Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Side 2
Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:... 6 Aktuelle diagnoser for NMK er for eksempel:... 8 Opphold ved NMK... 9 Utredningsopphold... 10 Nevromuskulær bevegelsesterapi... 11 Inntak og henvisning... 13
Side 4 Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord-Norge er et nasjonalt kompetansesenter for personer med medfødte nevromuskulære sykdommer. NMKs funksjon er basert på tverrfaglig samarbeid mellom flere kompetansemiljøer ved Universitetssykehuset Nord- Norge, og med fagmiljø andre steder i landet. Kompetansesenteret har spesialkompetanse innen diagnostikk og behandling, og gir også pasientopplæringstilbud. Vi forholder oss til brukere i et livsløpsperspektiv. Du må gjerne ringe oss om det er noe du lurer på om våre tjenestetilbud eller andre relaterte tema!
Side 5 Den tverrfaglige organiseringen Et opphold ved NMK kan involvere spesialister og fagpersoner fra mange fagområder og avdelinger ved Universitetssykehuset Nord- Norge (UNN) i Tromsø Psykologtjenesten Fysioterapitjenesten Nevrologisk og nevrofysiologisk avdeling Radiologisk avdeling Klinisk patologi Andre Medisinsk genetikk Klinisk ernæring Barnehabiliteringen Ergoterapitjenesten Det tverrfaglige samarbeidet er en av styrkene her ved NMK. For å kunne skreddersy og koordinere ditt opplegg må oppholdet planlegges god tid i forveien.
Side 6 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på: Rådgiveren NMK-brukerne kommer til oss enten for kortere dagopphold eller lengre opphold for utredning eller med bevegelsesterapi. Det er da rådgiver ved NMK som vil ta imot deg og koordinerer oppholdet, viser til rette og er din kontaktperson på dagtid under hele oppholdet. Overlegen Er legespesialist innen fagfeltet for eksempel nevrologi, nevrofysiologi. Lege i spesialisering(lis) LIS- legen er under utdanning for å bli spesialist. De skal ha allsidig praksis og jobber selvstendig, men rådfører seg med ansvarlig overlege. NMK-pasienter under utredning har alltid en ansvarlig overlege, men også LIS-leger bidrar under oppholdet. Fysioterapeuten Hos fysioterapeuten gjøres en funksjonsvurdering med fokus på hvordan du kan bruke kroppen din mest mulig effektivt. De vil også vurdere om du kan ha nytte av vårt tilbud om nevromuskulær bevegelsesterapi ved en senere anledning. Du vil også få råd om tilrettelegging i forhold til ditt funksjonsnivå og aktiviteter som er gunstig for din helse. Fysioterapeutene ved NMK kan også veilede lokal fysioterapitjeneste i forhold til trening/aktivitet og oppfølging nærmere hjemstedet. Genetiske veilederen Den genetiske veilederen er en person med ekspertise innen medisinsk genetikk og kan hjelpe deg med å forstå de medisinske fakta, den sannsynlige utvikling av sykdommen og forstå hvordan arvelige faktorer bidrar til forekomst av sykdommen/tilstanden. Man kan utfra dette fastslå risiko for gjentakelse for ulike slektninger og derved støtte familien i beslutninger for å tilpasse seg sykdommen hos familiemedlemmet, og kartlegge risikoen for at sykdommen skal kunne opptre hos barn eller andre familiemedlemmer.
Side 7 Ergoterapeuten Målet for besøket hos ergoterapeuten er å hjelpe deg til å være mest mulig selvhjulpen i daglige aktiviteter ut i fra dine forutsetninger. Dette kan være innøving av alternative arbeidsteknikker, tilpassede hjelpemidler eller tilrettelegging av bolig og arbeidsplass. Sosionomen Kan gjennom samtale, råd og veiledning bistå deg med kartlegging av den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelle hjelpebehov i hverdagen. Sosionomen kan tilby samtale med deg og/eller pårørende om konsekvenser av å leve med sykdom, gi informasjon og råd om ytelser og støtteordninger fra NAV og andre offentlige etater. Sosionomen kan også være behjelpelig med skrive brev og søknader. Psykologen Ved behov kan man ha en samtale med psykologen. Mulige tema kan være reaksjoner og mestringsmuligheter knyttet til det å leve med kronisk sykdom. Man kan også få informasjon om mulighetene og behovet for oppfølging lokalt på ditt hjemsted. Muligheten for felles samtale med pårørende er også tilstede. Ernæringsfysiologen Ernæringsfysiologen har god kunnskap om sammenhengen mellom kosthold og helse, og kan være behjelpelig og komme en vurdering av kostholdet og veiledning i forhold til aktuelle sykdom og behov. Andre spesialister Ansvarlig overlege vil ta stilling til ditt behov for tilsyn av andre spesialister f. eks lungelege, kardiolog eller øyelege. Ved behov vil du bli henvist videre.
Side 8 Aktuelle diagnoser for NMK er for eksempel: Beckers muskeldystrofi Charcot-Marie-Tooth s sykdom (CMT) Duchenne muskeldystrofi (DMD) Dystrofia Myotonika (DMT) Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHMD) Inflammatoriske myopatier Kongenitte myopatier Limb Girdle muskeldystrofi (LGMD) Metabolske muskelsykdommer Mitokondrie myopati Myotonia Congenita Arvelige nevrogene muskelsykdommer Arvelige perifere nervesykdommer Pompes sykdom Primære muskelsykdommer Spinal muskelatrofi (SMA)
Side 9 Dalheim, Tromsdalen Opphold ved NMK Ved NMK kan vi tilby to typer opphold: Utredning Nevromuskulær bevegelsesterapi Vi vil vise eksempler på hvordan oppholdene ved NMK kan arte seg. Hvilke eksperter, faggrupper og undersøkelser man har behov for vil være individavhengig og variere fra diagnose til diagnose. De undersøkelsene og konsultasjonene som står med uthevet skrift gjelder for alle, mens de i kursiv er eksempler på undersøkelser som blir satt opp etter behov (avgjørelsene tas i samarbeid med deg). For å gjøre oppholdet ved NMK best mulig når du kommer hit, vil vi gjerne ha med dine innspill og synspunkter på forhånd, slik at vi kan skreddersy en timeplan tilpasset deg og dine behov. Vi kontakter deg derfor i forkant av oppholdet. Viktig informasjon til pasienter som skal ta muskelbiopsi: For å redusere risikoen for blødninger ved muskelbiopsi, er det viktig at blodfortynnende medisiner kuttes ut i rett tid før biopsien tas (inntil 2 uker ved platehemmende medikamenter), dersom det er medisinsk forsvarlig. Bruker du blodfortynnende medisiner (eksempelvis Albyl E, Plavix, Marevan eller andre) skal du kontakte din fastlege i god tid før planlagt biopsi for å vurdere hvordan nedtrapping skal gjøres. I tvilstilfeller er fastlegen velkommen til å drøfte saken med oss. Hvis det er noe du lurer på eller er usikker på om de medisinene du tar kan forårsake blødning skal du bare ta kontakt med oss på telefon 77 62 72 17 eller 77 66 98 91.
Side 10 Utredningsopphold Et utredningsopphold ved NMK kan være på 2 til 3 eller flere dager. Oppholdets varighet vil bli vurdert nærmere ved henvisning til NMK. Etter å ha planlagt og tilpasset oppholdet i samarbeid med deg, vil det kunne forløpe seg på følgende måte: Dag 1 Dag 2 2 dagers vurdering Nevrologisk kartlegging av lege Blodprøver EMG og nevrografi MR av muskel Fysioterapiutredning (eventuelt 2 ganger) Samtale med annet personale, f. eks genetiker, sosionom
Side 11 Nevromuskulær bevegelsesterapi Nevromuskulær bevegelsesterapi er spesialisert fysioterapibehandling som skreddersys til den enkelte pasient. Behandlingen har spesielt fokus på optimalisering av bevegelsestrategier, bevegelsesmønstre og funksjon. Mekanikk, muskelressurser og nevromuskulær aktivering av bevegelsesmønsteret sees i sammenheng for å skape mest mulig effektiv bevegelse. Vårt tilbud i nevromuskulær bevegelsesterapi varer i to uker og vil inneholde individuelle timer samt muligheter for å trene i vårt varmtvannsbasseng. Husk å pakke badetøy. Det legges stor vekt på å formidle råd om videre oppfølging til lokal fysioterapeut. Fysioterapeut i aksjon
Side 12 Etter å ha planlagt og tilpasset oppholdet i samarbeid med deg, vil et 2-ukers opphold med nevromuskulær bevegelsesterapi kunne forløpe seg på følgende måte: Søndag ankomst pasienthotellet Mandag Pre-test med fysioterapeut (uke 1) Klinisk undersøkelse hos fysioterapeut (uke 1) Kort presentasjonsmøte sammen med de øvrige NMKbrukerne og NMK-koordinator Basseng Tirsdag Individuell fysioterapi Innkomstsamtale og -undersøkelse med NMK-lege Basseng Onsdag Individuell fysioterapi Samtale med annet personale, f. eks genetiker, overlege Torsdag Individuell fysioterapi Basseng Samtale med annet personale, f. eks ernæringsfysiolog, sosionom Fredag Individuell fysioterapi Basseng Uke 2 gjennomføres tilsvarende med testing mot slutten av uka. Hjemreise fredag ettermiddag i uke 2
Side 13 Inntak og henvisning For å komme til et opphold ved NMK må man henvises. Til utredningsopphold kreves henvisning fra lege, fortrinnsvis nevrolog. For at legene ved NMK skal kunne gjøre en best mulig vurdering er det viktig at henvisningen innholder: Symptomer og sykehistorie Alle undersøkelser og prøver som er gjort i forbindelse med utredningen av din sykdom/tilstand tidligere. Dette kan være MR av affisert muskel, muskelbiopsi, EMG, blodprøver, genetiske prøver. Familieanamnese. (Finnes det andre familiemedlemmer med lignende symptomer?) Til nevromuskulær bevegelsesterapi ved NMK bør man fortrinnsvis henvises av lege, men fysioterapeut kan også henvise. Henvisningen skal uansett redegjøre for diagnosen og
Side 14 sykehistorien, utredningen som er gjort tidligere, og nåværende symptomer. Det bør defineres et mål som ønskes oppnådd med bevegelsesterapi behandlingen. Fysioterapeutene ved NMK gjør en vurdering av pasientens helsetilstand og motivasjon før en tar inn pasienter til to-ukers oppholdene. Det betyr at pasienten først må komme til et 2 dagers vurderingsopphold. Det er en stor fordel om brukeren har knyttet kontakt med lokal fysioterapeut før to-ukers oppholdet. NMK-fysioterapeuter vil gjerne veilede lokal fysioterapeut om hensiktsmessig oppfølging etter oppholdet. Pasienten mottar i etterkant epikrise med notater fra behandlende helsepersonell under oppholdet.
Side 15 Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) Nevro- hud og revmatologisk avdeling (NEHR) Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Postboks 33 Langnes, 9038 Tromsø Tlf 77 66 98 91 / 77 62 72 17 nmk@unn.no www.unn.no/nmk www.facebook.com/nmkunn