Pillene som forlenger livet

Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 1. 2013, 10. årgang Pillene som forlenger livet Side 4

Styreleder Ulf Lunde ug-lunde@online.no Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Ansvarlig redaktør Tryggve Raaen Nilsen i-trondheim@c2i.net Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Telefon: 23 15 70 00 Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Forside Foto: Øyvind Elvsborg Neste nummer Juni 2013 Materiellfrist for neste blad Medio mai Følg oss på facebook PROFO Prostatakreftforeningen Tilsluttet: TRYGGVE RAAEN NILSEN Ansvarlig redaktør Like før dette bladet går i trykken kommer den sjokkerende meldingen om at Helsedirektoratet sier nei til å frigi Zytiga som lindrende og livsforlengende medisin for pasienter med langtkommet prostatakreft. De ignorerer dermed ekspertutvalgets innstilling. Vårt intervju med Gregers Ottesen i dette nummer av PROFO-nytt viser hvor ubarmhjertig denne avgjørelsen er. Men den er mer enn ubarmhjertig, den er også uklok og ulogisk når økonomi brukes som argument. Poenget med Zytiga er at mange av brukerne, som Gregers Ottesen, kan jobbe og dermed bidra økonomisk til samfunnet. Det ville blitt dyrere å ha han liggende på sykehus. Han har nå levd godt med denne medisinen i 2 år. I verste fall kan denne avgjørelsen bety at de som i dag bruker Zytiga ikke får denne medisinen lenger. Og for nye pasienter som håper på en forlengelse av livet, er budskapet sjokkerende. Vårt håp er at landets helseforetak allikevel velger å prioritere bruken av dette preparatet. Helsedirektoratet sier nei til Zytiga (Abiraterone) Prostatakreftforeningens styre ved leder Ulf Lunde reagerer sterk på Helsedirektoratets avgjørelsen og vil kjempe videre for å få ny behandling. Imidlertid hjelper lite med sinne og frustrasjoner, våre argumenter må og skal være rasjonelle. Takk til Ulf Når PROFO medlemmer møtes til jubileumskongress i Geiranger 10. 12.mai skal det velges ny formann og nytt styre. Ulf Lunde takker for seg etter flere år hvor han har nedlagt utallige arbeidstimer for foreningen. Hans viktigste drivkraft har vært et glødende engasjement. Når prostatakreft i dag har fått langt større oppmerksomhet i media, blant politikere og hos helsemyndighetene har Ulf Lunde en stor del av æren for dette. 2

LEDER Kjære leser av PROFO-nytt ULF LUNDE Styreleder i PROFO Godt nytt år alle lesere. 2013 godt i gang. PROFO har hatt sitt første styremøte så aktiviteten er i gang her også. Lokallagene har hatt sine årsmøter og valgt representanter til sine styrer og planlagt driften for det kommende året. Som sikkert mange av dere vet er PROFO 10 år i år. Dette skal markeres under kongressen i Geiranger 10. 12. mai. Håper det er mange som tar turen dit. Programmet er nesten klart og det ser så langt meget spennende ut. Jeg har lyst til å se litt bakover i tid hva PROFO har fått til i løpet av 10 år. PROFO ble stiftet 22. mai i 2003 på Lillestrøm. Men før det hadde det vært en rekke møter for å se om det var behov for en slik forening. Kreftforeningen var den som tok initiativet til å se om det var behov. De var vel litt skeptisk til om behovet var der. Ser en på hva PROFO er i dag må jo svaret bli et rungende JAAAA! Nå var foreningen i gang og arbeidet med å skaffe medlemmer var i gang. Det ble satset stort på å danne lokallag rundt i landet. Noe som viste seg å være ganske lett. Folk stilte opp for å være. Fortsatt er mange av de som meldte seg da med den dag i dag. ganske godt med. Vi får en god del henvendelser direkte til oss. Ikke via Kreftforeningen som tidligere. Men enda er det en lang vei å gå for å nå ut til alle. Det å skaffe penger til driften har også vært en høyt prioritert del av arbeidet. Dette arbeidet har blitt mye vanskeligere de senere årene. Legemiddelindustrien har laget noen regler som gjør det vanskeligere å få så mye penger som vi kunne få før. Men det er slike utfordringer en må leve med. Til slutt vil jeg nevne at nå er en ny film i fra PROFO klar for lansering. Den omhandler inkontinens. Det har tatt noe lenger tid enn planlagt å få filmen ferdig, men i Geiranger vil den bli vist. Jeg takker av nå på representantskapet i mai. Nå er det nye krefter som får overta. Jeg vil ha mange gode minner med meg når jeg nå gir meg. Jeg vil takke alle som har støttet opp om PROFO i alle år. Medlemmer, tillitsvalgte og våre samarbeidspartnere. En stor takk til dere alle. Uten dere hadde ikke PROFO vært det den er i dag. Jeg ønsker PROFO mange gode år framover. Jeg var selv på et møte når Hedmark og Oppland ble startet. Her sto folk i kø for å være med i styret. Selv var jeg en av de som ville være med. Jeg kom inn som varamedlem og snart som styremedlem til jeg overtok som leder. De siste 5 årene har jeg sittet i hovedstyret, de fire siste år som leder. Som leder av PROFO har en av mine hovedoppgaver vært å få PROFO kjent i media. Dette har vi lykkes 3

PORTRETTET Pillene som forlenger livet INTERVJUER: TRYGGVE RAAEN NILSEN, FOTO: ØYVIND ELVSBORG OG PRIVATE BILDER Hver morgen etter redaksjonsmøtet i DN klokken 10.00 rusler jeg bort til kaffebaren, tar den hvite pilleboksen opp fra lommen og sluker fire piller med et glass vann. De koster tusen kroner og forlenger livet mitt. med operasjon eller kurativ strålebehandling. Noen år senere spredde den seg til skjelettet. I en alder av bare 48 år måtte jeg akseptere at min prostatakreft ikke kunne helbredes, resten av livet var jeg henvist til livsforlengende og smertestillende behandling. Og nå har du levd med sykdommen i 13 år. Ikke bare levd, jeg lever et godt liv, selv om det til tider har vært smerter, motløshet og angst. Kanskje er det et selvbedrag for å takle sykdommen, kall det hva du vil, men selv påstår jeg at jeg i dag er like frisk som noen. For plager og smerter har vi vel alle hvis vi kjenner etter. Gregers Ottesen arbeider som journalist i Dagens Næringsliv. Ingressen forteller alt PROFO-Nytt har sakset journalist Gregers Ottesens beskrivelse av sin kreftsykdom. Klarere kan det ikke sies. Denne ingressen forteller alt. Problemet og løsningen. Du kan ikke unngå å lese videre. Kroppen min orket ikke mer cellegift. Uten Zytiga ville jeg høyst sannsynlig ikke levd i dag. Sammen med meg er det 300 andre nordmenn i samme situasjon som har fått være med på prøvetesting av denne nye medisinen. Vi blir ikke kurert for sykdommen, men vi lever mye bedre og lengre. «UTEN ZYTIGA VILLE JEG HØYST SANNSYNLIG IKKE LEVD I DAG.» For 13 år siden ble det ved en tilfeldighet oppdaget at jeg hadde både prostatakreft og lymfekreft. Noe jeg selv trodde bare var hovne mandler var tvert om en kropp full av kreft. Svulsten var allerede for stor til å opereres bort. Det var ikke aktuelt verken Eget treningsprogram Alle journalister vet at noe av det vanskeligste som finnes er å intervjue en kollega. Men Gregers Ottesens historie er så aktuell for våre lesere at jeg bare må våge å gå løs på oppgaven. Foran meg på kontoret til PROFO-sekretariatet i Rådhusgata i Oslo står en slank, høyreist og smilende 62-åring som vi har bedt fortelle oss sin historie. Hadde jeg ikke visst bedre kunne jeg trodd at du var klar for «Birken». Jeg forsøker meg på den litt karslige tonen. Vi har snakket litt sammen på telefonen, og Gregers understreket at han ønsket at utgangspunktet for samtalen skulle være positiv. Nå ja, det er jeg tross alt ikke. Visst går jeg skiturer så ofte jeg kan, glad som jeg er i å bevege meg, men jeg må bare akseptere at gamle damer nå går forbi meg. Det gjør meg ingen ting, jeg konkurrer med meg selv. Utallige sykehusopphold, behandlinger med hormoner, stamcellebehandling, stråling og cellegift har kostet krefter. Skjellett og muskelstyrke er kraftig redusert. I samarbeid 4

Jeg er en frisk Gregers... 5

I jula gikk jeg på ski nesten hver dag. 6

jeg unngått det. Jeg har nesten ikke lest noe som helst om prostatakreft. Jeg stoler på de råd og de valg mine dyktige leger gjør. Sophie Fosså hjelper meg med prostatakreften og assistenten hennes, Siri Hess, gir uvurderlig hjelp gjennom nære samtaler. Grete Fossum Lauritzsen med lymfekreften. For øyeblikket ligger den litt i ro. Alle disse er usedvanlig dyktige leger og rådgivere for meg. Jeg lytter og stoler på dem. Jeg elsker mine barn og barnebarn. med «Pusterommet» på Radiumhospitalet og personlig trener på Elexia har vi nå lagt opp til et treningsprogram som skal styrke viktige deler av kroppen. Det skal bli spennende å gå i gang med dette. Jeg er en frisk Gregers I jula gikk jeg skitur nesten hver dag. Om sommeren er det sykkel og fotturer i fantastiske Krokskogen, mitt friluftsparadis, ikke langt unna min nye leilighet i Bærum. Turene i skog og mark hjelper meg fysisk, men enda mer psykisk. I naturen utvikler jeg dessuten mestringsteknikker som gir meg bedre grunnlag for å takle min hverdag. «TURENE I SKOG OG MARK HJELPER MEG FYSISK, MEN ENDA MER PSYKISK.» Du har intet mindre enn to typer uhelbredelig kreft, allikevel påstår du at du ikke er syk. Ja, jeg er en frisk Gregers. Lever helt normalt og føler selv jeg har høy livskvalitet. Jobben som journalist i fast 50 prosent stilling i DN gir meg livsglede og livsmening. Jeg har kreft, men er fortsatt til nytte for samfunnet. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg selv vil det. Sykdommen forsøker jeg å tenke minst mulig på. Som journalist har du vel jaktet på stoff om behandling av kreft. Nei du, det har jeg faktisk ikke. Helt bevisst har Du har også bevisst valgt å stå utenfor pasientforeninger. Jeg har dyp respekt for den flotte jobben de forskjellige kreftforeningene gjør. Derfor stiller jeg nå opp når PROFO-Nytt ber om det. Samtaler med andre i samme situasjon kan være nyttig, men for mye sykdomsfokus føler jeg vil virke negativt for meg. Mange vil sikkert påstå at jeg fortrenger virkeligheten, noe jeg slett ikke gjør. Jeg er veldig klar over realiteten, og jeg er som du skjønner veldig åpen om min sykdom. Den er ingen hemmelighet verken for kolleger, venner eller familie. Snakker minst mulig om sykdommen. Samtaler du med familie, venner og kolleger om din kreftsykdom. Ikke med mindre de legger opp til det. Og da får de ærlige svar. Jeg gjør det minst mulig. De kjenner min holdning. Hva hvis effekten av pillene opphører? Jeg vet at på ett eller annet tidspunkt vil virkningen av disse livsforlengende pillene opphøre, median overlevelse er bare 4 5 ekstra måneder ifølge statistikk. Det høres ikke mye ut, men dette er svært viktige måneder. Noen av oss er så heldige at pillene virker mye lenger. Selv har jeg snart brukt Zytiga i 2 år. Jeg satser på nye år og håper og tror at jeg er klar til å takle også det som eventuelt måtte komme. Optimist som jeg er tror jeg at det kan komme nye og enda bedre behandlingsmetoder og medisiner. Legene kan fortelle om nye preparater som er under utvikling. Det drives forskning og utvikling over hele verden. Kreft er en sykdom som på verdensbasis har høy status og prioritet i forhold til mange andre lidelser. Først avslag Zytiga var også nytt og på et eksperimentelt stadium da du fikk dem. Ja, etter tre runder cellegift orket ikke kroppen 7

Turer i naturen gir meg styrke fysisk og enda mer psykisk. min mer cellegift, og jeg ante slutten. Professor Sophie Fosså ved Radiumhospitalet hadde fulgt utviklingen i USA. Hun mente at dette var verdt å prøve, men fikk gjentatte avslag av norske helsemyndigheter. Til slutt ble det gitt aksept og jeg ble med i en prøveordning som omfatter pasienter på flere norske sykehus. Pris ca. 35 000 kroner per måned. Hvis noen synes det er mye penger er det å si at det ville ha kostet mer å ha meg liggende på sykehus. «KREFT ER EN SYKDOM SOM PÅ VERDENS- BASIS HAR HØY STATUS OG PRIORITET I FORHOLD TIL MANGE ANDRE LIDELSER.» Ikke alle har effekt av denne medisinen? Dessverre virker den kun på halvparten, og man vet ikke på forhånd hvem det er. Livet er her og nå Mange i din situasjon finner trøst i religionen og et liv etter døden. I disse 13 årene ut og inn av sykehus har jeg sett mange medpasienter dø, og jeg har derfor fått et avklart forhold til dette. Momento mori - aksepten og tanken på at døden er en naturlig slutt på livet for oss alle har gjort meg mindre redd. Dessuten er jeg ikke troende. Jeg har fått lov til å bruke mine evner til nytte for det samfunn jeg lever i, har hatt gleden av å oppleve lange og gode kjærlighetsforhold med mine partnere, jeg har to voksne barn, svigerbarn og barnebarn som jeg er glad i - som er glad i meg. Troen på at vi kun har dette livet gjør at jeg anstrenger meg for å få mest mulig ut av det her og nå. Derfor går du med planer om å kjøpe deg ny hytte til våren. Hva sier legene til det da? De jubler og oppmuntrer meg. I min situasjon handler det om å ta et halvt år av gangen. Så får det komme det som kommer. Det har ingen hensikt å ta sorgene på forskudd. Så lenge jeg kan vil jeg være optimist. Heldigvis har jeg god økonomi, har nettopp solgt rekkehuset mitt og kjøpt meg ny moderne leilighet i Bærum med utsikt over fjorden og Drøbaksundet hvor jeg nyter solnedgangen på terrassen. Senest forrige uke ferierte jeg på Mallorca sammen med et vennepar. Vi koste oss med god mat og drikke, lange fotturer og trivelig venneprat. Som sagt, jeg er en frisk Gregers, og lever et helt normalt liv. 8

Ingen nye bivirkninger Har du smerter eller bivirkninger av medisinen? Jeg kjenner selvsagt smerter i ryggen og andre steder jeg også, det gjør også de som ikke har kreft. Men jeg har lært meg teknikker som gjør at jeg mestrer smertene. Jeg får også hormonsprøyte tredje hver måned som selvsagt har noen negative effekter. Zytiga derimot har ikke gitt meg nye bivirkninger. Siste nummer av svenske Prostatanytt hadde intervju med en prostatakreftpasient som fikk samme medisin, og som fikk en kraftig forbedret livskvalitet. Ja, det kan jeg bekrefte også gjelder meg. Mitt liv har blitt langt bedre. Jeg er gladere og langt mer optimistisk. Hvorfor er du så åpen om en sykdom mange menn ikke vil snakke om. Vi menn er kjent for å sutre og klage når vi er snufsete og forkjølet, men tier når vi blir alvorlig syk. Jeg ønsker å fortelle alle som er i samme vanskelig situasjon at de ikke skal gi opp. Det kan være muligheter også for dem som de kanskje ikke har hørt om. Finn en lege du kan stole på, det er fritt sykehusvalg, og spør hvilke muligheter som finnes med de nyeste typer medisiner. Selv om de ikke er gjennomprøvd har du ingen ting å tape. Jeg vil være åpen om min sykdom, men jeg vil ikke dyrke den. Min form for mestring er som du skjønner å tenke minst mulig på at jeg har en sykdom. Kan andre lære av deg. Er det mulig for andre å bevare stor livslyst og livsglede selv med en så alvorlig sykdom? Det både håper og tror jeg. Jeg har gitt mine erfaringer til leger og kurset kreftsykepleiere for å lære dem min mestringsteknikk slik at de igjen kan lære dem bort til andre kreftpasienter. Men vi mennesker er forskjellige og jeg tror ikke det finnes noen fasit for hvordan alvorlig kreftsykdom skal takles. Derfor har jeg stor respekt for dem som har behov for annen type støtte og hjelp enn det jeg selv trenger. For meg er det optimismen, livsgleden og livslysten som holder meg oppe. Og for å gjenta meg selv, jeg er en frisk Gregers. Så får du tro hva du vil om det. Og jeg kan bare si at jeg tror deg. Takk for at du ville dele din historie med våre lesere. Behandling av langtkommet prostatakreft I PROFO-nytt nr. 4/2012 hadde vi flere reportasjer om behandling med nye medikamenter. I tillegg til cellegift er det under utvikling nye hormonpreparater som skal forsinke utviklingen av prostatakreft med spredning til skjelett og lymfer. Poenget med disse er å redusere produksjonen av testosteron eller androgener (fellesbetegnelsen for mannlige kjønnshormoner), som gir næring til kreften. Kastrasjonsresistent prostatakreft opptrer 2 3 år etter oppstart av kastrasjonsterapi. Når Docetaxel svikter og pasienten blir resistent mot dette medikament har det kommet nye preparater som gir lindring og livsforlengelse. (Ref. Prof. Anders Angelsen) HELFO dekker 90 eller 100 % av prisen på Zytiga etter søknad. Det vil si at en del pasienter nå må betale 3500 per måned. I tillegg til Zytiga er MDV-3100 med salgsnavn Xtandi tilgjengelig for pasienter i Norge i såkalt «named patient program» som en del sykehus deltar i uten medikamentkostnad for pasienten. Median overlevelsesgevinst er 4,8 mnd. Det antas at dette preparatet vil få en lignende pris som Zytiga. (Ref. Onkolog Jon Reidar Iversen) Den medisinske kommisjon ved formann Svein Kaasa har innstilt på at Zytiga skal godkjennes for almen bruk på norske sykehus, dekket av det offentlige. 9

LIVSFORLENGENDE MEDISINER Vil tillate livsforlengende medisin TEKST: RITA KLEVEN, NRK Norske kreftpasienter bør få tilgang til to nye livsforlengende medisiner og dette er rådet vi i dag gir til Helsedirektoratet, sier Stein Kaasa, leder i ei ekspertgruppe. Helsedirektoratets rådgivende gruppe anbefaler at denne kreftmedisinen, Abiraterone, tas i bruk av norske kreftpasienter. Foto: Janssen.no Konklusjonen etter møte onsdag er at norske kreftpasienter bør bli behandlet med medikamentene Ipilimumad ved føflekkreft med spredning og Abiraterone ved prostatakreft ved spredning. Helsedirektoratet har varslet at de vil ta stilling til rådet fra ekspertgruppa i løpet av fire til seks uker. Vil leve lengre Blir de nye og kostbare kreftmedikamentene tatt i bruk vil dette få stor betydning for norske kreftpasienter. Bruk av Ipilimumad vil ha stor nytte i behandlingen av føflekkreft med spredning. For det første vil pasienter kunne leve fire måneder lengre. Men det aller viktigste er at ca. 10 15 prosent vil være i live etter tre til fire år. Det er en betydelig forbedring sammenlignet med tidligere, sier Kaasa til NRK. Abiraterone vil innebære at pasienter med prostatakreft med spredning til skjelettet vil leve lengre. Pasientene vil leve fire måneder lengre om de får dette medikamentet. Men kanskje like viktig. Det vil ta lengre tid før de får smerter og funksjonsevnen blir opprettholdt lengre. De vil kunne leve et bedre liv lengre, sier Kaasa. Ventet på dokumentasjon Kreftforeningen har stått på for at disse kostbare medikamentene blir tatt i bruk i Norge. Og Kreftforeningen har vist til at både Ipilimumad og Abiraterone brukes i våre naboland. Vil ta i bruk livsforlengende medisin Kaasa sier den rådgivende gruppa har ventet på å få god nok dokumentasjon på at medisinene har god effekt i kreftbehandlinga. Vi har tatt den tid som er nødvendig for å få god dokumentasjon på medikamentet Ipilimumad, sier Kaasa. Når det gjelder Abiraterone så har helsemyndighetene i større grad enn ekspertgruppa ventet på nok informasjon, slik at Statens Legemiddelverk også har kunnet gjøre en kostnadsanalyse, sier Stein Kaasa til NRK. Kostbar kreftmedisin De neste ukene blir det opp til Helsedirektoratet sammen med andre helsemyndigheter å avgjøre om de skal følge rådet fra sin egen rådgivende gruppe. Begge medikamentene som nå anbefales av ei ekspertgruppe er kostbare, og koster anslagsvis mellom 750. 000 og 850. 000 kroner per år. Helsedirektoratet sier nei til Zytiga (Abiraterone) Mange nye medikamenter er på vei inn og tilbys i den norske kreftbehandlinga. «MANGE NYE MEDIKAMENTER ER PÅ VEI INN OG TILBYS I DEN NORSKE KREFTBEHANDLINGEN.» Nye medikamenter vil hele tida vurderes, men de må kunne dokumentere at de har bedre effekt enn det vi driver med i dag, sier Stein Kaasa, leder i Helsedirektoratets gruppe for kostbare kreftlegemidler. Rådgivende gruppe på ny kreftmedisin Nye legemidler har ofte et svakt dokumentasjonsgrunnlag for effektene samtidig som kostnadene ofte er svært høye. Det kan derfor være krevende å vurdere forholdet mellom dokumentasjonen av effekter og den kostnaden som legemiddelet har. Helsedirektoratet etablerte derfor i mars 2012 en rådgivende gruppe «ekspertgruppen» for å få råd i vurderingen av nye legemidler til behandling av kreft. (Kilde: Helsedirektoratet) 10

HØRINGSUTTALELSE HØRINGSUTTALELSE til Nasjonal Kreftplan 2013 2017 Høringsinstans: Prostatakreftforeningen (PROFO) Deltakere fra PROFO i høringsmøte: Dag Utnes, Leder PROFOs Fagutvalg Nils Petter Sjøholt, Nestleder PROFOs Hovedstyre Tor Tausvik, Styremedlem Europa Uomo (European Prostate Cancer Coalition) Først en liten korrigering til figur side 9. I tekst ved illustrasjonsbildet står det «1 av 3 menn vil få kreft» mens det i underteksten til hele illustrasjonen står «En av to menn vil få kreft». Hva er korrekt? PROFOs kommentar/ønske: Prostatakreft (PCa) er den største kreftdiagnosen i Norge uavhengig av kjønn med 4210 diagnostiserte tilfeller (år 2010). 1 Antall dødsfall på grunn av PCa samme år var 1034. (Vi viser så til Avsnitt 6, Screening). 1 I innledningen er det listet opp fire grunnleggende forutsetninger for screening. Alle fire forutsetninger er etter vårt syn innfridd hva angår PCa med unntak av den siste, der det vel kan herske tvil om norsk helsevesen pr. dags dato er i stand til håndtere dette. Det finnes i dag to screeningprogrammer som begge er rettet mot kvinner, samt et pilotprosjekt. Begge aktive prosjekt får omfattende omtale, mens Prostatakreft som altså er den største enkeltdiagnosen kun blir nevnt med syv linjer. Til alt overmål gjentas en etter vår mening antikvert uttalelse/anbefaling om at det frarådes å ta PSA- prøve på «ellers friske menn». Kommentar: I dag praktiseres dette dessverre av alt for mange (fast)leger som ikke har tilstrekkelig kunnskap om PCa. Dette får vi daglig bekreftet gjennom vår kontakttelefon der det er gjentatte historier om menn som er blitt nektet PSA-prøve fordi de «er friske». Når man da vet at PCa sjelden gir opplevde symptomer før langt ut i sykdomsforløpet, er det ikke til å unngå at svært mange kommer for sent. Opplevde symptomer opptrer vanligvis først når sykdommen er kommet til et stadium der kurativ behandling ofte ikke virker. Det må dog tilføyes at det er mange leger som heldigvis ikke etterlever helsemyndighetenes anbefalinger. 1 Kilde: Kreftregisteret Den svenske professor Per Anders Abrahamson, leder av EAU 2 som regnes som en av Europas fremste eksperter på PCa, sa i et foredrag til ca 100 EU-parlamentarikere/byråkrater i Brüssel 19. september: (sitat): «Prostate-Specific Antigen Best cancer marker ever discovered». Used for: - Detection and screening - Prognosis & monitoring of prostate cancer - Monitoring of prostate cancer Videre er det i Sverige utført en undersøkelse over 14 år der ca 20.000 menn fordelt i to grupper med tilnærmet likt antall i en screenet gruppe og en kontrollgruppe. I denne screenede gruppen var observert 44 dødsfall på grunn av PCa mens tilsvarende tall for kontrollgruppen var 78.3. 3 Foranstående sammen med mye annen tilsvarende informasjon bekrefter for oss at det er behov for en eller annen form for undersøkelse som kan utføres på større grupper av menn. Vi har dessverre ingen forhåpninger om at det vil kunne bli tatt et avsnitt om generell screening, men i henhold til PROFOs holdningpolitiske plattform er dette heller ikke ønskelig på nåværende stadium. Vi vil derfor be om at det i det minste tas inn en anbefaling se forslag/ konklusjon nedenfor. Konklusjon: Det anbefales at alle menn over 50 år gis anledning til å gjennomføre en PSA-test etter eget ønske selvstendig eller som en del av årlig helsekontroll hos fastlege eller bedriftslege. Testen gjennomføres under forutsetning av adekvat og fullstendig informasjon om konsekvenser og behandlingsmuligheter. Det forutsettes i forhold til dette at det inntas en tekst under avsnittet om fastleger at disse må få/tilegne seg nødvendig kompetanse på området PCa. 2 European Association of Urologists. 3 Hugoson Trial 11

INTERVJU Hvorfor er du medlem i PROFO? TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN PROFO feirer 10 års jubileum i år. Fra noen få hundre medlemmer i starten er medlemstallet økt til over 3000 i dag. Og medlemsmassen øker stadig. Vi spør Ulf Lunde og Nils Petter Sjøholt, henholdsvis leder og nestleder i styret om hvorfor de ble medlemmer og hvilke fordeler medlemskapet gir. Ulf Lunde Nils Petter Sjøholt Når ble du medlem, og hvorfor? Ulf: Jeg ble medlem av PROFO i 2005. Det ble holdt et møte på Biri hvor Torbjørn Holter var for å lage et lokallag for Hedmark og Oppland. På det samme møte ble jeg varamedlem til styret i Hedmark og Oppland. Jeg ville bli medlem for å vite mer om prostatakreft og formidle det jeg selv erfarte i min behandling av kreften. Min far og bror døde av prostatakreft, det skulle ikke jeg og helle ikke andre behøvde det mente jeg. Derfor ville jeg formidle min erfaring til alle menn om faren ved kreften. Som det å passe på sin egen helse med å bruke fastlegen for å ta en helsesjekk. Inklusiv PSA prøve. Nils: Jeg ble operert for prostatakreft i juli 2003. PROFO var da bare så vidt kommet i gang. I februar 2004 var jeg på Montebello ved Lillehammer, og der var PROFOS første Leder, Torbjørn Holter, og fortalte om PROFO og hva de stod for. Der og da fikk jeg det for meg at dette var noe jeg ønsket å delta i. Så årsaken til at jeg meldte meg inn i PROFO, skyldes i stor grad talegavene til Torbjørn Holter. Også mitt eget ønske om å være med og formidle mine erfaringer og kunnskap til andre som led av samme sykdom som meg, og kanskje ikke hadde like lett for å snakke om sin sykdom som jeg hadde. Også det å informere de som er i faresonen, og ved å kunne påvirke de til å ta en tidlig test. Og om ulykka skulle være ute, kan de få tidlig behandling, og slik ha større sjanse til å bli helt frisk. Jeg meldte meg inn i PROFO i februar 2004, og i mars 2004 var jeg med å starte opp PROFO Sunnmøre. Resten er historie. Hvert år er det over 4000 menn som får diagnosen prostatakreft. Selv om foreningens medlemstall øker sterkt er det allikevel en beskjeden prosent av alle som er behandlet for prostata som er medlemmer. Hva tror du grunnen er til det? Ulf: Det tror jeg kommer av at menn ikke er så flinke til å bli medlemmer i foreninger som har med sykdom å gjøre. Det er mange som ikke vil snakke om sin kreft. Når de er ferdig behandlet, så er de ferdig med kreften. Dessuten er det noen bivirkninger som kan være vanskelig å takle. Som f.eks. ereksjonssvikt som er det mest vanlige. Dette gjør at mange vil holde dette for seg selv og ikke bli medlem i foreningen. Nils: Grunnen til at «så få» blir medlem i PROFO kan være flere. Vi mannfolk har vel en tendens til å se på foreninger som et sted for «skravlekjerringer». I det ligger det at vi mannfolk nødig vil klage på helsa, og spesielt dersom det er manndommen det dreier seg om. Om manndommen snakker vi helst når vi skal skryte på oss noe! Å diskutere «lekkasje», og «ereksjonssvikt» med andre er bare noe man ikke gjør. Og slik jeg kjenner de som har Prostatakreft, så er det veldig ofte et «ikke» tema. Bare ordet «kreft» er tabu! Når vi er ferdig behandlet, og forhåpentligvis kvitt «svineriet», så vil vi gjerne legge det bort og være ferdig med det. Og melde seg inn i en forening, er med andre ord å innrømme at jeg er udugelig som mann! Hva mener du er de viktigste grunnene til å bli medlem? Ulf: Den viktigste grunnen er å treffe likemenn å få snakket med andre om sin kreft og problemer som de får/har etter behandling. «Jeg er ikke alene om de problemene» er for mange en stor lettelse å få vite. Det har jeg hørt mange har sagt etter møter som PROFO har holdt og etter kongressene vi har hatt. 12

Prostatakamerat med godt humør. Bildet er fra aksjonen i Oslo. Nils: Den viktigste grunnen er å treffe andre med samme sykdom, og utveksle erfaringer og informasjon. Det og bli kjent med andre mennesker du til dels deler skjebne med, er bare av det gode. Og så får en jo lære mye om sin egen sykdom som en kan dele med flere. Ikke bare de som har samme sykdom, men også de som hører en til. Som partnere, barn og gjerne familie. Og kan du hjelpe noen på veien, så er det en stor tilfredsstillelse i seg selv. Hvilke fordeler har du personlig hatt av ditt medlemskap? Ulf: Jeg har blitt kjent med mange flotte mennesker som er pasienter og fagpersoner. Jeg har lært mye om prostatakreft som jeg gjerne vil dele med andre. Nils: Jeg har lært en masse om Prostatakreft og om behandling av denne sykdommen. Samtidig har jeg møtt mange flotte mennesker, pasienter og helsepersonell. Både som pasient og medmenneske. Det har vært mange store øyeblikk. Flere av disse flotte menneskene har gått bort under tiden i PROFO, men jeg ser det som en personlig fordel å ha møtt og kjent dem! Hva er det viktigste PROFO har oppnådd på disse ti årene? Ulf: Fått oppmerksomhet om prostatakreft. At de mange tørr å snakke om sin kreft. At PROFO har fått media til å bli mer oppmerksom på prostatakreft. Nils: At vi begynner å oppnå anerkjennelse for at Prostatakreft ikke bare er en «gammelmannssykdom», og at det begynner å gå an å si at man har denne krefttypen. Jeg mener også at PROFO har begynt å få gjennomslag som en seriøs pasientforening, og at vi blir lagt merke til i media og blir anerkjent av leger og fagpersonell i helsevesenet for arbeidet vårt. 13 2012

INTERVJU forts. det. De 26 lokallagene får en årlig støtte til sin drift. Lokallagene kan i tillegg søke om ekstramidler til egne arrangementer. Kontakttelefonen koster også en del penger. Så har vi hvert år en kongress som koster og et representantskap. PROFO kjøper sekretærtjenester fra et firma. Styret ar jo sine utgifter med reiseutgifter og opphold. Det er vel de største utgiftspostene. Ulf Lunde i engasjert samtale om prostatakreft med professor Sophie Fosså. PROFO er en organisasjon under Kreftforeningen, men er en selvstendig juridisk enhet, med eget styre, egne vedtekter og eget sekretariat. I tillegg til medlemskontingenten, hvordan finansieres driften av foreningen? Ulf: Kreftforeningen er en god støttespiller her. De støtter oss med et stort beløp. Når det gjelder noen arrangementer blir disse støttet av medisinfirmaer som har medikamenter som er beregnet for prostatakreft. PROFO er her nøye på at det er flere slike firmaer som støtter de enkelte arrangementene. Slik at ingen av medisinfirmaene har eneretten til arrangementet. Nils: Her er Kreftforeningen den beste støttespilleren. De støtter oss med ganske seriøse beløp til driften av foreningen. Og så har vi jo som du sier, medlemskontigenten. Når det gjelder alle de arrangementer vi har, så blir de gjerne støttet av medisinfirmaer som har medisiner som gjerne brukes for vår sykdom. Vi er nøye på å få inn flere slike firmaer til disse arrangementene, slik at ikke ett firma får eneretten til et spesielt arrangement. Hvordan brukes pengene? Ulf: Det skulle du nok likt og visst! Det går til dyre middager og flotte hotellrom. Nei det gjør nok ikke Nils: Først og fremst brukes pengene til å støtte driften i lokallagene med en fast sum pr. år. Lokallagene kan i tillegg søke om ekstra løyvinger til sine egne spesielle arrangementer. Sekretærtjenesten vi leier tar også en del av midlene, og styret har utgifter til møter og samlinger. Vi er jo spredt over det ganske land, så det går med en del midler til reise og opphold når vi samles til styremøtene, gjerne i Oslo. Og for ikke å forglemme representantskapet og kongressen hvert år. Så er det ikke ubetydelige årlige utgifter til medlemsbladet vårt PROFO NYTT, frankeringsutgifter og selvfølgelig til telefontjenesten vår 02606. Det blir hevdet at menn sutrer og klager over en liten forkjølelse, men vil i motsetning til kvinner, helst ikke snakke om det hvis de får kreft. Hvorfor tror dere at det er slik? Ulf: Jeg tror fortsatt kreft er forbundet med tabu. «Kreft er lik døden» ble det sagt for noen år siden. Er ikke så mange år siden Radiumhospitalet hadde navnet «dødens bakgård». Men dette er jo nesten snudd helt på hode. Det er i dag mange som overlever en kreftdiagnose. For prostatakreft er den over 80% etter 5 år. Nils: Tja, si det. Vi er jo i utgangspunktet forskjellig skrudd sammen vi menn og kvinner. Det er jo bare å kikke ned i buksa for å se det. Men jeg tror at kvinner har en helt annen tilnærming til sykdom, og da spesielt alvorlige sykdommer, enn det vi menn har. Og i min generasjon, så er oppfattningen den at kreft er noe man ikke snakker om. I hvert fall ikke at man her fått det selv. Viste du forresten at jeg er rammet av to andre typer alvorlige kreftsykdommer? Tykktarmskreft og hudkreft. Som mannfolk er det ikke akkurat noe man går og skryter av. Så jeg tror at årsaken til at vi helst ikke snakker om kreft i det hele tatt er at vi er avskrekket av mytene rundt 14

Er manglende åpenhet om egen sykdom grunnen til at kvinners kreftsykdom omtales i langt større grad i media. Hvilke konsekvenser kan dette få når det gjelder prioriteringer gjort av helsevesenet. Ulf: Hvis vi ser på hva brystkreft har fått til så er jo det enestående. Men de har jo også holdt på i 30 år. Det er nok mye lettere å vise fram et bryst som mangler enn mannens edlere deler som ikke er hva den var. Jeg kan ikke se for meg at fem menn står foran Stortinget med buksene nede og en penis som peker nedover istedenfor oppover. Da tror jeg vi hadde blitt buret inne for blotting. Konsekvensen ses i dag. Det er mer fokus på brystkreft enn prostatakreft. Nils: Vel, i forhold til brystkreft så tror jeg nok det du spør om er tilfellet. De har vært flinke til å få oppmerksomhet rundt sin sykdom, og følgelig vil det være mer attraktivt å drive forskning og behandling på dette området. Og så lenge det er sterkt i medias lys, så blir oppfølgingen fra helsevesenet også sterkere. Ser vi på hva kvinnene har oppnådd, så kan vi bare ta for oss dette med oppbygging av bryster etter en kreftoperasjon. Det er nesten ingen som hever et øyenbryn nå lenger om dette kommer på tale. Det blir nå nærmest sett på som en selvfølge, og dekket av det offentlige. Det skulle bare mangle også. Men er det noen som har nemt at; selvfølgelig må vi mannfolk som får en slakk skinnpose hengende rett ned i skrittet også få gjenoppbygging av våre edlere deler. (Det er faktisk mulig). Eller få ED-midler på blå resept? Vi har en lang vei og gå før vi når igjen kvinnene. Men vi er på vei! Så før vi blir like flinke til å være åpne om sykdommen vår som kvinnene, blir vi nok ikke prioritert på samme nivå som de. Vi får stå på videre. Hele 87 % av alle som får prostatakreft blir kurert og lever 5 år etter behandling. Men fordi sykdommen er så utbredt er det over 1000 norske menn som dør av den hvert år. Fagfolk forteller at det både er underbehandling og overbehandling av prostatakreft. Noen som blir behandlet hadde ikke trengt det. Legene er uenig om bruken av PSA-test (en enkel blodprøve i armen). PROFO, med støtte fra anerkjente urologer, anbefaler at alle menn tar denne testen ved fylte 50 år. De som har far eller onkel som har hatt prostatakreft 15

INTERVJU forts. kan ta den ved fylte 40. Foreningen understreker at fastlegen først skal fortelle om fordeler og ulemper. Hvilken erfaring har du selv med denne testen? Ulf: For mitt vedkommende var den en helt avgjørende faktor for at jeg skulle gå videre for å se om det var noe kreft. Heldigvis for meg var min fastlege bevisst på hva han gjorde. Jeg tok først en prøve og en ny om et halvt år. Da den hadde steget sendte han meg videre til en spesialist. Han tok de nødvendige testene og konstaterte at jeg hadde prostatakreft, men i et tidlig stadige. Så PSA-testen var for mitt vedkommende helt avgjørende for at jeg kunne få en kurativ behandling. Nils: Min erfaring med PSA-test er som følger: Jeg gikk til lege med noe jeg trodde var forkalkning i skulder og albue. Jeg kom til en svensk vikarlege som hadde en helt annen rutine når det gjaldt PSA testing enn norske leger. Av de forskjellige prøver han tok var også en blodprøve innbefattet. Og blant de ting han krysset av for på skjemaet var PSA. En uke etterpå ble jeg innkalt til samme lege, og han kunne fortelle at de ikke kunne påvise forkalkning i skulder og albu. Og så trakk han pusten og forkynte at jeg derimot med stor sannsynlighet hadde prostatakreft og at han hadde henvist meg til spesialist som igjen henviste meg til biopsi. 10 dager etter biopsien ble jeg innkalt til legen på sykehuset (også en svensk vikarlege) og forkynt at de hadde fått treff på 4 av 8 prøver, og at jeg hadde en Gleason Score på 7, med fordeling 4 3. Og du vil vel opereres?! Jeg innrømmer glatt at etter det med treff på 4 av 8 prøver, så hørte og oppfattet jeg ikke mer. At jeg kjørte hjem husker jeg heller ikke. Så min erfaring er at jeg ble oppdaget ved et tilfelle, men at PSA-prøven fungerte. Selv de som har fått aggressiv prostatakreft med spredning utenfor prostata, eksempelvis til lymfeknuter og skjellett, kan i dag få relevant og god behandling som kan gi betydelig livsforlengelse og lindring. Forskning over hele verden, nye behandlingsmetoder, forskjellige typer cellegift og hormonpreparater er under stadig utvikling. I løpet av foreningens 10-årige historie er det gjort store framskritt. Hvordan ser du på framtiden? Ulf: Jeg ser lyst på framtiden med hensyn til preparater for livsforlengende behandling. Det kommer nye medisiner stadig vekk. Men de er meget dyre og det bekymrer meg at AS Norge ikke vil ta seg råd til å ta de i bruk. Men det jeg ønsker meg mest er en markør som kan skille godt mellom aggressiv og ikke aggressiv kreft. Nils: Fremtiden er foran oss, og den byr på nye lodder og nye gevinster. Det utvikles stadig nye medisiner og behandlingsmåter. Og overlevelsesraten for prostatakreft øker, så fremtiden velger jeg å se lyst på, og ha stor tro på den. Og kanskje en gang i fremtiden vil de bevilgende myndigheter se seg råd til å få tak i de beste og mest virkningsfulle medisiner som finnes, og ta de i bruk! Og med mer og bedre forskning, så vil vi kanskje finne en markør som gir et mer sikkert og utvetydig resultat for de fleste typer Prostatakreft. Hvilke målsettinger og strategier har PROFO når det gjelder å informere om sykdommen. Hvordan skal foreningen påvirke bevilgende myndigheter og helsemyndigheter når det gjelder enda bedre diagnostisering og behandling av den kreftsykdommen flest dør av. Ulf: Det er ikke helt enkelt å gi noen god forklaring på dette. Men første skritt på veien er å få politikere til å bli mer klar over omfanget av prostatakreft. Jeg tror mange her ikke er klar over hvor mange som rammes for da tror jeg de vil bevilge penger til forskning på området. Så det å jobbe mot politikere de nærmeste årene tror jeg bør være en viktig sak for PROFO. Nils: Målsettingene er klare, men strategiene er det kanskje verre med. En ting vet vi da. At skal vi komme noen vei med målsettingene våre så må vi greie å få politikerne på banen. Jeg har enda ikke snakket med en politiker som har klart for seg omfanget og kompleksiteten ved prostatakreft. Ja, kanskje bortsett fra fylkesmannen i Møre og Romsdal da. Dagens politikere snakker både vidt og bredt om hva de skal utrette og lover gull og grønne skoger, men når det kommer til bevilgninger så stopper det opp. Det blir i hvert fall ikke bevilget nok penger til forskning og medisiner til Prostatakreftsaken. Men jeg er overbevist om at vår strategi må gå på å overbevise politikerne om at det må satses mer på dette feltet, og at det er god økonomi å satse på å få folk frisk, så de kan jobbe lenger! 2012 16

I mai arrangeres 10-års jubileumskongress på hotell Union Geiranger stedet hvor også den første kongressen ble holdt. Her blir det både fag og fest. Hvilke forventninger har du til kongressen? Ulf: Jeg har meget store forventninger til dette arrangement. Håper mange slutter opp om markeringen av PROFOs 10 års-jubileum. Ser vi 10 år tilbake var spørsmålet fra Kreftforeningen.» Er det bruk for en slik forening?» Her må jo svaret være et helt klart JAAAA! Nils: Som patriotisk sunnmøring så vet jeg at det blir en storslagen markering av vårt 10 års jubileum. Jeg var på den første kongressen, tre måneder før jeg var operert for tykktarmskreft, så det viser at min ti års prognose for overlevelse var god. Og det er også en god grunn til å feire. Og vi har vel til fulle vist at PROFO er en virkelig oppegående og levende forening, og at vi behøves! Og så har kona mi holdt ut med meg og PROFO i disse 10 årene, og det er også en grunn til FEIRING med store bokstaver. Uten henne til å sparke meg i gang iblant, så hadde jeg nok ikke engasjert meg like mye som jeg har gjort! Så kona blir med på festen! Og vanen tro, så tar vi med oss alt prostatafaglig som vi kan, igjennom de faglige foredragene i parallellsesjonene vi skal ha. Alt i alt; Store forventninger! Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad I uke 45 passerte PROFO hundre tusen kroner i inntekt fra GRASROTANDELEN til Norsk Tipping. I samme uke var det 313 spillkort fordelt på tolv lokallag som er registrert som grasrotmottagere. Dette gir et godt bidrag til aktiviteter i lokallagene i PROFO. Disse lokallagene er med: PROFO Asker og Bærum PROFO Bergen PROFO Finnmark PROFO Fonna PROFO Hedmark og Oppland PROFO Helgeland PROFO Lofoten PROFO Nedre Buskerud PROFO Nordmøre og Romsdal PROFO Oslo PROFO Romerike PROFO Salten PROFO Telemark PROFO Troms PROFO Vestfold Organisasjonsnummer: 994 045 768 994 443 925 994 668 064 994 467 646 895 942 952 994 069 268 997 640 691 994 598 252 988 054 550 994 881 256 994 675 575 987 013 079 993 485 705 994 940 872 896 751 972 Det er enkelt å registrere spillkortet: Noter organisasjonsnummeret neste gang en skal bruke spillekortet, ber en å få registrert kortet på organisasjonsnummeret til lokallaget en ønsker å støtte gjennom GRASROTANDELEN. Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd. 17

Dette er en spalte der vi bringer litt stoff hentet fra forskjellige steder. Særlig fra nettet, men også annet vi kommer over. Send gjerne forslag til redaksjonen. s på kryss og tvers Blodtrykksmedisin kan hjelpe mot prostatakreft For prostatakreftpasienter som går på hormonbehandling kan betablokkere bidra til å redusere spredning, som de fleste prostatakreftpasienter dør av, viser ny studie. Camilla Smaadal NRK Betablokkere er medikamenter som vanligvis benyttes for å behandle høyt blodtrykk, hjertesvikt eller hjerterytmeforstyrrelser. Nå har forskere fra Institutt for klinisk medisin (UiO) og Radiumhospitalet funnet ut at betablokkere også kan hindre utvikling av prostatakreft for dem som går på hormonbehandling. Prostatakreftpasienter blir ikke friske av å bruke betablokkere, men det kan forlenge levetiden eller holde sykdommen under et hissig nivå, sier Kristin Austlid Taskén, professor og initiativtaker til studien. Sammen med blant annet doktorgradsstipendiat Helene Hartvedt Grytli, kartla og sammenlignet forskerne fra Universitetet i Oslo informasjon fra 6615 menn som deltok i studien opp mot data fra Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret. De registrerte hvem som hadde prostatakreft, hvilke medikamenter som ble benyttet og hvordan det gikk med pasientene. Illustrasjonsfoto: Colourbox Studien er en oppfølging av Osloundersøkelsen fra 1970-tallet, hvor målsetningen var å finne risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer. Ingen hadde sett på hvorvidt bruk av betablokkere påvirket dødelighet av prostatakreft, så vi ønsket å se på effekten av dette, sier Grytli. Kortere penis? Noen menn klager på behandlingen mot prostatakreft, fordi de opplever at penis er litt mindre enn før. Andreas R. Graven Journalist Til sammen 948 prostatakreft-rammede menn var med i en amerikansk studie. 25 av mennene klaget over at penis hadde blitt mindre. Klagene sitter løsere hos menn som har blitt behandlet for kreften ved operasjon (3,73 prosent). Den vanligste metoden er radikal prostatektomi, at hele prostatakjertelen fjernes. Det er også en del misnøye etter kombinasjoner av hormonblokkerende medisiner og strålebehandling 2,67 prosent). Den mulige bivirkningen med redusert størrelse diskuteres sjelden med pasienten, så det kan være veldig opprivende for noen menn når dette skjer, sier kreftforsker Paul L. Nguyen. Han tror pasienter kan takle nær sagt en hvilken som helst bivirkning, dersom de får vite om muligheten for det på forhånd. Mindre penis ikke er noen vanlig bivirkning etter behandling for prostatakreft. Det er derimot tilfeller av unormal tretthet, urinlekkasjer eller mindre sexlyst og ereksjonsproblemer/impotens. Men: redusert størrelse kan være den bivirkningen det snakkes aller minst om. 18

www.aleris.no/kreft Grensesprengende prostatadiagnostikk Aleris Kompetansesenter for prostatakreft har samlet hele spekteret av utredning på ett sted i et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog. Full utredning Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk. Tverrfaglig team Høy kompetanse i alle ledd. Tverrfaglig team Kartlegging før behandling Personlig rådgivning hos kreftspesialist. Blodprøve - PSA MR prostata Basisutredning av alle pasienter. MR veiledet vevsprøve kombinert med 3D ultralyd Presis og nøyaktig. Prostata PET/CT Pasient MR prostata MR av hele skjelettet Best mulig metastasediagnostikk. Prostata PET/CT Ved mistanke om spredning til lymfeknuter eller tilbakefall. MR skjelett MR-veiledet biopsi KONTAKT OSS Ring Aleris Kompetansesenter for prostatakreft på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/kreft Aleris Kompetansesenter for prostatakreft Norges største kjede av private sykehus og medisinske sentre. 19 Helse og omsorg hele livet

lokaltnytt Felles likemannstjeneste Vardesenteret ved St. Olavs Hospital Pasient- og likemannsorganisasjonene har i samarbeid med Kreftforeningen etablert felles likemannstjeneste i Vardesenterets midlertidige lokaler ved St. Olavs hospital i Trondheim. Den 21. november startet den felles likemannstjenesten ved Vardesenteret på St. Olav. Etter Radiumhospitalet og UNN i Tromsø, ble dermed St. Olavs Hospital det tredje sykehuset i Norge med en likemannstjeneste tilknyttet sitt vardesenter. Det deltok vel 20 kvalifiserte likemenn fra ni foreninger på kurs for likemenn ved Vardesenteret den 7. november. Den gode responsen fra foreningene har gjort at tjenesten allerede fra starten av kan være åpen to dager i uka - tirsdager og onsdager på dagtid fra 10-14, samt på kveldstid fra 18-20 på onsdager. Omfanget av tilbudet vil fortløpende bli vurdert ut fra behov og tilgang på kvalifiserte likemenn. Det vil også bli holdt et nytt kurs på nyåret. Den største forskjellen for de som har virket som likemenn i regi av en «diagnoseforening», er at det ved Vardesenteret vil dukke opp personer som har helt annen kreftdiagnose enn den en har egen erfaring med. Selv om dette kan være uvant for den enkelte likemann, viser undersøkelser fra andre vardesentre at dette ikke oppleves som et problem av brukerne, og at de synes tjenesten er svært viktig. Den felles likemannstjenesten vil også bidra til at foreningene kan nå flere, ved at en kan vise vei videre til de tilbud og tjenester som finnes i de ulike foreningene. Likemannstjenesten ved Vardesenter St. Olav er utviklet av et eget arbeidsutvalg, hvor det sitter representanter fra fire av foreningene UG, Lymfekreftforeningen, Munn- og halskreftforeningen og Gynkreftforeningen. Arbeidsutvalget har hatt god nytte av de erfaringer som allerede finnes med tilsvarende likemannstjenester, blant annet fra det første Vardesenteret som ble åpnet på Radiumhospitalet i 2010. Perioden fra nå og frem til Vardesenteret flytter inn i sitt nye lokale i Revmatismehuset, vil benyttes til å samle egne erfaringer og utvikle tjenesten videre. Leder i PROFOs likemannsutvalg Per Morten Holmen. PROFO Region Nord PROFO Region Nord arrangerte likemannskurs i Tromsø 18. 20. januar med 9 deltakere. Forelesere var Elisabeth Sundkvist fra Kreftforeningen, Per Morten Holmen og Einar Andresen fra PROFOs likemannsutvalg. Likemennene skal ha sitt virke på Vardesenter, kontakttelefonen 02606 og i lokallagene. Kreftsykepleier Eilsabeth Sundkvist foreleser. Besøk: www.prostatakreft.no for info og innmelding! 20

Movember Vestfold I november har det i Vestfold dukket opp bilder av barteprydede politikere og idrettsfolk i lokalavisene som sammen med representanter fra PROFO Vestfold har snakket om menns helse og prostatakreft, samlet inn penger til forskning på prostatakreft, informert om prostatakreft og invitert til åpent møte i Tønsberg. PROFO Vestfold har erfart at november er en god møtemåned. Vi la derfor vårt store åpne møte til 8. november. Samtidig fikk vi kontakt med representanter for «movemberaksjonen». Resultatet ble et samarbeid om markedsføring i lokalavisene slik at menns helse og prostatakreft har fått mye oppmerksomhet. Mange unge spreke menn har meldt seg på, blant annet politikere og idrettsfolk som f.eks Sandefjord Fotball og elitelaget til håndballklubben Runar. Det åpne møtet til PROFO Vestfold på Quality Hotel i Tønsberg samlet 120 interesserte og engasjerte deltakere. Etter at leder Yngve Hansen hadde ønsket velkommen, innledet overlege Sven Løffeler ved SIV møtet med å informere om hva som er nytt innen behandling av prostatakreft. Han fortalte om hvordan prostatakreftsenteret ved SIV arbeider for å få raskere og sikrere behandling av nye krefttilfeller. MR blir nå alltid brukt før det blir tatt biopsi og hvert tilfelle blir diskutert i en tverrfaglig gruppe før behandling settes i gang. Målet om å ferdigbehandle pasienten innen seks uker etter at han er meldt til sykehuset er allerede nådd. Løffeler kom også inn på nye medisiner som etter hvert blir godkjent og tatt i bruk når det gjelder avansert prostatakreft med spredning til skjellettet. Medikamenter som Abiraterone, Zytiga kan brukes etter cellegift og gir lite bivirkninger. Enzalutamide, som ennå ikke er tilgjengelig på markedet, er et annet medikament som synes å ha god virkning og få bivirkninger. Det er gledelig at det i nær framtid synes å bli flere verktøy i verktøykassa også for å behandle avansert prostatakreft. Kveldens hovedforedragsholder var Frank Beck. Han har lang erfaring i å hjelpe bedrifter, kommuner, toppidrettsutøvere og andre kulturpersoner med å bedre deres prestasjoner og få til gode arbeidsmiljø. Statoil, Forsvaret, Olympiatoppen, Cato Zahl Pedersen, Johan Olav Koss, Olaf Tufte, er blant de som gjentatte ganger har benyttet seg av Becks kompetanse. Frank Beck hadde et viktig budskap også til oss som har opplevd å få livet endret på grunn av en kreftdiagnose og står i en usikker og kanskje vanskelig livssituasjon. Foredragets tittel «Det er meg det kommer an på» understreker at selv om vi blir rammet av en alvorlig sykdom, er det mye vi selv kan gjøre for å få et godt liv. Det er mye sant i uttrykket «du blir som du tenker.» Har du det godt med deg selv og dine nærmeste ordner det meste seg. Positive tanker gir muligheter og løsninger. «De beste blant oss leter alltid etter muligheter eller skaper dem selv og i mellomtiden lønner det seg å ha det godt.» Selv når livet er på sitt vanskeligste er det viktig å ha fokus på det positive og tro at det er mye du kan gjøre for at du selv og dine nærmeste kan få det bedre. La ikke de negative tankene styre deg. Foredraget ble framført med engasjement og humor og kontakten med publikum var upåklagelig. Beck har skrevet flere bøker, blant dem «Det er meg det kommer an på.» Boken som er solgt i 70.000 eksemplar kunne kjøpes etter møtet. Medikus Helsehus hadde også en kort presentasjon av sitt tilbud og hadde en stand der de viste medisinske hjelpemidler. Helge Leite, sekretær 21