Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Steinkjer Erik T. Løhre

Transkript

1 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Steinkjer Erik T. Løhre 1

2 Bakgrunn I Helsehjelp til pasienter med dårlig prognose kan være utfordrende: Man ønsker å utnytte mulighet for bedring gjennom medisinske tiltak Men betenkelig å overbehandle en pasient med dager til uker igjen å leve Når helbredelse ikke er mulig kan fortsatt livsforlengende behandling være et alternativ Alvorlige beslutninger må tas: Starte eller fortsette behandling La være å starte behandling Avslutte behandling Faglige verdier ikke enerådende, også verdivalg er viktige 2

3 3

4 Bakgrunn II Beslutninger om medisinsk behandling må være faglig forsvarlige og omsorgsfulle Basert på gode medisinske og etiske vurderinger Pasientens rettigheter må respekteres Behandling må være til pasientens beste, men vurdering kan være vanskelig og konfliktfylt God kunnskap nødvendig for å kvalitetssikre beslutningsprosesser i livets sluttfase Livsforlengende behandling = all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død (f.eks hjerte-lungeredning, pustehjelp, hjertestimulerende legemidler, intravenøs (og via sonde) væske og ernæring, dialyse, antibiotika, kjemoterapi) Veileder erstatter Helsetilsynets rundskriv IK-1/2002 4

5 Når bør begrensning av livsforlengende behandling vurderes? Når pasienten i livets sluttfase ber om det (også formidlet via pårørende) Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess (behandlingen kan utsette døden timer eller dager, men plager kan ikke lindres fullgodt. Aktiv behandling vs god livsavslutning) Behandlingen forlenger et liv med store plager (de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen og/eller behandlingen er svært alvorlige og plagsomme) Varig opphør av høyere mentale funksjoner Den vegetative pasienten (våkenhet, men fravær av bevissthet, kun refleksive reaksjoner) Koma (pasienten lar seg ikke vekke av noen form for stimulering) Dersom irreversibel tilstand med alvorlig prognose, uten utsikt til bedring, kan det være forsvarlig å avslutte livsforlengende behandling 5

6 Begreper som ofte brukes men som kan være vanskelig å definere Akseptabel livskvalitet: en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres Demente pasienter kan ha et liv med akseptabel livskvalitet Nytteløs behandling: Behandling uten effekt, både for symptomlindring og livsforlengelse Sannsynligheten for effekt er svært liten Nytte liten i forhold til plagsomme bivirkninger Nytten er svært liten i forhold til kostnader Når er hjerte-lungeredning nytteløst? 6

7 Sentrale etiske perspektiver I Respekt for liv og verdighet Velgjørenhet og ikke skade prinsippet Å lindre lidelse er en sterk etisk forpliktelse Medisinsk behandling forutsetter et gyldig rettsgrunnlag- som hovedregel samtykke Pasienter kan som hovedregel motsette seg behandling dersom de er samtykkekompetente Samtykkekompetanse forutsetter at pasienten kan forstå informasjon, fortolke informasjon og uttrykke ønsker Kan variere i tid og i forhold til problemstilling: dvs må vurderes konkret Ofte gradvis tap ACE (Aid to capacity evaluation)- finnes på norsk 7

8 Sentrale etiske perspektiver II Dersom pasienten ikke ønsker informasjon, eller ikke ønsker å delta i beslutningsprosessen, bør dette respekteres Respekt for autonomi er ikke det samme som at pasienten kan kreve faglig uforsvarlig eller nytteløs behandling Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser Konsekvensen av at behandling ikke startes eller avsluttes er at pasienten dør av sin sykdom (i motsetning til ved aktiv dødshjelp: «handlingens intensjon er å forkorte livet») Ingen etisk eller juridisk relevant forskjell mellom: å la være å starte, eller å avslutte en livsforlengende behandling 8

9 Helselovgivning I Faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp (helsepersonelloven, spesialisthelsetjenesteloven, lov om kommunale helse- og omsorgstjenester) Pasientens autonomi i forhold til behandling/ikke behandling (pasient og bruker rettighetsloven): Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke- med mindre annet lovgrunnlag finnes Samtykke gyldig hvis: pasienten har fått tilstrekkelig informasjon om tilstand og behandling og er samtykkekompetent (altså er i stand til å ta avgjørelser vedr. helsehjelp) Åpenbart inkompetent vs tvil om samtykkekompetanse Pårørendes rolle når myndige personer ikke er i stand til å samtykke: skal bidra til å belyse pasientens sannsynlige ønsker- derfor også behov for informasjon rett til informasjon, med mindre konkrete opplysninger om at dette er i strid med pasientens ønsker 9

10 Helselovgivning II Helsepersonells øyeblikkelig hjelp plikt Intendert for akutt sykdom og skader, men også praksis f.eks ifm selvmordsforsøk Men også lovhjemler om pasientens rett til å nekte helsehjelp til tross for øyeblikkelig hjelp plikt (eks blodprodukter, sultestreik) Men også: døendes rett til å motsette seg behandling For døende ute av stand til å formidle behandlingsønske: Og nærmeste pårørende formidler at behandling ikke er ønskelig Og helsepersonell selvstendig vurderer at dette er pasientens ønske og at dette bør respekteres Behandling skal ikke startes Hvis pasienten mangler samtykkekompetanse, ligger altså beslutningsmyndighet hos faglig ansvarlige, men de pårørende må høres 10

11 Beslutningsprosessen Beslutning om å gi eller begrense livsforlengende behandling må baseres på en sikrest mulig medisinsk vurdering Ved usikkerhet eller uenighet bør fornyet vurdering (second opinion) gjøres En fornyet vurdering har ikke forrang, men er et selvstendig alternativ Terskelen for fornyet vurdering ved tvil, usikkerhet eller uenighet bør være lav 11

12 Pasientens medbestemmelse En samtykkekompetent pasient kan som hovedregel samtykke til eller nekte faglig indisert livsforlengende behandling Ulikt informasjonsbehov i ulike deler av sykdomsfasen Ved igangsetting av langvarig livsforlengende behandling bør forhold rundt avslutning av behandling diskuteres: pasientens preferanser Pasienter bør få mulighet til å snakke om framtidige medisinske valg, med pårørende tilstede om ønskelig 12

13 Forhåndssamtaler = advance care planning Forhåndssamtaler skal gi pasienten muligheten til innflytelse på behandling mot slutten av livet Bygger på tankegangen om «shared decision making» Naturlige tidspunkter: innleggelse sykehjem, innleggelse/utskrivelse for forverring av kronisk sykdom, avslutning kurativ behandling (!?), irreversibel organsvikt, generelt dårlig prognose («blir du overrasket om pasienten er død innen ett år?») 13

14 Pasienter som ikke ønsker å bli involvert i beslutninger om livsforlengende behandling Mange ønsker at legen tar vanskelig valg for dem Kan oppleve det krenkende å bli påtvunget spørsmål om de ønsker livsforlengende behandling Derfor viktig å klargjøre hva den enkelte ønsker av informasjon Også viktig om pasienten ønsker at pårørende blir informert Hvis ikke: info til alle i behandlingsteamet, journalføres, samt beskjed til pårørende Ved manglende samtykkekompetanse baseres avgjørelser på: Hva som medisinsk faglig er i pasientens interesse Hva en antar ville ha vært pasientens ønske Vektes i forhold til sikkerhet/usikkerhet i informasjonen 14

15 Uenighet om beslutningen Pasientens selvbestemmelsesrett skal respekteres, men viktig å avklare grunnlag for valg (bivirkninger, symptomer, press?) Pårørende kan ikke hindre behandling det er grunn til å tro at pasienten ville ha ønsket Behandleren må bruke tid til å forklare grunnlag for valg (hva som er medisinske og hva som er verdimessige vurderinger) Ved uenighet blant pårørende: nærmeste pårørende tillagt rettigheter og oppgaver (medvirkning, informasjon, samtykke, journalinnsyn) Klinisk etikk-komite, Norsk pasientforening, Pasient- og brukerombudet, Fylkesmannen 15

16 Hjerte-lungeredning I Rundskriv fra Statens helsetilsyn 2002 (nå erstattet av veileder fra 2013): HLR minus hvis alle fire forutsetninger oppfylt: Pasienten er døende Helsepersonell finner at pasienten ikke ønsker å motta livsforlengende behandling Pårørende gir uttrykk for tilsvarende ønsker Helsepersonellet mener at pasient og pårørendes ønsker åpenbart må respekteres Helsedirektoratets veileder 2009: Minst ett av tre kriterier må være oppfylt: Pasienten (eller pårørende om pasienten ikke er samtykkekompetent) må ha gitt uttrykk for at han/hun ikke ønsker det Behandlerne (evt i samråd med pasient/pårørende) vurderer at dette kan forlenge/forverre lidelse Behandlerne vurderer dette som nytteløst 16

17 Hjerte- lungeredning II Systematisk litteraturgjennomgang 2013: Overlevelsesrate ved hjerte-lungeredning faller mot null ved økende omfang av kreftsykdom Lav funksjonsstatus (PS>II) kombinert med omfattende metastasering og avsluttet kreftbehandling gir ingen overlevelse ved hjerte-lungeredning Helsedirektoratets veileder 2013: Når det er enighet i behandlingsteamet om at HLR ikke skal iverksettes, skal dette journalføres Det kan være viktig at pasient/pårørende er innforstått med beslutningen Dersom aktuelt før informasjon gitt skal hensynet til pasienten ha førsteprioritet: det vil si at ikke-medisinsk indisert HLR skal ikke startes 17

18 Behandling med legemidler Mange legemidler kan seponeres etter individuell vurdering av om seponering vil påføre pasienten plager: Ved endokrine lidelser, inkludert insulin Ved lungesykdommer, inkludert KOLS/astmamedisin Ved hjertesvikt og arytmier Blodtrykksenkende og kolesterolsenkende legemidler Symptomlindrende legemidler skal gis i tilstrekkelige doser Som hovedregel riktig å avstå fra antimikrobiell behandling, men unntak kan finnes der dette kan lindre ubehag 18

19 Teknisk organstøtte Avsluttes vanligvis når det er truffet beslutning om å stanse livsforlengende behandling Dette gjelder ikke alltid ventilasjonsstøtte For å redusere åndenød Like god effekt av opioider/sedativa? Ekstra oksygen? Kan gi symptomlindring ved reell hypoksemi Obs bivirkninger Aktuelt å øke symptomlindrende medikamentell behandling i stedet? 19

20 Ernæring og væskebehandling Når livsforlengende behandling bedømmes ikke å være til pasientens beste, bør en også vurdere å avstå fra ernærings- og væskebehandling Beslutningen bør diskuteres med pasient og pårørende Det skal alltid gis tilbud om drikke, om pasienten er i stand til dette Seponering av væske og ernæringsbehandling kan være vanskelig Informasjon om nytte og bivirkninger må gis i god tid Redusert væskeinntak kan være en del av dødsprosessen. Selv om ekstra væske gis med tanke på å redusere bivirkninger av medikamenter, kan det gi økte plager Konsensus bør tilstrebes gjennom informasjon og samtaler 20

21 Diagnostikk Med mindre det er nødvendig for å lindre pasientens plager eller revidere beslutningsgrunnlaget, er utredning og diagnostikk ikke indisert Gjelder også prøver som blodsukker og blodgassanalyser som ikke er nødvendige for lindrende behandling i livets sluttfase 21

22 Referanser Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, Veileder, Helsedirektoratet, 07/2013 Hjarte-lunge-redning til kreftpasienter i palliativ fase, OJ Kjørstad, DF Haugen, Tidsskrift norske legeforening, nr 4, 2013 HLR minus og behandlingsunnlatelse, T Markestad, Tidsskrift norske legeforening, nr 22, 2003 Forhåndssamtaler = advance care planning, P Friis, R Førde, Tidsskrift norske legeforening, nr 6, 2017 ACE, Aid To Capacity Evaluation, oversatt av J Dahlberg, R Pedersen, rapport 2011:2, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo 22