Helse- og omsorgsdepartementet Spesialisthelsetjenesteavdelingen v/ Underdirektør Ingunn Aalvik 10.12.2010 Vedrørende organisering av kompetansetjenester til døvblinde. Foreldreforeningen for døvblinde døvblindfødtes organisasjon, ble stiftet 1986. Vår organisasjon har vært med som brukerorganisasjon på systemnivå fra etableringen av kompetansesystemet for døvblinde tidlig på 90-tallet, også da dette kompetansesystemet ble utvidet til å inkludere døvblindblitte fra 1999. Fra 1.1.2009 fusjonerte vår organisasjon med Foreningen Norges døvblinde, FNDB, hvor Avdeling foreldre/søsken døvblindfødte ble etablert fra samme dato. Vi ønsker å gi noen kommentarer i forhold til Helsedirektoratets rapport Samorganisering av nasjonale kompetansesenter for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger og da spesielt i forhold til prosess og forslag om en omorganisering av kompetansesystemet for døvblinde. Våre kommentarer påpeker blant annet følgende: Uakseptabel og sterk kritikkverdig arbeidsprosess Manglende situasjonsanalyse Manglende konsekvens- og risikoanalyse Konklusjon som dramatisk vil forverre døvblindfødtes situasjon Vi har lest rapporten Helsedirektoratet offentliggjorde 1. desember. Vi reagerer meget sterkt på rapporten. Gjennomføres de dårlig underbygde forslagene vil det ikke bare være i sterk strid med vår brukergruppes viktige behov og ønsker. Det vil også kunne rasere alle eksisterende kompetansemiljø på vår gruppes store og kompliserte behov. Vi krever at dette arbeidet stoppes inntil en forsvarlig situasjons- og konsekvensanalyse er gjennomført der brukergrupper som vår også får komme til orde. Spesifikt om døvblindfødte Med døvblindfødte menes mennesker som er født med en slik kombinert syn og hørselstap at ingen av sansetapene kan erstattes av det andre. Barn født med et slikt funksjonstap har svært store utfordringer innen kommunikasjon. Det er en stor utfordring å hjelpe disse barna til kommunikasjonskompetanse. Døvblindfødte barns utfordringer skiller seg sterkt fra behovene til mennesker som har ervervet språk og kommunikasjon før de opplever kombinert sansetap. Begge gruppers situasjon er svært krevende. Poenget er at de også har svært forskjellige utfordringer og krever forskjellig kompetanse og løsninger fra et hjelpeapparat. Døvblindfødte må hjelpes til grunnleggende symbol og språkforståelse uten hjelp av syn eller hørselssans.
Under vil vi forsøke å gi våre innsigelser punktvis. Sviktende og uakseptabel arbeidsprosess i arbeidsgruppen Vi sier oss først helt enig med de brukergrupper som har vært representert i arbeidsgruppen. De påpeker at brukerorganisasjonene ikke har bedt om denne omorganiseringen og at dette er en hastverksprosess uten reell innflytelse fra gruppene som er berørt. De påpeker at en slik prosess ikke tjener brukerne, og at verken risiko eller konsekvensanalyser er gjennomført. Vi er glad brukerne sier så klart ifra om dette, det forundrer oss at Helsedirektoratet legger fram en rapport der brukere simpelthen ikke er hørt på et ansvarlig vis. Det blir hevdet i pkt. 9.2.1 at det i 2,5 år har vært en dialog med brukerorganisasjonene om reduksjon i tilskuddet og at det er vist forståelse for det så lenge tilbudet til brukerne ikke reduseres. Hvilken prosess tenker man på her? Forslaget om en reduksjon av bevilgning og en eventuell etablering av ett eller to nasjonale sentre ble presentert for oss i januar dette år med henvisning til et brev fra Helsedirektoratet datert i desember 2009. At tilbudet til brukerne ikke vil bli redusert med det som nå foreslås er for oss en påstand uten troverdighet. I denne prosessen er de døvblindfødte ikke blitt hørt. Arbeidsprosessen har vært sterkt lukket og hastverkspreget. Det synes som konklusjonen her har kommet før det som presenteres som situasjonsanalyse. Vi og våre meninger er usynliggjort og vår forenings uttalelse er blitt misbrukt. Denne uttalelsen er i rapporten plassert etter arbeidsgruppens konklusjoner. Uttalelsen er skrevet 5. mars, i en helt annen sammenheng, og uten at vi ble gjort kjent med de dramatiske forslagene arbeidsgruppen ville komme med. Vi ber departement og direktorat merke seg at en annen interessegruppe (Landsforbundet for kombinert Syns og Hørselshemmede/Døvblinde) har fått levere sin uttalelse 11. november altså på tampen av gruppens arbeid. Forslagene er ikke presentert for FNDB. Hvorfor fikk de komme med en sen uttalelse? Hvorfor ble ikke vi invitert til det samme? Den ene interessegruppen representer bare døvblindblitte. FNDB representerer også de døvblindfødte. Vi har vanskelig for å tro det er tilfeldig at uttalelsen innhentet 11. november er sterkt positiv til forslaget. De kritiske tilbakemeldingene vi har gitt i prosessen, senest på informasjonsmøtet i Helsedirektoratet 15.11, lar seg ikke gjenfinne i rapporten. Kritiske stemmer er i denne arbeidsprosessen blitt fortiet, usynliggjort eller bagatellisert. Det er alvorlig. Vi merker oss at det senteret som har sittet i arbeidsgruppen og også i undergruppen for døvblinde, ikke bare er det sentret som arbeidsgruppen har funnet å anbefale som eneste nasjonale kompetansesenter for døvblinde. Senteret er også kjernen i hvert eneste alternativ gruppen presenterer. Dette er betenkelig, når verken andre sentre eller oss som brukere er blitt involvert.
Når senteret som sitter i utvalget er blitt så godt hørt i prosessen, gir det grunn til å tro at andre sentre kunne stått sterkere dersom de også hadde fått lov til å bli med. Hadde vi som brukere blitt involvert kunne vi uttrykt hva vi mener om å velge et nasjonalt kompetansesenter uten eksisterende kompetanse på vår gruppe brukere, de døvblindfødte. Hadde vi blitt spurt hadde vi kunnet formidlet at vi synes dette er svært farlig for de brukerne vi representerer, og at det kan gjøre uopprettelig skade både for brukerne og for den kompetanse på døvblindfødte som finnes. Forvrengning av standpunkter og prinsipp Rapporten forvrenger våre standpunkter for å søke å gi inntrykk at vi er enige i dens konklusjoner. Et eksempel: Vi er for en endørs-løsning, men dette brukes til å gi inntrykk av at vi er enige i at denne døren bør plasseres på ett sted, og da tilsynelatende gjerne på Eikholt. Med endørsprinsippet mener vi at alle døvblinde bør ha tilgang til all kompetanse gjennom det sted de skal henvende seg slett ikke at det bare bør finnes en slik dør i Norge. Dette prinsippet gjelder for dagens kompetansesystem, og vi mener at vi bør sørge for at dette fungerer bedre, men ikke ved å følge direktoratets forslag. NAV er også organisert etter endørsprinsippet. Det betyr heldigvis ikke at alle NAV-brukere skal forholde seg til bare en dør i Norge. Rapporten går inn for å overføre ansvaret for kompetanse på døvblindfødte og blitte til en privat stiftelse. Det er med undring vi registrerer at direktoratet ønsker å sette akkurat denne gruppen, med store behov, til en privatisert løsning. Vår forening mener at ansvaret for et nasjonalt kompetansesystem for døvblinde fortsatt bør være et direkte statlig ansvar. Manglende situasjonsanalyse Rapporten mangler en forsvarlig situasjonsanalyse. Det er helt nødvendig dersom man ønsker å være kjent med brukernes behov. Det er også helt nødvendig dersom man skal vurdere en endret løsning. Vet man ikke hva man har, vet man heller ikke hva man risikerer å miste. Rapporten refererer antall brukere av kompetansesentra og disse sentrenes budsjett. Det mangler imidlertid en analyse av de forskjellige brukergruppers behov. Dersom disse varierer sterkt per individ vil selvsagt også budsjettene variere med dette. Døvblindfødte er utvilsomt en gruppe med store individuelle behov. Rapporten refererer antall registrerte brukere på hvert kompetansesenter, men mangler helt en analyse av hva en bruker er og hvilken og hvor mye assistanse de fikk. Her er det selvsagt store variasjoner. Det er vesentlig forskjell på kompleks assistanse med store kommunikasjonsproblemer og å stille lokaler til disposisjon for leir med medbrakt personale. Slikt måles ikke hvis man bare teller hoder. Rapporten gjør ikke klart hvilken reell kompetanse på døvblindfødte og døvblindblitte- gruppene som finnes på hvert kompetansesenter. Likevel innstiller rapporten på valg av ett kompetansesenter som nytt nasjonalt kompetansesenter. På hvilket faglig grunnlag gjøres dette forslaget? Hvorfor er ikke vi som brukere eller sentrene selv blitt involvert i dette? Det nasjonale nettet av kompetansesentre ble
opprinnelig opprettet for å møte de døvblindfødtes situasjon. Nå foreslås alt flyttet til et senter uten noen kompetanse på døvblindfødte. Hvem mener at dette er ansvarlig? Dersom man virkelig ønsker å redusere til ett og bare ett nasjonalt senter er det essensielt at man velger den løsning som best ivaretar bevaring av kompetanse på feltet. Vi kan ikke se at det er foretatt noen slik analyse, særlig ikke for gruppen døvblindfødte. Døvblindfødte er en liten, men i antall rimelig konstant gruppe. Manglende risikoanalyse Det er heller ikke foretatt noen risikoanalyse. Det er ikke for mye kompetanse på døvblindfødte og deres kommunikasjonsutvikling i Norge. Legges arbeidsstedene ned hvor man finner ansatte med slik kompetanse, er det svært høy risiko for at kompetansen forsvinner. Hvordan skal den da kunne bygges opp igjen? Og dersom det, mot formodning, skulle lykkes, hva skal brukerne gjøre mens ny kompetanse bygges opp? Og hvordan i all verden skal en slik kompetanse bygges opp uten nærhet til et døvblindfødt-miljø? Manglende konsekvensanalyse Det er heller ikke foretatt noen konsekvensanalyse. For døvblindfødte er kursvirksomhet borte fra hjem og skole et dårlig alternativ. De fleste vil ha nok med å bli kjent med nye rom, dører, vegger, lukter og sanseopplevelser på et slikt sted. Det er en dårlig situasjon for læring. En løsning der veiledning og kompetanse gis uten de døvblinde til stede er ingen god løsning, dette dreier seg om taktil kommunikasjon med ofte svært kommunikasjonssvake brukere. I forhold til en så lavfrekvent gruppe kan man ikke forvente at den enkelte kommune vil kunne bygge opp tilstrekkelig spisskompetanse i forhold til døvblindfødte. Det å være støttesystem for kommunene med oppfølging i nettverket rundt den enkelte døvblinde i et livsløpsperspektiv gjennom en utadrettet virksomhet, er og vil derfor være en sentral oppgave for kompetansesystemet for døvblinde. Det er ikke foretatt noen kostnadsberegning i forhold til foreslått modell. Den må trolig bli fordyrende i forhold til tjenesteyting. Manglende alternative modeller Det er ikke klart for oss hvorfor det ikke er utredet alternativer til Eikholt som nasjonalt kompetansesenter for døvblinde. Senteret har ikke erfaring og kompetanse på døvblindfødte. Denne gruppens behov er vesentlig annerledes enn de døvblindblittes. Dette er så alvorlig for den ene av de to gruppene senteret skal betjene at det bør karakteriseres som diskvalifiserende, særlig hvis kompetansen skal legges ned på landets øvrige kompetansesentre for døvblinde. Uten at vi nå kan gå inn for en utvalgt alternativ løsning, kan vi kort skissere andre løsninger for å illustrere at flere modeller selvsagt burde vært vurdert. En analyse av sterke og svake sider ved modeller, samt en konsekvens og risikoanalyse for de to gruppene ville tydeliggjøre hvilke løsninger som er gode for brukerne, bevarer kompetanse og har lavest risiko. Særlig viktig er det at man ikke opplever kompetansetap eller svikt i tilbudet til brukerne. Dette arbeidet må gjøres før en beslutning kan tas.
Alternativ 1 Opprettholde dagens system, men bedre tverrfaglig samarbeid og øke synergieffektene mellom kompetansesentrene. Alternativ 2 Det nasjonale kompetansesenteret for døvblinde legges sammen med koordineringsenheten i Oslo. De døvblinde beholdes som et statlig ansvar, eksisterende kompetanse kan bevares, kompetansesenteret kommer nærmere døvblindemiljøene. Alternativ 3 Den utadrettede kompetansevirksomheten overføres til døvblindeskolene ved at konsulentene jobber ut ifra døvblindeskolen. Dette ivaretar erfaring og kompetanseutbygging. Forskning og utvikling kan legges under koordineringsenheten Alternativ 4 Det nasjonale Kompetansesenteret deles i et senter for døvblindblitte og et for døvblindfødte ut ifra en anerkjennelse av de svært forskjellige behov brukerne har. Kompetansesenteret for døvblindfødte legges nær et sterkt fag- og praksismiljø rundt døvblindfødte. Kompetansesenteret for døvblindblitte legges slik personer med ervervet døvblindhet er best tjent med. Merknad til alle modeller: I alle disse alternativene bør man vurdere om man ikke bør opprettholde selvstendige sentere eller satellitter i øvrige deler av landet. For døvblindfødte brukere er nærhet til senteret, og lokal oppfølging med hyppig og tett frekvens svært viktig. Dette må respekteres og legges til rette for i en valgt løsning. Alternativene er bare ment å illustrere at det er en rekke interessante modeller arbeidsgruppen verken har behandlet eller fått seg forelagt. Gruppens arbeid har vært for hastverkspreget. Det har sviktet helt i brukerinvolvering. Den bærer preg av et bestillingsverk som bare skisserer en mulig løsning og fortier andre. Den tar ikke inn over seg de alvorlige risikoene den foreslåtte løsningen har. Det er en klar risiko for at kompetansen som finnes raseres. Det er en klar risiko for våre barn og andre brukeres helse, muligheter for utvikling og sjanse til å bli hørt og forstått. Rapporten gir ikke noe korrekt inntrykk av de forskjellige brukernes ønsker. For vår gruppe er den klart misvisende. Prosessen har ført til et forslag der vår gruppes behov er usynliggjort og bagatellisert, enten bevisst eller fordi man har manglet bedre kunnskap. Dette er svært alvorlig. Avsluttende kommentar Vi krever å bli involvert som brukerrepresentanter i en åpen og transparent prosess der alternativene underlegges en grundig analyse med klare kriterier og mål. De eksisterende kompetansesentrene og fagmiljøer må involveres i denne evalueringen. Vi avslutter med å sitere siste setninger i brevet fra vår forening av 5. mars: Vi deltar gjerne i et arbeid med å utvikle kompetansesystemet videre. Eventuelle vedtak om endringer må bygge på grundig evaluering og analyse av dagens situasjon
fra ulike fagmiljøer og brukerorganisasjoner, slik at det skapes trygghet og tro på forbedringer Dette kan dessverre ikke sies å være tilfelle i denne saken. Vi forventer at også Kunnskapsdepartementet involveres dersom kompetansesystemet for døvblinde skal omorganiseres. Med vennlig hilsen Foreningen Norges døvblinde, avdeling foreldre/søsken døvblindfødte John G. Torsvik Kopi: SAFO