Dokumentasjon av behov for tilrettelegging (TRT) i medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis

Dokumentasjon av behov for tilrettelegging (TRT) i medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis Oppdatert mars 2013 1

Innholdsfortegnelse HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING?... 4 ADHD Norge... 5 Afasiforbundet i Norge (AFN)... 8 Astma- og Allergiforbundet (NAAF)... 11 Autismeforeningen i Norge (AIN)... 16 Barnekreftforeningen (tidligere SKB)... 18 Celebral Parese-foreningen (CPF)... 22 Diabetesforbundet (DF)... 24 Dysleksi Norge (DN)... 26 Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB)... 28 Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS)... 30 Foreningen for Muskelsyke (FFM)... 34 Foreningen for Marfan Syndrom og marfanlignende tilstander (FMS)... 36 Foreningen for Søvnsykdommer (FFS)... 38 Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH)... 40 Hørselshemmedes Landsforbund (HLF)... 45 Interesseforeningen for Laurence-Moon-Bardet-Biedl Syndrom (LMBB)... 49 Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB)... 51 Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE)... 54 Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)... 57 Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS)... 61 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT)... 63 Landsforeningen We Shall Overcome (WSO)... 66 Morbus Addison Forening (MAF)... 68 Mental Helse (MH)... 71 Momentum, foreningen for arm- og beinamputerte... 74 MS-forbundet i Norge (MSF)... 77 Norges Blindeforbund (NBF)... 81 Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU)... 83 Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU)... 85 Norges Døveforbund (NDF)... 88 Norsk Epilepsiforbund (NEF)... 91 Norges Fibromyalgi Forbund (NFF)... 94 2

Norsk Forbund for Svaksynte (NfS)... 97 Norsk Forening for Ehler-Danlos Syndrom (EDS-foreningen)... 99 Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF)... 101 Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)... 105 Norsk forening for slagrammede (NFS)... 108 Norsk Interesseforening for stamme (NIFS)... 110 Norsk Lymfødemforening (NLF)... 113 Norges Myalgisk Encefalopati Forening (NMEF)... 115 NORILCO Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte... 118 Norges Parkinsonforbund (NPF)... 121 Norsk Revmatikerforbund (NRF)... 124 Norsk Tourette Forening (NTF)... 126 Norsk Thyreoideaforbund (NTF)... 129 Personskadeforbundet LTN... 110 Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)... 112 Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RBHF)... 116 Ryggforeningen i Norge (RiN)... 118 Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS)... 121 Turner Syndrom foreningen Norge (TSN)... 126 Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG)... 128 3

HVA ER EGENTLIG TILRETTELEGGING? Tilretteleggingstilskudd (TRT) er en av tre komponenter som utgjør statstilskuddet til studieforbund. TRT er beregnet på målgrupper som ofte vil ha ekstra kostnader, eller tilleggsutgifter, i forbindelse med studiearbeid. Eksempel på målgrupper er funksjonshemmede og personer med særlige omsorgsoppgaver, ifølge Lov om voksenopplæring. Alle medlemsorganisasjonene i Studieforbundet Funkis tilhører en eller begge disse målgruppene. Det betyr at de er berettiget til å få dette tilskuddet, for å få tilrettelagt sine kurs på best mulig måte for sine deltakere. Imidlertid er det ikke alltid like lett å få øye på hvorfor, eller hvordan, et kurs trenger å forberedes litt ekstra for å fungere. Funkis har derfor bedt sine medlemmer om å dokumentere spesifikt hvorfor tilrettelegging er nødvendig i nettopp deres organisasjon, når de skal arrangere kurs og samlinger. Vi har stilt fire spørsmål som alle er blitt bedt om å svare på : 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Resultat er blitt et dokument på over 130 sider! Det viser at våre medlemsorganisasjoner har bunnsolid og uvurderlig kompetanse på feltet tilrettelegging, og vet hva deres målgrupper trenger for at studievirksomheten skal fungere optimalt. Det er viktig at du som er kursarrangør kjenner til denne dokumentasjonen i egen organisasjon. Her kan du også plukke opp gode forslag og tips når du skal forberede kurset ditt. Denne TRT-dokumentasjonen fungerer også som et informasjonshefte, for alle som vil vite litt mer om hva som kjennetegner de forskjellige medlems- og diagnosegruppene i Funkis. 4

ADHD Norge Utarbeidet av Rådgiver Nina Holmen Dato 28.4.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper ADHD Norge er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med AD/HD og deres familier. ADHD Norge har som sin viktigste oppgave å spre kunnskap om og forståelse for AD/HD diagnosen: AD/HD hovedsakelig uoppmerksom type, AD/HD hovedsakelig hyperaktiv type, AD/HD kombinert type. ADHD Norges målgrupper: Barn med AD/HD Ungdom med AD/HD (14-26 år) Voksne med AD/HD Foresatte, søsken og andre pårørende til personer med diagnosen AD/HD. Hjelpeapparat og undervisningssektor. ADHD Norges oppgaver er å drive aktiviteter og opplysningsarbeid for å: Ivareta medlemmenes behov for støtte og utvikling. Gjennom temamøter, likemannsarbeid, studiearbeid, selvhjelpsarbeid og sosiale tiltak for ulike aldersgrupper. Tilgjengeliggjøre kunnskap om AD/HD for medlemmer, foresatte, søsken, andre nærpersoner, hjelpeapparatet, undervisningssektor og i befolkningen generelt for å øke forståelsen for AD/HD. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs AD/HD står for attention deficit/hyperactivity disorder og kjennetegnes ved uttalt oppmerksomhetssvikt, hyperaktivitet og impulsivitet. AD/HD-diagnosen kan også stilles når symptombildet hovedsakelig er kjennetegnet av oppmerksomhetssvikt. AD/HD-symptomene skal ha vært tilstede i minst to situasjoner og ha ført til en klar nedsettelse i sosial-, skoleeller yrkesmessig fungering. Undersøkelser viser at 3-5 % av barn i skolealder har AD/HD. Om lag 2/3 av de med AD/HD har minst én betydelig tilleggsvanske. Atferdsforstyrrelse, lærevanske, motoriske vansker, språkproblemer, tics, angst, depresjon og søvnvansker er de vanligste. Mange har tilleggsproblemer som kan bli mer uttalte med alderen. 5

Mange med diagnosen AD/HD har kognitive vansker som gir utfordringer spesielt ift eksekutive funksjoner. Funksjonene inkluderer arbeidsminne, evne til å planlegge, hemming av atferd, å komme i gang med aktiviteter og å være fleksibel for endringer. Individuelle tilpassede tiltak er nødvendig. Dette kan være: Informasjon og kunnskap om egen diagnose. Tilrettelegging av undervisning og/eller arbeid. Veiledning av pasient, pårørende og andre. Utprøving og eventuell bruk av medisiner. Støtte- og avlastningstiltak, inkludert trygdeytelser. Annen hjelp kan være samtaler, coaching o.l. Konsekvenser for utvikling og opplæring hvis man ikke får behandling og tilrettelegging kan være: Negativ sosial utvikling, negativ skolemessig utvikling, særlig hvis opplæringen ikke er tilfredsstillende tilrettelagt, mange går ut av videregående opplæring uten fullført utdanning. Det er viktig at personer med AD/HD og deres familier lærer om diagnosen, slik at foresatte først og fremst kan være i forkant, og strukturere og organisere hverdagen for sitt barn/ungdom med AD/HD. Deretter er målet at den med diagnosen skal klare å tilegne seg hensiktsmessige strategier for å fungere best mulig og få et fullverdig liv på egen hånd. Det kreves også sosial samhandling sammen med andre for å lære seg sosial kompetanse. Personer med AD/HD kan bruke lengre tid på å lære seg nye ting enn andre barn/ungdom på samme alder. Mange med AD/HD kan ofte biologisk sett være yngre og mindre modne i forhold til deres kronologiske alder (-30 %). Ved innlæring av ny/annen atferd kreves det gjentakelser og lengre tidsbruk. Det gjelder å fokusere på individets positive ressurser, fokusere på mestring og øke individets selvfølelse og selvbilde. Det er meget viktig at dette skjer sammen med andre. Våre medlemmer trenger ekstra motivasjon og oppmuntring for å begynne på og fullføre kurs. De trenger korte økter med hyppige pauser, gode visuelle hjelpemidler, ferdige notater, engasjerende og motiverende foredragsholdere, ekstra tid til spørsmål, ekstra repetisjon av lærestoffet. Kurs må derfor strekkes over lengre tid enn ellers. For ungdomstiltak er det nødvendig med ledsagere og/eller ekstra oppholdsledere utover det som er vanlig i samme aldersgruppe. For mange med AD/HD er det nødvendig med forutsigbarhet, gode rammer og trygge, kjente voksenpersoner. Ledsagerne tilrettelegger for sosial mestring og hjelp til struktur og orden og er med å dempe uheldige sider ved å ha AD/HD. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Kursarrangør vil benytte ekstra tid på å motivere enkeltdeltakere til å delta og å sende ut ekstra påminnelser om kurset i forkant. Arrangement på nasjonalt nivå kan by på lange reiser for kursdeltakere. 6

Engasjerende og motiverende foredragsholder som kjenner til diagnosen AD/HD koster ekstra. Kurs må strekkes over lengre tid. Ledsagere: Våre ungdomstiltak må ha ledsagere eller ekstra bemanning for at ungdommene skal kunne delta (alder 14-26 år). Ekstra kostnader til lønn, opphold, reise vil påløpe. Kursstedet må ha større kapasitet pga ledsagere. Offentlige undervisningslokaler som ikke har universell utforming eller er hensiktsmessige for vår målgruppe, vil føre til merutgifter til lokalleie. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? ADHD Norge vil bruke tilskuddet til opplæringstiltak rettet mot medlemmer og deres nærmeste pårørende. Opplæring av eksterne faggrupper som helsepersonell eller ansatte i barnehage/skole vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. 7

Afasiforbundet i Norge (AFN) Utarbeidet av Afasiforbundet i Norge v/ Ellen Borge Dato 30.05.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Vi er en interesseorganisasjon for mennesker som har, eller kjenner noen som har ervervet (ikke medfødt) språkskade / afasi, oftest etter hjerneslag. 16 000 mennesker rammes av hjerneslag i Norge årlig. En tredjedel av disse får språk- og talevansker, dvs afasi. Dette berører også i høy grad nærstående personer rundt den rammede. Afasi innebærer vansker med å: finne og uttale ord forstå det andre sier lese skrive Problemene gir konsekvenser for livskvalitet og mestring. Likemannsarbeid, informasjon og ulike kurs er stor del av vårt arbeid for våre grupper. Vi har også en foreldreforening for barn med spesifikke språkskader. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Afasi er et ikke-synlig handikap, men signalfeil i hjernen skaper store utfordringer for den som rammes og nærmeste familie. Kommunikasjonsvansker fører til mange frustrasjoner. Det å ikke kunne snakke, lese, skrive og forstå språk like godt som før, er vanskelig for mange. Vanskene kan arte seg på ulike måter ut fra hvor i hjernen skaden sitter, hvor stor skaden er og hvilke områder som berøres. Tilleggsvansker er ikke uvanlig og mange opplever virkelig å få snudd livet opp ned. Afasi påvirker fysiske funksjoner, slik som bevegelse og sanseinntrykk. Også mentale funksjoner påvirkes, slik som tenking, hukommelse og følelser. Lammelse i en side av kroppen er ikke uvanlig. Noen har delvis funksjon i arm / ben og dermed ofte vansker med balansen og trenger støtte eller rullestol. 8

Musklene i munn og svelg kan svekkes, slik at det er vanskelig å tygge / svelge og medfører fare for å svelge feil og må hoste ofte. Konsistenstilpasning både i drikke og mat kan være nødvendig (eksempelvis fortykningsmiddel og moset mat). Epilepsi kan være tilleggsvanske og kreve medikamentell oppfølging. Synsproblematikk kan forekomme, ofte har man problemer med sidesyn på høyre side. Bestemte handlinger som før var enkle kan nå være vanskelige. Klé på seg eller bruke kniv og gaffel faller ikke naturlig slik som før, noe som kalles apraksi. Taleapraksi betyr å ha vansker med å lage språklyder. Trening med logoped og fysioterapeut er viktig, og bedring kommer over tid. Både den rammede og pårørende har behov for forståelse og kunnskap, og å treffe andre som sliter med de samme tingene. Treffsteder og kurs er viktig for begge grupper, både sammen og hver for seg. Våre kurs tilrettelegges og tilpasses ut fra ovennevnte hensyn, og individuelle behov. Lokaler bør være tilpasset bevegelseshemmede. Programmet bør ikke ha for lange økter, gode pauser. Foredragsholdere bør vise forståelse for afasiproblematikken. Bruke bilder og ikke altfor mye ord = Afasivennlig presentasjon 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Hensiktsmessige lokaler, korte avstander, unngå trapper. Gode lys og lydforhold. Noen trenger personlig assistanse underveis. Noen trenger hjelp og tilrettelegging under måltider / spesialkost. Tilpasset kursmateriell. Gode foredragsholdere med afasiforståelse. God planlegging! Ekstra tid til kursadministrasjon. Behov for gruppeinndeling. Landsdekkende kurs er nødvendig, men dette medfører reiseutfordringer og bred planlegging. Barnegruppen med foreldre har stor glede av en weekend-tema-samling der noe faglig flettes inn i et pedagogisk og sosialt program med ulike tilpassede aktiviteter. Dette opplegget har vi også benyttet i familiesamlinger der fokus blant annet har vært 9

små barn som pårørende. Afasirammede familier trenger flere slike tilbud, men har i liten grad muligheter for å betale egenandel / opphold / reise. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i AFN er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen diagnose eller rolle som pårørende. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at AFN sine medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Ingen 10

Astma- og Allergiforbundet (NAAF) Utarbeidet av Randi Aase Dato juni 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Beskrivelse av NAAFs målgruppe finner man i NAAF formålsparagraf: NAAF er en organisasjon for alle som er berørt av astma, kols, allergi, eksem og overfølsomhet. Hver av kategoriene over kan igjen inndeles i underkategorier da de har likheter og forskjeller, for eksempel: Astma o Barn med astma o Voksne med astma o Yrkesrelatert astma Forhold som utløser astma kan være dårlig inne- og uteluft/luftforurensning fuktskader og muggsopp tobakksrøyk klimatiske faktorer, kulde anstrengelsesutløst astma Kols o Kols hos barn o Kols hos voksne Allergi/overfølsomhet o Matallergi- og matoverfølsomhet o Kontaktallergi o Husstøvmidd o Overfølsomhet mot dufter (for eksempel parfyme i hygieneprodukter) o Pollenallergi o Pelsdyr o Medisiner o Metaller Eksem o Kontakteksem o Atopisk eksem Medlemsmassen består av folk i alle aldre, med en hovedvekt på småbarnsforeldre. NAAF har også en ungdomsorganisasjon, NAAFU. 11

Deltagere på våre kurs kan være tillitsvalgte og frivillige, medlemmer og ikke-medlemmer, pårørende, familiemedlemmer, samboere, helsepersonell, ansatte i skole og barnehage. Eksempelvis kan nevnes kurs for besteforeldre. For småbarnsforeldre med barn med astma er det viktig at andre nære får kunnskap om sykdom og behandling. Det kan være det som skal til for at man tør å være barnevakt eller at foredrene blir trygge og nok til å overlate barna i andres varetekt. Opplæring i hvordan man forholder seg ved et astmaanfall kan være et tema. For en person med alvorlig matoverfølsomhet vil NAAFs kurs være en av få arenaer utenfor hjemmet hvor det oppleves som trygt å spise og det å komme ut å spise og det å treffe andre i samme situasjon har betydning i seg selv. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Type kurs Mange kurs som NAAF arrangerer er vi alene om å tilby. Her får deltagerne kunnskap de ikke får andre steder. Det kan gå på å mestre egen sykdom og mestre en hverdag med sykdom. På kursene får de anledning til å treffe andre i samme situasjon som dem selv. Tema kan også være av interessepolitisk karakter, gå på tilrettelegging og tilgjengelighet for våre grupper eller inneklima/uteluft. Noen kurs arrangeres lokalt eller regionalt, andre kurs er landsomfattende, alt avhengig av tema og muligheten for å få tilstrekkelig antall deltagere til spesielle temaer. Reiseutgifter Da noen kurs tematisk er mest egnet for å gjennomføres regionalt eller nasjonalt, kan reiseavstanden og reiseutgiftene bli store. En annen grunn til økte reiseutgifter er at ikke alle kurssteder egner seg for og ser seg i stand til å oppfylle våre krav for å ivareta deltagernes helse. Vi må av den grunn av og til velge hotell som ligger lenger unna. Det er også slik at noen på grunn av sin sykdom ikke kan reise kollektivt (forurenset luft, muggsopp, parfyme, dyrehår)og får høye reiseutgifter av den grunn. Egen bil eller allergitaxi kan være løsningen. Kurslokalet må ofte sjekkes på forhånd (se under) for å sikre at det tilfredsstiller kravene vi stiller. Det medfører ekstra reiseutgifter. Overnatting Ved mange kurs er avstandene så store at de legges til helger med overnatting. For noen må det ekstra overnatting til for å nå fram til kurset i tide. Helsemessige årsaker kan også ligge bak behovet for ekstra overnatting. Grunnet NAAFs krav til kurslokaler og overnattingssted, kan ikke alltid billigste sted velges. 12

Inneklima Det er mange faktorer ved inneklima som kan gi økt risiko for eller forverre situasjonen for personer med astma, allergi og overfølsomhet. Inneklima på kursstedet må derfor sjekkes på forhånd. Ting som påvirker inneklimaet er: o Fukt og fuktskader o Muggsopp o Svevestøv og deponert støv (allergener fra katt og hund er hyppig i inneklima, samt pollen) o Temperatur o Relativ luftfuktighet o Lukt/flyktige stoffer (avgasser fra materialer eller dufter fra hygieneprodukter) o Karbondioksid, CO2 ventilasjon Vi må for eksempel sjekke at det ikke er tepper i deler av bygget hvor vi beveger oss. Vi setter krav til renholdet. Hvem som har vært i lokalene før oss eller hvem som er brukere av lokalene samtidig må det også tas hensyn til, eksempelvis relatert til dyr eller blomster. Duftende irritanter Mange av våre deltagere har overfølsomhet mot dufter. Det er nødvendig å kurse/informere personalet om at de må unngå duftende irritanter. Det gjelder renhold på hotellet (bruk av ikke-duftende produkter), renhold av sengetøy (ekstra skylling for å få ut rester av såpe) og bruk av duftende hygieneartikler hos personalet. Røyking Alle NAAFs arrangementer er røykfrie. Det må tilrettelegges slik at kursdeltagerne ikke utsettes for sjenerende røyk fra andre. Planter Kun allergivennlige planter kan brukes i innemiljøet. En må også legge til rette ved å velge kurssted eller tid på året som ikke er preget av uforholdsmessig mye pollen. Hyppige pauser For personer med astma som er sensibel overfor inneklima er det av helsemessige grunner viktig med hyppige pauser. Innestengt luft i kurslokalet kan gå på helsa løs. Matoverfølsomhet Matoverfølsomhet fordrer kunnskap, erfaring og forståelse hos kjøkkenpersonalet. Feil her kan gi alvorlige følger. På store arrangementer kan vi ha så mange som 50 ulike innmeldte matallergier. Bevertning til en slik målgruppe krever mye forarbeid, være seg overfor den enkelte kursdeltager og kokken/kjøkkenpersonalet. Ting må sjekkes underveis i planleggingen, under selve måltidet og tilpasning og oppfølging dersom noe går galt. I spesielle tilfeller må kjøkkenpersonalet kurses i et par dager før arrangementet. 13

Kursledere Til flere av kursene vi arrangerer er det behov for spesialkompetanse. I noen tilfeller kan vi benytte egner krefter, i andre må vi bruke eksterne folk. Kursmateriell Utvikling av informasjonsbrosjyrer og annet materiell til bruk i undervisningen og tilpasset våre målgrupper. Kurs på Gran Canaria NAAF er deleier av et helsesenter på Gran Canaria. GC har et meget godt mikroklima, sol og sjø hvilket gjør det spesielt gunstig for personer med astma, allergi og eksem. Noen regioner arrangerer turer med kurs dit. Dette gjør at det blir eneste aktuelle reisemål for noen og et godt og trygt alternativ for andre. Mestring og kompetanse kurset er middelet Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Det kreves tid, innsikt og ressurser for å finne egnet kurslokale for mange av kursene våre og en del arbeid må gjøres i forkant og underveis i kurset. Ved å tilrettelegge kurs for målgruppa gis den trygghet som skal til for at noen som ellers ikke ser seg i stand til eller våger å gå på kurs eller bevege seg ut, tar skrittet ut av isolasjon. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Det henvises til pkt 2 over. Det er merkostnader ved å arrangere kurs ved: ekstra tidkrevende planlegging både i forhold til kurssted, reise og spesiell tilrettelegging i tråd med den enkelte deltagers behov ekstra reiseutgifter grunnet store avstander, helsemessige årsaker, at kursstedet må sjekkes på forhånd og at vi ikke alltid kan velge det som ligger nærmest kurs med overnatting, - og ekstra overnatting for noen av kursdeltagerne sjekk, oppfølging og ev kursing av personalet på kursstedet med tanke på tilrettelegging for vår gruppe, være seg i fht inneklima og mat. Innkjøp av mat til deltagere med matoverfølsomhet kan medføre ekstrautgifter da ekstra utvalg av matvarer trengs. Innkjøp av ikke-duftende renholdsmidler en kan ikke alltid velge det nærmeste kursstedet da ikke alle kurssteder ser seg i stand til å tilrettelegge for vår gruppe. Utgifter til lokaler (og til reise, nevnt over) kan derfor bli høyere enn hva man ellers kunne gå for. 14

bruk av eksterne fagfolk til kursing og ekstra utgifter til honorar utenfor vanlig arbeidstid utvikling av eget materiell til bruk på kurset anskaffelse av alternative produkter/erstatningsprodukter allergivennlig sengetøy (puter, dyner) og ekstra skylling av dette kursutgifter generelt når målet er mestring og kompetansebygging knyttet til egen diagnose 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Som en organisasjon for medlemmer med spesielle behov må vi ta hensyn til spesiell tilrettelegging ved alle arrangementer. Vi må tilby kurs som er trygge for deltagerne og hvor de ikke risikerer å bli syke. 15

Autismeforeningen i Norge (AIN) Utarbeidet av Daglig leder Åse Gårder Dato 24.februar 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Autismeforeningens målgruppe er foreldre/pårørende til familiemedlem(mer) med diagnose innen autismespekteret og personer som selv har en autismespekterdiagnose (ASD). 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs ASD kalles også gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Innen begrepet finnes det flere diagnoser. Utfordringene varierer fra person til person, men en ser tre felles kjennetegn: vansker med sosialt samspill, vansker med språk/kommunikasjon, gjentakende stereotype aktiviteter og/eller begrensede interesser. De fleste personer med ASD trenger å vite hva som skal skje til enhver tid, hvordan og hvorfor. De lever med et høyt indre stressnivå og opplever at tilværelsen er kaotisk. Høyt stressnivå gir lite fleksibilitet, mindre evne til læring og liten evne til samhandling med andre. Personer med ASD trenger en individuelt tilpasset tilrettelegging. Voksne personer med ASD kommer oftere opp i konflikter pga av misforståelser. De trenger folk rundt seg til å forklare og dempe/unngå konfliktsituasjoner. Videre trenger de forutsigbarhet og trygghet for å få et lavest mulig stressnivå. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Lønnsmidler, reiseutgifter og oppholdsutgifter (hvis kurset går over flere dager) til å leie inn praktikanter (1:1) som kan være sammen med barna med ASD mens foreldre/pårørende får opplæring i hvordan de bedre kan takle hverdagsproblemer. Hvis kursene er rettet mot voksne med ASD må foreningen leie inn sosiale tolker (1:3) som kan forklare og dempe konfliktsituasjoner. Ekstrautgiftene her er også lønns-, reise- og eventuelle oppholdsutgifter. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i Autismeforeningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold egen livssituasjon. Da er kurset selv middelet som gir 16

deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at Autismeforeningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Autismeforeningen arrangerer en del kurs for lærere og praktikanter. Disse kursene skal IKKE ha tilrettleggingstilskudd. 17

Utarbeidet av Elisabeth Hermansen Dato 02.09. 2011 Barnekreftforeningen (tidligere SKB) 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper SKB er en landsdekkende frivillig organisasjon drevet av foreldre til barn som har eller har hatt kreft. Organisasjonen har som formål: o å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud o å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene o å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna o å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB o å søke positivt samarbeide med andre foreninger der dette er 180 norske barn får kreft hvert år. Takket være god medisinsk behandling, overlever åtte av ti. Mange blir helt friske igjen, men dessverre får noen varige skader som følge av behandlingen. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Når et barn får kreft rammes hele familien. Også foreldre og søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og ta vare på det kreftsyke barnet. Det betyr at familier med kreftsyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kreft kan ramme alle deler av kroppen, derfor vil også funksjonsnedsettelsen og behovet for tilrettelegging variere. Behandlingen av kreft er hovedsaklig kirurgi, strålebehandling og kjemoterapi, og kan være langvarig og meget belastende både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Mange sliter med senskader, noe som byr på store utfordringer for barna, familien og hjelpeapparatet. Veien tilbake til skole, venner og familie er ofte vanskelig for dem som rammes i tidlig alder. Elever som har overlevd kreftsykdommen møter store faglige og sosiale utfordringer. De sliter ofte med lærevansker grunnet trøtthet, dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker 18

som følge av kognitiv svikt. SKB har også stort fokus på de familiene som opplever å miste barn i kreft og følger opp både foreldre og søsken i ettertid med ulike kurstilbud landet rundt. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemmene i SKB bor spredt over hele landet. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. Medlemmene i SKB har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller far skal på kurs. Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i SKB er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til pårørende og barnas diagnose. Da er kurset selv middelet som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at SKBs medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 19

4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Møter/kurs for eksterne faggrupper og samarbeidspartnere, for eksempel helsepersonell, ansatte i skole/barnehage eller øvrige yrkesgrupper som jobber tett med utfordringene for våre kreftsyke barn. 20

21

Celebral Parese-foreningen (CPF) Utarbeidet av Randi Væhle Rodriguez Dato 14.04.11 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Voksne over 18 år med CP og store hjelpebehov. Våre kursdeltakere er for det meste voksne med CP som har lite tilbud i det daglige. De sitter ofte mye inne og er ensomme på grunn av stort behov for hjelp for å kunne delta i andre sammenhenger. Våre landsdekkende samlinger er derfor svært kjærkomne. De får mulighet til å delta fordi vi ansetter hjelpere etter behov. Her kommer de sammen med andre i samme situasjon og får mulighet til erfaringsutveksling og likemannssamtaler. På grunn av god hjelp får de også mulighet til å delta og prøve ut nye aktiviteter og får økt mestring på mange områder 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner De aller fleste deltakerne er rullestolbrukere som må ha hjelp til personlig hygiene og under måltider. Samtidig må de ha hjelp til løft og tilrettelegging i aktiviteter og til håndtering av gjenstander. Det må tilrettelegges på alle områder for at de skal kunne nyttiggjøre seg kursoppholdet. Leie og kjøp av spesialutstyr er nødvendig. Diagnosen CP medfører alltid motoriske funksjonsnedsettelse av varierende grad. Ca 30 % av gruppen har epilepsi og det er også annen medisinering som hjelpere må ta ansvar for. Ca 30 % av gruppen har også talevansker og bruker alternativ eller supplerende kommunikasjon. På disse samlingene er nok denne prosenten noe høyere. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører Store utgifter til hjelpere. Det er mer enn en hjelper pr deltaker i gjennomsnitt. Disse skal ha lønn og få dekket kost og losji under kurset. Godt tilrettelagte steder med romslige rom er også fordyrende. Det er behov for plass til store elektriske rullestoler og annet hjelpeutstyr. Vi må også bestille spesialtransport for å komme til enkelte av aktivitetene. Dette blir også en stor ekstrautgift da TT ikke kan brukes annet enn i hjemkommunen. Siden dette er landsdekkende er det mange, som på grunn av manglende selvstendighet, må ha følge på reisen av pårørende eller hjelpere hjemmefra. Disse må ha dekket transport til og fra ved henting og levering. 22

Et viktig aspekt ved de fleste av kursene i CP-foreningen er å gi deltakerne mestringsferdigheter i forhold til egen diagnose. Da er kurset med på å gi deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og derav større deltakelse i videre opplæring og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er viktig at CP-foreningens medlemmer får god kompetanse til å bygge sin egen interesseorganisasjon og gjennom dette kunne være dyktige talsmenn for funksjonshemmedes interesser i ulike offentlige sammenhenger lokalt og nasjonalt. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Vi har ikke søkt om kursmidler til andre målgrupper. 23

Diabetesforbundet (DF) Utarbeidet av Administrasjonssekretær Marianne Todorovic Dato 27.04.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Våre målgrupper er : Medlemmer med type-1 eller type-2 diabetes. Tillitsvalgte Barn og ungdom Pårørende til medlemmer/tillitsvalgte 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov i forhold til tilrettelegging i opplæringssituasjoner Diagnosen diabetes medfører bruk av medisiner opptil flere ganger i døgnet, spesielt gjelder dette for de med type-1 diabetes. I tillegg regulerer de sykdommen med mat og drikke. De er også avhengig av å ha følingsmat/drikke i nærheten om de skulle få føling. Dette gjør selvsagt at sykdommen preger hverdagen på alle mulige måter. Medlemmer med type-2 diabetes kan ofte ha senskader, etter å ha hatt sykdommen i flere år uten å ha visst om det. Det kan blant annet være problemer med syn eller føtter. De fleste har et stort behov for å treffe andre med samme erfaring og få lære mer om egen sykdom og hvordan andre lever med sykdommen. Pårørende har stort behov for læring hele tiden, spesielt foreldre til små barn, som møter andre utfordringer enn voksne med diabetes. Tillitsvalgte kurs gjennomføres oftest på fylkes- og regionalt plan. Ut fra diagnosen må tillitsvalgte jobbe på en annen måte enn i mange andre organisasjoner, og derfor trenger opplæring og erfaringsutveksling i forhold til diagnosegruppene og deres spesielle utfordringer. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene medfører 24

Kurs og samlinger må ofte legges fylkesvis, regionalt eller nasjonalt. Dette for å kunne samle nok deltagere på kursene. På grunn av store avstander blir det derfor store utgifter til reise og opphold. Karakteristisk for kurs i DF er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet. Hotell / kurssteder som er godt tilrettelagt, er gjerne dyrere enn lokaler med enkle fasiliteter. Ved siden av kunnskap om organisasjonsarbeid, kompetanse om sykdommen og dens virkning, er mestring av egen sykdom/ diagnose den viktigste kunnskapen vi kan gi våre målgrupper. Ofte er det kurset i seg selv som gir deltakerne økt mestring, økt livskvalitet og dermed mulighet til deltakelse i lokalsamfunnet. Ved bruk av legespesialister som foredragsholdere, stiller disse ofte opp på sin fritid kvelder og i helger. De krever da lønn / honorar for foredragsvirksomheten. Fagfolks kompetanse er viktig i opplysningsarbeidet, men utgjør en stor utgift. DFs utgifter til administrasjon er høye. Dette skyldes at planleggingen er mer omfattende enn de ville vært om vi arrangerte kurs for friske deltakere. Det kan være vanskelig å finne egnede kurslokaler/hotell og egnede lærere med særskilt kompetanse på fagområdet/diagnosen. Det kreves også ekstra ressurser i forbindelse med kartlegging av deltakernes særskilte behov for tilrettelegging. Planleggingsarbeidet krever ofte særskilt og tidkrevende kontakt. I tillegg kreves det ekstra tid og ressurser i forbindelse med pedagogisk tilrettelegging, kvalitetssikring og oppfølging etter kurs. Det samme gjelder for rapportering, finansiering og revisjon. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Kurs for helsepersonell eller ansatte i skoler/barnehager trenger ikke tilrettelegging i samme utstrekning og derfor er det ikke behov for disse å søke midler. 25

Dysleksi Norge (DN) Utarbeidet av Silje S. Hasle Dato 18. mars 2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Mennsker med lese- skrive og regnevansker, og deres pårørende Ungdom og voksne med dysleksi Foreldre til barn med dysleksi 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Vår gruppe har en vanske som er forbundet med læring og påvirker enhver kurssituasjon og opplæring med bruk av skriftlig materiell. Behovene er dels begrunnet i lese- og skrivevanskene og dels i psykiske tilleggsvansker mange i denne gruppen sliter med; sosial angst, depresjon, dårlig selvtillit/selvbilde m.m grunnet langvaring manglende mestringsfølelse. Forskning viser at dyslektikere unngår å sette seg selv i situasjoner der de risikerer å oppleve nederlag. Dette kan komplisere opplæringen ytterligere. Denne gruppen trenger svært ofte vesentlig lenger tid på å gjennomføre kurs eks. lese- og skriveopplæring, dataopplæring. De trenger mer hjelp og støtte både pedagogisk og psykisk. For at de skal nyttiggjøre seg av disse tilbudene bruker vi likemenn i opplæringen i tillegg til fagpersoner/profesjonelle. Mange tiltak arrangeres som følge av målgruppas spesielle behov og problemer; mestringskurs, sommerleir, engelskkurs og datakurs. Dette er tiltak vi tilbyr dem da de har behov for ekstra påfyll. Engelsk kurs og sommerskole har vi da de ikke klarer å nyttigjøre seg av engelsk undervisning i skolen, og det er behov for å få kompetanse fra England. Dyslektikere er avhengige av datamaskin og hjelpemidler (stavekontroll, syntetisk tale for opplesning av tekst) til bruk i skolen og i dagliglivet. Vi holder kurs i hvordan de kan bruke hjelpemidler. Dyslektikere i opplæring sliter med motivasjon og mestring pga. sine vansker. Derfor holder vi studieteknikkkurs og mestringskurs. Sosiale aktiviteter er viktig for å skape økt trivsel. Pårørende, spesielt foreldre har behov for informasjon om hvordan de kan hjelpe sine barn i hverdagen, bygge opp mestringsfølelse, bedre selvtillitten, hjelpe til med lekser, orientere seg i rettigheter og hjelpetilbud. Vi tilbyr kurs og samlinger for å bedre foreldres kompetanse. 26

Vi driver også opplæring av likemenn og datainstruktører slik at de skal bli bedre i stand til å gi hjelp til målgruppa og ivareta deres behov. For mange som har dårlige erfaringer med læring vil det å kunne bidra i organisasjonslivet og dele sine erfaringer være en stor styrke. Opplæring i orgnaisasjonsarbeid og likemannsarbeid er derfor viktig. Både for økt deltagelse for den enkelte, men også for at de igjen skal bli bedre rustet i å hjelpe medlemmer med spesielle behov. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører o Reise og opphold for deltakere på kurs. o Reise og opphold for likemenn, veiledere og andre som skal støtte deltagerne o Reise og opphold for foreldre og barn som deltar på familiekurs for å lære mer om dysleksi og mestring o Ekstra utgifter for å innhente faglig kompetanse fra andre steder i verden; eks. England. o Utgifter til datahjelpemidler; syntetisk tale og retteprogram o Ekstra tid til planlegging av kurs; spesielle behov, utfordringer og vansker o Tilrettelegging av enkel tilgjengelig informasjon; utorming av lettlest materiell. o Pga. sosiale utfordringer ofte nødvendig med små grupper og tett personlig oppfølging. Viktig, spesielt i mestringssammenheng, at alle blir sett. o Sosiale aktiviteter for å skape trygghet og senke barrieren for deltagelse. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Opplæring av lærere. 27

Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB) Utarbeidet av Steinar Johansen Dato 22/3-2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgruppe Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene til barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn. Det finnes omtrent ett hundre ulike hjertefeil, og det finnes ulike kombinasjoner av dem. Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden, men det å leve med en medfødt hjertefeil medfører behov for livslang medisinsk oppfølging på et eller annet nivå, samt at livssituasjonen blir påvirket av sykdommen. Når et barn blir hjertesykt påvirkes ikke bare barnet, men hele familien. Også foreldre og søsken trenger hjelp til å takle hverdagen og ta vare på det hjertesyke barnet. Det betyr at familier med hjertesyke barn har et stort behov for informasjon og opplæring, samt mulighet til å dele erfaringer med andre i samme situasjon. For mange av de hjertesyke barna er det ikke bare hjertefeilen som er en utfordring. Noen barn med hjertefeil kan ha andre diagnoser i tillegg til selve hjertefeilen, for eksempel Downs syndrom. Mange hjertesyke barn og unge sliter også med tilleggsutfordringer i hverdagen som følge av hjertefeilen. Eksempler på dette er begrensninger med hensyn til fysisk aktivitet og utholdenhet, konsentrasjonsvansker, lese- og skrivevansker og ernæringsproblemer. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs For Foreningen for hjertesyke barn er opplæring og kompetansebygging et viktig middel på veien for å nå målet om at alle hjertebarn skal ha gode liv. Kunnskapsbehovet er stort både for den hjertesyke og for pårørende i forhold til diagnosen, symptomer, behandling og mestring. Informasjon og opplæring er viktig i forhold til; ernæring/kosthold, medisinsk behandling/medikamenter, fysisk aktivitet, rettigheter og psykisk helse. Mange barn og unge med medfødt hjertefeil sliter med lese/skrivevansker samt har konsentrasjonsproblemer på skolen. Medlemmene i Foreningen for hjertesyke barn bor spredt over hele landet fra Kirkenes i nord til Kristiansand i sør. Det er viktig å kunne gi tilbud om opplæring og kompetansebygging til alle foreningens medlemmer, og at de får anledning til å møtes og bygge nettverk med andre familier i samme situasjon. De nærmeste pårørende (som foreldrene, søsken og 28

besteforeldre) har et stort behov for opplæring i hvordan de bedre skal takle hverdagsproblemer i en familie med et alvorlig sykt barn og på den måten å øke mestringen i livssituasjonen for hele familien. Foreningen oppfordrer medlemmene til å delta aktivt i ulike brukermedvirkningsorganer, eksempelvis brukerutvalg på sykehus eller NAVs brukerutvalg. Opplæringskurs er nødvendig for å styrke deltakerne i rollen som talspersoner for hjertesyke barn og unge og andre kronisk syke barn, og å drive politisk påvirkning lokalt eller sentralt for gruppens politiske interesser. Familier som har mistet et hjertesykt barn har behov for å treffe andre i samme situasjon og få bearbeidet sorgen ved hjelp av samlinger hvor fagfolk og likemenn deltar. Dette gjelder både foreldre, søsken og besteforeldre. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne tiltak/kurs medfører Medlemsmassen i Foreningen for hjertesyke barn er meget sammensatt. Medlemmene har ulike behov og det er viktig at alle i størst mulig grad blir møtt ut i fra egen livssituasjon. Det medfører ekstrakostnader knyttet til mange av våre tiltak og kurs. Det er behov for foredragsholdere med spesiell kompetanse innenfor avgrensede fagområder for å kunne gi et mest mulig tilrettelagt tilbud til medlemmene. Det er av stor verdi å kunne gi landsdekkende opplæringstilbud til større grupper, men også å samle undergrupper til nasjonale kurs fordi de bor spredt. I mange tilfeller blir gruppen for liten til at det er aktuelt å arrangere lokale kurs. For flere av undergruppene er det behov for spisset fagkompetanse og det er nødvendig med personlig oppfølging av enkelte grupper som medfører økte kostnader. På grunn av individuelle variasjoner er det ofte nødvendig å undervise i små grupper for å oppnå optimal tilrettlegging og utbytte for deltagerne. Tilrettelegging og planlegging av tilpasset opplæring krever ekstra administrativ tid og ressurser. Det er også enslige forsørgere blant våre medlemmer som trenger barnepass når mor eller far skal på kurs. 4. Hvilke typer kurs i organisasjonen skal eventuelt IKKE ha tilretteleggingstilskudd? Foreningen for hjertesyke barn vil bruke tilskuddet på opplæringstiltak rettet mot medlemmer og de nærmeste pårørende til hjertesyke barn og unge. Opplæring av eksterne faggrupper, for eksempel helsepersonell eller ansatte i skole/barnehage, vil vi ikke kreve tilretteleggingstilskudd for. 29

Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS) Utarbeidet av Sigurd Seim, Landsleder & Kursleder Dato 20.07.2011 1. Beskrivelse av organisasjonens målgruppe/målgrupper Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS) er en sosialpolitisk interesseorganisasjon for alle mennesker med kroniske smerter som helseproblem, deres nærmeste, pårørende og andre interesserte. Formålet er å fremme uavhengighet, selvstendighet og evnen til å mestre eget liv. De fleste i målgruppen er voksne som trenger særskilte kurstilbud for å komme ut av isolasjon og mestre livet bedre. Våre målgrupper er medlemmer og ikke-medlemmer av vår organisasjon med diagnosene: - Mennesker med kroniske, vedvarende smerter. - Ulike andre diagnoser som primær diagnose eller sekundær diagnose, som for eksempel: Revmatisme, Nakkesleng, Bechterew, Fibromyalgi, Migrene/Hodepine osv. - som fører også til en vedvarende smertetilstand. - Pårørende og Nærpersoner. Våre målgrupper har behov for særskilt informasjon for å mestre sin egen helsesituasjon. FKS bidrar med å arrangere kurs og opplæringstiltak på ulike nivåer i organisasjonen. 2. Beskrivelse av målgruppas/målgruppenes spesielle behov for tilrettelegging i opplæringssituasjoner og behov for egne tiltak/kurs Mennesker med kroniske smerteproblemer er like forskjellige som andre, men sykdommen de har vil i visse tilfeller være begrensende for deres mulighet til å kunne delta på kurs og annen opplæring. Spesielle behov gruppen har kan være: - Deltakere som ikke greier å ta offentlige kommunikasjonsmidler vil ha behov for annen transport til og fra aktivitetene. - Noen deltakere vil være avhengige av å ha med seg ledsager. - Kognitive problemer kan medføre at kurset må holders over lengre tid, bl.a. pga at oppfattelsesevnen er svekket pga dagsmerter. Det kan medføre flere kurssamlinger og eventuelt lengre innleie av foredragsholder. Dette gjelder også i forhold til bruk av medikamenter. - Ulike psykiske helseproblemer som et sekundærproblem kan også medføre færre deltakere på aktiviteter. - For enkelte kurstyper kan det være aktuelt å koble på helsepersonell. - Kurs for spesifikke diagnoser som medfører få deltakere på landsbasis kan føre til større utgifter på grunn av lange reiseavstander. 30

- Mennesker med Kroniske Smerter trenger til tider ekstra motivering til å delta på arrangementer. I enkelte tilfeller kan det være gunstig å begrense antall deltakere slik at oppfølgingen av den enkelte kan bli tettere. - Med samme gruppe mennesker med tilleggs diagnoser er det viktig med hyppige pauser og ikke for lange dager med stillesitting. Ved stillesitting over lengre tid stivner kroppen og skaper smerter for deltakeren. Pauser hvor man kan bevege seg er derfor viktig, og arrangementer kan som konsekvens av pauser og korte dager trekke ut i tid og det vil være behov for ekstra overnatting. - For enkelte er sykdommen så langt utviklet at de må bruke rullestol, noen bruker krykker og andre kan ikke gå i trapper. Da er det viktig at lokaler er universelt utformet og transport tilrettelagt med alle de ekstra utgifter dette kan føre med seg. - Kursdeltagerne våre trenger kurslokaler som er luftig, utstyrt med gode lysforhold, gode hørselsforhold med evt. mulighet til teleslynge. Det bør heller ikke være mye trapper eller lange avstander for de som av aldersmessige eller funksjonsmessige årsaker har bevegelsesproblemer. Hotellene/kurslokalene må ha heis dersom det er nødvendig å benytte seg av flere etasjer. - Ofte kreves det leie av større konferanserom/kurslokaler enn normalt, fordi på FKS sine kurs går det inn avspenningsøvelser og at våre medlemmer har behov for å ligge på en madrass for å kunne delta på kurset. - Ved en del av FKS sine kurs og Seminar kreves det svømmebasseng som er spesialoppvarmet, og med innleid veileder fordi kursets tema krever det. - Rommene på hotellet må ofte være noe større pga at våre kursdeltagere har ulike funksjonshemminger som krever romslige omgivelser. Dette øker rom utgiftene våre. - I enkelte tilfeller er det behov for ledsager blant våre kursdeltagere. - Blant FKS kursdeltakere er det også flere som har spesielle behov i forhold til tilberedelse av måltider. Diabetes, cøliaki og ulike former for matallergi krever nøye forberedelser. - Nødvendig medisinering gjør ofte deltakerne slitne og ukonsentrerte. Dett medfører at opplæringen må ha en langsom framdrift og undervisningen går over flere timer enn det som - Mange i vår gruppe er uvante med å være i en opplæringssituasjon. - Dette medfører særskilt tilrettelegging for metodikken og ikke minst den pedagogiske tilretteleggingen. - Våre diagnosegruppe har stort utbytte av å oppholde seg i varmere klima i forhold til vårt kjølige klima. Sol og saltvann, samt stabilt vær har en positiv effekt på kroniske smerter og hver enkeltes mestring og livskvalitet. Derfor er det gunstig å legge samlinger til varmere strøk i utlandet der medlemmene da kan få bedre utbytte av kurs fordi de er mindre preget av komplikasjoner som diagnosen(e) medfører. - Karakteristisk for kurs i FKS er at deltakerne skal lære seg mestringsferdigheter i forhold til sin egen diagnose og gjennom dette øke sin livskvalitet og deltakelse i lokalsamfunnet. Det er selve kurset som er middelet for å oppnå mestring og økt livskvalitet. 3. Beskrivelse av hvilke ekstra kostnader disse tilretteleggingstiltakene og egne 31