Diagnoser innenfor autismespekteret: Hjelp eller stigma?

NPT-2015-1.book Page 43 Monday, December 22, 2014 9:32 AM Nils Kaland nils@kaland.net, nils.kaland@hil.no Diagnoser innenfor autismespekteret: Hjelp eller stigma? Mennesker med en autismespektertilstand (AST) ønsker ofte å finne ut hvorfor de er forskjellige fra andre og faller utenfor det sosiale fellesskapet. Det er ulike oppfatninger om verdien av en atferdsdefinert diagnose som autisme eller Aspergers syndrom. Noen mener at slike diagnoser kan ha flere ulemper enn fordeler, blant annet fordi diagnosene kan representere en fare for stigmatisering og sykeliggjøring. Andre mener at dersom man ikke vet hva vanskene består i, er det vanskelig å tilrettelegge potensielt effektive tiltak. Når et dilemma mellom diagnose eller ikke oppstår, er det viktig å ta hensyn til personens egen opplevelse av det å få en diagnose. Årgang 99 side 43 53 FAGFELLEVURDERT FOTO: HØGSKOLEN I LILLEHAMMER Nils Kaland Professor em., dr.polit., Høgskolen i Lillehammer Innledning Autisme er en utviklingsforstyrrelse som karakteriseres av en kvalitativ svikt i sosialt samspill, kommunikasjon og av stereotype, begrensede aktiviteter og interesser. Man snakker i dag om et autismespekter, som omfatter autisme, Aspergers syndrom og atypisk autisme. Tilstander innenfor autismespekteret (AST) blir definert på grunnlag av et sett med atferdskriterier, som er nedfelt i diagnosemanualene DSM-5 (APA 2013) og ICD-10 (WHO 1993). Aspergers syndrom er ikke vesensforskjellig fra autisme, men er en autismevariant som befinner seg på den mildere enden av autismespekteret, med et høyere evnenivå og bedre språklige ferdigheter enn de med autisme. Personer med atypisk autisme oppfyller noen av, men ikke alle kriteriene til autisme. Med en forekomst på rundt 1 per 100 (Baird, Simonoff, Prickles mfl. 2006) regnes tilstander innenfor AST ikke lenger som lavfrekvente. Universitetsforlaget 43

NPT-2015-1.book Page 44 Monday, December 22, 2014 9:32 AM NILS KALAND En rekke eksperimentelle studier har vist at de grunnleggende problemene hos personer med AST kan knyttes til en forsinkelse eller svikt i kognitiv utvikling (Bailey, Phillips & Rutter 1996), blant annet med svekket evne til innlevelse i andres tanker, følelser og intensjoner (Baron-Cohen, Leslie & Frith 1985; Kaland, Mortensen & Smith 2011). Rigide tenke- og handlemåter er også karakteristisk, likeså vansker med å planlegge, organisere og målrette aktiviteter (Hill 2004). Vanskene med å samspille sosialt synes å være knyttet til de kognitive problemene (Tager-Flusberg 2003). I løpet av de seinere årene har man blitt klar over at psykiske lidelser, i tillegg til autismen, ofte er alvorlige komplikasjoner ved AST (Ghaziuddin 2005; van Elst, Pick, Biscaldi, Fangmeier & Riedel 2013). Angst, depresjoner og ADHD forekommer hyppig hos barn, ungdom og voksne med AST (Hofvander mfl., 2009; Lugnegård, Hallerbäck & Gillberg 2011) Schizofreni og bipolar lidelse kan også forekomme sammen med AST (Ståhlberg, Söderström, Råstam & Gillberg 2004). For at adekvate tiltak skal kunne iverksettes, bør vanskene utredes tidligst mulig, og det gjelder også for mulige tilleggslidelser som blant annet angst og depresjoner. Atferdsdefinert diagnose Termen diagnose (av dia og gnose) betyr å konstatere at en tilstand eller en forstyrrelse foreligger, og å bestemme dens art og natur. En diagnose innenfor samfunnsvitenskapene er vanligvis definert på grunnlag av atferd. Det finnes ikke noen «lakmustest» som definitivt kan bekrefte eller avkrefte diagnosen. For noen kan en diagnose gi en forklaring på vanskene man har hatt gjennom skoletid og oppvekst blant annet hvorfor man ikke passet inn blant jevnaldrende. En diagnose vil imidlertid innbære nye utfordringer, den har foruten en fortid også en framtid. Den vil kunne representere en betydelig endret tilværelse, både for den det gjelder, og for familien. På den annen side vil det være relevant å spørre om man alltid er tjent med en atferdsdefinert diagnose. Hva med om man i for sterk grad identifiserer seg med sin diagnose og mindre med den man er? Og kan en slik diagnose virke stigmatiserende? Disse problemstillingene om eller når en atferdsdefinert diagnose trolig vil være til fordel for den det gjelder, og når man synes å være best tjent uten en slik diagnose, blir presentert og drøftet i denne artikkelen. Autisme og Aspergers syndrom som en sosial konstruksjon Noen forskere mener at atferdsdefinerte diagnoser innenfor autismespekteret har flere ulemper enn fordeler, blant annet fordi de representerer en fare for stigmatisering og sykeliggjøring (Molloy & Vasil 2002; Moloney 2010; Murray 2006). Molloy og Vasil (2002) mener at Aspergers syndrom har blitt adoptert som en sosialt konstruert forstyrrelse, der målet med ulike tiltak er å normalisere avvik, i motsetning til å betrakte personene som representanter for en interessant, kvalitativ forskjell. Kritikken av syndromtenkningen går også ut på at det foreligger lite kunnskap om barnets egen opplevelse av det å bli kategori- 44 Universitetsforlaget

NPT-2015-1.book Page 45 Monday, December 22, 2014 9:32 AM DIAGNOSER INNENFOR AUTISMESPEKTERET: HJELP ELLER STIGMA? sert; når et barn gis en diagnose, kan det lett bli definert på grunnlag av denne diagnosen, i motsetning til å bli betraktet som en unik personlighet. Moloney (2010) mener at i likhet med flere kjente klassifiseringer innenfor psykisk helsevern deler ikke personene som får diagnose, de samme spesifikke symptomene. Enhver som ønsker å forstå mennesker med en autistisk tilstand, vil sannsynligvis bli slått av hvor forskjellige disse personene er i væremåte, evneprofil og sterke sider, men også når det gjelder spesifikke vansker. Dette poenget understrekes også i personlige beretninger som er skrevet av personer med AST (Murray 2006). Motargumentet som vanligvis blir fremsatt, er at formålet med å stille en diagnose ikke er å stigmatisere, men å kartlegge og gi hjelp til den det gjelder (Attwood 2006). For vet man ikke hva vanskene består i, vil det være vanskelig å legge til rette for potensielt effektive tiltak for den enkelte (Ghaziuddin 2005). Er autisme nødvendigvis en funksjonshemning? Diana Murrey (2006), som betegner seg selv som halvt autistisk, skriver at hun kommer fra en særpreget familie som har representert en intellektuell elite, med betydelige innslag av eksentrisitet. Hun vokste opp i et miljø der folk hadde de samme holdninger og verdier og der de «sprøeste» folkene etter hennes mening hadde de beste ideene. Hun skriver at atferden hennes ble betraktet som typisk for en filosofisk anlagt person, og ikke som avvikende. Selv utenfor et snevert miljø ble hennes interesseområder verdsatt sosialt. Noen autismeforskere har argumentert for å betrakte Aspergers syndrom som en interessant «forskjell» i kognitiv profil og ikke nødvendigvis som en funksjonshemning (Baron-Cohen 2000). I en verden hvor det forventes at man deltar i sosiale aktiviteter, blir personer med AST som regel betraktet som mer eller mindre sosialt funksjonshemmet (Kaland mfl. 2011). Ser man bort fra de sosiale aspektene og fokuserer på hva personer med AST kan prestere på enkelte områder, er det relevant å snakke om en forskjell i kognitiv profil. Mange personer med AST viser forholdsvis liten interesse for sosiale grupper og kommuniserer mindre enn ikke-autistiske personer (Swettenham mfl. 1998). De følger gjerne egne ønsker og oppfatninger, har sterke, vedvarende interesser, og de observerer og husker spesielle ting som andre ofte overser eller ikke finner viktige. Mange fascineres av visuelle mønster og tall, av værforhold, regning, matematikk, musikk, togtabeller og en rekke andre emner. De foretrekker erfaringer som er stabile og kontrollerbare, i motsetning til slike som er uforutsigbare (Baron-Cohen 2000). Genialitet og autisme Asperger (1944) mente at barna og ungdommene med det syndromet som bærer hans navn, var originale tenkere. Noen utvikler egne metoder og uttrykk, og som kunstnere er de ofte høyst originale, som eksempelvis Ludwig van Beethoven eller bildekunstneren Andy Warhol. Fitzgerald (2005) argumenterer for at disse to personene, blant mange an- Universitetsforlaget 45

NPT-2015-1.book Page 46 Monday, December 22, 2014 9:32 AM NILS KALAND dre, sannsynligvis hadde en autistisk tilstand. Det interessante her er at selv om deres sosiale ferdigheter skal ha vært lite imponerende, faller det vel ingen inn å tenke på en svikt i disse tilfellene. Moderne kultur har en tendens til å verdsette konformitet, effektivitet, uavhengighet og plettfri helse. Personer som avviker fra det som betraktes som «normalt», løper en betydelig risiko for å bli marginalisert i dagens samfunn. Dette synes å ha sammenheng med at man har en klokkertro på at lidelse, funksjonshemning og avvik kan og bør normaliseres gjennom ulike intervensjoner (Malterud & Solvang 2005). Når det foreligger en kronisk tilstand, som vanligvis ikke lar seg kurere, for eksempel autisme, kan man på den annen side se det i sammenheng med at samfunnet trenger diversitet, like gjerne som det kan være at personen selv ikke ønsker å «kureres» fra autismen. Et eksempel på det sistnevnte er Ronald Hedgecock (2011), som er en mann i 70-årene med diagnosen Aspergers syndrom. Han skriver at siden jeg ikke betrakter meg selv som særlig funksjonshemmet av denne tilstanden, kan jeg si at jeg på ingen måte foretrekker noen «kur». Syndromet er ikke noen slags patologi, og det er ikke noe spesielt hos oss som kan kureres. (S. 209, oversatt av forfatteren.) Faren ved diagnostiske kategorier er at de, som påpekt av Dalsgaard Axelsen (2009), kan framstå som objektive, slik at det tilsløres at de i realiteten er betinget av den aktuelle kulturen og ofte er konstruksjoner «basert på komitébeslutninger» (s. 16). Et mulig praktisk dilemma med forskjell og diversitet er at disse termene i virkelighetens verden kan begrense tilgangen til hjelpetiltak, for eksempel i skolen (Baron-Cohen 2000). Argumentet er at en forskjell knapt nok krever noen spesielle tiltak. Det vil kunne innebære at kommunene ikke ser seg nødt til å yte hjelp, og slik sett kan det argumenteres for at en atferdsdefinert diagnose i det minste har et formelt formål. En diagnose bør resultere i noe positivt Det som kan synes bra for fagpersonen, eksempelvis å stille en diagnose på det som kan betegnes som et avvik, trenger ikke alltid å være like bra for den det gjelder. Psykologen David Andrews (2006), som har Aspergers syndrom, mener at det største problemet med diagnosen er samfunnets forventninger og krav om tilpasning og konformitet. Han mener at en atferdsdefinert diagnose i utgangspunktet bør resultere i noe positivt for den det gjelder. Ungdomstiden er spesiell for de unges identitetsutvikling og sosialisering, og mange ungdommer i denne fasen av livet ønsker neppe å definere seg som funksjonshemmede, men heller som personer som har ønsker og planer for årene som kommer (Tantam 2000). I dette ligger det at man bør balansere nøye når man overveier å stille en atferdsdefinert diagnose på en ungdom som har spesifikke samspillvansker, men som også har gode utsikter i framtiden. Blant annet kan noen forholdsvis velfungerende ungdommer med autismetrekk finne en kjærkommen nisje i livet der de vil trives. Under heldige om- 46 Universitetsforlaget

NPT-2015-1.book Page 47 Monday, December 22, 2014 9:32 AM DIAGNOSER INNENFOR AUTISMESPEKTERET: HJELP ELLER STIGMA? stendigheter trenger de kanskje ikke alltid så omfattende oppfølging i arbeidet, kanskje fordi omgivelsene ikke finner dem veldig sosialt dysfungerende eller plagsomt eksentriske (Murray 2006). Som en rekke andre tilstander innenfor klinisk psykologi er tilstander innenfor autismespekteret mer dimensjonelle enn kategoriske, dvs. at det dreier seg om grader av vansker, ikke absolutte enten-eller-kategorier (Ghaziuddin 2005). Det kan innebære at mennesker som har fått den samme diagnosen, kan ha en til dels svært ulik kognitiv profil av sterke og svake sider (Kaland mfl. 2011). Når vanskene ikke har noe navn I noen tilfeller vil det være viktig å kunne identifisere samspillproblemene. Det er for tiden en økende bevissthet om tilstander innenfor AST, men mange fagfolk mangler kunnskap om de grunnleggende, kognitive særtrekkene ved disse tilstandene (Ghaziuddin 2005), med fare for å feiltolke atferden til personer som viser seg å oppfylle kriteriene til en slik tilstand. Følgende kasus, som er modifisert etter Tantam 2000, viser en noe sær kvinne, som seinere fikk diagnosen Aspergers syndrom, og som omgivelsene feiltolker: Hun arbeidet i administrasjonen i farens firma, men da han døde og firmaet gikk inn, søkte hun ikke etter nytt arbeid. Hun fortsatte å bo i familiens hjem, som for øvrig ble stadig mer forsømt. Hun likte å lese romaner og leste Tolstois «Krig og Fred», da en fagmann innenfor autismeområdet møtte henne første gang. Hun var lite praktisk anlagt og visste ikke hvem hun skulle kontakte for å få reparert en liten feil på det elektriske anlegget, og enda mindre hvordan hun selv kunne gjøre dette. Som leselys brukte hun derfor et stearinlys. Naboene holdt henne for å være ganske sær, og de legene som hadde vært i kontakt med henne, mente at hun var lite samarbeidsvillig. Hun var ganske enkelt umotivert for endringer, mente de. Selv om det ikke ble sagt direkte, lå det i luften at de mente hun var lat og vanskelig å ha med å gjøre. Man har lang historie for at foreldre og foresatte blir gjort til skyteskive når omgivelsene feiltolker de kognitive problemene hos barna. Lorna Gould (2005), som er allmennpraktiserende lege og mor til to barn, måtte kjempe hardt mot tøffe fordommer, fordi barna hennes ikke taklet skolen. Da datteren hennes var rastløs, krevende og destruktiv på skolen, ble familien anklaget for å ha oppdradd henne på en klanderverdig måte. Det gikk så langt at foreldrene gruet seg for å åpne posten, for nesten ukentlig kom det til dels aggressive henvendelser per brev fra skolens rektor. Familien Gould syntes det var en stor lettelse å få vite at barnas vansker hadde et navn, og at det var underliggende årsaker til problematferden. Det er også et faktum at personer med en autismespektertilstand blir mobbet og plaget fordi de er «annerledes». Tantam (2000) viser til en engelsk undersøkelse der to av tre engelske skolebarn med en autismespektertilstand ble utsatt for grov mobbing. Nyere undersøkelser viser at et betydelig antall barn og ungdom med AST mobbes i skolen, og Universitetsforlaget 47

NPT-2015-1.book Page 48 Monday, December 22, 2014 9:32 AM NILS KALAND mobbingen skyldes i mange tilfeller at skolen ikke har utviklet effektive tiltak mot den (Heinrichs 2003; Roland 2007). Når en diagnose synes å være til hjelp Målet med å utrede og eventuelt å stille en diagnose innenfor AST er som nevnt å gi hjelp og støtte. Det ville være svært vanskelig å planlegge tiltak og tjenester for mennesker med en eller annen funksjonshemning dersom man ikke vet hva vanskene består i. Liane H. Willey (2006), som nå er i 50-årsalderen, fikk Asperger-diagnosen for vel 10 år siden. Trettini år av livet, skriver hun, besto av et utall feildiagnoser og muligheter som forsvant, slik at diagnosen representerte et vendepunkt i livet hennes. Willey, som har tatt en doktorgrad innenfor språkvitenskap, levde ti lange år i det hun kaller et sant helvete, fordi ingen forsto den særegne atferden hennes. Hun mener at for henne var det riktig med en diagnose, blant annet fordi hun hadde en ressurssterk familie i ryggen som kunne stå imot eventuell stigmatisering som følge av diagnosen. David Andrews (2006) ser med bitterhet tilbake på skoletiden sin. Han mener at lærere og skolepsykologer på 1960- og 1970-tallet ikke forsto særlig mye av de problemene han slet med. Heller ikke legene skjønte at han hadde en kognitiv svikt, men feiltolket symptomene hans som uttrykk for schizofreni. Han mener at behandlingen med sterke medisiner som han ble satt på, gjorde alt så mye verre for ham. En riktig diagnose på et tidligere tidspunkt mener han kunne ha spart ham for lidelser gjennom en årrekke og dessuten gjort skoletiden hans mindre smertefull. Søker forklaring Ungdom og voksne med et samspillproblem forsøker naturlig nok å finne en forklaring på det de sliter med i oppveksten og fortsatt sliter med. Hvorfor kom de ikke overens med andre, hvorfor følte de seg så annerledes enn andre, og hvorfor ble de mobbet på skolen? Kate, som er en 27-årig kvinne med Aspergers syndrom, har deltatt i en gruppe sammen med andre med samme diagnose. Diagnosen ga henne en forklaring på hvorfor hun hadde hatt så store problemer med å samspille sosialt. Den hjalp også på selvfølelsen hennes og bidro til å løse noen av de problemene som hun hadde slitt med. Det hjalp også å møte andre i samme situasjon og få vite at hun ikke var den eneste i verden som hadde det vanskelig (Haracopos 1999). Andre kvinner i omtrent samme situasjon som Kate fremhever at det var godt å få vite at de ikke bare var ulydige, dumme og late, men at det var en årsak til at de var som de var, og ikke noe de selv eller foreldrene deres kunne klandres for. Noen mener at erkjennelsen av det å ha en diagnose innenfor autismespekteret kan åpne for større grad av selvbevissthet, refleksjon og evne til å ta viktige avgjørelser med henblikk på fremtidig karriere, så vel som å utvikle vennskapsrelasjoner (Willey 2006). 48 Universitetsforlaget

NPT-2015-1.book Page 49 Monday, December 22, 2014 9:32 AM DIAGNOSER INNENFOR AUTISMESPEKTERET: HJELP ELLER STIGMA? Kan leve meningsfulle liv med AST Mange med AST har problemer med å etablere vennskap og å finne en kjæreste. Noen blir medlemmer av forskjellige grupper som holder møter lokalt. Andre møter personer på Internett som er i samme situasjon som dem selv og deltar i samtalegrupper. Dette kan gi følelse av tilhørighet til en gruppe og til en kultur der man blir verdsatt som den man er. Marc Fleisher (2006), som har Aspergers syndrom, mener at de forholdsvis velfungerende med AST kan hjelpe andre i samme situasjon til å leve meningsfulle liv gjennom å videreformidle egne erfaringer. For eksempel kan man fortelle de andre elevene i klassen hva en autistisk tilstand er, opptre på TV, i radio eller skrive avis-, ukeblad- og tidskriftartikler. Det foreligger i dag en lang rekke bøker som er skrevet av personer med autisme og lignende tilstander, og disse kan være til betydelig hjelp for andre i samme situasjon. En diagnose kan også være til hjelp for ungdommer eller voksne med AST i form av støtte i arbeidslivet og med tanke på et tilrettelagt opplegg i skolen eller på universiteter og høgskoler (Harpur, Lawlor & Fitzgerald 2004). Noen trenger kanskje å utvikle strategier for hvordan de kan forklare sine litt uvanlige kvaliteter til kolleger, bekjentskaper eller folk i nabolaget. Skulle personen med AST bryte vanlige sosiale konvensjoner på måter som oppleves som pinlige, kan situasjonen reddes ved å referere til de karakteristiske trekkene ved AST, men uten å nevne noen diagnose, for eksempel slik: «Jeg har en tendens til å snakke litt mye om min spesielle interesse. Si fra hvis du blir lei av å høre på meg, slik at vi kan skifte samtaleemne.» Det er ikke alltid nødvendig å utbasunere at man har en diagnose. Jane Meyerding (2006), som har Aspergers syndrom, beskriver hvordan dette kan arte seg i en arbeidssituasjon: «I det fleste tilfeller er det best ikke å fortelle om autismen, men løse ett problem om gangen. Det er ikke smart å si at Jeg er autist, så jeg må ha et roligere sted å arbeide på. Bedre er det å si at Jeg jobber bedre når det er rolig rundt meg. Er det greit at jeg lukker døren?» (s. 247). Oppsummering og vurdering En grundig utredning, foretatt av et kvalifisert team, er alfa og omega i tilfeller der barn og ungdom er i ferd med å falle utenfor det sosiale fellesskapet i skole og samfunnsliv. Dersom en autismespekterdiagnose blir stilt, bør den gagne den det gjelder, og den bør formidles på en taktfull og informativ måte. Den som har blitt utredet, bør få informasjon om hva som er hans eller hennes sterke og mindre sterke sider. I praksis viser det seg at for mange med samspillvansker er det en lettelse å få vite noe om årsaker til at man ikke takler det sosiale samspillet, og hvorfor man får angst og isolerer seg (Attwood 2006). På den annen side kan man spørre seg om autismespektertilstander for lett blir adoptert som en sosialt konstruert forstyrrelse, der målet med en diagnose og ulike tiltak er å normalisere avvik, i motsetning til å betrakte personer som ikke helt passer inn, som representanter for en interessant, kvalitativ forskjell (Molloy & Vasil 2002). Man kan ikke se bort fra at det kan gå inflasjon i det å stille atferdsdefinerte diagnoser (Murphy, Beecham, Craig & Ecker 2011), også fordi diagnosene utløser ressurser. Generelt har man i dag mer Universitetsforlaget 49

NPT-2015-1.book Page 50 Monday, December 22, 2014 9:32 AM NILS KALAND kunnskap om autismespektertilstander enn for bare et par tiår siden. Blant annet vet man at det ikke utelukkende dreier seg om funksjonshemninger, men også om personer med til dels gode ferdigheter på enkelte områder. Dette kan bety at man i noen tilfeller vil se seg best tjent uten en atferdsdefinert diagnose. De som synes å greie seg uten en diagnose, er særlig de som har ressurssterke foreldre, og de som fungerer forholdsvis godt sosialt (Murray 2006; Willey 2006). Som jeg har prøvd å få fram i denne artikkelen, er det neppe enkle svar på spørsmålet om en diagnose alltid er det beste alternativet. En annen sak er at noen fagfolk har betenkeligheter med å stille atferdsdefinerte diagnoser. Kan det tenkes at motstanden hos noen har sammenheng med at en mental lidelse har et snev av skam i seg, til forskjell fra en fysisk sykdom? Det er mulig at noen ubevisst tenker slik, men det er trolig mindre sannsynlig. Ghaziuddin (2005) påpeker at motstand mot diagnoser i noen tilfeller har ideologiske undertoner. Et annet moment kan være at man ikke helt greier å forestille seg hvor utfordrende det ofte er å leve med en autistisk tilstand. Dersom barnet har store samspillvansker i skolesituasjonen, men ikke noe navn på vanskene sine, hva kan da anses som det beste alternativet i den aktuelle situasjonen? Sett at man foretrekker ideen om at personen med AST representerer en interessant, kvalitativ forskjell, og at å stille en diagnose er å sykeliggjøre et avvik (Molloy & Vasil 2002), og så lar man det bli med det. Så kan man spørre seg hvem dette fungerer for. For fagpersonens bevissthet, særlig hvis man sitter på god avstand til praksisfeltet og kan toe sine hender for en fornuftig avgjørelse eller for barnet som stadig mer sliter i klasserom og skolegård? Poenget her bør vel være at man bestreber seg på å komme frem til de mest hensiktsmessige løsningene i hvert enkelt tilfelle. Det kan muligens være en ide å prøve å slippe opp litt, prøve å snu det alvorlige og vanskelige til noe positivt, slik for eksempel Tony Attwood (2006) foreslår når han formidler en diagnose etter at utredningsprosessen er gjennomført. Han framhever først de positive sidene hos personer som oppfyller kriteriene til en diagnose innenfor AST, at personen er god på noe, mindre god på andre ting, samtidig som han poengterer at evneprofilen varierer i betydelig grad hos folk flest. I realiteten er det mange, ifølge Jones, Goddard, Hill, Henry og Crane (2014) rundt halvparten av de som diagnostiseres, som er tilfredse med å ha fått en diagnose. De som var misfornøyde, var det på grunn av måten diagnosen ble presentert på. Mange med AST uttrykker lettelse etter å ha endt en nomadisk vandring fra en spesialist til en annen i et forsøk på å få vite hvorfor de tenker, føler og handler så forskjellig fra andre. Som vi har sett, uttrykker noen frustrasjon over at «systemet» ikke greide å fange dem opp, og de fortviler når de tenker over hvor mye lettere alt hadde blitt om de hadde fått diagnosen tidligere (Andrews 2006; Willey 2006). Når det gjelder skolen og elever med samspillvansker, er det av interesse å vite hvordan den takler elever med samspillproblemer. Greier skolen å fange opp de elevene som sliter i hverdagen? Hva med elever som har vansker med å etablere vennskapsrelasjoner til andre elever og derfor blir gående mye alene? Har den enkelte skole utviklet trygge og gode rammer, gjennomtenkt tilrettelegging og effektive læremetoder overfor denne målgruppen? Og har den effektive tiltak mot mobbing? Mobbing kan ha dramatiske, negative følger; barn med AST som opplever mye mobbing på skolen, har et høyere angstnivå, ut- 50 Universitetsforlaget

NPT-2015-1.book Page 51 Monday, December 22, 2014 9:32 AM DIAGNOSER INNENFOR AUTISMESPEKTERET: HJELP ELLER STIGMA? øver selvskading, har stereotyp atferd og er overfølsomme, sammenlignet med barn som ikke mobbes eller som mobbes i liten grad (Cappadocia, Weiss & Pepler 2012). Nyere, svenske undersøkelser viser at minst halvparten av unge voksne med AST lider av angsttilstander og/eller depresjoner (Hofvander mfl. 2009; Lugnegård mfl. 2011). Det er relevant å spørre seg i hvilken grad disse helseproblemene kan relateres til mobbing og trakassering tidligere i livet. Noen forskere mener at det i mange tilfeller er en kausal forbindelse mellom AST og psykiske lidelser i den forstand at autismen ofte resulterer i en atferd av kroniske konflikter, misforståelser og svikt i mellommenneskelige relasjoner, som i neste omgang ofte resulterer i angst og depresjon (Ghaziuddin 2005; van Elst mfl. 2013). Disse forskerne mener dessuten at psykiatrien har en tendens til å stille kjente, psykiatriske diagnoser som blant annet borderline, schizofreni, bipolar lidelse og lignende på personer som i bunn og grunn har en autistisk tilstand, og der de psykiske problemene ofte er tilleggsproblemer som følge av autismen. Så kan man spørre om det er hensiktsmessig å utrede og diagnostisere eldre mennesker som har vansker med å samspille? Noen mener det og argumenterer for at også eldre mennesker kan ha betydelig nytte av en diagnostisk utredning. Utredningen kan si noe om de grunnleggende vanskene de har. Den kan dessuten forebygge at det initieres behandlinger som ikke bare er virkningsløse, men som også kan gi uheldige bivirkninger og redusere generell funksjonsevne (James, Mukaetova-Ladinska, Reichelt, Briel & Scully, 2006). Personer med Asperger syndrom figurerer fra tid til annen i mediene. Det kan ha sammenheng med at personer med dette syndromet befinner seg mellom autisme og normalitet og derfor pirrer folks nysgjerrighet om det som ikke er helt A4. Innenfor filmsjangeren har man framstilt personer som har de personlighetstrekkene som er karakteristiske for autisme («Rainman») eller for Aspergers syndrom. Et populært eksempel innenfor krimsjangeren er den kvinnelige etterforskeren Saga Norén i suksesserien Broen. Det sies ikke direkte, men antydes at hun har de trekkene som er karakteristiske for Aspergers syndrom. Med ekstrem sans for detaljer som «normale» ikke ser eller finner interessante, fremstår hun, til tross for en heller sær måte å samspille på, som den mest kreative og logisk tenkende av etterforskerne. Begrensningene hennes på det sosiale området kompenseres av frapperende ferdigheter på andre områder, slik at hun fremstår som en betydelig ressurs. Selv om dette er fiksjon, er det en del jenter med Aspergers syndrom som ser på henne som sitt forbilde. Denne type fremstilling kan også bidra til at folk flest får større forståelse og toleranse og et mer differensiert syn på «annerledeshet», i retning av at mennesker er forskjellige kognitivt, og at personer som Saga har en rekke kvaliteter som samfunnet sårt trenger. Autismespektertilstander synes å ha eksistert til alle tider (Houston & Frith 2000), og det foreligger en rekke beretninger om litt eksentriske og ukonvensjonelle personer, som gikk sine egne veier, forholdsvis upåvirket av samtidens sosiale konvensjoner (Fitzgerald 2005; Houston & Frith 2000). Et karakteristisk trekk hos mange av dem var at de hadde eksepsjonelle evner og ferdigheter på bestemte områder. Noen var originale tenkere, andre forfattere, komponister, musikere og forskere, som med ekstrem utholdenhet holdt Universitetsforlaget 51

NPT-2015-1.book Page 52 Monday, December 22, 2014 9:32 AM NILS KALAND fast ved sine ideer (Fitzgerald 2005). Kjente historiske personligheter, som har stått for banebrytende prestasjoner på ulike områder, og som man antar hadde en kognitiv profil og atferdstrekk som ligner på dem man finner ved tilstander innenfor AST, har ifølge Wing (2005) gitt mange med AST mer tro på seg selv. Noen av disse personlighetene, som samtiden ofte betraktet som «gale» eksentrikere, etterlot seg blant annet Keiserens nye klær, De «gale» strykekvartettene og Marilyn Monroe-portrettene. Litteratur American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM- 5). Washington, DC: APA. Andrews, David N. (2006). Mental Health issues surronding diagnosis, disclosure and self-confidence in the context of Asperger syndrome. I D. Murray (red.). Coming out Asperger. Diagnosis, disclosure and self-confidence (s. 94 107). London: Jessica Kingsley Publishers. Asperger, Hans (1944). Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, s. 76 136. Attwood, Tony (2006). Diagnosis in adults. I D. Murray (red.). Coming out Asperger. Diagnosis, disclosure and self-confidence (s. 32 52). London: Jessica Kingsley Publishers. Bailey, Anthony, Phillips, Wendy & Rutter, Michael (1996). Autism: towards an integration of clinical, genetic, neuropsychlogical, and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37 (1), s. 89 126. Baird, Gillian, Simonoff, Emily, Pickles, Andrew, Chandler, Susie, Loucas, Tom, Meldrum, David Charman, Tony (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Need and Autism Project (SNAP). Lancet, 368 (9531), s. 210 215. Baron-Cohen, Simon (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and Psychopathology 12 (3), s. 489 500. Baron-Cohen, Simon, Leslie, Alan & Frith, Uta (1985). Does the autistic child have a 'theory of mind'? Cognition, 21 (1), s. 37 46. Cappadocia, Catherine, Weiss, Jonathan & Pepler, Debra (2012). Bullying experiences among children and youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42 (2), s. 266 277. Dalsgaard Axelsen, Eva (2009). Symptomene som ressurs. Psykiske problemer og psykoterapi. Oslo: Pax. Fitzgerald, Michael (2005). The genesis of artistic creativity. Asperger syndrome and the arts. London: Jessica Kingsley Publishers. Fleisher, Mark (2006). Survival strategies for people on the autism spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers. Ghaziuddin, Mohammad (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Gould, Lorna (2005, 28. juli). How I felt labelled as a bad parent. Pulse, s. 38 39. Haracopos, Demetrious (1999). Hva siger de unge selv? I Demetrious Haracopos, Ole Sylvester Jørgensen, Kirsten Callesen & Lennart Pedersen (red.). Aspergers syndrom. Fra diagnose til behandling (s. 133 149). Virum: Videncenter for Autisme. Harpur, John, Lawlor Maria & Fitzgerald, Michael (2004). Succeeding in college with Asperger syndrome. A student guide. London: Jessica Kingsley Publishers. Hedgecock, Ronald (2010). Confessions of an unashamed Asperger. Essex: Chipmunkapublishing.com. Heinrichs, Rebekah (2003). Perfect targets. Asperger syndrome and bullying. Practical solutions for surviving the social word. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. Hill, Elisabeth (2004). Executive function in autism. Trends in Cognitive Science, 8 (1), s. 26 32. Hofvander, Bjørn, Delorme, Richard, Chaste, Pauline, Nydén, Agneta, Wentz, Elisabeth, Ståhlberg, Ola, Leboyer, Marion (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal in- 52 Universitetsforlaget

NPT-2015-1.book Page 53 Monday, December 22, 2014 9:32 AM DIAGNOSER INNENFOR AUTISMESPEKTERET: HJELP ELLER STIGMA? telligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry. Hentet fra http://www.biomedcenral.com/ 1471 244X/9/35 Houston, Rab & Frith, Uta (2000). Autism in history. The case of Hugh Blair Borgue. Oxford: Blackwell. James, Ian Andrew, Mukaetova-Ladinska, Elizabetha, Reichelt, Katarina, Briel, Ruth & Scully, Ann (2006). Diagnosing Aspergers syndrome in the elderly: A series of case presentations. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, s. 951 960. Jones, Lydia, Goddard, Lorna, Hill, Elisabeth, Henry, Lucy & Crane, Laura (2014). Experiences of receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A survey of adults in the United Kingdom. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44 (12), s. 3033 3044. Kaland, Nils, Mortensen Erik Lykke & Smith, Lars (2011). Social communication impairments in children and adolescents with Asperger syndrome: slow response time and the impact of prompting. Research in Autism Spectrum Disorders, 5 (3), s. 1129 1137. Lugnegård, Tone, Hallerbäck, Maria Unenge & Gillberg, Christopher (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32 (5), s. 1910 1917. Malterud, Kirsti & Solvang, Per (2005). Vulnerability as a strength: Why, when, and how? Scandinavian Journal of Public Health, 33, suppl. 66, s. 3 6. Meyerding, Jane (2006). Coming out autistic at work. I Dinah Murray (red.), Coming out Asperger. Diagnosis, disclusure and self-confidence (s. 245 257). London: Jessica Kingsley Publishers. Molloy, Cynthia & Vasil, Latika (2003). The social construct of Asperger syndrome: The pathologising of differences. Disability and Society, 17, s. 659 669. Moloney, Paul (2010). «How can a cord be weird if it expresses your soul?» Some critical reflections on the diagnoses of Asperger syndrome. Disability and Society, 25, s. 135 148. Murphy, Declan, Beecham, Jennifer, Craig, Michael & Ecker, Christine (2011). Autism in adults. New biologicial findings and their translational implications to the cost of clinical services. Brain Research, 1380, s. 22 33. Murray, Dinah (2006). One that got away. I Dinah Murray (red.). Coming out Asperger: Diagnosis, disclosure and self-confidence (s.108 124). London: Jessica Kingsley Publishers. Roland, Erling (2007). Mobbingens psykologi. Hva kan skolen gjøre? Oslo: Universitetsforlaget. Ståhlberg, Ola, Söderström, Henrik, Råstam, Maria & Gillberg, Christopher (2004). Bipolar disorder, schizophrenia, and other psychotic disorders in adults with childhood onset AD/HD and/or autism spectrum disorders. Journal of Neural Transmission, 111 (7), s. 891 902. Swettenham, John, Baron-Cohen, Simon, Charman, Tony, Cox, Antony, Baird, Gillian, Drew, Auriol, Wheelwright, Sara (1998). The frequency and distribution of spontaneous attention shifts between social and non-social stimuli in autistic, typically developing, and nonautistic developmentally delayed infants. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 9 (5), s. 747 753. Tager-Flusberg, Helen (2003). Exploring the relationship between theory of mind and social-communicative functioning in children with autism. I Betty Repacholi & Virginia Slaughter (red.). Individual differences in theory of mind. Implication for typical and atypical development (s. 197 212). New York: Psychology Press. Tantam, Digby (2000). Adolescence and adulthood of individuals with Asperger syndrome. I Ami Klin, Fred R. Volkmar & Sara S. Sparrow (red.). Asperger syndrome (s. 367 402). New York: The Guilford Press. van Elst, Tebartz Ludger, Pick, Marion, Biscaldi, Monica, Fangmeier, Thomas & Riedel, Andreas (2013). High-functioning autism spectrum disorder as a basic disorder in adult psychiatry and psychotherapy: psychopathological presentation, clinical relevance and therapeutic concepts. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 263 (suppl. 2), s. 189 196. Willey, Liane Holliday (2006). To tell or not to tell: That is the Aspie question. I Dinah Murray (red.). Coming out Asperger. Diagnosis, disclosure and self-confidence (s. 19 31) London: Jessica Kingsley Publishers. Wing, Lorna (2005). Reflections on opening the Pandura s box. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35 (2), s. 197 203. World Health Organization (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders. Diagnostic criteria for research. Geneva: Author. Universitetsforlaget 53