Prosjektrapport Rekreasjon for dialysepasienter Rehabilitering 2009/3/0311 Søkerorganisasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT
Forord Hensikten med rapporten er å gi en kortfattet oversikt over det tilbud LNT har hatt mulighet til å gi dialysepasienter på bakgrunn av at vi fikk tildelt midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, og hvilken nytte dette har hatt for de av våre medlemmer som var så heldige å få delta. Prosjektet har vært drevet fra LNTs sekretariat og prosjektleder har vært Berit Molton Worren. Det har underveis vært et meget godt samarbeid med Elisabeth Larsen, Vings avdeling for gruppereiser og Maria Melliou ved Mesogeios, dialyseklinikken på Kreta. En stor takk også til sykepleierne Eva Helgesen og Anne Karin Sparby som var med på turen til Kreta, og Olav Fikse som var med som reiseleder. Sammendrag LNT søkte og fikk midler til å arrangere en sydentur for LNTs medlemmer, primært dialysepasienter, i 2010. Denne pasientgruppen har få tilbud om feriedialyse her i Norge, og det kreves mye planlegging for å organisere behandling i utlandet. Bakgrunnen for prosjektet var derfor å kunne gi denne gruppen tilbud om 14 dagers opphold i Syden, der alt var tilrettelagt med hensyn til dialysebehandlingen, og hvor det også var med to sykepleiere og en reiseleder på turen. Det siste er meget viktig, fordi svært mange i denne situasjonen føler utrygghet ved å reise alene. Interessen for turen var denne gang større enn vanlig, og det var dessverre mange av de som søkte som ikke fikk plass Turen gikk til Heraklion, Kreta 15.-30. september 2010, og til sammen 16 dialysepasienter var med. Det var reservert 20 plasser, men på grunn av den store interessen ble det utvidet til 21. De siste plassene gikk til 2 PD-pasienter (posedialyse) og 3 transplanterte som også ønsket å reise under trygge omstendigheter. Det var åpnet adgang til å ta med ledsagere, og 15 ledsagere var med, men de måtte betale full pris. Pasientene betalte kun en egenandel på kr 4 500 for reise og opphold med halvpensjon. I tillegg fikk de dekket reise fra hjemstedet til Gardermoen og retur samt overnatting ved utreise. Det å kunne tilby såpass redusert pris, er svært viktig for de som i tillegg til utryggheten også sliter med dårlig økonomi. Det er også viktig for LNT å få til et likt tilbud til alle uavhengig av geografi. Turen ble gjennomført etter programmet, og tilbakemeldingene fra deltakerne har vært meget positive. De aller fleste ønsker å reise til Kreta igjen, så LNTs konklusjon er at dette er et tilbud vi må forsøke å få til også i framtiden. Selv om det er pasienten som står i fokus når LNT søker midler, er det gitt tilbakemeldinger om at ledsagerne også har et stort utbytte av turen. De er i de fleste tilfeller pårørende, og får på turen anledning til å treffe og snakke med andre i samme situasjon. 1. Bakgrunn for prosjektet LNTs dialysepasienter har lenge hatt, og har fortsatt svært dårlig tilbud om ferie og rekreasjon i Norge. Feriedialyse/gjestedialyse ved en annen dialyseavdeling enn der en normalt går er noe man har krav på å få forutsatt at det er plass, men kapasiteten ved dialyseavdelingene fører til at det ikke blir et godt nok tilbud i Norge. Problemet ble også synliggjort i LNTs prosjekt Dialysepasienter og ferie som ble gjennomført med midler fra ExtraStiftelsen, og som ble sluttrapportert i 2006 og prosjektet Dialyse og livskvalitet som ble avsluttet i 2009. 2
Samtidig viser det seg at interessen for å reise er økende, da vi stadig oftere får henvendelser fra våre medlemmer både om gjestedialyse i Norge, dialyse i utlandet og forespørsel om arrangement via LNT. Dagens dialysepasienter er mer vant til å reise enn tilfellet var før, og det er noe de ønsker å fortsette med også etter at de er blitt syke. Når interessen for å delta på turer arrangert av LNT er så stor, har det flere årsaker. I første rekke skyldes det engstelse for å reise på egenhånd. Det igjen har sin bakgrunn i redselen for ikke å kunne kommunisere, spesielt med helsepersonell, usikkerhet rundt oppbevaring av medisiner, usikkerhet på medisinsk personale, avstander og tilgjengelighet til sykehus og ikke minst engstelsen for at noe uforutsett kan skje i tilknytning til sykdommen. I forbindelse med LNTs turer blir alt det praktiske ordnet av LNT både i forhold til reise, opphold, dialyseplass, medisinske rapporter og øvrig nødvendig kontakt med dialyseklinikken. I tillegg har man tryggheten med en norsktalende sykepleier tilgjengelig hele tiden. For noen betyr det også en del å kunne reise sammen med andre som er i samme situasjon som en selv. Mange av våre medlemmer er langtidssykemeldte eller har uføretrygd, og har begrensede økonomiske midler etter mange år med sykdom. Det er derfor svært viktig at en kan tilby medlemmene turer til en lavere pris, og samme pris uansett hvor i landet du bor. LNT gjennomførte også i 2001 en tur til Spania og i 2004 og 2007 turer til Kreta, alle finansiert med midler vi fikk fra ExtraStiftelsen samt en egenandel fra deltakerne. I 2005, 2006, 2008 og 2009 ble det også arrangert turer til Kreta, men på disse turene måtte pasientene betale hele turen selv. LNTs bidrag var arbeidet med opplegg og organisering, og delvis dekking av utgifter til to sykepleiere. En lignende tur er planlagt høsten 2011. Vi ser også at personer som tidligere har gitt uttrykk for trang økonomi, og som derfor har søkt på turene der en del betales av LNT med midler fra ExtraStiftelsen, ikke søker på turer der alt må betales av deltaker. Ved avslutningen av hver tur, har deltakerne fått utdelt et evalueringsskjema, og tilbakemeldingene fra alle turene har vært meget positive. Med unntak av 2001, har alle turene gått til Kreta. Tilbakemeldingene både fra sykepleiere og pasienter underbygger av LNT på Kreta har funnet fram til en dialyseklinikk som holder meget bra standard, og pasientene er godt fornøyde. Det legges også vekt på at det å kunne reise sammen med flere, og ikke minst å ha med sykepleiere, betyr mye. De aller fleste gir uttrykk for at de på en eller annen måte har hatt en helsemessig gevinst av å være med på turen ikke minst på det psykiske plan. Svært ofte er det konkludert med viktigheten av at LNT arrangerer disse turene, samtidig som det er gitt uttrykk for viktigheten av å skaffe midler slik at turene for pasientene ikke blir så dyre. Det er også bemerket at det har vært et savn at det ikke har vært med en reiseleder på turen, i og med at sykepleierne har dagen besatt med å følge pasientene til dialyse og andre påkomne sykdomstilfeller. 2. Prosjektgjennomføring 3
Det var i utgangspunktet ønske om at turen skulle gå til et annet sted enn Kreta. Både for å få litt variasjon, men også for å kunne legge turen senere på høsten eller vinteren. Utfordringen er å finne en dialyseklinikk, da en ikke tør å benytte en klinikk uten å vite en del om klinikken. Eneste mulighet er å besøke klinikken eller få inn vurderinger fra andre som har vært der. Tiden ble for knapp for å få dette til, og derfor ble Kreta og Heraklion valgt også for denne turen. Det ble reservert plasser på Mesogeios som er den dialyseklinikken på Kreta som vi benytter. Det er helt nødvendig å være ute nesten et år før med bestillingen for å få de beste dialysetidspunktene, da de aller fleste pasienter vil ha dialyse på morgenen. Mesogeios er også behjelpelig med hotellreservasjon, da ingen norske turoperatører har hoteller som ligger i Heraklion. Heraklion velges fordi det er svært viktig med kortest mulig vei til dialyseavdelingen. Gjennom Ving gruppereiser ble det bestilt 40 flyseter, da en regnet med at mange av pasientene ønsket å ha med ledsager. Turen fant sted 16.- 30. september 2010, og ble annonsert i LNT-nytt nr. 1/2010 sammen med påmeldingsskjemaer. Frist for påmelding var satt til 11. juni. Når det gjelder pasientene, må alle som søker om å få være med få en underskrift av sin behandlende lege om at det er forsvarlig at de reiser. Dette gjelder også de som i utgangspunktet ikke skal ha medisinsk behandling på Kreta. Pasientene betalte en egenandel på kr. 4 500, som dekket reise og opphold i 14 dager, inkludert reiseutgifter fra hjemstedet til Gardermoen og retur, ble også dekket. Det var åpnet adgang for å ta med ledsagere, men disse betalte full pris. I utgangspunktet ble de som reiste alene og ønsket enkeltrom, fakturert med kr. 2 000 i tillegg. Ved en nærmere gjennomgang av utgiftene, var det mulig for oss å tilbakebetale dette i etterkant. Det samme gjaldt for de så var avhengig av å ha overnatting på Gardermoen før utreise. Det viste seg snart at interessen for turen denne gangen var ualminnelig stor. Det var satt av 20 plasser til pasienter, men dette ble øket til 21. Årsaken var at det ofte kommer avbestillinger på grunn av sykdom like før avreise, og da kan det være vanskelig å få nye til å ta plassen. 16 plasser ble reservert for dialysepasienter som skulle ha behandling på klinikk. De resterende 5 plassene var tiltenkt PD-pasienter dialysepasienter som utfører behandlingen selv og eventuelt transplanterte. Denne vurderingen ble gjort i samråd med sykepleierne. En ser det heller ikke som heldig at gruppen bli for stor. Lenge før søknadsfristen gikk ut hadde vi langt flere søkere enn vi hadde plasser til, totalt 35 dialysepasienter, 4 PD-pasienter og 21 transplanterte. Etter søknadsfristen ble listen gjennomgått og det måtte foretas prioritering av hvem som skulle få tilbud om plass i første omgang. En valgte å følge følgende kriterier: Alle som hadde vært med på tilsvarende turer tidligere ble satt på venteliste. Blant nye søkere ble selvfølgelig dialysepasienter prioritert på de 16 første plassene samtidig som vi tok hensyn til geografi, totalsituasjon, alder, og hvor lenge vedkommende hadde vært i dialyse. De som søkte måtte være medlem i LNT for å få være med. Vi hadde noen tilfeller der pasienter leste om turen i LNT-nytt og deretter meldte seg inn for å få være med, så i siste instans så vi også på hvor lenge vedkommende hadde vært medlem i LNT. 4
Til de som ble plukket ut i første rekke gikk det ut tilbud 16. juni, med forholdsvis kort frist for innbetaling av egenandel/depositum. Til alle som hadde søkt, men som ikke kom med i første omgang, ble det sendt et brev der vi orienterte om at de var satt på venteliste. Alle dialysepasienter som skal være med, opplyses om at det vil bli tatt kontakt med dialyseavdelingene for å innhente medisinske opplysninger. Alle dialyseavdelinger med pasienter som har fått tilbud om å være med, får deretter oversendt en medisinsk rapport for den enkelte pasient som skal fylles ut og returneres LNT. Rapporten blir av LNT videresendt til dialyseklinikken på Kreta. Dette krever en del oppfølging fra LNT, og en hadde i tillegg en ekstra henvendelse til avdelingen for MRSA-prøve. Når det gjelder PD-pasientene tas det kontakt med den aktuelle sykehusavdeling og det aktuelle medisinske firma, slik at de samarbeider om hva som skal på plass av utstyr til pasienten. All organisering i forbindelse med utstyr for PD-pasienter sørger de medisinske firmaene for. I år var dette kun Baxter. To nyresykepleiere, Eva Helgesen og Anne Karin Sparby, ble kontaktet med forespørsel om de ville være med som sykepleiere på turen, og begge sa ja til å påta seg oppgaven. Eva Helgesen har vært med flere ganger tidligere, mens Anne Karin Sparby var ny. For sykepleierne dekker LNT reise, opphold, tapt arbeidsfortjeneste og telefonutgifter. I tillegg får de kr 150 i diett pr. dag. Olav Fikse, som også er medlem av LNTs Landsstyre, var med som reiseleder, en oppgave han også har hatt tidligere. Utgifter for ham ble dekket på samme måte som for sykepleierne. Underveis var det noen få som meldte avbud på grunn av sykdom, men vi klarte likevel å fylle alle plassene. Sistemann takket ja til å være med 2 dager før avreise. 24. august ble billetter sendt ut til deltakerne. Det var da totalt 16 dialysepasienter, 2-PD pasienter og 3 transplanterte og 15 ledsagere som reiste. Avreise var fra Gardermoen torsdag 15. september kl. 7.00, og pasientene ble møtt ved innsjekkingen av de to sykepleierne og reiseleder. Ved ankomst på Kreta ble gruppen møtt av en representant for Mesogeios, dialyseklinikken som blir brukt under oppholdet. Innkvartering var på Apollonia Beach Resort & Spa 5*, like utenfor Heraklion. Når det gjelder transport til og fra dialyse ble det besørget av dialyseklinikken. En eller to sykepleiere fulgte alltid med til dialysebehandlingen, og var ellers tilgjengelig på telefon hele døgnet dersom noen trengte akutt hjelp. Oppholdet varte i to uker, og all oppfølging på Kreta var overlatt til sykepleierne og reiseleder. Reiseleder sørget for to felles utflukter for gruppen og en felles middag utenfor hotellet. En pasient pådro seg en av de første dagene lårhalsbrudd og ble innlagt på sykehus. Det samme var tilfelle for en pasient som ble alvorlig syk en av de siste dagene. Begge tilfellene førte til en del ekstra arbeid for sykepleierne, og viser klart nødvendigheten av å ha med to sykepleiere. 3. Resultat og resultatvurdering Interessen for turen denne gangen var overveldende, og det var mange av de som hadde søkt som ikke kom med. Når vi ser på de kriteriene vil har lagt til grunn, ser vi ikke at vi kunne 5
gjort det annerledes, selv om det alltid vil være noen som opplever det som urettferdig at ikke akkurat de kommer med. Tilbakemeldingene fra sykepleierne og reiseleder var at alt hadde gått etter programmet, og at de opplevde deltakerne som positive og meget fornøyde. Det viser seg at det er svært viktig å ha med erfarne og dyktige sykepleiere, da behov for hjelp oppstår hele tiden, ikke bare i forbindelse med dialysebehandlingen. Det er opplagt at det også er behov for å ha med reiseleder, noe som ikke har vært økonomisk mulig på de turene der vi ikke får tilskudd til turen. Når det gjelder tilbakemeldingene fra pasientene via de evalueringsskjemaene de leverte inn, er disse meget positive. Et sammendrag av de evalueringene vi har mottatt følger som vedlegg. Dette er tilbakemeldinger LNT selvfølgelig tar med seg i forhold til senere turer. Å arrangere slike turer er svært arbeidskrevende, og det legges ned et betydelig arbeid fra LNTs side. Når turen er gjennomført, og alt har gått bra, sitter den som er ansvarlig likevel igjen med et inntrykk av at det var vel verdt innsatsen. Svært mange av deltakerne er vi i kontakt med pr. telefon, og får derigjennom mulighet til å komme i kontakt med enkeltmedlemmer i organisasjonen og få en forståelse for den enkeltes situasjon. 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet ble etter LNTs mening gjennomført i tråd med prosjektbeskrivelsen, med unntak av at det ikke ble valgt et annet reisemål enn tidligere. I og med at vi valgte Kreta, og booket hotell gjennom Mesogeios, ble hotellutgiftene lavere enn kalkulert, noe som også påvirkes av en gunstig kurs på euro. Dette fører til at det gjenstår noe midler som vil bli tilbakeført. Både ut fra interesse og tilbakemeldinger, er det tydelig at dette er et viktig tilbud til LNTs medlemmer. Med midler fra ExtraStiftelsen kunne pasientene få turen forholdsvis rimelig, og vi regner med at det i alle fall delvis var årsaken til at det var langt flere søknader enn året før. LNTs sydentur er etter hvert blitt en fast post på programmet. Det er allerede planlagt og bestilt ny tur for 2011, men denne gang må deltakerne betale alle utgifter selv. Deler av utgifter til sykepleiere vil bli dekket av LNT. Utfordringen vil bli å finne alternative kilder for tilskudd, slik at en også når vi ikke har mottatt prosjektmidler fra ExtraStiftelsen, kan tilby turen til noe redusert pris. Konklusjonen er at prosjektgjennomføringen har vært meget vellykket, og at midlene fra ExtraStiftelsen har bidratt til at alle har fått den samme muligheten i å delta uavhengig av økonomi og bosted. Det er også blitt gitt tilbakemeldinger om at turene gir et fint tilbud til ledsagerne som har stort utbytte av å få være sammen med andre pårørende. 5. Vedlegg Evaluering Oslo, 14. februar 2011 6
7