Legeforeningens innspill bør pasientjournalen omfattes av eller unntas fra offentleglovas virkeområde Innhold

Legeforeningens innspill bør pasientjournalen omfattes av eller unntas fra offentleglovas virkeområde Innhold Legeforeningens innspill bør pasientjournalen omfattes av eller unntas fra offentleglovas virkeområde... 1 1. Bakgrunn... 2 2. Rettslig utgangspunkt... 3 2.1 Åpenhet og personvern... 3 2.2 Offentlighet og tillit... 4 2.2.1 Formål og virkeområde... 5 2.2.2 Hovedregel offentlighet for alle... 6 2.2.3 Saksbehandling av det enkelte innsynskrav og klage... 6 2.3 Taushetsplikt og tillit... 8 2.3.1 Pasientjournal... 9 2.3.2 Taushetsplikt... 12 2.3.3 Unntak fra taushetsplikten nødvendighetskriterium... 15 2.3.4 Anonymisert pasientjournal... 16 2.3.5 Overordnede rammer for lovgivningen... 18 3. Sentrale hensyn - vår vurdering... 20 3.1 Urimelige utslag av at innsyn i pasientjournal skal vurderes etter offentlighetsloven... 21 3.1.1 Svekke tillit og journalen som arbeidsverktøy... 21 3.1.2 Innsynsrett for alle... 22 3.1.3 Anonymisering og koblingsfare... 22 3.1.4 Vær-varsom plakaten... 23 3.1.5 Saksbehandling av det enkelte innsynskrav... 23 3.1.6 Internasjonale forpliktelser, personvern, ny forordning og teknologisk utvikling... 24 3.1.7 Personvern kontroll med egne opplysninger... 24 4. Oppsummering... 26

1. Bakgrunn Vinteren 2016 ba VG om innsyn etter offentleglova 9, i tall for bruk av mekaniske tvangsmidler for 2014 og 2015 hos samtlige 115 institusjoner med anledning til å bruke mekaniske tvangsmidler. Disse dataene ble ved hjelp av en statistiker krysset med data fra SSB. På bakgrunn av avdekket informasjon, ba de 28. april om innsyn i «tvangsprotokoller» for de over 1200 pasientene, fordelt på 20 helseforetak, som ble lagt i mekaniske tvangsmidler i 2015. 14 av 20 helseforetak avslo innsynsbegjæringen, med ulike begrunnelser, bl.a. at tvangsprotokollene er del av pasientjournal som ikke er underlagt offentlighetsloven, at så store deler av protokollene måtte sladdes at de ville gi et misvisende bilde, og at enkeltpasienter kunne identifiseres. I brev av 27. mai 2016 1 konkluderte Helse og omsorgsdepartementet (HOD) med at «Selve tvangsprotokollen, hvor også kontrollkommisjonens merknader skal fremgå, består altså som et selvstendig papirdokument uavhengig av og utenfor pasientjournalen», og dermed er et dokument som omfattes av offentlighetsloven 3 og 4» Videre at i «denne saken har det ikke vært nødvendig å vurdere om pasientjournaler omfattes av offentlighetsloven da tvangsprotokollene eksisterer som uavhengige og selvstendige dokumenter» HOD mottok flere klagesaker knyttet til avslag på innsyn i tvangsprotokoller. I flere av sakene anføres det at innhold i pasientjournaler ikke omfattes av offentlighetsloven. HOD vurderte derfor dette spørsmålet, og uttalte i brev av 4. juli 2016 at 2 : «Departementets konklusjon er derfor at tvangsprotokollene og innhold i pasientjournaler omfattes av offentlighetslovens virkeområde, og at innsyn må vurderes etter offentlighetslovens regler» VGs journalister beskriver i sin metoderapport «Psykiatriavsløringen» 3 at «argumentasjonen for å ikke utlevere informasjonen endret seg hele veien» og at : «Tvangsprotokollene inneholdt svært sensitiv informasjon om mennesker som er på sitt mest sårbare, som tvangsinnlagte i psykiatrien. Samtidig var protokollene den viktigste dokumentasjonen for våre avsløringer, og vi ønsket å publisere hele databasen. Vi ville imidlertid ikke at pasienter skulle klare å finne tilbake til seg selv i de digitaliserte protokollene, fordi dette kunne oppleves som belastende. Vi har derfor også fjernet informasjon som kan identifisere enkeltpasienter. Noen av loggene inneholdt svært detaljerte beskrivelser av selvmordsforsøk og selvskading. Disse har vi moderert ( )» HOD har bedt Helsedirektoratet om å utrede hvorvidt innholdet i pasientjournaler bør omfattes av eller unntas fra offentlighetslovens virkeområde fremover. Direktoratet nedsatte i den forbindelse en arbeidsgruppe. 1 Vedtak av 27. mai 2016 hvor Helse og omsorgsdepartementet opphevet Sykehuset Østfold HFs avslag på innsyn i tvangsprotokollene ved sykehuset 2 Brev av 4. juli 2016 med "Anmodning om omgjøring av forvaltningsvedtak uten klage" fra Helse- og omsorgsdepartementet til Sykehuset Østfold 3 Metoderapport Skup 2016 "Psykiatriavsløringen" av Åsebø og Grivi Normann 2

I diskusjonene i arbeidsgruppen og i det offentlige rom, har det fremkommet uenighet om en rekke grunnleggende premisser. Herunder at en allmenn innsynsrett har vært kjent og er en etablert rettstilstand som det ikke er grunnlag for å vurdere, og at det nå kjempes for å hindre at journalistikk som VGs "Psykiatriavsløring" skal være mulig å utføre i fremtiden. Videre en oppfatning om at pasientjournalen ikke skiller seg fra andre saksdokumenter i offentlig forvaltning og at det er helt uproblematisk å "anonymisere" en pasientjournal, og derfor irrelevant å snakke om spredning av taushetsbelagte opplysninger i denne sammenheng. Det er også påstått at de som argumenterer for å unnta pasientjournaler for innsyn primært ønsker å beskytte helsevesenets ansatte og bidra til hemmelighold og skjule svikt og feil. Dette kjenner vi oss ikke igjen i. Legeforeningen har ved flere anledninger tatt til ordet for mer åpenhet i og om helsevesenet 4, og jobber kontinuerlig for det. Vi mener at det generelt er for lite åpenhet i helsevesenet, og at offentligheten har for lite innsyn i både pasienttilbud og forvalting av helsetjenester. Det er et behov for å utrede hvordan innsyn og mulighet for kontroll kan styrkes for å gi offentligheten, herunder norsk presse, best mulige vilkår for å granske helsevesenet, og de statlige kontrollorganene som er etablert for å føre tilsyn og kontroll med helsevesenet. Løsningen er imidlertid ikke å åpne for utlevering av pasientjournaler etter bestemmelsene i offentleglova. Vi vil i det følgende redegjøre for vår oppfatning av noen sentrale momenter i gjeldende rett, og hvorfor vi mener at pasientjournalen hverken kan eller bør omfattes av offentleglovas virkeområde. 2. Rettslig utgangspunkt 2.1 Åpenhet og personvern Retten til innsyn i offentlig virksomhet er et grunnleggende demokratisk prinsipp, solid forankret i lovverk og praksis, nasjonalt og internasjonalt. Utgangpunktet er at "enhver har rett til innsyn i kommunens og statens dokumenter". Dette er en grunnlovsfestet rettighet, hvor unntak kun kan gis i lov "ut fra hensyn til personvern og andre tungtveiende grunner" 5. Slikt unntak er gitt for "opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold" 6. Retten til privatliv er også en grunnlovsfestet rettigheter, hvor "enhver har rett til respekt for sitt privatliv" 7, herunder "vern mot spredning av sanne opplysninger om personlige forhold" 8. Gjeldende offentleglov 9 trådte i kraft 1. januar 2009, og prinsippene den bygger på er bredt forankret i Grunnloven og i Stortinget med to regjeringer som deltok i arbeidet, Stoltenberg og Bondevik II. 10 I tillegg drøftes prinsippene i forbindelse med revisjonen av Grunnloven av 4 https://legeforeningen.no/nyheter/2014/apenhet-i-helsevesenet/ https://legeforeningen.no/nyheter/2016/--vi-ma-ha-takhoyde-for-kritiske-ytringer/ 5 Grunnloven 100 femte ledd 6 L02.07.1999 nr. 64 Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) 21 7 Grunnloven 102 8 Norsk lovkommentar ved Anine Kierulf 9 L19.05.2006 nr. 16 Lov om rett til innsyn i dokument i offentleg verksemd (offentleglova) 10 Ot.prp. nr. 102 (2004-2005), Innst. O. nr. 41 (2005-2006), og NOU 2003:30 Ny offentleghetslov. 3

2014-2015, og i Lønnings-utvalgets innstilling. 11 I forarbeidene påpekes det faktum at det at begge regjeringene tar dette temaet på alvor gir et klart signal om viktigheten av offentlighet i vårt samfunn. Det fremheves utgangspunktet skal være åpenhet, da det sikrer befolkningen medvirkning og innsyn i demokratiske prinsipper, som igjen bidrar til bedre kontroll av myndighetsutøvelse og tillit i befolkningen. Imidlertid fremheves også nødvendigheten av at det må finnes et «riktig og fornuftig balansepunkt mellom muligheten for innsyn i beslutningsprosesser i offentlig forvaltning på den ene siden, og behovet for å kunne skjerme sensitive opplysninger på den annen.» 12 De samme argumentene er anført som begrunnelse for at sensitive og private opplysninger må beskyttes, og at opplysninger som ikke har nær sammenheng med demokratiske prosesser men som er en nødvendig del av samfunnets muligheter for å tilby helsehjelp, ikke anses som offentlige opplysninger. Etter Grunnloven 102 har «enhver» «rett til respekt for sitt privatliv og familieliv, sitt hjem og sin kommunikasjon ( ) Statens myndigheter skal sikre et vern om den personlige integritet" I kommentar til bestemmelsen utdypes det at «Privatliv, personvern og personopplysningsvern henger sammen, men beskytter dels ganske ulike sider av den personlige sfære. Menneskerettighetsutvalget utformet forslaget til ny 102 for å fange opp alle uttrykkene, og beskytte personvernet i vid forstand. ( ) Krenkelse av privatlivets fred foreligger ved offentliggjøring av opplysninger av privat karakter. Negativ eller belastende omtale omfattes, men også positiv omtale av private forhold har vern. Privatlivsvernet er i utgangspunktet et vern mot spredning av sanne opplysninger om personlige forhold» 13 Grunnleggende prinsipper og sentrale rettigheter synes her å stå i motstrid, slik at den overordnede målsetning må være å "finne et fornuftig balansepunkt", herunder belyse de ulike hensynene, for så å se på løsninger som kan ivareta disse på en formålstjenlig måte. Som Bent Høie har uttalt: «For å verne pasientene må vi ikke bare sørge for taushet. Vi må sørge for åpenhet også.» 14 2.2 Offentlighet og tillit Åpenhet og tillit er helt sentrale verdier i et demokratisk samfunn, og ny offentleglov er bygget på bredt forankrede prinsipper og et uttalt mål om å styrke retten til offentlig innsyn. Det fremgår av forarbeidene 15 at lovforslaget «utvidar retten til innsyn i dokument i offentleg verksemd. Det omfattar fleire verksemder enn gjeldande lov. Det inneber vidare ei utviding av kva slag informasjon det kan krevjast innsyn i, og innsnevrar høvet til å gjere unntak frå innsyn. Forslaget legg og opp til å styrkje rettane til den som krev innsyn i saksbehandlinga av innsynskrav. Forslaget vil dessutan gjere det enklare for dei som ønskjer å vidarebruke informasjon frå offentleg sektor i kommersiell eller ikkje-kommersiell verksemd». 11 Dokument 16 (2011-2012). 12 Innst. O. nr. 41 (2005-2006), punkt 2.2 13 Norsk lovkommentar ved Anine Kierulf 14 http://www.vg.no/nyheter/innenriks/psykisk-helse/aapenhet-og-taushet/a/23878185/ 15 Ot.prp. nr. 102 (2004-2005) s. 8 4

2.2.1 Formål og virkeområde Formålet og de grunnleggende hensynene fremgår nå av offentleglova 1 som lyder: Formålet med lova er å leggje til rette for at offentleg verksemd er open og gjennomsiktig, for slik å styrkje informasjons- og ytringsfridommen, den demokratiske deltakinga, rettstryggleiken for den enkelte, tilliten til det offentlege og kontrollen frå ålmenta. Lova skal òg leggje til rette for vidarebruk av offentleg informasjon Bestemmelsen understeker utgangpunktet og hovedregelen om at «alle har rett til innsyn i dokumenta i forvaltninga», og markerer verdien av rett til innsyn. 16 Det fremgår av 2 at loven gjelder for: a) staten, fylkeskommunane og kommunane, b) andre rettssubjekt i saker der dei gjer enkeltvedtak eller utferdar forskrift, c) sjølvstendige rettssubjekt der stat, fylkeskommune eller kommune direkte eller indirekte har ein eigardel som gir meir enn halvparten av røystene i det øvste organet i rettssubjektet, og d) sjølvstendige rettssubjekt der stat, fylkeskommune eller kommune direkte eller indirekte har rett til å velje meir enn halvparten av medlemmene med røysterett i det øvste organet i rettssubjektet. ( Bokstavane c og d gjeld ikkje rettssubjekt som hovudsakleg driv næring i direkte konkurranse med og på same vilkår som private. ( ) Departementet gikk her lengre enn Offentlighetslovutvalget når det gjaldt å trekke inn selvstendige rettssubjekter som ikke er fullt ut eid av stat, fylkeskommune eller kommune, samtidig som de avviste forslaget om en bestemmelse som trakk inn under loven også rent private rettssubjekter når disse utfører helse-, sosial- eller utdanningstjenester som det offentlige har et lovpålagt ansvar for å tilby 17. Det er åpnet for unntak i forskrift for sjølvstendige rettssubjekt som er omfatta av første ledd bokstav c eller d dersom det gjeld unntak frå innsynsretten for det alt vesentlege av dokumenta til verksemda og særlege tungtvegande omsyn tilseier det ( )Føresegna tek særleg sikte på verksemder som i hovudsak handterer dokument som inneheld opplysningar det gjeld teieplikt for, f.eks. i kommunale barnevernsinstitusjonar som er organiserte som sjølvstendige rettssubjekt. 18 Det er pr. i dag ikke gitt slikt unntak for pasientjournaler, noe som må bero på at pasientjournaler ikke er påtenkt som gjenstand for offentlig innsyn. 16 Ot.prp. nr. 102 (2004-2005) Til 1 Formål, s. 114. 17 Norsk lovkommentar ved Jan Fridthjof Bernt. 18 Ot.prp. nr. 102 (2004-2005) s. 117 5

I Forskrift til offentleglova (offentlegforskrifta) 19 er det bl.a gitt unntak for navngitte selskap, samt «sjølvstendige rettssubjekter utan fast tilsette i adminstrativ stilling» jf. 1 annet ledd litra a. Sistnevnte kan få betydning for mindre virksomheter, herunder kommunale fastlegekontor. Ut fra dette vil pasientjournaler i offentlig helsetjeneste være omfattet, herunder i helseforetak, kommunale helse- og omsorgsinstitusjoner, enkelte kommunale fastlegekontor, mens private virksomheter, og fastleger og spesialister som driver selvstendig næringsvirksomhet med offentlig finansiering vil være unntatt fra lovens virkeområde. Vi vil påpeke at dette vil skape et uheldig skille mellom privat og offentlig helsetjeneste, se punkt 3.1.1. 2.2.2 Hovedregel offentlighet for alle Hovedregelen er at alle saksdokumenter i offentlig virksomhet er åpne for innsyn for alle. Dette fremgår av 3 som lyder: «Saksdokument, journalar og liknande register for organet er opne for innsyn dersom ikkje anna følgjer av lov eller forskrift med heimel i lov. Alle kan krevje innsyn i saksdokument, journalar og liknande register til organet hos vedkommande organ.» I forarbeidene står det: «Alle skal her tolkast bokstaveleg. Det vil seia at kven som helst har rett til innsyn etter lova. Det speler inga rolle om vedkommande er innlending, utlending, ung gamal, eller om det er ein fysisk eller juridisk person som krev innsyn. Innsynsretten gjeld også for andre organ som er omfatta av lova.» 20 Bernt skriver i Norsk lovkommentar 21 at: Utgangspunktet er at «alle» har adgang til å gjøre seg kjent med og publisere opplysninger som kommer frem ved statlige og kommunale myndigheters saksbehandling. Det er ikke noe vilkår for bruk av innsynsrett etter offentleglova at den som ber om innsyn har noen spesiell tilknytning til eller interesse i saken". Retten til å gjøre seg kjent med og publiserere opplysninger som kommer frem ved statlige og kommunale myndigheters saksbehandling gjelder for alle og uavhengig av formål. Dette harmonerer dårlig med det helserettslige regelverket om rett til innsyn i journal, og formålet med den profejsonsbestemte journalføringsplikten - at helsehjelp er mynigheters saksbehandling. Se punkt 3.1.2 og 2.3.1 2.2.3 Saksbehandling av det enkelte innsynskrav og klage Utgangpunktet etter offentleglova er at "alle" kan be om innsyn, og at innsynskravet må behandles etter saksbehandlingsreglene i offentleglova. Dette innebærer bl.a. at innsynskrav skal behandles "uten ugrunnet opphold", jf. offl. 29. 19 F17.10.2008 nr 1119 Forskrift til offentleglova (offentlegforskrifta) 20 Ot.prp. nr. 102 (2004-2005) s. 119 21 Note (1) Norsk lovkommentar ved Jan Fridthjof Bernt 6

I norsk lovkommentar til bestemmelsen står det: [vår utheving] De fleste innsynskrav er såpass enkle at de bør avgjøres samme dag som de blir mottatt. Dersom det må gjøres undersøkelser, kravet reiser vanskelige spørsmål, eller det er arbeidskrevende å ta stilling til det fordi det gjelder en stor mengde dokumenter, kan organet bruke noe mer tid, men også i slike tilfeller må organet behandle kravet så raskt det er praktisk mulig, noe som må bety at det må tas under behandling umiddelbart og avgjørelse tas uten noen form for stopp eller pause i saksbehandlingen. Rent praktisk bør systemet være at man har en særlig utpekt saksbehandler som kan ta saken under behandling ganske umiddelbart der den som har saken i første hånd, ikke er sikker på at det er grunnlag for å gi innsyn. Beslutning om avslag må treffes av en person som både har de nødvendige juridiske kvalifikasjoner til å se nøye på spørsmålet om det er grunnlag for et eventuelt avslag, og som har en slik kompetanse og posisjon at hun eller han kan foreta en selvstendig vurdering også av om det bør nektes merinnsyn, eventuelt etter å ha innhentet synspunkter på dette fra den som er ansvarlig for saken. Det fremgår her tydelig at bestemmelsen er ment for organer som nettopp har saksbehandlere med "nødvendige juridiske kvalifikasjoner til å se nøye på om det grunnlag for et eventuelt avslag, og som har en slik kompetanse og posisjon at hun eller han kan foreta en selvstendig vurdering også av om det bør nektes merinnsyn, eventuelt etter å ha innhentet synspunkter på dette fra den som er ansvarlig for saken" Vi vil bemerke at det i vurderingen av innsyn i en pasientjournal også vil være nødvendig med en viss medisinskfaglig kompetanse. Dette vil by på utfordringer i praksis, i tillegg til at det er grunn til å stille spørsmål ved hjemmelsgrunnlaget for den/de aktuelle "saksbehandleren(e)" for å få fullt innsyn i journalen. Se punkt 3.1.5 Det forutsettes at mesteparten av opplysningene i journalen må unntas, jf. offl. 13, som gjør unntak for opplysninger underlagt lovbestemt taushetsplikt. Eventuelt at den avidentifieres, slik at de taushetsbelagte opplysningene ikke kan knyttes til enkeltperson. Vi mener det må stilles spørsmål ved om en pasientjournal kan "avidentifiseres", og også om det er mulig å ta stilling til hvilke opplysninger som kan utleveres, bl.a. med hensyn til koblingsfaren hvor bruk av "big data" og ny teknologi gir helt nye muligheter for sammenstilling av data enn man til nå har hatt. Se punkt 2.3.4 Sentralt i denne sammenheng er at man ikke vil få opplyst hva informasjonen skal brukes til, og derfor ikke vil kunne vurdere hva som er nødvendig eller hva opplysningene eventuelt skal kobles med. Dette står i motstrid til det sentrale helserettslige prinsippet om at det kun er opplysninger nødvendige for å oppfylle formålet med utleveringen som kan utleveres. Kombinert med omfanget av taushetsbelagte opplysninger og faren for kobling med andre opplysninger vil det ut fra vår vurdering resultere i at hele journalen må unntas fra offentlighet etter offl. 12, i tilnærmet alle tilfeller det bes om innsyn etter offentleglova. Det kan således stilles spørsmål ved om det er hensiktsmessig og formålstjenlig at vurderingen tas ut fra offentlighetslovens regler, som passer svært dårlig anvendt på pasientens journal. 7

Vi vil også vise til at det etter offentleglova 13 tredje ledd åpnes for at det i de tilfellene taushetsplikten faller bort når den den som har krav på taushet samtykker, kan det kreves at innsynskravet fremlegges for vedkommende. Dette innebærer at alle kan kreve at helsepersonell legger frem innsynskravet til pasientene. Avslag på innsynskravet skal være skriftlig, og saksbehandler skal "vise til den føresegna som gir grunnlag for avslaget, og til kva ledd, bokstav eller nummer i føresegna som er brukt. Dersom 13 er grunnlag for avslaget, skal organet også vise til føresegna som pålegg teieplikt. Byggjer avslaget på forskrift, må organet opplyse om dette, og kva punkt i forskrifta avslaget byggjer på. Avslaget skal også opplyse om høvet til å klage og om klagefristen. Den som har fått avslag, kan innan tre veker frå avslaget vart motteke, krevje ei nærare grunngiving for avslaget der hovudomsyna som har vore avgjerande for avslaget, skal nemnast. Organet skal gi skriftleg grunngiving snarast råd og seinast innan ti arbeidsdagar etter at kravet vart motteke, jf. 31 Dette avslaget kan påklages etter 32, til " det forvaltningsorganet som er nærmast overordna det forvaltningsorganet som har gjort vedtaket" Vi viser i denne forbindelse til Helse og omsorgsdepartementets brev av 4. juli 2016 hvor de skriver: Dersom avslaget opprettholdes, etter en konkret vurdering av hver enkelt tvangsprotokoll etter offentlighetslovens bestemmelser, ber departementet om å få oversendt alle dokumenter i saken, inkludert de aktuelle tvangsprotokollene. Ved en eventuell oversendelse ber departementet om at pasientenes navn sladdes. Dette for å sikre at personsensitive opplysninger ikke kommer på avveie. Det er grunn til å stille spørsmål ved HOD som overordnet til RHF' ene, sin hjemmel for innsyn i pasientjournaler, og spredningen av opplysningene i denne sammenheng, se punkt 3.1.5. Vi mener altså at det i denne sammenheng er relevant å stille spørsmål ved kompetanse, hjemmelsgrunnlag, ressursbruk og spredning av taushetsbelagt informasjon. 2.3 Taushetsplikt og tillit Hensynet til åpenhet og offentlighet må veies opp mot hensynene som begrunner taushetsplikten og pasientenes korresponderende vern mot spredning av taushetsbelagte opplysninger om seg selv. Vi viser til forarbeidene til helsepersonelloven: Taushetsplikten i helsetjenesten verner om private interesser, og dens begrunnelse er ønsket om beskyttelse av enkeltindividers personlige forhold og private sfære. Taushetsplikten utgjør et sentralt element av personvernet. Personvern innebærer vern om den personlige integritet og bygger på et menneskesyn hvor individet tilskrives en egenverdi og en rett til beskyttet sfære rundt sitt privatliv. Respekten for enkeltindividers personlige integritet, herunder interesse av ikke å få sin anseelse forringet utad, er det bærende motiv i de overveielser som 8

ligger til grunn for bestemmelsene om bl.a. taushetsplikt og for konsesjonsplikt for personregistreringer 22. Vi vil også vise til forarbeidene til pasientjournalloven og helseregisterloven, hvor Helse og omsorgsdepartementet i punkt 16.3 23 uttaler: For departementet er det derfor viktig å presisere at ved all behandling av helseopplysninger er det pasientens beste som skal være det avgjørende. Videre, dersom det er motstrid mellom hensynet til den enkeltes integritet og andre interesser, skal det tungtveiende argumenter til for at personvernet og hensynet til enkeltindividet skal vike. Det mener vi må være det sentrale utgangspunkt også i foreliggende vurdering; hensynet til pasienten; personvernet og den enkeltes integritet. 2.3.1 Pasientjournal Før vi går inn på de sentrale hensyn bak taushetsplikten, er det viktig å avklare hva vi konkret drøfter innsyn i, altså pasientens journal. Vi vil i denne sammenheng også vise til innspill fra helseforetaksjuristene, som nærmere beskriver hva en pasientjournal er. Begrepet «pasientjournal» ble innført med helselovreformen i 1999, for å synliggjøre pasientens disposisjonsrett over journalen. Pasientjournal/journal er definert i forskrift om pasientjournal 24 1 a som: «samling eller sammenstilling av nedtegnede/registrerte opplysninger om en pasient i forbindelse med helsehjelp, jf. helsepersonelloven 40 første ledd» Pasientjournalloven 25 regulerer pasientjournalen som et «behandlingsrettet register» 26, definert i 2 d som «pasientjournal- og informasjonssystem eller annet register, fortegnelse eller lignende, der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen og som skal gi grunnlag for helsehjelp eller administrasjon av helsehjelp til enkeltpersoner» Pasientjournalens karakter i lys av taushetsplikten er bl.a. omtalt i forarbeidene til helsepersonelloven 27, hvor det står: Pasientjournalen består av pasientrelaterte data. Journalen vil bl.a. være den skriftlige nedtegnelsen av pasientopplysninger som omfattes av taushetspliktreglene. Reglene om taushetsplikt blir dermed sentrale for hvordan en journal kan behandles - hvem som kan få 22 Ot.prp. nr. 13 (1998-1999) punkt. 11.1 23 Prop. 72 L (2012-2014) s. 119 24 FOR-2000-12-21-1385 Forskrift om pasientjournal 25 L20.06.2014 nr. 42 Lov om behandling av helseopplysninger ved ytelse av helsehjelp (pasientjournalloven) 26 Se lovens forarbeider, Prop. 72 L (2013 2014), som er en oppfølgning av fire meldinger fra 2012, som fikk tilslutning fra Stortinget, Meld.St.10 (2012 2013) God kvalitet trygge tjenester, Meld.St.9 (2012 2013) Én innbygger én journal, Meld.St.11 (2012 2013) Personvern utsikter og utfordringar og Meld.St.34 (2012 2013) Folkehelsemeldingen God helse felles ansvar. 27 Ot. prp. nr. 13 (1998-1999), punkt 13.5.2 s. 119 9

opplysninger fra en journal, hvem som skal ha tilgang til journalen, hvem den kan overføres til, hvordan den skal oppbevares m.m. ( ) Innhold En pasientjournal skal inneholde "relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen, samt de opplysninger som er nødvendige for å oppfylle meldeplikt eller opplysningsplikt fastsatt i lov eller i medhold av lov. Journalen skal være lett å forstå for annet kvalifisert helsepersonell", jf. helsepersonelloven 40 Med «relevante og nødvendige opplysninger» menes opplysninger som det i den aktuelle undersøkelses- eller behandlingssituasjon er behov for å ha tilgjengelig for å kunne gjennomføre undersøkelsen eller behandlingen. 28 Journalforskriften utdyper hva journalen skal inneholde, og at det skal alltid foretas en konkret vurdering av hvilke opplysninger som på noe tidspunkt kan ha betydning for pasienten eller pasientbehandlingen. Dokumentasjonsplikt «Den som yter helsehjelp, skal nedtegne eller registrere opplysninger som nevnt i 40 i en journal for den enkelte pasient», jf. helsepersonelloven 39. Bestemmelsen tydeliggjør at det er en lovpålagt plikt for helsepersonellet å føre opplysninger i pasientens journal. Dette gjelder uavhengig av pasientens samtykke til at opplysningene nedtegnes. Videre at journalen skal knyttes til den enkelte pasient, ikke de ulike helsepersonellgruppers journalsystem eller virksomheten. Det skal opprettes journal for hver enkelt pasient. Dette innebærer at "samlejournaler", dvs. nedtegnelser om flere pasienter i samme dokument ikke er tillatt, og at separate journaler for hver pasient er en forutsetning for å kunne ivareta taushetsplikten. Det er forutsatt i lovens forarbeider at det med en journal per pasient i helsetjenesten, for eksempel i sykehus, må etableres tilgangsnivåer, fordi taushetsplikten mellom helsepersonell ikke oppheves. 29 Vi vil i denne forbindelse vise til helsepersonelloven 21 a som sier at: Det er forbudt å lese, søke etter eller på annen måte tilegne seg, bruke eller besitte opplysninger som nevnt i 21 uten at det er begrunnet i helsehjelp til pasienten, administrasjon av slik hjelp eller har særskilt hjemmel i lov eller forskrift. Etter pasientjournalforskriften 4 er virksomheter som yter helsehjelp pålagt å opprette et pasientjournalsystem, som må organiseres slik at det er mulig å etterleve krav fastsatt i eller i medhold av lov, herunder: a) innsyn i journal, jf. helsepersonelloven 41 og pasientrettighetsloven 5-1, tilgang til og utlevering av journal, jf. helsepersonelloven 25 og 45 samt pasient- og b) brukerrettighetsloven 5-3, c) meldeplikter og opplysningsplikter, jf. helsepersonelloven kapittel 6 og 7, d) redigering av journal, jf. helsepersonelloven 39 andre ledd, 28 Ot.prp. nr. 14 (2000-2001) s. 51. 29 Norsk lovkommentar ved Befring og Ohnstad 10

e) retting og sletting, jf. helsepersonelloven 42, 43 og 44 og sikring mot innsyn fra uvedkommende, jf. helsepersonelloven kapittel 5, herunder forsvarlig f) oppbevaring, jf. helsepersonelloven 21. Det er altså en plikt for både helsepersonell og virksomheter, å dokumentere og å oppbevare taushetsbelagte opplysninger. Vi vil i denne sammenheng vise til forarbeidene til pasientjournalloven og helseregisterloven, hvor de oppsummerer dilemmaet slik: Registrering og behandling av helseopplysninger er helt nødvendig for å kunne yte forsvarlig helsehjelp. Retten til privatliv kan dermed komme i konflikt med retten til helsetjenester. Siden staten har plikt til å sikre begge disse rettighetene, må de veies mot hverandre 30. Formål Pasientjournalen anses tradisjonelt å ha to hovedformål; Som arbeidsverktøy for oppfølging av pasienten, dokumentasjon av undersøkelse og behandling. Til kontrollformål o Internkontroll/kvalitetssikring o Eksternt tilsyn o Dokumentasjon i klage - /rettssaker Dette fremgår bl.a. i forarbeidene til pasientjournalloven, som viser til forarbeidene til helsepersonelloven, hvor Helse og omsorgsdepartementet skriver: Departementet viser til at formålet med pasientjournaler er å sikre kvalitet og kontinuitet i behandlingen, og mulighet for etterprøvbarhet av den helsehjelpen som er gitt (Ot.prp. nr. 13 (1998-99)). 31 I pasientjournalloven 1 står det: Formålet med loven er at behandling av helseopplysninger skal skje på en måte som a) gir pasienter og brukere helsehjelp av god kvalitet ved at relevante og nødvendige opplysninger på en rask og effektiv måte blir tilgjengelige for helsepersonell, samtidig som vernet mot at opplysninger gis til uvedkommende ivaretas, og b) sikrer pasienters og brukeres personvern, pasientsikkerhet og rett til informasjon og medvirkning Bestemmelsen gir uttrykk for sentrale hensyn som harmonerer dårlig med hensynene bak offentlighetsloven. Journalen er pasientens eiendom Et sentralt utgangpunkt er at journalen er pasientens, ikke helsepersonellets eller sykehusets eiendom. Dette har vært klart siden Sykejournaldommen, Rt. 1977 s. 1035. 30 Prop. 72 L (2013 2014) punkt 3.1 31 Prop. 72 L (2013-2014) punkt 9.3.1 11

Likevel har helsepersonell en dokumentasjonsplikt, hvor pasienten ikke kan velge å unnta opplysninger fra journalen. Derfor har helsepersonell som den helt klare hovedregel en absolutt taushetsplikt om opplysninger de mottar i kraft av å være helsepersonell, jf. helsepersonelloven 21. Bestemmelsen korresponder med pasienters rett til vern mot spredning av opplysninger etter pasient og brukerrettighetsloven 3-6 som lyder: Opplysninger om legems- og sykdomsforhold samt andre personlige opplysninger skal behandles i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Opplysningene skal behandles med varsomhet og respekt for integriteten til den opplysningene gjelder. Taushetsplikten faller bort i den utstrekning den som har krav på taushet, samtykker. Dersom helsepersonell utleverer opplysninger som er undergitt lovbestemt opplysningsplikt, skal den opplysningene gjelder, så langt forholdene tilsier det informeres om at opplysningene er gitt og hvilke opplysninger det dreier seg om. I forbindelse med behandlingen av forslaget til ny pasientjournallov ble det lagt stor vekt på den enkeltes rett til å råde over egen informasjon og kravene til konfidensialitet, integritet og tilgjengelighet. I forarbeidene presiseres: Konfidensialitet ivaretas også ved at pasienten gis kontroll over egne opplysninger, blant annet ved samtykke eller mulighet til å reservere seg mot registrering og behandling av opplysninger, eller ved å kunne motsette seg at opplysninger utleveres eller gjøres tilgjengelige på andre måter. 32 Det er ikke åpnet for å kunne reservere seg mot å få opplysninger dokumentert i journal, kun at disse deles med andre, men dette vil kunne måtte vurderes dersom det åpnes for offentlig innsyn i pasientjournalen. En stor del av saksdokumentene i den offentlige helsetjenesten, som inn- og utgående brev, vedtak, uttalelser til kontrollorganer o.l. vil være omfattet av offentlighetsloven og fremgå av offentlig postjournal. Pasientjournalen derimot, er pasientens og skal gi en forløpende beskrivelse av helsehjelpen gitt til pasienten. Den inneholder primært informasjon om pasienten, pasientens helsetilstand og den helsehjelpen pasienten har mottatt. Vi mener dette skiller seg vesentlig fra "saksdokument, journal og liknande register for organet", jf. offl. 3 og 4, både i form, innhold og hva som er formålet med å gi "enhver" rett til innsyn i opplysningene. [vår utheving] 2.3.2 Taushetsplikt Taushetsplikten i helsetjenesten er basert på et verdivalg med langvarig historisk tradisjon, hvor kjernen er at enhver innbygger skal kunne oppsøke helsevesenet uten frykt for at helsepersonellets rolle er en annen enn å hjelpe. 32 Prop. 72 L (2013-2014) punkt 7.2.2 12

Hovedregelen fremgår at helsepersonelloven 21 som lyder: Helsepersonell skal hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell. Det har vært argumentert for at taushetsplikten for helsepersonell ikke skiller seg fra taushetsplikten på andre forvaltningsområder, og at pasientjournalen ikke skiller seg fra andre dokumenter for offentlig forvaltning. Vi vil i den sammenheng vise til at taushetsplikten innenfor helse- og omsorgstjenesten reguleres av et tosporet system. Alle som yter tjeneste for et forvaltningsorgan er bundet av den forvaltningsmessige taushetsplikt etter forvaltningsloven 33, slik at offentlig ansatt helsepersonell vil være bundet både av den forvaltningsmessige og den profesjonsbestemte taushetsplikten. Vi omtaler her bare den profesjonsbestemte, som skiller seg fra den forvaltningsrettslige. I forarbeidene til helsepersonelloven står det om dette at: I praksis vil den profesjonsbestemte taushetsplikt bli lagt til grunn fordi den går lengre enn den forvaltningsmessige taushetsplikt (Ot prp. Nr. 2 (1985-86) s 56). ( ) Mens den profesjonsbestemte taushetsplikten i prinsippet gjelder all pasientinformasjon, er den forvaltningsmessige taushetsplikt i utgangspunktet avgrenset mot nøytrale personopplysninger. Etter nærmere bestemmelser åpner den forvaltningsmessige taushetsplikt for sirkulasjon av opplysninger innenfor samme organ eller etat, og til en viss grad også overfor andre forvaltningsorgan. (...) 34 I rundskriv IS- 8/2012 skriver Helsedirektoratet i kommentarer til helsepersonelloven 21: [vår utheving] Formålet med helsepersonells taushetsplikt er å bidra til å verne om pasientens integritet, sikre befolkningens tillit til helsepersonell og helse- og omsorgstjenesten og sikre kvalitet i helse- og omsorgstjenesten. Taushetspliktbestemmelsene skal hindre at hjelpetrengende unnlater å oppsøke helse- og omsorgstjenesten ved behov for helsehjelp av frykt for uønsket spredning av opplysninger. Videre skal taushetsplikten bidra til at pasienter vil gi fra seg de opplysninger om seg selv og sin helsetilstand som er nødvendig for at helse- og omsorgstjenesten/helsepersonellet blir i stand til å yte forsvarlig helsehjelp. Pasienter skal føle seg trygge på at opplysninger som gis i forbindelse med helsehjelp ikke benyttes i andre sammenhenger og utleveres til uvedkommende. 35 Personvern og tillit er grunnleggende hensyn, hvor et sterkt personvern anses nødvendig for at befolkningen skal ha tillit til helsetjenesten, og tillit er avgjørende for om pasienter 33 L10.02.1967 Lov om behandlingsmåten i forvaltningssaker (forvaltningsloven) 34 Ot.prp. nr. 13 (1998-99) Om lov om helsepersonell m v (helsepersonelloven) punkt 11.2 35 https://helsedirektoratet.no/lists/publikasjoner/attachments/207/helsepersonelloven-med-kommentarer- IS-8-2012.pdf s. 57 flg. 13

oppsøker helsetjenesten og gir fra seg informasjon helsetjenesten trenger for å gi forsvarlig behandling. Taushetsplikten i Norge er strengere enn i de fleste land, ved at den i tillegg til å taushet, pålegger en plikt til å "hindre" at personlige opplysninger spres. Aktivitetskravet stiller krav til tiltak både på individ og systemnivå. Pasientens krav på at det bevares taushet og legges aktivt til rette for dette, er en vidtgående rettighet. Vi vil i den forbindelse vise til Rt. 2013 s. 1442 hvor Høyesterett i premiss 19-23 uttaler: Taushetsplikten omfatter også opplysninger om straffbare forhold knyttet til en pasient. Om dette uttaler departementet i Ot.prp.nr.13 (1998-1999) side 83: «Taushetsplikten begrunnes også med at pasienten skal få behandling. Dersom legen eller annet helsepersonell ikke hadde taushetsplikt, kunne pasienten unnlate å oppsøke hjelp av frykt for informasjonsflyt. Særlig aktuelt vil dette kunne være dersom pasienten har vært involvert i straffbare handlinger eller søker å unndra seg kontroll fra andre offentlige myndigheter. Et formål er nettopp at mennesker med behov for helsehjelp til seg selv, barn eller ev andre pårørende, skal oppsøke helsevesenet uavhengig av atferd eller livssituasjonen for øvrig. Tilsvarende vil pasienter som har oppsøkt lege kunne holde tilbake opplysninger av frykt for at legen bringer disse videre. Dette kunne medføre at legen fikk et utilstrekkelig beslutningsgrunnlag, som igjen ville kunne få uheldige følger for helsehjelpens innhold.» Jeg viser også til Rt-2010-1638 avsnitt 35, der førstvoterende gir sin tilslutning til denne forarbeidsuttalelsen. Helsepersonell kan i visse situasjoner ha bistandsplikt overfor politiet. For at en slik plikt skal slå gjennom overfor taushetsplikten, må den ha hjemmel i lov. Helsepersonelloven 12 om prøvetaking mv. etter anmodning fra politiet gir slik hjemmel, men har blitt tolket strengt i Rt- 2005-1329. Jeg ser dette som et uttrykk for den sterke posisjon taushetsplikten har til beskyttelse av pasienters integritet. Helsepersonelloven 21 innebærer ikke bare et pålegg om å bevare taushet. Helsepersonell pålegges også en aktivitetsplikt, jf. formuleringen «skal hindre». I Ot.prp.nr.13 (1998-1999) side 227 uttrykkes dette slik: «Taushetsplikten er ikke bare en passiv plikt til å tie, men også en aktiv plikt til å hindre uvedkommende i å få tilgang til taushetsbelagt informasjon. Forsvarlig håndtering og oppbevaring av pasientopplysninger er en forutsetning for å etterleve den lovbestemte taushetsplikten.» Også i NOU 1976:1 side 73 om taushetsbestemmelsen i den nå opphevede legeloven fremheves at leger har en plikt til «å vise en viss aktivitet for at opplysninger ikke skal komme ut». Taushetsplikten gir uttrykk for en interesseavveining. Ovennevnte hensyn taler for en streng, lovregulert og forutsigbar taushetsplikt. Likevel har lovgiver bestemt at det skal gjelde noen 14

unntak fra taushetsplikten der hensynene til å gi informasjon videre veier tyngre enn hensynene til å bevare taushet. Vi skal ikke gå gjennom disse, bl.a. fordi det i diskusjonen rundt offentleglovas anvendelse forutsettes en anonymisert utlevering og derfor ikke et unntak som sådan, men vil trekke frem noen sentrale hensyn vi mener er relevante i denne sammenheng. 2.3.3 Unntak fra taushetsplikten nødvendighetskriterium Et grunnleggende prinsipp bak alle unntak fra taushetsplikt og spredning av taushetsbelagte opplysninger er "nødvendighetskriteriet". Det innebærer at utlevering kun skal skje når det er nødvendig ut fra formålet, og at det bare er opplysninger som er nødvendige og relevante for formålet med utleveringen som kan utleveres. Dette fremgår direkte av en rekke bestemmelser, men legges også til grunn der det ikke fremgår direkte av lovens ordlyd. Det følger direkte av dette at formålet med utleveringen skal oppgis og være en sentral del av vurderingen av om opplysninger fra journal skal utleveres. Samtykke som hovedregel Utgangspunktet om at pasientjournalen tilhører pasienten og hensynet til personvern tilsier at pasienten selv må kunne råde over i hvilken grad opplysningene underlagt taushetsplikt skal kunne videreformidles. Samtykke er derfor det viktigste unntaket fra taushetsplikten. Hensynene bak taushetsplikten tilsier at helsepersonell alltid forsøker å få et frivillig, informert samtykke før man eventuelt benytter særskilte, lovhjemlede unntak. Hovedregelen er at det kreves et uttrykkelig samtykke fra pasienten, men det er noen unntak fra dette. Bl.a. for kommunikasjon intern i helsetjenesten, hvor opplysninger kan utveksles mellom helsepersonell "når det er nødvendig for å kunne gi forsvarlige helsehjelp", "med mindre pasienten motsetter seg det". 36 Dette innebærer at pasienten kan motsette seg at informasjon utveksles med annet helsepersonell, selv om det er nødvendig for å kunne gi forsvarlig helsehjelp. Bestemmelsene viser tydelig i hvor stor grad tillitsforholdet mellom pasient og behandler er vektlagt. Taushetsplikten og vernet mot at opplysninger gitt til et helsepersonell i en behandlingsrelasjon ikke deles med andre, er avgjørende for tillitsforholdet mellom pasient og helsepersonell. Dette tillitsforholdet er ansett som avgjørende for befolkningen skal oppsøke helsetjenesten, dele sensitiv informasjon som en forutsetning for at helse og omsorgstjenesten kan yte forsvarlige tjenester. Andre unntak All utlevering av taushetsbelagt informasjon skal være begrunnet i hensyn som lovgiver har vurdert at veier tyngre enn hensynene bak taushetsplikten, evt. gir en anvisning på at helsepersonellet skal foreta en slik vurdering. Det klareste eksempelet på en slik interesseavveining er helsepersonelloven 23 nr. 4, om unntak for "at opplysninger gis videre når tungtveiende private eller offentlige interesser gjør det rettmessig å gi opplysningene videre" 36 Helsepersonelloven 25 15

Unntak fra taushetsplikten kan grovt deles inn i utlevering av opplysninger som er nødvendig for å: Sikre forsvarlig helsehjelp o Informasjon kan dels med annet helsepersonell når det er "nødvendig for at helsepersonellet skal kunne yte forsvarlig helsehjelp" til pasienten. o Pasienten har rett til å motsette seg at informasjon deles med annet helsepersonell Sikre liv og helse o Når pasienten eller andres liv kan være i fare har helsepersonell en opplysningsplikt, f. eks. til barnevern, nødetater, helse- og omsorgstjenesten Ivareta tungtveiende samfunnsinteresser o Innsyn til formål som er vurdert som nødvendig ikke bare for å kvalitetssikre helsehjelpen, men å sikre effektiv utnyttelse av felles ressurser, styring og forvalting av helsesektoren, f.eks. tilsyn og kontroll fra tilsynsmyndighetene, o Det er også av åpnet for bruk av opplysninger til forskning, statistikk m.v. på gitte vilkår Sentralt i denne sammenheng er at alle unntak er gitt i lov etter konkret interesseavveining, ut fra formålet med at opplysningen deles. Dette står i sterk motstrid til hovedregelen etter offentleglova, med offentlighet for alle uten grunn. 2.3.4 Anonymisert pasientjournal Det argumenteres med at det ikke er taushetsbelagt informasjon som utleveres, og at hensynet til personvern vil være tilstrekkelig ivaretatt ved at journalen anonymiseres. Vi stiller da spørsmål om hva som skal til for at en pasientjournal er anonymisert, og hvem som skal ta ansvar for å vurdere og sikre dette for den enkelte innsynsbegjæring. Innledningsvis vil vi påpeke at anonymisering betyr at det er umulig å knytte opplysningene til enkeltpersoner. Opplysninger og vurderinger som kan knyttes til enkeltpersoner regnes som personopplysninger. Avidentifisering innebærer at identifisering av enkeltpersoner er vanskeliggjort, for eksempel ved at man erstatter navn og f.nr. med en kode, men det vil likevel være mulig å spore opplysningene tilbake til personen. Utgangspunktet er at pasientjournalen er "den skriftlige nedtegnelsen av pasientopplysninger som omfattes av taushetspliktsreglene". 37. Den inneholder altså pasientens helseopplysninger. I helseregisterloven 38 2 nr. 1 defineres helseopplysninger som "taushetsbelagte opplysninger i henhold til helsepersonelloven 21 og andre opplysninger og vurderinger om helseforhold eller av betydning for helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson" 37 Ot. prp. nr. 13 (1998-1999), punkt 13.5.2 s. 119 38 L20.06.2014 nr. 43 Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) 16

En lovlig utlevering av pasientjournal etter offentleglova vil forutsette at opplysninger underlagt taushetsplikt ikke utleveres, og at det som utleveres ikke kan knyttes til enkeltperson. I forarbeidene til helseregisterloven 39 står det under punkt 21.1.1 at: Med uttrykket «enkeltperson» menes en person som direkte eller indirekte kan identifiseres ved hjelp av navn, identifikasjonsnummer eller andre kjennetegn som er spesielle for personens fysiske, fysiologiske, psykiske, økonomiske, kulturelle eller sosiale identitet. Dette skal forstås på samme måte som etter personopplysningslovens definisjon av personopplysninger, jf. 2. Eksempler på personopplysninger kan være opplysninger som foreligger i form av bilde, personens stemme, fingeravtrykk eller genetiske kjennetegn. Hvilke lagringsmedia som benyttes, er uten betydning så lenge identifikasjon er mulig. I vurderingen av om en person lar seg identifisere, skal det tas i betraktning alle hjelpemidler som det er rimelig å tro at noen kan komme til å anvende for identifiseringsformål. Dette innebærer at helseopplysninger der navn, fødselsnummer eller andre direkte personidentifiserende kjennetegn er fjernet, men hvor det likevel er mulig å finne frem til personen indirekte på grunn av andre opplysninger enn de direkte personidentifiserbare, ikke er avidentifiserte etter loven. Datatilsynet og EU-domstolen har lagt til grunn en vid forståelse av hva som kan identifisere en person. Den 19. Oktober 2016 fattet EU domstolen en avgjørelse i den såkalte «Breyersaken», som definerer personopplysninger ganske vidt ved at dynamiske IP-adresser er å anse som personopplysninger, selv om det er nødvendig å gå til en tredjepart (som en internetttilbyder) for å få informasjon for å koble IP-adressen til en fysisk person. 40 Med denne rettsavgjørelsen vil forståelsen av «kan knyttes til» bli mer omfattende, og det skal mindre til for at informasjon skal kunne knyttes til enkeltpersoner og anses å være personopplysninger. Denne rettsavgjørelsen får betydning for definisjonen av personopplysninger etter personvernforordningen. Gjennom sammenstilling av flere datasett, slik man gjør i Big Data-analyse, kan det oppstå risiko for at enkeltindivider kan identifiseres fra i utgangspunktet anonymiserte data. Vår vurdering er at det svært sjeldent vil være mulig å anonymisere en pasientjournal for utlevering etter offentleglova. Dette illustreres også godt av VG journalistenes beskrivelse under punkt 8 om "Etikk publisering av tvangsprotokollene", hvor de skriver: "Vi ville imidlertid ikke at pasienter skulle klare å finne tilbake til seg selv i de digitaliserte protokollene, fordi dette kunne oppleves som belastende. Vi har derfor også fjernet informasjon som kan identifisere enkeltpasienter. Noen av loggene inneholdt svært detaljerte beskrivelser av selvmordsforsøk og selvskading. Disse har vi moderert, og de fleste er kun merket som nettopp "selvmordsforsøk" eller "alvorlig selvskading" 39 Prop. 72 L (2013 2014) 40 Case C-582/14, Patrick Breyer v. Bundesrepublik Deutschland, 17

Det bemerkes at de her kun har fått utlevert tvangsprotokoller og ikke full journal, og like fullt står i dette dilemmaet, som følge av at de har fått informasjon hvor pasientene kan identifiseres. 2.3.5 Overordnede rammer for lovgivningen Vi vil fremheve at det «nasjonale handlingsrommet» til å vedta rettslige reguleringer må fastsettes med respekt for internasjonale reguleringer og de rammer som fremgår av Grunnloven, og av internasjonale forpliktelser. Sentralt står Grunnloven 100 og 102, som omtalt under punkt 2.1. Av relevante internasjonale forpliktelser vil vi fremheve Verdenserklæringen som ble vedtatt av FNs generalforsamling i Paris 10. desember 1948, hvor artikkel 12 lyder: «No one shall be subjected to arbitrary interference with his privacy, family, home or correspondence, nor to attacks upon his honour and reputation. Everyone has the right to the protection of the law against such interference or attacks.» Verdenserklæringen er fulgt opp i FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter (SP) i artikkel 17, der det står: «1. No one shall be subjected to arbitrary or unlawful interference with his privacy, family, home or correspondence, nor to unlawful attacks on his honour and reputation. 2. Everyone has the right to the protection of the law against such interference or attacks.» Denne konvensjonen er sammen FNs konvensjon av 16. desember 1966 om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) og Europarådets konvensjon av 4. november 1950 om beskyttelse av menneskerettighetene og de grunnleggende friheter (EMK), bindende for Norge. Alle konvensjonene inneholder bestemmelser som skal verne om individers integritet. Menneskerettsloven 41, har lovfestet disse konvensjonene og gjort de til norsk rett. De har ved motstrid forrang overfor annen norsk lov, jf. 2 og 3. I tillegg gjelder EU/EØS- retten som har sentral betydning for regulering av opplysninger. Særlig sentralt står EMK artikkel 8 som lyder: «1. Everyone has the right to respect for his private and family life, his home and his correspondence. 2. There shall be no interference by a public authority with the exercise of this right except such as is in accordance with the law and is necessary in a democratic society in the interests of national security, public safety or the economic well-being of the country, for the prevention of disorder or crime, for the protection of health or morals, or for the protection of the rights and freedoms of others.» 41 L21.05.1999 nr. 30 Lov om styrking av menneskerettighetenes stilling i norsk rett (menneskerettsloven) 18

Bestemmelsen omfatter både personvern og beskyttelse av personopplysninger, herunder helseopplysninger. Det omfatter også helseopplysninger i pasientjournal og registre. I hvilket omfang slik behandling kan gjøres lovlig, kan utledes av hvordan bestemmelsen er praktisert av Den Europeiske menneskerettsdomstolen (EMD). Utgangspunktet er at enhver form for offentlig lagring av personopplysninger er et inngrep i interesser som berører privatlivet, og denne vurderingen endrer seg ikke der det eventuelt kan gis en legitim begrunnelse for lagringen av informasjonen, jf. Amann mot Sveits punkt 69 42 I I. mot Finland 43 slo EMD fast at det at man ikke hadde truffet tiltak som kunne sikre at medisinske opplysninger om klageren ikke kom i hendene på uvedkommende, i seg selv utgjorde et inngrep i klagerens privatliv. I punkt 38 står det: [vår utheving] The protection of personal data, in particular medical data, is of fundamental importance to a person s enjoyment of his or her right to respect for private and family life as guaranteed by Article 8 of the Convention. Respecting the confidentiality of health data is a vital principle in the legal systems of all the Contracting Parties to the Convention. It is crucial not only to respect the sense of privacy of a patient but also to preserve his or her confidence in the medical profession and in the health services in general. The above considerations are especially valid as regards protection of the confidentiality of information about a person s HIV infection, given the sensitive issues surrounding this disease.the domestic law must afford appropriate safeguards to prevent any such communication or disclosure of personal health data as may be inconsistent with the guarantees in Article 8 of the Convention (see Z v. Finland, judgment of 25 February 1997, Reports of Judgments and Decisions 1997-I, 95-96). I M.S mot Sverige 44 var bakgrunnen for klagen at trygdekontoret hadde brukt opplysninger i sykejournaler om klageren ved vurderingen av klagerens søknad om uføretrygd. EMD konstaterte at det å skaffe seg tilgang til de aktuelle journalene utgjorde et inngrep i klagerens privatliv. Det sentrale i denne sammenheng er at tilgangen i seg selv utgjør et brudd. Dette henger sammen med at skaden skjer idet taushetsbelagte opplysninger spres til uvedkommende. Personopplysninger som finnes hos en offentlig myndighet, må oppbevares på en måte som utelukker at de kan komme i hendene på uvedkommende. Det vil være en krenkelse av denne plikten dersom håndteringen av slike opplysninger skjer uten at man har tilfredsstillende rutiner for håndteringen av informasjonen, og dette vil gjelde uten hensyn til om det kan dokumenteres at opplysninger er blitt misbrukt eller har kommet i hendene på uvedkommende. 45 42 Amann v Switzerland 2000 02 16 43 I. mot Finland (2008) 44 MS v Sweden 1997 08 27 45 EMK. Kommentarer til bestemmelsene om individets rettigheter og friheter [2011] s. 258 19