ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

5/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

Da jeg var i arbeid, var livet mitt en daglig kamp Om å ta en utdanning, være yrkesaktiv og å organisere seg Et femårig nordisk prosjekt med fokus på døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005

Det nordiske projektet Seks temahefter: Teori og metode Å få en diagnose Å få støtte Å være delaktig Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Fortellinger VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark Tlf. 0045 4485 6030 www. dbcent.dk ISBN 87-990212-4-2 En varm takk til: De 20 informantene for deres velvilje til å dele sine erfaringer med oss. Intervjuerne for det store ekstraarbeidet de har bidratt med i prosjektet. Oticon-fondet for det finansielle bidraget som gjorde dette forskningsprosjektet mulig.

Innhold Om døvblindhet................................................6 Innledning.....................................................8 Delaktighet handler om synet på handikappede......................9 Utdanning....................................................14 Arbeidsmarked................................................22 Deltakelse i organisasjoner for døve, blinde og døvblinde.............31 Delaktighet forutsetter kompensasjonsmuligheter..................35 Verdt å tenke på................................................37 Resymé.......................................................38 Litteratur.....................................................40 5

Dette temaheftet er et av i alt 6 temahefter som er resultatet av Det nordiske prosjektet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning. 20 døvblindblitte fra Danmark, Sverige, Island og Norge har over en femårsperiode hvert år deltatt i et intervju om de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene som et progredierende hørsels- og synstap medfører, bl.a. på grunn av endringer i forutsetningene for kommunikasjon. I heftene omtales prosjektet som Det nordiske prosjektet for å understreke at det er snak om erfaringer fra døvblindblitte i alle de nordiske landene, unntatt fra Finland. Les mer om prosjektorganisasjon, metoder og teorier i temahefte nr. 1, Teori og metode. Om døvblindhet Personene i denne undersøkelsen er alle døvblindblitte som følge av den arvelige sykdommen Usher syndrom. Den gir en kombinasjon av et hørselstap som kan variere fra moderat hørselstap til egentlig døvhet og øyesykdommen Retinitis pigmentosa, også kalt RP, som gradvis ødelegger øyets netthinne. Les mer om Usher syndrom, hørselstap og RP i temahefte nr. 1, Teori og metode. Personer med Usher syndrom er enten døve med tegnspråk som morsmål eller hørselshemmede i moderat til alvorlig grad med landets talespråk som morsmål. Samtidig har de en øyesykdom som over tid, innskrenker synsfeltet deres mer og mer. Noen blir blinde, mens et flertall bevarer en synsrest langt opp i årene. Noen av de døvblinde som er med i prosjektet, oppfatter og omtaler seg selv som døvblinde, mens andre oppfatter og omtaler seg som døve med et alvorlig synsproblem, hørselshemmede med et alvorlig synsproblem eller sterkt svaksynte med et alvorlig hørselseproblem. På grunn av det kombinerte sansetapet har alle store problemer i forhold til kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse. Dette gjelder selv om de fleste kan se noe, og selv om alle med moderat til alvorlig hørselstap bruker det nasjonale talespråket. 6

I undersøkelsen her omtaler vi personer som døvblindblitte eller døvblinde for å gjøre det enkelt. Temaheftene er: 1. Teori og metode Om hovedtrekk, teorier, metoder og empirisk grunnlag 2. Å få en diagnose Om erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose 3. Å få støtte. Om betydningen av støtte og rådgivning for egen mestring 4. Å kunne delta Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning 5. Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Om å ta en utdanning, være yrkesaktiv og å organisere seg 6. Fortellinger Dagliglivet som døvblindblitt 7

Innledning I dette heftet har vi hovedfokus på deltakelse på to sentrale områder, nemlig utdanning og arbeid. Det å være integrert i samfunnet handler i stor grad om det å være delaktig i forhold til disse to områdene. Vi vil se på informantenes egne fortellinger om hvordan de håndterer eller har håndtert utdannings- og arbeidslivssituasjoner og hvilke samfunnsmessige ressurser som har bidratt til å kompensere for deres funksjonshemning. Dessuten vil vi kort berøre betydningen av det å organisere seg, enten ved å bruke handikapporganisasjonenes tilbud eller selv engasjere seg politisk i disse. Dette heftet er nært knyttet til hefte nr. 4: Å kunne delta. Her er problemstillingene omkring det å leve med en progredierende funksjonshemning i fokus i et mer generelt perspektiv, samtidig som det også er fortellinger om de kompensasjonsmuligheter som gjør det mulig for døvblindblitte å kunne delta i verden omkring dem. 8

Delaktighet handler om synet på handikappede I dette kapittelet vil vi først kort redegjøre for utviklingen av handikappolitikken i de nordiske landene. Det er utviklingen av forståelsen av hvordan man som funksjonshemmet kan eller skal inngå i samfunnet, og utviklingen av organisasjoner, som ivaretar funksjonshemmedes spesielle interesser, som belyses. I forlengelsen av dette nevnes FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning, hvor det skjelnes mellom funksjonshemning og handikap. Dette er en differensiering som ikke brukes konsekvent på dansk og islandsk, men som er integrert i svensk og norsk dagligspråk. Til slutt vises en undersøkelse av muligheter og barrierer i forbindelse med integrering av funksjonshemmede på arbeidsmarkedet. Historisk blikk på handikappolitikken i Norden Handikappolitikken i de nordiske landene har mange fellestrekk, og utviklingen har på mange punkter gått parallelt og med gjensidig inspirasjon. Gjennomgangen nedenfor er basert på forholdene i Danmark og er skrevet på grunnlag av Inge Storgaard Bonfils artikkel Historiske spor og nutidige udfordringer i handicappolitikken (Bonfils, 2003). På 1700-tallet ble fysisk funksjonshemmede sett på som fattige og var dermed berettiget til fattighjelp og medfølgende tap av borgerrettigheter. I begynnelsen av 1800-tallet ble de første private initiativ tatt til oppretting av skoler, hjem, håndverksog husflidsutdanninger for blinde, døve og fysisk funksjonshemmede. Initiativene kom fra filantropiske foreninger som, ut over det å bidra til å forbedre forholdene for funksjonshemmede, også hadde til formål å utpeke området som et eget felt som det offentlige burde ta seg av. Dette viste seg å være en god strategi. Senere ble de filantropiske foreningene omdannet fra å være for handikappede til å bli medlemsbaserte interesseorganisasjoner. I første halvdel av 1900-tallet ble en rekke handikapporganisasjoner dannet, og i 1934 slo de seg sammen i De Samvirkende Invalideorganisationer. Det ga mulighet til å danne felles front og å stille felles krav til det offentlige. I den danske forsorgsloven fra 1933 ble det slått fast at det var staten som hadde ansvaret for å ta hånd om handikappede, og at de kunne få beholde sine borgerrettigheter til tross for at de var underlagt offentlig omsorg. I 1960 kom loven om rehabilitering og 9

det ble opprettet rehabiliteringssentre rundt om i landet. Tanken med loven var at fysisk handikappede skulle stimuleres til å utnytte arbeidsevnen sin frem for å leve på offentlig omsorg. Opp gjennom 1950- og 1960-årene vokste kritikken av behandlingen av funksjonshemmede. Det synspunktet at funksjonshemmede skulle ha normale livsvilkår og livsbetingelser i likhet med den ikke-funksjonshemmede del av befolkningen, vant frem og er fortsatt gjeldende i offentlig praksis. Denne forståelsen er siden blitt nedfelt i FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning, og som handikappolitikken i alle de nordiske landene i dag refererer til. Her defineres handikap som et tap eller en begrensning av muligheter for å kunne delta i samfunnslivet på like fot med andre. Handikappet uttrykkes ved relasjonen mellom et menneske med funksjonsnedsettelse og dets omgivelser. Formålet med denne betegnelsen er å sette fokus på mangler ved omgivelsene og ved de kompensasjonsmuligheter som samfunnet stiller til rådighet, frem for å fokusere på mangler ved personen som har funksjonshemningen. FNs handikapbegrep betegnes som relasjonelt fordi det er i relasjonen mellom personen, som har funksjonshemningen, og samfunnet at handikappet oppstår. Ideelt sett er målet å kompensere handikappet i en slik grad at funksjonshemningen ikke innebærer begrensninger i utfoldelsesmuligheter for personen som har funksjonshemningen. I hefte nr. 4: Å kunne delta, går vi dypere ned i prinsippene bak FNs handikapbegrep. FNs handikapbegrep utgjør en form for verdimessig ramme. Innenfor denne rammen iverksettes konkrete ordninger og regler, som så utgjør det enkelte lands handikappolitiske innhold. I boken Handikappolitikk i Norden fra 1997 påpekes det at de nordiske landenes handikappolitikk har sin styrke i støtten til individet. Til tross for at de nordiske landene har vært først ute med formuleringen av et miljørelatert handikapbegrep, er det fortsatt den fysiske tilgjengeligheten og andre samfunnsrelaterte forutsetninger for funksjonshemmedes deltagelse i samfunnet, som står svakest (Nordiska Nämnden för Handikappfrågor, 1997). Vi har sett utallige eksempler på at informantene selv ikke alltid opplever at prinsippene bak FNs handikapbegrep etterleves i hverdagen. Prinsipper, lovgivning og retningslinjer er aldri bedre enn menneskene som skal forvalte dem i en konkret situasjon, og de økonomiske ressurser, som prinsippene implisitt forutsetter, er ofte ikke til stede i tilstrekkelig omfang. 10

Engasjement i organisasjoner for funksjonshemmede I begynnelsen av 1900-tallet dannet blinde og døve i de nordiske landene sine egne organisasjoner bestående av henholdsvis blinde og døve. I det øvrige Europa ble det dannet tilsvarende organisasjoner for blinde og døve. Den sentrale forskjellen var at det i de nordiske landene bare var blinde og døve selv som kunne være medlemmer av organisasjonene. I mange år var også blinde- og døveforeningene de døvblindes tilbud. Men opp gjennom 1900-tallet ble det tydelig at hvis de døvblinde skulle få bedret sine forhold vesentlig, måtte de danne sine egne foreninger eller organisasjoner. Foreningen Norges Døvblinde ble stiftet i 1957. I 1989 ble en annen forening stiftet i Norge, nemlig Norges Usher Forening. Den endret navn i 1997 til Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde. Det er således to foreninger i Norge som ivaretar døvblindblittes sak. Föreningen Sveriges Dövblinda ble stiftet i 1959. I Danmark ble først i 1986 Foreningen af Danske Døvblinde stiftet. Denne foreningen endret for noen år siden navnet til Foreningen af Danske Døvblinde syns- og hørehæmmede. I 1994 ble foreningen for islandske døvblinde stiftet. Det er ingen tvil om at oppretting av døvblindeforeninger har betydd mye for at døvblinde blir hørt på en helt annen måte enn tidligere, og at de gjennom foreningene får større innflytelse på forhold som angår døvblindes egen situasjon. Foreningene har hatt og har meget stor betydning for sine medlemmer. Dette gjelder både med hensyn til det å få en identitet som døvblind og i forhold til å få mulighet til å delta i aktiviteter sammen med andre døvblindblitte. Innebygget, spesielt i døvblindeforeningene, ligger risikoen for splittelse, i og med at medlemmene benytter seg av to kommunikasjonsformer, dels tegnspråk og dels talespråk. Ofte kan medlemmene derfor ikke kommunisere med hverandre uten ved hjelp av tolk. Dette er en problemstilling som ledelsene av foreningene er opptatt av. I Danmark førte det til at foreningen endret navn til: Foreningen af Danske Døvblinde syns- og hørehæmmede. En interessepolitisk splittelse kan være en ulempe, og den kan svekke slagkraften i organisasjonene. Det kan også gi problemer for medlemmene. 3 av de 7 norske informantene nevner flere ganger splittelsen som et problem. 11

Handikaporganisasjonene har generelt spilt en sentral rolle i utviklingen av de nordiske landenes handikappolitikk. Det kan, i følge rapporten om Handikappolitik i Norden, gi organisasjonene en del utfordringer. For eksempel når de har et nært samarbeid med myndighetene, kan de oppleve å bli tatt til inntekt for en politikk, som de i prinsippet og i praksis er uenige i. Organisasjonene skal med andre ord kunne håndtere en dobbeltrolle som dialogpartner og som interessepolitisk kamporgan. Det påpekes dessuten, i rapporten, at en generell tendens til økonomisk stagnasjon og at desentraliseringspolitikken i de nordiske landene gir organisasjonene spesielle utfordringer. Skal de fortsatt ha innflytelse, må de ha en organisasjon som kan virke lokalt der hvor handikappolitikken omsettes til praksis. Det stilles derfor spesielle krav til organisasjonsstruktur og utdanning av de lokale organisasjonsmedlemmene. Faktorer av betydning for funksjonshemmedes arbeidssituasjon En undersøkelse fra danske personer med funksjonshemning og deres erfaringer på arbeidsmarkedet peker på: At det generelt er viktig at det foreligger en sterk motivasjon til å være yrkesaktiv. Det fører til selvstendighet og gir sosiale kontakter. At manglende erkennelse og aksept av funksjonshemningen kan utgjøre en vesentlig barriere, slik at ulike hjelpetiltak, som kan sikre tilknytning til arbeidsmarkedet, ikke blir iverksatt. At manglende faglige eller sosiale ferdigheter kan gi problemer. En ser her at lav grad av selvstendighet er et problem. At personer med en funksjonshemning har et lavt selvbilde og at dette fører til lav vurdering av egen arbeidsevne. Konklusjonen i undersøkelsen er at psykologiske faktorer spiller en vesentlig rolle når det gjelder å skape eller opprettholde en arbeidsmarkedstilknytning for funksjonshemmede (Clausen m.fl. 2004; 24). Samme konklusjon finner en i en dansk undersøkelse fra 1964, hvor resultatet av en stor intervjuundersøkelse viste at fysisk funksjonshemning i høy grad kan kompenseres av økt selvtillit. Resultatet ble brukt til å begrunne behovet for en økt rehabiliteringsinnsats (Rold-Andersen, 1964, her fra Bengtsson, 2003;47). Ovennevnte undersøkelser angår alle typer av funksjonshemning, men hovedkonklusjonene kan også ses i Det nordiske prosjektet. 12

I Det nordiske prosjektet har vi dessuten sett et problem ved at mange med diagnosen Usher syndrom kommer sent i kontakt med de offentlige instanser, som kan være behjelpelige med at en klarer å opprettholde sin arbeidssituasjon og får hjelp til bedre tilrettelegging av den. Kontakten med hjelpeinstansene kommer ofte etter at syns- og hørselsproblemene er langt fremskredet og at personen selv har gitt opp sin arbeidstilknytning. Dette skjer ofte etter mange års tung kamp for å klare arbeidsoppgavene. Arbeidsforhold vender vi tilbake til. Nå skal vi se nærmere på informantenes fortellinger om det å ta en utdanning. 13

Utdanning Informantenes fortellinger om opplevelsene de har hatt av mulighetene for og erfaringene med å ta en utdanning, forteller oss om i hvilken utstrekning prinsippet om likebehandling oppleves å fungere i praksis. Er det tilstrekkelig kompensasjon for de begrensninger funksjonsnedsettelsen kan innebære innenfor utdanningsområdet? Vi vil se på spørsmålet fra to sider. Først presenterer vi de svarene vi fikk, da vi stilte spørsmål om informantenes eget, deres søskens og foreldres utdanningsnivå. Deretter diskuterer vi vilkårene for utdanning som prosjektets unge informanter opplever at gjør seg gjeldende i dag. Vi valgte å spørre om både informantenes eget og deres søskens og foreldres utdanningsnivå, fordi vi ville se om informantenes utdanningsnivå skilte seg fra foreldrenes og spesielt fra søsknenes utdanningsnivå. En situasjon hvor informantene, som alle er født døve eller hørselshemmede i middels til alvorlig grad, hadde fått en lavere utdanning enn deres foreldre og spesielt deres søsken, ville gi en pekepinn om at prinsippet om likebehandling ikke har fungert i praksis. Informantenes opplysninger viser følgende: Utdanningsnivået, både hos informanter, foreldre og søsken, spenner fra ingen utdanning til universitetsutdanning. Bare 3 av informantene har ingen utdanning, og det har heller ikke deres foreldre, mens det er et søsken som har en faglig utdanning. De tre er i alderen 50 til 65 år, en med Usher syndrom type 1 og to med Usher syndrom type 2. De døvblindblitte og deres søsken har generelt et høyere utdanningsnivå enn foreldrene. 3 døvblindblitte har søsken med et høyere utdanningsnivå. 6 døvblindblitte har søsken med et lavere utdanningsnivå. 10 døvblindblitte har søsken med samme utdanningsnivå som dem selv. Generelt kan vi konkludere med at den medfødte funksjonshemning ikke har spilt noen rolle for det oppnådde utdanningsnivå. Flere nevner imidlertid, at de valgte eller måtte velge nettopp dette utdanningsnivå på grunn av funksjonshemingen og de begrensninger den gir, og flere nevner at de hadde ønsket en annen utdanning enn den de fikk. 14

Resultatet overrasket oss. Vi kan umiddelbart finne to forklaringer på det. Den ene er at informantgruppen ikke er representativ for gruppen av døvblindblitte generelt, men det har vi ingen grunn til å tro er tilfelle. Prosjektets aldersfordeling, med ganske få unge døvblindblitte og flere døvblindblitte med høyere alder, tilsvarer for øvrig den vanlige aldersfordelingen i gruppen av døvblindblitte i Norden, innenfor yrkesaktiv alder når man ser bort fra gruppen med aldersbetinget døvblindhet. Den andre, og som vi antar er den egentlige forklaringen, er tidspunktet for når synsnedsettelsen inntrådte. Bare hos en, kanskje to informanter, var det alvorlig synsnedsettelse allerede i ungdommen. For de øvrige informantene ble synsnedsettelsen først alvorlig i yrkesaktiv alder, dvs. opp i 30-, 40- og 50-årene. Vi vet også at den historiske grunnidéen bak opprettingen av blinde- og døveinstitusjoner på midten av 1800-tallet var å gi blinde og døve mulighet for å ta en utdanning slik at de i best mulig grad kunne forsørge seg selv. Etter den 2. verdenskrig har det i de nordiske landene vært et mål med utdanning til alle, som en forutsetning for og nødvendighet i et velferdssamfunn. Her finner vi forklaringen på hvorfor størstedelen av informantene har oppnådd et utdanningsnivå som er det samme som eller høyere enn søsknene deres. Til gjengjeld opplever de ikke å ha hatt samme valgmuligheter som dem. En del forteller at de valgte, eller fikk tilbud om, utdanning hvor en tok hensyn til deres funksjonshemning. Det vil si at de fikk en utdanning som fagfolk mente de kunne klare med deres døvhet eller nedsatte hørsel. Det var, og er fortsatt, vilkårene for mennesker med funksjonshemning. Flere informanter har erfaringer fra såvel ordinær folkeskole som fra skole for døve eller hørselshemmede. Det går igjen i fortellingene deres at de følte stor lettelse da de kom til en skole med andre hørselshemmede. Vi skal nå følge en enkelt ung informant som har gjort seg erfaringer med det videregående utdanningssystemet. Signes fortelling om å ta en utdanning I den 5 år lange prosjektperioden har vi fulgt en av de unge informantene tett med hensyn til erfaringer med å ta en utdanning. Signe var 18 år da vi møtte henne første gang. Hun har et middels hørsels- og synstap. Signe har gått i vanlig folkeskole opp til 15

10. klasse, noe som ikke alltid har vært like lett. Nå har hun flyttet hjemmefra for å ta videregående skole, hvor det er en egen klasse for hørselshemmede. Hun bor på internat og har en kjæreste som også er hørselshemmet. Signe har valgt å ta videregående over 4 år, i stedet for de vanlige 3, da skolearbeidet krever mye. Hun er fornøyd med beslutningen, men synes det er tungt å ha 1 år igjen når alle vennene søker seg videre ut i livet. Hun benytter FM-anlegg når det er flere enn to andre elever til stede. I det første intervjuet gir Signe inntrykk av at hun trives godt på skolen. Hun klarer seg godt og er fast bestemt på å gå videre, gjerne på universitetet for å fordype seg i psykologi som hun er spesielt interessert i. Hun mener også at hun med nettopp denne utdanningen vil kunne støtte andre funksjonshemmede. Dessuten tenker hun at jo bedre utdannet hun blir, dess større er hennes muligheter for å få plass på arbeidsmarkedet: For en med en så alvorligt funksjonshemning som meg, vil det, uansett prinsipper om positiv særbehandling, være vanskelig å få arbeid. Det er dessuten viktig å skaffe seg kompetanse for å kunne møte folks fordommer overfor funksjonshemmede. I det 3. intervjuet er Signe ferdig med videregående og hun er godt i gang med psykologistudiet. Det er et omfattende studium, som det første året er basert på forelesninger for ca. 100 studenter. Før studiestart har Signe vært i kontakt med rådgivningskontoret for funksjonshemmede studenter og med både skolens og universitetets studieveiledning. På videregående skole og universitetet har de vært involvert i flytting fra en studentbolig til en annen og i tilretteleggingen av studiet. Dessuten har Signe brukt erfaringene fra studentvennene sine. Signe har selv gjort en del forberedelser før studiestart: Hun har forberedt møte med universitets studieveiledning. Der har hun presentert behovene sine, noe hun hadde kommet frem til etter å ha snakket med sine hørselshemmede venner om deres studieerfaringer. Hun har gjennomgått universitetsområdet mange ganger før studiestart, slik at hun i ro og mak kunne orientere seg om hvor forelesningene skulle foregå og hvordan hun skulle finne frem. 16

Hun har søkt om og fått innvilget bærbar PC som hun kan ta med til forelesningene. Hun har fått reservert fast plass i auditoriet og fått ordnet med FM-anlegg m.v. Signe forteller at hun også er blitt tilbudt kompensasjon, noe hun mener hun ikke har bruk for: Tolk og/eller ledsager i forbindelse med studieaktiviteter. Ekstra lys ved plassen hennes i auditoriet. Annet, som hun ikke husker. Signe synes nemlig at fagfolkene hun møter ofte er for ivrige til å finne frem hjelpemidler for henne. Det er fint å vite hvilke muligheter som finnes. Jeg er av den oppfatning at jeg stort sett vet hva som er best for meg. Det er ikke alltid fagfolkene vet det. De vet og kan mye og har stor spesialkompetanse, men til syvende og sist er det jeg selv som vet best hva som fungerer i praksis. Signe mener at hun generelt får de beste rådene av vennene med syns- eller hørselshemning. Fagfolkene gir seg ikke god nok tid til å lytte til henne. De er alt for ivrige til å komme med sine egne forslag til løsninger. Dem jeg uten unntak lærer mest av, både sosialt, utdanningsmessig og på alle andre områder, er andre funksjonshemmede. Signe har altså i stor grad selv tatt initiativ til og vært styrende i forhold til tilretteleggingen av studiet. I begynnelsen går det også bra. Forelesningene er i lokaler hvor det er installert teleslynge, og Signe har en fast plass reservert fremst i lokalet. Men det oppstår raskt problemer. Forelesningene flyttes til andre lokaler uten at Signe ser oppslaget med beskjed om dette. Lappen med Reservert er ofte fjernet, og noen forelesere beveger seg rundt i lokalet og vil ikke bruke mikrofon under forelesningene. Signe slutter etter hvert å gå på forelesningene og prøver i stedet å lese stoffet på egen hånd. Hun mener selv at problemene skyldes skoletretthet og ikke funksjonshemningen: Jeg føler at universitetet er det riktige for meg, men jeg vet ikke om jeg føler meg klar til å utdanne meg akkurat nå. Jeg har jo gått mange år på skole så kanskje er jeg litt skoletrett. 17

Ved det 4. intervjuet, et år senere, har Signe lagt universitetsstudiet bak seg. Hun er nå i en midlertidig jobb mens hun venter på å komme inn på sosialhøgskolen. Hun har funnet en skole som har erfaring med funksjonshemmede studenter. Den er liten og derfor oversiktlig, og det er relativt få studenter i klassene. Hun er i ferd med å ta kontakt med skolen for å høre om de er interessert i en student som henne. Signe virker lettet over å ha hoppet av psykologistudiet, men det er også forbundet med smerte: Jeg har måttet oppgi mitt yndlingsfag. Det er på en måte bittert, men jeg har jo alltids muligheten til å søke meg tilbake. Hun ser på sosionomutdanningen som et bra kompromiss. Hennes ønske om å bruke utdanningen i forhold til andre funksjonshemmede er fortsatt til stede, og hun tar en utdanning som bringer henne i nær kontakt med andre mennesker. Signes erfaringer viser at hun ikke kunne kompensere i så stor grad at hun kunne ta den utdanning hun ønsker og etter alt å dømme har evner til. Dette er det flere årsaker til. Noen har å gjøre med de valg og vurderinger Signe selv foretar, noen har å gjøre med manglende oppfølging av tilretteleggingen av studiet hennes. Vi har i hefte nr. 3 Å få støtte introdusert Harts modell Ladder of participation (Hart, 1996) og bearbeidet den i forhold til dette prosjektet. Modellen viser klientens og fagpersonens grad av involvering i ulike faser av en prosess fra formulering av behov til evaluering av tiltak. Denne modellen vil vi nå overføre til Signes fortelling om universitetsstudiet for å se hvem som har vært aktive, når og med hvilken konsekvens. 18

S står for Signe, F står for fagfolk. Beslutningsområde Form for medbestemmelse Definisjon av behov Utredning av forutsetninger og ressurser hos individ og i samfunn Valg av handling/ strategi Evaluering/ oppfølging Klientinitiativ Felles handling S har valgt utdanning, F støtter tilrettelegging. Klientinitiativ Klienthandling Faglig initiativ Felles handling S har forberedt seg grundig og får stor innflytelse på formuleringen av sine behov og relevante tiltak ved tilrettelegging av universitetsstudiet. F på tidligere skole etablerer kontakt med studieveileder på universitetet. F har generelle erfaringer, som deles med S og som fører til handling på de områder som S finner relevante. S forbereder seg grundig bl.a. ved å lære universitets området å kjenne. F iverksetter forskjellige kompensasjonstiltak som S finner relevante. S opplever at plakaten som angir hennes reserverte plass ofte er borte. S sørger derfor å komme så tidlig til forelesningene at hun likevel får en plass langt fremme. F ordner med bruk av mikrofon, reservasjon av plass, informasjon til foreleserne, men det følges ikke opp. Faglig informasjon Klient godtar F foreslår soialrådgiverutdanning. S er enig og ser på det som en god mulighet. Klient tas ikke med på avgjørelsen Om det skjer en oppfølging/ evaluering, hører S ikke om det. Hennes erfaring er at den gode rådgivning, som hun opplevde å få i starten, ikke følges opp i praksis i hennes hverdag, og at det fører til problemer for henne. 19

Det sies ofte at idealet er å komme så høyt opp på involveringsstigen som mulig. Best er det om klientens initiativ følges opp av felles handling. Signes fortelling gir imidlertid grunn til å nyansere utsagnet. Rent umiddelbart er vi vitne til en fortelling om hvordan fagfolkene støtter opp om klientinitiativet og klientens behov. Men da fortellingen ikke ender bra (Signe må forlate studiet), er det grunn til å se nærmere på de ulike aktørenes roller. Det kan virke som om Signes store overblikk og sosiale kompetanse fører til at fagfolkene ikke følger tilstrekkelig opp. Dette virker slik både når det gjelder å gå Signe nærmere på klingen om hvorfor hun for eksempel ikke vil bruke tolk, ledsager eller lese- og skrivehjelp, og når det gjelder oppfølging av de tiltakene som iverksettes. Det er nærliggende å anta at Signe ville hatt større muligheter for å gjennomføre universitetsstudiet hvis fagfolkene hadde vært mer aktive med initiativ, og om de hadde koordinert tiltakene bedre gjennom hele studieforløpet og ikke bare i starten? Signes erfaringer er ikke enestående I prosjektet har vi hatt i alt fire unge. Foruten Signe er det tre andre informanter som har erfaring med utdanning i ordinære utdanningsinstitusjoner. To av disse informantene har avbrutt prosjektet underveis. Mikkel er ved oppstart av prosjektet 19 år og har et middels hørsels- og synstap. Han har nettopp begynt på jusstudiet og forteller om starten på sin tid ved universitetet: Vi var over hundre personer i gruppen. Jeg reiste meg opp det var ganske vanskelig men jeg sa at jeg ser og hører dårlig, så hvis det er noen som undrer seg over at jeg oppfører meg litt merkelig, så er det altså fordi jeg har problemer med å høre og se, så kom heller og spør meg. Hvis jeg ikke hadde informert om dette, kunne det gått galt for meg. Det er bedre å gjøre dette klart fra starten. Jeg følte med en gang jeg hadde sagt i fra at alt ble mye lettere. Jeg må jo gi omgivelsene en sjanse. Dermed trengte jeg ikke bruke mer energi på det å oppleve rare blikk. Det er klart, det gjør man likevel. Senere sier Mikkel: En føler seg alltid utenfor. Det er ikke noe nytt. Det har jeg følt ganske lenge. En skiller seg ut fra mengden, og så føler en seg utenfor. Jeg kommer alltid til å skille meg ut fra mengden, så jeg kommer alltid til å føle meg utenfor. Mikkel er betydelig dårligere stilt enn Signe når det gjelder støtte ved studiestart. Til 20

tross for at han tidlig søker om hjelpemidler som spesiell belysning og bærbar PC, så får han ikke dette før på slutten av første semester. Hans avslutter også studiet etter et år. Gry er 21 år. Hun er døv og har et middels synstap. Gry arbeider som barnehageassistent og vil for så vidt gjerne utdanne seg slik at hun blir mer kvalifisert i arbeidet sitt, men hun sier: Jeg har ikke lyst til å ta utdanning akkurat nå. Jeg er lei av det for det var så mange problemer tidligere da jeg gikk på skole for hørende. Lærerne trodde de visste hva som var best for meg, men det visste de ikke. De to årene på skolen var svært slitsomme for meg... Jeg ønsker ikke å være i kontakt med dem, heller ikke med elevene, ingen av dem. Grys tidligere erfaringer skremmer henne, og i lys av Signes og Mikkels erfaringer er det tydelig at det må en målrettet innsats til for at Gry ikke på ny skal oppleve nederlag den dagen hun begynner på en utdanning. Til slutt er det Anton, 17 år. Han går på skole for døve da vi møter ham. Han er døv og har et middels synstap, og han er i ferd med å legge planer for fremtiden. Anton vil gjerne arbeide med brobygging. Han vil bli ingeniør. Det er ingen som hjelper ham med å undersøke hva som kreves for å bli ingeniør. Ingen støtter ham heller i å finne andre måter å nå målet på for å kunne arbeide med det han virkelig ønsker. I stedet lever han alene med sin drøm som det ikke ser ut som om noen tar særlig alvorlig. Kort sagt tyder fortellingene på at det må skje endringer i veiledningssystemet for de unge, som fra tidlig ungdom har alvorlige synsproblemer, om de skal ha en sjanse til å gjennomføre en ønsket utdanning. De er i stor utstrekning overlatt til seg selv når det gjelder å få innsikt i funksjonshemningen og hvorvidt de eksisterende hjelpetiltak gjør ønskene deres realistiske. De må også selv sørge for informasjon på studiestedet og å skaffe relevante hjelpemidler, og de må selv ta initiativ til evaluering og oppfølging. Resultatet blir deretter. Hvem har ansvar for å hjelpe og støtte de unge med et kombinert hørsels- og synstap i deres utdannings- og yrkesvalg? Hvilke forutsetninger har fagfolkene til å gi både utdanningsveiledning, veiledning med hensyn til hørsels- og synstapet og også oppfølging? 21

Arbeidsmarked For ethvert menneske er det viktig å få anerkjennelse på flere områder, og arbeidslivet er en meget viktig del av livet i dagens samfunn. Dette sier Anders, som er 21 år og har et middels hørsels- og synstap, og som har forventninger om å skulle kunne yte en aktiv innsats på arbeidsmarkedet etter endt utdanning. Ottar, som er 46 år med et middels hørselstap og et alvorlig synstap, sier: Jeg tror ikke jeg kjenner en eneste døvblind som arbeider til de er 65 år. De har sluttet mye tidligere. Begge utsagn er sentrale for de erfaringer informantene forteller om i forhold til arbeidsmarkedet. På den ene siden er det helt sentralt å ha et arbeid for å føle seg som en del av samfunnet, på den andre siden er det så krevende at mange gir opp mens de er i 50-årene. Vi skal nå se nærmere på erfaringene med å være aktiv på arbeidsmarkedet for også her å holde fokus på hvilke muligheter informantene opplever som viktige for å kunne være delaktige i samfunnet. Først en liten oversikt over informantene i Det nordiske prosjektets arbeidsmarkedstilknytning: To av de 20 informantene er under utdanning og har derfor ikke foreløpig hatt mulighet til å være tilknyttet arbeidsmarkedet. Av de øvrige 18 har alle vært på arbeidsmarkedet, en 34-årig kun i en langvarig praksisperiode. To av kvinnene, begge uten utdanning, forlot arbeidsmarkedet da de giftet seg og fikk barn. Alle andre har vært på arbeidsmarkedet fra 10-25 år. Resten er fortsatt yrkesaktive, hvorav en p.t. langtidssykmeldt. De er i alderen 32-48 år, og de har alle kortere eller lengre utdanning. To av informantene, som i dag er pensjonister, har i prosjektperioden arbeidet med å finne eller skape seg jobb på spesielle vilkår. Det har de ikke fått til. Den ene har, etter en treningsperiode bestemt seg for at hun ikke lenger vil søke om å komme i arbeid. Den andre prøver fortsatt, og kommer i alle intervjuene tilbake til at det er alt for dårlig støtte å få til det å bli integrert på arbeidsmarkedet på særlige vilkår. 22

Det er bemerkelsesverdig at 6 av 10 døve er i arbeid, mens bare 3 av 10 hørselshemmede er det. En av disse er sluttet i løpet av prosjektet, mens en annen er under utdanning. De 10 informantene som er i arbeid, eller har vært det inntil ganske nylig, har hatt beskjeftigelse innenfor følgende 4 kategorier: Arbeid i relasjon til andre med syns- og/eller hørselshemning (4 informanter) Arbeid på ordinær arbeidsplass (4 informanter) Arbeid som selvstendig næringsdrivende på redusert tid innenfor nytt fagområde (1 informant) Arbeid i vernet bedrift (1 informant) Innenfor hver kategori er det noen problemstillinger med henblikk på delaktighet som vi vil se nærmere på. Arbeid i relasjon til andre med syns- og/eller hørselshemning Noen av informantene har et arbeid som har direkte sammenheng med at de er døvblindblitte, og at de er faglig dyktige innenfor et spesifikt område. Ottar har tidligere arbeidet 17 år som elektromekaniker i samme firma. Nå arbeider han på skoler og for foreninger for funksjonshemmede. Han er fulltidsansatt på vanlige lønnsvilkår, og han er svært glad i arbeidet sitt: Jeg må nesten gi funksjonshemningen skylden for at jeg har den jobben jeg har i dag, og som jeg stortrives med. Senere utdyper han at han er så glad i jobben sin fordi han ser at innsatsen hans har betydning for andre funksjonshemmede. Han kan gjennom jobben hjelpe andre videre i livet. Ottar har over tid fått tilrettelagt arbeidet sitt slik at det passer hans behov; ikke for mange reiser og mulighet for å arbeide hjemme osv. Lone, 48 år, er døv og med et middels synstap. Hun underviser i tekstbehandling for døve 3 hele dager i uken på vanlige lønnsvilkår. Hun underviser 4 personer av gangen og går mye av tiden rundt mellom dem og forklarer mens de sitter ved datamaskinenene. Hun har problemer med å se skjermene i motlys og opplever at den nye utgaven av dataprogrammet har mindre skrift. Lone er alene i undervisningen og savner mer kontakt med kollegaer. Transporten til og fra arbeid foregår med tog og tar ca. en time. 23

De tre dagene med full arbeidstid gjør at Lone må reise frem og tilbake i rushtiden. Hun forteller at hun alltid er veldig sliten når hun kommer hjem. Lone vil gjerne arbeide mindre, men arbeidsgiveren holder på at hun skal arbeide 50%, og det er ikke mulig å få fordelt arbeidsbyrden mer jevnt gjennom uken. Monica, som er 43 år, døv og med et alvorlig synstap, arbeider som regnskapsfører i døveforeningen. Hun arbeider tre dager i uken fra kl. 9-13 og er svært fornøyd med det. På grunn av omorganiseringer på arbeidsplassen er hun imidlertid usikker på om hun får beholde jobben. Til slutt er det Tonje. Hun er 20 år, døv og med et middels synstap. Hun arbeider som assistent i en barnehage for døve. Kontakt med arbeidsplassen ble etablert gjennom Tonjes døvblindekonsulent. I samtalen sa Tonje at synstapet ikke ville føre til problemer i arbeidet. Slik ville hun sikre seg de beste muligheter for å få jobben. Senere har hun innsett at hun må gå til lederen og be om at det blir tatt spesielle hensyn til problemene hennes. Hun har behov for å begynne arbeidsdagen senere på morgenen og å slutte tidligere i vinterhalvåret. Dette fordi hun bruker offentlig transport, og da må det være lyst nok til at hun skal kunne orientere seg. Fellesnevner for Ottar, Lone, Monica og Tonje er at arbeidet deres er rettet mot andre med syns- og/eller hørselshemning. Mens Ottar har klart å få organisert et arbeidsliv som tar hensyn til hans spesielle situasjon, må Lone slåss med en rekke forhold som gjør arbeidet svært belastende. Tonje kan risikere å komme i samme situasjon, hvis hun ikke får fortalt arbeidsplassen om sine spesielle behov og om det ikke blir tatt hensyn til dette. Et arbeid relatert til andre funksjonshemmede er derfor ingen garanti for at ledelsen på arbeidsplassen er imøtekommende for spesielle behov og tilrettelegging. Arbeid på ordinær arbeidsplass Brian, som er 32 år og har et middels hørsels- og synstap, arbeider som ingeniør på vanlige lønnsvilkår. Han er redd for å være til bry på grunn av funksjonshemningen sin. Et eksempel på hva det har å si, opplevde han nylig. Han hadde gjennom lengre tid hatt problemer med skjermen på datamaskinen. Den skiftet farge og flimret. Han antok at det var synet hans det var noe galt med og sa derfor ikke noe om det. Først da en datakonsulent ved en tilfeldighet så skjermen hans, og bemerket at den kunne han vel ikke holde ut å se på, fikk han seg til å be om en ny. 24

Brian bruker ingen spesielle hjelpemidler i arbeidet. Egentlig krever jobben at han selv kan kjøre ut til kundene, men da førerkortet hans ble inndratt, ordnet lederen en omorganisering som gjør at Brian alltid har en kollega med som kan kjøre bilen for ham. I prosjektperioden søker Brian jobb som mellomleder. Han får ikke jobben og mener selv at det har med funksjonshemningen hans å gjøre. Martin er døv og har et meget alvorlig synstap. Han arbeider full tid på lageret i et stort firma hvor han har vært i 23 år. Han synes arbeidet er trivielt, men mener at det ikke finnes andre muligheter. Han har aldri mottatt tilbud om etterutdanning som kunne utvide arbeidsfeltet. Arbeidet består i å motta bestilling på varer og notere restlageret. Dette klarer han ved hjelp av en kraftig lupe når han skal finne frem varene, og en lese- TV når restlageret skal noteres. Dessuten har han datamaskin og teksttelefon. Martin kan ikke kommunisere med de andre på arbeidsplassen, da de ikke kan tegnspråk. Det betyr nærmest total isolasjon. Det er først under prosjektperioden han får installert vibrator som varsler ham i tilfelle brann. Martin tar buss til og taxi fra arbeidet. Han har flere ganger søkt om å få taxi begge veier da det er svært slitsomt med buss. Mogens, som er 57 år, er døv som Martin og har et meget alvorlig synstap. Han arbeider deltid som møbeltapetserer og har tolk/ledsager og førerhund med seg på arbeidsplassen. Han har god kontakt med arbeidslederen og er glad i arbeidet sitt. Han tar buss til og fra arbeidet sammen med førerhunden, som er hans eneste støtte. Til slutt har vi valgt å la Johan, som er 52 år og har et middels hørsels- og synstap, høre til denne gruppen, da han var yrkesaktiv for inntil få år siden. Johan har arbeidet i 23 år på full tid på postkontor på vanlige lønnsvilkår inntil synet ble så dårlig at han måtte slutte. Han oppnådde å fungere som leder i en årrekke. Erkjennelsen av at det ikke var mulig å fortsette i jobben gikk langsomt opp for både ham og ledelsen, og han valgte å slutte i jobben i forbindelse med en større omorganisering på arbeidsplassen. Etter at han sluttet på postkontoret, har Johan tatt en annen utdanning, som igjen har gitt ham nye arbeidsmuligheter. Vilkår og forutsetninger er svært forskjellige hos de fire informantene. Brian klarer seg uten ekstra hensyn, men kjemper med å stille helt alminnelige krav til arbeidsplassen, 25

fordi han er i tvil om behovene hans er akseptable eller ikke. Det virker derfor ikke som om det finnes en ansettelsespolitikk i bedriften, hvor man f.eks. har uttrykt hvor fleksibel man ønsker å være. Johan har, som Brian, fungert på vanlige vilkår, først som funksjonær, siden som leder. Johans fortelling om arbeidet gir en ikke nok innsikt i hvorvidt ulike hjelpetiltak kunne ha forlenget tiden som yrkesaktiv. Han sier bare at de siste årene har vært en daglig kamp. Mogens og Martin er som kjent begge døve og med meget alvorlige synstap, de arbeider begge på vanlige arbeidsplasser, og de bor i det samme landet, men her stopper også likheten. Deres arbeidssituasjon er i høy grad preget av den støtten de får eller ikke får. Mogens som har støtte fra tolk/ledsager og førerhund, har en arbeidsdag preget av faglig stolthet og en opplevelse av å høre til på arbeidsplassen. Martin derimot er isolert og beskriver arbeidet sitt som rutinepreget uten mulighet for utvikling. Her er altså et klart eksempel på hvilken betydning kompenserende innsats har for om den funksjonshemmede skal kunne være delaktig i samfunnet. Arbeid som selvstendig næringsdrivende på deltid Siden han sluttet på postkontoret, har Johan tatt utdanning som alternativ behandler. Han har hatt egen praksis i noen år. Kundegrunnlaget har vært tilfredsstillende inntil synet hans ble vesentlig dårligere. Hans tolkninger er at det dels kan skyldes at det er stor rift om kundene, og dels at potensielle kunder kan ha sett ham med førerhund og derfor mener at han ser for dårlig. Etter en vellykket operasjon for grå stær, har han nå tatt kontakt med en saksbehandler i kommunen for å få en jobb på spesielle vilkår. Johan vil gjerne arbeide 2-3 dager i uken og ønsker å bli tilknyttet en virksomhet eller avdeling, f.eks. avdeling for pleie- og omsorg, hvor han vil kunne avhjelpe helseproblemer gjennem alternativ behandling og rådgivning. Han har ennå ikke fått svar på henvendelsen. Johan kommuniserer uten problem via telefon med omverdenen, og han kan også følge en vanlig samtale hvis det ikke er flere som snakker samtidig. Han klarer selv transport til kjente steder og føler at han etter operasjonen for grå stær nå også kan ta buss fordi han kan se nummer og tekst. Johans initiativrikdom er konkret og målrettet. Han fortsetter med å finne nye løsninger, og han kjenner samfunnet rundt seg så godt at han kan klare seg i det. Han opplever 26

likevel at han ikke får den støtten han trenger. Johan etterlyser sterkt en koordinerende instans for mennesker med dobbelt sansetap med hensyn til adgangen til og muligheter på arbeidsmarkedet. Arbeid i vernet bedrift Robert er 48 år og har et middels hørsels- og synstap. Han har arbeidet som mekaniker i 15 år, inntil synsfeltet ble for lite. Han bor i et tynt befolket område og kunne derfor bare få arbeid i vernet bedrift hvor de andre medarbeiderne er psykisk utviklingshemmede eller psykisk syke. I begynnelsen er dette langt fra tilfredsstillende. Robert føler seg utrygg på de andre medarbeiderne som har umotiverte lyder og bevegelser. Etter en tid får han imidlertid god kontakt med personalet, og det gjør ham langt mer tilfreds med arbeidssituasjonen. Roberts arbeidssituasjon er preget av at det er mangel på adekvate arbeidstilbud der han bor. Han var tidligere svært fornøyd med arbeidet som mekaniker og de sosiale relasjoner han da hadde på jobben. Arbeid gir identitet og mulighet for delaktighet For informanter som er i arbeid er jobben en vesentlig del av deres identitet. De informantene som har sluttet i arbeid, beskriver alle at de opplevde det som et stort tap, og flere har i denne forbindelse hatt alvorlige psykiske kriser. Samtidig gir flere uttrykk for at de ikke så annen mulighet enn å slutte, fordi de følte at det var uakseptabelt å fungere på et dårligere nivå på grunn av synstapet. Ottar sier: Det er litt krenkende å arbeide som funksjonshemmet med lønnstilskudd osv., og at hjelpen rundt en gir en følelsen av å være avhengig av andre. Han refererer konkret til det å ikke bli regnet for fullverdig arbeidskraft tross sin store arbeidsinnsats. Andre gir uttrykk for at de ikke kunne avfinne seg med at synet ble dårligere, og at det førte til en annen rolle på arbeidsplassen. En informant har i mange år fungert som mellomleder. Hun har kjempet for å klare oppgaven tross progresjon i synstapet. Hun sluttet i jobben da hun ikke lenger kunne leve opp til sine egne ambisjoner og krav. Det er altså ikke nødvendigvis arbeidsplassen som ikke ønsker å holde på den døvblindblitte, det kan også være den døvblinde selv som trekker seg. 27

Informantenes arbeidsvilkår er svært forskjellige. Det ser ut som om det er relevant å snakke om gode og onde sirkler i relasjon til arbeidslivet. Noen opplever en eller annen form for aksept av deres person, uansett funksjonshemning. Denne opplevelsen gjør at de tør si i fra om behovene sine, og at dette respekteres. Det er en slik situasjon Ottar og Mogens er i. Andre føler at det ikke eksisterer en grunnleggende respekt for den enkelte på arbeidsplassen. De har kanskje selv aldri gjort noen oppmerksomme på situasjonen de er i, så ingen vet at de har spesielle behov. En kan fungere i en slik situasjon over mange år. Brian kan risikere å få arbeidslivet sitt preget av usikkerhet og stress, fordi han på mange måter synes han må skjule sin funksjonshemning. En ond sirkel kan også oppstå, hvis en som Lone prøver å si i fra om sine behov, men at dette ikke blir tatt hensyn til. Andre gir opp å si i fra om hvilke ønsker de har, fordi de har så dårlig erfaring med ikke å bli forstått eller bli tatt hensyn til. Denne situasjonen vil kanskje Martin nikke gjenkjennende til. Til slutt skal et siste forhold i relasjon til arbeidssituasjon kort omtales, nemlig informantenes erfaringer med å ha et kombinert sansetap. En kvinne beskriver meget presist hva dette kan bety. Hun har arbeidet i 10 år med arkivering i en stor virksomhet. Hun opplevde å bli plassert i arkivet fordi hun var døv. Senere ble det ansatt en døv person i bedriften. Da opplevde hun at de andre medarbeiderne syntes at den nyankomne døve var langt dyktigere enn henne, mens hun selv, på grunn av sitt kombinerte sansetap ikke kunne følge med. Det ble igjen tydelig hvor viktig det er at arbeidsplassen både presiserer og praktiserer sin romslighet. Det er viktig at medarbeideren, uansett funksjonshemning, får gitt uttrykk for behovene sine, slik at det kan bli tatt hensyn til disse. Tre informanter har arbeid knyttet til andre med samme eller lignende funksjonshemning i form av lønnet foreningsarbeid eller undervisning. Det ser imidlertid ikke ut til at slike ansettelser sikrer at det tas hensyn til de spesielle behov funksjonsnedsettelsen krever, noe for eksempel Lones erfaring vitner om. Lones situasjon er også et godt eksempel på at det å ha et arbeid er så krevende at man ikke orker å delta i aktiviteter eller bygge opp sosiale relasjoner i fritiden. Dette forsterker tapet av arbeid ytterligere. 28

Vi avslutter dette kapittelet med en fortelling om Annikas arbeidsliv. Gjennom denne fortellingen får vi belyst en del av de problemstillinger som mange av informantene har fortalt om. Annikas arbeidsliv Annika er i dag 44 år og hun har et middels hørsels- og synstap. Hun bor alene og mottar uførepensjon. Hun har gått i vanlig folkeskole og avsluttet skolegangen med en to-årig sekretærutdanning. Tidligere har hun også arbeidet noen år som hjemmehjelp. Annika fikk jobb på det lokale rådhuset og fikk der erfaring innenfor ulike områder. Etter tre år ble hun tilbudt en stilling på et nyopprettet hjelpemiddelkontor, og hun fikk anledning til å utforme sin egen jobb: Det gikk ikke lenge før jeg ble uunnværlig i jobben. Annika erkjente straks at det var for hardt å arbeide på vanlige vilkår. Hun arbeidet etter hvert 10 timer om dagen for å få det til: Jeg gikk helt av hengslene for å klare jobben. Annika fikk så tilbud om uførepensjon i tillegg til jobben på deltid. Det ville føre til noe redusert inntekt. Dette var et problem, siden hun i mellomtiden var blitt skilt. Ordningen fungerte i 9 år, men ble til slutt en for stor belastning for henne: En dag gikk jeg inn til en av de to saksbehandlerne som jeg var sekretær for. Det var egentlig den saksbehandleren jeg kjente dårligst, og jeg sa til henne: Jeg holder snart ikke ut mer. Jeg holder på å gå i stykker innvendig. Jeg føler det som om jeg blir revet over på midten. Jeg må ha hjelp straks. Annika sluttet i sekretærjobben, og det var både en lettelse og et savn. Hun fikk i stedet en mindre krevende, men sporadisk og ulønnet jobb i døvblinderegi. Dette arbeidet passet godt for henne, for hun kunne opprettholde sosiale kontakter og i tillegg ha noe meningsfullt å gjøre. Etter to år i denne jobben opphørte ordningen, og Annika fikk full uførepensjon. Dagene blir ofte lange, men Annika prøver å fylle tiden med fritidsaktiviteter og kurs. Hun må også innrømme at hun ofte sover vekk en del av dagen, ser på TV, og at hun 29

savner energi til å klare de huslige syslene i hjemmet. Annikas fortelling vitner om at det langt på vei er mulig å kompensere for et handikap slik at den funksjonshemmede kan fortsette i jobben. Endringen fra å være ansatt på vanlige vilkår og til å være delvis uføretrygdet går relativt smertefritt. Problemene kommer dersom det ikke videre skjer en løpende oppfølging på arbeidsplassen i takt med at Annikas funksjonshemning progredierer. Først da Annika er på randen av sammenbrudd, blir det tatt affære og resultatet blir at Annika slutter i arbeid. I første omgang oppleves det ikke som en katastrofe. Hun beholder en identitet som aktiv gjennom frivillig arbeid i døvblinderegi, noe som er et samfunnsmessig bra tiltak. Det kompenserer for Annikas funksjonshemning, og historien hennes vitner om at dette er meget viktig for hennes selvfølelse og livssituasjon. På grunn av økonomiske innsparinger opphører ordningen, og Annika som bare er 44 år gammel, overføres til et liv på trygd. 30