ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

Transkript

1 2/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å få en diagnose Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

2

3 For å være ærlig, så visste jeg ingenting om hva det var Om erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose Et femårig nordisk prosjekt med fokus på døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005

4 Det nordiske projektet Seks temahefter: Teori og metode Å få en diagnose Å få støtte Å være delaktig Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Fortellinger VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark Tlf www. dbcent.dk ISBN En varm takk til: De 20 informantene for deres velvilje til å dele sine erfaringer med oss. Intervjuerne for det store ekstraarbeidet de har bidratt med i prosjektet. Oticon-fondet for det finansielle bidraget som gjorde dette forskningsprosjektet mulig.

5 Inhold Om døvblindhet Fra ikke å forstå til den forferdelige visshet Erfaringer med å ha hørsels- og synsproblemer uten å kjenne diagnosen Manglende begripelighet Konteksten har stor betydning for valg av mestringsstrategier Erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose Verdt å tenke over Resymé Litteratur

6 Dette temaheftet er et av i alt 6 temahefter som er resultatet av Det nordiske prosjektetet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning. 20 døvblindblitte fra Danmark, Sverige, Island og Norge har over en femårsperiode hvert år deltatt i et intervju om de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene som et progredierende hørsels- og synstap medfører, bl.a. på grunn av endringer i forutsetningene for kommunikasjon. I heftene omtales prosjektet som Det nordiske prosjektetet for å understreke at det er snak om erfaringer fra døvblindblitte i alle de nordiske landene, unntatt fra Finland. Les mer om prosjektorganisasjon, metoder og teorier i temahefte nr. 1, Teori og metode. Om døvblindhet Personene i denne undersøkelsen er alle døvblindblitte som følge av den arvelige sykdommen Usher syndrom. Den gir en kombinasjon av et hørselstap som kan variere fra moderat hørselstap til egentlig døvhet og øyesykdommen Retinitis pigmentosa, også kalt RP, som gradvis ødelegger øyets netthinne. Les mer om Usher syndrom, hørselstap og RP i temahefte nr. 1, Teori og metode. Personer med Usher syndrom er enten døve med tegnspråk som morsmål eller hørselshemmede i moderat til alvorlig grad med landets talespråk som morsmål. Samtidig har de en øyesykdom som over tid, innskrenker synsfeltet deres mer og mer. Noen blir blinde, mens et flertall bevarer en synsrest langt opp i årene. Noen av de døvblinde som er med i prosjektet, oppfatter og omtaler seg selv som døvblinde, mens andre oppfatter og omtaler seg som døve med et alvorlig synsproblem, hørselshemmede med et alvorlig synsproblem eller sterkt svaksynte med et alvorlig hørselseproblem. På grunn av det kombinerte sansetapet har alle store problemer i forhold til kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse. Dette gjelder selv om de fleste kan se noe, og selv om alle med moderat til alvorlig hørselstap bruker det nasjonale talespråket. 6

7 I undersøkelsen her omtaler vi personer som døvblindblitte eller døvblinde for å gjøre det enkelt. Temaheftene er: 1. Teori og metode Om hovedtrekk, teorier, metoder og empirisk grunnlag 2. Å få en diagnose Om erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose 3. Å få støtte. Om betydningen av støtte og rådgivning for egen mestring 4. Å kunne delta Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning 5. Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Om å ta en utdanning, være yrkesaktiv og å organisere seg 6. Fortellinger Dagliglivet som døvblindblitt 7

8 Fra ikke å forstå til den forferdelige visshet I dette heftet vil vi sette fokus på hvordan det er å ha en funksjonshemning uten å kjenne diagnosen. Man kan ha følelsen av at noe er galt, og opplever alltid å være mer klossete og oppfatte senere enn andre. Man prøver å finne forklaringer, men greier det ikke. Senere ser vi på de døvblindblittes fortellinger om hvordan de har fått diagnosen sin og hvordan det førte til sjokk og sorg, men for noen også til lettelse. Det var godt å få en forklaring. Fortellingene vitner om helt forskjellige reaksjoner og handlinger, både før og etter at diagnosen er stilt. Det blir tydelig hvor viktig det er hvordan man får besked om en så alvorlig diagnose og på hvilket tidspunkt i livet den blir gitt. Heftet innledes med en introduksjon til de begrepene som vi har funnet relevante å bruke her. Det er imidlertid ikke nødvendig å kjenne disse begrepene for å kunne få utbytte av informantenes egne fortellinger. Så er du mest interessert i fortellingene, kan du gå direkte frem til disse på side 13. De begrepene som introduseres på de kommende sidene, har å gjøre med forståelse, mestring og meningsdannelse. Disse begrepene er sentrale når vi skal utvikle en forståelse av de svært forskjellige historiene om å ha en funksjonshemning og å få en diagnose, som vi har møtt i prosjektet. Felles for disse tre begrepene er en antagelse om at mennesker som rammes av plutselige og/eller uforståelige begivenheter, prøver å gjenvinne en form for balanse gjennom sine handlinger. Det kan være fysiologisk, sosialt eller emosjonelt. Handlingene kan gjelde en selv eller omgivelsene, og de kan være både praktisk konkrete og holdningsbearbeidende. Avhengig av hvordan man forstår det som har rammet en, kan prosessen handle om å gjenoppbygge en mening med livet, å gjenvinne sine sosiale roller og funksjoner og å kunne makte praktiske gjøremål tross funksjonshemningen. Forståelse, mestring og meningsdannelse er uttrykk for forskjellige måter å beskrive og å forstå hvordan mennesker håndterer at det skjer noe uventet i livet. Det uventede kan være positivt eller negativt, en lottogevinst eller en diagnose. Plutselig er alt forandret. For å komme videre i livet må man tilpasse seg de nye omstendighetene. En uventet stressfylt hendelse kan oppleves som en skade, en trussel eller en utfordring. Ifølge den israelske sosiologen Aron Antonovsky og den amerikanske psykologen Richard Lazarus, 8

9 henger opplevelsen av en stressfylt hendelse sammen med de erfaringene vi har fra før, og hvordan de sosiale, kulturelle og økonomiske livsvilkårene er. Forståelse Forståelse inngår sammen med begrepene håndterbarhet og mening i Antonovskys teori om opplevelse av sammenheng. Antonovsky har gjennom en menneskealder forsket på hvorfor noen mennesker overvinner motstand, kriser og voldsomme begivenheter uten å bukke under. Forskningen har ført til utvikling av begrepet opplevelse av sammenheng. Det betyr at han ser menneskets opplevelse av tilværelsen som meningsfull, forståelig og håndterbar som avgjørende for hvordan det reagerer på stressfaktorer. Antonovsky påpeker at en person med en sterk opplevelse av begripelighet, forventer at de stimuli vedkommende vil møte i fremtiden, er forutsigbare, eller i hvert fall at de som kommer som en overraskelse, kan innpasses i en sammenheng og forklares. Det betyr at personen har som utgangspunkt å anta at problemer kan struktureres og forstås. Selv da man får en diagnose som Usher syndrom, klarer man å forvandle kaos til orden. En søker kanskje ytterligere opplysninger på nettet, oppsøker personer som har diagnosen, prøver kanskje ut hjelpemidler, oppsøker psykolog eller noe helt annet. Hermed er ikke sagt noe om at det oppleves som akseptabelt eller meningsfullt å få en slik diagnose, men selve stressfaktoren å få diagnosen, blir til å håndtere. Personer som ikke har erfaring med at hendelser i livet er til å forstå, vil forbli i kaos. De vil på forhånd oppgi ethvert forsøk på å forstå og handle i forhold til sin situasjon og bare forholde seg til sitt følelsesmessige problem. Antonovsky beskriver hvordan en person som har en generell opplevelse av eller erfaring med å mestre livet og dets utfordringer, reagerer annerledes enn den som ikke har en slik opplevelse. Noen vil for eksempel ved en alvorlig diagnose, reagere med frykt, smerte, sinne, skyld, sorg og bekymring, mens andre vil reagere med angst, raseri, skam, fortvilelse, forvirring og føle seg forlatt. Det som atskiller disse to følelsesmessige kompleksene, er at det første utstyrer personen med en motivasjon til å handle, mens det andre er lammende. Følelsene er i den første gruppen fokuserte, mens følelsene i den andre er diffuse... det er klart at fokuserte følelser er mer forenelige med en oppfattelse av at problemene er forståelige. De fokuserte følelsene vil videre med større sannsynlighet aktivere mestringsstrategier, mens de diffuse følelsene medfører ubevisste forsvarsmekanismer (Antonovsky 1987, 152). 9

10 Å ha erfaring med at hendelser i livet er til å forstå og å mestre, gjør det altså ifølge Antonovsky lettere å ha denne tilgangen til den konkrete situasjonen eller det konkrete problemet man står overfor. Begrepet blir sentralt i fortellingene om å ha levd i mange år uten å kunne forstå hvorfor man var litt annerledes. Mestring Antonovsky bruker ovenfor begrepet mestringsstrategier. Hos Richard Lazarus brukes begrepet mestring (på engelsk coping) til å betegne den måten individet håndterer sin situasjon på i øyeblikket. Valget av mestringsstrategi skjer i en dynamisk prosess som varierer over tid og er betinget av individets vurdering av situasjonen. Overordnet skjelnes det mellom to former for mestring, den problemfokuserte og den emosjonelt fokuserte: Den problemfokuserte mestringen omfatter aktive handlinger med henblikk på å løse et problem. Den anvendes både når man tror at noe kan endres, når man aksepterer en gitt situasjon og når man bearbeider egne følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med denne. Kort sagt, når man ser problemet i øynene og handler deretter. Den emosjonelt fokuserte mestringen er ikke rettet mot løsning av selve problemet, men snarere mot å endre opplevelsen av det. Det kan være ved å insistere på å fokusere på det positive i situasjonen eller ved å søke å unngå situasjoner hvor man blir konfrontert med bestemte problemer. Endelig kan den emosjonelt fokuserte mestringen komme til uttrykk ved at individet skaper distanse til situasjonen jeg orker ikke å ta problemet opp nå, så jeg kjører en tur. Kanskje kan avstanden føre til at individet får kontroll over situasjonen og senere kan benytte seg av en problemfokusert mestring. Det er avgjørende å forstå at det ikke er tale om en vektlegging av de to typene mestringsstrategi, hvor den ene er bedre enn den andre. Det handler snarere om å kjenne seg selv og sine omgivelser så godt at man kan føle hvilken strategi som vil være mest egnet til å mestre den stressfaktoren man står overfor i øyeblikket. Å mestre en situasjon betyr å klare å holde den ut i øyeblikket. Det er ikke underforstått at den valgte strategien også vil virke på lang sikt. Mestring er ikke en individuell prosess løsrevet fra aktører omkring individet. Tvert imot viser undersøkelser at omfang og hyppighet samt tidspunkt for den støtten som ytes, har avgjørende betydning for hvordan individet kan mestre situasjonen sin. 10

11 Meningsdannelse De amerikanske sosiologene Corbin og Strauss utviklet en teori om hvordan mennesker lærer å leve med kronisk sykdom. De viser hvordan personer som får en kronisk diagnose, må skape et helt nytt livsperspektiv og et nytt bilde av seg selv. De påpeker at det er et arbeid å reparere bruddet som oppstår på individets levde og forventede livshistorie. Dette arbeidet har til formål å nå frem til igjen å kunne oppleve å ha kontroll over tilværelsen og oppleve den som meningsfull. Corbin og Strauss fokuserer på de ikke-medisinske konsekvensene av å få en kronisk diagnose. De beskriver hvordan opplevelses- og meningsaspekter påvirker sosiale relasjoner og praktiske forhold som både er atskilt fra sykdommen og samtidig er en del av den. De beskriver inngående et arbeid som både består i å mestre hverdagens små og store utfordringer og i å skape mening i livet tross sykdommen. Det å leve med diagnosen forutsetter aksept av situasjonen. Aksepten kan komme til uttrykk ved at man formulerer seg ikke-devaluerende om sin egen sosiale identitet og tillegger aktiviteter som er mulige, særlig verdi. Aksept skjer ikke hos den enkelte i en isolert prosess, men er i høy grad avhengig av hvordan den enkeltes nettverk reagerer. Aksept og verdiomskrivning utvikles i et gjensidig forhold mellom den funksjonshemmede og dennes nære relasjoner. Aksept beskrives i litteraturen som noe som enten er knyttet til resignasjon eller til en endret måte å forholde seg til eller reagere på etter at forandringen er skjedd. Hvis resignasjon er koplet til å gi opp og å være passiv, er det ved en endret måte å forholde seg på lagt vekt på at aksepten fører til nye handlingsmuligheter. Den svenske sosiologen Carin Fredriksson skriver i denne sammenhengen: Å akseptere skal forstås som revurdering og bevisstgjøring som har betydning for handlinger i hverdagen. (Fredriksson, 2001, s. 29) I denne forbindelse er det verdt å legge merke til at den svenske forskeren i rehabilitering, Ann-Christine Gullaksen, gjennom intervjuer med mennesker med kroniske lidelser har erfart at aksept for mange likestilles med å ha forsonet seg med sin funksjonshemning. Hun bruker begrepet erkjenne om en fase som kommer før aksepten. I dette ligger å ha erkjennelsen av at det er ting man ikke kan uten å ha avfunnet seg med situasjonen (Gullaksen, 1998). 11

12 Vi har ovenfor redegjort for noen teoretisk funderte begreper som dreier seg om hvordan mennesker skaper mening og balanse i livet. Nå skal vi se nærmere på hvordan de døvblindblitte informantene i dette prosjektet forteller om hvordan de reagerte på å få en diagnose som også innebærer et progredierende synstap. Vi vil fokusere på hva som hadde betydning for om de fant mening i situasjonen de var i og utviklet en identitet som kunne omfatte diagnosen. 12

13 Erfaringer med å ha hørsels- og synsproblemer uten å kjenne diagnosen Mange informanter forteller om hvordan de som barn følte at det var noe galt og om hvordan deres følelse fikk konsekvenser for dem selv og deres relasjoner til omverdenen. Petter som er 33 år og har et middels hørsels- og synstap, forteller: De første problemene jeg kan huske med synet mitt, var allerede som barn når vi skulle ha det moro nyttårsaften. Da kunne jeg ikke være med de andre når de gikk ut for å ringe på folks dørklokker. Så skulle man jo skynde seg vekk, men det kunne jeg ikke fordi jeg var nattblind. Det tenkte jeg ikke over den gangen. Borghild som er 54 år og har et alvorlig hørsels- og synstap, kan på samme måte fortelle om hvordan hun som barn undret seg: Jeg har jo heller aldri forstått hvorfor jeg ikke kunne gripe ballene i dødball, håndball og lignende. Jeg har jo skinnlegger som en fotballspiller fordi jeg alltid har gått på alt mulig. Jeg er alltid blitt kalt for klossete på skolen... Ja, jeg har slått meg mye i tidens løp. Både Borghild og Petter opplevde å være annerledes uten å kunne forstå hvorfor. Mange andre har lignende historier om hvordan de opplevde å bli betegnet som sære eller klossete, og hvordan barndommen har vært preget av problemer med å bli mobbet, føle seg utenfor og selv trekke seg ut. Å ha hørsels- og synstap har for mange gitt problemer med å skape og å opprettholde gode sosiale kontakter i skoletiden. Det forteller Mads om. Han er 35 år, døv og med en alvorlig synsnedsettelse, gikk som barn på internatskole for døve. Det husker han slik: Jeg fikk svært lite hjelp. De visste ikke hvordan de skulle kommunisere med meg. De brukte store tegn, mens de burde brukt små. Noen av dem var gode... mange visste at jeg så dårlig, men de var usikre. Vi var ikke så gode venner. De visste at jeg så dårlig, men likevel klarte jeg ikke å oppfatte. Vi pratet veldig lite Jo, de pratet nok litt med meg. Det henger kanskje sammen med at de ikke visste hvordan de skulle kommunisere med meg. Det var dårlig lys og avstand. Jeg fikk psykiske problemer... Jeg var så sjenert og fikk svært lite oppmerksomhet. Og min mor og far bodde langt unna. Lone som er 48 år og døv med et middels synstap, forteller om hvordan hun selv trakk seg bort fra kameratene fordi hun ikke kunne følge med dem ut om kvelden: 13

14 Jeg var ute sammen med andre, men følte at det var en del ting jeg ikke kunne være med på. Automatisk ble det til at jeg ble hjemme på internatet. Jeg var ikke mye ute når det ble mørkt. Jeg visste ikke hvorfor. Det ble automatisk til at jeg var mye inne, mens de andre var ute. Jeg synes jeg har mistet mye av min ungdomstid. Lise, som er 48 år og har et middels hørsels- og synstap, forteller at hun gikk ut om kvelden, men når hun tenker etter, tok hun faktisk alltid sine forholdsregler: Jeg begynte å få problemer med mørket. Jeg gikk jo ut likevel, men helst på kjente steder... Når jeg gikk kveldstur, var det alltid sammen med noen. Jeg behøvde ikke holde i noen. Jeg gikk helt vanlig. Lise beskriver slik hvordan hun fra hun var liten brukte kompenserende metoder uten egentlig å være bevisst på det. Hun tilpasset seg det dårlige synet ved å sørge for å gå på kjente steder eller sammen med andre og kunne på den måten følge kameratene sine. Marie som er 48 år og døv med et alvorlig synstap, husker hvordan det var å bli mobbet, men etter et skoleskifte fikk hun også erfaring med hvordan kamerater som hadde samme problem, ga mulighet for å utveksle erfaringer og forstå bedre hva som egentlig var galt. De andre kameratene mobbet meg. Du har innskrenket synsfelt, du kan bare se rett frem... Jeg var faktisk ikke klar over det selv. Men så var det en gutt i klassen vår. Jeg kunne se at vi hadde de samme problemene og at de andre ikke hadde det. Da jeg så flyttet til en annen døveskole, var det flere som hadde det, Usher. På den måten kunne vi utveksle erfaringer, og der lærte jeg hva Usher var. Så det er faktisk kameratene som hjalp meg. Jo, jo, min mor fortalte, men ikke nok. Det var vanskelig for henne å forklare det. Marie beskriver hvilken betydning det fikk for henne å møte andre mennesker med samme erfaringer og problemer som henne selv, og hvordan noe av det som hittil hadde vært uforståelig, fikk en forklaring. 14

15 Manglende begripelighet De fortellingene vi hører er ganske typiske. Jo eldre den intervjuede døvblindblitte er, jo mer sannsynlig er det at vi hører en fortelling om at han eller hun selv følte at noe var galt, men ikke søkte etter eller fikk innsikt i årsaken. Antonovsky antar at begripelighet, det å kunne forstå seg selv og verden omkring seg som meningsfull og sammenhengende, er en meget avgjørende forutsetning for å kunne handle hensiktsmessig i forhold til egne behov og ønsker. Det Marie forteller om er nettopp den manglende begripeligheten. Hun og de andre kan ikke forstå hvorfor de ikke kan gjøre som andre. For flere blir konsekvensen at de får et dårlig selvbilde og trekker seg vekk fra sosiale relasjoner med kamerater. Dette skjer særlig i ungdomsårene da erfaringer med å etablere sosiale relasjoner står svært sentralt. Anna som er 50 år og med et middels hørsels- og synstap, tilhører en søskenflokk der flere har Usher syndrom. Hennes historie er litt annerledes: Jeg kan huske at vi var ute og lekte gjemsel. Det var mørkt og jeg så ingenting. Helt siden jeg var 7 år, har jeg gått med denne tilstanden... Når vi skulle ut å gå, var vi avhengige av hverandre. Vi prøvde alltid å være to. Så kunne vi holde hverandre i hånden og hjelpe hverandre, støtte hverandre i mørket. Vi trodde at det skulle være slik. Vi følte oss veldig normale. Slik hadde vi det mens andre ikke nødvendigvis behøvde å ha det som oss. Folk er forskjellige... For Anna og hennes søsken opplevdes det å ikke kunne se i mørket som helt normalt, fordi de andre rundt dem hadde det på samme måten. Hun fikk først høreapparater da hun kom i 7. klasse på døveskolen. Annas fortelling viser hvor viktig omgivelsenes forståelse av ens funksjonshemning er. Hun opplevde å være som alle andre og fikk derfor ikke problemer med at hun følte seg mindreverdig. Det samme kan Monica, som er 43 år og døv med en alvorlig synsnedsettelse, fortelle om, ikke fordi det var andre med Usher syndrom omkring henne, men fordi hennes mor viste respekt for henne lenge før det var kjent at hun hadde et synstap. Jeg husker det som det var i går da jeg var tre år gammel. Jeg satt ute på benken, og det var mørkt. Jeg satt og ventet. Mor, som sto i lyset fra utelampen, forventet at jeg ville reise meg og gå, men jeg ble bare sittende, for når jeg satt der, følte jeg meg trygg og sikker. Mor ropte på meg, og ville at jeg skulle komme bort til henne. Men det føltes vanskelig der i mørket. Til slutt kom mor bort til meg, og så gikk vi sammen derfra. 15

16 Hadde Monicas mor skjelt henne ut, krevd at hun kom når det ble ropt, sagt at hun var klossete osv., ville historien om hvordan hun opplevde å ha en funksjonshemning vært ganske annerledes. Når man føler at noe er galt Alle informantene har følt at noe var galt før de fikk diagnosen. Konsekvensene for dem har vært forskjellige. Mange, særlig eldre, har opplevd å føle seg klossete og utenfor i sosiale sammenhenger. Det har vært uforståelig for dem at de ikke kunne gjøre som andre. Det har for noen betydd at de ga opp å delta i sosiale sammenhenger og derfor ikke fikk erfaringer med sosiale fellesskap. Enkelte kan fortelle om hvordan de tross det uforståelige klarte å handle på en måte som gjorde det mulig å være en del av det sosiale livet. Det gjelder 3-årige Monica som sitter og venter på mor og unge Lise som følger med kameratene ut og bare tar noen enkle forholdsregler. Noen av de intervjuede døvblindblitte har siden funnet ut at foreldrene kjente til diagnosen lenge før de selv og opplever det som et stort svik. Det skal vi nå høre mer om. Et sjokk Ikke overraskende beskriver flertallet av dem som først fikk sine diagnoser som unge eller voksne, at de ble svært sjokkerte. Mange opplevde å føle seg helt alene i verden med et avgrunnsdypt tap å forholde seg til. Lone forteller at hun fikk sin diagnose som 30- åring i forbindelse med et besøk hos øyelegen da hun skulle ha lesebriller. Det var helt fryktelig. Jeg fikk ingen støtte. Det var fryktelig, og midt i byen... Jeg ventet på bussen, det var dårlig vær og jeg var helt alene. Jeg kom hjem helt alene, og jeg syntes det var fryktelig. Det var grusomt. Lone forteller videre at hun siden fant ut at moren fikk vite diagnosen da Lone var 18 år, men uten å fortelle henne om den. Det har vært - og er - et stort arbeid å komme videre. Lone forteller om den første tiden etter diagnosen: Jeg opplever at det kan være helt sort og deprimerende, det er sant. Jeg opplever å sitte uten lyst til å gjøre noe som helst. Helt alene sitter jeg her i leiligheten. Jeg kan se hvordan situasjonen er, men har ikke krefter. Jeg må bare kjempe meg gjennom situasjonen. Slike situasjoner har det vært mange av. Anna hadde lenge selv lett etter informasjon om hva som kunne være galt. Som 33-åring 16

17 kontaktet hun legen i den nærmeste småbyen, fordi hennes mørkesyn var så dårlig at hun hadde problemer med å se om dagen i gråvær. Det førte ikke til noen avklaring. Den kom 9 år senere, da Anna oppsøkte en annen lege som sendte henne videre til spesialist. Denne kunne fortelle henne at hun hadde Usher syndrom type 2. Jeg forsto ikke hva slags sykdom det var, hva den betydde. Men så fortalte legen meg hvordan den utviklet seg med stadig dårligere syn, spesielt i mørke. Man blir nattblind, får dårlig sidesyn, og det har med hørselen å gjøre. Da legen fortalte at jeg var i ferd med å bli nattblind, fikk jeg et sjokk. Det gikk veldig hardt inn på meg. Det klarer jeg ikke å leve med..! Jeg fikk et sjokk. Jeg hadde vanskelig for å tro det. Kan man virkelig leve med det? Hvorfor skulle det ramme meg? Jeg har satt spørsmålstegn ved om noe slikt kunne hende meg. Jeg tenkte på alle årene som var gått tapt og all den uvissheten jeg hadde gått i. Hva er dette for noe? Hvis jeg hadde funnet ut av hva jeg feilte den gangen, så er det klart at jeg hadde gjort mye mer med livet mitt. Men nå er synet blitt så dårlig. Jeg har mistet lysten til alt. Når Anna forteller dette, er det 7 år siden hun har fått diagnosen. Hun gir uttrykk for at det fortsatt er et arbeid å skape mening i at nettopp hun skulle rammes av et hørsels- og synstap, og i tillegg skulle rekke å bli 43 år før hun fikk avklart hva som var galt. Anna gir uttrykk for at hun ville ha valgt å gjøre noen ting annerledes hvis hun på et tidligere tidspunkt hadde visst at hun hadde Usher syndrom type 2. For henne har det betydd tap ikke å kjenne diagnosen: Jeg mener det kunne vært oppdaget tidligere, og jeg kunne fått hjelp tidligere. Det er trist å tenke på. Legen kunne jo ha henvist meg til en spesialist tidligere. Det er jo derfor vi har dette systemet. Hele min ungdom er gått tapt. All den mobbingen, og lærerne som ikke forsto. Det var fælt! Av og til tenker jeg på at jeg skulle ha skrevet et brev til kommunen og fortalt om situasjonen min, hvordan jeg har mistet mine barndoms- og ungdomsår. De kunne betale en tur verden rundt for meg så jeg kunne bruke den siste rest av syn til å lære noe, få flere inntrykk og opplevelser. De skylder meg noe. Jeg kunne få erstatning. Anna har ikke handlet i forhold til den bitterheten hun føler, kanskje fordi det likevel har lykkes henne å komme videre fra den første tidens opplevelser av totalt tap av mening. Hun forteller hvordan hun først ga opp, men deretter besluttet å kjempe for å få et godt liv: 17

18 For det første gikk det to dager. Så begynte jeg å tenke og se ut gjennom vinduet, tenkte og begynte å bruke fornuften. Jeg tenkte at selv om det er dårlig med synet og hørselen, så må livet gå videre. Og litt senere kom jeg til å tenke på hjelpemiddelsentralen, og så på hjelpemidler. Jeg prøvde noen av dem, og da så jeg litt mer lyst på det... Etter flere besøk på hjelpemiddelsentralen fikk jeg samlet meg. Så hjalp legen meg med å komme til psykolog. Det hjalp meg til å se litt lysere på situasjonen, i hvert fall i den første tiden. Men egentlig er det det at jeg har arbeidet med meg selv hele tiden, som har hjulpet meg. Det er egentlig bare meg selv som kan gjøre noe. Slik har det alltid vært. Å akseptere sin funksjonshemning kan være en livslang prosess Annas fortelling rommer forskjellige mestringsstrategier. Først beskriver hun opplevelsen av et mestringstap som ikke kan bearbeides så det forsvinner en gang for alle. For Anna og andre med en progredierende funksjonshemning er det en livslang prosess å forstå og akseptere å leve med den. Når det første sjokket er over, forteller Anna hvordan hun blir oppmerksom på hjelpemidler og psykolog og dermed foretar problemorientert mestring. Hun gir ikke opp, men arbeider målrettet med å skape ny mening og finne måter å kompensere for funksjonshemningen. Der Anna forteller at det var smertelig ikke å få innsikt i sin funksjonshemning mens hun var yngre, forteller Line som i dag er 35 år og døv, hvor sjokkerende det var for henne å få diagnosen som 16-åring. Konteksten hun fikk informasjonen i på døveskole, av en tilfeldig ansatt, langt fra sine foreldre og uten noen form for forberedelse gjorde sitt til at situasjonen ble helt uutholdelig for Line: Jeg fikk vite at jeg hadde Usher da jeg var 16 år. Mine foreldre fortalte meg det ikke. Det var en fra boavdelingen som fortalte meg det. Han fortalte at jeg hadde Usher. Jeg ble sjokkert. Mange som arbeider der ble sinte på ham fordi han hadde fortalt meg det. Jeg husker ikke nøyaktig hva som skjedde. Jeg husker godt at jeg traff ham på internatet. Jeg var sjokkert og jeg gråt veldig mye... Jeg fikk en kraftig reaksjon... De andre var ikke forberedt. Jeg fikk noe krisehjelp for de var ikke forberedt. De ble sjokkert... Så fikk jeg en samtale med psykolog. Det var veldig alvorlig, og det var veldig trist, og jeg var i sjokk. Intervjueren spør videre Line om hvorfor hun ble så sjokkert. Hva var det den ansatte fortalte? Han sa ikke så mye. Han fortalte om syn og lys. Jeg husker ikke så mye. Videre spør intervjueren om Lines foreldre visste at hun hadde Usher syndrom. 18

19 Ja, mine foreldre visste det, men de ville ikke fortelle meg det. De var redde for å såre meg. Jeg husker godt da jeg var liten og skulle få undersøkt øynene mine. Jeg husker det veldig godt. Jeg visste ikke at jeg så dårlig. Mine foreldre gråt mye, men de fortalte meg ingenting. Det at foreldrene visste om diagnosen og reagerte på det de visste uten å fortelle Line om det, kan ytterligere ha bidradd til at hun følte seg alene med sin nye viten. Hun forstår foreldrenes forsøk på å ta hensyn, men opplevde likevel at de sviktet henne. Foreldrenes handlinger har stor betydning Det gjelder for de fleste informantene over 30 år at foreldrene ikke fortalte dem om diagnosen selv om foreldrene deres visste om den. Informantene under 30 år forteller derimot at foreldrene deres fra tidlig alder har tatt hånd om deres funksjonshemning og latt dem vokse opp med bevisstheten om at noe var galt. Slik kom diagnosen ikke som lyn fra klar himmel. Tonje, som er 17 år og døv med et middels synstap, forteller: Jeg og foreldrene mine merket synsproblemer da jeg var 7-8 år gammel. Så tok de meg med til øyelegen. Det er flere i min familie som er døvblinde. Mor har fått mye informasjon om Usher som hun så har fortalt meg. Tonjes fortelling inneholder tre viktige informasjoner om hva som har betydning for at diagnosen på en progredierende funksjonshemning kan bli et livsvilkår man lever med, og ikke bare en uforståelig, urimelig og urettferdig hendelse. Tonje får diagnosen som barn. Hun har ennå ikke skapt en biografi om seg selv, så det er ikke noen fremtidsutsikter som blir slått i stykker. Tonje er i en trygg situasjon sammen med sin mor da hun får diagnosen. Det er en som kjenner og er glad i henne, en som hun kan dele sine tanker med. Tonje kjenner også andre som har diagnosen. Hun har sett mennesker med et hørsels- og synstap i barndommen, og har derfor erfart at det er mulig å leve med det. Uklar beskjed og lang erkjennelsesprosess Vi har allerede hørt om hvor tilfeldig både Lone, som egentlig bare kom til øyelege for å få lesebriller, og Line, som snakket med en ansatt på døveskolen, opplevde å få diagnosen. Vi har også hørt om Anna som selv oppsøkte leger uten å kunne få svar på hvorfor hun hadde problemer. De tre informantenes historier er karakteristiske. Jens, som i dag er 46 år og døv med et meget alvorlig synstap, forteller om en svært lang erkjennelsesprosess. Denne var preget av både mangel på informasjon om hvilken diagnose han har og om hva den innebærer: 19

20 Da jeg var 7 år gammel, oppdaget man at jeg så dårlig, men man visste ikke nøyaktig hvilken øyesykdom det var. Da jeg var 19, fikk jeg vite at jeg hadde RP, men da ble jeg ikke lei meg for jeg visste ikke hva det var. Først da jeg var 27 år, fikk jeg vite at det var en alvorlig øyesykdom. Da ble jeg forferdelig lei meg og sjokkert... Jeg hadde allerede på det tidspunktet følt at RP betydde noe svært alvorlig. Jeg leste en artikkel i en avis om hva RP innebærer. Jens forteller at det aldri har vært en lege som har fortalt ham hva det innebærer å ha Usher syndrom. Da han hadde lest artikkelen, fant han frem brevet med sin diagnose, så at det var RP og rev det i stykker. Det var for overveldende. Senere velger han å ta kontakt med en øyelege for å snakke med ham om RP. Men denne legen var ikke sympatisk, han var uvennlig. Han var slett ikke interessert i å fortelle, men jeg hadde krav på en ordentlig undersøkelse og behandling. Ja, jeg stilte krav, men han ville over hodet ikke diskutere det... en veldig usympatisk lege. Da vi var ferdige, fortalte øyelegen til tolken at synet mitt ville bli dårligere. Tolken følte seg ille til mote og fortalte det til meg. 20

21 Konteksten har stor betydning for valg av mestringsstrategier Ifølge den amerikanske psykologen Richard Lazarus er den konteksten et menneske er i når det møter en stressfylt situasjon, av betydning for hvordan det mestrer den. Måten å håndtere en situasjon på er bestemt av tid, sted, personens oppfatning av situasjonen og hvordan den utvikles. Oppfattelsen av egne ressurser og mål har stor betydning for hvordan man reagerer. Ser vi på Jens forløp, så har han fått dryppvise informasjoner: Som 7-åring hører han om øyesykdommen, som 19-åring får han diagnosen RP, men først som 27-åring sørger han for å få avklart hva diagnosen kan få av konsekvenser for ham. At Jens ikke får avklart hvilken diagnose han har eller hva den innebærer før han er 27 år, skyldes så vel hans omgivelser, familien, de fagfolkene han møter, som hans eget valg. Først som 27-åring får han en glimtvis innsikt i sin situasjon, idet han kopler en avisartikkel sammen med diagnosen i det brevet han hadde revet i stykker. Hans umiddelbare reaksjon er uttrykk for emosjonell mestring: Brevet rives i stykker, han makter ikke å forholde seg til det. Senere i erkjennelsesprosessen klarer han å snakke med moren sin om diagnosen og kreve undersøkelse, behandling og forklaring hos en lege. Det er tankevekkende når Jens beskriver hvordan det krever en aktiv insistering for å få den innsikten som han nå opplever å være klar til, og at legen ikke vil forholde seg til ham, men i stedet underretter tolken om hva diagnosen Jens har, kan innebære. Lises historie er litt annerledes. Hun fikk høreapparat allerede i 12-årsalderen, men gikk ikke med det før hun ble omkring 30 år. Som barn lærte hun å munnavlese, og det klarte hun seg med. Hun ble oppmerksom på at det også kunne være noe galt med synet da hun i 30-årsalderen fikk migrene. Nei, jeg hadde ikke synsproblemer... Det kom i forbindelse med at jeg var mye plaget av migrene. Jeg fikk medisin, men det hjalp ikke. Så ble jeg sendt til en nevrolog. Han antydet kanskje noe i den retning, men jeg fikk ikke vite noe, og jeg fikk heller ikke mulighet for å lese journalen. Så ble jeg sendt til øyeavdelingen. Der gikk jeg ofte, hver måned i et år, helt til jeg fikk beskjed om at jeg skulle melde meg inn i Blindeforbundet. Fikk du ingen diagnose, bare beskjed om å melde deg inn i Blindeforbundet? Ja, jeg var inne til kontroll ofte. De undersøkte øynene og dryppet dem. Det kan hende at de har fortalt meg det uten at jeg har hørt det. Jeg kan ikke huske det og selvfølgelig... jeg er heller ikke så flink til å spørre, men jeg mener at legen skulle fortalt meg det. Han 21

22 sa ikke noe om det, bare at jeg skulle melde meg inn i Blindeforbundet... Det er klart at jeg gikk og tenkte og spekulerte på hva i all verden jeg hadde der å gjøre. Jeg følte jo ikke at jeg... jeg prøvde å glemme det, ville ikke innse det. Jeg ville ikke, ikke på det tidspunktet. Jeg tenkte hva er galt med meg... Jeg var helt alene... Ja, så gikk jeg, og jeg gikk og gikk og tenkte og tenkte. Jeg gikk egentlig hele dagen og neste dag med. Jeg vet ikke hvor lang tid det gikk før jeg fortalte noen om det. Det husker jeg ikke. Når opplysninger ikke blir hørt... Lise er oppmerksom på at det kanskje var noen som forsøkte å fortelle henne om diagnosen, men at hun ikke hørte det, kanskje fordi hun ennå ikke var klar til å håndtere opplysningen. Det kan sees som uttrykk for emosjonell mestring å skyve fra seg informasjon som man ikke makter å ha. Selv om Lise ikke helt forsto hvorfor, så meldte hun seg inn i Blindeforbundet og fikk tilbud om et kurs for synshemmede. På kurset var det en orientering om personer med hørsels- og synsproblemer, og hun ble spurt om hun hadde Usher syndrom. Jeg vet det ikke, jeg har ingen anelse. Og så spurte de meg om de skulle undersøke det. Jeg skrev under på noen papirer Og da fikk jeg vite at jeg hadde type 2. De fortalte det i et brev. Fikk du brev om at du hadde Usher type 2 med posten? Ja, det gjorde jeg. Hva syntes du om det? Egentlig visste jeg ingenting om hva det var, for å være ærlig... Lise forteller dette i tredje intervju, hvor hun også forteller at hun ikke har fått ytterligere informasjon om hva Usher-diagnosen innebærer, siden hun fikk brevet. Hun har likevel funnet ut noe: Så så jeg ordet progredierende. Da tenkte jeg med en viss gru på hva dette var for noe. Fordi jeg spurte en av naboene mine om hva ordet betyr, fikk jeg vite at det ville gå langsomt tilbake... Ja, det fikk jeg vite, og det syntes jeg var ubehagelig! I 4. intervju forteller Lise at hun har fått snakket med en lege som har gitt henne informasjon om Usher syndrom. Lise har visst i 18 år at det var et eller annet galt, men 22

23 har ikke fått informasjon, enten fordi ingen fagfolk følte seg kallet til å gi henne den, eller fordi hun ikke maktet å høre hva de sa. Lise har vært i en prosess hvor hun har brukt både emosjonelt fokusert mestring skyve problemer fra seg og la være å insistere på informasjon, og problemfokusert mestring melde seg inn i Blindeforbundet og spørre mennesker hun har tillit til. Corbin og Strauss har beskrevet det å akseptere sin diagnose som et arbeid man aldri avslutter. Denne opplevelsen går også igjen hos mange informanter i dette prosjektet. Tonje forteller i det avsluttende intervjuet hvordan intervjuene til dette prosjektet har bidratt til å akseptere å ha et progredierende synstap. Hørselstapet har hun alltid hatt, mens synstapet hele tiden overrasker og forstyrrer. Har det vært hardt å skulle snakke om synet ditt? Ja noen ganger har det vært litt hardt, jeg har sittet og syntes det var vanskelig, sittet og sunket litt... men det har også vært godt for meg fordi jeg skulle øve meg på å være ærlig. Før i tiden gråt jeg når jeg skulle si at jeg hadde synsproblemer, men gjennom den tiden her hvor vi har snakket sammen, er jeg nå blitt bedre til å si det. Hvis enkelte lærere jeg har kjent fra barndommen sa til meg at jeg hadde synsproblemer, så gråt jeg med det samme. Når vi satt og snakket sammen, kunne jeg merke at det gjorde vondt inni meg når vi snakket om mine synsproblemer. Men det har det ikke gjort her i dag... Etter hvert har det ikke gjort vondt... Kanskje er det fordi jeg forstår meg selv bedre nå, det er vanskelig å si... Det er en god måte å øve seg på å si ja, jeg har synsproblemer, og hva så... Jeg sier det ærlig hvis du spør... Men for tre år siden ville jeg kanskje ha benektet det. Det er en god måte. Fordi vi har snakket så mye sammen, er det dukket opp underveis... Det har liksom rokket noe ved meg, også ved min selvtillit og kanskje akseptering. Jeg tør lettere si... ja, jeg har synsproblemer. Tonje forteller hvor betydningsfullt det er å snakke om hvordan synet hennes er, hva hun forventer av det og hvordan hun kan leve med det. Hun gir også innblikk i at det ikke er en samtale som er lett å ha eller som kan tas en gang for alle. Tvert imot er det svært vanskelig, men det blir lettere etter hvert når man møter noen som tør snakke med en, selv om det er vanskelig. Å akseptere en progredierende funksjonshemning Det er stor forskjell på hvordan de døvblindblitte i dette prosjektet forteller om arbeidet med å akseptere sin progredierende funksjonshemning. Lone gir uttrykk for at hun ikke kjenner Usher-diagnosens innhold: 23

24 Glemsk... det er helt forferdelig..! Jeg begynner å lure på om det følger med... Jeg tror at det kan følge med sykdommen... Jeg vet det ikke helt, men jeg innbiller meg det. Jo mer omfattende man forestiller seg at ens funksjonshemning er, jo større trussel mot ens liv utgjør den. Manglende innsikt kan være en årsak til at diagnosen ikke kan aksepteres. Det er mindre tydelig hvorfor Lise, som har et alvorlig synstap, har problemer med å akseptere diagnosen sin. Ikke desto mindre kan vi konstatere at hun som er 63 år og døv, veksler mellom forskjellige beskrivelser av diagnosen sin. Hun understreker i første intervju at hun ikke har RP: Jeg er jo født døv, og som 7-åring fikk jeg problemer med det ene øyet. Senere fikk jeg også problemer med balansen på grunn av en feil med den ene foten. Men i 1966 var jeg hos en øyelege som sa at jeg hadde noe med synsfeltet. Men det var ikke RP, det var det ikke. Det var svært slitsomt, jeg ble så sjokkert, og jeg ville absolutt ikke tenke på det. Det var noe med synsfeltet, jeg har glemt hva det het... men det var ikke RP. Jeg er også operert for grå stær, venstre øye i 1995 og høyre øye i I 4. intervju, to år senere, forteller Lise at det er RP hun har, og at hun synes det er til å leve med, mens hun i 6. intervju uttrykker tvil og snakker om at hun nok har Usher syndrom i mild grad. Lises aksept av funksjonshemningen synes å ha sammenheng med hvordan livssituasjonen hennes er. Når funksjonshemningen er mulig å håndtere og ikke oppleves å gi store begrensninger, er diagnosen akseptabel, mens det virker omvendt i perioder når synstapet progredierer. Det er karakteristisk for fortellingene ovenfor (unntatt Tonjes) at de er fortalt av døvblindblitte over 40 år. Det er tankevekkende med de uklare informasjonene, opplevelsen av at både diagnose og konsekvenser ble diskutert over hodet på dem, og erfaringer med at informasjonen om en så viktig diagnose blir gitt pr. brev uten oppfølging. De personene som forteller, har levd mange år med forskjellige fysiske og psykiske problemer som har vært uforståelige og derfor vanskelige å forholde seg konstruktivt til. Vi skal nå høre mer om hvordan de intervjuede døvblindblitte har håndtert det å få Usher-diagnosen. 24

25 Mestring Etter hvert gikk ordet DØVBLIND opp for meg. Da følte jeg virkelig hvor forferdelig det var. Og da ønsket jeg at jeg var død... Jeg var så deprimert og så så svart på livet. Jeg drakk i to dager. Jeg ga blaffen i alt, drakk for å berolige meg. Jeg ga blaffen i alt og alle... Hvordan kan man leve uten syn og hørsel? Anna forteller her hvordan hun reagerte da det gikk opp for henne hva diagnosen innebar. Anna viser hvordan hun i første omgang bruker en emosjonelt orientert mestring, hun gir blaffen i alt, drikker seg full og stenger seg inne. De fleste informantene kan nikke gjenkjennende til en slik første reaksjon. Borghild forteller om reaksjonen sin på diagnosen: Jeg hadde det veldig fælt da jeg fikk vite hva RP var for noe, og at det ikke var noe å gjøre. Det var veldig vanskelig for meg i starten å akseptere. Og jeg vil fremdeles ikke akseptere det... Nå når sola kommer frem, så er alt sammen helt melkehvitt for meg. Fikk du tilbud om profesjonell hjelp? Ja, men jeg har snakket med foreldrene mine og noen venner. Dem har jeg snakket med om det. Jeg fikk selvfølgelig tilbud om å snakke med en psykolog og om å delta i en gruppe. Men jeg er heller ikke så god til å åpne meg. Men jeg synes ellers at det går veldig bra her. Borghild reagerte også først med å ikke kunne eller ville akseptere det. Hun sier til og med at hun fortsatt ikke vil akseptere det, men forteller så videre at hun har brukt familie og venner som samtalepartnere fordi hun synes det er vanskelig å åpne seg for fremmede. Hun slutter med å konkludere at hun faktisk gjerne kan fortelle til en fremmed i dette prosjektet. Dette kan være tegn på at Borghild er på vei til større aksept av sin situasjon. Robert som i dag er 48 år og har et middels hørsels- og synstap, forteller at han som 35- åring fikk konstatert at han var sosialt blind, og kombinert med et medfødt hørselstap måtte han karakteriseres som døvblind. Da de fortalte meg at jeg var døvblind, så alt svart ut. Jeg gikk en lang tur og tenkte bare mørke tanker og var fortvilet over hva som var i ferd med å skje med meg. Jeg var nygift og ventet barn. Min kone lå på sykehuset for å føde barnet vårt. Jeg ville vente med å fortelle henne om min døvblindhet til hun hadde født. Men min svigerinne 25

26 besøkte henne på sykehuset og fortalte henne det uten at jeg ante noe. Dette syntes jeg var synd. Og min kone skjelte meg ut fordi jeg først hadde fortalt det til min bror og ikke til henne... Senere snakket jeg med mobilitetsinstruktøren, og i tre måneder fikk jeg opplæring i forskjellige ting i forbindelse med å være blind. Jeg fikk opplæring i ADL og mobilitet, og jeg fikk også psykologisk støtte. Roberts fortelling er et godt eksempel på en problemorientert mestring. Han valgte å ikke fortelle sin kone noe i første omgang da hun var presset av en forestående fødsel. Dette valget kan ses på som en utsettelse av konfrontasjon (emosjonelt orientert mestring), men også som en veloverveiet beslutning hvor hensynet til konas situasjon kom i første rekke. Senere oppsøker Robert undervisning og psykologhjelp, og han kommer på den måten videre i arbeidet med å leve et liv som døvblind. Visshet om diagnosen gir ro Det er imidlertid ikke alle som husker at det var et sjokk å få diagnosen. Mogens, som i dag er 57 år og døv og har et meget alvorlig synstap, har fettere på fars side som er blitt døvblinde. Han fikk tydelige synsproblemer i 20-årsalderen. Diagnosen døvblind fikk han som 35-åring. På spørsmålet om det var godt å få en diagnose, svarte han: Ja, absolutt. Det var flere kurs og møter i kontaktklubber, turer og sammenkomster. Der møtte jeg andre i samme situasjon. I begynnelsen syntes jeg at det var litt mange eldre i den gruppen, men etter hvert endret det seg. Det kom stadig flere inn i miljøet. Samme positive erfaring med å få en diagnose har Linda som er 57 år og har et alvorlig hørsels- og synstap: Det var en arbeidskollega som hadde sett et TV-program hvor denne legen fortalte om Retinitis pigmentosa. Min kollega syntes at jeg skulle kontakte ham, for han hadde sagt at hvis man hadde de symptomene som han omtalte, skulle man rette henvendelse til ham. Og det gjorde jeg. Jeg fikk undersøkt hørselen og synet. Det var veldig godt og praktisk å få en diagnose. Så kan man gi klar beskjed til folk. Bakgrunnen for Lindas positive erfaring med å få en diagnose er kanskje at hun lenge hadde følt at det var noe galt. Som 30-åring var hun involvert i en bilulykke som skyldtes at hun ikke hadde sett en bil som kom fra høyre. Det førte til stor bekymring da Linda ikke kunne forstå at hun ikke hadde sett den. Hun bestilte derfor tid hos en lege som imidlertid ikke stilte en diagnose på det tidspunktet. 26

27 Å få Usher-diagnosen er for de fleste forbundet med tap av mening, men kan også være en lettelse, en forklaring, en åpning for nye muligheter. Uforståelige opplevelser av å være annerledes får en forklaring, og hjelpemidler blir synlige og tilgjengelige. Anders som er 21 år og har et middels hørsels- og synstap, fikk konstatert sitt hørselstap da han var sju år. Fra tenårene kan han huske at han og moren hans spøkte med at han ikke bare hørte dårlig, men også så dårlig. Han forteller om hvordan prosessen var fra mistanke via diagnose til å komme videre med livet. Jeg husker at jeg på den tiden begynte å merke at jeg ble svært sliten og at jeg ikke fungerte så godt foran PC-skjermen som tidligere. Men at det skulle være noe i veien med øynene, nei det tenkte jeg ikke. Men kanskje var det en liten mistanke bakerst i hodet. Anders synsproblemer ble oppdaget ved en rutineundersøkelse i 10. klasse. Han ble henvist til en øyelege som mente at det var RP. Men for å bli sikker på diagnosen, henviste øyelegen til en spesialist. Anders sier om tiden før han kom til spesialisten: Jeg tenkte ikke så mye på det, men det var stilltiende alvor mellom meg og min mor. Min far var borte på det tidspunktet - han er handelsreisende - så det ble vel ikke snakket så mye om det. Spesialisten undersøkte ham og fortalte at han hadde Usher syndrom. Samtidig informerte han om at sykdommen kunne føre til blindhet over tid, men at forløpet var svært individuelt. Det gikk ikke opp for meg før jeg nådde hjem etter godt og vel en times kjøring, da begynte jeg å tenke litt. Først gikk jeg vel i en slags sjokktilstand på en måte. Da jeg kom hjem, var det første jeg gjorde å sette meg foran datamaskinen og søke på ordene RP og Usher. Det er min måte å takle slike situasjoner på. Ordet blindhet... Jeg var jo hørselshemmet. På den tiden hadde jeg et forhold til døvhet, visste at det var grader av hørselshemning... Jeg forsto jo snart at blindhet ikke betyr totalt mørke, uten noe lys i det hele tatt. Anders skrev ut de informasjonene han hadde fått om syndromet, tenkte over dem en tid og fortalte sin mor hva han hadde lest. Han syntes ikke det var vanskelig å snakke med henne om det, for hun hadde vært med på alle undersøkelsene i tidens løp. Vi har alltid hatt et nært forhold, og vi fikk vel et enda nærere forhold den gangen. 27

28 Anders forteller at han var deprimert den første tiden etter at han hadde fått stilt diagnosen, og at det var hardt for ham og familien. Det var en tung og vanskelig høst det året. Senere fant han ut at også et synstap var til å håndtere. Et viktig element i fortellingen til Anders er å oppleve forståelse og støtte fra familien, særlig fra moren. Han har ikke følt seg alene med en fremtid som var uoverskuelig. Dette sammen med erfaringer om at et hørselstap er til å leve med, medfører at han har kunnet gjøre synstapet til en del av livet sitt. 28

29 Erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose Det er tydelig at både samfunnet generelt og fagfolks holdning til når og hvordan man orienterer om en progredierende funksjonshemning, har endret seg de siste 50 årene. De unge døvblinde har - med ett enkelt unntak - fått diagnosen som barn eller unge på et tidspunkt da de ennå ikke har skapt seg et bilde av fremtiden. Det betyr at problemene med for eksempel å se i mørke eller høre hva som blir sagt i en større gruppe, blir forståelige. Det betyr at deres funksjonshemning på et tidlig tidspunkt blir et vilkår som de lærer å forholde seg til når de for eksempel tenker på valg av utdanning. Dessuten gjør det at de unge døvblindblitte har hatt mulighet for å få fysisk, psykisk og sosial støtte da de fikk diagnosen, først og fremst fra foreldrene. Ser vi på den gruppen av døvblindblitte som er over 35 år, er det langt større forskjeller i erfaringene deres. Det er en tendens til at jo eldre den intervjuede døvblindblitte er, jo mindre og mer tilfeldig har informasjonen vært. Det tegner seg et bilde av uklare informasjoner og opplevelse av at både diagnose og konsekvenser ble diskutert over hodet på dem. Imidlertid fins det unntak hvor også døvblindblitte i denne gruppen opplever å ha fått den informasjonen og den støtten de hadde bruk for. En av de yngre døvblindblitte og flere av de eldre forteller om hvordan foreldrene deres visste om funksjonshemningen. En forteller at han kunne føle at foreldrene var bekymret, men han visste ikke hvorfor. Den gruppen døvblindblitte som senere blir oppmerksomme på at foreldrene visste om deres funksjonshemning, beskriver det som et svik at de ikke fikk vite noe, et svik som de kan karakterisere som misforstått omsorg. For alle de intervjuede døvblindblitte gjelder at de informantene som kjente andre med Usher-diagnosen da de selv fikk den, har hatt lettere for å forholde seg til den. Flere av de informantene som ikke kjente andre med et kombinert hørsels- og synstap, forteller hvordan møtet med andre døvblindblitte på kurs og i foreningssammenheng har hatt betydning for deres arbeid med å akseptere diagnosen. I forbindelse med analysen av fortellingene om å få en diagnose har vi sett om det er forskjell på tidspunktet for diagnose for informanter med Usher syndrom type 1 (døve) og informanter med Usher syndrom type 2 (lettere hørselshemmede). 29

30 Vi kan se at alle døve barn unntatt ett har vært hos øyelege i barneårene, fordi de selv eller omgivelsene opplevde at de hadde synsproblemer. Men bare få av dem har fått diagnosen Usher syndrom mens de fremdeles var barn. Om og når de har fått diagnosen RP, fremgår ikke tydelig. Med unntak av én, var de mellom 21 og 35 år da de fikk Usherdiagnosen. Generelt synes det som om foreldrene har kjent til diagnosen RP, eventuelt Usher syndrom, mens barna fremdeles gikk på døveskole. En enkelt faller likevel helt utenfor idet hun først ved 4. intervju i en alder av 65 år erkjenner å ha diagnosen Usher syndrom type 1 (hennes synsproblem ble oppdaget i 7-årsalderen). Det er én som først i en alder av 27 år blir klar over at han har en øyesykdom. Tre av de hørselshemmede har allerede i en alder av henholdsvis 14, 16 og 22 år fått diagnosen RP / Usher syndrom. De øvrige har fått diagnosen i slutten av 30-årene og 40-årene, de fleste i 40-årene. 30

31 Verdt å tenke over I dette temaheftet har vi sett nærmere på hvilke erfaringer døvblinde selv har med å få en diagnose og hvilke forskjellige mestringsstrategier de bruker for å leve med og akseptere en alvorlig progredierende funksjonshemning. Å trekke en egentlig konklusjon er vanskelig, men det er noen sentrale tendenser i de døvblindblittes egne utsagn som til slutt skal fremheves og som stiller en rekke spørsmål til fagfolkene på området. Begripelighet og tidlig innsikt i egen funksjonshemning Forståelse er et meget sentralt begrep. Antonovsky peker i sin forskning på betydningen av at man har erfaring med at hendelser i ens liv er forståelige eller forutsigelige. Vi har hørt døvblindblitte fortelle om sine erfaringer med å kjenne eller ikke kjenne sin diagnose. Konklusjonen er at når man kjenner sin diagnose, kan opplevelser og problemer struktureres og forstås. Kjenner man den ikke, føles det konstant som om verden raser sammen uten at man selv har innflytelse på det. Sagt på en annen måte: Når man forstår når og hvorfor man får problemer, f.eks. med å se i mørke, kan man arbeide med å finne praktiske løsninger. Man kan fortelle andre hva som skjer. Man kan kanskje først og fremst oppnå å akseptere seg selv som en person som f.eks. ikke kan se i mørke eller høre i større grupper, i stedet for å stå kritisk og undrende overfor sin egen klossethet eller manglende mulighet til å høre i bestemte situasjoner. Noe tyder på at jo tidligere man får innsikt i årsakene til sine spesielle problemer, jo fortere settes det i gang en erkjennelsesprosess som kan føre til aksept av funksjonshemningen og dens konsekvenser. Det medfører at oppmerksomhet på barn og unge med hørsels-/synstap er meget sentralt. Hvem skal informeres for å få oppmerksomhet om dette? Hvilken informasjon er relevant for hvilke grupper? Hvem skal utforme og gi informasjon til denne gruppen? Av samme grunn er det nødvendig å vurdere hvordan barnet eller den unge kan få relevant informasjon tilpasset alder og erkjennelsesnivå. 31

32 Brukbar informasjon om egen funksjonshemning Informasjon er imidlertid ikke noe man får en gang for alle. Mange voksne opplever å ha fått for lite, for dårlig eller slett ingen informasjon om funksjonshemningen de har og dens mulige konsekvenser. Kanskje må en del av opplevelsen av mangelfull eller ingen informasjon ses i sammenheng med at flere opplevde å få diagnosen på en uhensiktsmessig måte. De føler at det ble snakket over hodet på dem, de leste noe i en avisartikkel eller de hørte tilfeldigvis om den. Lazarus mestringsbegrep, hvor han skjelner mellom problemfokusert og emosjonelt fokusert mestring, kan bidra til å forstå opplevelsen av å ha fått for dårlig informasjon. Det kan nemlig være slik at den døvblindblitte har fått informasjon på et tidspunkt og i en kontekst hvor det ikke var mulig å forholde seg problemfokusert til den. Når man er svært redd, sint eller lei seg, kan det være umulig å høre faktiske opplysninger. Kreftene brukes på å håndtere de voldsomme følelsene. Det kan oppstå andre situasjoner hvor den døvblinde går problemfokusert til verks og har bruk for å få informasjon med hensyn til det problemet som er viktigst akkurat i øyeblikket. I slike situasjoner opplever en del av de døvblindblitte at hjelpeapparatet er for rigid og fokusert på egen dagsorden. Det stiller store krav å gi den informasjonen som den voksne døvblindblitte opplever å ha bruk for, uten å fokusere på sitt eget faglige felt og den kunnskapen man har fra dette. Uansett om den voksne døvblindblitte har fått innsikt i sin egen funksjonshemning som barn eller voksen, vil vedkommende stadig komme i situasjoner der det er bruk for ny informasjon, eller for å få gjentatt kjent informasjon i en ny situasjon. Relevant informasjon er knyttet til den konkrete situasjonen den enkelte befinner seg i. Når man for eksempel nettopp har mottatt informasjon om en alvorlig diagnose, er overskuddet til å lytte og forstå hva som blir sagt, svært begrenset. På samme måte kan man som ung med et relativt godt syn ha hørt om mulighetene for å lære punktskrift, men ha glemt det igjen den dagen det er aktuelt for en selv. Det er mulig at flere av de døvblindblitte som forteller at de ikke har fått informasjon, faktisk har vært i situasjoner hvor noen har sagt noe om deres diagnose eller gitt dem et hefte om Usher syndrom. I denne sammenhengen er det helt underordnet om noen har forsøkt å formidle noe. Hvis den døvblinde ikke mener å ha fått informasjon, er det fordi vedkommende ikke har fått informasjon på riktig tidspunkt og på riktig måte. Det er med andre ord ikke interessant hva øyelegen, læreren eller døvblindekonsulenten har sagt, men hva den døvblindblitte har maktet å oppfatte. 32

33 Viktige spørsmål er: Hvordan sikre at fagfolk har kunnskap, erfaring og innsikt som gjør at de kan se, høre og forholde seg til den døvblindblittes behov for informasjon? Hvordan sikre at fagfolk enten selv kan fylle behovet eller vet hvor man skal henvise den døvblindblitte for å få svar på spørsmålene sine? Hvordan håndtere skriftlig materiale til en bred målgruppe med store individuelle forskjeller? Hvordan sikre at informasjon blir gitt i en form og et omfang som svarer til hva den enkelte opplever å kunne nyttiggjøre seg? Hvordan sikre oppfølging? Hadde den døvblindblitte nytte av informasjonen? Mestring og betydningen av sosiale relasjoner Å ha møtt eller kjenne andre med samme funksjonshemning har stor betydning for prosessen med å akseptere og mestre sin situasjon. Den unge som kjenner andre med Usher syndrom, vil ha større forutsetninger for å velge en problemfokusert mestringsstrategi hvor søking etter løsninger er i fokus. Den som ikke møter eller kjenner andre, risikerer snarere å sammenligne seg selv og mulighetene sine med andre som ikke har diagnosen. Som følge av dette kan vedkommende i høyere grad velge emosjonelt fokuserte strategier preget av fortrengning eller oppgitthet. Flere av de yngre informantene nevner foreldrene som de primære samtalepartnerne når de som barn og unge skulle lære å mestre situasjonen sin. En enkelt person kan også fortelle om påvirkningen ved å føle at foreldrene visste at noe var galt, uten å få del i sorgen og bekymringen som angikk ham selv. Hvordan kan fagfolk hjelpe foreldre så de kan inkludere og støtte barna sine slik at de sammen kan takle de konsekvenser funksjonshemningen gir? Hvordan kan fagfolk hjelpe foreldre til å bli oppmerksomme på mulige konsekvenser av barnas funksjonshemning slik at de kan snakke med barnet om disse? Hvilken gruppe fagfolk skal ha det primære ansvaret for kontakten til foreldrene? Hvilket materiale kan foreldrene bruke når de skal snakke med barna sine om handikappet og konsekvensene av det? 33

34 Resymé I dette heftet er fokus lagt på døvblindblittes fortellinger om å ha en funksjonshemning uten å kjenne sin diagnose og om å håndtere det å få diagnosen Retinitis pigmentosa (RP) eller Usher syndrom. Det er karakteristisk for fortellingene at det har stor betydning når i livet man får diagnosen under hvilke omstendigheter det finner sted og hvilken støtte man får for å komme videre. Begrepet begripelighet går igjen i heftet. Kan man forstå hva som skjer i og omkring en selv, blir hverdagens hendelser og forandringene i synet til å forstå og å håndtere. Det blir ikke lett, men det blir mulig. En ung døvblindblitt kvinne forteller om hvordan en diagnose som innebærer progredierende funksjonshemning, blir et livsvilkår hun lever med, snarere enn en uforståelig, urimelig og urettferdig hendelse. Hennes fortelling rommer noen årsaker: diagnosen stilles mens hun ennå er barn, så det er ikke en forestilling om fremtiden som går i stykker diagnosen stilles i en trygg situasjon, hvor et menneske som kjenner og er glad i henne, er til stede diagnosen er ikke helt fremmed, hun kjenner mennesker med et hørsels- og synstap, og har derfor sett at det er mulig å leve med det. Det er tydelig at samfunnets og fagfolkenes holdning til når og hvordan man orienterer om en progredierende funksjonshemning, har endret seg de siste 50 årene. De unge døvblinde har med ett enkelt unntak fått diagnosen som barn eller unge, på et tidspunkt da de ennå ikke hadde skapt seg sin egen biografi. Det betyr at problemene med for eksempel å se i mørke eller høre hva som blir sagt i en større gruppe, blir forståelige. Det betyr videre at funksjonshemningen på et tidlig tidspunkt blir et vilkår som de lærer å forholde seg til, når de for eksempel overveier valg av utdanning. Dessuten virker det som om de unge døvblindblitte har hatt mulighet for å få fysisk, psykisk og sosial støtte da de fikk informasjonen om diagnosen, først og fremst fra foreldrene sine. 34

35 Gruppen av døvblindblitte som er over 35 år, har langt mer ulike erfaringer. Det er en tendens til at jo eldre den intervjuede døvblindblitte er, jo mindre og mer tilfeldig har informasjonen vært. Det tegner seg et bilde av uklare informasjoner og opplevelser av at så vel diagnose som drøfting av konsekvenser foregikk over hodet på dem. Det fins likevel unntak hvor også døvblindblitte i denne gruppen opplever å ha fått den informasjonen og den støtten de hadde bruk for. For alle de døvblindblitte gjelder at de informantene som kjente andre med Usher syndom da de selv fikk diagnosen, har hatt lettere for å forholde seg til situasjonen. Flere av de informantene som ikke kjente til andre med kombinert hørsels- og synstap, forteller hvordan møtet med andre døvblindblitte på kurs og i foreningssammenhenger har hatt betydning for arbeidet deres med å akseptere diagnosen. Vi har, i forbindelse med analysen av fortellingene om å få en diagnose, hatt fokus på om det er forskjell på når døvblindblitte med Usher syndrom type 1 og de med Usher syndrom type 2 har fått sin diagnose. Det generelle bildet er at foreldre til døve barn har kjent til diagnosen RP, eventuelt Usher syndrom, mens barna fremdeles gikk på døveskole. Tre av de hørselshemmede har allerede i en alder av henholdsvis 14, 16 og 22 år fått diagnosen RP eller Usher syndrom. De øvrige har fått diagnosen i slutten av 30- og 40-årene, de fleste i 40-årene. 35

36 Litteratur Antonovsky, A. (2000): Helbredets mysterium, Hans Reitzels Forlag, København. Corbin, J. og Strauss, A. (1988): Unending Work and Care - Managing Chronic Illness at Home, Josey-Bass Publishers, San Francisco. Fredriksson, C. (2001): Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur parperspektiv, Studies from the Swedish Institute for Disability Research, Linköping/ Örebro. Gullacksen, A.-C. (1998): När smärtan bliver en del av livet - Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder, Gyllene Snittet AB, Helsingborg. Gullacksen, A.-C. (2002): När hörslen sviktar, HAREC Samhällsmedicinska institutionen, Universitetssjukhuset MAS, Malmö. Lazarus, R. (1999): Stress and Emotion - a new synthesis, Free Association Books, New York. 36

37 37

38 38

39 39

40 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Det nordiske prosjektet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning er et nordisk samarbeid basert på informasjon fra 20 personer med ervervet døvblindhet fra Sverige, Danmark, Island og Norge. De har i en 5-årsperiode deltatt i et årlig intervju vedrørende de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene de opplever i forbindelse med en progredierende hørsels- og synshemning. Resultatet er 6 temahefter som på bakgrunn av de meget personlige fortellingene om hvordan livet oppleves, gir fagpersoner i tjenesteapparatet en god mulighet til å oppdage eller gjenoppdage de menneskene som den faglige innsatsen er rettet mot. I heftene pekes det både på de tingene som fungerer og på det som ikke fungerer så godt. Det pekes på det å være i sentrum av en rehabiliteringsprosess med god hjelp og støtte og på opplevelsen av å ha mistet kontrollen over eget liv. Det pekes på hvor styrkene og svakhetene ligger. Heftene kan brukes som kilde til inspirasjon for tilpasning eller utvikling av støttetiltak for personer med ervervet døvblindhet. De kan skape en dypere forståelse for det individuelle perspektivet og nødvendigheten av å holde fokus på det enkelte menneskes behov. Endelig kan heftene leses som historisk dokumentasjon som gir et innblikk i 20 menneskers liv. VidensCentret for DøvBlindBlevne 40