Sluttrapport for prosjektet «Du og jeg og stoffskiftet» Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2014/FBM9183 Stoffskifteforbundet 1
Forord Denne rapporten gir en oversikt over arbeidet som er gjort med prosjektet «Du og jeg og stoffskiftet». Prosjektets mål har vært å styrke parrelasjoner, forebygge problemer i samlivet, samt bidra til å unngå samlivsbrudd som følge av kronisk sykdom. Dette har vi gjort gjennom å utvikle og gjennomføre et samlivskurs spesielt tilpasset vår målgruppe; par der en eller begge har stoffskiftesykdom. Prosjektet er gjennomført av Stoffskifteforbundet (STOFO) i 2014. Prosjektleder har vært organisasjonsrådgiver og kursansvarlig i Stoffskifteforbundets sekretariat Nita Steinung Dahl. Denne sluttrapporten beskriver bakgrunnen for prosjektet, den praktiske gjennomføringen, hva vi har oppnådd av resultater, samt videre planer. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler, og Stoffskifteforbundet vil gjerne takke ExtraStiftelsen for muligheten til å gjennomføre prosjektet. Forbundet vil også takke kurslederne Gyrid Calandri og Dag Gunnar Martinsen for utviklingen og gjennomføringen av en flott kurs. 2
Sammendrag Utgangspunktet for prosjektet «Du og jeg og stoffskfitet» var et seminar STOFO arrangerte vinteren 2013 der et av hovedtemaene var seksualitet og samliv. Vi opplevde stor pågang til dette seminaret, og fikk veldig gode tilbakemeldinger på valg av tema. Dette viste oss at det er et behov for ytterligere fokus på temaet samliv og parforhold blant våre medlemmer. Stoffskiftesykdom påvirker hele kroppen og dermed mange sider ved de rammedes hverdagsliv. Mange sliter med søvnen, konsentrasjonen og hukommelsen, og opplever symptomer som humørsvingninger og nedsatt eller ingen sexlyst. Når man lever med en kronisk sykdom som på denne måten påvirker hele kroppen og mange sider ved hverdagslivet, er det klart at det også påvirker familieliv og samliv. Stoffskifteforbundet hadde ikke arrangert samlivskurs tidligere. Vi brukte derfor første del av prosjektperioden til å utvikle et kurs tilpasset vår medlemsmasse. Slik fikk vi et forebyggende og styrkende kurs som var spesialtilpasset for par som opplever ekstra utfordringer i hverdagen knyttet til stoffskiftesykdom. Vi engasjerte fagfolk med bakgrunn fra familieterapi til å utvikle kurset i samarbeid med prosjektlederen hos STOFO. Det endelige kurset bygde i stor grad på det velkjente samlivskurset PREP og systemisk tenkning, men var tilpasset vår medlemsmasse. Det bestod av forelesninger, refleksjon, pararbeid og samtaler, og tok opp temaer som kommunikasjon, samliv og seksualitet, aksept og forståelse, samt paret som et team. Slik ønsket vi å gi deltakerne verktøy som kunne bidra til at de fikk bedre forståelse for hverandre, og situasjonen begge er i, samt hvordan de kunne styrke relasjonen seg i mellom, til tross for en krevende hverdag med kronisk sykdom. Kurset ble gjennomført som et helgeseminar med 12 par. Kurset er ment som et forebyggende tiltak, og det er vanskelig å si noe konkret om hvorvidt målene er oppnådd. I tillegg ligger resultatene frem i tid når parene i fremtiden møter på utfordringer knyttet til livet med en kronisk sykdom. Likevel tyder kursdeltakernes tilbakemeldinger på at dette var et nyttig kurs, som de følte ville hjelpe dem videre på veien. Fra vårt synspunkt har «Du og jeg og stoffskiftet» vært svært vellykket. Under pilotkurset fikk vi svært gode tilbakemeldinger både når det gjaldt tematikk og gjennomførelse. Dette er vi svært fornøyd med. Vi har nå fått utviklet det nødvendige kursmaterialet, og vil fortsette å arrangere samlivskurs for våre medlemmer. Vi håper at gjennomført samlivskurs vil gjøre medlemmene våre bedre rustet til å takle eventuelle parutfordringer de vil møte som følge av stoffskiftesykdommen. 3
Kapittelinndeling Forord s. 2 Sammendrag s. 3 Innholdsfortegnelse s. 4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet s. 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode s. 5 Kap 3. Resultater og resultatvurdering s. 6 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer s. 7 Referanser s. 8 4
Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetting I følge Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT 2) har ca. 12,1 prosent av Norges befolkning over 13 år en kjent sykdomsdiagnose tilknyttet skjoldbruskkjertelen. Legger man til dem med subklinisk hypotyreose (latent lavt stoffskifte) er andelen av befolkningen med stoffskiftesykdom ca. 16 prosent. Sykdommene er kroniske og det er flest kvinner som rammes. Prevalensen øker med alder. Stoffskifteforbundet (STOFO) er en landsdekkende pasientorganisasjon som ivaretar interessene til personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen. STOFO har ca. 7700 medlemmer, og driver opplysende og rådgivende virksomhet. Vinteren 2013 arrangerte STOFO et seminar for personer med lavt stoffskifte hvor et av hovedtemaene var seksualitet og samliv. Vi opplevde stor pågang til dette seminaret, og fikk veldig gode tilbakemeldinger på valg av tema. Dette viste oss at det er et behov for ytterligere fokus på temaet samliv og parforhold blant våre medlemmer. Stoffskiftesykdom påvirker hele kroppen og dermed mange sider ved de rammedes hverdagsliv. Mange sliter med søvnen, konsentrasjonen og hukommelsen, og opplever symptomer som humørsvingninger, og nedsatt eller ingen sexlyst. Når man lever med en kronisk sykdom som på denne måten påvirker hele kroppen og alle sider ved hverdagslivet, er det klart at det også påvirker familie- og samliv. Målet med prosjektet var styrkede parrelasjoner og forebygging av problemer i samlivet til stoffskiftesyke. Vi ønsket å redusere risikoen for at våre medlemmer gjennomgår samlivsbrudd som følge av stoffskiftesykdommen. Dette ønsket vi å oppnå ved å utvikle og gjennomføre et samlivskurs spesielt tilpasset våre medlemmer, og utfordringene de møter i hverdagen som følge av stoffskiftesykdommen. Vi definerte målgruppen til par hvor en eller begge er stoffskiftesyke, og som ikke har altfor store problemer fra før. Dette i tråd med at kurset er ment som et forebyggende tiltak, og ikke terapi. Kapittel 2: Prosjektgjennomføring/metode Stoffskifteforbundet har ikke tidligere arrangert samlivskurs, og det fantes ikke noen slike kurs spesialtilpasset våre medlemmer. Vi brukte derfor første del av prosjektperioden til å utvikle ett slikt kurs. Bare slik kunne vi få et forebyggende og styrkende kurs som var spesialtilpasset for par som opplever ekstra utfordringer i hverdagen i forbindelse med stoffskiftesykdom. Vi engasjerte Gyrid Calandri og Dag Gunnar Martinsen til å utvikle og gjennomføre samlivskurset. Calandri er godkjent klinisk sosionom med videreutdanning i familieterapi. Hun har gjennomgått samlivskurs i PREP, og jobber til daglig på Vikersund Kurbad. Hennes hovedoppgave på Vikersund Kurbad er å holde mestringskurs hvor en spesifikt tar opp følger av sykdom for familielivet, og hvordan en kan mestre dette for å oppnå en bedre hverdag. 5
Martinsen er sosionom, ansatt ved Vikersund Kurbad, og har tidligere erfaring fra familievernkontor. Månedene februar til mai i 2014 ble brukt til å utvikle kurset. Calandri hadde hovedansvar for dette, mens Martinsen og prosjektleder hos Stoffskifteforbundet Nita Steinung Dahl kom med innspill underveis. Det var en god prosess som resulterte i samlivskurset «Du og jeg og stoffskiftet». Etter råd fra Calandri ble deltakerantall satt til 12 par. Dette med ønske om å sikre en god gruppedynamikk. Det endelige kurset bygde i stor grad på det velkjente samlivskurset PREP og systemisk tenkning, men var spesielt tilpasset stoffskiftesyke. PREP-kurset ble utviklet i USA på 1980- tallet, og har siden blitt oppdatert jevnlig ved nye relevante forskningsresultater. PREP står for Prevention and Relationship Enhancement Program, og kurset ble i 1998 oversatt og bearbeidet for norske forhold av daværende Samlivssenteret (Kildehuset Kurs og Konferansesenter, 2013b). PREP er et godt utprøvd kurs, og erfaringer peker i retning av at det er svært effektivt. Par som har gjennomført PREP-kurs har mer enn 50 prosent sannsynlighet for å bli i forholdet og trives med det, enn par som ikke har gjennomført kurset (Kildehuset Kurs og Konferansesenter, 2013a). Calandri og Martinsen tilpasset kurset ved å knytte verktøyene i PREP og systemisk tenkning direkte opp til utfordringene som er spesielt relevante for par hvor den ene eller begge er stoffskiftesyke. «Du og jeg og stoffskiftet» bestod av forelesninger, refleksjon, pararbeid og samtaler, og tok opp temaer som kommunikasjon, samliv og seksualitet, aksept og forståelse, samt paret som et team. Slik ønsket vi å gi deltakerne verktøy som kunne bidra til at de fikk bedre forståelse for hverandre, og situasjonen begge er i, samt hvordan de kunne styrke relasjonen seg i mellom, til tross for en krevende hverdag med kronisk sykdom. Pilotkurset ble gjennomført som et hyggelig helgeseminar 6.-7. september 2014. Dette var noe tidligere enn planlagt, men vi hadde tilstrekkelig med tid til utarbeidelse og annonsering før dette. Kurset ble annonsert i STOFO sitt medlemsblad Thyra som ble sendt ut til alle våre medlemmer i mai måned. Det ble også annonsert på Stoffskifteforbundet sine nettsider og forbundets facebookside. Rapportering ble imidlertid utsatt til februar 2015. Dette skjedde fordi prosjektleder Nita Steinung Dahl ble sykemeldt den siste tiden før hun gikk ut i permisjon høsten 2014, og Stoffskifteforbundet fikk først inn en vikar januar 2015. Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Under siste del av kurset ble det delt ut evalueringsskjemaer til alle deltakerne. Evalueringsskjemaet fokuserte på hvor viktige/interessante de enkelte temaene var og hvor godt den aktuelle bolken var gjennomført. Alle deltakerne svarte, og resultatene var jevnt over veldig gode. Deltakerne ble bedt om å evaluere temaene fra 0 til 6 hvor 0 var ikke interessant/bra og 6 var svært interessant/bra. Gjennomsnittsresultatet for hvor 6
viktige/interessante temaene var ble 5,5 og for gjennomføring ble gjennomsnittet 5,1. Dette tyder på at deltakerne satte stor pris på kurset. Dette kom også frem i de frittstående tilbakemeldingene til kursholderne. Vi håper og tror kurset har bedret deltakernes muligheter for en god parrelasjon, for gjensidig forståelse og støtte i en vanskelig livssituasjon, og dermed bidratt til økt livskvalitet. At kronisk syke opplever støtte fra partner og familie er av stor betydning, og kan ha ringvirkninger til andre deler av livet. Det kan for eksempel gjøre det lettere å stå i jobb. Vi mener derfor kurset har hatt betydning både for den enkelte deltaker og dens familie, og for samfunnet som helhet. Kurset er ment som et forebyggende tiltak, og det er vanskelig å si noe konkret om hvorvidt målene er oppnådd. Det er for eksempel ikke mulig for Stoffskifteforbundet å holde oversikt over om kurset har bidratt til færre samlivsbrudd eller færre problemer i samlivet. Likevel tyder kursdeltakernes tilbakemeldinger på at dette var et nyttig kurs, som de følte ville hjelpe dem videre på veien. Kapittel 4: Oppsummering/konklusjon/videre planer Fra vårt synspunkt har «Du og jeg og stoffskiftet» vært svært vellykket. Under pilotkurset i 2014 fikk vi svært gode tilbakemeldinger på kursmaterialet både når det gjaldt tematikk og gjennomførelse. Deltakerne ga også uttrykk for at de tok med seg mye lærdom videre. Dette er vi svært fornøyd med, til tross for at resultatene ligger frem i tid og er vanskelige å måle. Det var også stor interesse for kurset, og vi hadde dessverre ikke mulighet til å tilby alle som ønsket å komme en plass i denne omgang. Men vi har nå fått utviklet det nødvendige kursmaterialet, og vil fortsette å arrangere samlivskurs for våre medlemmer fremover. STOFO har hatt stor nytte av samarbeidet med Calandri og Martinsen, og vil fortsette samarbeidet med disse om fremtidige kurs. Vi håper at gjennomført samlivskurs vil gjøre medlemmene våre bedre rustet til å takle eventuelle utfordringer de vil møte som par som følge av stoffskiftesykdommen. Vi kommer også gjerne med innspill til andre organisasjoner som ønsker å utvikle liknende kurs. 7
Referanser Kildehuset Kurs og Konferansesenter. (2013a). Virker PREP samlivskurs? Hentet 11. februar kl. 15.40 fra http://www.kildehuset.no/samlivskurs/virker-prep-samlivskurs/ Kildehuset Kurs og Konferansesenter. (2013b). Bli sertifisert i PREP. Hentet 11. februar kl. 15.40 fra http://www.kildehuset.no/sertifisering-prep-veileder/ 8