Brukerskole. Erfaringer fra Villa Fredrikke. Camilla Dragseth Berg

Transkript

1 Brukerskole Erfaringer fra Villa Fredrikke Camilla Dragseth Berg

2 Villa Fredrikke sitt tilbud Pårørendeskole Samtalegruppe/veiledning av pårørende Samtalegruppe med gjestene Brukerskole Åpnet for gjester 4 dager i uken

3 Demensplanen 2020 Tiltak i planperioden Det skal opprettes et modellprogram for utvikling av skoler for personer som selv har demens. Målet er å gi informasjon og kunnskap om demens. Brukerskoler skal være en møteplass for utveksling av erfaringer og gjensidig støtte. Tilbudet skal utvikles i nært samarbeid med brukerorganisasjonene. Det skal utvikles tilbud som favner brukere med ulik kulturbakgrunn og i ulik alder.

4 Hvorfor starte en brukerskole ved VF? Behov for informasjon om demens fra gjestene Leve lengst mulig i eget liv Faglig utfordring for personalet

5 Hvem skal få tilbudet? Hjemmeboende i Drammen kommune Tidlig fase Nylig diagnostisert

6 Hvordan rekruttere deltagere Drammen sykehus- geriatrisk avd Forebyggende spl KFT «Egne rekker»

7 Utfordringer med å rekruttere deltagere Trenger ikke dette akkurat nå Har ikke akseptert at man har demens Travel hverdag

8 Struktur 12 ganger, Nytt tema hver gang Samtale rundt hvert tema 2x 45 min 30 min lunsjpause 2 ansatte / 5 kursdeltagere

9

10

11

12 Erfaringer så langt Deltagere må ha akseptert og forstått at de har en demensdiagnose. Gode forberedelser Noen prater mer enn andre, la alle slippe til, og stoppe de som tar over hele rommet. 12 ganger- redusere til 6-8 ganger

13 Demens og palliasjon Ingunn Holmefoss Hovland Sykehjemsoverlege Nedre Eiker kommune 22/

14 Demens og ca pankreas Kvinne i 80-årene med demens og ca pankreas Kom inn på sykehjmmet med delirium. Stod på OxyContin 100 mg pr døgn Ble mer seg selv/mer adekvat, ved Fentanyl 200 micg/time.

15 Oversikt - Palliasjon. - Forhåndssamtaler - Lindring de siste år og deliriumsforebygging - Livets siste fase/terminalfasen

16 Demens En tilstand sekundært til en hjernesykdom. Bak ligger en kronisk, progredierende og dødelig sykdom Er vi da i en palliativ situasjon, når man har fått denne diagnosen?

17 Sykdommer som gir demens Degenerative hjernesykdommer Alzheimers sykdom (ca 70%) Parkinsons sykdom Huntingtons sykdom Vasculære sykdommer: Hjerneslag Hjerneblødning Subaracniodalblødning Småkarsykdom Hypoksiskade (intox, hjertestans, ) Sekundær demens: Hjernesvulst Alkoholskader Vitaminmangel; B1, B2, B12 Encefalitt; herpesvirus, borrelia, syfylis, AIDS Creutsfeldt-Jacobs sykdom Hodetraumer( bokserens demens) Normaltrykkshydrocefalus

18 Palliasjon Palliasjon er behandling, pleie og omsorg av plagsomme symptomer, samt annen hjelp og støtte ved alvorlig eller livstruende sykdom.

19 Demens Demens er en uhelbredelig tilstand som forverres over tid, og mange dør av sin demenstilstand..

20 WHO beskriver palliasjon slik: Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.

21 Palliasjon Palliasjon har tradisjonelt sett vært knyttet til uhelbredelige sykdommer med kort forventet levetid, og spesielt kreftsykdommer. I den senere tid har vi blitt oppmerksom på at palliativ tilnæring er viktig for alle med livstruende sykdom. Palliasjon skal derfor også tilbys personer med demens.

22 Demensforløpet Gjennom hele demensforløpet er det viktig å ha en palliativ tilnæring. Fokus på livskvalitet og symptomlindring.

23 Den europeiske organisasjonen for palliasjon (EAPC) EAPC har utarbeidet anbefalinger for palliasjon til personer med demens sammenfatter Huurnink og Haugen anbefalingen: Se neste side.

24 Sammenfatning av EAPC sin anbefalinger: 1) Personsentrert omsorg, kommunikasjon og medbestemmelse 2) Planlegge behandlingen og pleien, inkludert forberedende samtaler 3) Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4) Vurdere prognose. Forstå når personenen er døende 5) Unngå overbehandling/nytteløs behanlding 6) Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt på omsorg og livskvalitet 7) Psykososial og eksistensiell støtte 8) Involvere og inkludere pårørende

25 Hvordan ivareta rettigheter, ønsker og behov? Det anbefales forhåndssamtaler tidlig i forløpet Være oppmerksom på pasientens problemer med å uttrykke sin behov og forstå hva som blir sagt Kartlegge og behandle somatisk sykdom og plager Kartlegge og behandle psykososiale og åndelige problemer

26 Palliasjon til personer med demens Kurs laget av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet

27 Helse- og omsorgsdepartementet, 2017: Virkomheten skal legge tilrette for at personer med demens tilbys lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet.

28 Hvordan ivareta pasientens ønsker?

29 Forhåndssamtaler Ingunn Holmefoss Hovland

30 Hva ønsker pasienten? Dersom pasienten med demens sine ønsker for hvordan livet skal leves og avsluttes, skal bli ivaretatt gjennom forløpet, må en snakke om dette mens pasienten er i stad til å sette ord på det.

31 Ønskelig med tidlig samtale Bør komme tidlig etter diagnose. Veileder: Senter for medisinsk etikk, UiO

32 Forhåndssamtalen- innhold Sosialt nettverk Om pasienten vil ha informasjon om sykdom? Hvem som er partsrepresentant? Er det noen som ikke skal ha informasjon? Vil du delta når det skal tas beslutninger om din behandling? Hvem skal evt representere deg? Ønsker for fremtidig behandling?

33 Oppfølgende spørsmål Tenker du på fremtiden? Er det noe du har lyst til å oppleve? Er det noe du håper på? Er det noe du uroer deg for? Hva er et godt liv for deg?

34 På sykehjemmet Nye samtaler Vurdere hva man nå kan spørre pasienten om.

35 Pårørendesamtale på sykehjemmet Hvem har pasienten vært? Hva har dem vært opptatt av de siste årene? Hva har dem fortsatt glede av? Har han/hun sagt noe om siste fase av livet? Oppsummering av tidligere sykehistorie som innledning til samtale om behandlingsavklaring Hvordan taklet pasienten tidligere sykehusinnleggelser Deliriumsrisiko

36 Personellets videre lytting og observasjoner Det er ofte i den daglige kontakten med personellet som dem kjenner best, at yttringene kommer Viktig som grunnlag for beslutning

37 Vi opplever at personer med demens kommer med adekvate personlige uttalelser helt til dem dør. Vi må lytte når det skjer

38 Ved akutt sykdom.. Er legen i tvil hva som er riktig for pasienten, kan man spørre pasienten direkte om hva pasienten vil. Mange kan svare på dette. Er man usikker på om behandling bør startes, kan man gjøre et forsøk og se om pasienten vil motta behandlingen. Da blir det hva pasienten vil eller makter, som avgjør.

39 Varsomhet Hvis en lege går inn til pasienten og begynner å snakke om hypotetisk alvorlig sykdom og død, vil det fort oppstå misforståelser. Pasienten kan bli sittende igjen med et inntrykk av at legen sa at han/hun skulle dø. Det kan påføre dem unødig lidelse.

40 Palliative planer Hva sier pasienten at han ønsker? Pårørende: Hva er det grunn til å tro at pasienten ønsker? HLR Sykehusinnleggelser Kontaktinformasjon til pårørende Hjelpemiddel for å møte pasientens/np ønkser

41 Hverdagsautonomi Viktig å skape gode følelser Unngå unødige krenkelser

42 Tiden mellom diagnose og dødsfase Hva er viktig her?

43 Lindring i praksis Det er noe som kan gjøres for å lindre pasienten. Det krever mer fagfolk rundt pasienten som ser og forstår problemet. Den krevende lindrende fasen er ikke når pasienten dør. Det er de 2-3 siste årene før dem dør

44 Oversikt Demens/delirium Hva kan gjøres for å unngå forverringer? Smertekartlegging Depresjoner Angst

45 Identifisere pasienten Pasienten trenger å få diagnose Diagnosen bør utløse ekstra oppfølging: Forsøke antidemensbehanlding Vi må forebygge delirium, som gir økt lidelse og dårligere funksjon. Bør ha regelmessig legeoppfølging med følge av noen som kjenner pasienten

46 Kronisk hjernesvikt Demens

47 Hva er da den akutte formen? Delirium/akutt forvirring

48 Kan man ha både demens og delirium samtidig? Ja Personer med demens har en stor risiko for å få delirium, da hjernen har mindre reservekapasitet pga. hjerneskaden som er årsaken til demens.

49 Delirium på toppen av kronisk hjernesvikt

50 UTRED atferdsforstyrrelser hos personer med demens Atferdsforstyrrelse kan være reversibelt Somatisk utredening Smertekartlegging Depresjoner kartlegging Angst kartlegging Plassering Miljøterapi/analyse

51 Delirium og/eller APSD Utløsende årsak til at pasienten må forlate sitt hjem og flytte inn på et sykehjem. Ofte en stor sorg for pasienten

52 MÅL for pasientgruppen Best mulig funksjon og livskvalitet Minst mulig delirium KASUS: Delirium psykose lidelse Mannen på sykehuset i delirium- trodde han lå på et høyt stillas. Han var redd for å falle ned.

53 Hvordan skille delirium og demens Delirium Brå debut Forløp svingende Varighet timer/uker/mnd Nedsatt bevissthet Tenkningen er kaotik/forvirret Hallusinasjoner, syns- Vrangforestillinger endret, flyktige, usammenhengende Døgnrytme forstyrret Psykomotorikk: Økt-redusertnormal Dårlig konsentrasjon, får ikke med seg det som blir sagt. Demens Langsom debut Stabilt forløp Varer år Bevissthet normal Tenkning fattig Hallusinerer lite Vrangforestillinger konstante Døgnrytme oftest normal Psykomotorikk normal

54 CAM - deliriumskartlegging

55 Hypoaktivt delirium Ligger stille i sengen Redusert bevissthet, somnolent Spiser og drikker lite Svarer lite på spørsmål Dårlig motorikk Dårlig språk Kasus: Delirium 1 uke før utbrudd av Herpes Zoster.

56 Hyperaktivt delirium Motorisk uro, aktiv Dårlig konsentrasjon, tar ikke inn det som forklares Samarbeider dårligere enn vanlig Nye vrangforestillinger Kan blir agressiv, voldelig Søvnforstyrrelse, uro på natt KASUS: Kvinne med demens og APSD ; viste seg å være demens og hypertyreose

57

58 Stabilisere andre sykdommer Rett diagnose rett behandling Medisingjennomgang lovpålagt Indikasjon for medisiner på lista? Obs overbehandling Eks. Hypertensjon Ortostatisk hypotensjon? Falltendens? Svimmelhet

59 Rett behandling Stabilisere indremedisinske sykdommer: Behandle stoffskifte sykdommer Stabilisere angina pectoris, hjertesvikt, KOLS, revmatiske sykdommer

60 Enklere hverdag Ikke overbelaste Ikke overstimulere Utforming av avdelinger Pasientens rom Hvordan vi beveger oss/snakker i fellesrom.

61 Optimalisere sanser Syns- og hørselshjelpemiddel Sjekke øreganger for ørevoks. Kasus: Hadde ørevoks og gikk i delirium pga nedsatt hørsel.

62 Ernæring Så langt det er mulig sørge for adekvat mat og væskeinntak Kartlegging med MNA og individuelle ernæringsplaner.

63 Fokus på å flytte pasienter til rett avdeling Er det farlig å flytte en persjon med demens? IKKE hvis man flytter den til riktig avdeling Vi har flyttet mange internt - Når miljøet er for stimulerende; delirium - Effekt av flytting til en mindre skjermet enhet

64 Kasus- den for store avdelingen Mann i 80 årene med Alzheimers sykdom med demens Kjente ikke lenger sine barn Smurte på og spiste servietter Flyttes til skjermet enhet: Etter 2 timer spiser han adekvat og kjenner sine barn. Dette vedvarer.

65 Kartlegging av smerter Vi i Nedre Eiker kommune har god erfaring med verktøyet MOBID-2 for å kartlegge smerter ved demens. MOBID-2 er lege, Bettina Husebø, sitt doktorgradsarbeid Ved innføring av MOBID-2 på langtids-sykehjemmet: Så at ca 50% hadde behov for økt smertelindring Bruk av Sorbil gikk ned

66 file:///.file/id=

67 Kronisk smerte er vanlig hos eldre Vanlig er sykelige tilstander i bevegelsesapparatet; Artrose Osteoporose Myalgier; immobiliseringssmerter Sekveler etter brudd Smerter i munnhule: Tenner OBS For oversikt, se boka Gariatri, T.B. Wyller

68 Kvinnen med tannverk 80-årene med Alzheimers sykdom med demens Isolerte seg, spiste dårlig, var urolig. Tannpleier og personellet mistenkte munnhule smerter Trakk alle tenner: Ble sosial, hadde ikke språk, men smilte. Hun spiste godt, økte i vekt en stund.

69 Kvinnen med havarert lårhalsbrudd Noen måneder etter lårhalsbrudd. Hun ble rasende ved belastning av hofta. Leste journalen. Rtg av hofta: Havarert brudd, skruene stod inn i hoftesskåla Vurdert som inoperabel. Sluttet å belaste benet. Ga henne Fentanyl plaster i rett dose: Bedring av atferd og stemningsleie.

70 Depresjon og angst Cornells test RAID-N

71 Lindring i livets siste fase og dødsfase Ved demens

72 ESAS I Norge er det anbefalt å bruke ESAS (Edmonth Symptom assesment System) som standard kartleggingsskjema for pasienter som får palliativ behandling, både i kommune og spesialisthelsetjensten.

73 Kartlegging av lidringsbehov hos kognitivt friske Godt innarbeidet I kreftomsorgen. Kartlegger plagene smerter, angst, kvalme, slapphet, tung pust, nedsatt matlyst. Skala 1-10, VAS-skala. Selvrapprteringsskjema Kan vi bruke ESAS ved demens?

74

75 ESAS Et skjema for kognitivt friske som slev kan fylle ut skjemaet, forstå, reflektere og sette f.eks smerte I et tidsperspektiv.

76 ESAS ved demens VAS: Scala 1-10 (krever evne til avanserte tankeprosesser) Ved demens: Evnen til å oppfatte kroppen signaler er dårligere Evnene til å tolke signalene blir redusert Begrepsforståelsen forsvinner Språket forsvinner Pasienten husker ikke hvordan han hadde det for kort tid siden.

77 Tester som da kan brukes i stedet for ESAS MOBID-2 smerter Cornells test- depresjon RAID-N- angst Nytting i tiden før den siste dødsfasen Vi bruker ikke dem på dødsleiet. Observerer f.eks smerter ved snuing/stell

78 Lindring i en dødsfase Når er pasienten døende? Avslutnings av uhensiktsmessige tiltak Medikamentskrinet Pleie: Munnstell, snuing Samtaler på et rom med en døende: Som om de hører alt som blir sagt Åndelige behov?

79 Er personer med demens annerledes enn andre i dødsfasen?

80 De fleste får nedsatt bevissthet og går over i et coma. De fleste får tegn på flerorgansvikt Dødsfasen er en likere fase for de fleste.

81 Tegn på at de er døende I forkant Mindre interesse for mat og drikke Vekttap Mindre interesse for sin omgivelser enn før Økt grad av smerter, tung pust, liggesår, svelgvansker Infeksjoner Økt tretthet og evt. Sengeleie Forverring av kognitiv svikt Økt deliriumstendens

82 Tegn som kan indikerer at døden er nært forestående Tiltagende sengeliggende og betydelig svekket Sover mye/varierende bevissthetsgrad Lite mat og drikke po. Drikker små slurker. Uregelmessig pust, pustepauser (Cheyne Stokes) Tegn på nedsatt sirkulasjon, marmorering, kalde og blålige hender og føtter. Nedsatt urinproduksjon Uro/delirium Surkling

83 Avklaring Hvordan har utviklingen vært? Akutt sykdom, noe vi kan behandle?

84 Terminalfase Seponere all uhensiktsmessig behandling Seponere målinger og ikke er rent lindrende Sørge for godt sengeleie Overgang fra po medisiner til injeksjoner

85 Flerorgansvikt i dødsprosessen Tarmsvikt: Inntak po kan bli plagsomt. Men får drikke hvis den er tørste og makter det. Vurder behovet for tømming. Obstipasjon gir plager. Hjertesvikt: Lite hensiktsmessig med væske i.v. Kan gi lungeødem, en svært plagsom tilstand. Nyresvikt: Urinproduksjonen stopper. Obs kan være retensjon: Vurder kateter Hjernesvikt: Coma

86 Medikamentskrinet Morfin- smerter, dyspne Haldol- kvelme, delirium Robinul- surkling Midazolam- angst Alt kan blandes og gis i ei sc pumpe. Ny anbefaling om kun 3 prep i pumpa.

87 Der det er fare for akutt hjertesvikt Furix inj- vanndrivende bør ordineres Gis sammen med MORFIN. Vurder Midazolam.

88 Munnstell De fleste puster med åpen munn. Slimhinnen vil tyke og hardne og danne belegg i munnen. Munnstell er viktig lindring; x 2 pr vakt Lindrer tørste og ubehag. Fukt lepper og slimhinner; oftere

89 Hva er Livets siste dager? Verktøy for å strukturere sykepleierfaget i en fase hvor det ser ut til at pasienten er døende. Det er et hjelpemiddel Ved oppstart er det ikke slik at vi har bestemt at pasienten skal dø. Vi setter i gang denne planen for å ta godt vare på dem hvis dem dør. Hvis pasienten kommer seg igjen, så får dem mat og drikke og ADL etter hva dem makter. Vi avslutter planen livets siste dager

90 Hva er man redd for ved Livets siste dager Ved demens er forekomsten av hypoaktive delirium hyppigere enn hos andre. Må evalueres daglig om pasienten er døende. Verktøyet skal brukes riktig: Fagteam som kjenner pasienten tar beslutnigen. Man skal ikke bruke en legevaktslege som ikke kjenner pasienten. Personellet skal ha opplæring.

91 Takk for meg!

92 Fagskoleutdanningkompetanse som kan brukes Fagskolen Aldring og helse Signe Baksaas Gjelstad

93 Fagskolen Aldring og helse et utdanningstilbud fra Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Landsdekkende tilbud, nettbasert med samlinger i Tønsberg lokale tilbud/klasser i Alta, Lakselv, Hallingdal To studieretninger: o Demensomsorg og alderspsykiatri o Utviklingshemning og aldring Høsten 2018: 153 studenter

94 Studietilbud og organiseringsform To studietilbud: Demensomsorg og alderspsykiatri (DA), fra 2008 Utviklingshemning og aldring (UA), fra år på deltid, tilsvarende 1 år på fulltid Nettbasert med samlinger. 4-5 samlingsdager pr semester Praksis på egen arbeidsplass Blandet læring og omvendt undervisning Individuell oppfølging Praksisrelaterte studiekrav, progresjonskrav og mappevurdering Bruk av digitale verktøy og lyd/bilde-konferanser

95 År 1 Studieprogram Emner Varighet Poeng Praksis* Studiebelastning Emne 1. Felles grunnlag for fagskoleutdanningene i helse- og sosialfagene Kunnskap for å planlegge miljøbehandling Emne 2. Demensomsorg og alderspsykiatri sykdommer og symptomer 12 uker 9 x * inkl. praksis 225 timer 10 uker 8 x 200 timer Emne 3. Pasientens opplevelse, rammer og konsekvenser 12 uker 9 x 225 timer Emne 4. Fordypningsoppgave - planlegge personsentrert omsorg 6 uker timer År 2 Emne 5. Miljøbehandling 24 uker 18 Personsentrert omsorg i praksis x 450 timer Emne 6. Miljøbehandling i praksis - Eksamen 16 uker 12 x 300 timer 80 uker uker 1500 timer * Praksis på egen arbeidsplass, inngår i vanlig turnus. Beregnes til 355 timer over to år

96 6 Hvilke kommune jobber studentene? 5 Hallingdalkullet Hemsedal Nes Ål Gol Hol

97 Fagskoleutdanning (høyere yrkesfaglig utdanning) tilsvarer videreutdanning for helsearbeidere eller andre med videregående skole/fagbrev innen helse- og oppvekstfag Det norske utdanningssystemet Ph.d. Master Tertiært Tertiær eller høyere utdanning som gir spisskompetanse, anvendes direkte i arbeidshverdagen Bachelor Fagskole-utdanning Utdanningen er godkjent av NOKUT, gir graden Fagskolegrad (?)og 60 studiepoeng Generell studiekompetanse Ungdomsskole Fag-, svennebrev og yrkeskomp. Barne- og mellomtrinn Sekundært Primært

98 Fra «videreutdanning til fagskoleutdanning» Videreutdanningene (psykiatri, barsel, geriatri etc.) var etablert i tilknytning til hjelpepleierutdanningene og videregående skoler i helseog sosial. Ulikt omfang og nivå. Resulterte i en tittel. Videreutdanningene ble gradvis avsluttet og godkjente fagskoleutdanninger i helsefag kom i gang fra 2005 NOKUT godkjenner fagskoleutdanningene Nivå 5.1 og 5.2 i nasjonalt kvalifikasjonsrammeverk for livslang læring (NKR) Kreditering med studiepoeng. Nytt

99 Behov for kompetanseheving hos helsefagarbeidere? Tre drivere for kompetansebehov: Samhandlingsreformen, dreining mot mer hjemmetjeneste, større andel eldre Fra rapport om Samarbeid mellom kommuner og fagskoler. KS FOU-PROSJEKT NR Ansatte i sykehjem og hjemmetjeneste i ni norske kommuner mangler kompetanse på viktige områder innen eldreomsorg (Bing-Johnson, 2015)

100 Fagskolens egenart Praktisk forankring Utvikles i nært i samarbeid med arbeidsliv Spisskompetanse Kunnskapsbasert Kompetanse som kan tas i bruk direkte

101

102 Studiekrav i praksis OBSdemens Smertevurdering- Mobid 2 Pårørende-samtale Etisk refleksjonsmodell Utredning i egen kommune Miljøbehandlingstiltak Ernærings kartlegging Unngå bruk av makt og tvang

103 Utdrag fra innlegg i diskusjonsforum, studiekrav om smertekartlegging Kontakt med lege og fysio Lokalisert Sette score Kartlegge igjen Spre kompetansen

104 Eksempel Studiekravene på et studiekrav er under i endring praksis og i utvikling «Studenten velger en pasient/bruker som har depresjon eller symptomer på nedstemthet og tristhet, kartlegge atferd og depresjon og gjennomføre en samtale med vedkommende» (Utdrag fra tekst i nytt studiekrav 7 i DA i januar 2018) Denne oppgaven har bidratt til økt oppmerksomhet på depresjon på flere arbeidsplasser Det er gjort viktige oppdagelser om depresjon som bør behandles.

105 Samarbeidslæring Arbeidsplassen praktisk gjennomføring på arbeidsplassen kartlegging, undervisning og refleksjonsgruppe etc Oppøve sin faglig stemme i arbeidshverdagen Læringsaktiviteter Refleksjonsoppgaver på arbeidsplassen Læringsgrupper med veileder Studiekrav i diskusjonsforum Grupper i samlingene

106 Relevant og anvendbart «opplever at pasienten har fått bedre oppfølging etter oppgaven og avdelingen har fått øynene opp for enkle, gjennomførbare og gode tiltak!» «pasient får en bedre kvalitet i form av personsentrert omsorg. Mer direkte tiltak opp mot pasienten» «pårørende opplever et personale som i større grad kan begrunne tiltak, opplever faglig god kompetanse» «enheten opplever en økning i kompetansen og nye ideer om tiltak kommer frem» Kommentar fra studentenes ledere og praksiskontakter, spørreundersøkelsen juni 2017

107 Hvilke kompetanse får en fagskoleutdannet? Ledere i kommunen ser tydelig utvikling hos medarbeidere som gjennomfører fagskoleutdanning: Fra rapport om Samarbeid mellom kommuner og fagskoler. KS FOU-PROSJEKT NR

108 Fagskoleutdanning - en god mulighet Flere tidligere studenter forteller at : de er blitt ressurspersoner på egen arbeidsplass opplever stor grad av faglig trygghet de arbeider mer personsentrert de ivrer for målrettet miljøbehandling de kartlegger for å få bedre forståelse av atferd bedre kompetanse vedrørende bruk av makt og tvang de er blitt mer etisk bevisste de blir bedre til å begrunne faglig hva som er god praksis tryggere i pårørende-relasjoner de deltar i demensteam/utredningsarbeid/pårørendearbeid/ dagaktivitetstilbud de «brenner for» ABC-grupper og annet faglig utviklingsarbeid i egen kommune de er veiledere for nyansatte og elever gjennomført utdanning gir lønnsøkning, eget lønnstrinn egen studentorganisasjon ONF

109 Angst hos personer med demens- symptomer, kartlegging og behandling Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Lampeland, 22. oktober 2018 Alka R. Goyal R.N.,M.Sc, stipendiat Universitetslektor, OsloMet

110 Et scenario En kvinne i 70 årene med AD innlagt på en alderspsykiatrisk avdeling, henvender seg til personalet og sier: Kan du breie teppet over meg, jeg klarer ikke selv Personalet hjelper henne med det. Hun kommer tilbake etter en stund og gjentar det samme.

111 Et annet scenario En mann i slutten av 70 årene med AD av alvorlig grad: Urolig, rastløs og søvnvansker. Fotfølger pårørende/omsorgsperson.

112 De typiske symptomene på angst er mindre tydelige hos personer med demens enn hos personer uten demens Alka R. Goyal

113 Agenda Angst hos personer med demens (PMD): Forekomst og symptomer Konsekvenser av angst Mulige årsaker Angst vs depresjon Komorbiditet angst og depresjon Konsekvenser av komorbiditet angst og depresjon Kartleggingsverktøy Behandlingsmodell Miljøbehandling og andre tiltak Oppsummering Alka R. Goyal

114 Et naturlig og nødvendig signal om fare Angst som symptom og lidelse Kroppen og sinnet raskt forbereder seg på en utfordring eller en trussel Nødvendig for overlevelse av individet En rekke fysiske og/eller psykiske sykdommer kan gi angstsymptomer Langvarig angst, eller den kommer uten at det er fare på ferde Går utover dagligdagse aktiviteter og livskvalitet, betegnes som en angstlidelse Alka R. Goyal

115 Forekomst av angst hos personer med demens (PMD) Angst som symptom og lidelse forekommer oftere hos PMD enn uten demens Ca.25-70% for angstsymptomer og 5-38 % for angstlidelser (Seignourel et al. 2008) % hos PMD innlagt i alderspsykiatri (Bendixen & Engedal, 2015). Bosted: Høyere hos sykehjemsbeboere enn hjemmeboende PMD 31% hadde klinisk signifikant angst (RAID-N skåre 12),og opptil 93% hadde minst ett angssymptom (Goyal et al. 2018) Ingen demografiske forskjell, dvs. kjønn, alder, utdannelse eller sivilstatus Alka R. Goyal

116 Generalisert angstlidelse (GAD) i følge DSM-5 A. Overdreven angst og bekymringer, tilstede flere dager enn ikke til stede i minst seks måneder i en rekke hendelser eller aktiviteter. B. Personen har vanskeligheter med å kontrollere bekymringene. c. Angst og bekymringer er relatert til tre (eller flere) av de følgende seks symptomene: Rastløshet eller anspenthet Blir lett utmattet eller trett Vanskeligheter med å konsentrere seg eller tankene stopper opp. Irritabilitet Muskelspenninger Søvnforstyrrelse D. Bekymringer eller fysiske symptomer forårsaker betydelig ubehag eller svikt i sosialfungering. E. Symptomene kan ikke bedre forklares av andre årsaker. Alka R. Goyal

117 I en tidlig fase: Mulige tegn til angst hos PMD Unngåelsesatferd Manglende initiativ Slutter å gjøre komplekse oppgaver Nekter å bli undersøkt Bekymringer I Senere fase: Redd for å være alene Mistenksomhet Somatisering Verbal protest eller stritte i mot ved hjelp Klamring, slåing og klyping Ansiktsuttrykk: blikk, ansiktsfarge (Goyal et al., 2016a) Alka R. Goyal

118 Forekomst av angstsymptomer hos PMD Endringer i angstsymptomer fra baseline til oppfølging Signifikant endringer fra baseline til oppfølging Alka R. Goyal

119 Nøkkelsymptomer på angst hos PMD Overdreven angst eller bekymring som er vanskelig å kontrollere, rastløshet, irritabilitet, muskelspenninger, frykt og åndenød (Starkstein et al 2007). Irritabilitet, muskulære spenningstilstander, engstelse og rastløshet var de mest observerte angstsymptomer hos PMD og angst (Goyal et. al., 2018). Alka R. Goyal

120 Konsekvenser av angst hos PMD Redusert fysisk og ADL funksjon Betydelig belastning for individet, pårørende og hjelpeapparatet Økt avhengighet Årsaken til andre helseproblemer Årsaken til økt atferdsproblemer (Goyal et al., 2017) Økt risiko for sykehjemsinnleggelse uavhengig av kognitiv status Dårlig livskvalitet (Goyal et al., 2018) Alka R. Goyal

121 Angst og livskvalitet hos PMD To distinkte forløpsbaner av QUALID skåre fra baseline til 12 månedersoppfølging ble påvist. Goyal et al. 2018

122 Genetisk sårbarhet Mulige årsaker til angst hos PMD Endringer i hjernestruktur. Svekket tilpasnings-og mestringsevne. Komorbiditet med andre sykdommer. Tidligere personlighet eller livshistorie. Kilde; tajpharma.com/anxietydisorders Fysiske og sosiale miljø. Alka R. Goyal

123 Angst Angst vs depresjon Depresjon Symptomene er ofte situasjonsbetinget. Bekymringene knyttet til fremtiden: Hva skjer? Pasienten med angst Ofte handlingsorientert, årvåkenhet Ofte fravær av latenstid. Rask i bevegelse og rastløs. Pasientenes utsagn: Som en tiger i et bur Som et glødende kull Vansker med innsovning Symptomene kan lindres eller reduseres ved miljøtiltak. Symptomene er mer eller mindre vedvarende. Fortidsorientert. Ser ingen fremtid eller den synes å være mørk/håpløs Pasienten med depresjon Mer eller mindre ubesluttsom, apatisk og treg. Trist ansiktsuttrykk, mimikkløs, latenstid og selvbebreidelse. Står opp veldig tidlig om morgenen. I sameksistens med depresjon er det ikke lett å lindre angstsymptomer bare ved miljøtiltak. (Goyal et al., 2016 a)

124 Konsekvenser av komorbid angst og depresjon hos PMD Dårligere fysisk helse enn kun ved angst eller depresjon hos personer med demens Økt bruk av helsetjenester Økt suicidalitet (Bendixen et al. 2018) Økte nevropsykiatriske symptomer (Goyal et al. 2018) Dårligere livskvalitet enn hos personer med demens og kun angst eller depresjon (Goyal et al. 2018) Dårligere respons til behandlingen og forsinket remisjon (Goyal et al.2018) Alka R. Goyal

125 Kartleggingsverktøy Angst hos personer med demens Døgnregistreringsskjema Rating Anxiety in Dementia (RAID-N) Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD)

126 Alka R. Goyal

127 Rating Anxiety In Dementia - Norsk versjon (RAID-N) (Shankar et al., 1999) Norsk versjon ved Olav Aga, Alka Goyal, Susan Juell og Oskar Sommar Navn: Fødselsnr: Undersøker: Yrke: Dato: Pasientens status ved undersøkelsen: 1. Inneliggende 2. poliklinisk 3. dagsenter 4. Annet (spesifiser) Scoringssystem: U. lar seg ikke evaluere. 0. Ikke tilstede. 1. Mild eller bare periodevis tilstede. 2. Moderat. 3. Alvorlig. Skåring baseres på symptomer og tegn som har vært til stede de to siste uker før undersøkelsen. Det skal ikke gis poeng hvis symptomene skyldes kroppslig funksjonshemning eller sykdom. Det skal ikke gi poeng/skår for punktene fobier og panikkanfall. Total skåre er summen av punktene En skåre på 12 eller mer antyder klinisk signifikante angstsymptomer.

128 Rating Anxiety In Dementia- Norsk versjon (RAID-N) Scoring baseres på symptomer og tegn som har vært til stede de to siste uker før undersøkelsen. Det skal ikke gis poeng hvis symptomene skyldes kroppslig funksjonshemning Lar seg Ikke evaluere Ikke til stede 0 Mild eller bare periodevis til stede 1 Moderat 2 Alvorli g 3 Bekymring 1. Bekymring om kroppslig helse 2. Bekymring om kognitiv fungering (sviktende hukommelse, rote seg bort/ikke finne veien utendørs, ikke være i stand til å følge med i en samtale) 3. Bekymring for egen økonomi eller penger, for familieproblemer, for slektningers kroppslige helse 4. Bekymring i tilknytning til feiltolking og/ eller feiloppfattelse 5. Bekymring for bagateller (stadig rette oppmerksomhet mot uvesentlige ting) Engstelse og vaktsomhet 6. Lettskremt og engstelig (anspent og nervøs) 7. Følsomhet overfor lyder (overdreven forskrekkelses-reaksjon) 8. Søvnproblem (vansker med innsovning eller med sammenhengende søvn) 9. Irritabilitet (blir lettere irritert enn til vanlig, ha "kort lunte eller sinneutbrudd)

129 Motorisk anspenthet Fort. RAID-N 10. Skjelving 11. Muskulære spenningstilstander (klage over hodepine, annen form for kroppslig ømhet og smerte) 12. Rastløshet (vimser omkring, kan ikke sitte stille, går fram og tilbake, vrir hendene, plukker på klærne) 13. Økt trettbarhet, trøtthet Autonom hypersensitivitet 14. Palpitasjoner (klage over rask puls eller hjertebank) 15. Munntørrhet (ikke som medikamentell bivirkning), det knyter seg i magen 16. Hyperventilering (raske og dype åndedrag), kortpustet (uten relasjon til anstrengelse) 17. Svimmelhet eller ørhet (klage på at man holder på å besvime) 18. Svetting, rødming eller kuldegysninger, kribling eller nummenhet i fingre og tær Fobier: (Ekstremt sterk opplevelse av frykt, som ikke gir noen mening og som man prøver å unngå. F.eks. frykt for forsamlinger, frykt for å gå ut alene, frykt for å oppholde seg i et trangt rom eller frykt for et eller annet dyr, for høyder o.l.) BESKRIV Panikkanfall: (Følelse av angst eller trussel i en så sterk grad at man tror at man kommer til å dø evt. få et hjerteanfall., og at man kort og godt må gjøre noe for å stoppe anfallet f.eks. straks å forlate stedet, ringe til slektninger o.l.) BESKRIV Total Skåre

130

131 Retningslinjer for administrering og skåring av RAID-N Hensikten: En pålitelig vurdering av pasientens angstnivå ved å standardisere skåringen. Retningslinjene er ment som et supplement til den kliniske vurderingen,og er ikke ment å erstatte den. Tidsrammen for kartleggingen er de to siste uker. Alka R. Goyal

132 Vurdering av pasient og komparent Skalaen bør gjennomføres med både pasient og komparenten (tilstede). Intervjueren bruker sin kliniske vurderingsevne/dømmekraft til å avgjøre pasientens og komparentens svar i forhold til hverandre. Dersom RAID-N utføres med pasient og komparent hver for seg, vurder både pasientens og komparentens skåringer hver for seg. På bakgrunn av pasientens svar, komparentsopplysninger, observasjon av pasientens atferd i de to siste ukene og eventuelt informasjon fra pasientens journal, gis en skår på hvert enkelt spørsmål. Alka R. Goyal

133 Mulige innledningsreplikker ved start av undersøkelsen Til pasienten: Jeg skal snakke med deg om sinnsstemningen din, spesielt om engstelse eller nervøsitet. Prøv å konsentrere deg kun om temaet jeg spør deg om, og symptomer du har registrert i løpet av de to siste ukene innen dette temaet. Vi kan ta pauser når du føler for det. Du kan stille meg spørsmål dersom det er noe som er uklart eller som du lurer på. Alka R. Goyal

134 Behandling - angst hos PMD Bakgrunnsopplysninger Somatisk utredning Tverrfaglig utredning, kartlegg Livs- og sykehisto. kliniske erfaringer Fellesforståelse evidensbasert kunnskap Personsentrert tilnærming Gode observasjoner Evaluering Ny kartlegging Alka R. Goyal

135 Miljøbehandling ved angst hos PMD Ved mild grad av angst (sumskåre 9-12 på RAID-N) Strukturert miljøbehandling: Kartlegg situasjon og symptomer Personsentrert tilnærming Empati: Innlevelsesevne hos personalet Dagsplan Fysisk aktivitet tilpasset den enkelte Stimulering til fellesskap/ fellesaktiviteter Sansestimulering Kognitive terapi Avspennings- og pusteøvelser Emosjonell støtte: aksept, oppmuntring, og berøring på en støttende måte. Alka R. Goyal

136 Andre tiltak Ved moderat til alvorlig grad av angst (sumskåre 12 og mer på RAID-N) Kartlegg depresjon Vurder legemiddelbehandling i tillegg til strukturert miljøbehandling Observer bivirkninger og virkninger av legemidler Ved alvorlig angst eller depresjon - henvisning til spesialisthelsetjenesten Pårørendestøtte Godt sosialt nettverk Oppfølging for å hindre tilbakefall Evaluering av tiltak ved ny kartlegging Alka R. Goyal

137 Take-Home message Angst hos personer med demens er underrapportert Snakk med personen om hvordan han eller hun har det Dokumenter observasjonene dine Ved mistanke, kartlegg symptomene på angst og depresjon ved anerkjente og validerte kartleggingsverktøy Sørg for adekvat behandling på et tidlig stadium for å unngå forverring av symptomene. Alka R. Goyal

138 Take-Home message Rastløshet, irritabilitet og muskulære spenningstilstander er kanskje nøkkelsymptomer på angst hos personer med demens Ved sameksistens av angst og depresjon, er det vanskelig å lindre symptomene bare ved miljøtiltak, og remisjonen er dårligere enn kun ved angst eller depresjon. Alka R. Goyal

139 Referanser Alexopoulos, G.S., Abrams, R.C., Young, R.C., & Shamoian, C.A. (1988). Cornell scale for depression in dementia. Biological Psychiatry, 23(3), doi: / (88) Barca, M.L., Engedal, K., & Selbæk, G. (2010). A reliability and validity study of the Cornell scale among elderly inpatients, using various clinical criteria. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 29(5), doi: / Bendixen B A, Hartberg CB, Selbæk G, Engedal K: Symptoms of Anxiety in Older Adults with Depression, Dementia, or Psychosis: A Principal Component Analysis of the Geriatric Anxiety Inventory. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders 2016;42: Bendixen, A. B., Engedal, K., Selbaek, G., & Hartberg, C. B. (2018). Anxiety Symptoms in Older Adults with Depression Are Associated with Suicidality. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 45(3-4), doi: / Goyal et al., (2016a), Clinicians experiences of anxiety in patients with dementia. Dementia, DOI: / Goyal, A.R., et al., Norwegian version of the rating anxiety in dementia scale (RAID-N): a validity and reliability study. Aging & Mental Health, 2016: p Goyal, A. R., Bergh, S., Engedal, K., Kirkevold, M., & Kirkevold, O. (2018). The course of anxiety in persons with dementia in Norwegian nursing homes: A 12-month follow-up study. J Affect Disord, 235, doi: /j.jad Goyal AR, Bergh S, Engedal K, Kirkevold M, Kirkevold Ø (2018) Trajectories of quality of life and their association with anxiety in people with dementia in nursing homes: A 12-month follow-up study. PLoS ONE 13(9): e Seignourel, P. J., Kunik, M. E., Snow, L., Wilson, N., & Stanley, M. (2008). Anxiety in dementia: A critical review. Clinical Psychology Review, 28(7), doi: /j.cpr Starkstein, S. E., Jorge, R., Petracca, G., & Robinson, R. G. (2007). The construct of generalized anxiety disorder in Alzheimer disease. Am J Geriatr Psychiatry, 15(1), doi: /01.JGP b9 Shankar, K., et al., The development of a valid and reliable scale for rating anxiety in dementia (RAID). Aging & Mental Health, (1): p Alka R. Goyal

140 epost: Takk for oppmerksomheten!

141 Nasjonal faglig retningslinje om demens Hilde Heimli (dr.philos) og Jørgen Wagle (ph.d) Aldring og helse 1

142 Nasjonal faglig retningslinje om demens Utviklet av Helsedirektoratet Lansert på Demensdagene desember 2017 Tilgjengelig på Sentrale temaer Personsentrert omsorg Utredning og diagnostikk Miljørettede tiltak Legemidler Lindrende behandling Pårørende 2

143 Hvor sikter en nasjonal faglig retningslinje? Prioriteringsrom Forsvarlig God praksis Forbedringspotensial Uforsvarlig 3

144 SKAL, BØR ELLER KAN? Sterk anbefaling (grønn eller rød) For Mot Svak anbefaling (gul) For Mot Ikke-gradert krav (brun) 4

145 Hva er status for en nasjonal faglig retningslinje? Helsedirektoratet er eneste instans som kan utarbeide nasjonale faglige retningslinjer Beskriver god faglig praksis Beskriver hvordan relevant regelverk skal tolkes Ivaretar politiske prioriteringer Ikke rettslig bindende for tjenesteyterne Dersom anbefalinger fravikes, skal dette dokumenteres og begrunnes i journal 5

146 Hvorfor retningslinje om demens? Demens har store konsekvenser for den enkelte og familien Stor samfunnsøkonomisk betydning Mange aktører - behov for å tydeliggjøre ansvar og oppgaver og bedre samhandlingen Omfatter både kommune- og spesialisthelsetjenesten Tjenester med stor fare for avvik avdekket av Helsetilsynet Personer med demens kan vanskelig ivareta egne interesser 6

147 Målgrupper Tjenesteytere og ledere i kommunenes helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjeneste ansvar for utredning/diagnostisering behandling og oppfølging av personer med demens og deres pårørende Politikere og beslutningstagere dimensjonere og organisere demensomsorgen 7

148 Metodisk tilnærming Lover/forskrifter 8

149 Arbeidsgrupper og andre bidragsytere Faglig leder for retningslinjearbeidet: Knut Engedal, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse (NKAH) Prosjektledere, Helsedirektoratet: Berit Kvalvaag Grønnestad Hilde Heimli Jørgen Wagle Metodisk bistand: Kjetil Grundro Brurberg, Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet Medlemmer gruppe utredning og medisinsk behandling: Anne Brækhus, Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus Anne Rita Øksengård, Nasjonalforeningen for folkehelsen (pårørenderepresentant) Birgit Gjerstad Riise, Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus, Den norske legeforening Bjørn Lichtwarck, fastlege/sykehjemslege, Den norske legeforening Carsten Strobel, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Norsk psykologforening Dagfinn Green, St. Olavs hospital Geir Selbæk, NKAH Rebecca Setsaas, Kolbu legesenter Sabine Ruths, Universitetet i Bergen Tormod Fladby, Akershus universitetssykehus, Den norske legeforening Medlemmer gruppe oppfølging av personer med demens og deres pårørende: Allan Øvereng, Regionalt kompetansesenter eldremedisin og samhandling, SESAM Anne Kjersti Toft, brukerrepresentant, Nasjonalforeningen for folkehelsen, frem til høst 2015 Anne Pernille Rudi, KS Anne-Margrethe Støback, Universitetet i Tromsø Anne-Marie Mork Rokstad, NKAH Arnfinn Eek, NKAH Bodil Skaar Olsen, Kløveråsen Utrednings- og Kompetansesenter Erling Bonde, pårørenderepresentant, Nasjonalforeningen for folkehelsen Eva Graziano, kommunenes arbeidsgiver-, interesse- og medlemsorganisasjon, KS Greta Irene Hanset, Fylkesmannen Møre og Romsdal Guro Hanevold Bjørkløf, NKAH Ingunn Sund Forbord, KS Janne Røsvik, NKAH Kari Midtbø Kristiansen, NKAH Liv Overaae, KS Siri Hov Eggen, brukerrepresentant, Nasjonalforeningen for folkehelsen, fra høst 2015 Per Kristian Haugen, NKAH Peter Horndalsveen, Sykehuset Innlandet Vegard Vige, kommuneoverlege i Grimstad Medlemmer i demensteamgruppe: Hilde Fryberg Eilertsen, Sykepleierforbundet Ingunn Sund Forbord, KS Linda Kristin Svendsen, Ergoterapeutforbundet Liv Overaae, KS Mona Michelet, NKAH Per Kristian Haugen, NKAH Sverre Berg, Sykehuset Innlandet Vegard Vige, kommuneoverlege i Grimstad Medlemmer i ressursgruppe spesielle områder: Bettina Husebø, Universitetet i Bergen Corinna Vossius, Regionalt kompetansesenter eldremedisin og samhandling, SESAM Ellen Langballe, NKAH Frode Larsen, NKAH Frøydis Bruvik, Kavlistiftelsen Kari Eiken Espedal, brukerrepresentant, Nasjonalforeningen for folkehelsen Kirsti Hotvedt, NKAH Liv Taranrød, NKAH Mona Beyer, Oslo universitetssykehus Per Kristian Haugen, NKAH Peter Bekkhus-Wetterberg, Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus Ragnhild Spilker, Nasjonal kompetanseenhet for migrasjons- og minoritetshelse, Oslo universitetssykehus Runar Hals Bjelland, kommuneoverlege i Kautokeino Sigrid Aketun, Geriatrisk ressurssenter Oslo Steinar Madsen, Statens legemiddelverk Sverre Berg, Sykehuset Innlandet Torhild Holthe, NKAH Juridisk bistand Helsedirektoratet: Knut Erlend Bergan Trine Grøslie Stavn MagicApp support: Linn Brandt 9

150 P I C O Outcome Outcome Outcome Outcome Critical Critical Important Not High Moderate Low Very low Systematic review Summary of findings & estimate of effect for each outcome Guideline development Formulate recommendations: For or against (direction) Strong or weak/conditional (strength) By considering: Quality of evidence Balance benefits/harms Values and preferences Revise if necessary by considering: Resource use (cost) Grade overall quality of evidence across outcomes We recommend using We suggest using We recommend against using We suggest against using Illustration from Holger Schunemann and Yngve Falck Ytter 10

151 Hva er demenssykdom? Demens er et syndrom som er uttrykk for underliggende hjernesykdom De vanligste demenssykdommene: Alzheimers demens (ca 60 %) Vaskulær demens (15-20%) Demens med lewylegemer (10-15 %) Frontotemporal demens (ca 5%) 11

152 Tre grunnpilarer i denne retningslinjen Aktuelt lovverk Kompetanse Personsentrert omsorg 12

153 13 Organisering i kommunen

154 14

155 Basal demensutredning Hovedregel fastlege Om uavklart Utvidet demensutredning (trinn 1) Hovedregel spesialist Om uavklart Utvidet demensutredning (trinn 2) Hovedregel spesialist 15

156 Basal demensutredning Basal utredning ved mistanke om demens bør vanligvis utføres av pasientens fastlege Utredningen bør foregå i samarbeid med personell fra helseog omsorgstjenesten, gjerne tverrfaglig team / koordinator, med kompetanse om demens 16

157 Innholdet i en basal demensutredning Første legetime: Somatisk undersøkelse Blodprøver Vurdering av delirium Vurdering av kognitive legemiddelbivirkninger Rekvirering av CT eller MR Andre legetime: Intervju av pårørende Bruk av kognitive tester Vurdering av atferdsmessige og psykologiske symptomer Vurdering av kjøreevne, helsesertifikater, tilgang til våpen 17

158 Henvise videre til spesialisthelsetjenesten? kompliserte/atypiske tilfeller av kognitiv svikt yngre personer personer med utviklingshemning personer med minoritetsbakgrunn personer med samisk kulturbakgrunn personer med alvorlige atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens andre særlig kompliserte tilfeller 18

159 Hva når basal utredning ikke gir svar nok? Utvidet demensutredning er aktuelt å gjennomføre i de tilfeller der en basal utredning ikke har vært tilstrekkelig for å stille en diagnose Gjennomføres normalt i spesialisthelsetjenesten 19

160 Innholdet i en utvidet utredning Etappe 1 - Utvidet kognitiv undersøkelse - Strukturell hjerneundersøkelse (MR) Dersom fortsatt uavklart diagnose etter etappe 1: Etappe 2 - Nevropsykologisk undersøkelse - Funksjonelle hjerneundersøkelser (PET, EEG, DATscan) - Spinalvæskeundersøkelse 20

161 Utvidet kognitiv undersøkelse NorKog-batteriet Screening av generell intellektuell kapasitet MMSE-NR3 Klokketest (KT-NR3) Spørreskjema til pårørende (IQCODE), kortversjon Oppmerksomhet Trail-Making-Test A og B, NR3 Læring og hukommelse Ti-ordstest Figurkopiering, utsatt visuelt minne Kendrick Object Learning Test Språkfunksjon Ordflyt, fonemisk (F-A-S) og semantisk (dyr) Boston Naming Test, kortversjon Abstrakt tenkning (likheter) Visuokonstruktive evner Figurkopiering (CERAD) 31/10/

162 22 Kan vi stole på testen? MMSE et eksempel: 1000 personer undersøkt 750 har ikke demens 250 har faktisk demens Testen fanger opp 221 av de syke Testen påstår at 103 friske har demens Hva sier dette?

163 Videre oppfølging av fastlege Fastlegen bør følge opp pasientens demenssykdom minst hver måned, og oftere ved behov Hensiktsmessig at en pårørende, hukommelsesteam/koordinator eller en fast kontakt i hjemmetjenesten er med ved konsultasjoner dersom pasienten ønsker det. 23

164 Grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging personer med minoritetsbakgrunn samisk urbefolkning yngre personer personer med utviklingshemning 24

165 Personer med minoritetsbakgrunn Generelt Kommer senere til utredning Bruker færre legemidler Færre til sykehjem Utredning Vurder bruk av tolk MMSE eventuelt RUDAS, avhengig av utdannelsesnivå 25

166 Samisk urbefolkning Generelt Mellom og samer i Norge Bruker helsetjenestene i like stor grad som majoritetsbefolkningen, men er mindre tilfreds med tilbudet Betydning av kjennskap til kultur, nettverk, skikker Utredning Vurder bruk av tolk MMSE eventuelt RUDAS avhengig av utdannelsesnivå 26

167 Yngre personer Utredes i spesialisthelsetjenesten <65 år», kun veiledende aldersgrense Ca 4000 personer Andre typer utfordringer Fortsatt i jobb Økonomiske utfordringer Mindreårige barn Langvarig pårørendebelastning Ikke tilpasset dagaktivitetstilbud

168 Personer med utviklingshemning Utredes i spesialisthelsetjenesten, gjerne habilitering Særlige behov både på utredning og oppfølging Samlebetegnelse for ulike tilstander Varierende funksjonsnivå og behov for støtte Downs syndrom = Høy risiko for demens 28

169 Miljørettede tiltak og aktiviteter Personsentrert omsorg legger til rette for opprettholdelse av personlig autonomi gjennom demensforløpet Selv om nivået av selvbestemmelse reduseres - tilstrebe å finne løsninger som ivaretar muligheter for å utøve ønskede aktiviteter Pårørende, sosiale nettverk, frivillige og helse- og omsorgssektoren er sentrale aktører for at de psykososiale behovene ivaretas 29

170 Hvorfor tiltak og aktiviteter? Sosialt samvær og fysisk aktivitet: positiv effekt på kognitiv funksjon livskvalitet positiv effekt på ADL-funksjon Dagaktivitetstilbud: effekt av sosialt samvær og fysisk aktivitet - uproblematisk å overføre til dagsentertilbud! ikke forbundet med bivirkninger, men husk personsentrert omsorg avlastning for pårørende kommunen får lovfestet plikt fra

171 Ernæring og oral helse Oppfølging og tilrettelegging av kosthold, mat og måltider for å sikre ernæringsmessig status Tidlig intervenering for forebygging og behandling av tannsykdommer kan bidra til bedre livskvalitet og redusere forverring av oral helse i senere stadier av demenssykdom 31

172 Velferdsteknologi Vurdering av teknologiens nytteverdi Tidlig kartlegging av behov og intervensjon Kartlegging av den enkeltes og pårørendes evne og mulighet til å ta teknologien i bruk Sikre ansvarsavklaring og gode rutiner Vurdere å tilpasse personens bolig Utfordring: Samtykkekompetanse 32

173 Pårørende Nøkkelrolle Stor omsorgsbyrde Høy stressbelastning Helsedirektoratet har egen veileder om pårørende 33

174 Botilbud Kommunen skal ha botilbud som er utformet slik at personer med demens med behov for heldøgns omsorgstjenester får tilpassede omgivelser som gir mulighet for struktur, aktivitet, stimulering og kognitiv støtte. Botilbudet skal ivareta behovet for trygghet og i størst mulig grad autonomi og selvstendighet i dagliglivets aktiviteter. Botilbudene skal legges til rette for pårørendes besøk og deltakelse. 34

175 Hva er atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) Atferdssymptomer, slik som aggresjon, agitasjon/uro, manglende hemning, irritabilitet og repetitiv atferd Psykotiske symptomer, det vil si hallusinasjoner og vrangforestillinger Affektive symptomer, slik som depresjon/dysfori, angst, oppstemthet/eufori og apati Vegetative symptomer, slik som endringer i appetitt og søvn 35

176 36

177 APSD utløsende og forebyggende faktorer Utløsende faktorer individnivå: Kommunikasjonsvansker Manglende evne eller mulighet for å ivareta autonomi Mistrivsel og frustrasjon Reaksjon på manglende sosial støtte eller negativ/respektløs behandling fra omgivelsene Hallusinasjoner og/eller vrangforestillinger Angst og/eller depresjon Somatisk sykdom og ubehag Delirium (somatikk/legemidler) Forebyggende faktorer organisatorisk nivå: Personsentrert omsorg og behandling Kompetanse hos helse- og omsorgspersonell tverrfaglig samarbeid Tilrettelagt botilbud med plass for bevegelse og aktivitet inne og ute Tilgjengelige og tilrettelagte aktiviteter Oversiktlig miljø Mulighet for privatliv Krav og forventninger tilpasset personens ferdigheter og ressurser Tilbud til pårørende om veiledning 37

178 Lindrende behandling tre anbefalinger Generell anbefaling om lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom demensforløpet Utredning og behandling av smerte Lindrende behandling til døende personer 38

179 Legemiddelbehandling Alltid som del av en helhetlig behandlingstilnærming Individuell behandlingsplan Hva er forventede effekter og bivirkninger Grad og varighet av bivirkninger er individuelt ulikt og vil kunne tolereres og oppleves forskjellig Hensyn til pasientens verdier og preferanser og ikke glem.. 39

180 ..legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang 40

181 Legemidler mot kognitive symptomer ved demens Legemidler som i noen grad kan stabilisere/lindre symptombildet i en tidsbegrenset periode: Kolinesterasehemmere (donepezil, galantamin, rivastigmin) Memantin MEN bremser IKKE sykdomsforløpet Aktuelt ved: Alzheimers demens blandet Alzheimers demens og vaskulær demens demens med lewylegemer demens ved Parkinsons sykdom 41

182 Atypiske antipsykotika mot psykotiske symptomer og aggresjon Effekten er beskjeden og assosiert med bivirkninger, potensielt svært alvorlige. Alzheimers, blandet demens samt vaskulær demens: KAN brukes ved psykotiske symptomer og agitasjon av aggressiv karakter Foreslås kun unntaksvis ved: demens ved Parkinsons sykdom demens med lewylegemer, Foreslås ikke gitt ved frontotemporal demens og andre sjeldne demenssykdommer 42