Rettigheter ved kronisk og alvorlig sykdom hos barn og unge

Rettigheter ved kronisk og alvorlig sykdom hos barn og unge Kronisk utmattelselsessyndrom (CFS/ME) Dag Amdam ledende klinisk sosionom Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon Barneklinikken Rikshospitalet HF

Behov for helsetjeneste

NAV = ny arbeids og velferdsordning Oppstart 1. juli 2006 Trygdekontor, Arbeidsformidling og sosialtjenesten er samlet under en paraply dvs. både statlig og kommunale tjenester Arbeids og velferdsdirektoratet, Pensjon og ytelser (Tidl. Rikstrygdeverket) NAV Bærum Trygd (Tidl. Bærum Trygdekontor) Fra 09: NAV Lokal

Arbeids- og velferdsetaten Arbeids- og velferds direktoratet NAV Drift og utvikling NAV Fylke NAV Spesialenheter NAV-kontor i partnerskap med kommunen NAV Arbeid* og NAV trygd* NAV lokal fra 2009 Servicetjenester, klage og anke, forvaltning, utland, innkreving og kontroll, helsetjenester, hjelpemiddelsentraler * Navn på tidligere arbeids- og trygdekontor, inntil de etableres som NAV-kontor

Lover som gir rettigheter Lov som sosiale tjenester Lov om barneverntjenester Lov om helsetjenesten i kommunen Lov om opplæring (Grunnskoleloven- Reform 97) Barnehageloven Lov om folketrygd Pasientrettighetsloven Lov om spesialisthelsetjenesten +++

Støtte og hjelpetiltak Lov om sosiale tjenester Kap. 4, Tjenester 4-2 De sosiale tjenestene skal omfatte : a. praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom, funksjonshemming, alder eller av andre årsaker b. avlastning c. støttekontakt d. plass i institusjon og heldøgns omsorgstjeneste e. omsorgslønn

Støtte og hjelpetiltak Lov om barnevernstjenester 4-4 Hjelpetiltak for barn og barnefamilier: Støttekontakt Plass i barnehage Avlastning i hjemmet Tiltak for å stimulere fritidsaktiviteter Tilsyn Økonomisk støtte

Lov om folketrygd Kap. 5 Stønad ved helsetjenester Kap. 6 Grunnstønad og hjelpestønad Kap. 8 Sykepenger Kap. 9 Stønad ved barn og andre nære Kap. 10 Ytelser under medisinsk rehabilitering Kap. 11 Ytelser under yrkesrettet attf.

Lov om folketrygd Kap 5. Medisinsk stønad mv. Behandling i helseinstitusjon, lege, fysioterapeut, psykolog mv. 5-14, Legemiddelforskriften 5-22, Bidrag osv, osv, osv NB! Folketrygdens største kapittel

Lov om folketrygd 5-22 Bidrag til spesielle formål: Utvalgte diagnoser: Eks: CF, EB, Hudlidelser, Kreft. Utvalgte formål:eks: Fysioterapi i utlandet, Domanmetoden, legemidler mot sterke smerter, P-piller Etc. etc

Lov om folketrygd 5-6 TANNBEHANDLING for sykdom 5-7 PSYKOLOG... 5-8 FYSIOTERAPI 5-9 KIROPRAKTOR. 5-14 legemidler

Lov om folketrygd KAP.6: 6-3 Grunnstønad = Ekstra utgifter 6-4 Hjelpestønad = Tilsyn / pleie 6-5 Forhøyet hjelpestønad for barn under 18 år

Lov om folketrygd Grunnstønad: a) drift av tekniske hjelpemidler b) transport c) hold av førerhund d) telefon e) bruk av støttebandasjer, proteser f) fordyret kosthold ved diett g) slitasje på klær og sengetøy

Lov om folketrygd 6-3 Grunnstønad ved visse typer lidelser: Cøliaki, PKU og Cystisk Fibrose Sats 1: kr.550,- Sats 2: kr. 894,- (2008) Totalt 6 satser

Lov om folketrygd Hjelpestønad ved varig sykdom for tilsyn omsorg og pleie: Sats 1: kr.1050,- (2008) Forhøyet hjelpestønad til barn under 18 år Totalt 4 satser

Lov om folketrygd 6-4 Hjelpestønad Sykdommer / lidelser som har egen omtale i hjelpestønadsforskriften: Kreft,Blødere, Døve og sterkt tunghørte, Diabetes, Downs syndrom, Astma, Cystisk fibrose, PKU, Hofteleddsdysplasi Ved alle andre tilstander for eksempel v/cfs/me vil skjønnet hos saksbehandler i stor grad være avhengig av opplysningene gitt i den enkelte sak

Lov om folketrygd KAP. 9: 9-5 Omsorgspenger (12år) 9-6 Omsorgspenger utvidet rett (18 år) 9-10 Pleiepenger (12 år) 9-11 Pleiepenger (18 år) 9-13 Opplæringspenger (18 år)

Omsorgspenger 9-6 Forskrift om diagnoser som gir utvidet rett til omsorgspenger 9-6 1. Betydelige hjertesykdommer 2. 3...... i alt 27 diagnoser

Pleiepenger 9-10 Hovedregel: Barn under 12 år. Ved kronisk sykdom/funksjonshemming: Ytelsen gis til barnet fyller 18 år Mindre alvorlig sykdom. En kan få pleiepenger etter poliklinisk kontakt hvis pleiebehovet strekker seg over mer enn 7 dager (gies fra 8. dag) Denne kan altså brukes etter poliklinisk kontakt eller utskrivning, hvor barnet er har behov for pleie i hjemmet. Bare en av foreldrene av gangen får pleiepenger etter denne.

Pleiepenger 9-11 Barn under 18 år. Psykisk utviklingshemmede, ingen aldersgrense Livstruende eller annen svært alvorlig sykdom Foreldrene av hensyn til barnet må oppholde seg på sykehuset mens barnet er innlagt. Kan gjelde andre enn foreldrene (Gjelder også 9-10) - eller en av foreldrene må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn/pleie Pleiepenger kan gies begge foreldre samtidig. Trygdekontoret dekker fra dag 1

Pleiepenger 9-11a (2006) Graderte pleiepenger ned til 50 %. Kan brukes av begge foreldre samtidig eks. 50 % på hver 20 % + 30 % delt mellom et foreldre par?? Ulikt skjønn på ulike NAV forvaltningskontorer

Opplæringspenger 9-13 Kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon eller spesialpedagogisk kompetansesenter: Opplæringen må være nødvendig I begrenset utstrekning kan opplæringspenger brukes på behandlingsreiser (14 dager) Kan gies til begge foreldre samtidig Gjelder også etter fylte 18 år

Uførepensjon/tidsbegrenset uførpensjon 12 Eneste sted i hele FTRL hvor CFS/ME er omtalt. Siste endringer i okt 08. Et sett av kriterier må være oppfylt og baserer seg på retningslinjene i NICE clinical guideline 53. (NICE: National Institute for Health and Clinical Excellence, England) Retningslinjer utarbeidet av Kunnskapssenteret for helsetjenesten (2006) og SHDIR (2007)

Uførepensjon Symptomer over 4 mnd, ekstrem utmattelse som ikke blir bedre ved hvile++ Annen sykdom som årsak må være ekskludert Et basissett av blodprøver slal være tatt Utredning hos annen spesialist Følgene krav må være oppfylt: Legeerklæring fra fastlege/spesialist i almennmedisin og som hovedregel fra annen spesialist i tillegg, med grundig dokumentasjon om gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs Grundig funksjonsvurdering og dokumentasjon på at sykdommen har ført til en funksjonsnedsettelse som har vart i minst 3 år uten sikker bedring. Det må dokumenteres at funksjonsevnen er vesentlig nedsatt på grunn av sykdomstilstanden og at inntektsevnen/arbeidsevnen er nedsatt med minst 50%.

Lov om folketrygd 10 Stor paragraf som omfatter en rekke forhold, bl.a støtte til føreropplæring og bilkjøp 10-7 Hjelpemidler ved forskjellige former for funksjonshemning f.eks skolehjelpemidler

Hjelpemidler er: Lov om folketrygd 10 en gjenstand eller et tiltak som skal bidra til å redusere funksjonshemmedes praktiske problemer bedre funksjonsevnen øke selvhjulpenheten lette pleien av funksjonshemmede Krav er: varig sykdom (2 år eller mer) innskrenket funksjonsevnen

Lov om folketrygd 10 Eksempler på hjelpemidler: Stønad til bil hjelpemidler til personlig stell hjelpemidler på arbeidsplassen osv.osv...

Skole / utdanning Skolen har plikt til å sørge for at barnet ungdommen får et tilpasset skoletilbud. Dette er en utfordring for skolen. Liten erfaring, manglende kunnskap, uklart lovverk, manglende ressurser. Foreldre har svært ulik erfaring i møte med skolen hva gjelder tilrettelegging, men alle forteller om en kamp for å få til et minimum av undervisning Hvordan tilrettelegge når barnet ikke tåler påkjenninger?

Skole / utdanning Spesialundervisning (PPT) Oppfølgingstjenesten (PPT; NAV arbeid, sosialtjenesten i kommunen) Folkehøgskolene Hjelpemidler under utdanning (Ftrl 10) Lånekasssen kan ha stipender

Bolig Boligtilskudd, bostøtte. Tilpasning til bolig (for eksempel hjelpemidler) En kan også kontakte kommunen for råd og støtte Ulike typer lån Kontakt: Husbanken www.husbanken.no

Lov om spesialisthelsetjenesten 3-6 Særlige plikter i forbindelse med barns opphold i helseinstitusjoner

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon Hjemlet i Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. av 2.juli 1999 Gjeldende fra 1.januar 2001 Sist endret 01.09.08 Må sees i sammenheng med: Lov om pasientrettigheter kap.6, som særskilt regulerer noen av barns særlige rettigheter

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon 10: Reiseutgifter ved innleggelse og utskriving dekkes av regionalt Helseforetak via NAV. Etter 14 dagers liggetid skal institusjonen dekke en reise (tur/retur) i uken for en av foreldrene dersom denne har behov for å reise hjem. Når institusjonen innkaller foreldre av medisinske grunner, skal institusjonen dekke reisen Dekning beregnes etter folketrygdens satser. NB!! Husk også Syketransportforskriften

Individuell plan - et verktøy for samarbeid

Kort tilbakeblikk I 2002 kom den første veilederen om Individuell plan som da var knyttet opp til helselovgivningen. I 2003 ble lovgrunnlaget utvidet til også å gjelde sosiallovgivningen Ny Forskrift om Individuell plan kom så i 2005 (Fastsatt 23. des 2004) i kraft 1 januar 2005. Retten til individuell plan er altså hjemlet i flere lover:

Kommunehelsetjenesteloven Individuell plan 6-2a : Kommunehelsetjenesten skal (har plikt) utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Kommunehelsetjenesten skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å sikre et helhetlig tilbud for pasientene.

Lov om spesialisthelsetjenesten 2-5 Individuell plan Helseforetaket har plikt til å utarbeide en individuell plan for personer med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Helsefortaket skal samarbeide med andre tjenesteytere Forskrift om individuelle planer av 8.juni 2001, ny Forskrift 1. januar 2005

Psykisk helsevernloven 4-1 Når en pasient er under psykisk helsevern, skal institusjonen utarbeide en individuell plan for vernet. Ved frivillig psykisk helsevern skal ikke planen utarbeides uten vedkommendes samtykke. Ved tvungent psykisk helsevern skal det søkes å oppnå et samarbeid med vedkomne om planleggingen

Sosialtjenesteloven Rett til individuell plan 4-3a: Den som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Planen skal utformes i samarbeid med brukeren, jf. 8-4. Sosialtjenesten i kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den det gjelder.

Pasientrettighetsloven (1999) Rett til individuell plan 2-5 : Det vises her til pasientenes rett til individuell plan som samsvarer med bestemmelsene i: Sosialtjenesteloven Kommunehelsetjenesteloven, Spesialisthelsetjenesteloven og Lov om psykisk helsevern

Ansvar for utarbeidelse Det er altså tre sentrale parter som har ansvar for å utarbeide en individuell plan 1. Sosialtjenesten 2. Kommunehelsetjenesten 3. Spesialisthelsetjenesten, herunder institusjoner innenfor psykisk helsevern

Ansvar Den delen av kommunens helse og sosialtjeneste eller helseforetaket som tjenestemottakeren henvender seg til har en selvstendig plikt til å igangsette arbeidet med en individuell plan. Når planarbeidet starter i spesialisthelsetjenesten i et helseforetak vil prosessen måtte videreføres i mottakenes hjemmekommune.

Et vedtak om å gi en individuell plan er å anse som et enkeltvedtak og da kommer forvaltningslovens bestemmelser om enkelvedtak til anvendelse.

Paradoks Rett til en individuell plan betyr at en tjenestemottaker har rett til en plan som angir et helhetlig og begrunnet tjenestetilbud, og som sammenfatter vurderinger av behov og virkemidler. Bestemmelsen gir tjenestemottakeren en rett til å få utarbeidet en plan, men ikke ubetinget rettskrav på bestemte tjenester.

Nyttige nettsider http://www.familienettet.no http:// www.mestring.no

Livskvalitet fremfor helgardering Det avgjørende er hva som oppleves viktig for barnet og i hvilken grad barnet sammen med familien kan leve et liv preget av meningsfull livskvalitet til tross for kronisk og/eller langvarig alvorlig sykdom

Takk for oppmerksomheten!