INFORMASJONSBROSJYRE FOR KREFTPASIENTER I HELSE VEST VED Øre-nese-hals-avdeling 1 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Denne brosjyren er utarbeidet av: Kreftsykepleier Wenche Nyback i samarbeid med overlege Lynn E. Biserød Stavanger Universitetssjukehus, ØNH November 2013
Velkommen til oss Det å få en kreftdiagnose vil medføre mange spørsmål og tanker om tiden fremover. Denne brosjyren er tenkt å være en veileder slik at videre utredning og behandling skal bli best mulig for deg og din familie. Som pasient vil du få en lege og en sykepleier som skal ha hovedansvaret for deg, selv om du vil møte på og forholde deg til forskjellige behandlere. Utredningsfasen vil foregå på ditt lokale sykehus og selve behandlingen på Haukeland Universitetssjukehus (HUS). Dette er i tråd med norsk kreftplan for Helse Vest. Når utredningen foregår vil det bli en del venting på prøvesvar og undersøkelser. Ventetiden kan oppleves som belastende og krevende for mange. Vi skal sammen gjøre vårt beste for å hjelpe deg. Du kan kontakte oss på følgende telefon nr.: Haukeland Universitetssjukehus Klinikk for hode/hals, voksenpost Tlf: 55 97 35 00/-02 Stavanger Universitetssjukehus ØNH-poliklinikk Tlf: 51 51 83 70 Haukeland Universitetssjukehus ØNH-poliklinikk Tlf: 55 97 27 00 (Tlf. tid fra kl. 09:00 11:00 og 13:00 14:00) Haukeland Universitetssjukehus Stråleterapi Tlf: 55 97 20 86 Stavanger Universitetssjukehus ØNH-avdeling 2AB Tlf: 51 51 87 71 Haugesund Sjukehus ØNH-avdeling 4M Tlf: 52 73 24 20 Haugesund Sjukehus ØNH-poliklinikk Tlf: 52 73 24 60 Førde Sentralsjukehus ØNH v/kreftavdeling Tlf: 57 83 93 12 Førde Sentralsjukehus ØNH-poliklinikk Tlf: 57 93 94 40 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 3
Kreftkoordinator Det er ikke alltid lett å få tak i den personen du ønsker å snakke med. Vi har derfor en telefontid hvor du kan ringe vår kreftsykepleier/koordinator ved øre-nese-halsavdelingen. Koordinatoren kan hjelpe med spørsmål som dukker opp underveis, formidle kontakt og spørmål videre til behandlende lege, sette opp timeavtaler etc. Kreftkoordinator Haukeland Universitetssjukehus ØNH-avdeling: Tlf: 55 97 35 29 Telefontid: Mandag Torsdag: 09:00-11:00 Kreftkoordinator Stavanger Universitetssjukehus ØNH-avdeling: Tlf: 904 00 688 Telefontid: Tirsdag, Onsdag og Torsdag: 10:00 14:00 Kreftkoordinator Haugesund Sjukehus ØNH-poliklinikk, Marit Rokne Tlf: 52 73 44 57 Telefontid: Mandag og Torsdag: 13:00 15:00 4 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Pasientansvarlig lege Legen som undersøkte deg første gang hos oss eller legen som informerer deg om sykdommen, vil ha ansvaret for å følge opp din videre utredning og behandling. Dette blir din pasientansvarlige lege. Legen vil samarbeide med den som blir din behandlende lege på Haukeland Universitetssjukehus. Kontaktsykepleier Det å ha en kontaktsykepleier både på ditt lokalsykehus og på Haukeland gir trygghet for deg som pasient i en utrednings- og behandlingsfase. Primæroppgaven til kontaktsykepleieren er å til enhver tid å være oppdatert på hvor du er i utrednings- og behandlingsfasen. Din pasientansvarlige lege, lokalt: Din kontaktsykepleier, lokalt: Din pasientansvarlige lege, Haukeland: Din kontaktsykepleier, Haukeland: Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 5
Onkologimøtet Etter at du har fått utført de nødvendige undersøkelser vil det bli avtalt tid for onkologimøte på Haukeland Universitetssjukehus. Dette er et møte hvor du sammen med spesialister innen øre-nesehalskreft og onkologi får en gjennomgang av utredningen som er utført. Ut ifra denne vurderingen blir behandlingen din planlagt. Behandling kan være i form av operasjon, stråling og/eller cellegift. Du kan forberede deg til møtet ved å skrive ned spørsmål som er viktige for deg. Vi anbefaler at du tar med deg en pårørende til dette møtet. Onkologimøtet avholdes som regel på tirsdag og fredag formiddag. Du får innkallelse vanligvis uken etter at utredningen er ferdig utført. 6 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Du vil sannsynligvis reise til Haukeland dagen før eller samme dag som onkologimøtet er planlagt, og reise hjem på ettermiddagen etter møtet. Det kan være en del ventetid på møtedagen, og du må være forberedt på at det kan være behov for flere prøver og undersøkelser før endelig behandlingsopplegg bli bestemt. Det er viktig at du tar med en oversikt over hvilke medisiner du bruker. Har du pårørende som følger deg kan det bestilles rom på pasienthotellet. Det er kun når det er medisinsk grunnlag for at pårørende må være tilstede under oppholdet at utgifter til pasienthotellet blir dekket. Bor pårørende på hotellrommet sammen med pasienten vil en kunne få rabatt på prisen. Ventetiden før onkologimøtet og tiden før behandlingen starter kan for mange være belastende. Snakk med din kontaktsykepleier om du trenger støtte eller hjelp. Oppmøtested på Haukeland Universitetssjukehus: Onkologimøte: Sentralblokken 2. etasje - ØNH poliklinikk, møterom syd. Ta personheisen ved Narvesen til 2. etasje. Gå til høyre til venterom ØNH som ligger på venstre side av korridoren. ØNH sengepost: Sentralblokken 5. etasje. Ta heisen v/apoteket til 5. etasje. Følg korridoren til venstre og du ser ØNH-skiltet rett frem. Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 7
Informasjon om de vanligste prøver og undersøkelser Som ledd i utredningen tas en celleprøve (cytologi) og/eller en vevsprøve (biopsi) fra mistenkt kreftsvulst/sår. Cytologi: Legen stikker inn en liten nål i kul/utvekst på hud eller i slimhinne og trekker ut celler som blir levert patologisk avdeling. Her undersøkes prøven i mikroskop og diagnose stilles. Undersøkelsen gjøres uten spesielle forberedelser, og du vil bare kjenne nålestikk. Svaret på prøven foreligger vanligvis etter noen dager. Biopsi: Vevsprøve som tas når en skal undersøke sår eller svulst når patologen trenger mer materiale enn en cytologi for å stille diagnose. Pasienten får lokalbedøvelse eller legges i narkose. Det knipes en bit fra sårkant eller legges et snitt i huden/slimhinnen. Snittflaten kan lukkes med sting som fjernes etter 7 dager. Svaret foreligger som regel innen 2 uker etter at prøven er tatt. Blodprøver: Det tas blodprøver etter behov. Svar på blodprøvene får vi vanligvis samme dag. Panendoscopi: En undersøkelse som gjøres i narkose hvor legen grundig undersøker slimhinnene og de anatomiske forhold i lungetreet, spiserøret, stemmeboksen, svelget, munnen og nesen. Det tas ofte små prøver (biopsier) for å diagnostisere type og utbredelse av sykdommen. Forberedelser til panendoscopi: Du må faste fra kl. 24:00 kvelden før undersøkelsen. Klare væsker kan drikkes inntil 2 timer før undersøkelsen. 8 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Røntgenundersøkelser: CT: CT står for computer-tomografi, og er en avansert røntgenundersøkelse. I maskinen lages det snittbilder av kroppen din, og tilsammen gir dette en god oversikt over dine indre organer. Det tar noen dager før svaret foreligger. Forberedelser til CT: Du trenger ikke å faste til denne undersøkelsen. Du kan få beskjed om å drikke 2 liter vann dagen før undersøkelsen pluss 2 liter vann i løpet av de siste to timene før selve undersøkelsen. Årsaken til at du må drikke godt er at kontrastvæsken i minst mulig grad skal påvirke nyrefunksjonen din. Du får innlagt en venflon (et tynt plastrør i en blodåre) som røntgenpersonalet skal bruke for å gi deg kontrastvæske. Personalet på røntgenavdelingen vil veilede deg gjennom selve undersøkelsen. Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 9
MR: MR står for magnet-tomografi. I MR tas snittbilder ved hjelp av magnetfelt og radiobølger. Maskinen avgir en bankelyd så lenge undersøkelsen pågår. Undersøkelsen er smertefri, men noen kan oppleve det plagsomt å ligge stille den tiden undersøkelsen varer, cirka 30 minutter. Har du klaustrofobi må du si ifra til personalet på forhånd slik at du evt. kan få noe å slappe av på. Også ved MR-undersøkelsen gis det ofte kontrastvæske intravenøst. Det tar noen dager før svar foreligger. Forberedelser til MR: Du må fjerne alle former for pynt som smykker, piercing, klokke og lignende. Du vil få innlagt en venflon til bruk for kontrastvæske. Det er viktig å drikke godt før og etter undersøkelsen for at kontrastvæsken i minst mulig grad skal påvirke nyrefunksjonen din. Pårørende kan være med. Personalet vil veilede deg gjennom undersøkelsen. Ultralyd: Det smøres gele på huden og en probe føres over. Via lydbølger avbildes det aktuelle området. Eventuelt tas en cytologisk prøve under ultralydundersøkelsen. Svaret på undersøkelsen foreligger etter kort tid. 10 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Andre undersøkelser EKG: EKG viser hjertes aktivitet (funksjon). Undersøkelsen krever ingen forberedelser. Du ligger på en benk med overkroppen bar. Elektroder festes på håndledd, ankler og brystkasse. EKG-apparatet tegner kurver som er et resultat av de elektriske impulsene hjertet sender ut. Undersøkelsen er ikke ubehagelig og varer cirka 15 minutter. Denne undersøkelsen blir utført hvis du skal i narkose eller om det er nødvendig som en del av utredningen. PET-skanning: PET er forkortelse for positron-emisjons-tomografi. Dette er en bildeundersøkelse som måler en detaljert fordeling i kroppen av ett stoff som er injisert i blodet. Dette stoffet (FDG-flourdeoxyglykose) er en radioaktiv variant av druesukker som inneholder radioaktive atomer hvor strålingen fra disse kan registreres på utsiden av kroppen og det kan fortelle oss hva som er normalt og hva som er sykt vev. Dette er en spesiell undersøkelse som gjelder få pasienter og utføres foreløpig bare på Haukeland Universitetssjukehus. Viktig informasjon til deg som røyker Det er svært viktig at du slutter å røyke så tidlig som mulig før behandlingen starter. Hvis man røyker opp mot en større operasjon vil lungene være fulle av sot og andre forurensninger som gjør sannsynligheten for operative komplikasjoner mye større. Det er også svært viktig for effekten av strålebehandling at du ikke røyker opp mot behandlingen og under behandlingstiden. Det er påvist at røykere har dårligere helbredelse av sin kreft enn ikke-røykere. Ved å slutte å røyke øker du dermed sjansen for å bli frisk fra din kreftsykdom. Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 11
Reiseveiledning Første møte på Haukeland Universitetssjukehus (HUS): Den første turen til onkologimøtet på Haukeland i Bergen kan evt. bli tilrettelagt av din kontaktsykepleier. Turen bestilles via Pasientreiser. Du reiser da med buss/fly/taxi/helseekspress, avhengig av din helsetilstand og reisevei. Henvisende lege vurderer om pårørende får dekket reiseutgiftene til denne turen. Videre vil det bli vurdert av behandlende lege om det er medisinsk grunnlag for å få dekket utgiftene til følge ved senere turer og for overnatting på pasienthotellet. Videre behandling: Tidspunkt for videre behandling får du enten via telefon eller brev fra Haukeland Universitetssjukehus. Hvis du får muntlig henvendelse om tidspunkt for din behandling, må du be om at denne avtalen bekreftes til Pasientreiser. Får du skriftlig henvendelse må denne sendes snarest mulig til Pasientreiser, slik at de kan booke reisen for deg. Reisen 12 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Reisen Det bestilles buss/fly/helseekspress som reisemåte, og behovet for taxi vurderes individuelt. Billettene kan som regel ikke endres. Hvis du blir forhindret fra å bruke din tildelte billett må dette bekreftes av behandler og ny billett bestilles. Du får referansenummer på flybilletten tilsendt på mobil eller e-post. Når det er rekvirert taxi vil du evt. bli kontaktet av Pasientreiser for å avklare tidspunkt for henting. Det er viktig at du tar vare på alle kvitteringer. Kvitteringene trenger du til egenkontroll for opptjening til frikort. Skulle du av en eller annen grunn være nødt til å legge ut for reisen selv, må du ta vare på alle kvitteringer. For å få refundert utlegget du har hatt må du fylle ut reiseregningsskjema, vedlegge bekreftelse på at du har vært til behandling og sende dette til Pasientreiser. Pasientreiser Tlf: 05515 for bestilling av flyreise Telefontid: 07:00 17:00 www.pasientreiser.no Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 13
Flybuss til Haukeland Universitetssjukehus: Det går 2 ulike flybusser fra Flesland til Bergen sentrum. Begge har holdeplass til høyre like utenfor hoved-utgangen på flyplassen. Vær oppmerksom på at bare den ene av disse (flybussbergen.no) går innom Haukeland Universitetssjukehus. Hvis ikke disse rutene passer med dine flytider, kan du ta den andre flybussen til Bergen sentrum. Du går da av bussen ved Festplassen og forsetter videre til Christies gate, ca. 200m. i retning den gamle brannstasjonen (rødt bygg) Pris: kr. 100,- pr. voksen pr. vei og kr. 160,- pr. voksen tur/retur Holdeplass for busslinjene som går fra Bergen sentrum til Haukeland Universitetssjukehus, linje 2, 31, 29 og 80, finner du ved den gamle brannstasjonen, like utenfor handlesenteret Xhibition Pris: kr 29,- www.skyss.no Flybuss fra Haukeland Universitetssjukehus: Den ene flybussruten har daglige avganger fra Haukeland Universitetssjukehus til Flesland flyplass. Hvis ikke disse tidene passer kan du gå til holdeplass for busslinjene 2, 31, 29 og 80, som befinner seg ved Haukeland Universitetssjukehus. Ta bussen til politistasjonen i Bergen Sentrum (i nærheten av den gamle brannstasjonen). Ved avstigning tar du samme vei tilbake til Festplassen og går i retning Hotell Norge eller Torgallmenningen, ca 100m. Holdeplass for flybussen er utenfor Hotell Norge. (www.flybussen.no/bergen) 14 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Sosionomtjenesten Sykdom, skader og endringer i livet kan føre med seg praktiske og personlige utfordringer som det kan være vanskelig å håndtere selv. Sosionomtjenesten kan tilby tjenester til pasienter og pårørende gjennom støttesamtaler, informasjon, råd og veiledning. Det settes fokus både på praktiske utfordringer og følelsesmessige reaksjoner. Det tas utgangspunkt i den enkelte pasient sin situasjon og følgende kan tilbys: Støttesamtaler: Samtaler om utfordringer som oppstår i forhold til omgivelsene, feks.familie, arbeid, skole og andre nettverk. Pårørende kan også benytte dette tilbudet. Informasjon: Samarbeid: Gi informasjon, råd og veiledning om trygderettigheter, økonomiske forhold, forsikringer og lignende. Gi råd og veiledning i forhold til arbeid, skole og hjemmesituasjon. Bistå med søknader. Formidle kontakt med hjelpeinstanser utenfor sykehuset, både offentlige og private, for eksempel NAV (trygd, arbeid, sosialtjeneste og bolig), forsikringsselskap eller andre. Ditt lokale sykehus/kontaktsykepleier kan formidle kontakt med sosionom. Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 15
Nyttige brosjyrer/telefonnummer: Haukeland Universitetssjukehus Telefon: 05300 Faks: 55 97 47 85 E-post: Postmottak@helse-bergen.no Internett: www.helse-bergen.no ØNH-avdeling, sengepost: Telefon: 55 97 35 02 Stråleenheten: Telefon: 55 97 20 86 Kreftavdelingen: Telefon: 55 97 20 10 Haukeland Pasienthotell Telefon: 55 20 92 00 Haukeland.hotell@medirest.no St. Svithun Pasienthotell, Stavanger Universitetssjukehus Telefon: 51 51 26 00 E-post: post@st-svithun-hotell.no Pasientreiser Telefon: 05515 www.pasientreiser.no Kreftforeningen Telefon: 07877 Kreftforeningen avd. Bergen Telefon: 992 42 899 www.kreftforeningen.no Kreftomsorg Rogaland Telefon: 51 56 79 90/ 475 00 400 www.kreftomsorgrogaland.no Montebello-Senteret Telefon: 62 35 11 00 www.montebello-senteret.no Pasient- og brukerombudet Telefon: 810 200 50 www.pasientogbrukerombudet.no 16 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Egne notater: Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 17
Egne notater: 18 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Egne notater: Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 19
Egne notater: 20 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Egne notater: Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 21
Egne notater: 22 Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling
Egne notater: Informasjonsbrosjyre, Øre-nese-halsavdeling 23