Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Brukerorganisasjonene inviteres med i utvikling av pasient- og pårørendeopplæring i regi av avdelingene ved Helse Bergen og Haraldsplass Diakonale Sykehus. Denne brosjyren inneholder informasjon til deg som er brukerrepresentant, eller vurderer å bli det. Lærings- og mestringssenteret i Bergen en felles inngang til opplæring for pasienter og pårørende www.helse-bergen.no/avd/lms
Begreper du vil møte Opplæringstilbud: Sykehusavdelingens gruppebaserte tilbud om opplæring for pasienter og pårørende, for eksempel kurs og temadager. Plan- og evalueringsgruppe: Består av ulike fagfolk, erfarne brukerrepresentanter og koordinator fra LMS. Brukerrepresentant: Den som representerer brukerorganisasjonen på vegne av pasienter eller pårørende. Brukerrepresentanten er aktivt deltakende på planleggings- og evalueringsmøter, og er oftest den som holder brukerinnlegget under gjennomføringen av tilbudet. Som brukerrepresentant er det du som har kunnskap og erfaring om hvordan det er å leve med eller være pårørende til en person med kronisk sykdom. Brukerinnlegg: En personlig historie som fortelles på opplæringstilbudet av en brukerrepresentant. Dette er noe annet enn presentasjon av brukerorganisasjonens tilbud, og det holdes atskilt fra dette i programmet. 2
Slik går LMS frem for å få brukermedvirkning i opplæringen 1. LMS gjør en formell henvendelse til brukerorganisasjonen og melder ønske om en eller to erfarne representanter 2. Dersom det ikke eksisterer brukerorganisasjon eller det er vanskelig å finne en representant, ber LMS den ansvarlige avdeling på sykehuset om å foreslå representanter 3. LMS fremmer likeverdig samarbeid mellom fagpersoner og brukere Krav til brukermedvirkere: Brukermedvirkerne skal være erfarne brukere: De skal selv ha hatt sykdommen en stund, eller være nær pårørende ikke alltid synes det har vært lett, men bør ha bearbeidet situasjonen slik at de takler den relativt bra kjenne andre i lignende situasjon, slik at de er klar over at ikke alle har det akkurat slik som dem 3
Å være brukerrepresentant innebærer at man har: bevissthet på rollen som bruker respekt for andre brukere og de andres fagområder respekt for individet og individets egne ressurser forståelse for at det finnes andre fora hvor brukerrepresentanter er representert (slik som i styrer, prosjektgrupper, brukerutvalg og ved likemannsarbeid) Arbeidsprosessen Planlegging: Før et opplæringstilbud gjennomføres første gang, holdes et planleggingsmøte. Der blir man enige om tema, form og innhold i tilbudet. Under planleggingsmøtene er brukerrepresentantens oppgave å si noe om: Hva har deltakerne på tilbudet behov for å lære noe om? (Tema, emner) Hvordan tenker brukerne at opplegget bør være for at deltakerne skal ha nytte av det? (Metoder) Hva bør vektlegges i gjennomføringen? (Fordeling av tid) 4
Gjennomføring: Gjennomføring av opplæringstilbudet gjøres av samme gruppe som har planlagt det. Brukerrepresentantens rolle i gjennomføringen kan være å holde brukerinnlegg. Vedkommende skal fungere som en god rollemodell som erfaren bruker. Mange bidrar også med relevante innspill og kommentarer både til deltakere og fagfolk og stiller seg åpen for spørsmål fra deltakerne gjennom hele programmet. I de fleste programmene er det satt av tid til at brukerorganisasjonen kan holde en kort presentasjon av seg og sine tilbud. Dette må skilles tydelig fra brukerinnlegget, gjerne ved at det settes opp på atskilte tidspunkt i programmet. Evaluering: Ved avslutningen av opplæringstilbudet får deltakerne et evalueringsskjema som de skal fylle ut. Innen en måned etter gjennomføringen holdes et evalueringsmøte. På dette gjennomgås deltakernes evalueringer og brukerrepresentant, fagfolk og LMS kommer med innspill til forbedringer. Prosessen i arbeidet evalueres også (hvordan har det vært å jobbe med dette?). Til slutt blir man enige om veien videre: Når skal opplæringstilbudet gjennomføres igjen og hvilke endringer bør gjøres? Evalueringsmøtet blir dermed planleggingsmøte for neste gjennomføring. 5
Brukerinnlegget Tips til fremføringen: Vær tydelig, naturlig og ærlig Bruk gjerne humor Gi håp, vis muligheter Normaliser reaksjoner på sykdom og funksjonsnedsettelser Tenk igjennom hva som er personlig og hva som er privat. Sett grenser for hva du ønsker å fortelle om Vær løsningsfokusert Gjør det på din måte Hva kan brukerinnlegget inneholde? Innlegget skal være en kort historie fra før sykdommen oppsto og frem til i dag (10-15 minutter). Gi rom for spørsmål i tillegg. Spørsmål til hjelp når du lager innlegget: Hvordan var det å få sykdommen? Hvilke tanker og følelser oppstod? Hvilke utfordringer har du møtt på i hverdagen og hva gjorde du for å mestre dem? Hvordan har du kommet deg dit du er i dag? Tips og råd om hva som kan fungere bra og mindre bra 6
Økonomi ved brukerrepresentasjon Brukerrepresentanter ved LMS får møtegodtgjørelse for deltakelse på plan- og evalueringsmøtene. For brukerinnlegg gis honorar etter faste satser. Deltakelse på resten av gjennomføringen av tilbudet regnes som likemannsarbeid og honoreres derfor ikke. Det utbetales heller ikke honorar for presentasjon av brukerorganisasjonen. I noen tilfeller kan man også få dekket tapt arbeidsfortjeneste mot dokumentasjon. Dette må avtales spesielt. LMS dekker også konkrete utgifter i forbindelse med brukerrepresentasjon, for eksempel bilgodtgjørelse eller andre reiseutgifter. Alle utgifter må dokumenteres ved kvitteringer og billetter. LMS i Bergen har utarbeidet egne retningslinjer og kontrakt for brukerhonorar. Dette utleveres senest på første planleggingsmøte. Brukerrepresentanten må fylle ut kontrakten og legge ved kopi av skattekort. Ved frafall må brukerrepresentanten gi beskjed til LMS og kontakte brukerorganisasjonen som har ansvar for å skaffe vikar hvis mulig. 7
Har du spørsmål om brukermedvirkning kan du sende en e-post til: lms@helse-bergen.no Brosjyren er utviklet etter modell fra Universitetssykehuset Nord Norge 8