-Til foreldre- Når barn er pårørende St. Olavs Hospital HF Avdeling for ervervet hjerneskade Vådanvegen 39 7042 Trondheim
Forord En hjerneskade vil som oftest innebære endringer i livssituasjonen for den som er rammet, og livssituasjonen for familien vil også i stor grad bli berørt, deriblant barna. For et barn kan en slik endring virke forvirrende, og hverdagen deres kan derfor bli preget av engstelse og bekymring. Det er av denne grunn viktig at vi som voksne husker på barna, og er barnas veiledere i en vanskelig situasjon. Det kan være vanskelig som voksen i en krisesituasjon å vite hvordan man skal hjelpe et barn gjennom en slik situasjon, og denne brosjyren har til hensikt å veilede de som er omsorgspersoner for barn som er pårørende. Omsorgspersoner sier vi fordi det ikke alltid vil være kun foreldre som går inn i denne rollen, men også besteforeldre, onkler, tanter, barnehagepersonell, lærere og andre som på en eller annen måte er nært knyttet til barnet. Brosjyren er utarbeidet av barneansvarlig ved Avdeling for ryggmargsskader ved St. Olavs Hospital, og tilpasset for avdeling for ervervet hjerneskade. Brosjyren tar utgangspunkt i Har du barn som pårørende? som er utarbeidet av ressursgruppen for Barn som pårørende i samarbeid med kreftforeningen ved Nordlandssykehuset i Bodø. Alle bildene er tatt med samtykke fra de involverte partene. Bildene er tatt av Terje Roel, Geir Arne Skogstad, Frode Nikolaisen eller hentet fra Microsoft Clip Organizer. Forsiden er laget av Mads 11 år(2010).
Barn i sorg Barn har ikke alltid tilegnet seg ord, erfaringer eller verktøy for å kunne takle krisesituasjoner som dødsfall, skilsmisser, alvorlig sykdom eller alvorlig skade hos pårørende. De er av denne grunn avhengig av voksenhjelp til å kunne sette ord på følelser, få forklaringer og hjelp til sorgarbeidet. Foreldre og andre voksne omsorgspersoner kan forståelig nok være i tvil omkring hvor mye et barn bør involveres, og hvor mye informasjon barnet bør få om situasjonen. Man har gode intensjoner om å verne barnet mot sorgen. Et godt råd er at barn tåler smertefulle beskjeder om dødsfall, sykdom og skade og de har et sterkt ønske om heller å involveres enn å holdes utenfor situasjonen. Å få vite vil skape trygghet og forutsigbarhet for barnet. Barn er veldig følsomme for stemning, og finner fort ut av hva foreldrene/de voksne tåler av spørsmål, og kan holde tilbake egne reaksjoner og spørsmål for å forhindre at det skal bli vanskeligere for foreldrene. Det kan av denne grunn være hensiktsmessig å spørre barna direkte om de har spørsmål, og legge til rette for at de kan ta opp spørsmål som kan virke farlige og vanskelige.
Ofte forekommende reaksjoner hos barn når det er sykdom i familien Sinne og oppmerksomhetskrevende oppførsel Frykt og redsel, redsel for å bli atskilt fra dem de er glad i (separasjonsangst) Søvnforstyrrelser/mareritt Tilbaketrukkethet og isolasjon, f.eks. trekker seg unna den som er syk Tristhet, lengsel eller savn Skyldfølelser og bebreidelse Lek knyttet til det inntrufne Mer barnslig atferd Vondt i magen/sykdom Plagsomme gjenopplevelser eller fantasier Opplevelse av urettferdighet Mindre energi Går inn i hjelperollen i familien Konsentrasjons- og hukommelsesproblemer Alle disse reaksjonene er normale, men det kan være nødvendig å kontakte fagpersonell dersom barnet skulle ha vedvarende reaksjoner på situasjonen, slik at det kan få hjelp til å bearbeide opplevelser og følelser. Fagpersonell kan være til hjelp ved å veilede og støtte, slik at du som forelder selv kan formidle nødvendig informasjon til dine barn.
En hjerneskade vil arte seg svært forskjellig fra person til person og man må derfor tilpasse innholdet i informasjonen til den situasjonen som den skadde og pårørende befinner seg i. Det er også viktig å huske at hvert barn er forskjellig i reaksjonsmønster, og at man tilpasser seg i forhold til hvordan man kjenner barnet som person fra tidligere og alder på barnet. Som tidligere nevnt har ikke alltid barn fått utviklet verktøy eller fått erfaringer for å takle en sorgprosess. Det er derfor viktig at de voksne omsorgspersonene rundt barnet kan hjelpe barna til å forstå at sorg består av mange forskjellige følelser og uttrykk, sette ord på dem og gi forståelse av at alle følelser er normale og ufarlige. Det kan også være til hjelp å forklare at også de voksne pårørende vil kunne gå gjennom mange av de samme følelsene.
Hverdagen Ved situasjoner hvor nære pårørende av barna har fått en hjerneskade, kan hverdagen til barna plutselig bli endret ved at andre enn mamma og pappa i perioder må utføre de hverdagslige gjøremålene i familien. Dette kan skape forvirring hos barna. Det kan av denne grunn være lurt å legge til rette for at hverdagen til barna er mest mulig stabil, forutsigbar og så lik normalen som mulig. At det vil være avvik fra en normal hverdag i en slik situasjon er forståelig, men ved å informere barna så tidlig som mulig om hvordan dag for dag vil bli bidrar man til å skape forutsigbarhet i en ellers forvirrende situasjon. Barn har en utrolig evne til å tilpasse seg nye situasjoner og vil med informasjon være godt rustet til å tilpasse seg situasjonen. Det kan i en slik fase være viktig med: informasjon til barna om hvordan neste dag/uke vil bli (hvem skal hente/kjøre til/fra skole/sfo/barnehage/fritidsaktiviteter o.l.) sykdomsfrie rom humor/latter omgang med venner opprettholdelse av skole- og fritidsaktiviteter voksne å snakke med/hjelp til å sette ord på følelser
Oppsummering av råd til foreldre/omsorgspersoner Tidlig informasjon - Informer barnet, og la det ta del i det som har skjedd på et tidlig stadium Vær åpen og ærlig - Barn tåler å få høre sannheten, og ønsker å bli involvert Bruk ord og uttrykk tilpasset barnets alder Det vil være forskjell på hvilke erfaringer, ord og forståelse de har tilegnet seg både med bakgrunn i alder og personlighet Gi barna lov til å reagere - Det er sunt for barna å vise følelser og reaksjoner Følge opp med samtaler underveis - Det kan dukke opp spørsmål underveis og ved å følge opp kan man vise at det er ufarlig å stille spørsmål Gi trøst - Barna kan oppleve situasjonen som skremmende, forvirrende og trist og vil ha behov for å få trøst og støtte fra de rundt dem Gi rom for glede i hverdagen - Barn tåler å få høre sannheten og ta del i det som er trist, men har også behov for pusterom i hverdagen hvor glede og lek er tillatt for bedre å stå rustet til å takle det som er trist Samarbeid med barnehage/skole/sfo og andre relevante parter - Ved at disse er informert om situasjonen kan de gi barna det rommet de trenger i hverdagen sin og forståelse for endringer i atferd Trekk inn faglig hjelp ved behov - Det kan i enkelte tilfeller være at barna trenger faglig hjelp til å bearbeide sorgprosessen Gi rom for barna til å uttrykke seg gjennom lek og tegning - Lek og tegning kan være terapeutisk for barna Stol på deg selv! - Ikke vær redd for å gjøre noe galt, så lenge du kommuniserer med barna i denne fasen så gjør du ikke noe galt.
Tilbudet ved avdelingen Vi oppfordrer barna til å komme på besøk på avdelingen. Barns fantasi er ofte svært levende, og dersom det er noe de ikke fullt ut forstår, men forstår er dramatisk, kan de forestille seg at det er verre enn det i virkeligheten er. Å besøke avdelingen, og selv se hvordan det er, vil kunne være betryggende. Dersom det er ønskelig, kan ansatte ved avdelingen ha samtale(r) med barna med informasjon om hjerneskaden og svare på spørsmål. Samtalen(e) kan foregå sammen med eller uten foreldre, dette er det opp til foreldrene å avgjøre. Avdelingen har en lekekrok til barna i samtalerommet i 1. etg. i vestfløyen. Vi har også et tilbud om informasjonskvelder og samtalegrupper for barn og ungdom, se eget hefte Opplæringstilbud til pasienter og pårørende som står i hylla ved trappa i 1. etg.