Lindrende behandling i sykehjem forberedelser og avklaringer

Like dokumenter
Pasienter med demens Diskusjon av pasientcase fra sykehjem

Betydning av kommunikasjon og en felles forståelse i møte med alvorlig sjuke -Forhåndssamtaler satt i system ved bruk av palliativ plan

Når behandling er nytteløs, - samtalen med pasient og pårørende

Pasientforløp i palliasjon

Pasienttilpassede forløp i palliasjon

Når er pasienten døende?

Betyding av forberedelse og palliativ plan for pasientar med demens

Å dø er en del av livet

Lindrande behandling hos eldre etiske betraktningar

Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon

Den døende pasienten. Liverpool Care pathway. Aart Huurnink overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger

PALLIASJON OG DEMENS. Demensdage i København Siren Eriksen. Professor / forsker. Leve et godt liv hele livet

Hva gjør en lindrende jobb med oss som personale? Aart Huurnink Sandefjord

Når livet går mot slutten

PALLIASJON OG DEMENS Styrke kunnskap og kompetanse. Siren Eriksen, sykepleier, PhD forsker/redaktør. Leve et godt liv hele livet

Behandlingsavklaring og hastegrad

Fagdag innen palliasjon Symptomkartlegging. Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier

Livets siste dager Plan for lindring i livets sluttfase

LCP fra legens ståsted

Pasienter med psykisk utviklingshemming på sykehjem. Aart Huurnink

Program. Innlegg ved Marit Myklebust, leder Gatehospitalet, Oslo

DEN DØENDE PASIENTEN. Av Cheneso Moumakwa koordinerende sykehjemslege Rissa sykehjem

Den døende pasient. Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger

primærhelsetjenesten ved bruk av oppfølgingsteam»

Når livet går mot slutten. Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem

Disposisjon. Demografi og epidemologi. Kreftomsorg. Økningen i antall nye krefttilfeller

Lindrende behandling hos eldre etiske betraktninger.

Når livet går mot slutten: Øyeblikk av godt liv. Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem

Uhelbredelig. Og likevel.

PALLIASJON VED DEMENS

Erfaringer fra prosjektet Aart Huurnink

Liverpool Care Pathway (LCP) og samarbeidsprosjektet Far Vel den siste tiden. Elisabeth Østensvik HIØ 26. november 2009

Far Vel den siste tiden og Liverpool Care Pathway (LCP)

Disposisjon. Utfordringer. Kreftomsorg. Å få kreft

Handlings- og observasjonskompetanse

Grunnleggende palliasjon Hvilke pasienter kan ha behov for palliasjon?

PALLIATIVT TILBUD VED BERGEN RØDE KORS SYKEHJEM

Hva er palliasjon? Sunniva senter, Haraldsplass Diakonale Sykehus Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest

Når er pasienten døende?

Kurs i Lindrende Behandling

Palliativ behandling ved. Løvåsen sykehjem

Smertebehandling/ Palliasjon til personer med demens

Beslutningsprosesser i palliasjon. Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem


Behandlingsintensitet og beslutningsprosesser

DEN AVKLARENDE SAMTALEN

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon

Palliasjon i sykehjem. Anne-Marthe B. Hydal

Moderne etiske dilemma Norsk forskning: Overbehandling er et problem i norsk medisin

Mitt SULA. Auka kompetanse og kvalitet i palliativ omsorg PALLIATIV PLAN ETISK REFLEKSJON - Kunnskap gjennom utvikling Tanja Alme

Lindring av plagsomme symptomer i livets sluttfase. Aart Huurnink Sandefjord

Ditt medmenneske er her

Behandlingsintensitet

Palliasjon og omsorg ved livets slutt

1. Seksjon Palliasjon - organisering. November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud

Forhåndsamtaler. Pål Friis Overlege i geriatri, Sørlandet sykehus

Hvor, når og hvordan skal de gamle få lov til å dø? Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase

Stolt over å jobbe på sykehjem. Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus?

De døende gamle. Retningslinjer for. etiske avgjørelser. om avslutning. av livsforlengende. behandlingstiltak. Bergen Røde Kors Sykehjem

Å vurdere pasienten som døende

Forhåndssamtaler. et verktøy i møte med alvorlig kronisk syke. Omsorg ved livets slutt, Bergen,

Samtalene med legen. Pål Friis Overlege i geriatri Leder av klinisk etikk-komite

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling IS Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

FAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning

Demens og palliasjon fokus på livskvalitet

Hvem er den palliative pasient? Aart Huurnink Sola,

Demens og palliasjon fokus på livskvalitet

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem

In this world nothing is certain but taxes and death

Palliativ omsorg for mennesker med demens fokus på livskvalitet

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem

Palliativ Plan - å være to skritt foran..

* (Palliativ) BEHANDLING OG OMSORG

Forhåndssamtaler hvorfor skal vi ha slike samtaler, hvem er de for og hvordan gjør vi det? Trygve Johannes Lereim Sævareid PhD-kandidat, Senter for

Affected and responisble: Family caregivers in interaction with chronically ill persons and health professionals Menneskelig nær faglig sterk

Forhåndsamtaler. Pål Friis

Etikk. geriatrikurs høsten Aart Huurnink Overlege Boganes sykehjem

Om å snakke med gamle folk om behandling mot slutten av livet

HVORDAN OVERGANGEN FRA SYKEHUS TIL KOMMUNE FUNGERER GODT HOS OSS PALLIATIV PLAN..Å VÆRE TO SKRITT FORAN

«Å ha en plan» Palliativt team Plan for den palliative pasienten. Åshild Fossmark kreftsykepleier, palliativt team UNN Tromsø

Når avslutte livsforlengende behandling på sykehjem? Robert Montsma Sykehjemslege 1 Ski kommune

Grunnleggende palliasjon og den palliative arbeidsmåten Palliasjon hos barn

Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer?

Implementering af Liverpool Care Pathway i Norge. Grethe Skorpen Iversen Nettverkskoordinator for LCP 2013

PALLIASJON TIL ALLE DIAGNOSER ERFARINGER FRA PALLIATIVT TEAM

Palliasjon. Historikk og organisering. Introduksjonskurs innen kreftomsorg og palliasjon Arild Stegen 2014

Forhåndssamtaler i sykehjem

Demens og palliasjon fokus på livskvalitet

PALLIASJON i allmennpraksis FASTLEGE, SPESIALIST I ALLMENNMEDISIN MARTE NORDRUM

Forhåndssamtaler Hva er det, hvorfor og hvordan?

Hva er palliasjon Hvordan implementere? Stein Kaasa. Om onkologien idag

Erfaringer med bruk i Norge. Grethe Skorpen Iversen Nettverkskoordinator for LCP 2012

Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon

Om å avstå fra livsforlengende behandling. Pål Friis Overlege i geriatri

Den døende pasienten. Lege: Esperanza Sánchez Onkolog og under utdanning i palliasjon Fagdag Palliative senter

Palliativ medisin og kommunikasjon. Raymond Dokmo Litt over gjennomsnittet opptatt av kommunikasjon

Palliasjon Ernæring/ væskebehandling. November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud

Å skape liv til dagene

Transkript:

Lindrende behandling i sykehjem forberedelser og avklaringer Aart Huurnink, Overlege Lindrende enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Overlege palliasjon, Stavanger kommune aart.huurnink2@stavanger.kommune.no Kristiansand, 07.11.17

Lindrende behandling i sykehjem forberedelser og avklaringer Behandlingsavklaringer i palliasjon Hvilke rutiner dere har i forhold til HLR. Hvilken erfaring har dere på Boganes når det gjelder pasienter med demens? Hvordan gjennomføres forberedende samtaler hos dere? vendepunkter, begrenset behandlingsintensitet Hvordan involveres de pårørende i denne fasen? Har du noen gode prosedyrer eller rutiner du kan dele med oss? Erfaringer med tiltaksplanen Livets siste dager

Hva er palliasjon? Palliasjon er en tilnærmingsmåte ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, i møte med livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging og vurdering - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) art. WHO definisjon

Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig for deg nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet? Brukermedvirkning

Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

Velvære -lidelse Scott Murray, http://ebookbrowse.com/murray-scott-patterns-ofsocial-presentation-pdf-d424824492

Den viktige samtale: en prosess Aktuelle tema: Formidle informasjon om det naturlige forløpet i sykdommen Dårlige nyheter Ved endringer /kriser : forskjellige oppfatninger pas/forskjellige pårørende, personalet Når livet går mot slutten min agenda vs. pasientens agenda Respekt for livet/akseptere at en kommer til å dø Håp å bli frisk Skifte fokus Personalet som team: kompetanse, etisk refleksjon

Dårlige nyheter Alvorlig sykdom Dødsbudskap Ikke kunne gi et (ønsket) tilbud Å foreslå praktiske løsninger, som oppleves som dårlig nyhet: F.eks. behov for sykehusseng, behov for sykehjemsplass, bruk av rullator, Ikke lenger får lov å kjøre bil Når livet går mot slutten Hvordan formidle dårlige nyheter: liten varsel, gi info «la ballen ligge hos pasienten til pas tar den opp»

Hva er den gode samtale lytte, respekt, trygghet, prosess over tid, gode allianser Å komme på sporet av det som betyr noe for pasienten eller pårørende Har du snakket med familien om det? Hva kan vi gjøre noe med? Hva gjør dagen til en god dag? Når er sjansen størst for å få en god prosess? Å bli sett, å bli hørt, å bli tatt på alvor Tillit, trygghet,

Jordbærets lov I stedet for å møte dem der de er, kan vi komme i skade for å hale og dra for mye i dem for å skape forandring. Da kan vi komme til å ødelegge mer enn vi hjelper. Jordbærets lov kan hjelpe oss til å ha respekt for den tid det tar å nå fram til modning, erkjennelse og nytt mot etter tøffe tak på livsferden. Trøste og bære, v/steinar Ekvik

Identifisering: Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter 2 eller flere tegn på fallerende helsetilstand: Vurder funksjonsstatus og endringer over tid, ECOG 3 I stor grad avhengig av hjelp fra andre 2 eller flere øyeblikkelig hjelp innleggelser de siste 6 måneder 5-10% vekttap i de siste 3-6 mnd, eller lav BMI Vedvarende, plagsomme symptomer på tross av optimal behandling av underliggende sykdommer Pasienten ønsker palliative tiltak, eller ønsker å avslutte/begrense behandlingen http://www.spict.org.uk/spict

Identifisering Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter kliniske indikatorer som kan tyde på langtkommen sykdom: Kreft Demens/skrøpelighet( «frailty») Nevrologisk sykdom Hjerte-kar sykdom Lungesykdom Nyresykdom leversykdom http://www.spict.org.uk/spict

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

mortalitet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 28 25 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 41 36 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Utfordringer i palliasjon Helsepersonell uttrykker usikkerhet om sykdomsforløpet Uklarhet rundt oppgavefordeling og rollefordeling blant helsepersonell Mangel på samarbeid mellom helsepersonell The challenge of uncertainty and interprofessional collaboration in palliative care for non-cancer patients in the community: a systematic review of views from patients, carers and health care professionals, Oishi and Murtagh, Palliative medicine, 2014, 1081-1098

Å se i samme retning Bjørn Fransgjerde Synsfeltet endrer seg Behov for endring av fokus

Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?

Pasientforløp i palliasjon http://eqs-forlop.sus.no/docs/doc_32433/index.html

Hva er prognosen? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

Hva er prognosen? Hva har endret seg den siste tiden? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND

Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

Astrid 92 år Demens diagnose geriatrisk avd. Sannsynlig vaskulær demens Pas har nylig fått sykehjemsplass (langtids)

Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale

Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale

Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale

Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 Familie 2 3 samtale Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale

Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, gjenkjenne mulige vendepunkter Avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Hva ønsker du? Risiko/ Belastni ng for pasient en lite Stor nytte Stor evidens Lite belastning Lite bivirkninger/interaksjoner Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/neds att funksjon

Rules of Thumb, Davies, 2016 Tommelfinger regler for omsorg ved livets slutt for personer med demens 1. Spise- og svelge-problemer 2. Agitasjon/uro 3. Revurder behandling og tiltak ved livets slutt 4. Omsorg ved livets slutt https://www.ucl.ac.uk/pcph/research-groupsthemes/age-stud-pub/current-research/rulesofthumb/

Spise- og svelge-problemer La ikke spiseproblemer og svelgeproblemer komme som en overraskelse Er demens årsaken til spise- eller svelgeproblemer? Hvis ja, gi mat og drikke på pas. premisser, obs aspirasjon Hvis nei: vurder om det er en mulig reversibel årsak, - hvis nei: gi mat og drikke på pas premisser - hvis ja: vurder evt. behandlingsmuligheter Er det hensiktsmessig med henvisning? Er det behov for samråd med mer erfaren helsepersonell?

Agitasjon/uro Se etter en underliggende årsak Hva har endret seg (den siste tiden)? Få info fra pårørende og personalet Er det miljø faktorer? Er det er medisinsk årsak? Hvordan har pas pårørende det? Hvis ingen tydelig årsak: Vurdere ikke medikamentelle tiltak ( musikkterapi, massasje) Forsøk smertestillende Vurder hjelp fra spesialist eller annen erfaren kollega Vurder evt antipsykotika ( etter å ha snakket med pårørende)

Revurder behandling og tiltak ved livets slutt Når livet går mot slutten, fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet. Vurder ut fra det: Er medikamentene/tiltakene nødvendige? Hvis ja: fortsett med samme opplegg Hvis nei: stop/seponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt på pas. livskvalitet Monitorer og evaluer, evt. begynn igjen hvis endringerne gir mer plager/mindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt Vurder sammen med pårørende både hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjøre det. Gir den vanlige omsorgen ubehag, sett fra pasientens perspektiv? Hvis Ja : forsøk å endre Hvis Nei: fortsett å ha fokus på pas beste og at pas opplever det som verdig

Kliniske blikk, basert på kjennskap til pasienten Å vurdere ubehag basert på observasjoner: Hvordan viser pas når han/hun har det bra? Hvordan viser pasienten ubehag?

Den gode samtale Lidelse vs livskvalitet Bli kjent med deler av pas. fortelling Brukermedvirkning: hva ønsker du, hva er viktig for deg, hva håper du, hva er du bekymret for?, hva gjør dagen til en god dag? Ved igangsetting av behandlingstilbud samtidig si noe om at det kommer en fase hvor dette må avsluttes Ved sykdom : info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Etter akutte hendelser: hva vil du vi skal gjøre hvis?

Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

HLR PÅ SYKEHJEM I beslutningsprosesser nevnes to grupper, hvor en har konkludert med at hjertelungeredning ikke er aktuelt: Pasienter med multiorgansvikt Pasienter med langtkommen kreftsykdom og funksjonsstatus lavere enn WHO status 2 Spørsmål om hjertelungeredning på sykehus har utgangspunkt i at alle pasienter skal gjenopplives, og det skal være dokumentert når det ikke skal gjøres. På sykehjem har det i alle år vært en annen innfallsvinkel: sykehjemmet er det siste bosted i pasientens liv, og en aksepterer at en kommer til å dø en naturlig død Fokuset på sykehjemmet har vært og er best mulig livskvalitet, og best mulig medisinsk behandling innenfor de rammene og mulighetene som finnes Spørsmål om hjertelungeredning må vurderes innenfor dette perspektivet

HLR på sykehjem.. For å sikre individualisert behandling på sykehjem uansett tidspunkt på døgnet, er det viktig at det dokumenteres hva som er behandlingsintensiteten ved framtidig alvorlig sykdom De aller fleste har klart begrenset forventet levetid pga langtkommen sykdom, betydelig komorbiditet eller har fallert mye den siste tiden, eller har betydelige mèn og sekvele etter tidligere hendelser, eller kombinasjoner av dette Dette innebærer at hjertelungeredning ikke er hensiktsmessig, når pasienten får hjertestans Hvis det er dokumentert at pas ikke ønsker sykehusinnleggelse, er heller ikke hjertelungeredning et aktuelt tiltak Hvis det står at pasienten skal få maksimal behandling ved alvorlig sykdom, da innebærer det også at pasienten skal ha HLR ved observert hjertestans (witnessed cardiac arrest ), med mindre det er dokumentert at det ikke skal gjøres.

Hva ønsker pasienten: Skriv noe om pas. ønsker og preferanser og om aktuell behandlingsintensitet hvis det er mulig: F.eks. pas ønsker i utgangspunkt behandling på sykehjem. Innlegges kun når det er helt opplagt sykehusindikasjon. Eller: pga langtkommen sykdom og basert på helhetsvurdering og stor risiko for forvirring/for stor belastning behandles pas på sykehjem. Innlegges /henvises kun ved opplagte indikasjoner Eller: Basert på erfaringer etter de siste innleggelser, ønsker pas ikke sykehusinnleggelser ved forverring av KOLS sykdommen Eller: Pas har uttrykt at han har kort tid igjen, og aksepterer det. Han har snakket med familien om det. Ønsker å få god behandling på sykehjem. Ønsker å delta aktivt i avgjørelser om behandlingen så lenge han klarer det. Eller: Pas har sagt at det er viktig at pas ektefelles oppfatning blir lagt stor vekt på ved vurdering av framtidig behandlingsintensitet, når han ikke er i stand til det selv: de har uttrykt lav terskel for innleggelse. Eller : pas ønsker å bli innlagt ved behov. Føler seg tryggere på sykehus, fordi de har all ekspertise.

Følgende pasienter skal under alle omstendigheter ikke resusciteres: Pasienter som er døende Pas som ved innleggelse eller under oppholdet er beskrevet som terminal eller preterminal Pas som på sykehuset var HLR-. Pas som har fallert mye den siste tiden, og hvor en har hatt samtaler med pasienten og /eller med pårørende om at pasienten er alvorlig syk og at det sannsynlig er svært kort forventet levetid. Pasienter som har uttalt at de ikke ønsker livsforlengende behandling. Pasienter som ikke ønsker innleggelse på sykehuset Fra Lindrende Enhet, Boganes sykehjem

Hvordan legge til rette for gode prosesser

Prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende 1. Ha en personsentrert omsorg, kommunikasjon og samvalg («shared decision making») 2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose, inkludert å forstå når pasienten er døende 5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling 6. Tilstrebe optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet 7. Gi psykososial og åndelig/eksistensiell støtte 8. Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere Kilde: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), 2014 Se også lærebok palliative medisin, Kaasa (red), 2016, kap. demens og palliasjon

Om samhandling og symptomlindring 2 spørsmål må stilles ved behov for symptomlindring: Hva er hastegraden ved symptomlindring: Kan det utsettes eller ikke? Si fra hvis du ikke kan gjennomføre tiltak i løpet av 1 time. Må gjøres nå : rød respons Kan vente til maks 1 time : gul respons Gjøres når en får anledning: grønn respons. Symptomlindring er gul eller rød respons. Har personalet nødvendig kompetanse? Gi umiddelbar tilbakemelding, når du ikke kan utføre oppgaven, eller når du er usikker, f.eks. om du har tilstrekkelig kompetanse.

Hva kan vi gjøre noe med? Hastegrad: ( rød/gul/grønn, : med engang, i løpet av 1 time, når en får tid) Kompetanse : observasjon, handling, dokumentasjon av effekt, Tenke bredt, kombinere preparater Grunn for teamarbeid, men også for å konferere med andre instanser/kolleger Teamarbeid (Felles forståelse for hastegrad) Legens tilgjengelighet Hvem kan vi kontakte når vi ikke kommer imål? Og ved raske endringer? Brukermedvirkning: Lytte til pas: hva er deres erfaringer og hva er deres ønsker? Hva er viktig? Med. i nattbordskuffe. Ikke gå fra henne ved uro Pårørende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og pår. (er ikke brukt, eller muligens 1 x )

Den gode samtalen : en prosess En felles forståelse Den gode samtalen bidrar til og har som mål å få en felles forståelse mellom pasient, pårørende og personalet Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva er viktig i tiden framover? Hva gjør dagen til en god dag? Avveiing belastning/risiko og nytte/effekt

Usikkerhet på 3 områder: Usikkerhet i forhold til behandlingen: Beslutningsprosesser/behandlingsintensitet Usikkerhet i forhold til relasjonene: Relasjoner: - Pasient, - Pårørende, - Personalet Usikkerhet i forhold til tjenesten: Helsetjenesten: - Dokumentasjon - Kompetanse - Koordinering - Overganger - Tilgjengelighet Se: End of life care interventions for people with dementia in care homes : adressing uncertainty within a framework of service delivery and evaluation, Goodman et. al. BMC Palliative Care (2015) 14:42

Om forberedende samtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013

Et bedre liv Autonomi og sikkerhet Vi ønsker autonomi for oss selv, men vi ønsker sikkerhet for de vi er glad i. Sitert av Atul Gawanda, Being mortal, 2014

Samtaler med pårørende Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva tenker de om tiden framover? Snupunktet er : vi ønsker at han/hun har det bra Deretter fokus på hvordan kan en få en god dag Hva med tiden framover. Hva kan vi forvente? Info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner ( bl.a. infeksjoner, spiseproblemer, decubitus ) som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Hva vil dere vi skal gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket?

Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.

Uhelbredelig. Og likevel. gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?

Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon Spørrende tilnærming, basert på kompetanse med tydelig individuell tilpasning

HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.

Carl og Ellie

Kartlegging av nærstående død Å gjenkjenne mulige vendepunkter i sykdomsforløpet Erkjennelse av at livet går mot slutten Å akseptere at livet går mot slutten Å akseptere at pasienten er døende

Se tilbake på utviklingen. Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden Bekrefte utviklingen og beskriv tempoet i utviklingen Ta det som utgangspunkt for tiden framover.

Jeg forstår ikke hva det er som skjer med meg Er det noe spesielt du tenker på? Hva har endret seg den siste tiden? Hva gjør det med deg?

Har du snakket med familie/med dine nærmeste om det?

Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid

Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?

Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før

Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager

Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager

Evaluering av tjenestetilbudet Oppsummert viser evalueringen at Livets siste dager i all hovedsak oppleves som et nyttig verktøy som bidrar positivt i terminalpleien. Ved innføring av planen er det imidlertid viktig å ha i mente at det er helsepersonells bruk av planen som avgjør hvor god pleie og omsorg pasienten får, ikke planen i seg selv. Det er derfor nødvendig at planen brukes av helsepersonell som har kompetanse om terminal omsorg, som har fått opplæring i bruk av planen, og følger retningslinjene for bruk av planen.

Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Fornyet vurdering Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon

Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?

Kjell Nupen