Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Internett: www.skde.no SAK 3-2008-1 Postadresse: SKDE, Postboks 100, Universitetssykehuset Nord-Norge, 9038 Tromsø Dato: 28. nov. 2008 Besøksadresse: Plan 5, fløy B-C, Sykehusveien 38, 9038 Tromsø Fakturaadresse:, Helse Nord RHF, c/o Fakturamottak, Postboks 4220, Vika, 8606 Mo i Rana Status og fremdriftsplan for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Kort oppsummering av status for NKR per i dag Registreringsrate NKR åpnet opp for registrering fra de kliniske avdelinger våren 2007. Tilsiget av ulike avdelinger har vært jevnt økende. Her foreligger en oversikt over antall skjema som er innrapportert per avdeling. Dette er en oversikt over innrapporteringen og inklusjonsraten som i dag ikke er tilfredsstillende. Noen avdelinger har gått i gang med registrering, men data er ikke ennå Side 1 av 5
innrapportert til NKR. Anslagsvis blir det registrert ved vel 20 institusjoner av rundt 45 totalt. Tiltak for å øke innrapporteringsraten; Alle etterkontroller ivaretaes fra NKR. Det vil si at NKR sender ut spørreskjema til alle pasientene 3 måneder og 12 måneder etter operasjon. Gitt at operasjonene registreres fortløpende online, vil NKR generere skannbare skjema som sendes ut til pasientene. Skjemaene returneres til NKR og skannes inn i registerdatabasen. Dette betyr at informasjon om komplikasjoner hentes direkte fra pasientene. Disse kontrollspørsmålene er identiske med de som brukes i SweSpine. Denne kontroll rutinen vil kunne; o sikre objektiv datafangst. o bidra til å øke registreringsraten, da NKR tilbyr en tjeneste for det kliniske fagmiljøet som fordrer at registreringen foregår kontinuerlig. o bidra til at brukerne registrerer preoperative data online via helseregister.no som tiltenkt. Legeskjema IIa er revidert slik at; o skjemaet skal kunne fylles ut på operasjonsstua umiddelbart etter operasjon, slik at klinikerne er ferdig med spørreskjema der og da. En rekke spørsmål flyttes fra legeskjemaet til pasientskjemaet. Dette mener vi vil senke brukerterskelen vesentlig. o skjemaet inneholder en rekke definerte inngrep som vi har erfart ikke blir tilstrekkelig belyst ved bruk av nåværende spørreskjemaer. o skjemaet inneholder spørsmål om peroperative komplikasjoner og kan fylles ut direkte etter operasonen. Informasjon om postoperative komplikasjoner har vi valgt å hente inn fra pasienten direkte ved første etterkontroll. o dødsfall under oppholdet skal registreres. Etter hvert vil vi kunne få fungerende tilkobling til dødsårsaksregisteret, men inntil videre må også dødsfall under oppholdet i forbindelse med en ryggoperasjon innrapporteres til NKR. Fortsette arbeidet med å informere fagmiljøet og fullføre arbeide med å utvikle et rapportsystem som gir klinikerne god tilbakemelding. Andre tiltak som i større grad tar hensyn til helsevesenets forpliktelser i forhold å prioriterte registrering til kvalitetsegistre må vurderes fortløpende. Oppkobling til folkeregisteret Ryggregisteret er nå oppkoblet til folkeregisteret. En slik oppkobling gjør det lettere for de enkelte avdelinger å registrere og har vært en helt nødvendig funksjon i forhold kontroll av pasienter etter 1 år (som gjøres i regi av NKR). Foreløpig er denne oppkoblingen i en testversjon og oppkoblingen har derfor vært noe ustabil. Norsk helsenett er i ferd med utvikle en egen katalog og oppkobling vil da være mer stabil og denne vil være på plass i løpet av Januar 2009. Ett års kontroller (vedlegg ) NKR innhenter data 1 år etter operasjonen for samtlige pasienter som registreres til ryggregisteret. Ved rundt 11,5 mnd etter operasjonens dato, genereres et informasjonsskriv og et scannbart kodet skjema som begge sendes pasienten. Det kodede skjema sende i retur til NKR og scannes direkte inn i databasen. Denne modellen har fungert bra og vi ser nå muligheten for å utvide denne modellen for å kunne tilby etterkontroller også etter 3 mnd. Side 2 av 5
Rapportsystemet Arbeidet med utviklingen av et rapportsystem har tatt lang tid og årsakene er som følger; SAS, som verktøy for uttrekk, analyse og rapporterings har tatt lang tid å få installert, og vi har måttet forholde oss til at avtalen mellom SAS og Helse-Nord har involvert flere parter. I tillegg har kjennskapen til SAS vært begrenset i Helse Nord IKT og på SKDE. Avtalen har ikke inkludert konsulentvirksomhet fra SAS i denne prosessen og vi har måttet tilegne oss erfaring på området etter hvert. Det er nå etablert en kobling mellom databasen og SAS serveren og vi er i ferd med å utvikle rapporter i SAS. Rent juridisk har det vært nødvendig å etablere egne HF spesifikke databaser for å kunne tilbakelevere data til den enkelte avdeling. De fleste HF har nå signert denne avtalen (utenom Ullevål). Avtalen er et krav for tilbakelevering av egne data, uavhengig av om disse er individspesifikke eller ikke. Arbeidet med kvalitetssikring av databasen, som er helt nødvendig før man utvikler automatisk genererte rapporter, har måttet vente på en løsning i SAS eller uttrekk til annet statistisk verktøy (dette lar seg vanskelig utføre direkte i databasen). Arbeidet med å kvalitetssikre databasen har ikke uventet gitt innsikt i en del feil og mangler ved dagens system som vi igjen har måttet ta stilling til. Erfaringene fra denne kvalitetskontrollen har gitt oss viktig basis informasjon i forhold til utviklingen av den nye versjonen av registeret. Avtalen mellom SAS og Helse Nord gir begrensninger i forhold til SAS som rapporteringsplattform og vi har i dag kun mulighet for å utvikle statiske rapporter, uten mulighet for å utvikle et interaktivt rapportsystem der brukerne i større grad selv kan velge hva de ønsker å se på. Ikke minst er en slik interaktivitet nødvendig for å kunne utlevere data på individnivå. Problemene med SAS har medført at vi har måttet starte en parallell utvikling av et rapportsystem i report service. Vi synes dette arbeidet går fort fremover og rapporter kan om kort tid legges ut fortløpende. Rapportsystemet vil derfor være utviklet i to ulike systemer; SAS o Statiske rapporter, men daglig oppdatert o Mulighet for større statistiske analyser for justering av tallene o Analysene blir automatisert o Gir ikke mulighet for brukerne å drille på egne data Report service (knyttet direkte til SQL DB) o Er tilgjengelig via Helseregister.no i løpet av kort tid o Interaktiv rapportering på avdelingens egne data o Mulighet for direkte utrekk av egne personspesifikke data Rapportfunksjonene er i prinsippet kun tilgjengelig via Norsk Helsenett. Oppkobling av Helse Øst Det er utviklet et IT system for oppkobling fra Ullevåll og tidligere Helse-Øst. Dette skal implementeres og være virksomt i løpet av januar 2009. Dette systemet har begrensninger i forhold til rapporter utviklet i report service, da oppkoblingen ikke er online, men institusjonene kan hente statiske, oppdaterte rapporter tilhørende egen avdeling. Institusjoner som ikke har undertegnet databehandleravtalen vil ikke kunne få utlevert data tilhørende egen institusjon. Side 3 av 5
Fremdriftsplan 1. SKDE/NKR og Helse-Nord IKT vil i samarbeid med IT ansvarlige på UUS jobbe med å få på plass en løsning for registrering til NKR i løpet av våren 2008. 2. Rapportfunksjonen må utvikles. En rapport funksjon på individ basis må avventes inntil vi får på plass kontrakter med den enkelte ansvarlige avdeling. Det må også utarbeides en brukermanual for rapportsystemet. 3. Utvikle versjon 2 av ryggregisteret og endre brukermanualer etc. 4. Utvikling av nettbasert registrering av pasientskjema. Vi ser for oss at flertallet av pasientene som opereres vil sette pris på muligheten å kunne fylle ut postoperative kontroll-skjema på sin hjemmecomputer. Vi tror dette også vil lette arbeidet med innsamling av data og føre til høyere responsrate. 5. Utvikling av en sms og e-post tjeneste som primært er ment å påminne pasienter om tidspunkt for oppmøte, samt å påminne om manglende tilbakesendt kontrollskjema. 6. Det er ytret ønske om å utvide ryggregisteret til å omfatte også pasienter som blir operert i nakken eller for rygg-deformiteter. Vi ser for oss at arbeidet med implementering av et nakke-register som en del av Ryggregisteret vil kunne starte i løpet av 2008. Dette må gjøres som et samarbeid mellom NKR og den instans som tar på seg den faglige oppgaven som ligger i å utvikle spørreskjema og protokoll for registrering. Med vennlig hilsen Andreas Sørlie Faglig leder Philip A. Skau Adm. leder Side 4 av 5
Side 5 av 5