SLUTTRAPPORT Forebygging 2008/0491, Familiesamling, Norsk Tourette Forening, Nordland fylkeslag. Forord Hensikten med denne rapporten er å gi en god oversikt over arbeidet med planlegging og gjennomføring av en familiesamling for familier med barn med Tourettes syndrom (TS) i Nordland. Planlegging og forberedelser til samlingen ble gjennomført i perioden april til og med september 2009, og samlingen ble arrangert i Sulitjelma den 2. 4.oktober 2009. I forbindelse med arbeidet forut for samlingen vil vi rette en stor takk til Liv Irene Nøstvik leder, Norsk Tourette Forening (NTF), Jorunn M. Bakke - fylkeskoordinator, NTF og Aud Mork Bredesen - leder, Oslo og Akershus fylkeslag av NTF for at de delte sine gode ideer og erfaringer med oss. Vi vil også gjerne rette en stor takk til Gerd Strand leder, Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, Kristen Hagen psykolog, NTNU og Aud Mork Bredesen for at de velvillige stilte opp som forelesere på samlingen og delte av sine kunnskaper med oss. Sammendrag I 2008 søkte Norsk Tourette Forening, Nordland fylkeslag om midler fra Helse og Rehabilitering til en familiesamling for familier med barn med TS og deres søsken i Nordland, Troms og Finnmark. Bakgrunn for søknaden var behovet for flere samlinger for barn med TS, deres søsken og foreldre, og at det aldri hadde vært arrangert slike samlinger i denne regionen tidligere. Målsettingen med en slik samling var å gi kunnskap om TS og mulige ledsagende tilstander gjennom forelesninger, og å gi deltakerne muligheter for å utveksle erfaringer, ideer og utfordringer gjennom arbeid og samtaler i grupper. Mange foreldre, barn med TS og søsken føler seg alene med utfordringene i hverdagen, og har derfor et stort behov for å møtes, bli kjent og dele erfaringer. Invitasjoner ble sendt ut til medlemmer i Nordland, Troms og Finnmark. Målgruppen var familier med barn med TS i alderen 8 12 år, og deres søsken over 10 år. Da vi hadde ledige plasser etter at påmeldingsfristen var utløpt, ble det også åpnet for deltakelse fra familier fra andre deler av landet. Samlingen ble arrangert den 2. 4.oktober 2009 ved Sulitjelma Hotell, i Fauske kommune i Nordland. 10 familier deltok på samlingen 10 barn med TS, 4 søsken og 17 foreldre. Forelesere ved samlingen var Gerd Strand leder ved Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, Kristen Hagen psykolog, NTNU i Trondheim og Aud Mork Bredesen leder for Oslo og Akershus fylkeslag av Norsk Tourette Forening. Familiesamlingen var delt opp i forelesinger, gruppearbeid/-samtaler og sosialt samvær for foreldrene. Tema for forelesningene var; Hva er Tourettes syndrom? og Familiearbeid. For barna var dagene delt opp i gruppesamtaler, aktiviteter ute og inne (aktivitetsløype med GPS, basseng, bingo, GuitarHero og film) og sosialt samvær. Gerd Strand og Aud M. Bredesen ledet gruppesamtalene med barna. For å ivareta barna under aktivitetene hadde vi med oss 5 assistenter, bl.a. fra barnevernspedagogutdanningene i Bodø og 1
Harstad. I tillegg var tre personer fra styret i Nordland fylkeslag med som ledere for samlingen. Tilbakemeldingene fra foreldrene var konstruktive og svært positive. Hvis det var noe de gjerne skulle ønsket annerledes, så var det å ha enda mer tid, å få enda mere kunnskap om tiltak og flere lignende samlinger. Tilbakemeldingene fra barna var også positive. Hvis det var noe de skulle ønsket seg annerledes, så var det et større basseng. Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting I 2008 ble det søkt om midler til gjennomføring av ei familiesamling for familier med barn med TS og deres søsken. Samlingen skulle omfatte familier fra Nordland, Troms og Finnmark, og den skulle arrangeres i Nordland. Bakgrunnen for søknaden var at man så et klart behov for å kunne arrangere en slik samling her i regionen. Behovet til foreldre, barn med TS og søsken for å kunne møtes og utveksle erfaringer, utfordringer og ideer er stort. I denne regionen bor mange av medlemmene våre spredt, og mange møter ikke andre i samme situasjon annet enn i forbindelse med slike arrangement. Det hadde på det tidspunktet ikke vært arrangert noen samlinger for familier i regi av NTF i noen av de tre nordligste fylkene. Målsettingen med prosjektet var å gi kunnskap til deltakerne om TS og mulige ledsagende tilstander, og å gi familiene mulighet til å bli kjent med andre i samme situasjon og å utveksle erfaringer. Dette skulle skje gjennom forelesninger og i samtalegrupper. Det var i utgangspunktet tenkt at samlingen skulle arrangeres i løpet av våren 2009, men dette måtte av ulike årsaker endres. På årsmøtet i slutten av mars 2009 ble det valgt et nesten helt nytt styre for Nordland fylkeslag av NTF. De første oppgavene vi tok fatt på var planlegging av og forberedelser til familiesamlingen. Av organisatoriske årsaker ble det søkt om endring av prosjektleder i juni 2009. Dette ble innvilget. Prosjektgruppen har bestått av fire personer fra styret i Nordland fylkeslag; Ingeborg Strupstad, Randi Kosmo, Edith Stenkløv og Mona Renate Engkvist. Sistenevnte var i denne perioden også leder av Salten lokallag. Valg av sted for familiesamlingen: Vi besluttet her at sted for arrangementet ikke burde ligge for langt unna Bodø. Dette fordi Bodø er forholdsvis lett tilgjengelig for store deler av regionen, enten med fly, tog, hurtigbåt eller bil. Samtidig ønsket vi ikke at samlingen skulle foregå i en by eller på et større sted, med lett tilgjengelighet til butikker, kiosker eller andre tilbud. Etter å ha innhentet anbud og undersøkt ulike aktivitetsmuligheter, falt valget på Sulitjelma i Fauske kommune. Målgruppen: I prosjektsøknaden var målgruppen beskrevet som foreldre, de med diagnose og søsken til disse. Her ønsket vi å gjøre en nærmere avgrensning med bakgrunn i hva vi anså som meste hensiktsmessig for å kunne gjennomføre en vellykket samling. Med bakgrunn i erfaringer andre hadde gjort i forbindelse med samlinger i NTF og kunnskap om barns behov og fungering i forhold til alder, ønsket vi en tydeligere avgrensning i alder på 2
barna med TS og også deres søsken. I 2008 og 2009 hadde det i regi av NTF vært få tilbud til familier med barn med TS under 13 år. Vi valgte derfor tilslutt å definere målgruppen som; Familier med barn med TS i alderen 8 12 år, og deres søsken over 10 år. Finansiering: I det opprinnelige budsjettet var det i tillegg til kr 164.000,- fra Helse og Rehabilitering, også lagt inn en del andre poster på til sammen kr. 31.400,-. Posten egenandel fra familiene var uforutsigbar fordi vi ikke på forhånd kunne vite hvor mange familier som kom til å delta. Posten loddsalg på kr. 7.500,- hadde vi ikke mulighet til å oppfylle. Vi i styret hadde ingen mulighet eller kapasitet til å selge lodd for en slik sum, og vi ønsket ikke å gå ut til våre medlemmer med forespørsel om å selge lodd. Familiene blant våre medlemmer har ofte en svært tøff hverdag. De andre postene var penger vi ikke hadde da vi tok over. Den finansieringen vi da i realiteten hadde var den innvilgede summen fra Helse og Rehabilitering kr. 164.000,-, samt egenandel pr familie på kr. 500,-. Fagpersoner/forelesere: I forbindelse med søknaden om midler hadde det forrige styret i fylkeslaget hatt kontakt med en psykolog i Nordland som over mange år har bistått med ulike kurs. Da vi tok kontakt med ham, var hans arbeidssituasjon slik resten av 2009, at han ikke hadde noen mulighet til å være med under familiesamlingen. Vi vurderte det også slik at vi ville ha behov for flere fagpersoner for å ivareta det faglige innholdet for både foreldre, barna med TS og søsken. Etter en del sonderinger og tips fra erfarne tillitsvalgte i NTF, fikk vi velvillig ja fra Gerd Strand, Kristen Hagen og Aud Mork Bredesen. Ledere/assistenter: Medlemmer av styret i fylkeslaget var naturlige valg som ledere av familiesamlingen. I tillegg ble vi med bakgrunn i tidligere erfaringer fra andre samlinger i regi av NTF, rådet til å ha med oss 5 6 assistenter som sammen med oss skulle ivareta barna under ulike aktiviteter og når foreldrene var opptatt med forelesninger/gruppearbeid. Tidspunkt for samlingen: Ut i fra at vi ble valgt som styre i fylkeslaget i slutten av mars, var det ingen mulighet for å kunne arrangere samlingen i løpet av våren. September/oktober var da et realistisk tidspunkt for arrangementet. Helgen 2. 4.oktober 2009 ble bestemt ut i fra hva som passet best for de tre foreleserne vi hadde fått med oss. Samarbeid med Salten lokallag: Prosjektet var i utgangspunktet tenkt gjennomført som et samarbeid mellom fylkeslaget og Salten lokallag. Ett av medlemmene i styret for fylkeslaget var i perioden med planlegging og forberedelser, også leder av Salten lokallag. Hun var aktivt med under hele prosessen med planlegging og forberedelser. De andre medlemmene i styret i Salten lokallag ble også forespurt om de kunne være med under gjennomføringen av prosjektet, men ingen av dem hadde da anledning til det. 3
Kap. 2. Prosjektgjennomføring Invitasjonen til familiesamlingen var klar i begynnelsen av august, og ble sendt ut til alle hovedmedlemmer i NTF i Nordland, Troms og Finnmark. Den ble også lagt ut på hjemmesiden til NTF. Da vi hadde ledige plasser når påmeldingsfristen gikk ut, ble det også åpnet for familier fra andre deler av landet. Dette ble gjort kjent på hjemmesiden til NTF og via e-post til leder i andre fylkeslag. Etter at noen familier av ulike årsaker måtte melde avbud, hadde vi 10 familier påmeldt til samlingen. 9 familier fra Nordland og Troms, og 1 familie fra Sør-Trøndelag. De assistentene vi hadde behov for, ønsket vi å prøve å rekruttere fra Høgskolen i Bodø, - fra linjene for barnevernspedagog- og sosionomstudenter og linjen for lærerskolestudenter. Avdelingsledere ved disse linjene møtte forespørselen fra oss med velvilje, og en skriftlig henvendelse fra oss ble lagt ut på studentenes intranettside. Vi hadde regnet med brukbar respons på denne henvendelsen, og to kvinnelige studenter fra barnevernspedagoglinjen tok kontakt samme dag som den ble lagt ut. Deretter var det stopp. En tredje kvinnelig barnevernspedagogstudent ble rekruttert som assistent fra en av våre arbeidsplasser. I tillegg fikk vi med to ungdommer fra egne rekker. Til sammen hadde vi med oss 5 assistenter. Til sammen denne helgen var vi; 10 barn i alderen 8 12 år med TS (alle gutter), 4 søsken (to av dem også med diagnoser), 17 foreldre, 3 foredragsholdere, 5 assistenter og 3 ledere fra styret i fylkeslaget. Alt i alt 42 personer. Mange av familiene kom til Bodø med fly. Vi hadde derfor satt opp buss Bodø Sulitjelma tur/retur. Tilbudet om transport med buss fra/til Bodø ble også gitt til familiene som var fra Bodø og omegn, og til assistentene. Samlingen startet fredag kveld kl. 18.00 med informasjon om helga, sosialt samvær for å bli litt kjente med hverandre og felles middag. Lørdag og søndag var lagt opp med foredrag og gruppearbeid/gruppesamtaler for foreldrene, og ulike aktiviteter ute/inne og gruppesamtaler med barna. Når foreldrene hadde foredrag, var barna opptatt med aktiviteter. Når foreldrene hadde gruppearbeid, hadde Gerd Strand og Aud Mork Bredesen samtaler med barna i grupper. I utgangspunktet var det tenkt å dele i 2 grupper for barna med TS og én søskengruppe. Med bakgrunn i det vi så av barna fredag kveld og lørdag formiddag, ble det i samarbeid med de som skulle ha samtaler med barna, bestemt å dele barna i to grupper. De ble derfor ikke delt opp i noen egen søskengruppe. Det ble også redusert noe på gruppesamtalene for den ene gruppen. Dette ble gjort på bakgrunn av erfaringer som ble gjort i forhold til et noe vanskelig samspill mellom noen av barna. Der det ble gjort endringer i programmet, organiserte vi i stedet andre aktiviteter for denne gruppen. Den andre gruppen med barn, fungerte svært godt i samtalene med Gerd Strand og Aud M. Bredesen. Hovedtanken bak samtalene med barna i grupper var å gi noe informasjon om TS, men like mye å høre barnas tanker om TS, hva de er gode til og hvilke utfordringer de evt. møter/har 4
Til aktiviteten som var planlagt ute lørdag før lunsj, hadde vi leid inn Nordland Turselskap. En aktivitetsleder derfra organiserte en aktivitetsløype med GPS for barna. De 5 assistentene og 2 av lederne fra styret var med sammen med barna på dette. Aktivitetslederen fra Nordland turselskap var dyktig. Alle aktivitetene ble lagt opp slik at alle barna, til tross for ulik alder og ulik fungering, opplevde stor grad av mestring. Dette igjen førte til at de holdt ut lenge med denne aktiviteten. Det tok 2,5 timer å gjennomføre aktivitetsløypen, og alle barn gjennomførte med glans. Aktivitetslederen var også dyktig til å motivere, oppmuntre og rose barna. Etter denne aktiviteten spiste barna lunsj sammen med assistentene ute i en lavvo. Andre populære aktiviteter sammen med barna var; basseng, bingo og GuitarHero. Vi hadde ordnet med små premier/oppmuntringer til barna i forhold til mange av aktivitetene. I forhold til foreldrene var tema for foredragene Hva er Tourettes syndrom og Familiearbeid. Under temaet om TS ble det lagt vekt på å gi foreldrene økt kunnskap om TS, om rettigheter og om mulige tiltak hjemme og i skolen. Foreldrene hadde også svært mange spørsmål de ønsket svar på. Under temaet Familiearbeid (også ofte kalt pårørendearbeid) med Kristen Hagen ble det lagt opp til å kunne drøfte tema som ofte kan være såre i forbindelse med det at barna har fått en diagnose. Det at barnas utfordringer og vansker ofte berører hele familien i alle deler av hverdagen, og også i forholdet til større deler av familien/slekten, venner med mer. I forbindelse med gruppearbeidet valgte vi bevisst å dele foreldrene i en mamma-gruppe og en pappa-gruppe. Foreldrene fikk her en del punkter de skulle ta utgangspunkt i, men det var også rom for å samtale i gruppene om det de selv ønsket å diskutere/dele med hverandre. I forhold til at mange barn med TS kan være noe sære i matveien, hadde vi på forhånd sammen med hotellet planlagt middager/lunsjer med barnevennlig mat som taco-buffét, lasagne eller flere ting å velge mellom. En av ungdommene som var med som assistent under samlingen, har selv TS. Han åpnet lørdagen med å si noe sitt liv før og etter at han fikk sin diagnose. Det han spesielt ønsket å formidle var hvor mye lettere han hadde fått det, etter at han fikk kunnskap om sin tilstand. Dette korte innlegget ble godt mottatt både av foreldrene og barna. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektgruppens vurdering er at målsettingen med dette prosjektet ble nådd på en tilfredsstillende måte. Familiene som deltok fikk ett faglig godt tilbud under samlingen. Både foreldrene, barna med TS og deres søsken fikk møte andre i samme situasjon, og de fikk gode anledninger til å utveksle erfaringer, ideer og utfordringer. I evalueringen fra foreldrene, skriftlig og muntlig, ga de uttrykk for at de var fornøyde med det faglige innholdet, med det å møte 5
hverandre og med arrangementet i sin helhet. De var fornøyde med den måten barna var blitt ivaretatt, og de nevnte også at det å møtes i grupper var svært viktig for dem. Som arrangører hadde vi i utgangspunktet håpet at flere familier hadde kunnet delta, men i tilbakemeldingene fra flere av foreldrene ble det poengtert at de var fornøyde med gruppens størrelse. For dem var det viktig at gruppen ikke ble for stor. Med den gruppen vi hadde i prosjektet hadde alle muligheter til å bli litt kjent med hverandre og få pratet sammen. De ga også tilbakemeldinger om at det var viktig for barna at gruppen ikke var for stor. En for stor gruppe ville for barna ha ført til at ting ble mindre oversiktelig og mer uforutsigbart. Dette igjen kunne for mange ha ført til økt utrygghet og uro. Flere av foreldrene ønsket at samlingen skulle vart over lengre tid. De hadde ønsker om mer kunnskap og mer tid sammen. På den annen side hadde det å arrangere en slik samling på hverdager kunnet føre til at færre familier hadde kunnet delta. Samlinger for familier i ukedagene bør arrangeres i samarbeid med et kompetansesenter eller sykehus, slik at foreldrene kan få innvilget opplæringspenger. Når man arrangerer slike samlinger kun over en helg, har man som arrangør et ønske om å kunne gi familiene så mye som mulig. Dette kan igjen fort føre til at man putter for mye inn den helga. På den ene siden hadde foreldrene i evalueringen ønsker om kunnskaper om flere tema, - spesielt i forhold til temaet tiltak både i hverdagen hjemme og i forhold til skolen. På den annen side ga noen tilbakemeldinger om at helgen hadde inneholdt litt for tett program. I forhold til barna med TS, så fikk de noe kunnskap om egen diagnose gjennom gruppesamtalene med Gerd Strand og Aud M. Bredesen. De ga også klare uttrykk for at det hadde vært artig å møte hverandre, og at flere av aktivitetene hadde falt i smak. Når det arrangeres samlinger med barn med TS har man også et ønske om at det skal føre til større kunnskap om og fortrolighet med egen diagnose. Ønsker her å nevne ett eksempel som for oss gir økt engasjementet og lyst til å stå på i forhold til nye prosjekter. En av mødrene ringte tre dager etter samlingen. Før denne helgen hadde hennes sønn på 11 år, ikke villet snakke om sin diagnose. Uansett hvordan de hadde prøvd, ville han ikke høre på det de prøve å fortelle ham eller snakke med ham om. Mandag etter samlingen kom han hjem fra skolen full av spørsmål om TS. Han tok selv initiativ til å stille spørsmål, og ville gjerne snakke om diagnosen. Dette hadde han gjentatt både tirsdag og onsdag. Det å møte andre barn i samme situasjon, og det å oppleve at andre snakket helt naturlig både om styrker og utfordringer, ble starten på at han kunne åpne seg i forhold til sin egen situasjon. Han lurte på mange ting; Var det hans skyld at han hadde TS? Var TS smittsomt? Dette ene eksemplet understreker viktigheten av å kunne ha muligheten for å legge til rette for at barn som ofte ellers er alene med sin diagnose og sine utfordringer, kan møte andre i samme situasjon som dem selv. 6
For prosjektgruppen og styret i Nordland fylkeslag har arbeidet med dette prosjektet ført til mye ny læring og kunnskap. Det var første gang for alle oss at vi skulle gjennomføre et prosjekt med midler fra Helse og Rehabilitering. I og med at vi nesten alle var helt nye som tillitsvalgte i NTF, var det også første gang vi skulle være ansvarlige for å gjennomføre et arrangement i regi av NTF. Liv Irene Nøstvik, Jorunn M. Bakke og Aud M. Bredesen var med sine erfaringer viktige inspiratorer, drøftingspartnere og støttespillere for oss i denne prosessen. Medlemmene i prosjektgruppen svært spredt rundt i Nordland fylke, og vi kjente heller ikke hverandre da vi startet arbeidet med prosjektet. På grunn av lange avstander og få muligheter til å møtes, foregikk det meste av planleggingen og forberedelsene på telefon og e-post. De fleste av oss møtte ikke hverandre fysisk før i september 2009. Til tross for dette mener vi at vi har hatt en fin og konstruktiv dialog oss i mellom gjennom hele prosessen. Under selve samlingen fikk vi som ledere ikke med så mye som vi ønsket av foredragene, men noen drypp ble det. Møtet med foreldrene, barna med TS og deres søsken var også svært positivt og givende. Historiene som mange av familiene kan fortelle gir også mye inspirasjon til å fortsette arbeidet med nye prosjekter og til å bidra til å spre kunnskap om TS. Kap. 4. Oppsummering/Konklusjon Familiesamlingen i Nordland var et enkeltstående prosjekt, og akkurat dette prosjektet er i seg selv sluttført med denne rapporten. Nordland fylkeslag har selv ingen midler til å kunne arrangere lignende prosjekter, men vi har ønsker om å kunne arrangere lignende samlinger for ulike målgrupper innenfor NTF i årene framover. Første steg blir da å undersøke ulike muligheter for økonomisk støtte til slike prosjekter. Møtet med familiene under samlingen bidrar også til et ønske om generelt å bidra til økt aktivitet blant medlemmene i fylkeslaget f.eks ved å arrangere mindre treffpunkter rundt om i fylket. Det vil også bli arbeidet videre med å knytte kontakt opp i mot blant annet Nordlandssykehuset, Lærings- og mestringssenteret, regionale kontor for kompetanseutvikling (RKK) og eventuelle andre mulige samarbeidspartnere innenfor det offentlige. 7
Vedlegg: - Invitasjon til familiesamlingen - Påmeldingsskjema - Program - Kort presentasjon av foredragsholderne - Evalueringsskjema - Kursbevis for assistentene - Diplom for deltakelse til barna - Deltakerbevis til mødrene - Deltakerbevis til fedrene - Skriv vedr. assistenter Disse dokumentene ble utarbeidet i forbindelse med familiesamlingen. 8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22