Protokoll møte EKU 4/2014

Transkript

1 Ekspertutvalget for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner Deres ref: Vår ref: 2013/ Arkivkode: 772 Dato: Protokoll møte EKU 4/2014 Møtetid/sted: Tirsdag onsdag Scandic hotell Gardermoen Varighet: 24.6: 11:00 17:00 (6 timer) 25.6: 09:00 15:00 (6 timer) Tilstede: Utvalgsmedlemmer: Toril Bergerud Buene (leder), Kjetil Ørbeck (nestleder), Kari Grimholt, Rebecca Tvedt Skarberg, Lars Rovik Ødegård, Tove Helland, Solveig Tesdal (møtende varamedlem) Varamedlemmer: Kristin Berglann Tronrud (fra 12: ) og Jens Petter Gitlesen. Fra Bufdir: Inge Carlén, Karoline Paulen og Heidie Torbjörnsdotter Westerblom Forfall: Magne Wang Fredriksen Saker 1. Sak EKU 09/2014 Klagesaker tilskuddsberettigelse Vedtak: 1) Klage fra HIV Norge: Utvalget anbefaler at klagen ikke tas til følge. 2) Klage fra Ridderrennet: Utvalget anbefaler at klagen ikke tas til følge.

2 2. Sak EKU 10/2014 Saksbehandling av tilskuddsberettigelse Følgende meldte seg inhabile og forlot møtet når respektive organisasjoner var oppe til behandling: Lars Rorvik Ødegård Norges handikapforbund Rebecca Tvedt Skarberg Norsk forening for osteogenesis imperfecta Jens Petter Gitlesen Norsk forbund for utviklingshemmede Kristin Berglann Tronrud Norges blindeforbund, Norges blindeforbunds ungdom Vedtak: 1) Utvalget anbefaler at følgende 66 organisasjoner godkjennes som tilskuddsberettiget for 2014: 1. ADHD ADHD Norge 2. ANANKE Norsk OCD forening, Ananke 3. ANN Aniridi Norge 4. AUT Autismeforeningen i Norge 5. CDF Cri Du Chat foreningen 6. CPF Cerebral Parese-foreningen 7. DIN Dysleksi Norge 8. EDS Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom 9. FBN Foreningen for blødere i Norge (Fbin) 10. FCS Foreningen for Cornelia de Langes syndrom 11. FDS Foreningen Vcfs - DiGeorge syndrom(22q11 Delesjon) 12. FEL Foreningen for eloverfølsomme 13. FFM Foreningen for muskelsyke 14. FHB Foreningen for hjertesyke barn 15. FRS Foreningen for Rubinstein Taybi Syndrom 16. FXS Foreningen for fragilt X-syndrom 17. HJSF Hjernesvulstforeningen 18. HLF Hørselshemmedes landsforbund 19. IKN Iktyoseforeningen i Norge 20. IKS Interessegruppa for kvinner med spiseforstyrrelser 21. KNF Knappen, foreldreforeningen for barn med spise- og ernæringsproblemer 22. LEF Leverforeningen 23. LHL Landsforeningen for hjerte og lungesyke 24. LMBB Interesseforeningen for LMBB syndrom 25. LMF Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer 26. LPS Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom 27. LTN Personskadeforbundet LTN 28. MAF Foreningen for Marfan syndrom og andre Marfanlignende tilstander 29. MEN Myalgisk encefalopati nettverket i Norge (Menin) 30. MSF Multippel Sklerose forbundet i Norge 31. NAAF Norges astma- og allergiforbund 32. NBF Norges blindeforbund 33. NCFF Norsk Craniofacial forening (Ncf) 34. NDF Diabetesforbundet 35. NDF DØVE Norges døveforbund 2

3 36. NDYSM Norsk Dysmeliforening 37. NEF Norsk Epilepsiforbund 38. NFAN Norsk forening for Analatresi 39. NFAS Norsk forening for Angelmans syndrom 40. NFBE Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi 41. NFCF Norsk forening for Cystisk Fibrose 42. NFF Norges fibromyalgi forbund 43. NFFS Norsk forbund for svaksynte 44. NFFU Norsk forbund for utviklingshemmede 45. NFN Norsk forening for Nevrofibromatose 46. NFOI Norsk forening for osteogenesis imperfecta 47. NFRS Norsk forening for Rett Syndrom 48. NFSL Norsk forening for slagrammede 49. NFTS Norsk forening for Tuberøs Sklerose 50. NGPP Norsk glaukomforening 51. NHF Norges handikapforbund 52. NIK Norsk interesseforening for kortvokste 53. NLY Norsk lymfødemforening 54. NMEF Norges myalgisk encefalopati forening 55. NMIF Norges migreneforbund 56. NNDS Norsk nettverk for Down syndrom 57. NOF Norsk osteoporoseforbund 58. NOFUS Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens 59. NON Noonanforeningen 60. NPAR Norges Parkinsonforbund 61. NSVF Norsk Spielmeyer-Vogt forening 62. NTF Norsk Tourette forening 63. RHF Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 64. ROS Rådgivning om spiseforstyrrelser 65. RPFN Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge 66. TMDF TMD-Foreningen 2) Utvalget anbefaler at følgende 2 organisasjoner ikke godkjennes som tilskuddsberettiget for 2014 og plasseres på uttrappingstilskudd: 1. KABB Kristent arbeid blant blinde og svaksynte 2. NIF Norsk intravenøsforening 3) Utvalget anbefaler at følgende 2 organisasjoner plasseres på uttrappingstilskudd etter eget ønske: 1. AUR Aurora støtteforening for mennesker med psykiske helseproblemer 2. LFS Landsforbundet for synshemmede 3. Sak EKU 11/2014 Saksbehandling av gruppeplasseringer Generelt vedtak: Ekspertutvalget anser at det er åpenbart at ekstrakostnadene for organisasjoner som organiserer personer med psykiske utviklingshemninger er høye, bl.a. med utgangspunkt i kjente behov for assistanse. Dermed legger utvalget til grunn at organisasjoner som primært organiserer personer med utviklingshemninger skal som hovedregel ikke plasseres under gruppe 3. 3

4 Følgende organisasjoner anbefales oppjustert fra gruppe 1 til gruppe 3 i etterkant av forrige møtet, i tråd med det generelle vedtaket: 1. LUPE Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende. 1) Utvalget anbefaler at følgende organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 1: 1. ANANKE Norsk OCD-forening, Ananke 2. FEL Foreningen for el-overfølsomme 3. IKS Interessegruppa for kvinner med spiseforstyrrelser 4. KNF Knappen, foreldreforeningen for barn med spise- og ernæringsproblemer 5. LMF Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer 6. NAAF Norges astma- og allergiforbund 7. NFAN Norsk forening for analatresi 8. NFBE Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi 9. NOF Norsk osteoporoseforbund 10. NOFUS Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens 11. ROS Rådgivning om spiseforstyrrelser 12. TMDF TMD-foreningen 2) Utvalget anbefaler at følgende 22 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 2: 1. ADHD ADHD Norge 2. DIN Dysleksi Norge 3. FBN Foreningen for blødere i Norge (Fbin) 4. FHB Foreningen for hjertesyke barn 5. HLF Hørselshemmedes landsforbund 6. IKN Iktyoseforeningen i Norge 7. LEF Leverforeningen 8. LHL Landsforeningen for hjerte- og lungesyke 9. LTN Personskadeforbundet LTN 10. MEN Myalgisk encefalopati nettverket i Norge (Menin) 11. NDF Diabetesforbundet 12. NFF Norges fibromyalgi forbund 13. NFFS Norsk forbund for svaksynte 14. NGPP Norsk glaukomforening 15. NIK Norsk interesseforening for kortvokste 16. NLY Norsk lymfødemforening 17. NMEF Norges myalgisk encefalopati forening 18. NMIF Norges migreneforbund 19. NTHF Norsk thyreoideaforbund (utsatt fra forrige møte) 20. NTF Norsk Tourette forening 21. RFN Ryggforeningen i Norge (utsatt fra forrige møte) 22. UGK Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (ny søker, godkjent i møte 2) 3) Utvalget anbefaler at følgende 21 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 3: 1. ANN Aniridi Norge 2. AUT Autismeforeningen I Norge 3. EDS Norsk Forening for Ehlers-Danlos syndrom 4. FCS Foreningen for Cornelia De Langes syndrom 5. FDS Foreningen Vcfs - DiGeorge syndrom(22q11 Delesjon) 4

5 6. HJSF Hjernesvulstforeningen 7. MAF Foreningen for Marfan syndrom og andre Marfanlignende tilstander 8. MSF Multippel Sklerose Forbundet i Norge 9. NCFF Norsk Craniofacial Forening (Ncf) 10. NDF DØVE Norges Døveforbund 11. NDYSM Norsk Dysmeliforening 12. NDYST Norsk Dystoniforening (utsatt fra forrige møte) 13. NEF Norsk Epilepsiforbund 14. NFAS Norsk forening for Angelmans syndrom 15. NFN Norsk forening for Nevrofibromatose 16. NFRS Norsk forening for Rett syndrom 17. NFTS Norsk forening for Tuberøs Sklerose 18. NFWS Norsk forening for William syndrom (utsatt fra forrige møte) 19. NNDS Norsk Nettverk for Down syndrom 20. NON Noonanforeningen 21. NRF Norsk Revmatikerforbund (utsatt fra forrige møte) 4) Utvalget anbefaler at følgende 13 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 4: 1. CDF Cri Du Chat foreningen 2. FRS Foreningen for Rubinstein Taybi syndrom 3. FXS Foreningen for Fragilt X-syndrom 4. LMBB Interesseforeningen for LMBB syndrom 5. LPS Landsforeningen for Prader-Willis syndrom 6. NBF Norges blindeforbund 7. NBFU Norges blindeforbunds ungdom 8. NFCF Norsk forening for Cystisk Fibrose 9. NFFU Norsk forbund for utviklingshemmede 10. NFSL Norsk forening for slagrammede 11. NPAR Norges Parkinsonforbund 12. NSVF Norsk Spielmeyer-Vogt forening 13. RPFN Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge 5) Utvalget anbefaler at følgende 5 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 5: 1. CPF Cerebral Parese-foreningen 2. FFM Foreningen for muskelsyke 3. NHF Norges handikapforbund 4. NFOI Norsk forening for osteogenesis imperfecta 5. RHF Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 4. Sak EKU 12/2014 Møteplan Det avholdes følgende møter i Ekspertutvalget høsten 2014: 1. Møte 5/2014 tirsdag 16. september (klagebehandling), kl Møte 6/2014 torsdag 6. november (nye søknader), kl Sekretariatet ønsker å holde informasjonsmøte for organisasjonene i tilskuddsordningen i uke 35, alle medlemmene i Ekspertutvalget vil bli invitert til å delta på dette. 5

6 5. Eventuelt: - Klageprosessen: det vil bli utvidet klagefrist på tilskuddsberettigelse og gruppeplassering til organisasjonene på grunn av sommerferie. - Protokoll fra forrige møte vil bli ettersendt per epost. 6