Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. SLUTTRAPPORT FOR PROSJEKTET «BLIND KJÆRLIGHET» Forord Sluttrapporten for prosjektet «Blind kjærlighet» vil gi en kortfattet gjennomgang av prosjektets bakgrunn, gjennomføring og resultater. Mot slutten vil det pekes på mulige videreføringer av prosjektet. Synshemning er en faktor som kan skape utfordringer i sosiale relasjoner, når man skal finne kjærligheten og leve i et parforhold. Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge ønsket med prosjektet «Blind kjærlighet» å sette fokus på disse utfordringene, og hvordan de kan mestres, gjennom erfaringsutveksling, inspirerende foredrag, kunnskapsformidling, praktiske øvelser og en uformell sosial ramme. Målgruppen var personer med øyesykdommen RP i alle aldre og deres partnere. Prosjektet ble gjennomført som en helgesamling 12.-14. september 2014 på Hurdal syn- og mestringssenter med 57 deltakere i målgruppen, i tillegg til deres ledsagere, nærpersoner og barn. En evaluering av prosjektets gjennomføring og målsettinger viser at prosjektet ble vellykket til tross for et krevende tema. RP-foreningen i Norge vil rette en stor takk til ExtraStiftelsen som gjorde dette prosjektet mulig!
Sammendrag Å finne kjærligheten kan være en utfordring når man har en synshemning. Synshemning kan også bidra til å skape utfordringer i et parforhold. Mange synshemmede er ufrivillig enslige. Andre kan oppleve at synshemningen forårsaker problemer når man skal leve i et parforhold, og brudd kan være vanskelig å håndtere, spesielt når man sitter igjen med en opplevelse av at synshemningen var en medvirkende årsak til bruddet. Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge ønsket med prosjektet «Blind kjærlighet» å rette søkelyset mot det noe tabubelagte temaet «synshemning, kjærlighet og parforhold», og prosjektet fikk navnet «blind kjærlighet». Trygge og stabile sosiale relasjoner er viktig for alle mennesker, men kanskje ekstra viktig for personer i en sårbar situasjon med nedsatt funksjonsevne. For mange er nettopp et godt sosialt liv avgjørende for å oppleve god livskvalitet. Går man til forskningen er det i mange sammenhenger funnet at sosial støtte er en viktig faktor for mestring av sykdom og redusert helse. En overordnet målsetning i prosjektet var derfor å bidra til økt livskvalitet gjennom bevisstgjøring av egen situasjon, erfaringsutveksling og konkrete råd fra fagpersoner. Prosjektet hadde fire delmål: 1) Bidra til å forebygge samlivsbrudd, ensomhet og isolasjon hos personer med synstap på grunn av RP. 2) Bidra til økt kunnskap rundt synstap og utfordringer det kan føre til i sosiale relasjoner, samt hva som er viktig for å få et samliv til å fungere når den ene har et synstap. 3) Bidra til økt mestring av egen situasjon, med spesielt fokus på temaene sosiale relasjoner og samliv. 4) Bidra til å skape et sosialt nettverk for personer med RP og deres partnere. Prosjektet ble gjennomført som en helgesamling 12.-14. september ved Hurdal syn- og mestringssenter. Målgruppen var personer med øyesykdommen RP og deres partnere. I tillegg ble ledsagere, nærpersoner og barn invitert til å delta slik at flest mulig kunne delta. Det var 57 deltakere i målgruppen som deltok, i tillegg til ledsagere, nærpersoner og barn. Programmet var bredt sammensatt og spente fra foredrag av Sandra Borch om «å akseptere seg selv som man er», innlegg fra et ektepar med barnhvor den ene har synstap på grunn av RP, erfaringsutveksling i samtalegrupper, informasjon om hjelpemidler for å fungere bedre i hverdagen, samarbeidsøvelser i grupper, foredrag om kommunikasjon i parforholdet av en erfaren samlivsterapeut,
foredrag av dr. Bredrup om RP og arvelighet, oppdatert informasjon om forskning på behandling av RP og uformelt sosialt samvær. Målsetningene for prosjektet var ambisiøse og ikke direkte målbare. Det ble imidlertid foretatt en evaluering mot slutten av kurset og det var utelukkende positive tilbakemeldinger fra deltakerne. Mange framhevet at dette var et svært viktig tema som er «oversett» av det offentlige hjelpeapparatet. Det ble også ytret ønske om flere kurs i forlengelsen av dette prosjektets tema. Med utgangspunkt i evalueringen vurderes det en videreføring med spesielt fokus på kommunikasjon i parforholdet. Innholdfortegnelse Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kapittel 2: Prosjektgjennomføring/metode Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Kapittel 4: Oppsummering, konklusjon og videre planer Vedlegg Artikkel fra RP-nytt 1. Bakgrunn for prosjektet og målsetninger 1.1 Om synstap og sosiale relasjoner, kjærlighet og samliv Å finne kjærligheten når man har en synshemning kan være utfordrende. Synshemningen kan også by på utfordringer i et parforhold. Disse utfordringene er grobunn for vanskelige følelser, og man kan oppleve seg som mindreverdig og mindre attraktiv enn andre. Et allerede sårbart selvbilde kan få seg en knekk når man ikke finner seg en partner eller får kjærlighetslivet til å fungere. Dette er temaer det snakkes lite om. Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge ønsket med dette prosjektet å fjerne tabuer og rette søkelyset mot synshemning, sosiale relasjoner, kjærlighet og parforhold. Noen har ingen ønsker om kjæreste eller parforhold, men opplever lav selvfølelse og selvtillit knyttet til sosiale relasjoner og sosial deltakelse. Mange lever i ensomhet uten å ønske det, på søken etter en livsledsager. Andre strever i et parforhold. Noen opplever samlivsbrudd,
og sitter igjen med en følelse av at synshemningen var en årsak til bruddet. Dette er vanskelige livssituasjoner, som trolig er ekstra krevende når et sterkt synstap også er en del av bildet. Det er aldri slik at man kan si at synshemningen alene er årsak til disse problemene, men det er heller aldri slik at den kan utelates fra et helhetlig bilde av situasjonen. Hvordan kan man styrke selvfølelsen og selvtilliten når man har en «annerledeshet»? Hvordan kan man få hverdagen til å fungere bedre? Hvilke erfaringer har andre personer med synshemning gjort seg på disse områdene? Hvordan kan man kommunisere bedre i hverdagen om vanskelige temaer? Hvordan kan man som seende sette seg inn i hvordan det er å være synshemmet? Hvor stor sannsynlighet er det for at mine barn får RP? Hvordan ser framtiden ut når det gjelder behandling av RP? Dette er spørsmål som ble belyst i gjennomføringen av prosjektet. Gode og stabile sosiale relasjoner er viktig for de fleste mennesker. Kanskje er det grunnleggende for å oppleve god livskvalitet. En overordnet målsetning i prosjektet er derfor å bidra til økt livskvalitet gjennom fokus på egen situasjon, erfaringsutveksling, inspirasjon fra andre og konkrete råd fra fagpersoner. 1.2 Om RP og RP-foreningen i Norge RP foreningen i Norge ble stiftet 2. desember 1993, og har som et av sine formål å spre kunnskap om øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP). RP er den arvelige sykdommen som forårsaker at flest unge mennesker i Norge mister synet. Foreningen er en ideell organisasjon som arbeider på frivillig basis uten ansatte. Vi regner med at det finnes ca.1500 personer med RP i Norge i dag, og foreningen har ca. 700 medlemmer. Sykdommen kjennetegnes i første omgang ved nedsatt mørkesyn (nattblindhet), bortfall av sidesyn (tunnelsyn), samt nedsatt kontrast- og dybdesyn. Sykdommen er progredierende, slik at i mange tilfeller inntreffer også total blindhet. Denne svekkelsen av synet over tid gjør at personer med RP jevnlig opplever nye faser i livet der de må forholde seg til stadig dårligere syn. Forskning og erfaring viser i den anledning at det følger store psykososiale belastninger med å takle denne stadige synssvekkelsen. Ikke minst har dette gitt seg utslag i forhold til familie, venner, skole og arbeid.
RP bryter ofte ut i ungdomsårene. Ettersom øyelidelsen er progredierende, kommer synstapet ofte «snikende». Personer med RP merker gjerne ikke det svekkede synet før han eller hun befinner seg i en kritisk situasjon der synstapet fører til farer, slik som eksempelvis ved nesten-ulykker i trafikken. Som følge av sykdommen, vet man at mange med RP etter hvert blir passivisert, fordi man ikke lenger tør å stole på synsevnen. For eksempel tør ikke ivrige joggere lenger å dra ut på tur fordi de smertelig har fått erfare at de ikke ser hindringer i terrenget eller uventet støter på andre personer. Dette gir en følelse av å ikke mestre, og for mange har det igjen ført til en isolert tilværelse, til tross for at de fleste er relativt unge og har levd et aktivt liv tidligere. Ensomhet og sosial isolasjon er også en stor psykisk belastning og forringer livskvaliteten betydelig. Likeledes er det vanskelig for mange å miste førerkortet som følge av synstapet. Dermed innskrenkes bevegelsesfriheten, og mange av de sosiale kontaktpunktene. I tillegg er det kjent at svært mange synshemmede sliter med å beholde sin jobb eller å komme seg i arbeid. RP-foreningen ser det derfor som viktig å jobbe aktivt med tiltak for å forhindre opplevelse av isolasjon og ensomhet for personer med RP. Et element i dette arbeidet er å informere om viktigheten og nytten av å leve et aktivt liv. Videre er det viktig å få informasjon om hvilke helsemessige, sosiale og mentale gevinster et aktivt og mangfoldig liv vil ha. Vi har erfart at mange med RP opplever store utfordringer i livet knyttet til synstapet og mestring av dette. Vi vet at diagnosen RP i svært mange tilfeller fører til depressive reaksjoner, isolasjon, stor fortvilelse, og for enkelte kan det ende i rusmisbruk. Et viktig formål med RP-foreningens aktiviteter er derfor å bidra til økt mestring og livskvalitet, gjennom å møte andre i «samme båt», reflektere over egen situasjon og få konkrete innspill på temaer som er aktuelle. Mennesker er komplekse og vi vet at faktorer som åpenhet, kunnskap, god fysisk helse og tilrettelegging kan bidra til en enklere hverdag for den enkelte, og i neste runde et bedre samliv. For de som ikke lever sammen med en partner, vil den måten personen mestrer sitt synstap og hverdag, kunne være av avgjørende betydning for å bli «attraktiv på markedet» og få en kjæreste. 1.3 Etiske problemstillinger Etiske problemstillinger og personvernmessige spørsmål har blitt drøftet i RP-foreningens styre. Temaet som settes på dagsorden kan for mange
oppleves som et følsomt og personlig tema. Noen ønsker ikke å oppgi sin egen sivilstatus eller ha søkelyset rettet mot seg selv og sin egen situasjon. På den andre siden er temaet svært viktig og underkommunisert i det offentlige hjelpeapparatet. Så langt styret kjenner til finnes det ikke et tilsvarende tilbud som dette prosjektet. Styret fant derfor at det ikke var argumenter som talte mot å søke om prosjektet og gjennomføre det, men fant grunn for å tilrettelegge prosjektet slik at det var mulig å ivareta de ulike individuelle behovene. Tiltakene som ble iverksatt: - Det var mulig å ikke oppgi sivilstatus ved påmelding - Deltakerne kunne selv velge hva de ville delta på i programmet - Det var erfarne likemenn tilstede under hele helgen og disse ble presentert for deltakerne den første kvelden - Det var psykolog tilstede under hele helgen - Under gruppesamtalene, som var frivillige, ble rammene for samtalen og viktigheten av taushetsplikten gruppedeltakerne har understreket - Lederne av gruppesamtalene har opplæring og erfaring i å lede samtalegrupper - Deltakerne kan kontakte foreningens likemenn i etterkant av kurset Det ble ikke registrert at noen av deltakerne fikk følelsesmessige reaksjoner de oppsøkte likemenn eller psykolog for under kurshelgen. 1.4 Målsettinger Med prosjektet «Blind kjærlighet» rettes et positivt søkelys mot synshemning, sosiale relasjoner, kjærlighet og samliv. Det har vært et mål å rette fokus mot hvordan utfordringer kan overkommes, og ikke problemene i seg selv og årsaken til disse. Hovedmålsetningen har således vært på forebygging og problemløsning. Målsetting: RP foreningen i Norge ønsker gjennom dette prosjektet å bidra til forebygging av samlivsbrudd, ensomhet og isolasjon for synshemmede. Det er et viktig mål å vise personer med RP og deres partnere de mange mulighetene man har som synshemmet. Målet er å vise mulighetene, ikke begrensningene! Samtidig er det et viktig mål å øke forståelsen gjensidig for de som lever i et parforhold, slik at både den synshemmede og den seende opplever seg sett og forstått. Det er fire delmål i prosjektet:
Delmål 1: Bidra til å forebygge samlivsbrudd, ensomhet og isolasjon hos personer med synstap på grunn av RP. Delmål 2: Bidra til økt kunnskap om synstap og utfordringer det kan føre til i sosiale relasjoner, samt hva som er viktig for et godt samliv når den ene har et synstap. Delmål 3: Bidra til økt mestring av egen situasjon, med spesielt fokus på selvfølelse, sosiale relasjoner og samliv. Delmål 4: Skape et sosialt nettverk for personer med RP og deres partnere. 1.5 Målgruppe Målgruppen var personer med RP i alle aldre og deres partnere. Det var selvfølgelig også åpent for å ha med ledsager/assistent eller nærperson for de som hadde behov for dette. For at alle skulle ha mulighet til å delta, uavhengig av livssituasjon, ble det åpnet for at man kunne ta med barn og det ble tilrettelagt med barnepass. 1.6 Finanisering Prosjektet ble finansiert av midler fra ExtraStiftelsen og deltakeravgift. 2. Prosjektgjennomføring og metode 2.1 Gjennomføring: tid, sted og deltakere Prosjektet ble som skissert i søknaden avholdt som en helgesamling 12.- 14 september 2014 ved Hurdal syn- og mestringssenter. Det ble nedsatt en arbeidsgruppe i RP-foreningen som stod for den praktiske planleggingen og gjennomføringen av prosjektet. Denne gruppen ble ledet av Tone Gravvold som rapporterte til prosjektleder Håkon Gisholt. I forkant av samlingen avholdt RP-foreningen i Norge et kurs for foreningens likemenn. Foreningens likemenn har gjennom jevnlige kurs og ulike roller opparbeidet seg en betydelig kompetanse. Denne kompetansen var spesielt viktig foran dette prosjektet, da temaet kunne oppleves som sensitivt og personlig av deltakerne. Foreningens likemenn ble tildelt ulike oppgaver under helgesamlingen og var tilgjengelige for deltakerne til enhver tid. De hadde med andre ord en svært viktig funksjon i gjennomføringen av prosjektet.
Det var 57 deltakere i målgruppen. I tillegg kommer ledsagere, assistenter, nærpersoner og barn; i alt 27 deltakere. 2.2 Program Det ble gjort mindre endringer i programmet fra det programmet som ble skissert i søknaden. Den overordnede tankegangen bak prosjektet ble beholdt. I utarbeidelsen av prosjektet ble det tatt sikte på å nå alle deltakerne, uavhengig av alder, syn, kjønn, livssituasjon og sivilstatus. Det ble også lagt vekt på en balanse i programmet med henhold til den synshemmede og en eventuell seende partner, slik at målsetningen om en gjensidig forståelse ble nådd. Det ble også vektlagt variasjon mellom det å lytte til foredrag, reflektere i grupper og gjennomføring av praktiske samarbeidsøvelser. Sist, men ikke minst, ble det lagt opp til en uformell sosial ramme etter at det øvrige programmet var slutt. For en nærmere beskrivelse av programmet vises det til vedlagte artikkel fra RP-nytt. Fredag 12. september: 13.30 Avreise Sporveisgata 10 14.45 Avreise Gardermoen 15.30 Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. Likemenn møter førstegangsdeltakere. 16.15 Velkommen til høstkonferansen ved leder i RP-foreningen Morten Tollefsen. Praktisk informasjon. 16.30 Ut av komfortsonen trangsynt i en seende verden. Innledning til konferansens tema ved psykolog Tone Gravvold. 18.00 Middag 19.00 "Å akseptere seg selv som man er i møtet med andre". Ved Sandra Borch, tidligere leder av senterungdommen og kortvokst. 20.15 Treffpunkt med omvisning på senteret sammen med likemenn. Lørdag 13. september: 08.00 Frokost 09.00 Praktisk informasjon. 09.15 Hvilke utfordringer møter vi i parforholdet; som synshemmet og livsledsager? Ved ekteparet Erik og Turid Høydahl. Inndeling i samtalegrupper.
10.00 Pause. 10.15 Refleksjoner rundt syn, relasjoner og samliv. Gruppesamtaler. 12.00 Hjelpemidler som gjør hverdagen enklere. Ved Morten Halseth og Johne Malmedal, Adaptor. 13.00 Lunsj. 14.30 Samarbeid i praksis. Sosial og morsom samarbeidsløype ute, med innlagt bevertning underveis. 18.00 Middag 21.00 Quiz og sosialt samvær. Søndag 14. september: 08.00 Frokost 09.30 Den gode samtalen hvordan snakke sammen om vanskelige temaer?. Ved familieterapeut Toril Stevnebø. 10.30 Pause og utsjekking. 11.00 RP og genetikk; hvor arvelig er RP? Ved øyelege/phd Cecilie Bredrup. 12.00 Siste nytt fra forskningen. Ved Martin Smedstad. 12.45 Evaluering 13.00 Lunsj 14.00 Avreise 3. Resultater og resultatvurdering Målene for dette prosjektet var ambisiøse sett i sammenheng med tidsavgrensningen for prosjektet som var en helgesamling. Videre er målene ikke så lett å måle, da de i hovedsak handler om forebygging og subjektive opplevelser og erfaringer. Det ble imidlertid gjort en muntlig evaluering ved helgesamlingens slutt og det ble åpnet for tilbakemeldinger på e-post. I tillegg kom det flere tilbakemeldinger underveis gjennom helgen. Tilbakemeldingene var utelukkende positive. Deltakerne ga tilbakemelding om at kursets innhold
var meningsfullt, inspirerende, interessant og godt tilpasset det overordnede temaet. Det var viktig at kursets innhold skulle gi noe til alle deltakerne, uavhengig faktorer som alder, kjønn, sivilstatus og livssituasjon, og tilbakemeldingene tyder på at man lyktes med dette. Det var flere deltakere som ga tilbakemeldinger om at dette var et tema man kunne videreføre på et senere tidspunkt. I planleggingsfasen av prosjektet var det knyttet spenning til hvor mange som ville melde seg på helgesamlingen på grunn av det noe sensitive og tabubelagte temaet. Det er derfor gledelig å se av man lyktes med å «ufarliggjøre» temaet slik at så mange ønsket å delta. Kurset ga «små smakebiter» innenfor det overordnede temaet synstap, sosiale relasjoner og parforhold. Det vil trolig være slik at ulike deltakere fikk ulikt utbytte av kursinnholdet, men håpet er at alle fant en tråd de kan fortsette å nøste i videre. Kanskje en pekepinn på «hvor skoen trykker» og tips om hva som kan hjelpe eller hvor man kan henvende seg. Videre kan man tenke seg at dette er veien mot bedre mestring av synstapet og den livssituasjonen man befinner seg i (jfr. Delmål 2 og 3). Når det gjelder forebygging av samlivsbrudd, isolasjon og ensomhet (jfr. Delmål 1) er det liten tvil om at både kurset innhold og den sosiale rammen rundt kan bidra til dette, ikke minst gjennom å knytte nye sosiale bånd og skape et sosialt nettverk (jfr. Delmål 4). Viktige suksessfaktorer i dette prosjektet anses å være kombinasjonen av å snakke om og ha fokus på et sensitivt og tabubelagt tema, faglig påfyll, det å møte andre «i samme båt», utveksle erfaringer, bli inspirert av andre som mestrer og får til, og det å møtes i en uformell ramme hvor synstap er en naturlig faktor. En totalvurdering av resultatene er dermed at prosjektet «blind kjærlighet» ble godt mottatt av deltakerne, at helgesamlingens innhold opplevdes nyttig for deltakerne og at det ble ytret ønske om en forlengelse av prosjektet. 4. Oppsummering, konklusjon og videre planer Det å være synshemmet i en seende og sosial verden kan by på utfordringer. Disse utfordringene kan forsterkes når man ønsker å finne en partner eller ska få et parforhold til å fungere. For mange er det vanskelig nok å føle seg annerledes gjennom et synstap, og det hjelper
ikke på selvfølelse og selvtillit hvis man ikke finner en partner når man ønsker det eller hvis forholdet ender i et samlivsbrudd. I prosjektet «blind kjærlighet» avholdt RP-foreningen i Norge en helgesamling 12.-14. september 2014, hvor temaer som berører synstap, sosiale relasjoner og samliv ble belyst fra ulike vinkler og ståsteder. Det å sette fokus på dette sensitive og tabubelagte temaet hadde trolig i seg selv en viktig betydning gjennom økt åpenhet og erkjennelse av at man ikke er alene om ha vanskelige tanker og følelser. I tillegg hadde prosjektet flere målsettinger og delmål. Disse målene var i hovedsak av forebyggende og subjektiv karakter, og ble ikke direkte målt ut over muntlige tilbakemeldinger fra deltakerne på helgesamlingen, og en mulighet til skriftlige tilbakemeldinger på e-post. Tilbakemeldingene var utelukkende positive og det ble ytret ønske om en ny samling i forlengelsen av prosjektets tema, som for eksempel «kommunikasjon i parforholdet». Det vil bli vurdert om det på et senere tidspunkt er aktuelt med en slik videreføring av prosjektet. Konklusjonen er således at prosjektet ble vellykket til tross for et krevende tema.
NYTT FRA FORSKNINGEN OKTOBER RP-NYTT 4/2014 9! " # $ " % % & ' " % ( '
10 RP-NYTT 4/2014 HØSTKONFERANSEN % ) * +
HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/2014 11 & $ ( ' '
12 RP-NYTT 4/2014 HØSTKONFERANSEN, ' - ( -. ) % '
HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/2014 13