ALISON WILLIAMS En pasienthistorie av

ALISON WILLIAMS En pasienthistorie av David S. Bell M.D. Fra boken: The Doctor s Guide to Chronic Fatigue Syndrome: Understanding, Treating, and Living with CFIDS * Det begynte uskyldig nok; det var bare et tilfelle av «influensa». Dette var noe ubeleilig fordi Alison Williams hadde begynt i ny jobb bare to måneder tidligere og lå allerede etter skjemaet på jobben. Hun prøvde fortsatt å lære rutinene, men fordi hun var intelligent og kreativ ville dette ikke bli vanskelig. Jobben - områdesalgssjef i et lite firma som holdt på å utvide og gjorde det bra - var spennende. Alison hadde en naturlig evne til å jobbe med mennesker, holde tidsfrister og finne kreative løsninger på problemer. Influensaen hadde bare forskjøvet hennes tidsplan. Hun ringte kontoret, sa hun var syk og gikk til sengs. Temperaturen hennes var 38,3 0 C, og hun hadde sår hals og hovne lymfeknuter. Det verket i hele kroppen hennes. Mens hun svelget forkjølelsestabletter ble hun minnet om reklamens makt og den naturlige antagelsen om at disse gule og hvite pillene ville gjøre alt bedre. Hun sov det meste av dagen. Hennes ektefelle, Ron, var på jobben og barna på skolen, så huset var forlatt og stille. Dette var virkelig den første dagen på to måneder som hun hadde en mulighet for å hvile, og hun bestemte seg for å gjøre det beste ut av det. Hun ønsket å lese på ettermiddagen, men den totale utmattelsen var overveldende. Hun kunne våkne, se på klokken, ta to aspirin med juice og så sovne igjen. Neste dag våknet Alison uten noen forbedring. Hun la merke til smerter i alle musklene sine, og lymfekjertlene var i tillegg ømme. Hun hadde en så sterk hodepine at hun følte at øynene holdt på å bli presset ut av hodet hennes. Hun hadde fortsatt feber og avfant seg med en dag til i sengen. Hun lagde frokost og avslo sin ektefelles tilbud om å ringe legen. «Det er bare influensa», sa hun. «Det går over». Hun var totalt utmattet, og etter at barna var kommet på skolebussen gikk hun tilbake til sengen. Men det gikk ikke over. Fem dager senere hadde feberen avtatt, men smerter i knær og håndledd hadde kommet i tillegg til verkingen i musklene. Øynene hennes verket, og det var episoder med tåkesyn. Hun hadde anfall av ørske og svimmelhet, særlig når hun satte seg opp eller endret stilling. Hodepinen hadde overhodet ikke sluppet taket på fem dager. Det var nå mandag, og hennes mann hadde passet barna i helgen. Alison hadde time hos dr. Pearson, og hun planla å gå på jobben etterpå. Dr. Pearson tok opp en kort sykehistorie og foretok en fysisk undersøkelse. Han sa at den fysiske undersøkelsen var normal, typisk for influensa, og at hun ville bli bra innen et par dager. Behandlingen var sengeleie, aspirin og mye å drikke. Alison tok aspirin, fikk i seg litt drikke og dro på jobb. Kontorpulten hennes var like rotete som da hun forlot den sist onsdag, noe som ikke var noen overraskelse. Selv om hun var totalt utmattet, klarte hun å ta seg av flere telefonsamtaler og komme seg gjennom et møte som hadde vært planlagt for lenge siden. Hun hadde ingen anelse om hva som ble diskutert og var ikke i stand til å konsentrere seg. Etter møtet ble hun bedt av sin sjef om å gå hjem for å hvile. Hun så ut som om hun fortsatt hadde influensa. Alisons problemer fortsatte gjennom resten av den uken. Termometeret hennes viste at feberen var borte, men hun følte det som om hun fortsatt hadde den. Kuldegysninger og episoder der hun var gjennombløt av svette oppstod ofte om natten. Alison tilbrakte mesteparten av tiden i sengen og begynte å ta håndfuller C-vitaminer, et råd hun hadde fått av moren sin. Det verste symptomet var den totale utmattelsen. Det var konstante hodesmerter og sår hals, men ikke så ille lenger. Hun begynte å få diaré, og et hudutslett kom og gikk. I løpet av uken sov hun minst 20 timer daglig, men den totale utmattelsen fortsatte. Ryggen hennes verket etter at hun hadde ligget så mye i sengen. Dr. Pearson forordnet full blodstatus (blodprøver), en halskultur for streptokokker og en «monospot» for infeksiøs mononukleose på grunn av den vedvarende såre halsen og utmattelsen. Han 1

forordnet også en screening for hepatitt B fordi hun hadde leddsmerter og smerter i leverregionen ved abdominal palpasjon (undersøkelse av magen). Alle prøvene var normale. Det hadde ikke vært noe nylig utbrudd av influensa, og han innrømmet at han ikke visste hvorfor hun ikke hadde kommet seg i løpet av de 12 dagene som hadde gått etter at hun ble syk. Han foreskrev en kur med erythromycin, et bredspektret antibiotikum, og håpet at hennes symptomer ville forsvinne. I løpet av den neste uken prøvde Alison å gå på jobben tre ganger. Det var en katastrofe. Hennes sjef visste at hun var ærlig og hardt arbeidende, men det var en følsom tid for firmaet, og Alison var i en viktig posisjon der mange beslutninger skulle tas. En av hennes kolleger var midlertidig utnevnt som salgssjef, så i det minste var presset borte. Kanskje hadde det vært for mye stress. Alison kunne nå slappe av og konsentrere seg om å bli frisk. Men å konsentrere seg - enhver form for tenkning - hadde virkelig blitt veldig vanskelig. Først mente hun dette skyldtes utmattelsen, men det var mer enn som så. Hun hadde prøvd å lese en salgsprosjektrapport, noe som var så kjent stoff for henne at hun kunne ha skrevet det selv. Men hun var ikke i stand til å komme igjennom første avsnitt uten å miste tråden. Øynene hadde vanskeligheter med å fokusere på ordene, og hennes hjerne syntes ute av stand til å fordøye mer enn tre ord på en gang. Lesing hadde blitt umulig - øynene hennes så ordene på arket, men hun kunne ikke forstå dem. Utmattelsen fortsatte. Hun hadde nå vært syk i nesten tre uker og kunne være oppe omtrent halve dagen. Hun tilberedte familiens måltider, men den minste aktivitet gjorde henne tungpusten av utmattelse. Hun hadde aldri følt seg slik før selv om hun hadde hatt influensa mange ganger. Det var tydelig at dette ikke var noen vanlig influensa. Dr. Pearson uttrykte bekymring over at hun ikke ble frisk, men han hadde ikke noen andre svar enn at det måtte være en virusinfeksjon. Han forordnet røntgenbilde av brystet og en mengde blodprøver, men heller ikke denne gangen ble det funnet noe galt. Bortsett fra ømhet i lymfekjertlene, musklene og magen, var ikke noe unormalt ved fysisk undersøkelse. Hun sa hun følte seg dårlig, men prøvene fortalte at hun skulle føle seg frisk. På grunn av magesmerter og diaré, forordnet dr. Pearson en serie av prøver av hele mage- tarmsystemet. Alison mistenkte at de ville være normale, og det var de. Alison ble nå bekymret for at symptomene kunne skyldes uoppdaget ondartet sykdom. Hun husket at hennes bestemor hadde vært syk i tre måneder før de fant kreft i bukspyttkjertelen hennes. Hennes bestemor døde like etterpå. Dr. Pearson ville ikke lyve for henne om noe sånt som dette, men han var kanskje ikke i stand til å finne det. Det var definitivt noe galt. Hun følte det som om hun var døende. Hennes ektefelle hadde vært svært støttende og hjelpsom gjennom denne tiden. De hadde et godt ekteskap og kunne kommunisere bra. Men Ron hadde også begynt å mistenke at noe var forferdelig galt. Influensaen skulle ikke fortsette i tre uker, uansett hva dr. Pearson sa. Ron hadde lagt merke til at Alison våknet om nettene badet i svette og med kuldegysninger, og hun hadde aldri tidligere vært rød av utslett på kinnene, som nå var så tydelig. Han prøvde å oppføre seg som om han trodde at alt ville bli bra, men Alison visste at han var bekymret. Omtrent en uke senere, etter at Ron flere ganger hadde prøvd å nå dr. Pearson, kom han endelig igjennom. Legen foreslo en undersøkelse hos en infeksjonsspesialist i en by i nærheten, og det ble avtalt en time to uker senere. Hvis Alison ble frisk til da, kunne avtalen alltids avbestilles. Undersøkelsen ville bli dyr, men det fantes ikke noe alternativ. I det minste var familien godt dekket forsikringsmessig. To uker senere følte Alison seg litt bedre, men ikke bra nok til å gå på jobben. Hun hadde fått sykepenger fra sitt firma, selv om de hadde hatt problemer med å sette influensa som diagnose. Hun fortsatte å ha daglige hodesmerter over øynene og hadde utviklet en ny type hodepine med trykkfølelse i bakhodet. I et forsøk på å holde humøret oppe, spøkte Alison med mannen sin om at hun var blitt en kjenner av hodesmerter, og at hun uansett dag, foretrakk hodepinen i pannen fremfor trykkhodepinen i bakhodet. Den såre halsen fortsatte også, så vel som smertene i lymfekjertlene i nakken. Hun la også merke til ømme kuler i armhulene, noe hun hadde glemt å fortelle dr. Pearson om den siste gangen hun var hos ham. Hennes muskler og ledd verket, men det var ikke noe tydelig hevelse i leddene. Magesmertene fortsatte, til og med noe verre, mens de andre symptomene hadde blitt noe svakere. Men den totale utmattelsen fortsatte uforandret. Hver dag føltes det som om hun ikke hadde sovet i det hele tatt, hun var like trøtt etter tolv timers søvn som hun hadde vært dagen før. 2

Alison kunne fortsatt ikke lese. Det syntes å gjøre hodesmertene verre, og ikke noe hun prøvde å lese var forståelig. Enda verre var det at hun oppdaget at hukommelsen hennes ikke var så god som den hadde vært. Hun ønsket å ringe sekretæren sin på kontoret i et forsøk på å holde kontakten, men hun kunne ikke huske sekretærens navn. Hun kunne ikke huske telefonnummeret til kontoret. Hun hadde alltid vært stolt av sin utmerkede hukommelse, men nå måtte hun skrive ned telefonnummeret før hun skulle ringe. Det var omtrent på denne tiden at hun ble oppmerksom på at hun kunne gå inn i et rom og ikke være i stand til å huske hva hun skulle. Hennes mann spøkte med at hun holdt på å bli helt sprø og angret øyeblikkelig på at han sa det. På dette tidspunktet så Alison noe bedre ut, bortsett fra utslett på kinnene sine som forekom nå og da. Det var ingen tydelig endring fra fem uker tidligere. Hun hadde gått ned 4.5 kg i vekt på grunn av diaré og mangel på appetitt. Hun hadde vært syk i seks uker da hun møtte infeksjonsspesialisten. Ron tok seg fri fra jobben, og de ankom i god tid før timen. Alison var utmattet og hadde en «dårlig dag», noe som var bra fordi spesialisten kunne undersøke henne når hun var på det dårligste. Veggen rett overfor henne var dekket med akademiske vitnemål og utmerkelser, som et slags vitnesbyrd på ideen om at det ikke var noe denne legen ikke visste. Samtalen varte i 20 minutter, den fysiske undersøkelsen ti minutter til. Ved slutten virket ikke spesialisten spesielt imponert over Alison. Det virket faktisk som om han var skuffet, som om han hadde håpet på å finne en enorm abscess, og den var ikke der. Alison følte det som om hun ikke hadde bestått undersøkelsen. Hun følte seg så syk som aldri før, men så ikke syk nok ut. Infeksjonsspesialisten forordnet mange flere prøver, inkludert CT av hjernen og flere blodprøver, i et forsøk på å finne en uvanlig infeksjon slik som cytomegalo-virus, toksoplasmose eller Lyme-sykdommen. Alison og Ron hadde aldri hørt om noen av dem. Hvis en av disse forårsaket problemet, ville legen forklare det for dem, men ikke nå. To uker senere kom de tilbake og fikk vite at prøvene var normale. Spesialisten stilte noen få spørsmål om hvordan hun følte seg, men syntes ikke å lytte da hun sa hun aldri hadde følt seg så dårlig. Han foretok en kort fysisk undersøkelse som viste seg å være bortkastet tid og spurte Ron om hans kone var i en eller annen slags stressituasjon. Ron svarte at hun ikke hadde vært det før hun ble syk. Spesialisten foreslo at hun skulle få tatt en psykiatrisk undersøkelse fordi utmattelse er et fremtredende symptom ved depresjon. Han mente at depresjon trolig var årsaken til alle symptomene. Alison og Ron ble sjokkert. De dro hjem uten å snakke sammen og var senere enige om at de følte at infeksjonsspesialisten var sprø. Utmattelsen fortsatte, og Alison oppdaget noen få nye symptomer; av og til begynte hjertet hennes å slå fort, og en dag hadde hun flere episoder med åndenød. Dr. Pearson forordnet et EKG og enda et røntgenbilde av brystet, som enda en gang var normalt. Ekkokardiografi av hjertet viste et lite prolaps i mitralklaffen, og han foreskrev propanolol som er et medikament som kontrollerer hastigheten av hjerteslagene. Denne medisinen ble også brukt for migrene, og man håpet at det kunne hjelpe Alison med hodesmertene. Den raske hjerterytmen ble bedre, men utmattelsen ble verre så Alison halverte dosen uten å fortelle det til dr. Pearson. Alison hadde blitt veldig opprørt over forslaget om at hun var deprimert, men allikevel ville hun tenke over det. Før hun ble syk hadde livet hennes gått i den riktige retningen. Hun hadde to vidunderlige barn og en ektefelle som elsket henne. Hun hadde lykkes i yrkeslivet selv om hun nå stod i fare for å miste jobben sin. Hun måtte innrømme det, hun var nå deprimert. Hun begynte å tro at spesialisten hadde rett. De bestemte seg for å få en «second opinion» fra en annen infeksjonsspesialist. Denne gangen understreket hun smertene i lymfeknutene sine og det faktum at hun hadde vært lykkelig og godt tilpasset før hun fikk «influensaen». Spesialisten konsentrerte seg mer om lymfeknutene og la merke til at de var noe hovne, men ikke svært mye. Han gjentok rutineblodprøvene og tok også med prøver på AIDS, lupus, reumatoid artritt og sykdommer i thyroidea. På slutten av undersøkelsen foreslo spesialisten en lymfeknutebiopsi. Det ble gjort avtale med en lokal kirurg om å ta biopsien fra en knute i hennes venstre armhule, og denne skulle tas i full narkose. Ron og Alison kom til sykehuset klokken syv på morgenen og gjennomgikk de vanlige rutinene for poliklinisk kirurgi. De skulle være hjemme igjen etter tre timer. Det kirurgiske inngrepet foregikk uten at noe spesielt skjedde, og kirurgen forklarte Ron at det ikke 3

hadde vært noen problemer. De fjernet en 1 cm stor knute fra den venstre armhulen og sendte den til en fullstendig analyse, inkludert undersøkelser for lymfom og andre krefttyper. Alison hadde store vanskeligheter med å våkne etter narkosen. To timer etter å ha kommet fra operasjonsstua var hun så omtåket at hun ikke kunne sitte opp, og utskrivningen hennes fra sykehuset måtte utsettes. Seks timer senere følte hun seg svært dårlig og ble innlagt på kirurgisk avdeling til observasjon. Pulsen var rask og blodtrykket lavt, men ikke faretruende. Hodepinen var sterk, og den såre halsen hadde kommet tilbake, antakelig på grunn av tuben som ble brukt i halsen under inngrepet. Men den totale utmattelsen var problemet. Ute av stand til så sette seg opp uten å bli svimmel, sov hun de neste ti timene. Hun var like syk nå som hun hadde vært da sykdommen begynte for 10 uker siden. Alison ble på sykehuset i to dager og hadde ikke blitt mye bedre da hun endelig reiste hjem. Det var ingen endring de neste tre ukene. Hun var bundet til sengen på grunn av en sykdom som ingen kunne identifisere og noen tvilte på eksisterte. Så mottok hun et brev om at forsikringsselskapet hennes ikke ville betale for sykehusoppholdet fordi dette ikke hadde vært nødvendig etter et så lite inngrep. Den unødvendige innleggelsen kostet 538 dollar, men i det minste var biopsien dekket av forsikringen. Biopsien var normal. Det var ikke noe lymfom, og hevelsen skyldtes «reaktiv hyperplasi», et begrep patologene bruker når det ikke fremkommer noe av betydning. De dyrket knuten for å se etter bakterier, virus, sopp og tuberkulose, men ingen av disse ble funnet. Alison viste ingen følelser da den andre infeksjonsspesialisten foreslo at hun skulle oppsøke en rådgiver om den vedvarende utmattelsen. «Dette føles som en vond drøm», tenkte Alison mens hun forberedte seg til jobben neste dag. Hvis det ikke var noe galt med henne, kunne hun jobbe. Kanskje det å jobbe, ville «riste det av henne». På kontoret følte hun seg som en fremmed. Ting hadde forandret seg siden sist, og hun visste ikke hvor hun skulle begynne. Selv om hun følte seg totalt utslått og hadde sterk hodepine, var hun uansett fast bestemt på å jobbe. Hun var i stand til å gjennomføre noen rutineoppgaver, men ute av stand til å gjøre noe produktivt. Hun innså at for å gjenoppta der hun slapp, måtte hun være skarpsindig og bruke sin skarpe hjerne på forretningsdetaljer, men dette var hun helt ute av stand til å klare. Hennes hjerne ville ikke fungere. Hun klarte å kontrollere kroppen til å sitte ved kontorpulten, men sløvheten, utmattelsen og smertene gjorde henne ubrukelig. Hun følte seg fortapt, en fremmed på kontoret der hun en gang hadde vært sjefen. Hun kunne ikke huske navnet på de fleste av de ansatte. Ved tolvtiden dro hun hjem, nå virkelig deprimert. Hun besøkte dr. Pearson på kontoret hans. De hadde alltid kommet godt overens, og Alison kjente ham som ærlig og rett frem. «Tror du at disse symptomene skyldes depresjon?», spurte hun. «Jeg vet virkelig ikke hva som er galt», svarte han, tydelig ille berørt. «Som du vet, foreslo de spesialistene som du var hos at du skulle oppsøke en psykiater, og jeg antar at de relaterer dine symptomer til depresjon. I begynnelsen trodde jeg ikke at depresjon forårsaket symptomene dine, men nå er jeg ikke sikker. Du ser veldig deprimert ut for meg nå». «Jeg er deprimert nå», svarte Alison, men det var jeg ikke for fire måneder siden da alt dette begynte». Det ble en pause, og dr. Pearson syntes å være enig i det hun sa. «Jeg vet ikke hva som er galt», sa han, «og depresjon er en mulighet som vi egentlig ikke har undersøkt enda. Hvis jeg kunne komme på en annen mulighet, ville jeg bli glad for å undersøke det. Kanskje det ville være en god idé å oppsøke dr. Jennings, som jeg vet er en dyktig psykiater». Dr. Pearson avtalte ingen flere oppfølgningskontroller. Alison var enig, og en time ble avtalt. Det virket for henne som om dr. Pearson hadde foreslått at hun skulle gå til dr. Jennings hovedsakelig fordi han ikke visste hva han skulle gjøre med henne, og han ønsket å bli kvitt henne. Kanskje var det litt grovt? Tross alt hadde han vært ærlig og innrømmet at han ikke trodde at hun var sprø. Alison tenkte ikke klart, men hun følte hun forstod en ting; dr. Pearson visste ikke hva som var galt, men ønsket ikke å se henne mer. Alison hadde blitt til besvær for ham. Månedene begynte å gå over i hverandre, ferier kom og gikk. Årstidene smeltet sammen i en forvirrende rekke av ulike værtyper. Alison mistet jobben, og sykepengene stoppet. En gang hadde hun tenkt på seg selv som en kreativ, energisk kvinne i stand til å ha fulltids jobb, i stand til å være heltids mor og en heltids kone. Det hadde ikke vært noen tvil, ingen nøling. Livet bød på muligheter og lykke. 4

Nå var hun en invalid som var avhengig av andre, ute av stand til å forlate huset og tilbrakte dagene i sengen. Hun hadde mistet gleden over barna og hjemmet sitt. Hun hadde mistet gledene ved familieaktiviteter, handling og også matlaging. Men verst av alt, hun hadde mistet sin selvtillit; var hun syk eller bare gal? Hun visste ingenting nå, verken telefonnumre eller hvem hun egentlig var. Hun kunne lese ord, men ikke følge instruksjonene i en kokebok. Hun kunne ikke kjøre fordi hun ikke ville finne veien i nabolaget. Allikevel fortsatte legene å fortelle henne at ingenting var alvorlig galt. Selv prøvene syntes å komme og gå. Hun gikk til en nevrolog som foretok en spinalpunksjon, en MR av hjernen, muskelbiopsier, en leverbiopsi og flere blodprøver. Ingen av prøvene var unormale. Doxepin, et medikament mot depresjon, ble foreskrevet i normale doser, og hun følte seg enda mer totalt utmattet. Da dosen ble redusert til en mengde som var passende for barn, følte hun seg litt bedre. Men overveldende problemer fortsatte. Alison fortsatte med ukentlige besøk hos psykiater, men ikke mye så ut til å skje. Hun visste ikke egentlig om psykiateren hadde noen forestilling om hva som var galt. Hver gang hun spurte om hans mening, sa han bare at hun var deprimert. Selvfølgelig måtte hun være enig med ham. Hun hadde nylig begynt å tenke på selvmord, ikke så mye for seg selv, men for å lette byrden for sin familie. Hun så seg selv skli utfor en endeløs åsside i ferd med å kaste seg ut i et bunnløst dyp. Hun trodde hun var døende og ville at det skulle ende fort. Ingen ting betydde noe mer. Hun mistenkte at selv Ron trodde at hun var gal. De snakket ikke sammen slik de pleide, og han tok alltid barna ut et sted for å gjøre huset rolig. Hun visste ikke om han prøvde å gjøre det mer behagelig for henne eller for å gjemme henne for barna. Nye symptomer dukket opp. Blant de mest plagsomme var nummenheten i bena, et symptom nevrologen tenkte kunne skyldes multippel sklerose. Men prøvene bekreftet ikke MS. Det oppstod også ringelyder i ørene hennes, balanseproblemer og av og til dobbeltsyn. Øyelegen kunne ikke gi noen forklaring. Både talen og håndskriften hennes var rammet. Musklene i høyre arm var klart svakere enn tidligere, noe nevrologen mente skyldtes atrofi. Men det var ingen forklaring på hvorfor det i det hele tatt skulle oppstå atrofi. Alle disse nye symptomene kom i tillegg til de opprinnelige som ikke hadde forsvunnet. Verst av alt var den totale utslittheten, utmattelsen. Det var nå bedre enn i de aller første sykdomsmånedene, eller hadde hun bare blitt mer vant til det? Hodesmertene fortsatte, vanligvis i pannen over øynene, men av og til også som en trykkfølelse i bakhodet, som om hodet hennes skulle eksplodere. Sårheten i halsen kom ikke så ofte, men leddsmertene var verre. Smertene i musklene og lymfeknutene fortsatte å være omtrent de samme. Nesten hver natt våknet hun badende i svette. Alison utviklet søvnløshet på tross av alvorlig utmattelse. Selv om hun var totalt utmattet, lå hun i sengen ute av stand til å sove. Det ville rykke i musklene, og hun klarte ikke å få det behagelig. Hvis hun falt i søvn, ville hun våkne etter få timer, ofte med svetting. Hun tok sovetabletter, og selv om de hjalp noe, var det ikke tilstrekkelig til å gjøre henne godt. Alison var blek, unntatt når hun hadde rødme i kinnene. Hun sluttet å gå til psykiater. Omtrent atten måneder etter at hun ble syk begynte Alison å føle seg bedre. Symptomene var fortsatt tilstede, men de var svakere, og hun var vant til dem nå. Hun kunne planlegge aktiviteter og visste hva som ville gjøre at hun følte seg syk og hva hun kunne tåle. Hun kunne handle med barna selv om hun visste at det betydde at hun måtte holde sengen neste dag. Men det var verdt det. Hun holdt seg til en veldig streng diett fordi hun hadde lært at visse matvarer ville gjøre henne verre. Alkohol førte vanligvis til at hun følte seg syk, og hun hadde for lenge siden sluttet å drikke det. Selv hennes kognitive funksjon var i bedring. Hun kunne bare håpe at det ville fortsette. Hun sluttet å snakke om symptomene sine og gikk svært sjelden til leger. Men hun hadde egentlig aldri fått tilbake selvtilliten sin. Hun unngikk leger, og når hun var hos noen, tok hun aldri opp den totale utmattelsen eller smertene. Hun turte ikke utsette seg for det hun oppfattet som den uunngåelige diagnosen hypokondri. Alison antok at legene trodde hun bare var ute etter å få sympati. Hun ga opp forsøket med å få uføretrygd, for etter det første avslaget følte hun at hun ikke hadde nok styrke til å kjempe. Hvordan kunne hun bevise at hun virkelig var syk? Alle prøvene var normale, og bare prøveresultatene syntes å ha betydning. Det var omtrent på denne tiden at hun hørte om kronisk utmattelse/immundysfunksjonssyndrom (CFIDS*), og at det kunne være knyttet til det viruset som forårsaker infeksiøs mononukleose. Hun gikk til dr. Pearson og spurte om en Epstein-Barr virustest, ut fra sjansen for at det kunne være en «kronisk mono». Selv om han ikke var kjent med syndromet, forordnet han testen og var overrasket over å finne at resultatene ikke stemte med mønsteret for verken ny eller gammel infeksjon, allikevel 5

var de ikke normale. Etter atten måneder og mer enn 15.000 dollar brukt på medisinske tester, fikk Alison endelig en som ikke var normal. Funnet av denne unormale prøven, som betydde en «reaktivering» av Epstein-Barr virus i hennes kropp, førte ikke til noen forbedring av hennes symptomer. Hun fikk fremdeles ikke noen medisiner som ville gjøre henne frisk. Hun fant senere ut at Epstein-Barr virusantistoff ikke en gang var en sikker diagnosetest for CFIDS*. Men det løste en sak som ødela livet hennes nesten like mye som symptomene selv; hun var ikke en hypokonder. Kanskje hadde hun visst det hele tiden, men hun trengte denne bekreftelsen for å gjenvinne den tapte selvtilliten. Hennes vurdering av seg selv hadde vært like syk som kroppen hennes. Nå ville hun begynne på en prosess med å gjenopprette verdigheten sin. Kilde Bell, David Sheffield (1995). Alison Williams. A Case History. In: The Doctor s Guide to Chronic Fatigue Syndrome: Understanding, Treating, and Living with CFIDS (s. xi-xxii). Perseus Books, Cambridge, Massachusetts, USA. ISBN 0-201-62616-0, ISBN 0-201-404797 (pbk.) Oversatt av Eva Stormorken Offentlig godkjent sykepleier med videreutdannelse i anestesi, helse- og sosialadministrasjon og praktisk pedagogikk. Hovedfag i sykepleievitenskap fra Universitetet i Oslo. Tillatelse Norges M.E. Forening har fått tillatelse fra forfatteren til å oversette og publisere dette dokumentet. * Overs. anmerkning: Internasjonalt brukes betegnelsene CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome), ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer. 6