Nasjonalt Traumeregister Hvor står vi? Olav Røise Nasjonalt traumeregister Oslo Universitetssykehus

Nasjonalt Traumeregister Hvor står vi? Olav Røise Nasjonalt traumeregister Oslo Universitetssykehus

Hva jeg skal snakke om Nasjonalt traumeregister - hvorfor? Utvikling av registeret prosessen U?ordringene Status i dag

Hvorfor kvalitetsregistre Målet med kvalitetsregistre er å bedre kvaliteten på pasientbehandlingen Måle kvaliteten ved hjelp av endepunkter som fak>sk sier noe om kvalitet på den aktuelle behandlinghen Forske på data fra kvalitetsregisteret for å; Iden>fisere de beste kvalitetsindikatorene Iden>fisere svake punkter i en behandlingskjeden

To typer kvalitetsregistre Interne kvalitetsregistre som hvert enkelt foretak har for å evaluere kvalitet på behandling Krever >llatelse fra lokalt personvernombud Data lagres på der>l egnede sikre databaser Kan bare registrere data fra eget sykehus/hf Nasjonale kvalitetsregistre Krever mer omfagende prosesser Egen definert søknadsprosess som krever nasjonal konsensus og støge fra det Regionale HF der registeret planlegges Tillatelse medfører økonomisk støge >l etablering av database og dril av registeret, men ikke >l dril av innregistrering ved deltagende sykehus Tillatelse fra Data>lsynet Tillatelse fra Direktoratet/Departementet

Evaluering av traumesystemet Nasjonalt Evaluering Nasjonalt traumeregister traumesystem Nasjonalt Kompetansesenter Traume

Evaluering av traumesystemet Samle data fra hele kjeden for å evaluere kvaliteten Prehospital phase Acute care hospital Regional trauma centre Local hospital Rehab. institution

Evaluering: Kunnskap er en begngelse for å oppnå kvalitet

Hva kan nasjonalt traumeregister brukes Gl? Traumeepidemiologi Forekomst og distribusjon av skader Kvalitetskontroll og forbedring av behandling Intern sammenlikning Benchmarking mot nasjonale og internasjonale standarder Påvise eventuelle system- og behandlingsforskjeller mellom regioner Skadeforebygging (primærprevengve Gltak)

Hva kan nasjonalt traumeregister brukes Gl? ReL behandling Gl rel Gd? Blir evidensbaserte guidelines fulgt? ProsesseffekGvitet Hvor lang >d fra innkomst >l CT Utvikling av prestasjonsindikatorer / kvalitetsindikatorer Forskning

Hva jeg skal snakke om Utvikling av registeret prosessen

Nasjonalt Traumeregister - Den nasjonale prosessen 2001 2002: Faglig inigagv fra anestesileger og kirurger fra flere traumemiljøer med støle fra NKF og NAF Startet utvikling av det første datasel for et nasjonalt register

Internasjonal prosess 2002: n Startet internasjonalt samarbeid med tanke på å lage et felles europeisk datasel n Deltok i videreutvikling og forbedring av det anatomiske skadegraderingsverktøyet Abbreviated Injury Scale (AIS) n Norge var medlem av AIS CommiLee Gl 2012

Den nasjonale prosessen 2003: DataseL på høring ved norske sykehus Oppslutning om datasel og inigagvet Gl etablering 2004: Enighet i fagmiljøene (årsmøter i NAF og NKF) om etablering av registeret

Den nasjonale prosessen 2005: Innvilget konsesjon jf. HPL 26 fra DataGlsynet Grunnlag Gl å å samle inn og bruke opplysningene om pasienten Inklusjon uten skrialig samtykke Plikt Gl å informere om inklusjon med reservasjonsrel

Den nasjonale prosessen November 2005: Helsedirektoratet godkjente søknad Sikret økonomi Gl å utvikle databaseløsning 2006 2007: Startet utvikling av databaseløsning for elektronisk webbasert registrering av data

Internasjonal prosess 2007 2008: Norske representanter deltok i den videre prosess med å utvikle et Europeisk kjernedatasel

http://www.eurotrauma.net

Utstein Trauma Template: Status Er implementert av over 500 sykehus i Europa European Trauma Registry Network

Den nasjonale prosess 2008: MidlerGdig stans i utviklingen/etableringen Utredning av samkjøring av nasjonale kvalitetsregistre Ny evaluering av databaseløsningen i traumeregisteret datasikkerhet og personvern

Den nasjonale prosess 2009 2010: Forbedret databasen Gjort mer anvendelig Gl forskningsformål Implementert Utsteindata (Europeisk kjernedata) Laget en ny definisjonskatalog Implementert nyeste AIS koder digital versjon 2008 IdenGfisert manglende elementer

Den nasjonale prosess 2010-2013: På bakgrunn av at nasjonale registre skulle i hovedsak baseres på en felles databaseløsning måle man konvertere fra Ciber- basen Gl nasjonal løsning MRS utviklet av HEMIT Utviklingen av nasjonale innregistreringsløsninger har tal lang Gd Bare et fåtall av ca 50 godkjente nasjonale kvalitetsregistre har fål en akseptabel Web- løsning Helse Nord startet utvikling av lokal database basert på den nasjonale løsningen sammen med HEMIT Helse Sør- Øst etablerte egen node med datautviklere og sammen med Helse Nord utviklet ny versjon av MRS som GlfredssGller basale krav Gl innregistreringsløsning Etablert utkast Gl statuler for registeret

Hva jeg skal snakke om U?ordringene

U?ordringer så langt Langsom utvikling grunnet manglende nasjonal strategi Nasjonal strategi for helse- og kvalitetsregistre kom i 2009/2010 Høye drilskostnader med bruk private utviklere Personvernu[ordringer Ikke adgang >l å bruke data fra ulike sykehus/hf Traumeforløpet er ole på tvers av sykehus Tilgang >l lokale data for avleverende sykehus/hf Ingen hjemmel for direkte uthen>ng av lokale data for foretak i et register

U?ordringer så langt Avhengig av å sikre lokal >lgang av data Lokale versjoner av den nasjonale databasen Lokale HF skal >lbys >lgang >l egne data Ikke lovlig med felles base for alle lokale innregistrerende sykehus Fysisk konnek>vet >l sentralregisteret, men med logiske skiller

HF 1 HPL 26 HF 2 HPL 26 HF 3 HPL 26 Databehandlingsansvarlig Nasjonalt kvalitetsregister Internt kvalitetsregister, hos det enkelte HF, jf. Helsepersonelloven 26 Nasjonalt Traumeregister HF som ikke ønsker internt kvalitetsregister HF 5 HF 4 I den nasjonale databasen lages lokale skiller mellom dem og mot den nasjonale basen

Utsteinprinsippet Lokale informasjonselementer (kjernedata) skal kunne >lføyes OpGonal data Local core data NaGonal core data Utstein data (European core data)

U?ordringer videre Full nasjonal dekning uten at avsage midler >l lokal innregistrering Sikring av midler >l dril av den nasjonale basen Midler gis årlig Fritak fra taushetsplikten

Hva jeg skal snakke om Status i dag

Innrapporteringen av data - hvordan? 1. Dataregistrering direkte inn i den lokale basen eller den nasjonale som ligger på server eid av nasjonal IKT avhengig av om lokalt sykehus ønsker egne Glgang Gl egne data 2. Registreringen vil foregå i HelseneLet sikkert nel for alle sykehus Innregistrering bare fra PC koplet Gl sykehusnel Tilgangskontroll

Hvordan registeret skal fungere? Pasienter kan følges i et kongnuerlig behandlingsforløp Data fra hvert involverte sykehus plasseres i sentral database Koples Gl neste ledd i kjeden ved hjelp av entydig traumenummer Krever fritak fra taushetsplikten Høy datasikkerhet

Nasjonalt traumeregister: BrukergrensesniL 9 seksjoner: 1. Persondata 2. Ulykkesdata 3. Prehospitale data 4. AkuGmoGak (mul>ple seksjoner) 5. Intensivdata og resultater (mul>ple seksjoner) 6. Inter- hospital overføring 7. Kommentarer 8. Skadealvorlighet / AIS- skåring 9. Validering

Nasjonalt traumeregister - Styringsgruppe Kons>tuert 26. oktober Representanter fra hvert regionale foretak Torben Wisborg (leder), Torsten Eken, Kje>l Søreide og Odvar Uleberg Representanter fra faglige foreninger Mar>nus Baathen (NOF), Hans Morten Lossius (NAF), Trond Dehli (NKF), Cecilie Røe (Fys med og rehabilitering), Eirik Helseth (Nevrokirurgisk forening)

Nasjonalt traumeregister - Akseptansetest På forsommeren forelå første versjon for gjennomgang basert på opprinnelig Ciber- løsning Akseptansetest pågår med bruk av testpasienter (fik>ve pasienter) Fortløpende forbedringer av brukervennlighet og feilrejng Opprinnelig planlagt ferdig uke 44 UtsaG eger behandling i Styringsgruppen Ønsket forbedringer i brukervennligheten Planlagt avsluget uke 46

Nasjonalt traumeregister - Pilot Overordnet målsetning for piloten Finne feil og forbedre brukervennligheten Innlegging av reelle pasienter fra sykehus/foretak IgangseGes januar 2014 Import av data fra sykehus med allerede eksisterende baser kommer senere

Nasjonalt traumeregister - Pilotsykehust Sykehuset i Ves[old (Helse Sør- Øst RHF) Haukeland universitetssjukehus (Helse Vest RHF) St. Olavs Hospital (Helse Midt- Norge RHF) UNN Narvik (Helse Nord RHF), UNN Harstad (Helse Nord RHF) og Helse Finnmark - Klinikk Hammerfest (Helse Nord RHF) Disse sykehusene skal legge data direkte inn i databasen det vil si i det respek>ve sykehusets del av den nasjonale basen internt kvalitetsregister

Nasjonalt traumeregister - Rapportering Rapporteringfunksjonen utredes og vil bli avklart eler at basen er etablert og fungerende Det finnes et etablert verktøy utviklet av SKDE Jasper som ligger på HelseneLet og som kan brukes lokalt og i den nasjonale basen. Basert på Glgangsstyring

Nasjonalt traumeregister - Rapportering Rapporter som planlegges; Demografi Ulykkesdata Prehospitale data Sykehusdata Prosessvariabler Endepunkter behandlingsresultater Evaluering av datakvalitet Scoringer

Nasjonalt traumeregister Etablering av sekretariat Arbeidet så langt har vært basert på lokale ressurser i Noden Helse Sør- Øst og entusiastene Med ferdigs>llelse av basen etableres sekretariat S>lling som daglig leder utlyses denne uka

Oppsummering Lang og brokete veg Gl målet Faglig funderte datapunktvalg Forankring på mange nivåer U?ordringer med personvern, hjemler og direkte Glgang Gl lokale data Akseptansetest pågående Pilo?ase fra januar 2014 Uklart hvor lang pilo?asen vil vare Avhengig av behovet for ylerligere feilregnger Dria i løpet av første halvdel av 2014 Gradvis opptrapping