorer som kan være livstruende ved feildiagnostisering eller feilbehandling. Dette krever spesialiserte undersøkelser og behandling og det anbefales at polioskadde henvises til regionale sentra med spisskompetanse. I tillegg har polioskadde behov for jevnlig vurdering og behandling for å opprettholde funksjon, samt sikre nødvendig og tilgjengelig helsehjelp. Undersøkelsen dokumenterer derfor behovet for å etablere regionale kompetansesentra for poliogruppen, som kan bidra i diagnostikk, rådgivning, behandling og kunnskapsformidling. LFPS anbefaler derfor en regional kompetansetjeneste plassert ved Sunnaas sykehus HF/Oslo universitetssykehus HF, Haukeland Universitetssykehus (Helse Bergen HF) og St. Olavs Hospital i Trondheim, i tillegg til Universitetssykehuset i Nord- Norge HF (UNN).LFPS ønsker at det etableres en nasjonal overbygning over de regionale tjenestene, i form av en nasjonal kompetansetjeneste, for å sikre en likeverdig tilgang til kompetanse og høyspesialisert utredning og behandling av polioskadde i Norge. Prosjektgruppen Lillian Festvåg, prosjektleder / forskningsassistent Landsforeningen for polioskadde, LFPS Forskningsavdelingen, Sunnaas sykehus HF. Tlf: / 0 E-post: lillian. festvaag@gmail.com Stein Johnsen, Landsforeningen for polioskadde, LFPS.Tlf: 3 33 E-post: hamar@uten.net Geir Strømsholm, Landsforeningen for polioskadde, LFPS.Tlf:. E-post: geir.stromsholm@gmail.com Ragnhild Skovly Hartviksen, Landsforeningen for polioskadde, LFPS. Tlf:. E-post: ragnhsk@ online.no. Steinar Øyhaugen, Landsforeningen for polioskadde, LFPS, Tlf: 0 E-post: steinar.norge@steinarontour.no. Anne-Kristine Schanke, sjefpsykolog, Professor, dr. philos, Sunnaas sykehus HF, Universitetet i Oslo. Tlf: / E-post: anne-kristine.schanke@sunnaas.no. Johan K. Stanghelle, Forskningsdirektør, Professor dr. med, Sunnaas sykehus HF, Universitetet i Oslo. Tlf; / 33 E- post: johan.stanghelle@sunnaas.no TNS Gallup: Jonny Nordøy og Audun Fladmo. Tlf: 03 / 00 E-post: Audun.Fladmoe@tns-gallup. no. LFPS Fagråd Leder: Stein Johnsen, Furubergveien C, 3 Hamar Nestleder: Geir Strømsholm, Nerlandsdalen, 0 Kristiansund. Sekretær:Ragnhild Skovly Hartviksen Teigeveien D, 0 Råde. Psykolog: Anne-Kristine Schanke Sunnaas Sykehus HF. Nevrolog Nils Erik Gilhus, Haukeland Universitetssykehus Lungelege Sigurd Aarrestad, Oslo Universitetsykehus HF Fysioterapeut Kari Lofthun, UNN Vara: Ove Fondenes, Haukeland Universitetssykehus. Tina Rekand, Stavanger Universitetssykehus. Dolores Nilsen, Sunnaas Sykehus HF Anita Kjeverud,Sykehuset Innlandet HF. Snefrid Bergum, Postveien 3, Hagan. Polioundersøkelsen en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge Landsforeningen for polioskadde (LFPS), i samarbeid med Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup Politikk og samfunn TNS Vinter Polioundersøkelsen Polio

8 Om undersøkelsen Bakgrunn og formål Denne undersøkelsen er en oppfølging og videreutvikling av en omfattende kartlegging av polioskadde i Norge, som Landsforeningen for polioskadde (LFPS) gjennomførte i og. Polioundersøkelsen gjennomføres i samarbeid mellom LFPS, Sunnaas sykehus HF og TNS Gallup. Prosjektleder for undersøkelsen er Lillian Festvåg. Ansvarlig i TNS Gallup er Audun Fladmoe og Jonny Nordøy. Spørreskjema og gjennomføring Spørreskjema Spørreskjemaet ble tilrettelagt postalt og på web. Postalskjemaet bestod av sider inkludert forside. Webskjemaet ble gjort åpent tilgjengelig på internett ( I brevet til medlemmene av LFPS ble det informert om muligheten til å svare på web. I tillegg ble linken distribuert til andre som var interessert i å svare. Gjennomføring.. ble det sendt invitasjon til å delta i undersøkelsen til medlemmer av LFPS. 3.. ble det sendt påminnelse til medlemmer av LFPS som ikke hadde svart. I tillegg ble det sendt ny invitasjon til personer som ikke var medlem av LFPS, men som hadde tatt kontakt med ønske om å delta... ble spørreskjema sendt til poliopasienter ved Sunnas sykehus. Av konfidensialitetshensyn knyttet til pasientlister, ble disse skjemaene sendt direkte fra prosjektleder, Lillian Festvåg. Utover i februar sendte også Festvåg skjema til ytterligere andre polioskadde som tok kontakt. Feltarbeidet ble avsluttet Polio

9 Målgruppe og utvalg Utvalg Primærutvalget bestod av personer som er medlemmer av LFPS. Det ble sendt ut invitasjoner til å delta på undersøkelsen. Personer som ikke hadde polio (støttemedlemmer, familiemedlemmer, etc.) ble oppfordret til å melde fra, slik at disse ikke skulle motta påminnelse. Totalt 0 medlemmer ga tilbakemelding om at de ikke hadde polio. I tillegg kom skjema i postretur. Det endelige primærutvalget bestod derfor av til sammen personer. Sekundærutvalget bestod av poliorammede som ikke er medlemmer av LFPS. Disse ble rekruttert dels blant pasienter på Sunnaas sykehus og dels gjennom uformelle nettverk. Samtlige pasienter som ikke var medlem av LFPS () mottok spørreskjemaet i posten. Poliorammede som var i kontakt med prosjektgruppen gjennom uformelle nettverk, fikk tilbud om å få spørreskjemaet tilsendt i posten eller besvare undersøkelsen på internett. Det endelige sekundærutvalget bestod derfor av til sammen personer + et ukjent antall poliorammede som besvarte undersøkelsen direkte på nett uten å melde fra. Totalt 3 av medlemmene i LFPS besvarte undersøkelsen, noe som gir en svarandel i primærutvalget på,3 prosent. I sekundærutvalget ble undersøkelsen besvart av til sammen personer. Da poliorammede kan ha besvart undersøkelsen på internett uten å ha meldt interesse til prosjektgruppen, har vi ikke et eksakt tall på bruttoutvalget. Ut fra den kjennskapen vi har til sekundærutvalget, kan vi operere med et svarestimat på noe rundt 0 prosent. Primærutvalg Sekundærutvalg Utvalg ~ Antall svar totalt 3 - Antall svar postalt - Antall svar internett 3 Svarandel,3 ~ 0 Utvalgene (i) Deltok i undersøkelsen i 3 0 Mann 3 Kvinne 3 Under år 0 - år 3 - år - år 0 - år Over år Oslo/-Akershus Rest Østland Sør/ Vestland Trlag/-N.Norge Utlandet Utdanning: Grunnskoleutdanning Videregående utdanning Fagutdanning etter VGS Universitet/høgskole bachelor/cand. mag. eller lavere Universitet/høgskole mastergrad eller høyere Hovedkilde til livsopphold: Inntektsgivende arbeid heltid Inntektsgivende arbeid deltid Selvstendig næringsdrivende Alderspensjonist Arbeidsledig/arbeidstrygd Uføretrygd Annen type trygd Elev, student Hjemmeværende Polio

10 Utvalgene (ii) Husstandens samlede bruttoinntekt: Under kroner kroner kroner kroner kroner kroner kroner kroner eller mer Ønsker ikke å svare Sivilstatus: Ugift Samboer / gift Enke / enkemann Skilt Annet Født i Norge Foreldre født i utlandet: Ja,mor Ja,far Ja,begge 3 3 Høyde: Under 0 cm 0- cm 0- cm cm eller høyere Bostatus: Bor alene Bor sammen med noen Type bolig: Enebolig/ rekkehus/leilighet Enebolig/ rekkehus/leilighet ikke Aldershjem/institusjon Annet Vekt: Under 0 kg 0- kg 0- kg 0- kg 0 kg eller tyngre Primærutvalg (n=3) Sekundærutvalg (n=) Primærutvalg (n=3) Sekundærutvalg (n=) Polio akuttfasen «Vi ber deg tenke tilbake til da du ble rammet av polio» Omtrent hvor gammel var du da du fikk polio? (n=) år eller eldre - år -0 år - år 3 Under år Polio

11 Var du innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen? (n=30) Antall måneder innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen (n=) Vet ikke Lengre enn måneder - måneder - måneder Nei - måneder 3 3- måneder Ja Under 3 måneder Vet ikke Var du innlagt på opptreningsinstitusjon/ rehabiliteringsavdeling etter den akutte fasen? (n=) Antall måneder innlagt på sykehus/institusjon i den akutte fasen (n=3) Lengre enn måneder - måneder - måneder Nei - måneder 3 3- måneder Ja 30 Under 3 måneder

12 Mange var på sykehus/institusjon, både i akuttfasen og i rehabiliteringsfasen. Hvordan var din situasjon i disse to fasene? Sykehus / institusjon nær hjemstedet 3 0 Sykehus / institusjon annet sted i Norge Sykehus / institusjon i Sverige Akuttfase Rehabiliteringsfase Sykehus / institusjon i Danmark 0 Sykehus / institusjon i annet land (n=) Hvis du var innlagt på sykehus/institusjon, hvor ofte fikk du besøk? (n=) Jeg fikk aldri besøk Hvem fikk du vanligvis besøk av? (n=) Lengre enn måneder Andre Jeg fikk sjelden besøk 0 Venner Annen familie 3 Jeg fikk ofte besøk Søsken Foreldre Polio

13 Hvis du var innlagt på sykehus/institusjon, hvor ofte fikk du besøk? (n=) Jeg fikk aldri besøk Hvem fikk du vanligvis besøk av? (n=) Lengre enn måneder Andre Jeg fikk sjelden besøk 0 Venner Annen familie 3 Jeg fikk ofte besøk Søsken Foreldre Hvor mye trening/fysioterapi hadde du i akutt- og rehabiliteringsfasen? (n=3) Vet ikke Aldri Sjeldnere Ukentlig Daglig Polio

14 3 Polio akuttfasen: Lammelser Dersom du tenker tilbake på den akutte fasen, i hvilken grad var følgende deler av kroppen lammet? Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=0) 3 3 Arm'/'hånd'/'skulder ( én eller begge) (n=) Ryggmuskulatur (n=) 3 Mage'/'bryst (n=) 3 Pustemuskulatur (n=) 3 3 Svelgmuskulatur (n=) 3 Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke Brukte du pustehjelpemidler (eks. ventilator, jernlunge, skjold, surstoffmaske) i akuttfasen? (n=3) Vet ikke Nei Ja Polio

15 Polio stabilfasen «Med stabilfaser mener vi den perioden etter akutt-/ opptrening og frem til du opplevde forverret funksjon/ senskader. Dersom du fortsatt regner deg selv for å være i stabilfasen, ber vi deg svare ut fra hvordan du hadde det den første tiden etter at akuttfasen/opptreningsfasen var over» Hadde du lammelser som varte etter akuttfasen og eventuelt i hvilken grad var følgende deler av kroppen lammet? Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke Bein'/' fot'/'hofte (én eller begge) (n=) Ryggmuskulatur (n=) 30 Arm'/' hånd'/'skulder (én eller begge) (n=0) Mage'/'bryst (n=) Pustemuskulatur (n=) 0 Polio

16 Hvilke hjelpemidler benyttet du deg av i den stabile fase og hvor ofte benyttet du disse? Benyttet ikke Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=0) 3 3 Andre hjelpemidler, noter (n=0) Rullestol manuell (n=) Hjelpemidler for hender'/'armer (n=) 3 Rullestol elektrisk (n=) 3 3 Rullator (n=) 3 Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=0) Hvilke av følgende gjøremål trengte du hjelp av andre, ofte eller av og til, for å få utført i den stabile fasen? Trengte personhjelp Trengte hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trengte ingen form for hjelp Bære «ting» (n=0) Gå opp eller ned trapper (n=0) Husstell (n=03) 0 Kle på '/' av meg (n=0) Matlaging (n=0) Personlig hygiene (n=0) Gå på toalettet (n=0) 3 Legge meg '/' stå opp (n=0) 0 Matlaging (n=03) Bilkjøring (n=) Spise eller svelge (n=0) 3 Polio

17 Er du operert pga din polio? (n=) Vet ikke Nei Ja Opplevde du i eller mot slutten av stabilfasen en vesentlig endring i funksjon, som du antar har sammenheng med din polioskade? (n=00) Dersom ja, omtrent hvor gammel var du da du opplevde dette? (n=) år eller eldre 3 - år Vet ikke - år år Nei -3 år - år Ja Under år Polio

18 Polio stabilfasen «Nå vil du få spørsmål om hvordan du har det i dag» Opplever du i dag lammelser og eventuelt hvor sterke er disse lammelsene? Ingen lammelse Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Husker ikke'/' vet ikke Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=) 3 Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) (n=030) 3 Ryggmuskulatur (n=3) 3 Mage'/'bryst (n=) 3 Pustemuskulatur (n=3) 3 3 Svelgmuskulatur (n=) Hvilke hjelpemidler benytter du deg av i dag, og hvor ofte benytter du disse? Benyttet ikke Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=3) 3 Rullator (n=0) 3 Rullestol elektrisk (n=0) Andre hjelpemidler, noter (n=3) Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=) 0 Rullestol manuell (n=0) Polio

19 Hvilke av følgende gjøremål trenger du, ofte eller av og til, hjelp av andre for å få utført? Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trengte ingen form for hjelp Ikke aktuelt Trapper (n=) 3 Bære «ting» (n=) 3 3 Bilkjøring (n=) Husstell (n=) Matlaging (n=) 0 Kle på '/' av meg (n=0) 3 Å gå (n=0) 0 Personlig hygiene (n=) 30 Legge meg '/' stå opp (n=) 3 30 Gå på toalettet (n=) 0 30 Spise eller svelge (n=) 0 30 For å lette hverdagen for funksjonshemmede, er det utviklet en rekke spesialinnredninger til hus. Har du noen av følgende? (n=3) Har ingen av disse hjelpemidlene Annet Spesialinnredet '/' tilpasset bad Tilpasset kjøkken Kjørerampe'/'heis Spesielt tilrettelagt hus Polio

20 Polio senskader «Nå vil du få spørsmål om eventuelle senskader som følge av polio» Har du i senere år opplevd at du er blitt svakere i muskulaturen? Nei Dersom ja, hvor gammel var du da du først opplevde dette? Ja år eller eldre I tidligere ikkepolioskadet muskulatur (n=) 33 - år - år 3- år 3 Under 3 år I tidligere polioskadet muskulatur (n=) år eller eldre - år - år 3- år -3 år 3 - år Under år Har du opplevd uventet tap av muskelstørrelse eller volum? Nei Dersom ja, hvor gammel var du da du først opplevde dette? I tidligere ikkepolioskadet muskulatur (n=) 3 Ja år eller eldre - år - år år Under 3 år I tidligere polioskadet muskulatur (n=) 3 3 år eller eldre - år - år 3- år -3 år 3 - år Under år Polio

21 Har du i senere tid opplevd økende problemer med: Ja Nei Smerter i muskler og ledd (n=) Toleransegrensen for kulde (n=) Problem å få sove (lang innsovning og'/'eller hyppig oppvåkning) (n=) Leamus'/'muskelkramper (n=) Hevelser i legger'/'føtter (n=) Søvnighet på dagtid (faller i søvn ufrivillig på dagtid) (n=3) Påfallende pustebesvær ved anstrengelser (n=) Konsentrasjonsproblemer (n=00) Hodepine (n=0) Forandring i stemmen (n=) Svelgebesvær (n=0) Påfallende pustebesvær uten tilknytning til anstrengelser (n=) Matinntak (n=3) Har du, eller har du noen gang hatt, noen av disse sykdommene/plagene: ja Slitasjegikt (artrose) (n=) Søvnapné (OSAS, nattlig pustestopp) (n=) Psykiske plager som du har søkt hjelp for (n=) Beinskjørhet (osteoporose) (n=) Kreftsykdom (n=) Eksem (n=00) Annen hjertesykdom (n=0) Astma (n=) Diabetes (sukkersyke) (n=) 0 Psoriasis (n=0) 0 Hjerteinfarkt (n=3) Kronisk bronkitt, emfysem, KOLS (n=0) Leddgikt (reumatoid artritt) (n=00) Fibromyalgi (n=) Nyresykdom (n=0) Epilepsi (n=0) Bechterews sykdom (n=03) Sarkoidose (n=3) Polio

22 Hvordan er din helse for tiden? (n=) Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god Min fysiske helse (n=) 3 God 3 Ikke helt god 3 Min generelle helsetilstand (n=) 3 Dårlig Min psykiske helse (n=0) Opplever du at du har en funksjonshemming? (n=) Svært alvorlig Ganske alvorlig Lett Ubetydelig Ingen 3 På en skala fra 0-0, vennligst oppgi gjennomsnittet for smertene du har hatt de siste dagene (n=0) 0 Verst tenkelige smerter 3 0 Ingen smerter Polio

23 På en skala fra 0-0, vennligst oppgi gjennomsnittet for smertene du har hatt de siste dagene (n=0) Hvis du har smerter, hemmer det din funksjonsevne i hverdagen? (n=) 0 Verst tenkelige Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad 3 I betydelig grad 0 Ingen smerter Mener du at du har postpoliosyndromet '/' senskader? (n=) Dersom ja, omtrent hvor gammel var du da du fikk dette? (n=) år eller eldre Nei - år - år 3 3- år -3 år Ja 3 - år Under år Polio 3

24 Sosialt nettverk, helse og livskvalitet Hvor ofte treffer du venner og slektninger som du ikke bor sammen med (F.eks. besøk, gå ut sammen, snakke sammen i telefon)? (n=) Forekommer det at du føler deg ensom? (n=3) Sjeldnere enn hver måned Ofte Sjeldnere enn hver uke, men minst én gang i måneden 3 Av og til Minst én gang i uken Aldri'/'sjelden Velg et tall fra til som angir i hvor stor grad du er enig med hvert enkelt utsagn: Helt uenig 3 Helt enig Min motivasjon er lavere når jeg er sliten og uopplagt (n=0) Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på hvordan jeg fungerer fysisk (n=0) 3 Det at jeg er sliten og uopplagt, er ett av de tre symptomene som hemmer meg mest (n=) 0 30 Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på evnen til å utføre visse oppgaver og plikter (n=) 0 Jeg blir fort sliten og uopplagt (n=) Det at jeg er sliten og uopplagt, hindrer meg i å opprettholde min fysiske funksjonsdyktighet over tid (n=) 0 0 Fysisk aktivitet gjør meg sliten og uopplagt (n=3) Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på mitt arbeid, mitt familieliv eller min omgang med venner (n=3) Det at jeg er sliten og uopplagt, skaper ofte vanskeligheter for meg (n=0) Polio

25 Hvor tilfreds er du med forskjellige aspekter av livet ditt? Meget utilfredsstillende Utilfredsstillende Ganske utilfredsstillende Ganske tilfredsstillende Tilfredsstillende Veldig tilfredsstillende ikke aktuelt Min fysiske helse er (n=0) 3 3 Mitt seksualliv er (n=0) 3 Min arbeidssituasjon er (n=3) 3 Min fritidssituasjon er (n=) 3 Min psykiske helse er (n=0) 3 Min økonomiske situasjon er (n=0) 3 3 Livet er generelt (n=0) Kontakten med venner og bekjente er (n=) 3 Familielivet er (n=0) Min evne til å spise (n=0) 0 3 Forholdet til partner er (n=3) 3 3 Min evne til å ta vare på egen hygiene (n=0) 3 3 Polio

26 Helsevesenet Hvordan vil du beskrive din fastleges kunnskap om polio og senskader etter polio? Vil du si at han'/'hun har (n=3) Kjenner fastlegen til din polio? (n=) Kan ikke vurdere det Vet ikke 0 Dårlig kunnskap Nei Middels kunnskap 3 God kunnskap Ja Har du hatt kontakt med følgende spesialister, og hvor god kunnskap hadde de eventuelt om polio? God kunnskap Middel kunndskap Dårlig kunnskap Har ikke hatt kontakt'/' ikke relevant Ortoped (n=) 3 Fysioterapeuter'/' ergoterapeuter (n=) 3 3 Nevrolog (n=) 33 Fysikalsk medisiner (n=) Lungelege (n=0) Annet (n=3) 0 Polio

27 Hvor (godt) fornøyd er du med det tilbudet som helsevesenet gir deg '/' kan gi når det gjelder dine problemer, plager og mén etter din polio eller senskader med polio? Er du (n=) Hvis du har smerter, opplever du at du får god nok utredning og behandling for disse? (n=0) Ikke aktuelt Ikke relevant Svært misfornøyd Hverken fornøyd eller misfornøyd Godt fornøyd 33 Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad 3 Svært godt fornøyd I stor grad Hvor (godt) fornøyd er du med det tilbudet som helsevesenet gir deg '/' kan gi når det gjelder dine problemer, plager og mén etter din polio eller senskader med polio? Er du (n=) Hvis du har smerter, opplever du at du får god nok utredning og behandling for disse? (n=0) Ikke aktuelt Ikke relevant Svært misfornøyd Hverken fornøyd eller misfornøyd Godt fornøyd 33 Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad 3 Svært godt fornøyd I stor grad Polio

28 Har du vært til omfattende utredning i forbindelse med din polioskade'/'polioproblem er de siste årene? (n=) Hvilket sykehus var det som foretok denne utredningen? (n=) Ålesund sykehus Tromsø sykehus Sykehuset innlandet Nei Sunnaas sykehus Stavanger sjukehus St. Olavs hospital Tilfredshet med utredning (3) Ja, men etter anke Ja 0 3 Rikshospitalet Ottestad Levanger sykehus Kysthospitalet Kongsgård Haukeland sykehus Svært godt fornøyd 3 Godt fornøyd Hverken fornøyd eller misfornøyd Misfornøyd 3 Svært misfornøyd Har du hatt ønske om omfattende utredning, men av ulike grunner ikke fått det? (n=) Nei Ja Polio

29 Har du opplevd at andre sykdommer har blitt mistolket som seinfølger av poliomyelitt? (n=) Har du opplevd at poliorelaterte symptomer har blitt mistolket som andre sykdommer? (n=3) Vet ikke Vet ikke 30 Nei Nei Ja Ja Hvor ofte driver du med fysisk trening'/'aktivitet som f. eks. turgåing, hagearbeid, svømming, sykling etc. i mere enn 30 minutter? (n=0) Har du benyttet deg av noen av disse behandlingsformene? (n=3) Oftere enn 3 ganger i uken -3 ganger i uken 3 Annet Alternativ behandling (f.eks. aromaterapi, soneterapi) Opphold i varmt klima med behandling 3 Ca gang i uken Helsesportsenter Bassengtrening Sjelden eller aldri Fysikalsk behandling Polio

30 Hvor mange ganger har du vært på behandlingsreise i varmt klima for din polio? (n=0) Hvor stor betydning har selve behandlingen i varmt klima hatt for deg? (n=) Hvor lenge etter at du kom hjem følte du at oppholdet hadde en positiv effekt på deg? (n=0) Vet ikke/ikke svar 3 Ikke aktuelt Vet ikke/ikke svar ganger eller flere Umulig å svare uker eller mer 3 ganger Ingen betydning ganger Noe betydning 0- uker gang Stor betydning - uker Ingen ganger Meget stor betydning 3 Under uker Hvilke av de følgende behandlingsformene tror du at du vil ha størst nytte av i fremtiden? (n=0) Polio

31 Behandlingsopphold & fottøy Ønsker du å reise på et behandlingsopphold i Norge i løpet av de neste månedene? (n=) 3 3 Ja Nei Ønsker du å reise på en behandlingsreise til varmt klima i løpet av de neste månedene? (n=) Vet ikke Har du benyttet deg av ortopedisk fottøy? (n=) 3 Har du opplevd problemer med skotøyet du bruker? (n=) Syn på det å bli eldre Hvor godt passer disse beskrivelsene av det å bli gammel på deg? Er ikke sant i det hele tatt Litt sant Ganske sant Svært sant Jeg tror at mitt liv har vært av betydning for noen eller noe (n=0) 3 Det er svært viktig å bringe nyttige erfaringer videre til yngre folk (n=03) Jeg ønsker å være et godt eksempel for yngre folk (n=03) Etter hvert som jeg har blitt eldre har jeg fått et mer fortrolig og tilfredsstillende forhold til de Livet mitt har like mye mening nå som det alltid har hatt (n=0) Jeg føler meg ikke gammel (n=0) Jeg godtar meg selv mer etter hvert som jeg blir eldre (n=03) Nå har jeg tid til å gjøre de tingene jeg virkelig interesserer meg for (n=) Jeg mister min fysiske uavhengighet når jeg blir eldre (n=) Min identitet er ikke bestemt av hvor gammel jeg er (n=0) Det å bli eldre har vært lettere enn jeg trodde (n=3) Jeg holder meg selv i form og er så aktiv som mulig ved å mosjonere (n=3) Problemer med min fysiske helse holder meg ikke tilbake fra å gjøre hva jeg ønsker (n=0) Jeg liker ikke at utseendet mitt forandrer seg etter hvert som jeg blir eldre (n=) Min helse er bedre enn jeg forventet i min alder (n=) Jeg ønsker å drive med en eller annen form for frivillig eller betalt arbeid så lenge som mulig 30 Min personlige tro og åndelige liv betyr mer for meg etter hvert som jeg blir eldre (n=0) 30 Jeg ser alderdommen hovedsakelig som en tid med tap (n=) 3 Jeg har mer energi nå enn jeg forventet i min alder (n=3) 3 Jeg synes det er vanskeligere å snakke om mine følelser etter hvert som jeg blir eldre (n=0) 0 Etter hvert som jeg blir eldre, finner jeg det vanskeligere å få nye venner (n=30) Nå som jeg er blitt eldre føler jeg meg lite engasjert i samfunnslivet (n=) Jeg frykter at jeg vil miste min økonomiske uavhengighet etter som jeg blir eldre (n=) Fremtiden fyller meg med frykt (n=3) Jeg føler at jeg blir holdt utenfor på grunn av min alder (n=) Jeg er bekymret for at jeg skal bli til økonomisk belastning for min familie (n=) Polio 3

32 Bakgrunnsinformasjon Bruker du noen av de følgende medikamentene? Bruker fast Bruker av og til Bruker ikke Smertestillende (n=) Hjertemedisin (n=0) 3 Sovemedisin (n=) Beroligende'/'nervemedisin (n=0) 0 Annet (n=) 0 Hvor mange måltider spiser du vanligvis i løpet av en dag? (n=) Gjør du noe for å endre kroppsvekten? (n=3) Unngår du noen matvarer på grunn av senskader knyttet til polio? (n=3) - eller mer Ja, jeg ønsker å legge på meg Vet ikke 3-0 Ja, jeg ønsker å slanke meg Nei - Nei 3 Ja Polio

33 Røyker du? (n=) Omtrent hvor ofte har du i løpet av de siste måneder drukket alkohol (regn ikke med lettøl)? (n=) Hvor ofte drikker du glass eller mer av øl, vin eller brennevin ved samme anledning? (n=) Ja, sigaretter daglig Ja, sigarer'/'sigarillos' /'pipe av og til Ja, sigaretter av og til (fest'/'ferie, ikke daglig) Nei, jeg har sluttet å røyke Nei, jeg har aldri røykt Aldri drukket alkohol Ingen ganger siste år Noen få ganger pr. år Ca gang pr. måned -3 ganger pr. måned Ca gang pr. uke -3 ganger pr. uke - ganger pr. uke 0 Daglig Ukentlig Månedlig Aldri Dersom du er eller tidligere har vært helt eller delvis uføretrygdet. Omtrent hvor gammel var du da du første gang ble dette? (n=0) år eller eldre - år - år Dersom du mottar eller tidligere har mottatt trygdeytelser. Hvilke ytelser er dette? (n=) Alderspensjon Stønad til bil Sykepenger Attføringspenger Har du søkt om ytelser fra NAV som har blitt avslått? (n=) Vet ikke Nei 3- år Hjelpestønad -3 år Grunnstønad 0 Ja Under år Uføretrygd Polio 33

34 Får du støtte fra det offentlige til praktisk hjelp i hverdagen (f.eks. hjemmehjelp, hjemmesykepleie)? (n=) Dekker støtten du får fra det offentlige ditt behov? (n=) Omtrent hvor mange timer i uken får du hjelp til praktiske ting fra det offentlige? (n=) Vet ikke Ikke aktuelt 3 Nei, har ikke søkt Over timer 3 Ja, har søkt og ikke fått tilsagn Nei 3 - timer 3 - timer Ja, har søkt og fått tilsagn Ja Mindre enn timer Hvordan er din helse for tiden? (n=) Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god Min fysiske helse (n=) 3 God 3 Ikke helt god 3 Min generelle helsetilstand (n=) 3 Dårlig Min psykiske helse (n=0) Polio

35 Utvikling Opplever du i dag lammelser og eventuelt hvor sterke er disse lammelsene? Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Noe lammelse Stor lammelse Helt lammet Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) Bein'/'fot'/'hofte (én eller begge) (n=) Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) 3 Arm'/'hånd'/'skulder (én eller begge) (n=030) 3 Ryggmuskulatur 30 0 Ryggmuskulatur (n=3) 3 Mage'/'bryst Mage'/'bryst (n=) 3 Pustemuskulatur Pustemuskulatur (n=3) 3 Svelgmuskulatur 0 Svelgmuskulatur (n=) 00 Hvilke hjelpemidler benytter du deg av i dag, og hvor oft benytter du disse? Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Benyttet ved behov (av og til) Benyttet alltid Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) * Ortopediske hjelpemidler (skinne, korsett, krykke, stokk) (n=3) Rullator ** Rullator (n=0) 3 Rullestol elektrisk Rullestol elektrisk (n=0) Andre hjelpemidler, noter 0 Andre hjelpemidler, noter (n=3) Respirator eller andre pustehjelpemidler Respirator eller andre pustehjelpemidler (n=) 0 Rullestol manuell Rullestol manuell (n=0) Hjelpemidler for hender'/'armer Hjelpemidler for hender'/'armer (n=00) 3 Polio 3

36 Hvilke av følgende gjøremål trenger du, ofte eller av og til, hjelp av andre for å få utført? Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trenger personhjelp Trenger hjelp, men ikke dersom tilrettelagt for funksjonshemmet Trapper 0 Trapper (n=) 3 Bære «ting» 3 Bære «ting» (n=) 3 Bilkjøring * Bilkjøring (n=) Husstell Husstell (n=) Matlaging * Matlaging (n=) Kle på '/' av meg Kle på '/' av meg (n=0) Å gå Å gå (n=0) Personlig hygiene 3 Personlig hygiene (n=) Legge meg/stå opp Legge meg/stå opp (n=) Gå på toalettet Spise eller svelge 3 Gå på toalettet (n=) Spise eller svelge (n=) 0 For å lette hverdagen for funksjonshemmede, er det utviklet en rekke spesialinnredninger til hus. Har du noen av følgende? Kjørerampe'/'heis Spesielt tilrettelagt hus Spesialinnredet '/' tilpasset bad Tilpasset kjøkken Annet Polio

37 Har du i senere år opplevd at du er blitt svakere i muskulaturen? -andel JA I tidligere ikke-polioskadet muskulatur I tidligere polioskadet muskulatur Har du opplevd uventet tap av muskelstørrelse eller volum? -andel JA 3 I tidligere ikke-polioskadet muskulatur 3 I tidligere polioskadet muskulatur Polio 3

38 Har du i senere tid opplevd økende problemer med: Smerter i muskler og ledd Toleransegrensen for kulde Problem å få sove (lang innsovning og'/'eller hyppig oppvåkning) Leamus'/'muskelkramper Hevelser i legger'/'føtter Søvnighet på dagtid (faller i søvn ufrivillig på dagtid) Påfallende pustebesvær ved anstrengelser Konsentrasjonsproblemer Hodepine Forandring i stemmen Svelgebesvær Påfallende pustebesvær uten tilknytning til anstrengelser Matinntak * * * * Hvordan er din helse for tiden? Føler du at din helsetilstand endrer seg for tiden? Blir gradvis verre Blir gradvis bedre Er stabil Svært god God 3 3 Min fysiske helse - Min fysiske helse - Min generelle helsetilstand Ikke helt god 3 Min generelle helsetilstand - 3 Dårlig 0 00 Min psykiske helse - Min psykiske helse Polio

39 Opplever du at du har en funksjonshemming? Svært alvorlig Ganske alvorlig Lett Ubetydelig Ingen Mener du at du har postpoliosyndromet / senskader? -andel JA Polio 3

40 Noen brukerorganisasjoner/diagnoseforeninger og ansatte møttes til dialog fredag.september på Helsearena Aker (hvor Sunnaas Sykehus/ Regional Kompetanse Rehabilitering holder til). Første post på programmet var nytt fra Sunnaas ved administrerende direktør Einar Magnus Strand, som fortalte at Sunnaas nå har 3 behandlingsprogrammer og 0 ansatte. Sunnaas er et av Europas største rehabiliteringssykehus. Noen av bærebjelkene ved sykehuset er: Forskning, innovasjon, samhandling og klinikk. De har 30 ansatte med doktorgrad og professorer. Internasjonal aktivitet har de Russland, Kina, Palestina, Israel og Sverige samt prosjekter i Syria, Libanon og Kambodsja, ble vi fortalt. er nå, så er det spesialisthelsetjenesten som oftest har et best egnet tilbud for oss på opptrening f.eks. Det kommer til å ta mange år før kommunene er i stand til å gi oss kronikere et adekvat tilbud når det gjelder opptrening og rehabilitering. Vi kom fram til at vi må samarbeide alle diagnoseforeningene i våre framstøt mot politikerne. Det virker i dag som at vi må få saken om rehabilitering for oss kronikere opp på politisk nivå igjen. Det er tydelig at NHF sentralt nå har mye større fokus på eksterne allianser, slik NHF Oslo lenge har vært tydelig på. Samarbeidet med FFO er tettere enn før. Drar man lasset sammen er det lettere å bli hørt. Referat: Snefrid Bergum Einar Magnus Strand mente at Behandlingsreiser må ses i sammenheng med det totale tilbud for rehabilitering. I dag er de helt adskilt. Han mente også at finansiering av rehabilitering må revurderes. Brukermedvirkning Nina Adolfsen fra Kreftforeningen holdt et meget bra innlegg om brukermedvirkning. Hun sa at vi må bruke de kommunale rådene og kreve at kommunene tar opplæring fra spesialisthelsetjenesten. Noen gode råd for brukerrepresentanter: En brukerrepresentant bør: Ha bearbeidet egne opplevelser med helsevesenet eller NAV. Være løsningsorientert framfor problemorientert Se det positive framfor det negative Ha evnen til å «nedtone» egne opplevelser Kunne diskutere saker på et generelt nivå uten å fokusere på enkeltopplevelser Åpen runde Det kom fram at vi kronikere egentlig er kommet i skvis etter at Samhandlingsreformen ble innført. Vi blir kasteball mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten når det gjelder opptrening og rehabilitering. Slik det Å være et helt menneske, er å føle seg som et Bevegelseshemming skal ikke stå i veien for livskvalitet. OCH ortopedi har siden vært en ledende aktør i utvikling av ortopediske hjelpemidler. Vi er stolte over å være ISO-sertifisert. For deg som pasient innebærer dette at vi kan tilby spesialtilpassede hjelpemidler av høyeste kvalitet og standard. Oslo og Akershus 3 00 Møre og Romsdal Østfold 30 0 Oppland 3 30 OCH Ortopedi AS Telemark Polio

41 x-ord nr 3 DEN ER EN ADMINIS- TRATIV ENHET FOR- TELLE PRON. MERKE REVNER TITTEL FOR- TELLING KARER STATEN FUGLEN REGNE JEKSEL- EN FLIRER VISER MANNS- NAVN BÅT JEG EN ZELL- WEGER TOSKEN MANN OG KONE ART. TRE- SAK MISTE BLOD AMORIN = SPANIA FLINK IDRETTS- UTØVER FOR- FATTER FISKENE GRØFT- ENE UNDER ÅPEN HIMMEL = PANAMA PUSS SKREM- MENDE AVTA ØY- BOEREN KV.- NAVN UKJENT TAU SPALTE KV.- NAVN TRE- SLAG KJÆRLIG BRUKER HEST LÆRE- STED INFINI- TIVS- MERKE LOSE GLIR REGN PÅ ENGELSK DISTRIKT I INDIA VASENE RAK MAKTER PRON. AVIS GJERRIG- KNARK TO LIKE NOTA- BENE VOKSE KJEMME EREMITT FYRE NY- SKURTE LØP REKK- VERK STØL MANNS- NAVN LEGEN KV.- NAVN HESTE- HÅR MÅLTID GA FRA SEG SENIOR DRETT DUSJ IKKE LANG- SOM DYR TRIO MYNT- ENHET PRON. PRON. NORD- MANN TITTE RYDDE TO LIKE UNITED KINGDOM IRLAND FOR- FATTER PELS- VERK SLEDENE Navn:... Adresse:... Premie: 3 Quick lodd Konvolutten merkes med kryssord /. Løsningen sendes Stein Johnsen, Furubergvegen c, 3 Hamar innen. februar. Polio

42 småklipp fra nær og fjern gode sitat Feilen med å iføre seg panser, er at det ikke bare tar av for smerter, men også for følelser. Celeste Holm Vennlighet er et språk som de døve kan høre og de blinde se. Mark Twain Det forekommer meg at hvis du eller jeg må velge mellom to måter å tenke eller handle på, da burde vi huske på at vi skal dø, og prøve å leve slik at vår død ikke vekker glede i verden. John Steinbeck Den høyeste glede ligger så nær opp til smerten, at den som smerten har sine tårer. Alexandre Dumas d.y. Følg alltid din innskytelse når det gjelder å glede andre. Hanna Winsnes Alt du leser i avisen er sant, bortsett fra de få sakene du har førstehånds kjennskap til. Erwin Knoll Jeg håper vi aldri opplever den dagen da forholdene er så elendige som enkelte aviser vil ha det til. Will Rogers Humoren har lyst son ei fyrlykt i svartnatta og vist leia inn tell havn og tell den løkkelige erkjennelsen at ingenting va så galt at det ikkje kunne ha vore verre. Arthur Arntzen Humoren ikke bare krever overskudd. Den gir overskudd. Eivind Berggrav Humorens dypeste funksjon er å la latteren komme gråten i forkjøpet. Frithiof Brandt Kåre Halvorsen, 3 Larvik, ble trukket ut som vinner av x-ordet i nr. 3/. Vinneren får tilsendt tre Quicklodd x-ordløsning nr. 3- B V E P R E M I E N R O E R E T T L I E R T R I N T E N S E B B L O N A P P D E L F I N E N E R M R M O R E P A L L I E R E E R I N O B B E N S I N K R I G A K E A G I Ø K J Å L E R I L E S E R B E R Ø R I N G S P U N K T L A R E S E R A S S I S T A N S E H A R E E N O V I S E N I R E S E G L R E K T A N G E L A V I S E R R E R D I L E F N B E L E I R E D E D R A R A N I N D R O P P E B L U N K E R I N N S T I L L I N G E N E E G E T E K L I N G N E I Polio

43 Lokallagenes kontaktpersoner Landsforeningens kontoradresse er: postboks Grønland 0 Oslo LFPS Akershus Bernt Støylen Ankersvingen Jar Tlf: markus0@msn.com Aust-Agder Poliolag Johannes Torstveit Vegårshei Tlf: 0 ietorstv@online.no Buskerud Polioforening Wera Fjeld Rådhusgata 30 Drammen Mob: wera.fjeld@ebnett.no LFPS Hedmark Einar Olav Skogholt Austvatn Mob. 0 olaskogh@online.no Hordaland Poliolag Liv Grethe Markussen Nordåsdalen 3 Rådal Tlf: Mob: livgmar@online.no LFPS Nordvest Geir Strømsholm Nerlandsdalen 0 Kristiansund N Mob: geir.stromsholm@ gmail.com Kontaktperson for Sogn og Fjordane Margaret Nygaard Hornesvegen 00 Førde Tlf: 3 margaret_nygaard@hotmail.com Nordland Lag av LFPS Gunnar Olsen Vesterveien 0 Bodø Tlf: 0 3 Mob: 0 3 golopp@online.no Oppland Poliolag Magnus Johansen Nordbyvegen Gjøvik Tlf: 3 magnus.johansen@hotmail. com Oslo Poliolag Phuoc Tan Le Dronning Eufemias gate 0 Oslo Mob: phuocoslo@hotmail.com randi.halden.larsen@gmail. con Rogaland Poliolag Kjell Inge Bringedal Stemmemyr Karmsund Tlf: 0 Mob: 0 kbrin@haugnett.no LFPS Trøndelag Gunnbjørg Lambertsen Sunnlandsvegen A 03 Trondheim Tlf: 3 3 Mob: 0 ol-mla@online.no Telemark Poliolag Jan Ivar Hennum Torgeir Vraasgate 3 Skien Tlf: 3 jan-henn@sf-nett.no LFPS Nord Bjørn Nilsen Styrmannsveien 0 Tromsø Tlf: Mob: 0 bjornnilsen@gmail.com LFPS Vest-Agder Berit Johansen Krogstien A Kristiansand S Tlf: bebba@live.no Vestfold Poliolag Torunn Jacobsen Amundrødv. 3 Vestskogen Mob: 3 toru-jac@online.no LFPS Østfold Evy Gunn Hultberg Brønnhøydv. Halden Tlf: evy.huldra@gmail.com JA, jeg ønsker å bli medlem av Landsforeningen for Polioskadde Navn: Adressen: Postnr/poststed: Telefon: Fødselsår: E-post: Dato: Underskrift Medlemsopplysninger: Polioskadd Husstandsmedlem Interessemedlem Fyll ut skjemaet og send det til NHF medlemregisteret, Postboks, 0 Oslo Polio 3

44 Returadresse: Landsforeningen for polioskadde Postboks, Grønland, 0 Oslo Grande er en av svært få steder i Norge som har avtale om rehabilitering av poliorammede Poliorehabilitering Gruppebasert døgnopphold med ukers varighet Aktiv fysioterapi Bassenggrupper Avspenning Undervisning Gleden av å være sammen Ortopedtekniker Aromaterapi (mot et tillegg i prisen) Fagteam med lang erfaring: Lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier Primærlegen sender søknad til RKE (Regional koordinerende enhet) Adr: Postboks, Nesoddtangen eller rke@sunnaas.no - tlf RKE tildeler rett til helsehjelp og søknaden ankommer Grande. Grande svarer direkte til pasienten med brev om tid for inntak Sykehus og legespesialist sender søknad direkte til Grande Grande Rehabiliteringssenter AS Tlf e-post: grande@grande-rehab.no -