Sluttrapport for prosjektet. Mor mangler ord

Sluttrapport for prosjektet Mor mangler ord Rehabilitering 2008/3/0013 Mor mangler ord Afasiforbundet i Norge

Side 2 Forord Afasiforbundet i Norge fikk i 2008 midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til et prosjekt om å arrangere grupper for barn av afasirammede (rehabilitering 2008/3/0013). Hensikten med prosjektet var å gi et gruppetilbud til barn med afasirammet mor eller far. Målsettingen var å gi barna ressurser til å takle og håndtere situasjonen bedre og en mulighet til å møte og lære av andre barn i samme situasjon. Planen var å gjennomføre fire gruppemøter på ca. seks timer for maksimalt åtte barn i alderen 10 14 år, bosatt i Oslo/Akershus-området. I siste fase av prosjektet skulle det utarbeides og trykkes et idéhefte til bruk for andre som ønsker å arrangere slike kurs. Til tross bekjentgjøring av prosjektet gjennom en rekke relevante kanaler, har det ikke lyktes oss å rekruttere nok deltakere til prosjektet. Vi kom derfor i samråd med ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, til at vi gjennomfører kun den delen av prosjektet som handler om å lage en idésamling med tanke på fremtidige grupper av denne typen. Oslo, 20. januar 2011 Monica I.K. Knoph (prosjektleder), Line Haaland-Johansen og Sissel Ingvaldsen

Side 3 Sammendrag Rehabilitering 2008/3/0013, Mor mangler ord, Afasiforbundet i Norge Bakgrunn og målsetting I Norge rammes 17 personer av afasi (språk- og kommunikasjonsvansker etter ervervet skade i hjernen) hver eneste dag. Afasi rammer ikke bare ett individ, men en hel familie. Særlig barns tilværelse forrykkes når en kjent og trygg voksen forandrer seg radikalt på kort tid. Barn er en gruppe av pårørende som ofte blir oversett, til tross for sine store behov for lettfattelig informasjon om afasi. Undersøkelser viser at halvparten av barna til foreldre som rammes av hjerneslag, utvikler atferdsproblemer eller depresjon. Målsettingen for dette prosjektet er at barn av afasirammede foreldre, gjennom deltakelse i en barnegruppe, skal få økt viten om afasi. Gruppedeltakelsen er ment å bidra til å stimulere til å se nye muligheter, samt å sette ord på hva afasien betyr for barnets liv. Målgruppen for prosjektet er barn på 10 14 år i familier der en av foreldrene har afasi. Gjennomføring og oppnådde resultater Grunnet vansker med rekruttering til prosjektet ble det konkludert med det ikke var mulig for oss å gjennomføre prosjektet i tråd med innsendt søknad (prosjektbeskrivelse og budsjett). I samråd med Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering ble vi enige om å lage en idésamling med tanke på fremtidige grupper av den type som vi hadde tenkt å gjennomføre. Resultatet av prosjektet er en idésamling på cirka 25 sider, med konkrete ideer til oppgaver man kan gjøre i slike grupper. Videre planer Helt konkret vil idéheftet gjøres tilgjengelig på internett både på www.afasi.no og på www.statped.no/bredtvet, samt selges i trykt versjon fra nettbutikken til Bredtvet kompetansesenter til selvkost.

Side 4 Innhold FORORD... 2 SAMMENDRAG... 3 1. BAKGRUNN OG MÅLSETTING MED PROSJEKTET... 5 2. PROSJEKTGJENNOMFØRING... 5 3. RESULTATER OG RESULTATVURDERING... 7 4. VEIEN VIDERE... 7 REFERANSER... 7 VEDLEGG... 8

Side 5 1. Bakgrunn og målsetting med prosjektet Hver dag rammes 17 personer av afasi (språk- og kommunikasjonsvansker etter ervervet skade i hjernen) i Norge. Afasi rammer ikke bare ett individ, men en hel familie. Særlig barns tilværelse forrykkes når en kjent og trygg voksen forandrer seg radikalt på kort tid, og ikke kan snakke, kommunisere og forklare seg språklig på samme måte som før. Barn er en gruppe av pårørende som ofte blir oversett (Pedersen, G. m.fl. 2000, Wæhrens, 2006), men det at en kjent og trygg voksen brått har endret seg så veldig på flere områder vil naturligvis virke skremmende. Barn har behov for lettfattelig og presis informasjon når slike ting inntreffer (Andersen, 2006). En undersøkelse av Visser-Meily m.fl. (2005) viser at halvparten av barna til foreldre som rammes av hjerneslag, utvikler atferdsproblemer eller depresjon. Afasiforbundet i Norge fikk for 2009 innvilget kroner 161.000,- for å planlegge og gjennomføre gruppemøter for barn av afasirammede. Disse gruppene skulle gi barna informasjon om hva afasi er, muligheten for å snakke med fagpersoner og for å møte andre barn i samme situasjon. Målsettingen for dette prosjektet var at barn av afasirammede foreldre, gjennom deltakelse i en barnegruppe, skulle få økt viten om afasi for å få bedre forståelse av familiens og ikke minst av sin egen situasjon. Deltakelse i gruppe med andre barn i samme situasjon vil kunne støtte og stimulere barna til å se nye muligheter, samt å sette ord på hva afasien betyr for eget liv og selvbilde. Samlingene skulle gi barna anledning til å komme sammen, utveksle erfaringer og mulighet for å danne nettverk med barn som er i samme situasjon. I prosjektets sluttfase var det planlagt et idéhefte til bruk som inspirasjon til liknende samlinger, både sentralt og lokalt. Heftet var tenkt å være et bidrag til å belyse, og kanskje lette, aspekter ved små pårørendes livssituasjon. Målgruppen for prosjektet var barn i familier der en av foreldrene har afasi. Det var ønskelig at barna skulle være 10-14 år gamle, og at det skulle være åtte barn med i gruppa. Alderen var satt for å sikre at barna maktet å sette ord på egen situasjon i gruppe. Det var også ønskelig med minst mulig aldersmessig spredning. Antallet var satt av to hovedårsaker: 1) Gruppen skulle være liten nok til å fremme trygghet og oversiktlighet og 2) gruppen skulle være stor nok til å sikre en god dialog og gruppedynamikk selv om noen av barna skulle melde forfall til en samling. 2. Prosjektgjennomføring Prosjektet ble tildelt midler (161.000,-) fra stiftelsen Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering i november 2008. Til tross bekjentgjøring av prosjektet gjennom en rekke relevante kanaler, som medlemsbladet for Afasiforbundet i Norge (Afasiposten) (vedlegg 1), medlemsbladet for norske logopeder (Norsk tidsskrift for logopedi) (vedlegg 2), kurskatalogen for Bredtvet

Side 6 kompetansesenter (vedlegg 3), internett (vedlegg 4), omtale av og skriftlig informasjon til fagpersoner på ulike kurs på Bredtvet, e-post med omtale av prosjektet til etablerte e-postlister for logopeder og øvrig telefon- og e-postkontakt til relevante personer/institusjoner lyktes vi ikke i å rekruttere nok deltakere til prosjektet. Vi vet ikke nøyaktig hvor mange barn/familier vi har å rekruttere fra. Men siden vi vet at afasi i stor grad rammer eldre, så vet vi at barn i familier der mor eller far har afasi er en relativt liten gruppe. Familiemedlemmer og fagpersoner viste interesse for prosjektet og flere tok kontakt, men dette resulterte i kun én påmelding fra en familie. Det er ikke vanskelig å se for seg at det rett og slett kan være vanskelig for en afasirammet familie å benytte seg av et slikt tilbud. Praktiske problemer for forelderen uten afasi, kan være en gruppe årsaker: Hvordan bringe barnet til kurs/samling, og hvor skal den afasirammede være da? Vi vet at mange føler at de bør være til stede og passe på den afasirammede hele døgnet, kanskje særlig i de første månedene etter slaget. For barnet kan det være emosjonelle utfordringer som er årsaken. Vi vet f. eks. om tilfeller der forelderen har ønsket å melde på barnet, men der barnet ikke har ønsket å delta muligens fordi det er relativt emosjonelt krevende og konfronterende for et barn eller en tenåring å stå frem som et barn med en annerledes forelder (selv blant likemenn ). I tillegg kan man tenke seg at det å verne om og prioritere tid sammen med venner vil oppleves som spesielt viktig for barn og ungdom i en vanskelig livssituasjon, slik at dette vil prioriteres fremfor aktiviteter som forbindes med den sykdommen/tilstanden som har rammet familien. Basert på etiske avveininger, der vi ville at alle deltakerne (evt. mor/far) skulle ha et selvstendig ønske om å motta hjelp eller støtte, gjorde vi et bevisst valg om ikke å ta direkte kontakt med berørte familier. Dette til tross for at flere har fortalt oss om barn/unge/familier som de mener sikkert ville hatt utbytte av tilbudet. Å ta direkte kontakt med familier vil innebære et indirekte press om å burde takke ja til å delta. Dette synes vi er etisk betenkelig, og vi informerte derfor bredt i fagmiljøer, i brukerorganisasjoner, til fagpersoner i sykehus og rehabilitering, med mer fremfor å kontakte familier direkte. Vår konklusjon var, etter å ha forsøkt å rekruttere deltakere over lang tid, at det ikke var mulig for oss å gjennomføre prosjektet i tråd med innsendt søknad (prosjektbeskrivelse og budsjett). Dette til tross for at vi forsøkte å utvide målgruppen ved å rekruttere barn som både var yngre og eldre enn det vi opprinnelig hadde tenkt. I samråd med Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering ble vi enige om å gjennomføre den delen av prosjektet som handlet om å lage en idésamling med tanke på fremtidige grupper av den type som vi hadde tenkt å gjennomføre. De delene av prosjektmidlene som direkte og indirekte er knyttet til gjennomføring av kursene/samlingene ble returnert.

Side 7 3. Resultater og resultatvurdering Resultatet av prosjektet er en idésamling med konkrete ideer til oppgaver man kan gjøre i slike grupper. Idésamlingen, som er på cirka 25 A4-sider, oversendes Exstrastiftelsen per post. Oppgavene er sortert under hovedkategoriene Bli-kjentaktiviteter, Hva er språk- og kommunikasjonsvansker?, Hvordan oppleves fysiske begrensinger?, Hvordan virker hjernen, egentlig? og Erfaringer og følelser. 4. Veien videre Helt konkret vil idéheftet gjøres tilgjengelig på internett både på www.afasi.no og på www.statped.no/bredtvet, samt selges i trykt versjon fra nettbutikken til Bredtvet kompetansesenter til selvkost. Referanser Andersen, T. (2006). Børn og unge i hjerneskaderamte familier at arbejde med børn og unge som pårørende. Et inspirasjonskatalog. Vejlefjord: Hjerneskadeforeningen. Nordanger, D. Ø. & Westrheim, K. (2005). Polarisering av identiteter. (Avisinnlegg, www.bt.no.) Lest elektronisk på http://www.bt.no/meninger/kronikk/article226257.ece 15. april 2008. Pedersen, G m.fl. 2000. Hvis ansvar? Barn og unge kan også være pårørende. Fokus nr 3 Visser-Meily m.fl. (2005). When a Parent Has a Stroke. Clinical Course and Prediction of Mood, Behavior Problems, and Health Status of Their Young Children. Stroke;36:2436 Wæhrens, A. H. (2006). Barn som pårørende i somatiske sykehus (prosjektrapport). Oslo: Rikshospitalet Radiumhospitalet HF.

Side 8 Vedlegg Vedlegg 1: Afasiforbundet i Norge (Afasiposten nr. 4/2009)

Side 9 Vedlegg 2: Norsk tidsskrift for logopedi (nr. 1/2010) Det hjelper å prate: grupper for barn med afasirammet mor eller far Monica I. K. Knoph (monica.knoph@statped.no) og Line Haaland-Johansen (line.haalandjohansen@statped.no), logopeder MNLL, afasiteamet, Bredtvet kompetansesenter Afasi rammer enkeltpersoner, men det påvirker hele familier. Det at en nær voksen endrer seg dramatisk på flere områder vil naturligvis virke skremmende på barn, og det vil bidra til å true barnets trygge tilværelse. I tråd med dette hevder en undersøkelse at halvparten av alle barn av foreldre som rammes av hjerneslag, utvikler atferdsproblemer eller depresjon (Visser-Meily og medarbeidere, 2005). I tillegg vet vi at barn er en gruppe pårørende som ofte overses, til tross for at barn nettopp har behov for oppmerksomhet, støtte og ikke minst lettfattelig og presis informasjon når slike ting skjer. Det er derfor på høy tid å sette små pårørende i fokus. Bakgrunn Noen mener at hver og en av oss organiserer livene våre i tråd med prinsippene for en god roman, og at det å makte å lage en komplett historie om en selv og ens eget liv fremmer god psykisk helse (Nordanger & Westrheim, 2005). I en slik komplett historie danner ulike livshendelser og kapitler en rød tråd, og historien hjelper oss å se fortid, nåtid og fremtid i sammenheng. For barn av afasirammede foreldre er afasien, dens årsaker og hemmende konsekvenser, samt eventuelle iboende muligheter, en sentral del av barnets historie om seg selv. Afasien er dermed av betydning for barnets forståelse av seg selv og sitt eget liv. Å oppleve at mor eller far får afasi er en dramatisk hendelse i et barns liv. Barn av afasirammede foreldre kan ha behov for hjelp til å reparere sin selvforståelse, og til å finne nye ord som kan forklare historien om en selv og ens egen familie. Å treffe andre i samme situasjon kan her være til stor nytte. Prosjektet Mor mangler ord Bredtvet kompetansesenter har mottatt støtte fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering for å gjennomføre et prosjekt for barn av afasirammede foreldre. Prosjektet har fått navnet Mor mangler ord. Målsettingen for prosjektet er at barn, gjennom å delta i en gruppe med likesinnede barn på omtrent samme alder, skal få økt viten om afasi. Samlingene vil gi barna anledning til å komme sammen, utveksle erfaringer og mulighet for å danne nettverk med andre barn som er i samme situasjon. En essensiell del av innholdet i barnegruppen vil være å skape en trygg arena der barnet får hjelp til å forstå og sette ord på hva afasi er og medfører. Aktuelt innhold i gruppemøtene vil være bli kjent - aktiviteter, erfaringsdeling barna i mellom, muligheten for å stille spørsmål (i et klima der ingen spørsmål er dumme ), aktiviteter og samtaler med fokus på afasi, hjerne, språk og samtale og, ikke minst, aktiviteter som setter fokus på barnet selv og barnets selvforståelse. Prosjektet er ettårig, og vil løpe fra høsten 2009 til våren 2010. I prosjektets sluttfase skal det skrives et idéhefte. Idéheftet vil primært ha et praktisk siktemål, og er ment å inspirere andre til å arrangere liknende grupper andre steder, både sentralt og lokalt.

Side 10 Ta kontakt! I prosjektperioden vil det gis tilbud til maksimum åtte barn i alderen 10-14 år. Antallet er satt for å fremme trygghet i gruppen, samt for å sikre at en viss gruppedynamikk opprettholdes selv om noen av barna må melde forfall til en samling. I den grad det er mulig vil vi tilstrebe at gruppen er mest mulig homogen med tanke på alder. Det skal arrangeres fire gruppemøter i form av dagssamlinger. Samlingene vil gjennomføres på Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Deltakelse i prosjektet er gratis. Kjenner du noen som kunne ha nytte av et slikt tilbud? Eller har du spørsmål eller kommentarer til prosjektet? Ta kontakt med Monica I. K. Knoph eller Line Haaland-Johansen på Bredtvet kompetansesenter, enten på e-post eller på telefon. Avhengig av nok antall søkere vil prosjektet startes opp høsten 2009. Mer informasjon om prosjektet finnes på www.statped.no/bredtvet. Referanser Nordanger, D. Ø. & Westrheim, K. (2005). Polarisering av identiteter. (Avisinnlegg, www.bt.no.) Visser-Meily, A., Post, M., Meijer, A. M., van de Port, I., Maas, C., Lindeman, E. (2005). When a Parent Has a Stroke. Clinical Course and Prediction of Mood, Behavior Problems, and Health Status of Their Young Children. Stroke, 36/05.

Side 11 Vedlegg 3: Kurskatalogen for Bredtvet kompetansesenter (publisert sommeren 2010) Har mamma eller pappa afasi? Bredtvet kompetansesenter inviterer barn og ungdom som har afasirammet mor eller far, til to lørdagssamlinger på senteret. Vi vet at barn og unge er en gruppe pårørende som har behov for enkel og tydelig informasjon om det som har skjedd. Samtidig har de masse å lære av hverandre. Samlingene er beregnet for barn og unge som har: en forelder som har hatt afasi i minst et halvt år lyst til å treffe andre som også har det lyst til å høre mer om hvordan andre lever med afasi i sin familie lyst til å lære mer om språk og kommunikasjon Deltakerne skal få økt viten om afasi gjennom å delta i en gruppe med andre på omtrent samme alder. Samlingene vil gi deltakerne anledning til å komme sammen, stille spørsmål, fortelle om erfaringer og mulighet for å danne nettverk med andre som er i samme situasjon. Målgruppe: barn og ungdom i alderen omtrent 10 15 år Kursansvarlig: Monica Knoph, Line Haaland-Johansen og Sissel Ingvaldsen Dette kurset (to lørdagssamlinger) for barn og unge blir arrangert av Monica, Line (logopeder) og Sissel (psykolog). De jobber alle på afasiteamet, og har lang erfaring fra arbeid med personer med språk- og talevansker og deres pårørende. De er spesielt opptatt av barn og unge som pårørende. Monica og Line har tidligere arrangert tilsvarende samlinger for barn, i regi av Afasiforbundet i Norge. Lørdagssamlingene er del av et prosjekt kalt Mor mangler ord, og er finansiert med midler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering. Dato: lørdag 18. september og lørdag 20. november 2010

Side 12 Tidsrom: kl. 11.00 17.00 begge dager Sted: Bredtvet kompetansesenter Pris, inkl. lunsj: Kurset er gratis. Reiseutgifter på inntil kr 1000,- per barn/ungdom per samling kan bli refundert. Påmelding innen: 14 dager før kursdato på www.statped.no/bredtvet/kurs For praktisk informasjon kan kursadministrasjonen kontaktes på e-post: bkkurs@statped.no eller på telefon: 22 90 28 18

Vedlegg 4: Hjemmesiden til Bredtvet kompetansesenter (www.statped.no/bredtvet) Side 13