Årsrapport 2018 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest

Transkript

1 Årsrapport 2018 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest

2 Redaksjon: Dagny Faksvåg Haugen, Aud Myhre 2

3 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Årsrapport 2018 Sammendrag Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) er et ressurssenter for alle som arbeider med lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i regionen. Senteret er organisert med en sentral enhet på Haukeland universitetssjukehus, tilknyttet et tverrfaglig nettverk av regionale medarbeidere i deltidsstilling i kommuner og sykehus i regionen. KLB hadde i ,15 årsverk fordelt på 23 ansatte. Undervisning, formidling og nettverksarbeid KLBs arbeid for å styrke grunnleggende palliasjon foregår i hovedsak gjennom kompetansenettverkene, undervisning og kurs, samt ved å utvikle, spre og gi veiledning i bruk av gode palliative verktøy og retningslinjer. Alle kommuner og sykehus i regionen, flere høyskoler, Kreftforeningen og Kreftomsorg Rogaland er med i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. Ved utgangen av 2018 omfattet nettverkene 472 sykepleiere og 101 fysioterapeuter og ergoterapeuter, fordelt på 25 lokale nettverksgrupper. Arbeidet omfatter klinisk virksomhet, kompetanseheving og systemarbeid, og er forankret i samarbeidsavtaler. I 2018 hadde KLB 301 undervisningstimer i kompetansenettverkene og 308 timer utenom nettverkene på universitet og høyskoler, internundervisning, kurs og konferanser med i alt ca 5300 deltakere. For første gang er faget Smerte og palliasjon undervist i medisinstudiet, og det er også gjennomført et to ukers elektivt fordypningskurs i palliativ medisin for legestudenter. Senterets nettsider er godt besøkt og det er stor etterspørsel etter etterlattemappene. KLB har en koordinerende funksjon for Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase, som ved årsskiftet hadde 454 registrerte brukersteder i Norge. Nettverkskoordinator gir opplæring og støtte i bruk av planen. KLBs sentrale enhet besvarte i løpende henvendelser. Vi deltok med en rekke konferansebidrag, ikke minst på den 15. landskonferansen i palliasjon. I oktober ble Verdensdagen for lindrende behandling markert i alle de fire foretaksområdene i regionen. Forskning og fagutvikling Flere av KLBs ansatte deltok i 2018 i nasjonale og internasjonale arbeidsgrupper og bidro i utarbeidelsen av retningslinjer og veiledere. Vi bidrar i implementering av palliativ strategi i Helse Bergen og har vært med på å utvikle et pasientforløp for den palliative pasienten i samarbeid med Helse Stavanger og kommunene i nedslagsfeltet. Vi deltar også i regionale, nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter. Vår hovedsatsing er det internasjonale prosjektet CODE, «Care Of the Dying Evaluation»: «Pårørendes vurdering av omsorgen til døende kreftpasienter i sykehus». Prosjektet er et samarbeid mellom fire land i Europa og tre i Sør-Amerika. Vi har også prosjekter innen symptomkartlegging, kvalitetsindikatorer, forhåndssamtaler, palliativ kirurgi, organisering og kompetanseheving til ansatte i bofellesskap for utviklingshemmede. 3

4 4

5 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Årsrapport 2018 Om kompetansesenteret Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) er et ressurssenter for alle som arbeider med lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i regionen. Vi skal både arbeide for at grunnleggende palliasjon beherskes og utøves i alle deler av helse- og omsorgstjenestene, og bidra til at det spesialiserte palliative tilbudet holder høy kvalitet. Senterets målsetting er å fremme palliasjon i hele Helseregion Vest ved å styrke kompetanse bygget på et helhetlig menneskesyn og gode fagkunnskaper. Dette skal skje gjennom å fremme klinisk arbeid i palliasjon på alle nivåer fremme forskning og fagutvikling fremme organiseringen av et helhetlig tjenestetilbud fremme etisk refleksjon og øke kunnskapen om palliasjon i befolkningen generelt Arbeidet i KLB skal være preget av kompetanse, samarbeid, respekt og engasjement Oppgaver Kompetansesenteret har følgende hovedoppgaver: 1. Undervisning og opplæring, både overfor sykehus og de kommunale helse- og omsorgstjenestene 2. Forskning og fagutvikling 3. Pådriver og koordinator for en prosess som fører til bedre kompetanse i lindrende behandling i regionen Arbeidet i 2018 har bygget på nasjonale føringer, senterets strategidokument og vedtatt virksomhetsplan. Organisering KLB ble opprettet i Senteret drives som en egen enhet, men er organisatorisk plassert som en seksjon i Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF. KLB er organisert med en sentral enhet ved Haukeland universitetssjukehus, tilknyttet et tverrfaglig nettverk av regionale medarbeidere i deltidsstilling i sykehus og kommuner i regionen. Senteret hadde i ,15 årsverk (derav 1 eksternt finansiert), fordelt på 24 personer. Senteret har en regionalt sammensatt styringsgruppe og referansegruppe. Høsten 2018 flyttet senteret inn i gode lokaler i det nye Barne- og ungdomssykehuset på Haukeland sykehusområde. Her har vi kontorer sammen med Seksjon smertebehandling og palliasjon, som Palliativt team er en del av. KLB har en robust infrastruktur med rutiner for kommunikasjon og rapportering og regelmessige samlinger for de ansatte. I 2018 hadde KLB to dagssamlinger for alle medarbeiderne, i tillegg var det to dagssamlinger for lederne av driftsgruppene i de fire 5

6 nettverkene i kreftomsorg og lindrende behandling i regionen. Senterets styringsgruppe og referansegruppe hadde begge møte hvert halvår. Undervisning og formidling Aktivitetstallene for 2018 viser en utstrakt undervisningsvirksomhet. Antall underviste timer har steget ytterligere i forhold til året før. Dette henger hovedsakelig sammen med at medisinstudiet i Bergen fra 2018 har fått et eget fag Smerte og palliasjon (1,5 stp). Flere av KLBs ansatte bidrar inn i undervisningen. I tillegg ble det i 2018 for første gang arrangert et to-ukers elektivt fordypningskurs i palliativ medisin for medisinstudenter. Gjennom samarbeid med alle de palliative tiltakene i Bergensområdet kunne vi tilby alle de 13 studentene tre ulike praksisplasser. Kurset ble svært godt evaluert av studentene. KLB bidrar ellers spesielt inn i relevante videreutdanninger og i etterutdanning av helsepersonell i egen region, men har også hatt nasjonale og internasjonale oppdrag. Helseregion Vest har ukentlig videooverført undervisning i palliasjon til alle de palliative sentrene i regionen, og ansatte i KLB bidrar jevnlig. Undervisning Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell Videreutdanning av helsepersonell Etterutdanning av helsepersonell Annen region: Videreutdanning av helsepersonell Etterutdanning av helsepersonell 76 timer 40 timer 446 timer 2 timer 9 timer Nasjonalt og internasjonalt: Videreutdanning av helsepersonell 27 timer Etterutdanning av helsepersonell 9 timer KLBs undervisningsaktiviteter fordeler seg mellom undervisning i kompetansenettverkene i regionen og andre typer oppdrag. I nettverkene for kreftomsorg og lindrende behandling i Helseregion Vest ble det gjennomført i alt 301 undervisningstimer, fordelt på 47 lokale nettverksgruppemøter, fem fagdager og tre introduksjonskurs for nye ressurspersoner. På introduksjonskurs og fagdager er også ressurspersonens nærmeste leder invitert, og på de fleste av disse arrangementene holdes det egen ledersamling. I tillegg til kompetansehevingen i nettverkene hadde KLB i undervisningsoppdrag. Omtrent halvparten av disse ble utført av ansatte i den sentrale enheten på Haukeland universitetssjukehus, og halvparten av regionale medarbeidere. Samlet har de ansatte undervist i 308 timer for til sammen 5300 personer. 6

7 Formidling Kurs, undervisning og annen formidling i Helseregion Vest Undervisning på fagdager og kurs i Austevoll, Bergen, Fjaler, Fjell, Fusa, Karmøy, Klepp, Os og Randaberg kommune Kurs i palliasjon for LIS1 og traineesykepleiere, Helse Bergen og Helse Stavanger Palliative fagdager, to kurs a to dager i samarbeid med Sunniva avdeling for lindrende behandling Fagdag i grunnleggende palliasjon i Helse Stavanger og Helse Fonna Kurs i grunnleggende palliasjon i Helse Bergen, to kurs a to dager, i samarbeid med Palliativt team, Haukeland universitetssjukehus Introduksjonskurs for nye ressurspersoner i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, tre kurs a 6 timer Kurs i palliasjon nivå C for sykepleiere, to kurs a to dager Fagdag om Livets siste dager for Helseregion Vest Dagssamling for regionens palliative sentre Årlig fagdag for Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, 4 dagsseminar Diverse bidrag til ukentlig, videooverført undervisning til palliative sentre i Helseregion Vest Video-overført undervisning om subkutan behandling ("smertepumpe") til 24 kommuner i Sogn og Fjordane (4 møter) Seminar for prosjektledere i kommunale prosjekt innen lindrende behandling Deltakelse i mentoropplæring for ressurssykepleiere vedr. digital opplæringspakke i palliasjon for helsefagarbeidere Informasjonsfilm om ressurssykepleiernettverket i Sogn og Fjordane Undervisning og annen formidling i andre regioner, nasjonalt og internasjonalt Foredrag om palliasjon til mennesker med utviklingshemning, fagdag i Kristiansund kommune Foredrag om smertebehandling til barn på Farmasidagene Flere postere og muntlige presentasjoner på 15. landskonferanse i palliasjon Undervisning på Modul 3 av Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin (NSCPM) Ansvarlig arrangør for Modul 4 av Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin (NSCPM) Foredrag på Nordic Postgraduate Course in Colorectal Surgery, Kristiansand Plenumsforedrag og parallellsesjon på internasjonal forskningskonferanse i palliasjon i Buenos Aires Poster på 20. årlige konferanse for Palliative Care for People with Learning Disabilities Network, London Poster eller innlegg fra ERANet-LAC CODE prosjektet på flere internasjonale konferanser Tre publiserte abstracts på 10th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Bern, Sveits Foredrag, Summer School of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person, Malaga, Spania 7

8 Markering av World Hospice and Palliative Care Day Verdensdagen for lindrende behandling ble markert i alle foretaksområdene. Det ble arrangert åpent folkemøte på Sola kulturhus og på Høgskulen i Sogndal, og temakafe sammen med Kreftforeningen og Kreftomsorg Rogaland i Haugesund. I Bergen hadde vi stand i foajeen på Haukeland universitetssjukehus. Til sammen nådde vi mange hundre personer med informasjon om lindrende behandling. Markering av verdensdagen for lindrende behandling på Haukeland universitetssjukehus og på folkemøte i Sogndal. Nettverkskoordinator for Livets siste dager KLB har funksjon som koordinerende senter for Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase. Denne planen brukes nå i ni sykehus (31 avdelinger), 98 sykehjem og 28 kommuner i hjemmesykepleien i Helseregion Vest. I hele landet er det per til sammen 454 brukersteder for planen, fordelt på 23 sykehus, 329 sykehjem og 102 kommuner i hjemmesykepleien. KLB har fortsatt en god del undervisningsoppdrag knyttet til Livets siste dager, og nettverkskoordinator besvarer henvendelser fra hele landet. I desember 2018 var det møte i den nasjonale referansegruppen og teamet for Livets siste dager, der bl a de tre andre kompetansesentrene i lindrende behandling er representert. Tilbakemeldingen fra gruppen er at planen er godt implementert, og at arbeidet nå må rettes inn mot gode systemer for vedlikehold. I 2017 ble KLB godkjent av International Collaborative for Best Care for the Dying Person som internasjonalt referansesenter for god omsorg ved livets slutt. I 2018 er det gjennomført en spørreundersøkelse til de registrerte brukerstedene som ledd i rapporteringen for funksjonen som referansesenter. Nettverkskoordinator for Livets siste dager koordinerer arbeidet med referansesenteret. Både hun og KLBs leder er med i styret for International Collaborative for Best Care for the Dying Person. Nettverkskoordinator leder også «facilitators' network», en interessegruppe for sykepleiere som har tilsvarende koordinerende funksjon i sitt eget land eller delstat. Forskningssamarbeidet i den internasjonale gruppen er omtalt annet sted. 8

9 «Tror du vi kan klare det?» Kompetanseheving til ansatte i bofellesskap for personer med utviklingshemning I samarbeid med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland og Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune har KLB de siste tre årene gjennomført et prosjekt med kompetanseheving i palliasjon til ansatte i bofellesskap i seks kommuner. Prosjektet har fått økonomisk støtte fra Helsedirektoratet. Prosjektet ble formelt avsluttet sommeren 2018, men arbeidet vil bli fulgt videre opp. Tiltakene omfatter både praktisk opplæring, veiledning og systemarbeid. Prosjektet har blitt presentert på flere konferanser, og det arbeides med en nettside med relevante ressurser. Nettsider og informasjonsmateriell KLBs nettsider er godt besøkt. Sidene om verktøy for helsepersonell har flest treff, dernest symptomlindring til døende og Livets siste dager. Vi får mange tilbakemeldinger om at sidene er nyttige. Vi har også stor etterspørsel etter "etterlattemappene" som distribueres gratis til sykehus og kommuner i regionen, samt annet brosjyremateriell. Råd og veiledning KLBs ansatte blir jevnlig kontaktet for råd og veiledning. Sentral enhet registrerte i løpende henvendelser. Av disse ble 515 besvart av nettverkskoordinator for Livets siste dager. Forskning og fagutvikling KLBs forskningsaktivitet er forankret i senterets forskningsstrategi for perioden Senteret er aktivt med i regionale, nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter. Nasjonalt samarbeider KLB med de andre kompetansesentrene for lindrende behandling og med European Palliative Care Research Centre (PRC) ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo. Et viktig samarbeidsprosjekt er studien PALLiON (integrering av palliasjon i onkologi), som er finansiert fra HELSEFORSK og foregår ved tolv norske sykehus. KLB har i 2018 søkt om å få status som Core Collaborating Centre i PRC. KLBs hovedsatsing i perioden er ERANet-LAC-prosjektet CODE: Care of the Dying Evaluation, der Dagny Faksvåg Haugen er koordinator. Dette er et samarbeid mellom fire land i Europa og tre i Sør-Amerika, finansiert gjennom EUs 7. rammeprogram. I 2018 er en stor internasjonal spørreundersøkelse til etterlatte avsluttet. På prosjektmøte i Argentina i november planla forskningsgruppen flere kvalitetsforbedringsprosjekter ut fra resultatene av spørreundersøkelsen. Sju norske sykehus har deltatt i prosjektet. Stipendiat Nina Hjorth har i 2018 avsluttet datainnsamlingen og analysene i 2. delstudie i doktorgradsarbeidet om forhåndssamtaler. Tredje delstudie er planlagt ut fra CODEprosjektet. CODE-prosjektet er sprunget ut av vårt internasjonale samarbeid i International Collaborative for Best Care for the Dying Person. I 2018 har en gruppe forskere fra 12 land i dette samarbeidet fått tilslag på et fireårig prosjekt i EU-programmet Horizon2020: The i- 9

10 LIVE Project: Live well, die well. A research programme to support living until the end. I dette prosjektet skal KLB delta som partner i en prospektiv studie om symptomer hos døende, være med i utviklingen av et sett sentrale utfallsmål for forskning i siste livsfase og utvikle en intervensjon med bruk av frivillige til å bistå døende pasienter og deres pårørende i sykehus. Møte i International Collaborative for Best Care for the Dying Person i Buenos Aires, november Til høyre fra prosjektmøtet i CODE-prosjektet. Hartwig Kørner er med i Kreftregisterets styre og har et forskningssamarbeid med Nederland i regi av EURECCA (EUropean REgistry of Cancer CAre or EURopEan CanCer Audit). Her har man analysert resultater fra et stort materiale om behandling og overlevelse ved metastatisk kolorektalkreft. Kørner er også med prosjektet "Patient Reported Outcomes for Colorectal Cancer" som er utgått fra Kreftregisteret og også innbefatter pasienter som ikke får kurativ behandling. Forskningsprosjekter Omsorg ved livets slutt: Pasientenes ønsker og pårørendes erfaringer, med vekt på kommunikasjon og forberedende samtaler Prosjektleder: Nina Elisabeth Hjorth, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: PALLiON - Integrating Palliative Care in Oncology Prosjektleder: Jon Håvard Loge, Helse Sør-Øst Prosjektperiode: Behandling av kreft i tykk- og endetarm hos pasienter med spredning ved diagnosetidspunktet Prosjektleder: Hartwig Kørner, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: Development of a core outcome set for care of the dying Prosjektleder: Steffen Eychmüller, Universitetet i Bern, Sveits Prosjektperiode: Drug-drug interactions involving opioids and other drugs used for symptom relief in palliative care Prosjektleder: Aleksandra Kotlinska-Lemieszek, Universitetet i Poznan, Polen 10

11 Prosjektperiode: ERANet-LAC CODE: Quality of care for dying cancer patients as perceived by bereaved relatives Prosjektleder: Dagny Faksvåg Haugen, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: Fagutviklingsprosjekter Kompetanseheving i palliasjon for ansatte i bofellesskap Prosjektleder: Grethe Skorpen Iversen, KLB Prosjektperiode: Puste-team ved Sunniva avdeling for lindrende behandling KLB samarbeider med Sunniva avdeling om et eget, tverrfaglig tilbud til pasienter med tung pust. Utvikling av retningslinjer Flere ansatte i KLB har i 2018 vært med på å oppdatere de nasjonale handlingsprogrammene for kreft og palliasjon. Grethe Skorpen Iversen var med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe som i 2018 ferdigstilte Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase. Livets siste dager og medikamentskrinene til lindring i livets sluttfase er konkretiseringer av disse faglige rådene. Fysioterapeut Tone-Lise Frantzen i KLB holder på med å revidere Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase sammen med fysioterapeuter i Helse Bergen. Sebastian von Hofacker har vært med i en arbeidsgruppe fra Helse Bergen og Haraldsplass Diakonale Sykehus som har utarbeidet en fagprosedyre for intratekal og epidural smertebehandling. Arbeid for «evidence based medicine» Rae F. Bell er reviewer for Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Review Group i Oxford, og arbeider også med andre oversiktsartikler om smertebehandling. Registerfunksjoner KLB er hovedansvarlig for PallReg, det web-baserte, nasjonale registeret over palliative tiltak i Norge. De fire kompetansesentrene i lindrende behandling drifter registeret i fellesskap. I 2018 har Helse Vest IKT på oppdrag fra KLB ferdigstilt et web-basert register over ressurspersoner i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helseregion Vest, Pallnet. Anvendte kvalitetsverktøy Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase, 2018 Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Helsedirektoratet 2007, sist revidert 2015 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Helsedirektoratet 2009, revidert 2013 Fysioterapi ved kreft. Helsedirektoratet 2017 Symptomlindring hos barn i livets sluttfase, med tilhørende medikamentskrin. KLB 2012, revidert 2014 Symptomlindring hos voksne i livets sluttfase, med tilhørende medikamentskrin. KLB 2008, sist revidert 2018 Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase Individuell plan til bruk i palliasjon. KLB 2008, revidert

12 Pasientforløp i palliasjon. Helse Stavanger 2017 PallReg; nasjonalt, webbasert register over palliative virksomheter. De fire regionale kompetansesentrene i lindrende behandling 2007, ny utgave 2016 I 2018 er det arbeidet med å implementere pasientforløpet i palliasjon i Helse Stavangers nedslagsfelt. Forløpet har vært testet ut i et samhandlingsprosjekt i Stavanger kommune, med godt resultat. Nå gjennomgås det for å øke brukervennligheten ytterligere. Deler av pasientforløpet er tatt i bruk i kompetanseportalen i Helse Bergen. Det er satt i gang arbeid med å få medikamentskrin for symptomlindring hos voksne i livets sluttfase i salg i Sogn og Fjordane og i Stavanger-området. Fra før er skrinet i salg hos Sjukehusapoteket i Bergen og Haugesund. Den regionale retningslinjen kan anvendes uten det fysiske skrinet, men er enklere å iverksette når skrinet er tilgjengelig. Etter modell fra vår region er medikamentskrinet tatt i bruk i flere regioner og kommuner. Erfaringene med medikamentskrinet ble i 2018 oppsummert i en artikkel i tidsskriftet Omsorg. Publikasjoner Artikler i internasjonale fagtidsskrift med fagfellevurdering 1. Bell RF, Kalso EA. Ketamine for pain management. Pain Rep 2018; 3(5):e Brinck EC, Tiippana E, Heesen M, Bell RF, Straube S, Moore RA, Kontinen V. Perioperative intravenous ketamine for acute postoperative pain in adults. Cochrane Database Syst Rev 2018; 20;12:CD Grotmol KS, Lie HC, Loge JH, Aass N, Haugen DF, Stone PC, Kaasa S, Hjermstad MJ. Patients with advanced cancer and depression report a significantly higher symptom burden than non-depressed patients. Palliat Support Care 2018; Jan 10. Epub 2018 jan Hjorth NE, Haugen DF, Schaufel MA. Advance care planning in life-threatening pulmonary disease: a focus group study. ERJ Open Res 2018; 4(2). 5. Kaasa S, Loge JH, Aapro M, Albreht T, Anderson R, Bruera E, Brunelli C, Caraceni A, Cervantes A, Currow DC, Deliens L, Fallon M, Gómez-Batiste X, Grotmol KS, Hannon B, Haugen DF, Higginson IJ, Hjermstad MJ, Hui D, Jordan K, Kurita GP, Larkin PJ, Miccinesi G, Nauck F, Pribakovic R, Rodin G, Sjøgren P, Stone P, Zimmermann C, Lundeby T. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; 19(11):e588-e Schmid W, Rosland JH, von Hofacker S, Hunskår I, Bruvik F. Patient's and health care provider's perspectives on music therapy in palliative care - an integrative review. BMC Palliat Care 2018; 20;17(1):32. Andre artikler 7. Haugen DF, Buhaug GR, Johnsrud LM, Iversen GS, Einen M, von Hofacker S, Sigurdardottir KR. Medikamentskrin for symptomlindring i livets sluttfase. Omsorg 2018; 35(1):

13 8. Solvåg K, von Hofacker S. Film skal gjøre det lettere å lære fagprosedyre. Kreftsykepleie 2018; nr 02, s Publiserte abstracts 1. Tripodoro VA, Mayland, C, Goldraij G, Von Petery G, Sigurdardottir K, Hansen MIT, Leppert W, Krajewska M, Garcia Yanneo E, Weber M, Gerlach C, Zambon L, Nalin Passarini J, Bredda Saad I, Ellershaw J, Haugen DF. Evaluación internacional del cuidado de los pacientes en fin de vida: Calidad en el cuidado de pacientes oncológicos según la percepción de sus familiares en duelo (CODE, Care Of the Dying Evaluation). IX Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), Santiago, Chile, april 2018 (muntlig presentasjon og poster). 2. Mayland CR, Sigurdardottir K, Hansen MIT, Leppert W, Krajewska M, Garcia EY, Tripodoro V, Weber M, Gerlach C, Zambon L, Passarini JN, Saad IB, Ellershaw J, Haugen DF. The International ERANet-LAC CODE (Care Of the Dying Evaluation): Developing an international measure for quality of care for the dying. 10th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Bern, Sveits, mai 2018 (abstract). Palliat Med 2018; 32(1S): Kotlinska-Lemieszek A, Klepstad P, Haugen DF. Clinically significant drug-drug-interactions involving medications used for symptom control in patients with advanced malignant disease. A systematic review. 10th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Bern, Sveits, mai 2018 (abstract). Palliat Med 2018; 32(1S): Hjorth NE, Schaufel MA, Haugen DF. Introducing advance care planning for patients with lifethreatening pulmonary disease in the hospital setting what do patients talk about? 10th World Research Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Bern, Sveits, mai 2018 (abstract). Palliat Med 2018; 32(1S): Tripodoro VA, Mayland C, Goldraij G, von Petery G, Sigurdardottir K, Hansen MIT, Garcia Yanneo E, Leppert W, Krajewska M, Weber M, Gerlach C, Zambon L, Passarini JN, Saad IB, Haugen DF, Ellershaw J. Evaluacion internacional del fin de vida segun la perdepcion de familiars en duelo (ERANET-LAC CODE). XII Congreso Internacional de la Sociedad Espanola de Cuidados Paliativos, Vitoria-Gasteiz, Spania, juni 2018 (poster). 6. Gerlach C, Weber M, Mayland C, Ellershaw J, Tripodoro V, Krajewska M, Leppert W, Passarini J, Bredda Saad I, Zambon L, Garcia Yanneo E, Sigurdardottir K, Hansen MIT, Haugen DF, ERANet-LAC CODE group. Internationale Care Of the Dying Evaluation (CODE): Versorgungsqualität von sterbenden Krebspatienten im Krankenhaus aus Sicht der Angehörigen Verbundprojekt ERANet-LAC CODE Studienprotokoll und erste Ergebnisse. 12. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, september 2018, Bremen, Tyskland (muntlig presentasjon). 7. Bakken J, Huurnink A, Byberg M, Baardsen H, Hidle KS. Utvikling og pilottesting av Pasientforløp i palliasjon. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (poster). 8. Glesnes S, Haugen DF, Taule T. Ergoterapi ein unytta ressurs innan palliasjon? 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (poster). 9. Hansen MIT, Sigurdardottir KR, Iversen GS, Haugen DF. Oversettelse og pilot-testing av spørreskjemaet CODE: Care Of the Dying Evaluation. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (muntlig presentasjon). 13

14 10. Hjorth NE, Schaufel MA, Haugen DF. Introduksjon av forhåndssamtaler for pasienter med livstruende lungesykdom. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (muntlig presentasjon). 11. Iversen GS, Teigen S, Sunnevåg K, Haugen DF. Å bygge bro sammen kan vi klare det. Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (muntlig presentasjon). 12. Solvåg K, von Hofacker S, Rosland JH, Størkson AW. Tunnelert spinal- (intratekal-) og epiduralkateter til smertebehandling hos palliative pasienter ny kunnskapsbasert fagprosedyre. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (muntlig presentasjon). 13. Stige AML, Haugen DF. Utviklinga av det palliative tilbodet i Noreg landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (muntlig presentasjon). 14. Øren AK, Johannesen AL, Johannesen L, Aase MH, Byberg M, Sørhus GS, Halsnes ME, Bakken J. Ressurssykepleiernettverk i Vest utvikling og betydning i et 10-årsperspektiv. 15. landskonferanse i palliasjon, Bodø, september 2018 (poster). 15. Passarini JN, Saad IAB, Zambon L, Pinheiro C, Haugen DF, Sigurdardottir K, Hansen M, Leppert W, Yanneo EG, Tripodoro V, Weber M, Gerlach C, Mayland C, Ellershaw J, Lopes LR. Tradução do questionário Care of the Dying Evaluation CODE para língua portuguesa. VII Congresso Internacional de Cuidados Paliativos, november 2018, Belo Horizonte, Brasil (poster). Posteren "Ergoterapi ein unytta ressurs innan palliasjon?" fikk posterpris på 15. landskonferanse i palliasjon. Nettverksbygging og samarbeid Helseregion Vest KLBs ansatte har et vidt forgrenet samarbeid med aktører innen palliasjon i Helseregion Vest. Dette omfatter ansatte i helseforetak og kommuner, på universitet og høyskoler og i frivillige organisasjoner. De siste årene har vi etablert samarbeid med etat for tjenester til utviklingshemmede i flere kommuner. KLB er selv organisert etter en nettverksmodell, med medarbeidere på sykehus og i kommuner i ulike deler av helseregionen. Vi er knyttet opp mot alle de palliative sentrene i regionen gjennom felles ansatte. Helse Vest har fem palliative sentre i sykehus; tre av disse har egen sengeenhet i tillegg til palliativt team. Fire av de fem sentrene er godkjent som utdanningssted for Kompetanseområde palliativ medisin. Sentrene har i 2018 hatt felles, videooverført undervisning hver uke. KLB har arrangert en dagssmaling for sentrene. Vi har også hatt en samling for de palliative tiltakene i Bergensregionen, og ansatte i KLB har deltatt i Palliativt Forum i Stavangerregionen hvert kvartal. Sammen med Fylkesmannen i Hordaland vurderte vi våren 2018 søknader til statlige midler til kompetansehevende prosjekt innen palliasjon i kommunene. I september arrangerte vi et seminar for tilskuddsmottakerne. Vi har som tidligere gitt veiledning i prosjektplanlegging og 14

15 -gjennomføring, og har bidratt inn i prosjekter gjennom deltakelse i prosjektgruppe, styringseller referansegruppe, eller med undervisning. Helse Bergen vedtok i 2016 en femårig strategi for lindrende behandling i foretaket. I 2017 ble det oppnevnt et fagråd til å følge opp implementeringen av strategien. KLB er med både i fagrådet og i flere arbeidsgrupper under rådet. I 2018 har det vært arbeidet spesielt med kompetansekrav i palliasjon for de ansatte i helseforetaket, samt handlingsplaner for styrking av palliasjon i den enkelte avdeling. Flere gode forbedringsprosjekt er satt i gang. Parallelt med arbeidet i fagrådet har Helse Bergen startet en utredning rundt etablering av en palliativ sengeenhet i foretaket. Dette initiativet hadde bakgrunn i de organisatoriske anbefalingene i NOU 2017:16 samt andre signaler fra helsemyndighetene. KLB har vært med i arbeidsgruppen, som skal levere sin innstilling våren Lars Helge Myrset i KLB er sekretær for Samhandlingsforum for kirke og helse i Stavanger bispedømme. Sebastian von Hofacker er leder av klinisk etikkomite ved Haraldsplass Diakonale Sykehus. Kreftsykepleier Mona Grindheim har i 2018 vært med i regionale referansegrupper for anbud på subkutane pumper og nåler. Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling Drift av kompetansenettverk er et svært viktig redskap for å bygge og vedlikeholde kompetanse i palliasjon og gode samarbeidsforhold i regionen. Ved inngangen til 2019 omfattet Nettverk i kreftomsorg og lindrande behandling i Helseregion Vest 472 ressurssykepleiere og 101 fysioterapeuter og ergoterapeuter, fordelt på 25 nettverksgrupper. Noen vernepleiere er også inkludert i nettverket. Nettverket driftes etter en felles, regional strategi. Det er delt inn i fire foretaksvise sykepleienettverk og tre fysio- og ergoterapinettverk, som alle leverer egen årsrapport. I 2018 har undervisningen i nettverkene særlig omhandlet palliasjon til andre grupper enn kreftpasienter og til personer fra andre kulturer. Lars Helge Myrset har i 2018 utviklet et undervisningsopplegg om sorg beregnet på ressurspersonene i nettverket. Dette har blitt godt mottatt i Stavanger-nettverket, og vil etter hvert bli tilbudt alle nettverkene. Fra årlig fagdag for nettverket i Bergensregionen og lokalt nettverksgruppemøte i Sogn og Fjordane. 15

16 Nasjonalt og internasjonalt KLB har et godt samarbeid med de andre kompetansesentrene i lindrende behandling. I 2018 hadde kompetansesentrene fellesmøte i Tromsø. Et annet viktig møtepunkt var den 15. landskonferansen i palliasjon i Bodø. Vi samarbeider også med de nasjonale palliative foreningene og med European Palliative Care Research Centre (PRC). Dagny Faksvåg Haugen er leder av Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Kompetanseområde palliativ medisin og av den nasjonale komiteen som følger opp godkjente utdanningssteder til kompetanseområdet. Hartwig Kørner er styremedlem i Kreftregisteret og i Norwegian Gastrointestinal Cancer Group (NGICG) og leder av NGICG-Colorectal. Farmasøyt Margrete Einen er ansvarlig for drift av Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn og styremedlem i Norsk barnesmerteforening og Norske Sykehusfarmasøyters Forening. Nordic Specialist Course in Palliative Medicine bidrar til et sterkt nordisk samarbeid. Dagny Faksvåg Haugen og Sebastian von Hofacker er kursledere og med i kursets styringsgruppe. Vårt internasjonale nettverk er først og fremst knyttet til PRC og International Collaborative for Best Care for the Dying Person (se også avsnittet om forskning). Dagny Faksvåg Haugen gjorde i 2018 en evaluering av Palliativt Utvecklingscentrum i Lund, på oppdrag fra Lunds Universitet og Region Skåne. Avsluttende kommentarer På bakgrunn av denne rapporten mener vi KLB i 2018 i høy grad har utført det spekter av oppgaver som er tillagt et regionalt kompetansesenter. Tilbakemeldingene til senteret vitner om at den palliative kompetansen og samhandlingen rundt de palliative pasientene utvikles i god retning i regionen. Til tross for høy aktivitet har 2018 på mange måter vært et «venteår» for senteret. I desember 2017 kom NOU 2017:16: «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende». Våren 2018 var det mye oppmerksomhet mot og debatt rundt forslagene i denne utredningen, og da dokumentet ble sendt på høring, fikk KLB i oppdrag å koordinere høringsuttalelsen fra Helse Vest. Etter at høringsfristen gikk ut før sommeren 2018, har det vært mer stille rundt utredningen. Dokumentet inneholder imidlertid en rekke forslag som kan få konsekvenser både for det palliative arbeidet i regionen og for organisering og aktiviteter i KLB. Vi venter derfor med spenning på resultatet av høringen og den videre skjebnen til utredningen. 16

17 Ansatte i 2018 Sentral enhet ved Haukeland universitetssjukehus Dagny Faksvåg Haugen, seksjonsoverlege, professor, 100 % stilling Grethe Skorpen Iversen, nettverkskoordinator, 100 % stilling Ann-Kristin Øren, undervisningssykepleier, 100 % stilling, permisjon fra Elisabeth Romarheim, undervisningssykepleier, 50% stilling (vikar) fra Marit Irene Tuen Hansen, forskningssykepleier, 100% stilling Rae F. Bell, overlege, 20 % stilling Aud Myhre, sekretær, 100 % stilling Nina Elisabeth Hjorth tilknyttet i 40% stilling som ph.d.-stipendiat Regionale medarbeidere (i deltidsstilling) Helse Førde foretaksområde Marit Eikemo Halsnes, sykepleier, Fjaler kommune Marthe Hauge Aase, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Førde Helse Bergen foretaksområde Margrete Einen, farmasøyt, Sjukehusapoteket i Bergen Synnøve Glesnes, ergoterapeut, Kreftavdelinga, Haukeland universitetssjukehus Mona Grindheim, kreftsykepleier, Palliativt team, Haukeland universitetssjukehus Margrethe Aase Schaufel, overlege, Lungeavdelinga, Haukeland universitetssjukehus Katrin Sigurdardottir, overlege, Sunniva avdeling for lindrende behandling, Medisinsk klinikk, Haraldsplass Diakonale Sykehus (HDS) Sebastian von Hofacker, overlege, Sunniva avdeling for lindrende behandling, HDS Tone-Lise Frantzen, spesialist i onkologisk fysioterapi, Haraldsplass Diakonale Sykehus Helse Fonna foretaksområde Anne Lise Eidem Johannesen, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Fonna Laila Johannesen, kreftsykepleier, Palliativt team, Helse Fonna Grete Skeie Sørhus, kreftsykepleier, Vindafjord kommune 17

18 Helse Stavanger foretaksområde Janet Bakken, fagsykepleier, Palliativt senter, Stavanger universitetssjukehus Margunn Byberg, kreftsykepleier, Lindrende enhet, Sola sjukeheim Hartwig Kørner, overlege, Gastrokirurgisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus, og professor, Universitetet i Bergen Lars Helge Myrset, institusjonsprest, Tasta sykehjem, Stavanger Kompetansesenterets styringsgruppe Clara Gjesdal, viseadm. direktør Helse Bergen, leder av styringsgruppen Vara: avdelingsdirektør Alf Henrik Andreassen Kjerstin Fyllingen, adm. dir., Haraldsplass Diakonale Sykehus. Vara: klinikkdirektør Åse Nordstrønen Olav Hesjedal, klinikkdirektør, Helse Førde. Vara: avdelingsoverlege Geirfinn Vagstad Klaus Oddenes, seksjonsoverlege, Helse Fonna. Vara: klinikkdirektør Berit Haaland Oddveig Garpestad, overlege, Helse Stavanger. Vara: avdelingssykepleier Kristin Eikill Terese Folgerø, kommuneoverlege, Lindås kommune. Vara: kommuneoverlege Finn Markussen, Bergen kommune Olav Mella, professsor, Universitetet i Bergen Anne Marit Sand, førstelektor, Høgskolen i Bergen. Vara: høgskolelektor Signe Christine Wendelbo Bjerksund Kompetansesenterets referansegruppe Kjersti Follesø, kommuneoverlege, Bømlo kommune Julia Bratke, overlege, Palliativt team, Helse Fonna Olav Hevrøy, overlege, Palliativt team, Helse Bergen Helge Sårheim, overlege, Palliativt team, Helse Førde Kristin Eikill, avdelingssykepleier, Palliativt senter, Helse Stavanger Jan Henrik Rosland, seksjonsoverlege, professor, Sunniva senter for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Universitetet i Bergen Sidsel Ellingsen, førsteamanuensis, og Marie Kvamme Mæland, førstelektor, VID vitenskapelige høgskole (møter annenhver gang) Geir Vangsnes, distriktssjef, Kreftforeningen 18

19 19

20 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Besøksadresse: Haukelandsbakken 15 Postadresse: Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, postboks 1400, 5021 Bergen Telefon: lindrende.behandling@helse-bergen.no 20