Pakkeforløp for primær leverkreft

Like dokumenter
Pakkeforløp for primær leverkreft

LANGVERSJON KODEVEILEDER. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

Pakkeforløp for kreft i spiserør og magesekk

KODEVEILEDER. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

LANGVERSJON KODEVEILEDER. Diagnostisk pakkeforløp alvorlig sykdom

Pakkeforløp for kreft i spiserør og magesekk

IS Pakkeforløp for kreft i spiserør og magesekk. Kreft i spiserør og magesekk 1

IS Pakkeforløp for kreft i spiserør og magesekk. Kreft i spiserør og magesekk 1

Pakkeforløp for peniskreft

IS Pakkeforløp for testikkelkreft. Pakkeforløp for testikkelkreft 1

Pakkeforløp for galleveiskreft

Pakkeforløp for føflekkreft

Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft

Pakkeforløp for testikkelkreft

IS Pakkeforløp for galleveiskreft. Pakkeforløp for galleveiskreft 1

Pakkeforløp for peniskreft

Pakkeforløp for testikkelkreft

Pakkeforløp for livmorhalskreft

Pakkeforløp for nyrekreft

IS Pakkeforløp for livmorhalskreft. Pakkeforløp for livmorhalskreft 1

Pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft

Pakkeforløp for kreft i skjoldbruskkjertelen

IS Pakkeforløp for skjoldbruskkjertelkreft. Pakkeforløp for skjoldbruskkjertelkreft 1

IS Pakkeforløp for livmorhalskreft. Pakkeforløp for livmorhalskreft 1

IS Pakkeforløp for føflekkreft. Pakkeforløp for føflekkreft 1

Pakkeforløp for kreft

IS Pakkeforløp for testikkelkreft. Pakkeforløp for testikkelkreft 1

IS Pakkeforløp for livmorhalskreft. Pakkeforløp for livmorhalskreft 1

Pakkeforløp for kreft Generell informasjon for alle pakkeforløpene for kreft

Pakkeforløp for kreft i skjoldbruskkjertelen

Pakkeforløp for lymfomer

Pakkeforløp for livmorkreft

Pakkeforløp for livmorkreft

IS Pakkeforløp for livmorkreft. Pakkeforløp for livmorkreft 1

Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi

IS Pakkeforløp for lymfomer. Pakkeforløp for lymfomer 1

IS Pakkeforløp for prostatakreft. Pakkeforløp for prostatakreft 1

IS Pakkeforløp for livmorkreft. Pakkeforløp for livmorkreft 1

Pakkeforløp for kreft Status Kjell Magne Tveit, PMU 2016

Pakkeforløp for føflekkreft

IS Pakkeforløp for nevroendokrine svulster. Pakkeforløp for nevroendokrine svulster 1

Kreftbehandling ved SSHF implementering av nasjonale pakkeforløp

KODEVEILEDER. Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft

Pakkeforløp for tykk- og endetarmskreft

IS Pakkeforløp for eggstokkreft. Pakkeforløp for eggstokkreft 1

Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi

PAKKEFORLØP FOR KREFT

IS Pakkeforløp for nyrekreft. Pakkeforløp for nyrekreft 1

Nytt pasientforløp for brystkreft

PAKKEFORLØP FOR KREFT

Pakkeforløp for kreft. Sissi Espetvedt, MD/ PhD, Kreftstrategien, Helsedirektoratet

Pakkeforløp for brystkreft

IS Pakkeforløp for sarkom. Pakkeforløp for sarkom 1

IS Pakkeforløp for eggstokkreft. Pakkeforløp for eggstokkreft 1

Pakkeforløp for sarkom

Pakkeforløp for myelomatose

Pakkeforløp for hjernekreft

IS Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Pakkeforløp for KLL 1

Pakkeforløp for prostatakreft

Pakkeforløp for kreft

IS Pakkeforløp for hjernekreft. Pakkeforløp for hjernekreft 1

Krav til ledelse i Pakkeforløp for kreft. Prosjektdirektør Anne Hafstad

Sak 06/15 Pakkeforløp kreft konsekvenser for Sunnaas sykehus HF

Pakkeforløp for kreft Pasientinformasjon IS Utredning ved mistanke om tykk- og endetarmskreft

Pakkeforløp for kreft. Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet, Helsedirektoratet Erfaringskonferanse Helse Sør-Øst RHF 14.

Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft. Fagseminar Sundvolden

Pakkeforløp for sarkom

IS Pakkeforløp for brystkreft. Pakkeforløp for brystkreft 1

LANGVERSJON KODEVEILEDER. Pakkeforløp for organspesifikk kreft

Langversjon. Kodeveileder. Pakkeforløp for organspesifikk kreft

IS Pakkeforløp for blærekreft. Pakkeforløp for blærekreft 1

Pakkeforløp for eggstokkreft

IS Pakkeforløp for myelomatose. Pakkeforløp for myelomatose 1

KODEVEILEDER. Pakkeforløp for organspesifikk kreft

Pakkeforløp for blærekreft

Hallvard Græslie Seksjonsoverlege kir avd Sykehuset Namsos

Pakkeforløp for prostatakreft

Er Pakkeforløpet svaret?

Norsk kreftbehandling

Case og problemstillinger med koding. Erfaringsseminar 22. september 2015

Hva legger vi i pasientens helsetjeneste? Pakkeforløpenes betydning for behandlingsmetode og praksis

Erfaringer fra pakkeforløp brystkreft. Ellen Schlichting Seksjon for bryst- og endokrinkirurgi Avdeling for kreftbehandling

Pakkeforløp for blærekreft

og plan for videreutvikling Sissi Espetvedt, MD/ PhD, Kreftstrategien, Helsedirektoratet

Pakkeforløp for akutt leukemi

Kreftbehandling innen 20 dager hvordan kan vi nå målet? Baard-Christian Schem Fagdirektør, Helse Vest RHF

Lederutfordringer i implementering av Pakkeforløp for kreft. Prosjektdirektør Anne Hafstad

Pakkeforløp for kreft Status og utfordringer. Kjell Magne Tveit 6. april 2017

Pasient- og pakkeforløp Pasientrettigheter

Pakkeforløp for kreft. Regional brukerkonferanse 2015

IS Pakkeforløp for akutt leukemi. Pakkeforløp for akutt leukemi 1

Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft

Prioritering, koordinering og monitorering v Anita Schumacher, fagdirektør SiV

Pakkeforløp brystkreft. Ellen Schlichting Seksjon for bryst- og endokrinkirurgi Avdeling for kreftbehandling

IS Pakkeforløp for blærekreft. Pakkeforløp for blærekreft 1

Oslo universitetssykehus HF

Pakkeforløp helsesekr Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold Fredag

Pakkeforløp for kreft

Innhold i pakkeforløp sentrale elementer. Torhild Torjussen Hovdal, seniorrådgiver/psykiater, Helsedirektoratet

Disposisjon. Utfordringer. Kreftomsorg. Å få kreft

Transkript:

Pakkeforløp Pakkeforløp for primær leverkreft IS-2511 Sist endret 1.8.2016

Om pakkeforløpet Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Bjørn Atle Bjørnbeth (leder), gastrokirurg, Oslo universitetssykehus Arild Horn, gastrokirurg, Haukeland universitetssykehus Marianne Moe, koordinator/sykepleier, Oslo universitetssykehus Pål Dag Line, transplantasjons- og karkirurg, Oslo universitetssykehus Svein Dueland, onkolog, Oslo universitetssykehus Sabine Leh, patolog, Haukeland universitetssykehus Andreas Abildgaard, radiolog, Oslo universitetssykehus Georg Dimcevski, gastroenterolog, Haukeland universitetssykehus Kristoffer Lassen, gastrokirurg, Universitetssykehuset Nord-Norge Knut Arne Wensaas, fastlege, Bergen Lin Svendsen, Brukerrepresentant, Kreftforeningen Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 2

Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for primær leverkreft 2 Inngang til pakkeforløp for primær leverkreft 3 Utredning av primær leverkreft 4 Behandling av primær leverkreft 5 Oppfølging og kontroll av primær leverkreft 6 Forløpstider i pakkeforløp for primær leverkreft 7 Registrering av koder i pakkeforløp for primær leverkreft Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 3

1 Introduksjon til pakkeforløp for primær leverkreft Generelt om primær leverkreft (HCC) Primær leverkreft, Hepatocellulært carcinom (HCC), er en forholdsvis sjelden sykdom. I 2012 fikk 132 menn og 80 kvinner diagnosen primær leverkreft i Norge. Fem-års relativ overlevelse er 15 prosent. Nasjonale faglige retningslinjer Det foreligger ikke Nasjonalt handlingsprogram for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med primær leverkreft. Retningslinjer fra NGICG og NHS ligger til grunn for Norske anbefalinger. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Alle pasienter som vurderes for transplantasjon, reseksjon, lokal ablasjon, kjemoembolisering eller kjemoterapi skal vurderes i MDT-møte. Noen ganger vil vurderingen være utelukkende palliativ behandling. MDT-møte bør ha med radiolog, gastromedisiner, onkolog og kirurg med erfaring i lever- og pankreaskirurgi. Ved vurdering av transplantasjon må pasienten vurderes på MDTmøte ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og anbefalt behandling samt planlegging av videre etterbehandling. Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sykdomsgrad, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele forløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønskerdette. Flytskjema Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 4

2 Inngang til pakkeforløp for primær leverkreft Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 5

2.1 Risikogrupper Sykdommen opptrer vanligvis i forløpet av levercirrhose, særlig cirrhose forbundet med Hepatitt B og C, samt alkoholbetinget levercirrhose. Andre risikogrupper er personer med betydelig overvekt, insulin resistens og utvikling av fettlever, medfødte tilstander som hemokromatose, cystisk fibrose, Wilsons sykdom og andre sjeldne sykdommer. I Norge har litt under halvparten av pasientene ikke kjent leversykdom fra før. 2.2 Mistanke Den vanligste inngangen til dette forløpet vil være påvist levertumor, ofte tilfeldig funn, sjeldnere som del av et oppfølgingsprogram for erkjent cirrhose eller annen leversykdom. 2.3 Filterfunksjon Ved radiologisk mistanke om primær leverkreft foreligger begrunnet mistanke. Pasienten henvises til Pakkeforløp for primær leverkreft. Påvises levertumor radiologisk, og det ikke foreligger risikofaktorer eller radiologiske funn som tyder på primær leverkreft, henvises pasienten til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Ved radiologisk påvist tumor i lever med HCC som mest sannsynlig diagnose eller differensialdiagnose skal pasienten henvises til utredning ved universitetssykehus med HPB- kirurgisk service. 2.5 Henvisning til pakkeforløp En forutsetning for raskt pakkeforløp er at henvisningen inneholder opplysninger om begrunnet mistanke om primær leverkreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for primær leverkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om primær leverkreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak/annet helseforetak eller øvrige Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 6

virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for primær leverkreft. 2.8 Registrering for start av Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for primær leverkreft. Det skal registreres: A34A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.9 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 5 kalenderdager 3 Utredning av primær leverkreft 3.1 Utredning Anamnese Blodprøver Radiologiske undersøkelser, CT thorax, CT lever trefase, MR lever med leverspesifikt kontrastmiddel, eventuelt UL med kontrast unntaksvis ved usikker diagnose Eventuelle tilleggsundersøkelser er avhengig av klinisk status og komorbiditet, og vil ofte inkludere gastroskopi og hjerte/lungeundersøkelser. Det skal vurderes om pasienten har annen leversykdom, spesifikt levercirrhose. Misbruksanamnese er viktig. Pasienten skal screenes for mulige årsaker til eventuell levercirrhose, og cirrhosegrad skal bedømmes. 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 7

Utredning ved gastromedisinsk avdeling vil i de fleste tilfeller bekrefte eller avkrefte diagnosen. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Etter ferdig utredning og klinisk beslutning skal pasienten og eventuelt pårørende tilbys samtale med behandlende lege om sykdomssituasjonen, de funn som ligger til grunn for den foreslåtte behandling og om aktuell behandling. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 3.4 Klinisk beslutning Beslutning om anbefalt behandling tas primært i et tverrfaglig møte/mdt-møte, men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. Transplantasjonsvurdering gjøres i tilsvarende møte ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Møtet er da utvidet med transplantasjonskirurg. 3.5 Ansvarlig Anbefalt behandling vurderes i MDT-møte. Endelig beslutning om behandling tas av lege ved behandlende avdeling i samråd med pasienten. 3.6 Registrering Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A34S beskrivelse Utredning start første fremmøte Overføring til annet helseforetak/sykehus Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 8

Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A34O beskrivelse Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A34CK A34CM A34CA A34CI beskrivelse Klinisk beslutning Pa vist primær leverkre eller overveiende sannsynlig primær leverkreft, og behandling besluttet Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 3.7 Forløpstid Forløp Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Maksimal forløpstid 20 kalenderdager 4 Behandling av primær leverkreft 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Operabel pasient med ellers frisk lever eller påvist levercirrhose (Child Pugh A) skal vurderes for reseksjon utført på universitetssykehus. Pasient med levercirrhose hvor reseksjonsbehandling ikke trygt kan gjennomføres (Child Pugh B eller sykere) og begrenset tumor, innenfor Oslokriteriene, skal vurderes for transplantasjon ved Avdeling for transplantasjonsmedisin, OUS. Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 9

Pasienter med begrenset tumor og leversykdom hvor det ikke ligger til rette for reseksjon, kan vurderes for termisk ablasjon. Inoperable pasienter kan vurderes for kjemoembolisering. Kjemoembolisering brukes også noen ganger hos pasienter som aktiv observasjon. Noen av disse kan gå videre til potensielt kurativ reseksjon. Inoperable pasienter vurderes for palliativ kjemoterapi. Kjemoterapi gis i regi av pasientens lokalsykehus med onkologisk behandlingsenhet. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Ved reseksjon av HCC hos pasienter med ellers frisk lever sees infeksjoner, gallelekkasje og blødning. Har pasienten i tillegg cirrhose, kan noen pasienter oppleve grader av leversvikt. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Pasienten utskrives med egentreningsprogram etter kirurgisk behandling og restitusjon, og følges opp med poliklinisk konsultasjon hos lege/sykepleier og/ eller telefonisk konsultasjon. Pasient og pårørende informeres om eventuell kjemoterapi, inkludert mulige bivirkninger. Det skal også informeres om behandlingstiltak for bivirkninger. 4.4 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Det er viktig med rehabiliterende tiltak rettet både mot kortsiktige og langsiktige følger av sykdom og behandling. Ofte har pasienten redusert arbeidskapasitet. Det er derfor behov for nært samarbeid mellom sykehus og fastlege. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når alle svar på undersøkelser foreligger og er vurdert i MDT-møtet, skal det gjennomføres en samtale med pasient og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet. Pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha med pårørende eller ledsager til samtalen. 4.6 Ansvarlig Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 10

til behandling i den aktuelle avdelingen: Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus med HPB kirurgisk virksomhet Avdeling for transplantasjonsmedisin ved OUS er ansvarlig for levertransplantasjon Onkologisk avdeling/poliklinikk ved eget sykehus er ansvarlig for onkologisk behandling/oppfølging 4.7 Registrering Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A34FK A34FM A34FS A34FL A34FO A34FI beskrivelse Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Ved beslutning om levertransplantasjon settes pasienten på venteliste og tas ut av pakkeforløpet på dag for beslutning. Pasienten kodes Behandling start - Overvåkning uten behandling - A34FO Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere: A34X beskrivelse Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for primær leverkreft avbrytes. 4.8 Forløpstid Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 11

Forløpsbeskrivelse Behandling Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Reseksjon, ablasjon eller kjemoembolisering Medikamentell behandling 14 kalenderdager 7 kalenderdager 5 Oppfølging og kontroll av primær leverkreft 5.1 Kontroll Kirurgisk behandling, samt ablasjonsbehandling i kurativt øyemed: Utskrivingskontroll etter rundt fire uker, samt første kontroll etter fire måneder utføres ved Gastrokirurgisk avdeling ved universitetssykehus. Videre kontroller utføres ved gastromedisinsk avdeling ved lokalsykehus. Det anbefales kontroll hver fjerde måned første år, deretter hvert halvår i fem år, eller lengre hvis tilstanden skulle tilsi det. Pasienter som tilbys TACE behandling vil få utført CT kontroll etter fire uker for vurdering for ny behandling. Vanligvis gjennomføres to behandlinger, deretter kontroll etter åtte til 12 uker med tanke på ny TACE-behandling, eventuelt kirurgi. Transplanterte pasienter inngår i fast etterkontroll tre, seks og 12 måneder postoperativt, deretter halvårlig. 5.2 Ansvarlig Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes. 5.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun/han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor man kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske, eventuelt psykiske reaksjoner og mulige seneffekter som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Oppstår mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette og henvises til nytt Pakkeforløp for primær leverkreft. Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 12

5.4 Støttebehandling og sykepleie Det skal være spesielt fokus på utvikling av seneffekter etter behandling. 5.5 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Ved tilbakefall skal pasienten henvises til start i nytt pakkeforløp. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere primær leverkreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. 5.6 Rehabilitering Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt. 5.7 Palliasjon Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling. 6 Forløpstider i pakkeforløp for primær leverkreft Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 13

Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Reseksjon, ablasjon eller kjemoembolisering Medikamentell behandling Reseksjon, ablasjon eller kjemoembolisering Medikamentell behandling Forløpstid 5 kalenderdager 20 kalenderdager 14 kalenderdager 7 kalenderdager 39 kalenderdager 32 kalenderdager 7 Registrering av koder i pakkeforløp for primær leverkreft 7.1 Pakkeforløp start for start av Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for primær leverkreft. Det skal registreres: A34A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 7.2 Utredning start Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 14

b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A34S beskrivelse Utredning start første fremmøte 7.3 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A34O beskrivelse Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. 7.4 Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist primær leverkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A34CK A34CM A34CA A34CI beskrivelse Klinisk beslutning Pa vist primær leverkre eller overveiende sannsynlig primær leverkreft, og behandling besluttet Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis når endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 7.5 Behandling start Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 15

behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A34FK A34FM A34FS A34FL A34FO A34FI beskrivelse Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Ved beslutning om levertransplantasjon settes pasienten på venteliste og tas ut av pakkeforløpet på dag for beslutning. Pasienten kodes Behandling start - Overvåkning uten behandling - A34FO 7.6 Pakkeforløp slutt Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere: A34X beskrivelse Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for primær leverkreft avbrytes. Pakkeforløp for primær leverkre IS-2511 16