Dysmelisten Informasjonsblad for Norsk Dysmeliforening nr 03/2011 ISSN: 1500-2225 «Vil du, så kan du» Side 6 8 Sommerseminaret 2011 Side 10 11 Studie om aldring Side 12
Materiell og tekst til neste Dysmelisten sendes før 15. november til: Ilze Jacobsen Gyldenløvesgate 11 3117 TØNSBERG Tlf. 99 55 42 46 info@dysmeli.no På førstesiden: Magnus Leding Øyjord under ungdomsturen. Siste side: Beate Øverås. Produksjon: www.presis.no Innhold s 02 Innhold s 03 Lederen s 04 Redaktøren s 06 Lokallagssamling Midt-Norge s 07 Fra Sommerseminaret i Trysil 2011 s 10 s 12 s 14 s 17 s 19 Møt Ragnhild Pedersen «Vil du, så kan du!» Dysmelister i media Livsløp og aldring med en sjelden diagnose Barnas lille hjørne Medlemsskapskjema Silje Holt Jahr under en pause på ungdomsturen. 2
Lederen Jeg er glad for å bli gjenvalgt som leder av Norsk Dysmeliforening. Tusen takk for tilliten. Det nye styret er et godt styre, og jeg gleder meg til å lede foreningen sammen med Harald Solberg, Rigmor Øijord, Jane - Iren Jansen, Ilze B Jacobsen, Eva Karin Schmidt og Espen Behring det neste året. Jeg ser veldig frem til å starte et nytt dysmeliår med nye og gamle styremedlemmer Det er masse spennende å ta fatt på i denne foreningen, så dette året tror jeg blir meget innholdsrikt. Jeg må få lov til å takke alle dere som var på sommerseminaret i Trysil for en fantastisk uke. Jeg vil også få takk seminarutvalgte og likemannsutvalget for en super innsats - uten dere hadde ikke seminaret blitt så bra som det ble. Tusen takk til dere for et flott arrangement. Jeg vil også få lov til å takke Liv Dietrichs for den utrolige jobben hun har gjort for Norsk Dysmeliforening gjennom mange år. Jeg vil også benytte anledningen til å takke Anne Krogh for hennes innsats i Likemannsutvalget. Sommerseminaret 2012 Styret er i gang med planleggingen av sommerseminaret 2012, og så fort vi har tatt en avgjørelse vedrørende tid og sted vil det bli lagt ut på hjemmesiden så følg med. ND har fått ny hjemmeside Endelig har vi fått ny hjemmeside (www.dysmeli.no), så nå håper jeg at dere vil ha gled av den, og at dere alle er med på å gjøre hjemmesiden både aktiv og levende. Hvis det er noe dere savner av innhold, så ikke nøl med å si i fra. Styret vil i den neste styreperioden, i tillegg til å holde hjemmesiden oppdatert, arbeide med å lage nytt informasjonsmateriell for foreningen. Målet er å presentere dette for dere på sommerseminaret 2012 Lånekassen For de av dere som ikke var klar over det kan elever og studenter med nedsatt funksjonsevne som ikke kan arbeide ved siden av utdanningen, kan få mer støtte og få støtte for en lengre periode. Ordningene gjelder for deg som tar høyere og annen utdanning, og som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Dette kan du få Ekstra stipend på 3 200 kroner per måned Støtte i tolv måneder Støtte til forsinkelse ut over 60 studiepoeng Merk at støtte i 12 måneder og ekstra stipend blir behovsprøvd mot inntekten din (herunder trygdeytelser) og formuen din når likningen for det året du har fått støtte, er klar. Du kan ikke motta trygd som er ment å dekke livsopphold samtidig som du får støtte til forsinkelse ut over ett år. For mer informasjon gå inn på www.lanekassen.no Jeg vil med dette få ønske dere alle en riktig fin høst, og nok en gang takk for tilliten. Ta vare på hverandre. Høsthilsen fra Kjersti Grøtting 3
Redaktøren Kjære leser! En spesiell og på mange måter trist sommer er bak oss. Tragedien på Utøya preget også sommerseminaret vårt på Trysil, men vi går selvsagt videre i våre liv, vi arbeider, lærer, oppdager, gleder oss og forsoner oss med tap. Mange har opplevd å komme på sommerseminarene i årenes løp og snakket med vennene i foreningen om sine livshistorier som oppsumerer begivenhetene i løpet av et år. Noen har mistet en av sine gamle foreldre, noen har mistet en venn i en ulykke, noen kar kjempet mot en sykdom. Derfor er det fint å kjenne at man er en del av et fellesskap, at vi lytter til hverandre og at vi tar vare på hverandre. Jeg tror også at positiviteten som et grunnliggende motto er viktig for vårt liv og trivsel i Norsk Dysmeliforening. La oss fortsette å ta vare på hverandre! Som en hilsen til alle dere vil jeg avslutte med linjene av Nordahl Grieg fra «Til Ungdommen»: Her er ditt vern mot vold, her er ditt sverd: troen på livet vårt, menneskets verd. Hilsen Ilze! 4
www.presis.no / Foto: Rubber ball Fri utfoldelse er vår spesialitet Norsk Teknisk Ortopedi tenker framover. Vi vil være i forkant av kroppens utvikling og skal være klare den dagen nye behov melder seg. Målet er at unge brukere skal vokse og utvikle seg med sine armproteser. Med stadig bedre teknikk og fokus på hver enkelts personlige behov ønsker vi å gjøre hverdagen best mulig for unge brukere. Vi vet mulighetene og har løsningene som gir en god funksjon. I samarbeid med Norsk Teknisk Ortopedi AS Vikaveien 17 - P.b. 10-2312 Ottestad - Tlf: 62 57 44 44 - nto@ortonor.no - www.ortonor.no 5
Lokallagssamling for Midt-Norge Av Gunhild Sandø Den første helgen i april hadde lokallaget for midtnorge samling i Trondheim. Helgen startet på Peppes pizza hvor alle fikk hilst på hverandre og lagt planer for neste dag. Deltagerne kunne velge mellom Vitensenterte, Pirbadet og Rockheim. Vi avsluttet med en felles middag på Egon som ligger på Solsiden. Lek og moro under Sommerseminaret i Trysil 6
Sommerseminaret i Trysil 2011 Av Ilze Jacobsen Rafting under ungdomsturen, en del av Sommerseminarte i Trysil. Oppe på fjellet og bortom fra byen, årets sommerseminar for Dysmeliforeningen i 2011 foregikk på Trysil, på Radisson hotellet den første uken i august. Hele Norge var og er preget av terroraksjonen den 22. Juli og det ble markert også på vårt seminar. Både med ett minutts stillhet i starten av seminaret og med levende lys og roser ved infoøya gjennom alle seminardagene. Gjensynsgleden var stor hos alle som kom på seminaret igjen, men det er ikke til å unngå at vi alle bar fremdeles i seg minner og sjokk fra den rystende hendelsen. Seminarutvalget og likemannsutvalget hadde jobbet hardt med programmet, innhold og avvikling, så evalueringen av seminaret er veldig, veldig positiv. Styreleder Kjersti Grøtting har også bidratt med mange timers innsats under forberedelsene av seminaret, så mange takk til dere! Den sosiale biten med herrenes og damenes aften, etter tilbakemeldinger å dømme, ble enda bedre enn i fjor. Dog konkurransene mellom gruppene var enda røffere enn i fjor, 7
En hilsen til Kjersti Grøtting under aktivitetsdagen. og en uregulert konkurranse av blåmerkeframvisning blant stor gruppe deltakere av begge kjønn kunne fortsette helt fram til avreisen. Barna var heldige med flere forskjellige aktiviteter, og det var nok en stor gjeng som verdsatte tilbudet om surfing i bassenget. Store mengder svelget klorvann til tross, både jenter og gutter syntes at denne aktiviteten var kjempe morsom. Også ungdomsturen var meget vellykket. På tross av mye mygg, kald kveld og litt utfordrende soving i lavvo, var denne turen noe vi i foreningen er veldig stolte av å ha fått til. Ridning, rafting, stuping og til og med elgsafari var blant de ingrediensene på ungdomsturen som skapte kun smilende fjes og tomlene opp. De store barna så ut rett og slett slitne men lykkelige når de vendte tilbake til «basen» på hotellet. Og etter bilder å dømme vi hadde så mye vannaktiviteter at det er lett å glemme at vi var «dypt» inne i innlandet og ikke ved kysten med et sjøglimt i siktet. Under den faglige delen var det flere foredragsholdere som var hos oss i løpet av torsdagen og fredagen. Mest nyttige tips, spesielt Emma Pettersen fra Sortland imponerte med stå på vilje under surfetreningen. 8
Samhold og konsentrasjon. Herrenes aften. for de nye familiene, var det nok å plukke opp under samtalene med Gunn Eva Bye som likemann og Erik Damman fra TRS. Nye ettertanker vekket Øystein Samnøen fra Barnevakten med foredraget om den nye medievirkeligheten som vi forholder oss til, om dets på virkning spesielt på ungdommens selvbilde og selvrespekt. Det var tre nye familier på seminaret i år familien Wiggen fra Trondheim, familien Paulsen fra Skogbygda og familien Hammervold fra Strømmen. Hjertelig velkommen igjen! Og like hjertelig ønsker vi velkommen igjen til Silje Holt Jahr, en nyutdannet lege og dysmelist. Silje holdt et foredrag på seminaret, basert på en av sine oppgaver under medisinstudiene, nemlig om dysmeli. Årsaken til dysmeli er fremdeles ukjent, og det blir nok neppe oppdaget en grunn eller årsak med det første, men enhver oppgave og faglig interesse for diagnosen er med på å spre både kunnskap og en bedre selvfølelse for dysmelister. Takk til Silje og takk til alle deltakere for en veldig, veldig positiv seminar! Guro Nyland fra Gaular lurer på hva skjuler seg i bøttene under aktivitetsdagen. Så får hun prøve... 9
«Vil du, så kan du» sier Ragnhild Av Ilze B. Jacobsen Jeg mangler ikke noe fordi jeg har ikke mistet noe. Du kan ikke miste noe som du ikke har hatt. Det tar bare lengre tid å nå målet av og til. Men hvem spør hvor lang tid du brukte når du er der? Det viktigste er jo å nå målet. Er du motivert, da vil du, og vil du, så kan du. Det sier Ragnhild Pedersen (57) barnevernspedagog fra Stokke. Dysmelist, mor, bestemor, og leder av Bibliotekets venner i Stokke. Akkurat nå jobber Ragnhild med voksne psykisk utviklingshemmede i hjemkommunen, og forteller at hun er veldig glad i jobben sin og føler seg ikke hindret av dysmelien på noen måte. Klart det er viktig at man tenker gjennom hva man skal bli, slik at man vet hva man går til. Jeg tok utdanningen min i Danmark, og har jobbet med barn og ungdom i mange år siden. Jeg kan trygt si at jeg var heldig med foreldrene mine som lot meg prøve og feile i barndommen, slik at jeg lærte meg å gjøre alt selv. Klart det er fristende for en mor å hjelpe til, når ungen faller, men min mor fikk råd om at jeg måtte lære meg til å bruke begge armene, og reise meg selv. Hun fikk også et godt råd om å gi meg karameller med papir på. Slik at jeg selv skulle ta av papiret før jeg fikk karamellen i munnen. Legen, eller huslegen, som man sa den gangen, hadde sagt til min mor at det gjør ikke noe om jeg eventuelt svelger litt papir, men det viktigste er at jeg får trent på finmotorikken min. Det var et godt råd. Det andre rådet legen ga var at jeg må lære å løfte hendene fra kroppen, ikke holde det inntil. Så begynte jeg på ballett når jeg var 4 år. Egentlig tok ikke ballettskolen inn så små barn som meg, men siden nabojenta var der, fikk jeg også lov. Så jeg danset ballett til jeg var 21 år. Det har vært veldig positivt for meg. Ikke bare lærte og turte jeg å løfte begge armene fra kroppen, men det har også gitt meg en sterk ballanse og rygg, slik at jeg sliter ikke med noen skjevheter i ryggen den dag i dag. Likte du å danse da? Ikke i begynnelsen. Men klart at jeg ble veldig glad i ballett, siden jeg fortsatte med det til jeg var 21. Da dro jeg til Danmark for å studere. Jeg har alltid fått aksept for å være den jeg er slik jeg er og det startet med mine foreldre. Jeg pleier å si hendene mine, og da mener jeg begge hendene, selv om venstre hånd ikke er der. Like vel bruker jeg å gestikulere med begge hendene mine når jeg snakker. Når jeg blir revet med så gestikulerer jeg. Er du en lesehest, siden du er leder av Bibliotekets venner i Stokke? Jeg har alltid hatt interesse for bøker og jeg liker å lese akkurat som mange andre. Men bibliotek er viktig for meg som en institusjon. Det er inkluderende for alle, et betydelig møteplass for mennesker av alle slag, alle yrker, nasjonaliteter, og alle aldere. Og siden det er bokfestival i Oslo i skrivende stund ønsker jeg Ragnhild en god bokhøst og takker for samtalen. 10
Danske Nicolais cykelprotese! Her er et billede af Nicolai, der bor meget tær på mig her i Århus. Nicolai har for nylig fået en cykelprotese, da han havde hørt om min, saa nu er Norsk Dysmeliforening inddirekte skyld i det! Nicolai er meget glad for sin som jeg er for min. For 2 år siden blev Nicolai konfirmeret i Ellevang Kirke, hvor jeg er kirketjener. De andre konfirmander kaldte os Tvillingerne, da vi havde samme «handicap»/dysmeli på højre arm. De syntes det var sjovt, når vi viste de sjoveting, vi kan med stumpen. Bedste hilsen Nicolai og Helmer, Århus, Danmark Ragnhild Pedersen med barnebarnet Tiril. Voksenseminaret 2012 blir i Bodø 17. 19. februar Program og påmeldingsskjema vil komme både i Dysmelisten og det vil bli lagt ut på hjemmesiden. 11
Dysmelister i media Sander Hardeland (7 år) fra Vennesla i Se og Hør Ellen Margrethe Mo (6 år) fra Ålesund i Sunnmørsposten. 12
13
Livsløp og aldring med en sjelden diagnose Vigdis Hegna Myrvang og Kirsten Thorsen Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Hvordan opplever mennesker med en sjelden diagnose det er å leve lenge med sin diagnose; hvordan opplever de sitt livsløp og sin aldring? Dette er hovedspørsmålet i prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand», som er en bred studie av hvordan det er å leve lenge med en sjelden diagnose. Studien er basert på gruppeintervjuer og omfattende individuelle intervjuer med et livsløpsperspektiv. Den innbefatter fem sjeldne diagnoser: dysmeli, hemofili (blødere), kortvoksthet på grunn av skjelettdysplasi, Marfans syndrom og Turners syndrom. 47 personer ble intervjuet individuelt og 37 deltok i gruppeintervjuer, samtlige jevnt fordelt på de fem diagnosene. De var i alderen 40 70 år. Innledningsvis og underveis har forskerne hatt et verdifullt samarbeid med representanter for de aktuelle diagnoseforeninger for å få deres erfaringer og innspill til å stille relevante spørsmål. Studien belyser spørsmål og temaer ut fra intervjupersonenes opplevde erfaringer av et langt liv med en sjelden tilstand. Her skal kort presenteres noe av det rikholdige materialet i studien. Å leve lenge med dysmeli Elleve kvinner og fire menn med dysmeli inngår i studien. De fleste har mindre grad av dysmeli. Personene er i ulik alder og befinner seg i ulike livssituasjoner, det er derfor store variasjoner når det gjelder hvilke helseplager som den enkelte har. Men mange forteller om aldringsrelaterte fysiske forandringer, om smerter, slitasje og slitenhet. Å bli eldre medfører utfordringer som stiller den enkelte overfor en rekke valg og prioriteringer. Dette gjelder både hvor stor betydning diagnosen skal få i hverdagslivet, og hvilke aktiviteter og former for deltagelse som er mest sentrale. Noe som er sentralt for alle, er å føle at de er til nytte og har meningsfulle aktiviteter som skaper et livsinnhold. Dette handler også om selvbilde og selvrespekt. Det er viktig å finne en livsform der man er i pakt med den man vil være på ulike tidspunkter i sitt liv. Et aktivt liv Intervjupersonene har levd et vanlig liv som andre, et aktivt liv med arbeid, familie og fritidsliv. Dysmelien har vært noe de i det store og hele har mestret og fungert tilfredsstillende med gjerne med stor oppfinnsomhet og lang systematisk opptrening. Grunnlaget for selvtillit og selvaksept ble vanligvis lagt i barndommen, i en tid da lite eller ingen ting var tilrettelagt for mennesker med funksjonsnedsettelser. Redusert funksjonsevne var ikke nødvendigvis «hemmende». Mange forteller om støttende foreldre, som oppmuntret dem til å finne sine egne løsninger. Det gjaldt å være kreativ og håndtere de utfordringer som kom. Et helt vanlig liv, slik de understreker det, er både en opplevelse, en vektlegging av det som har kjennetegnet deres liv og vært sentralt for dem, og et budskap. «Nei, jeg er ikke funksjonshemmet. Og det er også noe som alle disse dysmelidamene de voksne sier vi er ikke funksjonshemmet, men vi mangler ei hånd, men det hemmer oss ikke. Og det er denne generasjonen som er vokst opp uten tilrettelegging.» Intervjupersonene presenterer seg som aktive og velfungerende personer. Å unngå å bli oppfattet som «funksjonshemmet» er vesentlig. De understreker at de oppfatter seg ikke slik, de har aldri 14
Illustrasjonsfoto fra Sommerseminaret i Trysil. Randi Askim med sin mann Svend Jarle vært annerledes. De har lært å klare seg selv, fungere fullverdig på sin måte med den kroppen de har. «Ja, når det er medfødt, så blir det helt naturlig fra vi var små. En ordner seg. Det er forskjellige måter å gjøre ting på.» Personene beretter om livsløp der det ikke er en mangel eller en diagnose som har vært sentral eller blitt gjort til en hovedsak, men livsforhold som alle andre har. Det er andre ting i livet som teller. I møter med andre Noen intervjupersoner har aet helt greit og aksepterende forhold til dysmelien. «Jeg har vel alltid hatt en avslappet forhold til den. Det har aldri vært et problem. Det å få kjæreste var helt greit. Helt vanlig. Det måtte bli en del av det å bli kjent. Jeg har ikke hatt behov for å legge fram dysmelien verken i intervju eller på jobben, fordi det ikke er relevant for den jobben jeg skal gjøre, rett og slett. Og jeg har ikke noe behov for å skjule protesen eller armen.» En slik avslappet holdning kan også være noe som er opparbeidet over år, ved å ha erfaring ved møter med andre. Men når de i dag ser seg tilbake, forteller mange om opplevelser da de oppdaget sin annerledeshet gjennom andres blikk og reaksjoner. Det kan ha vært i oppveksten eller senere da de flyttet fra sitt vante miljø der de var kjent som en person og ikke ble sett på som en med et handikap. En forutser andres reaksjoner, og legger situasjonen til rette for at møtet skal være enkelt for begge parter. Fleksibel bruk av proteser Hvorvidt intervjupersonene bruker proteser eller ei, avhenger av behovet. Noen må ha protese som forlengelse av kroppen for å kunne fungere i dagliglivet: «Protesen er hånda mi, og jeg bruker den til alt.» Andre greier seg godt uten protese, men tar den på når de skal utføre spesielle handlinger. Andre igjen forteller at de tar på seg en «pynteprotese» når de skal opptre i forsamlinger eller være sammen med folk som ikke kjenner dem. Intervjupersonene har en fleksibel bruk av proteser, avhengig av om de er formålstjenlige, funksjonsmessig og estetisk. Noen fungerer best uten. Aldring og oppdagelsen av fysisk sårbarhet For mange har det vært en gradvis erkjennelse av at smerter og funksjonsnedsettelse «sniker seg» innpå. Én sier: «Jeg har merket veldig stor forskjell helsemessig på yteevne og rekkevidde de siste fem seks årene, og kanskje en akselererende forverring de siste to tre årene.» Andre merker de taper krefter. En vanlig erfaring er slitasje i friske deler av kroppen. Funksjonsnedsettelsen kan kreve nye måter å gjøre ting på, metoder som må trenes på. Noen utfører imponerende handlinger gymnastiske øvelser. En som bruker rullestol og har en dårlig arm, forteller: «Det er ikke slik at den svikter helt jeg må bare finne ut en annen måte å gjøre det på. Før hoppet jeg opp i rullestolen. Dét klarer jeg ikke nå lenger siste par åra går ikke det. Jeg kommer halvveis opp. Jeg må bare tenke en annen måte å gjøre 15
ting på, jeg får slengt meg oppi. Nå må jeg ha en stol å holde meg i, så klarer jeg det. Må gjøre ting annerledes.» Håndtering av smerter og funksjonstap trening og bedre funksjon Mange intervjupersoner forteller om smerter som virker inn på dagliglivets gjøremål og på søvn og hvile. Noen har dysmeliformer som har gjort dem særlig utsatt for slitasje på muskler og andre lemmer. Smertene kan igjen føre til redusert kraft og bevegelighet. En vanlig opplevelse er at smertene har økt på. Operasjoner kan mildne smerter og øke funksjonsevnen. Flere forteller også om spesielle treningsopplegg som hjelper dem å komme i bedre fysisk form. «Jeg ser det hvis jeg trener, så klarer jeg lettere å unngå belastningsproblemer!» Treningen foregår på mange måter, med eller uten fysioterapeut, og resultatet uteblir ikke: «Du får mer overskudd av å være trent!» «Jeg er overbevist om at jeg har holdt meg frisk og i så god fysisk form fordi jeg har trent mye hele livet, og jeg har et grunnlag som bærer meg ennå.» Flere etterlyser spesialkompetanse og opplegg hos trenere og fysioterapeuter, slik at de kan få opplegg tilpasset individuelle behov både på kort og lang sikt. Én ønsker «Beitostølen i byen.» Aldringen kommer til alle Intervjupersonene har gjennom livet måttet trene kroppen til å utføre nødvendige handlinger med andre kroppsbevegelser enn dem andre benytter bevegelsesmønstre som kan ha betydd større energibruk og mer slitasje enn normalt ville vært tilfellet. Mange har erfart at kroppens yteevne er blitt mer redusert enn den kronologiske alderen skulle tilsi. Men når de nå ser rundt seg, ser de at helseproblemer også har oppstått hos venner og bekjente. «Jeg snakker med venninnene mine alder og tidens tann kommer til oss alle.» Slike samtaler kan bidra til å redusere betydningen av diagnosen den blir én av et bredt spekter av helseplager og funksjonsnedsettelser som mange får etter hvert. Også andres ambisjoner må reduseres i pakt med aldringsprosesser. Kompetansesenteret og hjelpeapparatet kan bidra til en positiv utvikling under aldringen Intervjupersonene har brukt egen innsats og ekstraordinær mestringsvilje for å overvinne stigma og annerledeshet. Mange savner kunnskap og veiledning om hvordan de best kan innrette seg både i dag og i årene som kommer, for at de skal beholde best mulig funksjon og mestringsevne, og for at tilstanden skal sette så få begrensninger som mulig. Flere kjente ikke til andre med dysmeli før i godt voksen alder. Først da de kom på kompetansesenteret møtte de noen med samme diagnose. «Det var veldig fint å være der og treffe andre. Og jeg har noen som jeg ringer til av og til. Det synes jeg er veldig positivt og inspirerende. Det er fint at vi kan være til inspirasjon for hverandre.» Personene er opptatt av at det de forteller om sine erfaringer med dysmelien, skal komme til nytte for dem som er yngre og har dysmeli. «Det er ingen som kan svare oss, men hvis vi kan hjelpe andre.» Selv tar de opp en rekke spørsmål knyttet til det å bli eldre. Dette er spørsmål som ikke har enkle generelle svar. Hvordan skal de forstå og håndtere de psykiske og fysiske helsemessige forandringene som de opplever? Hvordan skal de takle viktige overganger og hendelser i livet, som det å forlate arbeidslivet eller bli mer avhengig av hjelp? Hva kan de vente seg i årene som kommer etter hvert som de blir eldre, og hvordan bør de innrette seg? For mange er det viktig å kunne stille spørsmålene og reflektere over temaene slik de utspiller seg i eget liv, i samtale med ansatte som har fagkunnskap og bred erfaringsbakgrunn. Det dreier seg om å få medisinsk og helsemessig kunnskap, informasjon og veiledning om tilbud og muligheter, stimulering og oppmuntring, og psykisk støtte. Intervjupersonene ønsker å bli møtt på en helhetlig måte. Ikke minst vil det være et vedvarende behov for kyndig veiledning i den vanskelige avveiningen mellom for mye, passe og for lite trening, mellom stort forbruk av krefter og nødvendig hvile. Både kompetansesentrene og andre i hjelpeapparatet bør bygge opp kunnskap slik at de kan gi personorientert veiledning og støtte under aldringen. Littereatur: Kirsten Thorsen, Lisbet Grut og Vigdis Hegna Myrvang (2011): Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse Lisbet Grut (2011): Livsløp og aldring med en sjelden diagnose et brukerperspektiv på kompetansesentrene. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse Bøkene kan bestilles på www.aldringoghelse.no 16
BARNAS lille HJØRNE Farmor satt barnevakt for lille Jens som nettopp hadde lagt seg. - Skal jeg fortelle deg et eventyr? undret farmor. - Nei. - Skal jeg synge en vuggevise, da? - Nei, sa lille Jens. - Hva skal jeg gjøre da? spurte farmor. - Gå deg en tur slik at jeg får sove! Mari snakket med mormor i telefonen, plutselig mistet hun telefonrøret i gulvet. Hun tok det forsiktig opp og spurte: - Slo du deg mormor? Cockies Ingredienser: 125 g sugar, gjerne blanding av brunt og hvitt sukker 120 g mykt smør 1 egg ½ ts natron ½ ts salt 145 g hvetemel 1 ts vaniljesukker 170 g sjokolade-chips eller opphakket kokesjokolade (40-50% kakao) Slik går du frem: 1. Varm stekeovnen til 190 C. 2. Pisk smør og sukker til det blir hvitt og luftig. 3. Tilsett egget og pisk godt. 4. Tilsett natron, salt og mel og bland godt sammen. 5. Bland inn sjokoladebiter. 6. Pakk inn deigen i plast og legg den i kjøleskapet minst 30 minutter. 7. Overfør deigen til en bakeplate dekket med bakepapir, ca. en full spiseskje for hver cookie. 8. Stekes i 8-10 minutter til de får pen farge (stek alltid noen få prøvecookies først for å sjekke om deigen er passefast). 9. Kjøl cookiene på bakebrettet ca 5 minutter før de overføres til en rist for endelig avkjødling. Du får best result om du bruker sjokolade-chips om er spesielt laget for baking. Finner du veien gjennom labyrinten? 17
UTVIDET tilbud til armprotesebrukere/dysmelibarn Vi har nå utvidet tilbudet vårt, ved siden av å lage og tilpasse armproteser og grepstilpasninger kan Sophies Minde nå også tilby trening og individuelle treningsopplegg. Proteser Arm- og benproteser For timebestilling hos ortoped ingeniør, ortoped eller fotterapeut, ta kontakt med vårt felles sentralbord for alle avdelinger på tlf. 22 04 53 60 mellom kl. 08.00-15.30. Sophies Minde Ortopedi AS Postboks 493, Økern 0512 Oslo Tlf: 22 04 53 60 E-post: post@sophiesminde.no www.sophiesminde.no 18
MEDLEMSSKAP Familiemedlemsskap Enkeltmedlemsskap Fagperson/institusjon VENNLIGST BENYTT STORE BOKSTAVER Født: Kjønn: Dysmeli: Navn hovedmedlem: Navn: Navn: Navn: Navn: Adresse: Postnr: Telefon: Sted: Mobil: E-post: HOVEDMEDLEM (tilleggsopplysninger): Følgende opplysninger er frivillige. De vil kun bli brukt internt av foreningen til formidling av medlemskontakt og planlegging av samlingstemaer. Dysmeli: Beskrivelse: Arm Ben Jeg har fått vite om Norsk Dysmeliforening via: 19
A Returadresse: Harald Solberg, Bispeveien 1178, 3174 Revetal Fin høst!