FORENINGEN FOR MUSKELSYKE (FFM)

FORENINGEN FOR MUSKELSYKE (FFM) Sentralstyrets årsberetning 2013 Årsberetning 2013 Side 1 av 16

SENTRALSTYRETS ÅRSBERETNING Innledning Foreningen for Muskelsyke (FFM) er en interesseorganisasjon for mer enn 50 nevromuskulære sykdommer i Norge. Sykdommene regnes som sjeldne. Det vil si mindre enn 100 kjente tilfeller av hver diagnose pr. 1 mill. innbyggere. Felles for sykdommene er at musklene svekkes, men graden av svekkelse varierer fra diagnose til diagnose og fra person til person. De fleste sykdommene kan ikke behandles eller helbredes. Diagnosene omtales i tidsskriftet Muskelnytt og på www.ffm.no. Årsberetningen omhandler det landsomfattende interessepolitiske arbeidet, sentrale kurs og arrangement samt en oversikt over hvor FFM sentralt har brukerrepresentasjon. Her nevnes også de tiltakene i 13 fylkesforeninger, to lokallag og Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) som skal rapporteres sentralt. For øvrig skriver de egne årsberetninger. Årsberetningen bygger på arbeidet som er utført i henhold til Handlingsprogrammet som ble vedtatt for Landsmøteperiodene mai 2012 til mai 2014. Handlingsprogrammet er gjennomgripende for hele organisasjonen. Det vil si for FFM sentralt, fylkesforeningene, lokallagene og utvalgene. For FFMU er Handlingsprogrammet rådgivende. Verdigrunnlag Foreningen er religiøst og partipolitisk nøytral. Den har som visjon å skape en positiv og stimulerende hverdag for muskelsyke, basert på følgende: toleranse *likeverd og respekt *nærhet og integritet naturlighet og glede *deltakelse og engasjement Verdigrunnlaget er basen for all vår aktivitet. Alt arbeid i FFM skal være i tråd med verdigrunnlaget og norsk lovverk. Innsatsområder Regjeringens forslag til rettighetsfesting av Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og fritidshjelpemidler til personer over 26 år er to av områdene vi har jobbet med. Muskel Norden ble etablert som et samarbeidsorgan for saker av felles interesse i Sverige, Danmark, Island og Norge. Det ble arrangert flere kurs og Aktiv uke for ungdom. Vi har arbeidet med å styrke samarbeidet mellom de ulike leddene i organisasjonen slik at FFM kan bli en sterkere forening og det er gjort forberedelser i forhold til nytt regelverk for driftstilskudd fra Barne, ungdoms og familiedirektoratet. Audiens på Slottet FFMs høye beskytter Prinsesse Märtha Louise inviterte til audiens. FFMs leder og FFMUs leder, sammen med redaktøren i Muskelnytt møtte ei veldig engasjert og interessert prinsesse. Årsberetning 2013 Side 2 av 16

SENTRALSTYRETS ÅRSBERETNING... 2 Innledning... 2 Verdigrunnlag... 2 Innsatsområder... 2 Audiens på Slottet... 2 INTERESSEPOLITISK ARBEID... 4 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)... 4 BPA... 4 Et godt behandlings og rehabilitering/habiliteringstilbud til muskelsyke... 5 Troll... 5 NMK... 6 Aktivt liv/idrettsglede/fritidshjelpemidler for alle uansett alder... 6 Universell utforming... 6 Likemannsaktiviteter... 6 Likemannsaktiviteter lokalt aktivitet for muskelsyke og pårørende... 6 Likemannsaktiviteter sentralt... 7 Ordinære kurs, seminar og aktiviteter... 7 Arbeidsrettede kurs, seminar og aktiviteter... 8 Funkis, voksenopplæringsmidler... 9 Prosjekter... 10 ORGANISASJON... 10 Muskelnytt... 10 Nettside og sosiale medier... 11 En sterk organisasjon med godt samarbeid mellom de ulike leddene... 11 Samarbeid... 11 Nordisk samarbeid og internasjonalt samarbeid... 11 Ungdomsarbeid og rekruttering... 12 Brukermedvirkning... 12 Landsmøtet... 13 Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer... 14 Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi... 14 Sekretariatet... 15 FFMs økonomi... 15 Avslutning... 16 Årsberetning 2013 Side 3 av 16

INTERESSEPOLITISK ARBEID Behovet for styringsdokumenter i det interessepolitiske arbeidet har blitt tydeligere i 2013. Det har vært flere utfordrende saker oppe til debatt i media. To eksempler, dyre medisiner til pasienter med sjeldne diagnoser og hvem som skal bestemme om en person skal få trakeostomi. Begge disse sakene har vært diskutert innad og med eksterne fagpersoner. Vi har fulgt debatten nøye, og sendte ut en pressemelding angående trakeostomi med hovedbudskap: «Foreningen for Muskelsyke (FFM )har mange gode erfaringer med at livskvaliteten er god, også for personer med trakeostomi og stort assistanse behov, derfor mener vi at den enkeltes ønsker i forhold til dette må vektlegges sterkt». Vi har opplevd det utfordrende å være en pådriver i etiske vanskelige spørsmål fordi sentralstyret ikke har noen klare signaler fra landsmøtet i slike saker. Sentralstyret har derfor startet arbeidet med å utarbeide et forslag til prinsipprogram. Dette vil si noe om FFMs overordnede prinsipper, i tillegg til at det vil beskrive nærmere de sakene som er prioritert i handlingsprogrammet. Det vi gi sentralstyret og brukerrepresentanter klarere retningslinjer for arbeidet de gjør, når de representere FFM i ulike saker og fora. Forslaget til prinsipprogram vil bli lagt fram på Landsmøtet 2014. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) I lang tid har Helsedirektoratet hatt ansvar for oppfølging av 10 kompetansesentre for sjeldne diagnoser. I 2013 pågikk et prosjekt for å omorganisere driften av Sjeldensentrene i Norge. Vi deltok i det arbeidet. NKSD skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, og gi tjenester som ikke kan forventes dekket i øvrig tjenesteapparat. Tilbudet gis til brukere, deres familie og tjenesteapparat i livsløpsperspektiv. Kjernevirksomheten foregår ved tjenestens kompetansesentre. Formålet med Samorganisering av sentrene under NKSD er å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familie gjennom styrket brukermedvirkning, synliggjøring av "sjeldenfeltet", enklere tilgjengelighet, ivaretagelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid samt mer effektiv utnyttelse av ressursene. Vi deltok også i arbeidet med å finne samarbeidsformer mellom Frambu, Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord Norge (NMK) og Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer ved Oslo universitetssykehus. Det ble vedtatt at NMK skal lede denne kompetansetjenesten som består av disse tre sentrene. Dette tror vi blir en enda bedre tjeneste for personer med muskelsykdommer og deres pårørende. BPA Regjeringen la endelig fram et lovforslag til rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) våren 2013. Dessverre inneholdt dette forslaget begrensninger som gjør at mange av våre medlemmer ikke vil kunne komme inn under rettighetsfestingen. Dette har derfor vært en av de viktigste sakene FFM har jobbet med i 2013. Lobbyarbeidet knyttet til denne saken har vært omfattende. Interessepolitisk talsperson har deltatt på flere møter med stortingsrepresentanter hvor hun har lagt fram hva som er viktig for å få en god rettighetsfesting. Samarbeidet med andre organisasjoner har vært viktig. Vi har sendt representanter på ulike møter for å diskutere saken og finne en god felles strategi for det politiske påvirkningsarbeidet. I vår høringsuttalelse la vi vekt på at rettighetsfestingen må knyttes opp mot behovet for å få tjenestene organisert som BPA og ikke på timetall. Vi trakk også fram at nødvendig helsehjelp og støttekontakt må kunne inkluderes i BPA. Dette ville spesielt ramme barn og de som er avhengig av medisinskteknisk utstyr. Vi påpekte spesielt at det må ses på funksjonshemmedes hverdag som helhet, Årsberetning 2013 Side 4 av 16

herunder funksjonsassistanse og studentassistanse, slik at det blir mulig for funksjonshemmede å leve aktive liv. Rettighetsfestingen er ennå ikke ferdig behandlet, men er vi glade for at vårt forslag om at funksjonsassistent må kunne lønnes fra samme arbeidsgiver som BPA, allerede er innarbeidet i NAVs nye forskrifter for funksjonsassistanse. FFMs høringsuttalelser Sentralstyret har sendt høringssvar for tema vi mener har stor betydning for våre medlemmer. Høringssvarene ligger på www.ffm.no under Interessepolitisk engasjement. Her er de høringene vi sendte: Endringer i spesialisthelsetjenesteloven m.m. oppnevning av kontaktpersoner Endringer i bioteknologiloven og genteknologiloven Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne og ungdomsorganisasjoner søker på. Endringer i pasient og brukerrettighetsloven rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Paneldebatt om re /habilitering FFO, Blindeforbundet og Revmatikerne inviterte til en paneldebatt på Litteraturhuset i Oslo 5. august. I panelet satt representanter fra alle de politiske partiene. Sentralstyrets representant fremmet spørsmål om rehabilitering i kommunene blir nedprioritert for kronisk syke, til fordel for nyopererte. Vi påpekte at mange rehabiliteringssteder ikke gir tilbud til muskelsyke med stort assistansebehov. Dette innspillet er blant annet fanget opp av Unge funksjonshemmede i deres rapport: «Kjepper i hjulene». Les mer på www.ffm.no under Interessepolitisk engasjement. Et godt behandlings og rehabilitering/habiliteringstilbud til muskelsyke Samhandlingsreformen gir muskelsyke som gruppe en utfordring i forhold til at vi ikke passer inn i den måten å tenke på. Vi er sjeldne og kommunale tjenester har ikke kompetanse på FFMs diagnoser. Vår erfaring er at muskelsyke i liten grad finner fysioterapeuter med relevant kompetanse innfor behandlingsfeltet. Når det gjelder rehabilitering finner vi igjen den samme problemstillingen. Få rehabiliteringssteder har kompetanse på muskelsykdommer. De fleste blir, som en følge av Samhandlingsreformen, henvist til rehabilitering lokalt hvor kompetansen på det å leve med en muskelsykdom er mangelfull. Det kan i verste fall redusere funksjonsevnen. Derfor jobber vi for å opprettholde og utvikle landsdekkende tilbud. Troll Årets Troll, et treningsopphold på Beitostølen helsesportsenter var i år rettet mot ungdom. Dessverre ble dette ikke fulltegnet av personer med muskelsykdommer. Dette gjenspeiler det faktum at det er utfordrende å få unge til å delta på rehabiliteringsopphold. Vi valgte derfor å gjennomføre sammen med andre diagnosegrupper. Samarbeidet med Beitostølen er godt og Troll er et tilbud vi ønsker å opprettholde for de gruppene det passer for. Årsberetning 2013 Side 5 av 16

NMK Gjennom vår representasjon i Styringsgruppen ved NMK har vi arbeidet aktivt for å sette fokus på rehabiliteringstilbudet til muskelsyke. Dette har resultert i økt tilbud om rehabilitering ved NMK og deres mulighet for å gi veiledning til lokale fysioterapeuter. Erfaringene fra rehabiliteringen som gis ved NMK støtter foreningens krav om spesialkompetanse i forhold til muskelsykdommer. FFM bør derfor prioritere dette arbeidet høyt også i fremtiden. Ordningen med behandlingsreiser til utlandet Utvalg for behandlingsreiser til utlandet (UBU) ble oppnevnt av sentralstyret, etter vedtak på Landsmøtet våren 2013. UBU har samarbeidet med FFO, som nå fronter behandlingsreiser for ytterligere grupper mot Departementet. 25. november avholdt UBU et møte hvor det ble oppsummert at for vår gruppe er det ikke tatt hensyn til det psykiske aspektet, videre at rehabiliteringssituasjonen i Norge nå er blitt usikker og uoversiktlig, og at dette måtte vektlegges. Dette synet er oversendt til FFO og UBU er i tett og god dialog med FFO. Aktivt liv/idrettsglede/fritidshjelpemidler for alle uansett alder FFM og FFMU har deltatt i arbeidet med å fjerne 26 år som øvre aldersgrense for å få fritidshjelpemidler fra NAV. Den aldersgrensen ble fjerne i 2013, med virkning fra 01.07.2014. Småhjelpemidler fra NAV. NHF og FFO har i samarbeid jobbet aktivt for å endre det politiske vedtaket fra 2012. Ny ordning er et skritt i riktig retning, men en tilskuddsordning med fast økonomisk ramme er ikke likeverdig med tidligere ordning. Brukere som fyller vilkårene kan, etter søknad, få utbetalt et tilskuddsbeløp på 2 000 kroner. Gjelder fra 2014. Bruker kjøper selv inn hjelpemidlene. Tilskuddet er ment å dekke de ekstrautgifter bruker har til rimelige hjelpemidler, spesielt utviklet for personer med nedsatt funksjonsevne, som ikke er en del av hjelpemiddelsentralens sortiment. Universell utforming FFM nye nettsider er universelt utformet i løpet av 2013 og vil bli publisert i 2014. Regjeringens varslede gjennomgang av TEK10 med tanke på å svekke tilgjengelighetskravene til små boenheter er et område vi bør følge med på. Likemannsaktiviteter Likemannsutvalg (LMU) koordinerte likemannsarbeidet i foreningen. FFMs LMU bestod av fire personer. LMU er underlagt sentralstyret og har hovedansvaret for å gjennomføre sentrale tiltak, bistå fylkesforeningene i deres likemannsarbeid, og å følge opp likemenn. Likemannsaktiviteter lokalt aktivitet for muskelsyke og pårørende FFMU, fylkesforeningene og lokallagene arrangerer temakvelder og aktiviteter for muskelsyke og pårørende. Dette er en viktig del av likemannsarbeidet og det er de nærmeste arenaene for å treffe andre i samme situasjon. 22 tiltak i fylkene fikk støtte fra det sentrale leddet. Mer enn 400 personer har deltatt på de ulike velferds og likemanntiltak i fylkesforeningene. For mer informasjon viser vi til fylkesforeningenes årsmeldinger og rapporter. Årsberetning 2013 Side 6 av 16

Likemannsaktiviteter sentralt LMU utarbeider og gjennomfører kurs og aktiviteter med ulike tema. FFM mottok egne likemannsmidler for tiltak rettet mot arbeid. FFM har også likemenn som tilbyr individuelle samtaler. Likepersoner og likepersonsarbeidet Foreningen har 36 likemenn. Noen er likemenn for muskelsyke, andre er likemenn for pårørende. Likemennene arbeider aktivt i kurssammenheng, og/eller i direkte oppfølging av medlemmer og andre som ønsker kontakt. Likemannsutvalget koordinerer dette arbeidet. Likemannsutvalget har hatt nok et godt arbeidsår. Likemennene gjør noe av det viktigste arbeidet i foreningen og sentralstyret verdsetter dette arbeidet høyt. Ordinære kurs, seminar og aktiviteter Tiltak Tur til Tusenfryd Antall deltakere: 25 inkl. assistenter Tidspunkt: August Målgruppe: Unge muskelsyke og pårørende. Beskrivelse Vi ønsker at foreningens medlemmer skal få anledning til å være sosiale sammen med andre som har en muskelsykdom. Samtidig som en slik tur kan være med på å skape samhold blant medlemmene i foreningen, gir det en god opplevelse. Det skaper trygghet for unge muskelsyke når de gjør ting sammen. Dette ser vi øker deltakelse i hverdagslivet og gir mestring av egen sykdom. Vi legger vekt på å vise at det går an å gjøre aktiviteter selv om man er muskelsyk. «Mobilitytrening» er viktig som ung, i en tid av livet hvor man ofte ikke ønsker å skille seg ut. Dette er ment som et lavterskeltilbud for å dra flere unge muskelsyke sammen. Erfaring fra de to årene vi nå har arrangert dagen er særdeles gode. Gjennomføringen gikk bra. Deltakerne var fornøyde og vi fikk tilbakemeldinger på at det hadde vært en vellykket dag. Tiltak Aktiv Uke i utlandet Antall deltakere: 66 inkl. assistenter Tidspunkt: Juli Målgruppe: Unge muskelsyke og pårørende Beskrivelse Aktiv Uke 2013 fant sted på Musholm Bugt i Danmark. Programmet var en blanding av sosiale aktiviteter og faglige aktiviteter. I løpet av oppholdet tok vi opp tema som BPA, reiser og opplevelser, fritidsaktiviteter, Hva skjer a? og arbeid og utdanning. Musholm Bugt Feriesenter, bildet er hentet fra Facebook. Vi har gode erfaringer med å ha sommerleirene der. Denne gangen var det behov for å ha et stort antall assistenter. Mange av deltakerne måtte ha assistanse hele døgnet. De måtte ha med seg tilstrekkelig med personell til å kunne ha en turnus i tråd med norsk lovverk. I tillegg var det behov for 8 fellesassistenter. Målsettingen med leiren var: å skape en arena for unge muskelsyke, der de kan treffes og utveksle erfaringer. En leir som dette er ofte eneste mulighet for å treffe andre i samme situasjon. å gi mulighet for deltakelse. De fleste av våre ungdommer har et omfattende funksjonstap og det er derfor vanskelig å gjøre ting alene, uten foreldrene. Vi ønsker å styrke deres løsrivelse fra foreldre, styrke egen identitet og tro på muligheter. Vi ønsker å vise at mye er mulig med god planlegging, assistanse og praktisk tilrettelegging. å gi kunnskap og perspektiv i forhold til egen livssituasjon. Vi inviterte søsken til å delta. Det er viktig både for de unge som har muskelsykdom og for søsken å se at ting er mulig, lære mer og oppleve et felleskap med andre. Vi oppnådde målsettingen med leiren og er spesielt fornøyd med at vi gav et tilbud til ungdom som har store funksjonstap på grunn av muskelsykdommen. Årsberetning 2013 Side 7 av 16

Tiltak Familie og barn helg Antall deltakere: 42 inkl. assistenter Tidspunkt: Oktober Målgruppe: Familier med ett eller flere muskelsyke medlemmer Tiltak Et rikere liv som muskelsyk, med sosiale medier Antall deltakere: 37 inkl. assistenter Tidspunkt: Mai Målgruppe: Muskelsyke i alle aldre. Beskrivelse Formålet med kurset var å skape et nettverk av familier med muskelsyke medlemmer, der medlemmene lærer av hverandre og gjennom erfaringsutveksling mestrer hverdagen bedre. Kurset ga deltakerne kunnskaper om det å leve med muskelsykdommer og om nettverksgrupper. For barna var formålet å skape en arena der de kan dele erfaringer om det å leve med, eller det å leve tett på noen med muskelsykdom. Arbeidsmetodene under kurset var foredrag etterfulgt av gruppearbeid/diskusjoner. Barna fikk et lavterskel likemannstilbud, der hobbyaktiviteter var rammen og samtalene barna imellom ble innholdet. Voksne likemenn deltok sammen barna, og hjalp til i samtalene om det trengtes. Kursene ble godt mottatt og tilbakemeldingene i etterkant var positive. Foreldrene har kontakt gjennom en gruppe på facebook, der de deler erfaringer i et lukket forum. Beskrivelse Formålet med kurset var å vise muskelsyke medlemmer mulighetene med sosiale medier. Gi dem verktøy så de kan benytte disse kanalene til å få økt kunnskap om egen sykdom, hjelpe dem til å få en bedre hverdag/livskvalitet, finne arbeidsmuligheter og ikke minst gi dem muligheten til å bruke sosiale medier til erfaringsutveksling. Mange muskelsyke har store begrensninger på grunn av funksjonsnedsettelser og de har store assistansebehov. Å bruke sosiale medier krever kun en datamaskin eller en smarttelefon, og er derfor veldig enkelt tilgjengelig selv for mennesker med funksjonsnedsettelser. I løpet av kurshelgen tok vi opp temaer innen bruk av ulike sosiale medier og hvordan man kan benytte dem på en mest mulig effektiv måte. Det er viktig å vise deltakerne hvordan sosiale medier brukes, det er mange retningslinjer å forholde seg til. Brukes de sosiale mediene på en riktig måte kan det gi deltakerne et mer meningsfylt og sosialt liv. Arbeidsmetodene var foredrag etterfulgt av gruppeoppgaver og diskusjoner i grupper og i plenum. Alle gruppene hadde noen erfarne likemenn på laget. Kurset ble veldig godt mottatt og vi fikk tilbakemeldinger på at dette var noe deltakerne ønsket å høre mer om! Arbeidsrettede kurs, seminar og aktiviteter Tiltak Grunnkurs II Antall deltakere: 10 inkl. assistenter Tidspunkt: Juni Målgruppe: mer som deltok på Gründerkurs I i 2012. Beskrivelse Kurset var et oppfølging av det arbeidsrettede tiltaket Gründerkurs som ble arrangert i 2012. Gründerkurs 2 tok sikte på å hjelpe deltakerne videre med sine gründerideer, evaluere og motivere til videre utvikling. Kurset vekslet mellom erfaringsutveksling, gruppearbeid, foredrag og coaching i gruppe og individuelt. Kursdeltakerne var svært motiverte, og delte av sine erfaringer og problemstillinger knyttet til det å starte sitt eget firma. Tiltaket ble evaluert med spørreskjema, og kurset ble godt mottatt. Tiltak Ung og muskelsyk i arbeidslivet Beskrivelse Unge muskelsyke er en gruppe med varierende grad av funksjonsnedsettelser og mange av oss er yrkesaktive eller ønsker å komme ut i arbeid. Gjennom informasjon og Årsberetning 2013 Side 8 av 16

Antall deltakere: 31 inkl. assistenter Tidspunkt: November Målgruppe: Unge muskelsyke i alderen 15 35 år som er i arbeid eller ønsker å komme i arbeid. Tiltak Selvtillit i møte med hjelpeapparatet. Antall deltakere: 7 inkl. assistenter Tidspunkt: Desember Målgruppe: Muskelsyke som er på vei inn i eller ut av arbeid. likemannsarbeid kan en få tips til hvordan en kan gå frem for å komme ut i arbeid, eller legge til rette på den arbeidsplassen en allerede har i dag. Det finnes mange muligheter for muskelsyke som ønsker å delta i arbeidslivet, gjennom tilrettelegging av jobben, omskolering og karrierebytte eller å planlegge hverdagen bedre. Fokus på kurset var å gi kunnskap og dele erfaringer som kan bidra til at den muskelsyke skal komme i arbeid eller bli i det arbeidet den muskelsyke har. Ofte kan overgangen mellom utdanning og arbeid være vanskelig for ungdom med en muskelsykdom. Vi vil vise hvor en kan finne jobb og hvilke muligheter en har til å komme i arbeid og hvilke rettigheter en har med tanke på tilrettelegging av arbeidsplassen og muligheten for å jobbe i redusert stilling. Kurset ble vellykket, og vi har fått gode tilbakemeldinger. Beskrivelse Vi ønsket å gi muskelsyke større selvtillit i møte med hjelpeapparatet. Våre medlemmer melder tilbake at de opplever møtet med hjelpeapparatet som utfordrende og at det tapper dem for energi. For å få arbeidshverdagen til å gå opp er mange muskelsyke nødt til å ha utstrakt støtte fra ulike deler av hjelpeapparatet, både det kommunale og fra NAV. Tiltaket ble gjennomført som en helgesamling med muskelsyke fra hele landet. Dette kurset hadde som mål å bidra til at møte med ulike deler av hjelpeapparatet kan oppleves mindre problematisk og den enkelte kan bli bedre i stand til å takle hverdagen. Gjennom å utveksle erfaringer den enkelte har hatt i møtet med hjelpeapparatet erfarte de at de ikke er alene. Vi jobbet med selvtillit, evne til kommunikasjon, samt forståelse av hvordan hjelpeapparatet er bygd opp. Funkis, voksenopplæringsmidler Nedenfor er en oversikt over registrering og tildeling av voksenopplæringsmidler, de siste 5 år. TRT er tilretteleggingstilskudd som FFM er berettiget fordi mange medlemmer trenger assistanse og godt tilrettelagte lokaler. År Ant. kurs Deltakere Ant. timer Timetilskudd TRT Sum tildelt 2009 12 106 220 14 800 120 689 135 489 2010 8 149 104 6 375 137 050 143 425 2011 7 91 92 9 500 102 358 111 858 2012 26 243 345 34 500 98 000 132 500 2013 12 144 165 16 500 77 000 93 500 stall stallet hadde en nedgang fra 2012 til 2013. Vi jobber med å fornye og videreutvikle tilbudene til medlemmene og håper det vil øke medlemstallet igjen. Årsberetning 2013 Side 9 av 16

stall per 31.12.13 sammenlignet med 31.12.12: 2013 2012 Hovedmedlemmer 1 133 1 163 Husstandsmedlemmer 411 398 Tellende medlemmer 1 544 1 561 Støttemedlemmer 80 90 Abonnenter 69 67 FFM har medlemmer i alle 19 fylkene, 13 fylkesforeninger og 2 lokallag. Foreningens administrasjon har hatt ansvar for å informere på våre nettsider og Facebook og å besvare henvendelser pr telefon og e post. Personer som ønsker å snakke med en likemann er videreformidlet til likemannsutvalget. Fagpersoner er forespurt ved behov. Det ble i 2013 sendt ut 89 velkomstpakker til nye medlemmer. Velkomstpakkene inneholdt informasjon om FFM, likemannsbrosjyre, diagnosebrosjyrer og de to siste numrene av Muskelnytt. Det ble utarbeidet et spørreskjema for å få frem medlemmenes ønsker for FFMs fremtid. Skjemaet ble ferdigstilt i 2013 og sendt til medlemmene i februar 2014. Svarene vil være en del av grunnlaget for utviklingen av organisasjonen. Prosjekter Hva skjer a? Dette er et flerårig informasjonsprosjekt som gjennomføres med midler fra Helsedirektoratet. Hovedmålet i prosjektet er å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer blant barn/ungdom, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen. Syv ambassadører ble plukket ut for å bli fortellere/foredragsholdere og å være med utvikle ambassadørkonseptet. Det ble gjennomført en samling på sommeren og en på høsten. Arbeidet med å kontakte helseinstitusjoner og skoler for å fortelle om muskelsykdommer er startet. Tidligere i prosjektet er det produsert informasjonsmateriell rettet mot barn og unge i form av 5 diagnoseportretter og ett portrett med tema pust (filmer) og 6 brosjyrer: Facio Scapulo Humeral, Charcot Marie Tooth, Duchenne, Dystrofia Myotonica, Medfødt muskeldystrofi og temaet Pust. Filmene er på www.ffm.no. ORGANISASJON Muskelnytt Mange skriveføre medlemmer har bidratt med beretninger om egen situasjon og opplevelser. Med god innsats fra fagmiljøer, FFMU, fylkesforeningene og sekretariatet har flere faste spalter blitt fylt med nyttig stoff. Erik Allums legat og Forskingsfondets daglige leder har sendt inn forsknings og prosjektrapporter. Redaktøren, annonseselgeren og redaksjonskomiteen har gjort et solid arbeid. Årsberetning 2013 Side 10 av 16

Muskelnytt fikk ny papirkvalitet og ny layout. Til sammen bidrar dette til at Muskelnytt kan presentere variert stoff og være FFMs viktige informasjonskilde. Nettside og sosiale medier Nettsiden og Facebook ble jevnlig oppdatert med nyheter, arrangement og korte skildringer fra hendelser. Det er viktig å legge ut informasjon om og fra kurs og samlinger når det skjer. Slik viser vi FFMs omfang på en effektiv måte. Sentralstyret jobber med å finne en policy i forhold til Facebook sider som drives av frivillige og medlemmer. Vi setter pris på dette engasjementet og ser at det en viktig arena. Arbeidet med ny og mer fremtidsrettet nettside er i gang. Den vil bli publisert i 2014. En sterk organisasjon med godt samarbeid mellom de ulike leddene På høsten inviterte leder og nestleder til Ledermøte på Skype. Det var et timelangt uformelt møte der fylkeslederne fortalte om sin forening og leder presenterte nytt fra sentralstyret. Det ble et positivt møte med nyttig utveksling av ideer og informasjon. Det legges opp til 2 møter årlig. Likemannsutvalget opplever å ha hatt stort arbeidspress over lengre tid. Det er de som arrangerer de fleste sentrale samlingene og administrere likemannsarbeidet. Med en målsetting om at Likemannsutvalget i større grad skal være et fagutvalg har sentralstyret engasjert en person i praksis fra Telenor Open Mind. Hun skal ha ansvar for det administrative knyttet til alt likemannsarbeid. Barne, ungdoms, familie etaten (BUF etat) innførte på høsten nytt regelverk for drifts og likemannstilskudd til interesseorganisasjonene. Det er lagt opp til poengberegning for medlemstall og ulike aktiviteter. FFM deltok på informasjonsmøte. Vi må bruke innføringsperioden på tre år til å gjennomføre nødvendige endringer i hele foreningen. Samarbeid Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) Sentralstyret var representert på FFOs Smågruppeforum og på Generalforsamlingen i november. Vi har også deltatt på frokostmøter og andre relevante seminar. Frambu Vi har bidratt med informasjon og kurskontakt på alle informasjonsopphold for FFMs diagnoser, og delt informasjon om deres kurs på våre nettsider og i Muskelnytt. En representant fra Sentralstyret deltok på Brukermøtet. Brukermøtet i 2013 handlet mye om Frambus framtid og de nevromuskulære diagnosenes plass i «å leve med» perspektivet. Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) Sentralstyret har to brukerrepresentanter i styringsgruppen på NMK. Vi var også med i arrangementskomiteen for Fagdagene. Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer på Rikshospitalet Vi var representert på fagdagen de arrangerte i mars. Der handlet det om fysioterapi for muskelsyke. Nordisk samarbeid og internasjonalt samarbeid Sverige, Danmark, Island og Norge stiftet Muskel Norden 15. mars. Formålet er å oppnå et tettere samarbeid, og bidra til erfaringsutveksling og mer kunnskap om muskelsykdommer. Der kan alle som Årsberetning 2013 Side 11 av 16

er interessert i muskelsykdommer og som bor i Norden, utveksle erfaringer og kunnskap med hverandre. Det er åpnet en åpen Facebook gruppe. Følgende organisasjoner har opprettet Muskel Norden: Foreningen for Muskelsyke, Norge, Muskelsvindsfonden, Danmark, Neurologiskt handikappades Rikdsförbund, NHR Sverige, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU Sverige, MND félag, Island. Ungdomsarbeid og rekruttering FFM sentralt støttet FFMU økonomisk og administrativt. Det ble overført midler til likemannskurs, velferdsmidler og kontingentandel. Årets aktive uke var et arrangement for ungdom. Sentralstyret var representert på FFMUs årsmøte. Ved at FFMU formidler sine aktiviteter i Muskelnytt og på sosiale medier bidro de til å nå mange ungdommer. Brukermedvirkning FFM er representert i råd og utvalg i NAV, ved helseforetak og i skolesystemet. Brukermedvirkningen skjer lokalt, på fylkes og regionnivå og landsdekkende. Vi benytter sentrale og lokale brukerrepresentanter. Det er viktig at FFM deltar på arenaer som angår muskelsykes utfordringer. Fordi muskelsykdommer er så mye forskjellig, har det med hele samfunnet å gjøre. Det er utfordrende og det krever at vi prioriterer hvor vi engasjerer oss. I følge Handlingsplanen skulle det vært jobbet med å skolere og registrere brukerrepresentanter. Vi ser at det er en viktig oppgave og har diskutert alternative måter å gjøre det på. Med knappe ressurser sentralt har det vist seg å være for tidkrevende å få oversikt over hvem som representerer hvor, fra hele FFM organisasjonen. En av årsakene er at brukerrepresentanter velges på forskjellige måter. Noen velges direkte fra FFM sentralt andre velges via FFO og FFM på fylkesnivå eller lokalt. Så langt Sentralstyret kjenner til har styremedlemmer og personer valgt sentralt vært brukerrepresentanter i råd og utvalg ved: LOKALT OG REGIONALT: Godthaap helse og rehabiliteringssenter NAV fylke, lokalkontorer NAV hjelpemiddelsentraler Brukerrådet Statped SørØst Nord Norges Kurbad Helse Sør Øst Jeløy Kubad LANDSDEKKENDE: Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbrukere NMK styringsgruppe Boligpolitikk Husbanken Utdanningsdirektoratets Råd for Likeverdig Utdanning Rådet som skal utarbeide Nasjonale retningslinjer for hjemmerespirator Brukerutvalget ved Frambu og Sunnaas Preimplantasjonsdiagnostikk nemnda NAVs brukerutvalg på hjelpemiddelområdet Brukerrepresentanter i prosjekt: Jeg puster altså er jeg. Et prosjekt om opplæring knyttet til behov for langtids mekanisk ventilasjon. Hva med meg? En dokumentarfilm om å barn og pårørende. Filmen ferdigstilles i 2014 og søkes vist på tv og på filmfestivaler. Årsberetning 2013 Side 12 av 16

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) I forbindelse med opprettelse av enheten. Kompetansetjenesten for nevromuskulære sykdommer. Avklaringer i samarbeidet mellom NMK, Frambu og Rikshospitalet. Landsmøtet FFMs Landsmøte ble avholdt 25. mai på Scandic Airport Hotel, Gardermoen. I den forbindelse ble det avholdt et informativt og nyttig likemannskurs om sosiale medier og bruken av disse knyttet til likemannsarbeid og erfaringsutveksling. Landsmøtet behandlet blant annet saker om fordeling av økonomiske midler til fylkesforeningene og FFMU, behandlingsreiser til utlandet og tap av rettigheter til tekniske hjelpemidler. Landsmøtet bad sentralstyret om å gjøre forberedelser slik at landsmøtet i 2014 nøye kan planlegge FFMs fremtid. Det ble foretatt valg i henhold til vedtektene. Sentralstyret 2011 2013 2012 2014 2013 2015 Leder Arne F. Vogt Tone I. Torp Leder av AU Nestleder Karl Henriksen av AU Økonomiansvarlig Lise Connelly av AU Landsstudiekontakt Johnny G. Johansen Vara til AU Interessepolitisk talsperson Laila Moholt Laila Bakke av AU Styremedlem Odd Kjetil Talsethagen Likemannskoordinator Guro Skjetne FFMUs representant Lin Christine Solberg 1.varamedlem Ian M. Melsom Annie Aune 2.varamedlem Andrea Kjustad 3.varamedlem 2012/2013 Anne Lise O. Andersen 2013/2014 Laila Moholt Sentralstyret har hatt 10 møter og 96 saker ble behandlet i perioden. Vi har hatt to styresamlinger, ellers er alle møtene avholdt på Skype. Arbeidsutvalget (AU) har hatt 8 møter og 108 saker ble behandlet i perioden. Møtene ble avholdt på Skype. I hovedsak forberedte AU sentralstyremøtene. Varamedlem til AU Johnny G. Johansen ble oppnevnt etter Landsmøtet. Likemannsutvalget (LMU) 2011 2013 2012 2014 2013 2015 Likemannskoordinator Guro Skjetne Gustav Granheim Laila Bakke Kari Dragsnes Andrea Kjustad Planleggings/rapporterings møtehelg: 11 13. januar. Søknads møtehelg: 18 20. oktober. LMU har hatt nettmøter 5 ganger i løpet av året. Årsberetning 2013 Side 13 av 16

Redaksjonskomite 2011 2013 2012 2014 2013 2015 Leder Vibeke Aars Nicolaysen Karl Henriksen Guro Skjetne Gro Kristiansen Laila Moholt Redaksjonskomiteen har hatt 8 møter. Videre kontakt per mail og telefon mellom redaktør og leder av redaksjonskomiteen når dette var nødvendig. Kontrollkomiteen 2011 2013 2013 2014 2013 2015 Leder Asbjørn Gausdal Inger Helene Sydnes Trine Fissum Viggo Gangstad Kontrollkomiteen leverte sin rapport i forkant av Landsmøtet. Valgkomiteen 2012 2013 2013 2014 Leder Laila Bakke Ingrid A. Ihme Elisabeth Karlsen Ellen Longva Karen Elise W. Hauge Kjersti Norrud Giske Britt Karbø ikke valgt Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer Valgt på Landsmøtet: 2011 2013 2013 2015 Leder Arne F. Vogt Tone I. Torp Valgt på Landsmøtet: 2010 2013 2013 2016 Mari Heen Laila Moholt Oppnevnes av institusjoner: 2010 2013 2013 2016 Lisbet Grut Sigurd Lindal Vara Magnhild Rasmussen Tone I. Torp var ansatt som daglig leder i 16% stilling frem til 31.07. Fra 01.09. ble Kristin M. G. Rolfsnes ansatt i FFM som daglig leder for Forskningsfondet og Legatet. Se egen årsberetning. Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi Valgt på Landsmøtet: 2011 2013 2013 2015 Leder Arne F. Vogt Tone I. Torp Oppnevnes av institusjoner: 2011 2014 2012 2015 Egil O. Ruud Brit Standnes Tore A. Hagen Tone I. Torp gjorde sekretæroppgaver for Legatet frem til 06.06. Fra 01.09. ble Kristin M. G. Rolfsnes ansatt i FFM som daglig leder for Forskningsfondet og Legatet. Se egen årsberetning. Årsberetning 2013 Side 14 av 16

Sekretariatet Sekretariatet hadde kontorlokaler på Hvalstad i Asker og er i kontorfellesskap med Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne. Lokalene er tilrettelagt for rullestolbrukere. FFMs sekretariat hadde følgende ansatte: Organisasjonssekretær Line Wåler Kontormedarbeider Unni Tangerud Praksiskandidat Kristin M. G. Rolfsnes frem til 28.06. Praksiskandidat Maud Sjøstrøm fra 01.12. Daglig leder i Forskningsfondet og Legatet Kristin M. G. Rolfsnes fra 01.09. FFMs økonomi Foreningen avslutter årsregnskapet med et driftsoverskudd på kr 126.793, i 2013. De ansatte har jobbet med å redusere driftskostnadene så langt det lar seg gjøre. Foreningen fører regnskapet selv og har god kontroll med økonomien. Sentralstyret mener det er godt grunnlag for fremtidig drift. Styret anbefaler at årets overskudd overføres til annen egenkapital og at deler av det dekker kostnader i forbindelse med Landsmøtet 2014. Revisorselskapet K team AS har gjennomgått regnskapet og funnet at det tilfredsstiller lover og regelverk. Gaver Sentralstyret takker for gaven på kr 15.900, som ble gitt ved Reidar Melsoms begravelse i januar. Gaven er, etter familiens ønske, øremerket til arbeid for barn. Anders Fylling vant Grundfos Pumper AS sitt julelotteri og valgte å gi gaven på kr 4.850, til FFM. Sentralstyret takker for gaven og øremerker den til FFMU. Årsberetning 2013 Side 15 av 16

Avslutning Sentralstyret opplever å ha gjennomført et tilfredsstillende år. Vi har fått konstruktive og positive tilbakemeldinger fra medlemmer, deltakere på arrangement og tillitsvalgte. Det er vi takknemlige for. FFM er helt avhengig av frivillig innsats. Det er store utfordringer i å være mange små diagnosegrupper i en relativt liten organisasjon som har store vyer for hva den ønsker for fremtiden. Sentralstyret vil takke medarbeidere, alle tillitsvalgte og frivillige for innsatsen i 2013. Trondheim, 22.03.2014 Tone I. Torp Styreleder Karl Henriksen Nestleder Lise M. Connelly Økonomiansvarlig Johnny G. Johansen Landsstudiekontakt Laila Bakke Interessepolitisk talsperson Odd Kjetil Talsethagen Styremedlem Guro Skjetne Likemannskoordinator Lin Christine Solberg FFMUs representant Line Wåler Organisasjonssekretær Årsberetning 2013 Side 16 av 16