LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE - POSTBOKS 6727 ETTERSTAD 0609 OSLO Prosjektrapport Rehabilitering 2013 3 0293 Hva med de pårørende når nyrene svikter? Forord Hensikten med rapporten for rehabiliteringsprosjektet «Hva med de pårørende når nyrene svikter?» er å gi et kortfattet sammendrag av bakgrunn for prosjektet og gevinsten dette ga for de pårørende. Hovedhensikten med prosjektet var å gjennomføre et mestringskurs for pårørende og gi ut en veileder for tilsvarende kurs i helse- og omsorgssektoren. Prosjektet har vært drevet fra LNTs sekretariat, og prosjektleder har vært daglig leder Marit Gonsholt med god hjelp fra førstekonsulent Kari Fosser. Takk til foredragsholdere Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg Rogaland, Anny Mortensen, sosionom ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF og Karianne Viken som ga oss sin pasienthistorie med fokus på forholdet til sine pårørende. Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting Ved utgangen av 2014 var det 4713 personer med nyreerstattende behandling (i dialyse eller var transplantert) i Norge. For hver nyrepasient finnes det én eller flere nære pårørende som i sterk grad berøres av sykdommen. Men fokus er først og fremst rettet mot den syke. Den pårørende må ofte påta seg rollen som «den sterke» og sette egne behov og bekymringer i bakgrunnen. Lojalitet til den syke gjør gjerne at man ikke prater om sin egen vanskelige situasjon. Den pårørende kan føle seg både usynliggjort og ensom. LNT ønsket ivareta pårørende til nyresyke og transplanterte ved å arrangere et mestringskurs for dem. I tillegg ønsket vi å lage en enkel brosjyre/veileder til bruk ved tilsvarende kurs i helse- og omsorgssektoren. Prosjektgjennomføring/Metode Program for kurset ble utarbeidet etter å ha gjennomført en muntlig spørreundersøkelse blant et utvalg medlemmer i LNT og innhentet informasjon fra enkelte dialyseavdelinger om hva deres pasienter/pårørende opplevde som utfordinger i hverdagen. Invitasjon til kurset ble annonsert i vårt medlemsblad LNT-nytt, på vår nettside www.lnt.no og sendt ut til våre 16 fylkeslag for å spre informasjon blant medlemmene lokalt. Mestringskurset ble avviklet i Stavanger 30. 31.08.2014 og hadde i alt 15 deltakere, som var pårørende til nyresyke voksne, ungdom eller barn. Kurset hadde foredragsholdere fra primær- og spesialisthelsetjenesten samt en nyre- og pancreastransplantert som fortalte om sine erfaringer med fokus på forholdet til sine pårørende. Det ble avsatt god tid til gruppearbeid. Gruppene ble inndelt i «pårørende til voksne» og «pårørende til unge/barn» slik at man skulle få best mulig utbytte ved å kunne samhandle rundt felles spørsmål og utfordringer i hverdagen. Mestringskurset ble omtalt i vårt medlemsblad LNT-nytt nr. 4-2014. Hovedtema i dette bladet var «Pårørende»; her ble det fokusert på mange sider av det å være pårørende. 1
Resultater og resultatvurdering Målet om å ivareta pårørende ved å tilby et mestringskurs kun for disse, er oppfylt. Deltakerne ga meget positive tilbakemeldinger etter kurset. Overføringsverdien ift. helsepersonell i primærhelsetjenesten ble ikke som planlagt ettersom vi i løpet av prosjektperioden fikk informasjon om at en brosjyre med fokus på alle pårørendegrupper var under utarbeidelse av Sandefjord kommune i samarbeid med Helsedirektoratet, valgte vi å ikke bruke ressurser på å utarbeide en egen. Oppsummering/konklusjon/videre planer Deltakernes tilbakemeldinger etter mestringskurset viste at de hadde stort utbytte av det. LNT ønsker i framtiden å kunne gi flere pårørende tilbud om et mestringskurs. Vi ønsker også å tilby mestringskurs til andre av våre medlemsgrupper. I begge tilfellene kan vi dra stor nytte av erfaringene vi gjorde fra kurset i 2014. 2
Kapittel 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn Antall personer med kronisk nyresvikt har økt jevnt i de senere år og forventes å øke også i framtiden. Kronisk nyresvikt er en alvorlig sykdom, og de som har kommet lengst i sykdomsforløpet, må få nyreerstattende behandling (dialyse eller transplantasjon). Ved utgangen av 2014 var det 4713 personer med nyreerstattende behandling (i dialyse eller var transplantert) i Norge. Ca. 1350 av disse var dialysepasienter, og ca. 50 % av disse vurderes som ikke egnet for transplantasjon. Disse vil følgelig være avhengig av dialyse resten av livet. (The Norwegian Renal Registry, Annual Report 2014) Av de ca. 300 som blir nyretransplantert i løpet av et år, får ca. 1/3 nyre fra nær familie, mens de øvrige settes på Scandiatransplants venteliste for å få nyre fra avdød donor. Alle må gjennomgå medisinske og andre utredninger før de settes på venteliste. For de fleste på Scandiatransplants liste er ventetiden 6-12 måneder. For de som får nyre fra nær familie, er ventetiden vanligvis 2-4 måneder etter at pasienten og de aktuelle donorene er utredet. (Seksjonsoverlege ved Sørlandet sykehus Arendal, Gerd Berentsen Løvdal 2013: Veien frem til nyretransplantasjon. Innlegg på LNTs seminar om transplantasjon i april 2013.) For hver nyrepasient finnes det én eller flere nære pårørende. Også disse berøres av sykdommen, opplever ventetiden i forbindelse med transplantasjon som en påkjenning, får hverdagen endret når pasienten blir avhengig av dialysebehandling og får en vanskeligere livssituasjon. Men fokus blant helsepersonell, bekjente og andre er først og fremst rettet mot den syke. Den pårørende må ofte påta seg rollen som «den sterke» og sette egne behov og bekymringer i bakgrunnen. I familier hvor den ene av foreldrene er syk, kan den andre føle seg alene med omsorgen for barna. Lojalitet til den syke gjør også gjerne at man ikke prater om sin egen vanskelige situasjon. Den pårørende kan føle seg både usynliggjort og ensom. Det kan også være vanskelig for pårørende å orientere seg om helse- og omsorgstjenestens tilbud og hvilke rettigheter de har. Det er en stor utfordring å sikre tilstrekkelig, god og tilpasset informasjon til pårørende. De er ofte et usynlig «hjelpekorps», med stort behov for å bli sett, hørt og få «påfyll». LNT gjennomførte et tilsvarende kurs i 2009, med støtte fra ExtraStiftelsen, som ble en stor suksess. Målsetting 1. Gi et tilbud til pårørende til nyresyke og transplanterte i form av et mestringskurs. Gi pårørende muligheten til å møte andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. 2. Innhente informasjon om pårørenderollen og om effekter av tiltak og metoder for samspill mellom det offentlige og pårørende. På denne bakgrunn lage en enkel brosjyre/veileder til bruk ved tilsvarende kurs i helse- og omsorgssektoren. Målgruppe Hovedmålgruppe for prosjektet var nære pårørende til en som er nyresyk eller transplantert. LNTs medlemmer ble prioritert, men det var åpent for alle. Målgruppe for brosjyren/veilederen var personell i den kommunale helse- og omsorgssektoren. Prosjektet ble gjenomført med støtte fra ExtraStiftelsen og egenandel fra deltakerne. 3
Kapittel 2 Prosjektgjennomføring/Metode Vi gjennomførte en muntlig spørreundersøkelse blant et utvalg av medlemmene i organisasjonen om hva de opplevde som vanskelig for pårørende, og hvilke problemstillinger de syntes det er viktig å få satt fokus på. I tillegg kontaktet vi noen dialyseavdelinger for å få deres innspill på hva de opplevde fra sine pasienter/pårørende som utfordrende i hverdagen. På denne bakgrunn ble programmet til mestringskurset som følger: Hvordan påvirker alvorlig sykdom følelsene og det sosiale liv? Hvordan skal pårørende ta vare på seg selv? Samlivsutfordringer ved alvorlig sykdom Pårørendes rettigheter En pasients historie fra syk som 5-åring til transplantert som 35-åring pårørendes tanker i forløpet og helsevesenet som behandler Invitasjon til kurset ble annonsert i vårt medlemsblad LNT-nytt, på vår nettside www.lnt.no og sendt ut til våre 16 fylkeslag for å spre informasjon blant medlemmene lokalt. Mestringskurset ble avviklet i Stavanger 30. 31.08.2014. Kurset hadde i alt 15 deltakere, som var pårørende til nyresyke voksne, ungdom eller barn. Det ble innhentet foredragsholdere fra primær- og spesialisthelsetjenesten. Fra Kreftomsorg Rogaland stilte kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp. Hun holdt innlegg om hvordan alvorlig sykdom påvirker de pårørendes følelser og sosiale liv, hvordan pårørende kan ta vare på seg selv og samlivsutfordringer ved alvorlig sykdom. Fra Universitetssykehuset Nord-Norge HF stilte sosionom Anny Mortensen som snakket om pårørendes rettigheter. På kursets andre dag ga nyre- og pancreastransplanterte Karianne Viken en sterk og personlig beretning om egen sykdom og erfaringer i forhold til sine pårørende. Hun har skrevet boken «Smil det videre» om sine erfaringer. Det ble avsatt god tid til gruppearbeid. Gruppene ble inndelt i «pårørende til voksne» og «pårørende til unge/barn» slik at man skulle få best mulig utbytte ved å kunne samhandle rundt felles spørsmål og utfordringer i hverdagen. Prosjektet hadde også som målsetting å utarbeide en veileder/brosjyre for tilsvarende kurs i primærhelsetjenesten. Etter søknad til ExtraStiftelsen fikk vi et sluttår, 2015, til å ferdigstille denne. Vi besluttet imidlertid etter hvert at vi ikke skulle lage brosjyren med følgende begrunnelse: Prosjektleder var i kontakt med Sandefjord kommune for å få bistand til å utarbeide en veileder, da de er første kommune i landet som har startet opp med lærings- og mestringskurs i kommunehelsetjenesten. Sandefjord kommune opplyste at de i 2014 hadde fått midler fra Helsedirektoratet til å utarbeide en veileder for pårørende sammen med Helsedirektoratet. Veilederen skulle ta utgangspunkt i alle pårørendegrupper og ferdigstilles medio 2015. Etter å ha rådført seg med Sandefjord kommune anså LNT at det ikke var formålstjenlig å bruke penger og ressurser til å utarbeide en veileder kun for pårørende til våre egne pasientgrupper ettersom det altså skulle lages en nasjonal veileder til alle pårørendegrupper. På bakgrunn av dette og i forståelse med ExtraStiftelsen betalte LNT kr 111 317,- av prosjektmidlene tilbake til ExtraStiftelsen. 4
Kapittel 3 Resultater og resultatvurdering Mestringskurset var av stor betydning for den enkelte deltaker ved at de fikk faglig innspill og kunne utveksle erfaringer og møte andre i tilsvarende situasjon. Noen klipp fra tilbakemeldinger fra deltakerne: Et kurs som har gitt meg mye i forhold til de andre deltagerne Mange gode og ærlige samtaler Mye latter og mange følelser Et veldig godt initiativ Jeg deltar gjerne igjen Håper vi kan få et slikt «Mestringskurs» om et par år. Godt å være pårørende i denne sammenheng. Godt at vi som har voksne barn, fikk være sammen i en gruppe. Interessante foredragsholdere med fint innhold Mestringskurset ble omtalt i vårt medlemsblad LNT-nytt nr. 4-2014. Hovedtema i dette bladet var «Pårørende»; her ble det fokusert på mange sider av det å være pårørende. Målet om bedre ivaretakelse av de pårørende ved å gjennomføre et mestringskurs kun for pårørende er oppfylt med meget positive tilbakemeldinger fra deltakerne. Vi hadde håpet på flere deltakere, men det er store fordeler med en mindre gruppe den enkelte deltager får større utbytte av kurset ved at det blir enklere bl.a. å stille spørsmål i plenum og ved at det ikke er så mange å forholde seg til. Det er viktig for LNT som organisasjon å kunne gi tilbud til denne gruppen av våre medlemmer. En positiv bieffekt var at LNT fikk flere nye medlemmer ved også å invitere ikke-medlemmer til kurset. Overføringsverdien ift. helsepersonell i primærhelsetjenesten ble ikke som planlagt, siden vi ikke utarbeidet en veileder som beskrevet i kapittel 2. Beløpet som skulle gått til å utarbeide og distribuere denne ble derfor tilbakeført til ExtraStiftelsen. Kapittel 4 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Første del av prosjektet med mestringskurs ble gjennomført, dog med litt færre deltakere enn forventet, men av stor betydning for de enkelte deltakerne, noe evalueringene i etterkant av kurset viste, jf. kapittel 3. Andre del av prosjektet, å utarbeide en veileder/brosjyre for tilsvarende kurs i primærhelsetjenesten, ble ikke gjennomført. Dette fordi vi i løpet av prosjekttperioden ble informert om at Helsedirektoratet i samarbeid med Sandefjord kommune i 2014 begynte å utarbeide en generell veileder rettet mot alle pårørendegrupper. LNT ønsker i framtiden å kunne gi flere pårørende, som utgjør ca. 1/3 av vår medlemsmasse på 3000, tilbud om et mestringskurs. Vi ønsker også å tilby mestringskurs til andre av våre medlemsgrupper. I begge tilfellene kan vi dra stor nytte av erfaringene vi gjorde fra kurset i 2014. Det er viktig å gi tilbud om mestringskurs til våre ulike medlemsgrupper. Å kunne møte og utveksle erfaringer med andre i tilsvarende situasjon som dem selv vil gi dem best utbytte av kurset. 5