P
HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. FORFATTERE Line Svedberg Røste, nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, HF og Eva H. Johnsen, Norsk Epilepsiforbund ISBN 978-82-93215-09-7 REVIDERT November 2011 Innleding Selv om epilepsi opptrer omtrent like hyppig hos begge kjønn, oppstår det en del spesielle problemer hos kvinner med diagnosen. Dette er i forhold til pubertet, menstruasjon, prevensjon, seksualitet, graviditet samt overgangsalder. I denne brosjyren skal vi ta for oss noen av disse problemstillingene. Epilepsi er ikke én enkelt sykdom, men en samlebetegnelse på sykdommer og tilstander, som alle har det til felles at de har tendens til gjentatte epileptiske anfall. De fleste årsakene til epilepsi er et resultat av et komplisert samspill mellom mange forskjellige gener og ytre (miljømessige) påvirkninger. I de fleste tilfeller kjenner vi ikke den konkrete årsaken til hvorfor en person får epilepsi. Vil jeg oppleve problemer med mitt seksualliv? De fleste kvinner med epilepsi har et normalt seksualliv. Likevel er det rapportert høyere forekomst av ulike seksuelle problemer blant kvinner med epilepsi enn hos ellers friske. Dette gjelder både redusert seksuell lyst, men også problemer av mer fysisk art, som smerter ved samleie og problemer med å oppnå orgasme. Grunnen til de seksuelle problemene er sammensatte. Både psykososiale, sosiale, nevrofysiologiske, hormonelle og medika mentelle forhold kan spiller inn. I hvilken grad medikamenter virker inn på seksualfunksjonen er ikke klarlagt. Selv om enkelte medikamenter påvirker hormonnivåene til en viss grad, er det lite belegg for å hevde at medikamentene er av vesentlig betydning for seksuallivet. Seksuelle problemer, i de tilfeller man får det, oppstår samtidig med epilepsien. Seksuelle problemer bedres ofte når anfallene kommer under kontroll. Erfaringen viser at svært mange kvinner med epilepsi går med angst for at de kan komme til å få anfall ved sex, og at dette er den viktigste enkelt-grunnen til deres problemer. Dette holder dem igjen og hemmer deres seksualliv. Dette vil kunne bedres ved oppnådd anfallskontroll. Det er i tillegg viktig med god rådgivning til både kvinnen selv og partner med forsikringer som at anfall i forbindelse med sex tross alt er sjeldent forekommende. Hva bør man tenke på i forhold til epilepsi og pubertet? I denne perioden forandrer kroppen seg, jenter blir høyere, vekten øker, de får bryster og kjønnsbehåring. Noen av disse endringene skjer raskt, og det kan hende medisindosen tenåringsjenta tidligere har tatt ikke lenger er riktig. Enkelte epilepsityper kan starte i tenårene. For andre epilepsivarianter kan puberteten markere slutten på anfall. Noen jenter med epilepsi opplever endring av anfallsmønsteret når de får menstruasjon. Anfallene kan komme særlig rundt menstruasjonseller eggløsningstidspunkt. Dette kalles katamenial epilepsi (menstrua sjonsrelatert epilepsi). For å vite om man har en slik type epilepsi er det nyttig å registrere anfall over minst 3 måneder, og notere tidspunkt for menstruasjonen og hvor lenge menstruasjonen varer. Det er ikke gode data på dette, men noen kvinner har fått færre anfall ved spesifikk behandling relatert til den aktuelle perioden. Det er også viktig å være oppmerksom på at alkohol og søvnmangel kan utløse anfall. 1
Prevensjon Hvilke p-piller du kan bruke avhenger av hvilken type epilepsimedisin den enkelte får, og for noen er det tryggest å kombinere p-piller med kondom eller andre barriere Metoder. Ta med denne brosjyren når du kontakter helsesøster eller fastlegen ved første gangs p-pille resept. Det er viktig, da det ikke er alle som vet om samspillet mellom p-piller og epilepsimedisiner, og for å unngå en uønsket graviditet. Noen av epilepsimedisinene kan påvirke p-piller og andre prevensjonsmidler som inneholder hormoner. I tillegg kan andre epilepsimedisiner bli påvirket av hormonelle prevensjonsmidler. Det er et samspill mellom hormonene (østrogen og progesteron) og enkelte av medikamentene som kontrollerer anfallene. Nedbrytningen av hormonene i p-pillene kan skje raskere, og dette medfører dårligere beskyttelse mot graviditet. Epilepsimedisiner som har denne virkningen kalles ofte leverenzyminduserende medisiner fordi leveren er det organet som bryter ned disse medisinene. Leverenzym-induserende medisiner er Karbamazepin (Tegretol, Trimonil), Fenytoin (Epinat, Fenytoin, Pro- Epaneutin), Fenobarbital (Fenemal), Primidone (Mysoline), og til en viss grad Okskarbazepin (Trileptal) og Topiramat over 200 mg pr dag (Topimax, Topiramat).Nylige undersøkelser har også gitt holdepunkter for at Lamotrigin (Lamictal) over 300 mg kan gi mulighet for redusert beskyttelse av p-piller. Dersom man bruker leverenzyminduserende epilepsimedisiner, har man noe høyere sannsynlighet for uønsket graviditet om man bruker de vanligste lav-dose p-pillene (mindre enn 35 mikrogram østrogen). Det vil da være nødvendig med en p-pille med høyere østrogeninnhold (ofte 50 mikrogram; dette må det søkes spesielt om). Eventuelt kan man diskutere kombinasjon av to p-piller. For å være helt sikker er det også fornuftig å bruke annen type prevensjon, som kondom og pessar i tillegg, dersom du bruker et medikament som bryter ned p-piller raskere. Valproat (Orfiril), Lamotrigin (Lamictal) under 300 mg, Levetiracetam (Keppra), Pregabalin (Lyrica), Gabapentin (Neurontin) påvirker ikke effektiviteten til p-piller. P-piller kan derimot senke konsentrasjonen av Lamotrigin (Lamictal), med fare for anfall, slik at det ofte vil være nødvendig å øke dosen av lamotrigin. Denne effekten kommer fort, og man bør sjekke konsentrasjonen i blodet av lamotrigin allerede et par uker etter oppstart av p-pille. Hormonelle implantater som levonorgestrel, som plasseres under huden, har man liten erfaring med for pasienter med epilepsi, men det er holdepunkter for at dette også gir for liten beskyttelse dersom du bruker leverinduserende medikamenter. P-sprøyter med Medroxyprogesteron (Depo-Provera) er hormonelle injeksjoner som du sannsynligvis må ta med litt kortere mellomrom når du bruker disse medikamentene (f. eks med 10 i stedet for 12 ukers mellomrom). Kan du selv merke at prevensjonen ikke virker? Gjennombruddsblødninger når man bruker hormonell prevensjon, for eksempel midt i syklus er et tegn på at man har eggløsning og at man kan bli gravid. Hvis man opplever dette bør alternativ prevensjon diskuteres med legen, og i alle fall bør man bruke kondom eller pessar i tillegg. Forskning har ikke kunnet fastslå at anfallshyppigheten endres ved bruk av hormonell prevensjon. Likevel er det noen kvinner som opplever anfallsøkning, og noen får færre anfall. Svangerskap Det er en fordel om man planlegger graviditeten i god tid sammen med sin lege slik at man får den riktige epilepsimedisinen og i den riktige doseringen. Så snart man er sikker på at man er gravid, bør man kontakte sin nevrolog som behandler din epilepsi. Fastlegen vil henvise deg til svangerskapskontroll og fødsel på en fødeavdeling. Det anbefales at kvinner med epilepsi behandles på et sykehus hvor det er både fødeavdeling, nevrologiske avdeling og barneavdeling, slik at mor og barn sikres en tverrfaglig behandling. Kvinner med epilepsi gjennomfører svangerskap og får friske barn i over 90 % av tilfellene (husk at det heller ikke hos kvinner uten epilepsi er det 100 % sjanse for friske barn). Denne prosentandelen øker dersom man har mulighet for å planlegge det i god tid i samråd med nevrolog, og gjøre eventuelle nødvendige endringer av medikamenter og også starte med folsyre før svangerskapet. Folsyre brukes for å forebygge misdannelser hos fosteret. Det anbefales at alle kvinner som planlegger svangerskap, eller ikke bruker trygg prevensjon, tar 0,4 mg folsyre før svangerskapet og i de tre første månedene. Kvinner som bruker Valproat og Karbamazepin anbefales å ta 4 eller 5 mg daglig i samme periode. Særlig generaliserte anfall kan være farlige for fosteret, derfor er det viktig å følge opp sin medikasjon også i graviditeten. Dersom man har hatt god anfallskontroll før svangerskapet er det klart mindre risiko for anfall mens man er gravid. På grunn av hormonelle forandringer i kroppen under svangerskap, kan konsentrasjonen av noen epilepsimedisiner (Lamotrigin (Lamictal) og Oxcarbazepin (Trileptal)) synke, og dermed gi fare for anfall. Blodprøver hvor man måler konsentrasjonen av epilepsimedisinen tas derfor under svangerskapet. Det kan ofte være nødvendig å øke dosen under svangerskapet. Er epilepsi arvelig? Bare noen få sjeldne varianter av epilepsi er arvelige. Generelt kan man si at sannsynligheten for et barn arver en epilepsi er 3-4% hvis det er mor som har diagnosen, mens tallene anslås til 2-3% om det er far som har epilepsi. Hvis begge foreldre har arvelig epilepsi, er barnets risiko 20-30 %. Enkelte epilepsimedisiner kan imidlertid øke risikoen for misdannelser hos barnet. For de aller fleste preparater viser det seg at denne risikoen er liten. Vi begynner nå å få resultater fra store studier verden over som har fulgt gravide kvinner med epilepsi gjennom graviditeten. Bruk av medikamentet Valproat (Orfiril) og bruk av flere epilepsimedisiner samtidig er det som særlig har vært satt i sammenheng med noe økt forekomst av misdannelser og lærevansker hos barnet. Valproat (Orfiril) er imidlertid en svært effektiv medisin ved enkelte epilepsityper. Det er svært viktig at kvinner med epilepsi ikke slutter med epilepsimedisiner på egenhånd uten å konsultere sin nevrolog, fordi 2 3
anfall under svangerskapet, og særlig status epileptikus, vil kunne være farlig for barnet. Hvis ikke noe annet medikament enn Valproat er effektivt mot anfallene, hender det derfor likevel at man benytter dette i graviditeten. Det ser det ut til at risikoen kan reduseres ved å minske dosen og muligens ved å bruke såkalt retard-formuleringer (Orfiril long eller Orfiril retard), som gir jevnere konsentrat av medisinen i blodet gjennom døgnet. For mange av de nye medikamentene er det fortsatt ikke nok data til å trekke sikre konklusjoner når det gjelder fosterskadelige effekter. I store deler av verden er gravide kvinner med epilepsi med i svangerskapsregistrene. I Norge vil vi anbefale registrering i EURAPregisteret så snart man vet at man er gravid, slik at man får best mulig kunnskap om dette. Etter at babyen er født, endrer hormonene seg hos mor, og medikamentkonsentrasjonen i blodet kan stige, noe som øker sjansen for bivirkninger. Dette gjelder særlig Lamotrigin, (Lamictal); og Oxcarbazepin (Trileptal). Det kan være nødvendig å justere medikamentdosen. For de fleste kvinner med epilepsi er det trygt å amme. Epilepsimedisiner kan gjenfinnes i melken, men dette ser ikke ut til å være et problem for barnet. Dersom du tar medikamenter som Fenobarbital (Fenemal), Klonazepam (Rivotril), eller andre Benzodiazepiner (Valium, Sobril, Vival), må man være spesielt oppmerksom på om barnet viser tegn til økt trøtthet eller irritabilitet. Det kan være aktuelt å kombinere amming og flaske, og i sjeldnere tilfeller kan symbolsk amming, der hovedmåltidene er via flaske, være et alternativ. Man kan ikke fullt ut garantere at det ikke kommer anfall mens man holder barnet. Derfor anbefales at man i slike situasjoner beskytter barnet. Dersom du har forvarsel før anfall, kan du ha et trygt område i hvert rom der du kan legge babyen hvis forvarselet kommer. Dersom du ikke har slike forvarsler kan du minske risikoen for å skade barnet ved f. eks å skifte på barnet på gulvet, bruke puter for å lage et godt sted å sitte på gulvet når du mater og aldri holde barnet når du lager mat, stryker eller bærer noe varmt. Å ta medisinene som anbefalt er den beste forsikringen mot anfall når man holder barnet. I denne perioden er det spesielt viktig for kvinner med epilepsi å få nok søvn. Prøv å sove når barnet sover, og få avlastning dersom man har andre barn. Menopause (overgangsalder) og Osteoporose (beinskjørhet) Ved overgangsalderen skjer det en rekke hormonelle endringer hos kvinnen. Dette kan hos enkelte medføre endringer i anfallshyppigheten. Noen kan få færre/slutte med anfall, noen får flere og noen har uendret anfallsfrekvens. Særlig i perioden før menstruasjonen helt har stoppet opp, kan svingningene i hormonnivåene føre til flere anfall, mens flertallet opplever noe anfallsreduksjon etter gjennomgått overgangsalder. Kanskje særlig hos de som fra før har hatt anfall i tilslutning til menstruasjons- eller eggløsningstidspunktet, kan anfallene reduseres eller helt stoppe opp etter overgangsalderen. Noen data kan tyde på at hyppige anfall kan disponere for tidligere overgangsalder. Det mangler imidlertid klare data på sammenhengen mellom menopause og epilepsi. Kvinner med epilepsi kan ha en større risiko for brudd av forskjellige grunner. Det kan være økt risiko for osteoporotiske brudd på grunn av epilepsimedisinens effekt på ben metabolismen. Epilepsimedisiner kan også påvirke benstrukturen, og gi ustøhet som medfører fall. Som i den øvrige befolkningen kan røyking, for lite aktivitet og for mye alkohol også være årsaker til osteoporose/brudd. Kvinner med langvarig epilepsibehandling bør undersøkes med regelmessig bentetthetsmålinger. Tilskudd av kalsium og vitamin D kan anbefales til postmenopausale kvinner med epilepsi. Kvinner som bruker såkalt leverenzyminduserende epilepsimedisiner (Karbamazepin (Tegretol, Trimonil), Okskarbazepin (Trileptal), Fenytoin (Epinat, Fenytoin, Pro-Epanutin), Fenobarbital (Fenemal), Primidone (Mysoline) og Topiramat over 200 mg/dg (Topimax)) samt mulig valproat (Orfiril) vil kunne ha økt risiko for osteoporose. Hormonterapi i overgangsalder kan kanskje øke anfallshyppigheten noe, men sikre data på dette mangler. Både hormonterapi og urtemedisin kan påvirke nivået av epilepsimedisiner, dette bør sjekkes ved blodprøvekontroller. Konklusjon Kvinner med epilepsi opplever en rekke spesifikke problemer knyttet til sin epilepsi og behandling av denne. Mange av disse problemene kan imidlertid avhjelpes ved at du selv innhenter kunnskap om din egen situasjon. 4 5
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi P Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00 www.epilepsi.no