Levertransplantasjon. Et informasjonshefte til helsepersonell

Levertransplantasjon Et informasjonshefte til helsepersonell

Dette heftet er laget for helsepersonell i primær,-og spesialisthelsetjenesten som møter pasienter som utredes for levertransplantasjon, og pasienter som har gjennomgått en levertransplantasjon. Heftet er laget med bakgrunn i at levertransplantasjon er forholdsvis lite kjent, og at det finnes lite tilgjengelig litteratur. Heftet omhandler utredningen, transplantasjonen, de første ukene etter transplantasjonen og den første tiden etter at pasienten er kommet hjem. Utredning til levertransplantasjon tar ca. en uke, avhengig av hvilke undersøkelser som skal tas. Det kan variere hvor lang ventetiden blir, noen venter bare noen dager, mens andre kan vente opptil 3-4 måneder. Det kan variere hvor lenge pasienten er innlagt på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet (heretter kalt Rikshospitalet) etter transplantasjonen, men de fleste er innlagt ca. en måned før de reiser hjem eller til lokalsykehus. I heftet er det også lagt vekt på de følelsesmessige og psykologiske reaksjonene som er vanlige i forbindelse med en så stor operasjon. Alle pasienter som har gjennomgått en levertransplantasjon trenger oppfølging fra primærhelsetjenesten eller lokalsykehus i større eller mindre grad i tillegg til faste kontroller på Rikshospitalet. Derfor er målet med heftet å gi inngående informasjon om hva en levertransplantasjon innebærer, hva som vil skje før, under og etter transplantasjonen. Dette for at helsepersonell skal stå bedre rustet i møtet med pasientgruppen og deres pårørende. I tillegg til dette heftet er det utarbeidet et eget beregnet på pasienter og deres pårørende. Det deles ut til pasienter når de er innlagt til utredning for transplantasjon. Det er ment som et supplement til muntlig informasjon og ikke som informasjon alene. Pasientansvarlig sykepleier eller annen sykepleier vil gå gjennom heftet med pasient og pårørende i utredningsfasen og det vil bli brukt i forbindelse med informasjon og undervisning etter transplantasjonen. Heftene er utarbeidet ved Seksjon for fordøyelsessykdommer på Rikshospitalet. Det gjøres oppmerksom på at informasjonsheftet til helsepersonell ikke erstatter Levertransplantasjon. Kontroller før og etter levertransplantasjon. Informasjon til kontrollerende lege som sendes til kontrollerende lege når pasienten utskrives fra Rikshospitalet. I heftet blir pasienten benevnt som han og helsepersonell som hun. Å være sterk! Å være sterk er ikke å løpe raskt å hoppe lengst eller å løfte tyngst. Å være stor er ikke alltid å vinne alltid å ha rett eller alltid å være best. Å være sterk er å se lyset når det er mørkt slåss for noe man tror på selv om man ikke har flere krefter igjen å se sannheten i øynene selv om den er hard. Ukjent 2

Innhold Kapittel 1 Når er levertransplantasjon aktuelt?... 7 1.1 Innledning... 7 1.2 Hva er en levertransplantasjon?... 7 1.3 Når er levertransplantasjon aktuelt?... 7 1.4 Levertransplantasjonsvirksomheten i Norge... 8 1.5 Donor... 8 Kapittel 2 Den friske leveren og dens funksjoner... 9 2.1 Innledning... 9 2.2 Leverens anatomi... 9 2.3 Leverens funksjoner... 9 2.4 Gallegangenes og galleblærens funksjon... 10 Kapittel 3 Symptomer på sviktende leverfunksjon... 11 3.1 Innledning... 11 3.2 Ikterus... 11 3.3 Steatorè... 12 3.4 Ødemer... 12 3.5 Ascites... 12 3.6 Blødninger... 12 3.7 Varicer... 12 3.8 Forstyrrelser i blodsukkeret... 13 3.9 Hepatisk kløe... 13 3.10 Hepatisk encefalopati... 13 3.11 Hormonelle/hudendringer... 14 3.12 Fatigue... 14 3.13 Nedsatt allmenntilstand og vekttap... 14 Kapittel 4 Årsaker til sviktende leverfunksjon... 15 4.1 Innledning... 15 4.2 Akutt leversvikt... 15 4.3 Kronisk leversvikt... 15 4.4 Autoimmune leversykdommer... 16 4.5 Virushepatitter... 17 4.6 Toxisk leverskade... 18 4.7 Budd-Chiari syndrom... 18 4.8 Kreft i lever... 19 4.9 Metabolske sykdommer... 19 3

Kapittel 5 Utredning og utredningsmetoder... 20 5.1 Innledning... 20 5.2 Klinisk vurdering... 20 5.3 Blodprøver... 21 5.4 Radiologiske undersøkelser... 21 5.5 Benmineraltetthetsmåling... 21 5.6 Endoskopiske undersøkelser... 22 5.7 Nukleærmedisinske undersøkelser... 22 5.8 Kardiologiske undersøkelser... 22 5.9 Lungeundersøkelser... 23 5.10 Andre undersøkelser... 23 Kapittel 6 Når pasienten blir akseptert for levertransplantasjon... 24 6.1 Innledning... 24 6.2 Hva skjer på sykehuset?... 24 6.3 Hva skjer når pasienten reiser hjem?... 26 Kapittel 7 Livsstil i ventetiden... 27 7.1 Innledning... 27 7.2 Fysisk aktivitet... 27 7.3 Ernæring... 27 7.4 Alkohol... 28 7.5 Reiser... 28 7.6 Skole/studier/arbeid... 29 7.7 Sosialt samvær... 29 7.8 Vaksiner... 30 Kapittel 8 Psykososiale faktorer i ventetiden... 31 8.1 Innledning... 31 8.2 Livskvalitet... 31 8.3 Mestring... 32 8.4 Eksistensielle utfordringer... 32 8.5 Rollen som pårørende... 33 8.6 Barn og ungdom som pårørende... 34 8.7 Rolleforandringer... 35 8.8 Sykdom og seksualitet... 36 8.9 Rettigheter/offentlige ytelser... 36 Kapittel 9 Innleggelse for levertransplantasjon... 39 9.1 Innledning... 39 9.2 Når telefonen ringer... 39 9.3 Hvor skal pasienten møte?... 40 9.4 Forberedelser til transplantasjon... 41 9.5 Transplantasjonen... 42 4

Kapittel 10 Etter transplantasjonen... 43 10.1 Innledning... 43 10.2 Generell Intensiv... 43 10.3 Transplantasjonskirurgisk sengepost... 44 10.4 Vanlige utfordringer de første dagene/ukene... 45 10.5 Opptrening... 46 10.6 Gastromedisinsk sengepost... 47 10.7 Opplæring... 47 10.8 Besøk... 47 10.9 Legemidler etter levertransplantasjon... 48 10.10 Utskrivelse fra Rikshospitalet... 51 10.11 Komplikasjoner... 52 Kapittel 11 Hjem med ny lever hva nå?... 55 11.1 Innledning... 55 11.2 Rutiner for administrering av legemidler... 55 11.3 Bruk av andre legemidler... 56 11.4 Hvis oppkast er til hinder for å ta legemidler... 56 11.5 Informasjon fra Sykehusapoteket på Rikshospitalet... 56 11.6 Kontroller hos lege/sykehus... 57 11.7 Blodprøver... 58 11.8 Faresignaler... 58 11.9 Personlig hygiene... 59 11.10 Temperatur/vekt... 60 11.11 Hvis pasienten må kontakte andre leger/helsepersonell enn de han går til kontroll hos... 60 Kapittel 12 Livsstil etter utskrivelse... 61 12.1 Innledning... 61 12.2 Kostholdsråd etter levertransplantasjon... 61 12.3 Alkohol... 62 12.4 Røyking... 62 12.5 Fysisk aktivitet... 63 12.6 Sosial aktivitet... 63 12.7 Tilbake til arbeid/skole/studier... 63 12.8 Ferie/reiser... 64 12.9 Vaksiner... 65 12.10 Soling... 67 Kapittel 13 Psykososiale faktorer etter utskrivelse... 68 13.1 Innledning... 68 13.2 Mestring... 68 13.3 Livsangst... 69 13.4 Rollen som pårørende... 70 13.5 Samliv og seksualitet... 70 13.6 Rettigheter/offentlige ytelser... 71 5

Kapittel 14 Kontaktinstanser... 72 14.1 Innledning... 72 14.2 Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte (LNT)... 72 14.3 Transplantertes idrettsforening (TIF)... 73 14.4 Stiftelsen Organdonasjon... 73 14.4 Lærings- og mestringssenteret... 74 14.5 Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet... 75 Kapittel 15 Oppsummering... 77 Referanser... 78 Om heftet... 80 6

Kapittel 1 Når er levertransplantasjon aktuelt? 1.1 Innledning Dette kapitlet inneholder kort informasjon om hva en levertransplantasjon innebærer, når det er aktuelt og om levertransplantasjonsvirksomheten i Norge. Utfyllende kapitler om utredning, ventetiden, selve operasjonen og livet etterpå kommer senere i heftet. Kapitteloversikt Hva er en levertransplantasjon? Når er levertransplantasjon aktuelt? Levertransplantasjonsvirksomheten i Norge Donor 1.2 Hva er en levertransplantasjon? Levertransplantasjon er en operasjon hvor den syke leveren tas ut, og deretter innsettes en hel lever eller en del av en lever (transplantat). I Norge er alltid transplantatet fra en avdød person, men enkelte steder i verden kan en del av leveren fra en levende giver bli brukt. Transplantasjonsvirksomheten i Norge er regulert ved Lov av 9. februar 1973 nr. 6 om transplantasjon, sykehusobduksjon m.m. Ved levertransplantasjon må donors (givers) blodtype stemme overens med resipents (mottakers) blodtype. Dette for at kroppen lettere skal godta det nye organet. Donorens høyde og vekt må også passe i forhold til resipientens. Noenlunde samme kroppsstørrelse gjør det enklere å få plass til den nye leveren og sy sammen blodårene til og fra leveren. Levertransplantasjon utføres i full narkose. Selve operasjonen tar ca. 4-8 timer, men kan vare lenger. 1.3 Når er levertransplantasjon aktuelt? Levertransplantasjon utføres ved utvikling av akutt eller kronisk leversvikt (se kapittel 3) i en slik grad at den syke leveren ikke klarer å opprettholde sine funksjoner. Et tilbud om levertransplantasjon gis på bakgrunn av en omfattende medisinsk vurdering. 7

1.4 Levertransplantasjonsvirksomheten i Norge Den første levertransplantasjon ble utført i USA i 1963. Vel 20 år senere, i 1984, fant den første levertransplantasjonen i Norge sted på Rikshospitalet i Oslo. I Norge er det Rikshospitalet som foretar alle typer transplantasjoner lunge, hjerte, nyre, pancreas, benmarg og lever. Utredningen foregår på ulike seksjoner etter hvilken transplantasjon som skal utføres. De siste årene har antall levertransplantasjoner vært økende. Det ble gjennomført 89 levertransplantasjoner på Rikshospitalet i 2010. Ca. 10 % av de som gjennomgår levertransplantasjon er blitt transplantert to eller flere ganger. I Norge er den vanligste årsaken til levertransplantasjon primær scleroserende cholangitt (PSC). I store deler av verden er hepatitt C hyppigste årsak. 1.5 Donor En mulig donor er en person som dør av en erkjent hjerneskade eller sykdom. Hjerte- og åndedrettsfunksjonen opprettholdes ved hjelp av respirator og medikamenter etter at pasienten er død. Pårørende vil bli spurt av en lege om de kjenner til den avdødes holdning til transplantasjon, og om tillatelse til å bruke hans/hennes organer. Før donasjon kan gjennomføres, gjøres kliniske tester og radiologiske undersøkelser for å påvise opphør av blodsirkulasjon i hjernen. Når døden er konstatert og de pårørende har gitt sitt samtykke til donasjon på vegne av den avdøde, kan organdonasjon gjennomføres. 8

Kapittel 2 Den friske leveren og dens funksjoner 2.1 Innledning Dette kapitlet gir en kort beskrivelse av leverens anatomi og fysiologi. Kapitteloversikt Leverens anatomi Leverens funksjoner Gallegangenes og galleblærens funksjon 2.2 Leverens anatomi Leveren er den største kjertelen i kroppen og veier om lag 1,5 kg. Den ligger opp under høyre diafragma, og sett forfra har den en trekantet form. Det meste av leveren er dekket av bukhinnen. Leveren er et blodrikt organ, og får blod dels fra arteria hepatica inn til leveren, og dels fra vena portae som bringer blod fra abdominalorganene til leveren. Begge årene går sammen inn i leveren der galleveiene kommer ut. Dette området kalles leverhilus. Begge blodåresystemene deler seg rett etter leverhilus, slik at de på samme måte som galleveiene forsyner hver sin halvdel av leveren. Galleblæren ligger på undersiden av leveren. Anatomisk deles leveren inn i høyre og venstre leverlapp, eller åtte segmenter. Spesielt for leveren er at den har stor evne til å fornye seg, det vil si at den har stor reservekapasitet. Selv om 70 % av leveren er fjernet, klarer den å opprettholde en normal funksjon dersom gjenværende lever er normal. 2.3 Leverens funksjoner Leveren har en lang rekke funksjoner som er viktige for at kroppen skal fungere normalt. 2.3.1 Produksjon av galle Leveren produserer 0,5-1 liter galle pr. døgn. Gallen består av gallesyrer, bilirubin, kolesterol, fosfolipider og vann. Gallesyrer er sluttproduktet ved nedbrytningen av kolesterol i leveren, og begge stoffene blir skilt ut gjennom galleveiene til duodenum. Her bidrar gallesyrene til fordøyelse og opptak av kolesterol og andre fettstoffer i maten, og sørger samtidig for gjenopptak av de utskilte kolesterolmolekylene. Gallesyrene blir tatt opp igjen i ileum via det enterohepatiske kretsløp. 2.3.2 Metabolske funksjoner Leveren tar opp aminosyrer fra blodet og produserer en rekke proteiner og koagulasjonsfaktorer. Nedbrytningen av proteiner og aminosyrer medfører at det dannes ammoniakk som fraktes til leveren. Der blir ammoniakk omdannet til urinstoff som skilles ut via nyrene i urinen. 9

Leveren spiller også en viktig rolle i karbohydratstoffskiftet. Karbohydratene fruktose, glukose og galaktose tas opp fra blodet, omdannes og lagres i form at glukogen eller brytes ned til energi. Energien brukes til å lage aminosyrer og fettsyrer, eller til andre energikrevende prosesser. Overskuddet av glukose etter et måltid lagres i form av glykogen i muskelceller og leverceller. Dersom glykogenlagrene er fulle, bruker leveren det gjenværende glukoseoverskuddet til produksjon av fettsyrer. Til sammen sørger disse prosessene for at blodsukkeret normaliserer seg raskt etter et måltid, slik at verdien ikke er vesentlig høyere enn før måltidet. Leveren har en annen viktig rolle i fettstoffskiftet med både oppbygging, nedbrytning og lagring. Den er også viktig i hormonstoffskiftet, blant annet med nedbrytning og aktivering av hormoner. 2.3.3 Depotfunksjon Karbohydrater, lipider og jern lagres i leveren. Jern tas opp fra tynntarmen, fraktes til leveren, og videre med blodet til kroppens celler og vev. En stor andel går til benmargen som er ansvarlig for produksjon av erytrocytter. Overskuddet av jern lagres i leveren. Det samme gjelder karbohydrater og lipider; det er overskuddet som lagres. Store mengder vitamin B12 og folsyre er også lagret i leveren. Disse vitaminene tas opp i gastrointestinal-tractus, og transporteres til leveren med portveneblodet, likeså de fettløselige vitaminene (A,D,E,K). 2.3.4 Filterfunksjon En rekke legemidler og giftstoffer detoxifiseres i leveren ved at de hydroksyleres (gjøres vannløselige). De kan da skilles ut direkte i gallen eller via nyrene. Dersom leverens filtreringsevne er svekket, vil selv små doser med alkohol og enkelte medikamenter, som paracetamol, være skadelig og kan føre til leverskade. 2.4 Gallegangenes og galleblærens funksjon Gallegangene danner et finforgrenet gangsystem som samler opp all galle som blir produsert i leveren. Den lagres i galleblæren, hvor den også konsentreres. Ved måltid skjer det en hormonfrigjøring fra duodenum, som får galleblæren til å trekke seg sammen, slik at galle tømmer seg ut i duodenum via Papilla Vateri. 10

Kapittel 3 Symptomer på sviktende leverfunksjon 3.1 Innledning Dette kapitlet omhandler leverens patofysiologi. Leversykdommer kan gi opphav til et vidt spekter av symptomer og tegn, noe som henger sammen med at leveren ivaretar en rekke forskjellige kroppsfunksjoner. Det kan hende pasienten bare har noen av disse symptomene. Han kan også ha symptomer og plager som ikke er beskrevet her. Hvilke symptomer som oppstår, avhenger av type leversykdom og hvordan den arter seg. Lindring og behandling av de ulike symptomene er ikke beskrevet i denne sammenheng, med unntak av fatigue. Ved fatigue er det en rekke tiltak pasienten selv kan iverksette. Kapitteloversikt Ikterus Steatorè Ødemer Ascites Blødninger Varicer Forstyrrelser i blodsukkeret Hepatisk kløe Hepatisk encefalopati Hormonelle/hudendringer Fatigue Nedsatt allmenntilstand og vekttap 3.2 Ikterus Ikterus skyldes opphopning av bilirubin og andre avfallsstoffer i blod og vev. Ved leversvikt kan ikterus skyldes redusert omdanning av bilirubin i leveren grunnet sykdom som rammer hepatocyttene (for eksempel hepatitt), eller hindret avløp av galle som ved gallegangsstenoser eller choledochuskonkrement. Dersom utskillelsen av galle er hindret, blir urinen mørk (bilirubinuri) og avføringen avfarget grunnet manglende bilirubin i tarm. 11

3.3 Steatorè Steatorè betyr økt mengde fett i avføringen. Avføring som er løs, grålig, glinsende, voluminøs og flyter på vann, kan være tegn på steatorè. Redusert utskillelse av gallesyrer fører til manglende absorpsjon av fett og gir fettaktig diarè. 3.4 Ødemer Leveren produserer så å si alle proteiner til blodet. Ved sviktende leverfunksjon blir det en gradvis redusert blodkonsentrasjon av de fleste proteiner. Lav konsentrasjon av albumin reduserer blodets osmolalitet og disponerer for ødemer, initialt i bena og fingre. 3.5 Ascites Bukhulen inneholder normalt små mengder proteinrik væske, noe som blant annet medfører at de indre organene glir friksjonsfritt mot hverandre. Ascites betegner en unormal økning av denne væskemengden, og hos pasienter med leversvikt skyldes dette ofte portal hypertensjon, gjerne kombinert med hypoalbuminemi. Ascites disponerer for spontan bakteriell peritonitt, som kan være helt asymptomatisk ved leversvikt. Ved store mengder ascites kan pasienten bli dyspnoisk, som følge av at diafragma blir presset oppover mot lungene. 3.6 Blødninger De fleste koagulasjonsfaktorene produseres i leveren og vitamin K er nødvendig for denne produksjonen. Vitamin K er et fettløselig vitamin som produseres av tarmbakterier. I og med at det er fettløselig, er vitamin K avhengig av gallesyrer for opptak fra tarmen. Ved manglende produksjon, utskillelse eller reopptak av gallesyrer fra tarmen, oppstår vitamin K-mangel. Ved alvorlig leversvikt oppstår det lettere hematomer og blødninger, både på grunn av produksjonssvikt av koagulasjonsfaktorene og vitamin K-mangel. 3.7 Varicer Vener i spiserøret og i fundus ventriculi danner forbindelser mellom vena portae og kroppens øvrige vener. Disse blodårene har til vanlig ingen eller liten gjennomstrømning. Levercirrhose medfører etter hvert portal hypertensjon, og blodgjennomstrømningen gjennom blodårene øker og årene utvides. Det oppstår dermed varicer. De kan blø spontant, og gi kraftig blødning i gastrointestinal-tractus med hematemese og melena. Ved enhver alvorlig blødning kan det oppstå sirkulasjonskollaps. I tillegg kan blødning i gastrointestinal-tractus være utløsende faktor for hepatisk encefalopati (se senere i kapitlet). Det er også forbindelser mellom vena portae og vener rundt endetarmen og navlen. Dette kan derfor føre til rektale hemoroider og i sjeldne tilfeller tydelige blodårer rundt navlen; caput medusa. 12

3.8 Forstyrrelser i blodsukkeret Ved leversvikt kan omsetning og lagring av karbohydrater være hemmet samtidig som levercellene ikke lenger reagerer normalt på hormonelle signaler. Dette kan medføre avvikende blodsukkerverdier. Når leverens karbohydratlager er tomt, begynner kroppen å bryte ned muskelproteiner for å skaffe energi. Det er derfor viktig med fullverdig ernæring til pasienter med leversvikt (se kapittel 7). 3.9 Hepatisk kløe Kløe som skyldes leversykdom kalles hepatisk kløe. Etiologien til kløe er ikke endelig klarlagt, men skyldes dels opphopning av gallesyrer i blodet, og sentralnervøs transmitterstimulering. Høyt innhold av gallesyrer i blodet skyldes enten sykdom i leveren eller blokkering av choledochus. Kløen oppstår ikke i huden, men den skriver seg fra signaler som sentralnervesystemet fanger opp og som utløser generell kløe. Hepatisk kløe er særlig sterk i håndflater og fotsåler, men i de alvorligste tilfellene kjennes den over hele kroppen. Intensiteten kan variere fra irriterende til nærmest brennende kløe. Den er ofte mest sjenerende om natten. 3.10 Hepatisk encefalopati Hepatisk encefalopati er en samlebetegnelse på endret hjernefunksjon hos pasienter med alvorlig leversykdom. Det innebærer en svekkelse av hjernens funksjoner, som igjen skyldes en form for indre forgiftning på grunn av opphopning av toxiske metabolitter (blant annet ammoniakk) som leveren vanligvis bryter ned. Tilstanden kan deles inn i fire grader ut fra pasientens bevissthetsnivå: Grad 1: Lett forvirring, utydelig tale, søvnforstyrrelser Grad 2: Moderat forvirring eller apati, langsom og usammenhengende tale Grad 3: Markert forvirring, vanskelig å komme i kontakt med Grad 4: Koma Forgiftningssymptomene kan utvikle seg langsomt eller brått, og det er veldig glidende overganger mellom de ulike bevissthetsgradene. Det vil si at pasientens bevissthetsnivå kan forbedre eller forverre seg i løpet av minutter. Det kan også forekomme nevrologiske utfall som lammelser eller følelsesløshet. Mange er i tillegg plaget av nedsatt finmotorikk og flapping (ufrivillige bevegelser med hendene). Akutte forverrelser kan ofte settes i sammenheng med interkurrente hendelser som følge av leversvikten, for eksempel variceblødning, spontan bakteriell peritonitt eller annen infeksjon. Hepatisk encefalopati er ikke forbundet med permanent nervecelleskade og tilstanden går tilbake når leversvikten opphører. 13

3.11 Hormonelle/hudendringer Ved leversvikt kan kjønnstrekkene forandres noe som følge av endringer i det hormonelle stoffskiftet. Menn kan få utvikling av brystene, mindre testikler og impotens, samt redusert kroppsbehåring. Hos kvinner kan det forekomme menstruasjonsforstyrrelser og mindre bryster. Andre symptomer kan være palmart erythem (røde håndflater), spider naevi (små, spindelvevlignende hudforandringer), hyperpigmentering av hud, xanthomer/xanthelasmer (kolesterolavleiringer i huden) og hvite negler. 3.12 Fatigue Mange opplever å være plaget av fatigue gjennom ulike stadier av sykdommen. Mens normal tretthet oppstår etter aktivitet og lindres ved søvn og hvile, kan tretthet og utmattelse ved kronisk leversykdom komme uten nevneverdige anstrengelser og vedvarer selv etter hvile. Fatigue beskrives som en følelse av mangel på fysisk og/eller mental energi som vanskeliggjør eller hindrer utøvelse av kroppslig og/eller mental aktivitet. Man opplever rett og slett å ikke ha ork. Siden fatigue er en subjektiv opplevelse som ikke er klart synlig, kan det være vanskelig å få forståelse fra omgivelsene. Disse kan oppfatte fatigue som vanlig tretthet hvor det bare er å ta seg sammen. Det viktigste tiltaket for å kunne leve bedre med fatigue er energiøkonomisering. Det vil si å prioritere aktiviteter som er viktige og meningsfulle. Mindre viktige aktiviteter lar man enten ligge, eller får hjelp av andre. Hos pasienter som har liten mental energi, kan det for eksempel være aktuelt å prioritere hvilken informasjon som det virkelig er nødvendig å gi på det aktuelle tidspunkt. Ved å kartlegge energinivåets variasjon gjennom dagen, kan pasienten planlegge å gjennomføre viktige aktiviteter på det tidspunkt hvor han har mest energi. Forskning tyder på at tilpasset og regelmessig fysisk aktivitet i faser hvor pasienten er i stand til det, bidrar til å bygge opp kapasitet og redusere plager knyttet til fatigue. En sentral utfordring for helsepersonell er derfor å hjelpe den som er plaget av fatigue til å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Det kan også være aktuelt å legge inn planlagte pauser med hvile for å orke å gjennomføre bestemte aktiviteter senere. 3.13 Nedsatt almenntilstand og vekttap Alle de ulike symptomene som er nevnt ovenfor kan gi en generell nedsatt allmenntilstand og mange føler seg slitne og orker lite. Plagene kan øke ved ødemer, ascites og kløe. Noen får problemer med dyspnoe ved ascites. Ved leversvikt er man generelt mer utsatt for infeksjoner, noe som kan ha sammenheng med endret oppbygging av blant annet proteiner som inngår i infeksjonsforsvaret. Pasienter med leversvikt blir ofte avmagret. Dårligere opptak av næringsstoffer har stor betydning, i tillegg er mange leversykdommer forbundet med kvalme og betydelig redusert appetitt. 14

Kapittel 4 Årsaker til sviktende leverfunksjon 4.1 Innledning Dette kapitlet omhandler ulike sykdommer som kan føre til leversvikt og levertransplantasjon. Kapitteloversikt Akutt leversvikt Kronisk leversvikt Autoimmune leversykdommer Virushepatitter Toxisk leverskade Budd-Chiari syndrom Kreft i lever Metabolske sykdommer 4.2 Akutt leversvikt Akutt leversvikt er en plutselig, alvorlig svikt i leverfunksjonen hos en tidligere frisk person. Paracetamolforgiftning er den vanligste årsaken til akutt leversvikt i Norge. Andre årsaker kan være virusinfeksjoner og stoffskiftesykdommer. Leverens funksjon kan svikte dersom omfanget av celleskaden er stor. Dette skjer imidlertid sjelden, da leverens reservekapasitet er god. Dersom leverfunksjonen ved en akutt leversvikt ikke normaliseres, kan det bli nødvendig med levertransplantasjon. Ved akutt leversvikt kan noe av leverfunksjonen opprettholdes ved at pasientens blod passerer gjennom spesielle filtre. I Norge benyttes albumin-basert MARSbehandling (molecular adsorbent recycling system). MARS fjerner albuminbundne og vannløselige toxiner og bilirubin. Det er kun en støttebehandling i påvente av spontan bedring eller transplantasjon. 4.3 Kronisk leversvikt Kronisk leversvikt skyldes sykdomsprosesser som over tid fører til vedvarende skade på levercellene. Antall normale leverceller reduseres gradvis, og blir til slutt så lavt at leveren ikke lenger er i stand til å ivareta sine funksjoner. Eksempler på tilstander som kan føre til kronisk leversvikt er autoimmune leversykdommer og langvarig alkoholmisbruk. Alle disse tilstandene gir samtidig opphav til en kronisk betennelsesreaksjon som med tiden gir arrvevsdannelse. Dette kalles cirrhose. Cirrhose kan føre til en rekke komplikasjoner som ikterus, ascites, varicer og hepatisk encefalopati (se kapittel 3). Mange leversykdommer kan gi en kombinasjon av akutt og kronisk leversvikt, noe som fører til et sammensatt sykdomsbilde. 15

4.4 Autoimmune leversykdommer Ved autoimmune sykdommer er immunapparatet aktivert, og det foreligger en betennelsesreaksjon. Årsaker til at autoimmune leversykdommer oppstår er ikke helt klarlagt, men det ser ut til at gener har betydning og at sykdommene til en viss grad er arvelige. 4.4.1 PSC Primær skleroserende cholangitt (PSC) er en sjelden sykdom med kronisk betennelse i gallegangene i og utenfor leveren. Betennelsen lager arraktige, trange områder i gallegangene og hindrer gallefløden ut av leveren. På lang sikt kan det resultere i leverskade og kronisk leversvikt. Opptil 80 % av pasientene har samtidig inflammatorisk tarmsykdom (ulcerøs colitt eller chrons sykdom). Det er også en overhyppighet av cholangiocarsinom (se senere i kapitlet) og cancer coli hos pasienter med PSC. Sykdommen forekommer hyppigst hos menn mellom 25-45 år, men sykdommen kan også ramme kvinner, barn og eldre. Det vanligste symptomet ved PSC er subcostale, høyresidige smerter og fatigue. Symptomene kan imidlertid variere og mange har få eller ingen symptomer i mange år. Etter hvert som sykdommen utvikler seg og galleveiene blir trangere, kan det oppstå perioder med ikterus og kløe, eller cholangitt-episoder med feber og smerter. Det er økt risiko for osteoporose. Hos de som utvikler leversvikt er levertransplantasjon eneste livreddende behandling. PSC er den vanligste årsaken til levertransplantasjon i Norden i dag. 4.4.2 PBC Primær biliær cirrhose (PBC) er en kronisk betennelsestilstand som gir vevsskade i de aller minste gallegangene i leveren. Sykdommen rammer oftest kvinner mellom 40-60 år. En del pasienter med PBC har andre autoimmune sykdommer. De vanligst assosierte er sykdommer i tåre- og spyttkjertler, nyre, ledd, bindevev og thyroidea. Betennelse i og rundt de små gallegangene vil på lang sikt føre til cirrhoseutvikling. Dette kan føre til redusert leverfunksjon og etter hvert leversvikt. De fleste som får diagnosen PBC er uten symptomer og vil forbli det i mange år. Etter hvert utvikles symptomer relatert til hindret gallefløde ut av leveren og redusert leverfunksjon. De vanligste symptomene er fatigue og kløe. Noen får ikterus. En del får også hyperpigmentering, xanthelasmer og xanthomer i huden. Det er økt risiko for utvikling av osteoporose. Etter lang tids sykdom vil noen utvikle tegn på alvorlig leversvikt, og levertransplantasjon vil være livreddende behandling. 4.4.3 Autoimmun hepatitt Autoimmun hepatitt (AIH) er en kronisk betennelsestilstand som rammer hepatocyttene. Sykdommen rammer hyppigst kvinner, også helt unge (10-50 år). Flere pasienter har også andre autoimmune sykdommer. De vanligst assosierte er sykdommer i ledd, hud, thyroidea, tarm og nyrer. Diabetes sees også hos noen. Betennelse i levervevet vil på lang sikt føre til arr og bindevevsdannelse i lever med cirrhoseutvikling. Symptomene ved AIH kommer ofte snikende med generell fatigue, vekttap og etter hvert ikterus og kløe. Feber og magesmerter kan forekomme. Bortfall av menstruasjon er vanlig. Mange er uten symptomer over lang tid og sykdommen oppdages ofte tilfeldig. Noen kan ha et mer akutt sykdomsbilde. Ved AIH er det økt risiko for å utvikle osteoporose, både på grunn av sykdommen og behandlingen. For de som utvikler leversvikt vil levertransplantasjon være livreddende behandling. 16

4.5 Virushepatitter Det finnes veldig mange ulike hepatittyper rundt omkring i verden. Akutt hepatitt skyldes vanligvis virusinfeksjon. Viruset bindes til overflaten av leverceller, noe som medfører en immunologisk reaksjon der betennelsesceller vokser inn i levervevet, og det oppstår leverskade. Man tror at forskjellige, immunologiske reaksjoner kan være årsak til at noen blir varige smittebærere og utvikler kronisk betennelse. Her nevnes kun hepatitt A, B og C, da de er de vanligste virushepatittene i Norge. 4.5.1 Hepatitt A Hepatitt A skyldes infeksjon med hepatitt A-virus, som overføres ved fekal-oral smitte ved infisert mat og drikke. Viruset angriper levercellene, og gir akutt hepatitt 14 dager-2 måneder etter smittetidspunktet. Som regel utvikles det moderat akutt leversvikt. Det finnes ingen effektiv behandling for sykdommen, men som oftest bekjempes den av kroppens immunforsvar, og pasienten blir frisk i løpet av noen uker. Noen kan imidlertid være syke i flere måneder, og en sjelden gang oppstår alvorlig leversvikt. Typiske symptomer er feber, høyresidige magesmerter og ikterus. Mange kan være utmattet og plaget av kvalme og brekninger. Leveren er øm og lett forstørret. Enkelte leverprøver vil være forhøyet. Viruset er mest utbredt i tropiske og subtropiske land, og nordmenn smittes som oftest på reise. Det viktigste forebyggende tiltaket er vaksinasjon. 4.5.2 Hepatitt B Hepatitt B skyldes infeksjon med hepatitt B-virus, som smittes via seksuell kontakt og blodkontakt. Viruset kan gi akutt hepatitt. Det er svært varierende hvor syk man blir. Flesteparten av de som smittes, utvikler akutt hepatitt med moderat leversvikt. Det tar lang tid fra man smittes til sykdommen bryter ut, opp til seks måneder. Vanligvis bedres leverfunksjonen gradvis i løpet av noen uker, men noen rammes av gradvis økende leversvikt som kan ende med levertransplantasjon. Symptomene kan variere fra nærmest fravær av symptomer (vanligst), til alle tegn på sviktende leverfunksjon med ikterus, kløe, ascites og blødninger. Flertallet av de som smittes, kvitter seg med virus og utvikler beskyttende antistoffer, men noen pasienter (5-10 %) blir kroniske bærere og kan smitte andre. Noen få av disse igjen utvikler cirrhose. Både kronisk hepatitt B og hepatitt B-cirrhose gir økt risiko for hepatocellulært carsinom (HCC). I sjeldne tilfeller kan sykdommen medføre at levertransplantasjon er eneste livreddende behandling. 4.5.3 Hepatitt C Hepatitt C skyldes infeksjon med hepatitt C-virus, som overføres via blod. Akutt hepatitt forekommer sjelden. Viruset kan medføre en kronisk infeksjon med betydelig levercelleskade og utvikling av levercirrhose, som gir økt risiko for hepatocellulært carsinom. I tidlige stadier gir infeksjon med hepatitt C ingen eller bare meget lette symptomer. Først etter lang tid (ofte flere tiår) kan sykdommen hos noen medføre tegn på sviktende leverfunksjon med ascites, ikterus, kløe og eventuelt også blødninger fra gastrointestinal-tractus. De fleste av de som er smittet i Norge vil ikke utvikle alvorlig leversykdom. Hos noen kan det imidlertid etter 10-30 år komme symptomer på leversvikt. I sjeldne tilfeller kan sykdommen medføre at levertransplantasjon er eneste livreddende behandling. 17

4.6 Toxisk leverskade Mange forgiftninger er forbundet med leverskade. De viktigste giftstoffene er etanol og paracetamol. For at etanol skal gi alvorlig leverskade, må pasienten vanligvis ha et høyt forbruk over lang tid. Paracetamol derimot, kan forårsake akutt, alvorlig leverskade selv i ganske små doser. 4.6.1 Alkoholbetinget leversykdom All etanol som absorberes fra tarmen, blir omdannet via kjemiske reaksjoner i leveren, før sluttproduktene blir tilbakeført til blodet og skilt ut i nyrene. Noen av mellomstadiene i denne prosessen er toxiske, og kan skade levercellene. Risikoen for varig skade øker med økt inntak av alkohol. Første stadium innebærer forstyrrelse av levercellenes metabolske funksjon, noe som blant annet rammer omsetningen av fettstoffer. Fettstoffer hoper seg opp i lever, og det oppstår steatose. Forholdene normaliseres dersom alkoholforbruket reduseres. Hvis det høye forbruket fortsetter, kan det medføre varig leverskade, og gi opphav til en kronisk betennelsesreaksjon. Alle leverens funksjoner rammes og pasienten får gradvis økende leversvikt og cirrhose. Episoder med ekstra stort alkoholinntak kan forverre skaden, og i tillegg til de kroniske skadene gi en akutt hepatitt. Alkoholbetinget leversykdom utvikler seg snikende, og blir ofte ikke oppdaget før pasienten har utviklet kronisk leversvikt med komplikasjoner. Sykdommen kan være vanskelig å oppdage på et tidlig stadium. Leveren kan bli større grunnet opphopning av fett, men ellers er det ofte ingen andre symptomer. Etter hvert kan pasienten få ikterus og økt blødningstendens. Varicer, hepatisk encefalopati og ascites kan forekomme. Behandlingen er å være avholden fra alkohol. Dette kan hindre forverring av sykdommen, men ikke snu en kronisk leversvikt. Levertransplantasjon er den eneste helbredende behandling, og kan i noen tilfeller være aktuelt. En absolutt forutsetning for levertransplantasjon er at pasienten har vært avholdende fra alkohol i seks måneder. 4.6.2 Paracetamolforgiftning Overdose av paracetamol fører til opphopning av giftstoffer i leveren. Det kan medføre omfattende ødeleggelser og akutt leversvikt. Til vanlig uskadeliggjør levercellene paracetamol, omdanner det til glukose og skiller det ut gjennom nyrene. Ved en overdose overskrides levercellenes kapasitet, slik at det hoper seg opp delvis omdannede molekyler i levercellene. Disse er svært toxiske og gir omfattende leverskade, noe som i verste fall fører til akutt, alvorlig leversvikt. I løpet av det første døgnet kan pasienten få høyresidige smerter i abdomen og redusert allmenntilstand, i kombinasjon med tegn på sviktende leverfunksjon som ikterus og hepatisk encefalopati. Leverprøvene er oftest veldig høye. I alvorlige tilfeller er levertransplantasjon eneste livreddende behandling. 4.7 Budd-Chiari syndrom Budd-Chiari syndrom er en tilstand med levervenetrombose. Den underliggende årsaken kan være genetiske eller ervervede koagulasjonsforstyrrelser. Symptomene varierer avhengig av hvor omfattende tromboseringen er. Trombosen medfører økt trykk i levervevet grunnet manglende avløp for blodet, som etter hvert gir celleskade. Det vanligste forløpet er en kronisk utvikling med hepatomegali og ascites, som utvikler seg i løpet av 1-6 måneder. Budd-Chiari er en sjelden årsak til akutt leversvikt, og transplantasjon kan være eneste livreddende behandling. 18

4.8 Kreft i lever Levertransplantasjon kan i svært sjeldne tilfeller være aktuell behandling ved kreft i lever. Dersom det har oppstått spredning til andre organer, er ikke levertransplantasjon aktuelt. 4.8.1 Cholangiocarsinom Cholangiocarsinom betyr gallegangskreft, og opptrer oftest hos pasienter med PSC og gir vanligvis ikterus som første symptom på sykdom. Ikterus oppstår fordi gallefløden fra lever til tarm blir avstengt. Ved tumores nedover i gallegangen kan galleblæren ofte kjennes stor og øm. Når sykdommen oppdages, har den i de fleste tilfeller metastasert til andre organer. Ved intrahepatisk cholangiocarsinom kan levertransplantasjon være aktuelt. 4.8.2 Hepatocellulært carsinom Tumores som utgår fra levercellene kalles ofte hepatocellulært carsinom (HCC) eller primær leverkreft. Dette er en sjelden tilstand, i underkant av 150 nye tilfeller hvert år. Sykdommen gir få eller ingen symptomer i lang tid. Det er pasienter med kronisk leversykdom som får HCC. Hvis det skjer en klinisk endring hos disse pasientene skal HCC være en differensialdiagnose som må vurderes. Ved ikke-metastaserende begrenset sykdom kan pasienten være aktuell for levertransplantasjon. 4.9 Metabolske sykdommer 4.9.1 Hemokromatose (jernavleiring i lever) Hemokromatose er en jernavleiringssykdom, der det oppstår vevsskade i de organer som rammes. De organene som oftest rammes er lever, hjerte, pancreas og ledd. Årsaken er ikke fullstendig klarlagt. Hemokromatose i lever kan gi kronisk leversvikt, og kan i sjeldne tilfeller være årsak til levertransplantasjon. 4.9.2 Alfa 1-antitrypsinmangel Alfa 1-antitrypsinmangel er en arvelig sykdom som medfører mangel på enzymet alfa 1- antitrypsin. Sykdommen kan føre til økt bindevevsdannelse i lever og/eller lunger, og medfører utvikling av kronisk leversykdom og/eller kronisk lungesykdom. I sjeldne tilfeller kan det bli aktuelt med levertransplantasjon. 4.9.3 Wilsons sykdom (kobberavleiring i lever) Wilsons sykdom skyldes manglende utskillelse av kobber, som dermed hoper seg opp i en rekke organer, i første rekke leveren og hjernen. Tilstanden oppstår vanligvis hos unge voksne med symptomer og tegn på gradvis svekket leverfunksjon, kombinert med nevrologiske forstyrrelser. I sjeldne tilfeller kan det bli aktuelt med levertransplantasjon. 19

Kapittel 5 Utredning og utredningsmetoder 5.1 Innledning Dette kapitlet gir over de vanligste undersøkelsene ved utredning til levertransplantasjon. Obligatoriske undersøkelser i utredningsprogrammet er ultralyd abdomen/lever, ultralyd halsvener, røntgen thorax, benmineraltetthetsmåling, EKG, urinprøve, høyde, vekt og brystomkrets. Det er videre pasientens sykdomsstatus på utredningstidspunktet som bestemmer hvilke andre undersøkelser som skal utføres. Mange pasienter har levd med leversykdom i mange år og har gått til kontroller hos egen lege. De vil oppleve at undersøkelser de har tatt tidligere, vil bli utført på nytt under utredningen. Undersøkelsene er viktige for å kartlegge pasientens tilstand slik den arter seg på utredningstidspunktet. Resultatene av de ulike undersøkelsene vil danne grunnlaget for om levertransplantasjon er den riktige behandlingen. Noen undersøkelser medfører lite ubehag, andre kan kreve mer både av pasienten og av dem som utfører undersøkelsene. Det vil ikke foreligge svar på alle undersøkelser med en gang. For pasienten kan dette være en tid preget av uro, angst og bekymring. Ventetiden er belastende, fordi den inneholder usikkerhetsmomenter, tilgangen på informasjon kan være begrenset og opplevelsen av ikke å ha kontroll over situasjonen kan være sterk. Kapitteloversikt Klinisk vurdering Blodprøver Radiologiske undersøkelser Benmineraltetthetsmåling Endoskopiske undersøkelser Nukleærmedisinske undersøkelser Kardiologiske undersøkelser Lungeundersøkelser Andre undersøkelser 5.2 Klinisk vurdering En klinisk vurdering er en generell vurdering av pasientens sykdomstilstand, og hvordan den virker inn på hans dagligliv. De ulike undersøkelsene og blodprøvene som blir tatt er en del av den kliniske vurderingen. På den måten kan riktig sykdomsdiagnose sikres og sykdomsutvikling kartlegges. I tillegg kan eventuelle andre sykdommer og faktorer som avgjør om transplantasjon er aktuell behandling eller ikke, avdekkes. 20

5.3 Blodprøver Blodprøver gir mye og nyttig informasjon om leverfunksjonen, pasientens blodtype og helse for øvrig, noe som er nødvendig informasjon før en levertransplantasjon. Det blir tatt mange ulike blodprøver. Noen må tas flere ganger, også etter at det er gitt klarsignal for transplantasjon for at de skal gi et riktig bilde av pasientens helsetilstand på operasjonstidspunktet. 5.4 Radiologiske undersøkelser Under utredning til levertransplantasjon vil ulike radiologiske undersøkelser være aktuelle for å bedømme sykdommens omfang og kompleksitet. 5.4.1 Ultralyd Ultralyd abdomen (obligatorisk) Det viktigste med denne undersøkelsen er å vurdere karene til og fra leveren samt å oppdage evt. fokale lesjoner i leveren. Da kan det være aktuelt å bruke kontrast for ytterligere klassifisering av lesjon. Ultralyd halsvener (obligatorisk) Halsvenene undersøkes for å vurdere muligheten for innleggelse av sentralt venekateter (SVK). Ultralydveiledet leverbiopsi Leverbiopsi blir tatt ved usikkerhet om diagnose, der det er viktig i en transplantasjonsvurdering. 5.4.2 Røntgen thorax (obligatorisk) Vanlig preoperativt thoraxbilde 5.4.3 CT undersøkelse CT-undersøkelser er noen ganger nødvendig for avklaring av både selve leversykdommen, anatomiske forhold i abdomen, samt vurdere utbredelse av eventuell cancersykdom. 5.4.4 MR MR-undersøkelser er noen ganger nødvendig for avklaring av både selve leversykdommen, anatomiske forhold i abdomen, samt vurdere utbredelse av eventuell cancersykdom. 5.5 Benmineraltetthetsmåling Hensikten med undersøkelsen er å kunne diagnostisere osteoporose slik at behandling kan initieres, da mange leversykdommer og behandlingen av disse disponerer for osteoporose. I tillegg ønskes det en utgangsverdi når pasienten skal følges videre, da behandlingen etter transplantasjonen også vil disponere for utvikling av osteoporose. 21

5.6 Endoskopiske undersøkelser 5.6.1 Gastroskopi Gastroskopi vil være aktuelt for å vurdere og behandle varicer eller der det er mistanke om ulcussykdom. 5.6.2 Koloskopi Koloskopi vil være aktuelt der det ønskes en preoperativ vurdering av en kjent inflammatorisk tarmsykdom, eller der det er mistanke om at det kan foreligge en ikke diagnostisert tarmsykdom. 5.6.3 ERCP ERCP vil noen ganger være aktuelt i en transplantasjonsvurdering for å kartlegge omfanget av gallegangssykdommer. 5.7 Nukleærmedisinske undersøkelser 5.7.1 PET/CT PET/CT er en kombinasjon av en nukleærmedisinsk metode og en undersøkelse som gjøres med et spesielt røntgenapparat. PET gjør det mulig å måle fordelingen i kroppen av et radioaktivt merket stoff som gis intravenøst, mens CT brukes for å nøyaktig lokalisere denne fordelingen. Ved hjelp av databehandling smeltes bildene fra PET og CT sammen, slik at man får bilder som viser både funksjon (PET) og anatomi (CT). Bildene lages som snittbilder. Undersøkelsen gjøres for å stille diagnose, kartlegge sykdommens utbredelse eller for å vurdere effekt av behandling. Dagen før undersøkelsen skal man ikke trene, da dette kan påvirke opptaket av det radioaktive stoffet i musklene. 5.7.2 Skjelettscintigrafi Denne undersøkelsen benyttes for å utelukke skjelettmetastaser ved kreftsykdom. 5.7.3 Renografi Renografi kan være aktuelt for å gjøre en nærmere preoperativ kartlegging av nyrefunksjonen hos pasienter med nedsatt nyrefunksjon. 5.8 Kardiologiske undersøkelser Hvis det er mistanke om at leversykdommen har påvirket hjertefunksjonen, eller at pasienten har kjent hjertesykdom som er viktig å kartlegge før en stor operasjon, vil pasienten bli henvist til kardiologisk vurdering. Følgende undersøkelser er da aktuelle: 5.8.1 EKG (obligatorisk) 5.8.2 Ekkokardiografi Ekkokardiografi gir informasjon om hjertets funksjon og klaffeapparat. 22

5.8.3 Hjertekateterisering Høyresidig hjertekateterisering kan være aktuelt der det mistenkes at leversykdommen kan ha gitt pulmonal hypertensjon. Undersøkelsen varer ca. en time. Pasienten er våken hele tiden. Undersøkelsen gjøres via en vene i lysken, på halsen eller armen. Det gis først lokalbedøvelse, deretter føres et kateter via venen frem til hjertet. Det er et spesialkateter som gjør det mulig å registrere trykk og måle hjertets pumpeevne. Normalt skal pasienten være sengeliggende i to timer etter undersøkelsen. Hvis undersøkelsen er gjort via en vene på halsen eller armen, kan han stå opp med en gang. 5.8.4 Koronar angiografi Koronar angiografi er aktuelt hos pasienter med kjent coronarsykdom, eller der det er klinisk mistanke om coronarsykdom. Det gjøres preoperativt på alle pasienter > 60 år. 5.9 Lungeundersøkelser Dersom det er mistanke om at sykdommen har påvirket lungefunksjonen, eller at pasienten har lungesykdom som er viktig å kartlegge før en stor operasjon, vil det bli utført lungemedisinsk vurdering. Lungefunksjonen blir vurdert av en lungespesialist ved hjelp av ulike undersøkelser. Aktuelle undersøkelser foruten radiologiske undersøkelser kan være: 5.9.1 Spirometri Lungefunksjonsundersøkelse. Dette sier mye om hvor trange eller vide luftveiene er. Det man måler er først og fremst hvor mye man klarer å puste ut i et sekund, dernest hvor mye man puster ut totalt i løpet av en utånding. 5.9.2 Bronkoskopi Ved hjelp av bronkoskopi kan man få stilt en eksakt diagnose ved mange lungesykdommer, for eksempel påvise eventuell infeksjon eller bakterier. Bronkiene kan inspiseres, og det kan tas prøver både av bronkiene og lungevevet. 5.10 Andre undersøkelser Andre undersøkelser eller fagpersoner pasienten kan bli henvist til er psykosomatisk vurdering, ernæringsfysiolog eller tannlege. Hvilke undersøkelser som er aktuelle vil bli vurdert ut fra pasientens helsemessige tilstand på utredningstidspunktet. For at pasienten skal få en lever som er i riktig størrelse, blir det tatt mål av brystomkretsen. I tillegg måles vekt og høyde. 23

Kapittel 6 Når pasienten blir akseptert for levertransplantasjon 6.1 Innledning Dette kapitlet gir oversikt over hva som skjer når pasienten har gjennomgått utredningen, blitt godkjent og har takket ja til en levertransplantasjon. I denne fasen dukker det ofte opp mange spørsmål både hos pasient og pårørende, og alt kan virke kaotisk. Før hjemreise skal pasienten ha samtaler med ulike fagpersoner. De gir informasjon om selve transplantasjonen og den første tiden etterpå. Vi anbefaler at pasienten har med seg en pårørende til samtalene. Hvis ikke pårørende har anledning, kan en sykepleier være tilstede ved samtalene. Det tilstrebes at pasienten får svar på sine spørsmål, slik at han føler seg så trygg som mulig når han reiser hjem. Kapitteloversikt Hva skjer på sykehuset? Hva skjer når pasienten reiser hjem? 6.2 Hva skjer på sykehuset? Utredningen gir samlet et bilde av pasientens leversykdom og helsetilstand. Legene på Gastromedisinsk sengepost legger frem resultatene fra utredningen på transplantasjonsmøte med transplantasjonskirurgier, anestesileger, gastroenterologer og radiologer. Det blir da tatt endelig stilling til om pasienten kan tilbys transplantasjon. Han blir informert om dette etter møtet. Dersom han takker ja, settes han på venteliste for transplantasjon etter at de nødvendige samtaler er gjennomført. Som tidligere nevnt skal pasienten ha samtaler med ulike fagpersoner før han reiser hjem. Gjennom å snakke med transplantasjonskirurg, anestesilege, transplantasjonskoordinator, sosionom og fysioterapeut, samt lege og sykepleier, vil han få informasjon om ventetiden, selve transplantasjonen og tiden etterpå. 6.2.1 Ulike samtaler Transplantasjonskirurg En transplantasjonskirurg vil informere pasienten om selve inngrepet og om den postoperative fasen. Det er kirurgene på Transplantasjonskirurgisk sengepost som utfører alle transplantasjoner av nyre, lever og pancreas i Norge. Kirurgen vil også snakke om hvordan pasienten kan vente seg at de første dagene etter transplantasjonen blir. For å unngå rejeksjon gis immunosuppressiva. Pasienten vil få informasjon om disse legemidlene. Han vil også få informasjon om komplikasjoner som kan oppstå, og faren for infeksjoner den første tiden etter transplantasjonen (les mer om selve operasjonen og tiden etterpå i kapittel 9 og 10). 24

Anestesilege En anestesilege vil snakke med pasienten om temaer som er relevante i forhold til narkosen under transplantasjonen og postoperative smerter. Anestesilegen vil også kartlegge om pasienten har hatt noen reaksjoner på tidligere narkoser og om han har kjente allergier. Transplantasjonskoordinator Transplantasjonskoordinatorene tilrettelegger og koordinerer gjennomføringen av en organdonasjon. De er også primærkontakter mellom Norges 28 donorsykehus og Rikshospitalet. Transplantasjonskoordinatoren bestemmerhvordan pasienten skal reise til Rikshospitalet den dagen han innkalles til transplantasjon. I tillegg lages det en skriftlig transportplan. Pasienten vil få kopi av denne. Han skal selv orientere seg om flyavganger fra nærmeste flyplass til Gardermoen. Transplantasjonskoordinatoren tilstreber at pasienten skal føle seg trygg og vet hva han skal gjøre når han har mottatt telefon om å komme til Rikshospitalet (les mer om selve transporten og planleggingen senere i kapitlet og kapittel 9). Sosionom For at den som skal gjennomgå en transplantasjon skal ha færrest mulig bekymringer i forhold til sin sosiale situasjon, er det rutine på Rikshospitalet at alle får en samtale med sosionom. Hva kan sosionomen bistå pasient og pårørende med? Samtaler om de følelsesmessige reaksjoner som sykdommen kan føre med seg, og om eventuelle endringer i familie og livssituasjon Råd og veiledning i forhold til arbeids-, skole- og hjemmesituasjon Informasjon, råd og veiledning om trygderettigheter, økonomiske forhold og ulike velferdsordninger Etablering av kontakt utenfor sykehuset I samtalen med sosionomen kartlegges den sosiale situasjonen og mulige løsninger på eventuelle problemer blir drøftet. Det blir også gitt informasjon om de spesielle rettighetene pasienten har i ventetiden og etter transplantasjonen. Eksempler på spørsmål som ofte blir tatt opp: Hvordan har sykdommen virket inn på familiesituasjonen og på de enkelte familiemedlemmene? Hva og hvordan skal jeg fortelle barna om situasjonen og hvem skal passe dem mens jeg er syk? Hva med jobben min? Hvor lenge kan jeg være sykemeldt? Vil jeg klare samme jobb etter transplantasjonen? Hva med inntekten min mens jeg er syk? Situasjonen varierer fra pasient til pasient. Ved behov fortsetter kontakten med sosionom etter utskriving. Pasienten kan også ta kontakt med sosionom hvis noe oppstår underveis. Fysioterapeut Fysioterapeuten vil kartlegge pasientens fysiske funksjon og informere om hva hun vil hjelpe han med etter operasjonen. Pasienten får blant annet informasjon og tips om øvelser han kan gjøre for å øke blodsirkulasjonen noe som er viktig etter alle operasjoner. Pasienten får også tips og råd om hvordan han kan hoste oppe sekret som ofte produseres i luftveiene etter transplantasjonen. 25