Vinterstemning. Nummer 1 2006 12. årgang

Vinterstemning Nummer 1 2006 12. årgang

INNHOLD Leder...................... s 3-4 Invitasjon til Årsmøtet 2006...s 4-6 Tett på Øystein Andreassen.... s 7-9 Synshemmet \arbeidstaker... s.10 Ny undersøkelse: Blinde famler etter hjelp i kommunen............ s 11 Kjenn dine rettigheter; informasjon om brukerpass...s 12-13 Rettigheter for familier med funksjonshemmede barn og unge.. s 13 Veileder om ledelinjer........ s.13 Induviduell plan...s 14-16 Nytt fra forskningen...s 16-18 Rehabiliteringskurs...s 18-19 Usher-kurs................. s 19 Bokanmeldelse... s 20-21 Spennende lydbok - vi anbefaler!. s 22 Nytt godkjent hjelpemiddel..... s.22 Det Nord-Norske Ridderrennet... s 23 Fra Styret...................... s 23 Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Trude Sæle (NBF) Opplag 635 stk. ISSN 1503-5352 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf. 22 21 24 18/ 911 88 554 Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68/ 918 49283 olechristian.lagesen@hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf. 51 53 33 74/ 901 85 065 gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf. 52 84 25 30/ 915 80274 beelde@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob. 957 56 587 hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 22 21 24 18 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e-post beelde@online.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no

RP-NYTT 1/2006 Vi ser fremover. Av Anne Berit Gransjøen LEDER LEDER 3 I min forrige leder skrev jeg om situasjonen på spilleautomatmarkedet etter 31/12 2005. På det tidspunktet bladet kom ut, ble det fra kulturminister Trond Giske gitt en utsettelse på tre måneder, til 1/4 2006. En liten pust i bakken før EFTA-domstolen og norsk høyesterett sier sitt. Helse og Rehabiliterings tildeling av prosjektmidler for 2006 ga oss et godt og et dårlig resultat. Det gode resultatet var innvilgede midler til vår nye film Følelser når synet svikter. Vi fikk tildelt det vi søkte om kr 202 000,-. Prosjektgruppen er nedsatt og arbeidet har begynt. Vårt mål er å få ferdig en grovredigert utgave til nordisk møte i september og et ferdig produkt til Retina Internationals verdenskongress i Brasil i oktober. Det dårlige resultatet bestod i at vi ikke fikk midler til kurs for foreldre til barn med RP. Dette til tross for at Helse og Rehabilitering denne gangen ønsket å prioritere prosjekter som involverer barn og unge. Uansett har RP-foreningens styre til hensikt å arrangere kurset. Vi vil ha noe mindre økonomisk frihet blant annet til å redusere deltakeravgiften, men håper allikevel at resultatet av kurset vil være i tråd med våre ønsker og mål. På fjorårets siste møte hadde styret en ny gjennomgang av strategisk plan for perioden 2004 2009. Som kjent ble planen utarbeidet som et resultat av idèmyldringen vi hadde på høstkonferansen 2002. Vi kunne på nytt konstatere at mange av oppgavene er gjennomført og vil videreføres. Imidlertid finnes det oppgaver i planen som er mer tidkrevende og som vi til nå ikke har sett oss i stand til å starte. En av disse oppgavene er et mer planlagt og systematisk informasjonsarbeid mot helsepersonell, synspedagoger, optikere og øvrig hjelpeapparat. Styret vedtok å nedsette en prosjektgruppe som i et forprosjekt skal utarbeide søknad til Helse og Rehabilitering. Denne typen informasjonsarbeid har også tidligere blitt gjennomført, men selvsagt i et mye mindre omfang enn vi ønsker. Et positivt resultat av prosjektsøknaden vil kunne gi oss et helt annet grunnlag for å formidle viktig informasjon om retinitis pigmentosa og det arbeidet RP-foreningen gjør. Arbeidet vil også kunne gi oss et bredere grunnlag i vurderingen av hvilke typer informasjonsmateriell vi bør produsere i framtiden. RP-foreningens økonomi har og vil alltid ha en vesentlig plass i vårt

4 INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2006 RP-NYTT 1/2006 arbeid. Imidlertid vil oppgaven med å finne nye og aller helst sikre inntektskilder, blir mye viktigere enn tidligere. I 2006 vil vi blant annet legge større vekt på å innhente sponsorer, både til RP-nytt og til arrangementene våre. Selv om vi allerede er kommet til februar måned, benytter jeg anledningen til å ønske dere alle et godt år 2006 og å takke for året som er gått. Årsmøtet 2006 Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. På vegne av arrangementsgruppen, som består av Arild Øyan, Nina Frisnes Øyan og meg selv, har jeg gleden av å invitere til årsmøtehelg i Trondheim. Tid: 17 19/3 2006 Sted: Rica Nidelven Hotell Saksliste Sak 1 Navneopprop. Sak 2 Godkjenning av innkalling Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen Sak 7 Styrets årsmelding for 2005 Sak 8 Årsregnskap 2005/ Revisors beretning Sak 9 Innkomne forslag Sak 10 Budsjett 2006 Sak 11 Valg Program Fredag, 17/3 2006 17.30 Velkommen til årsmøte helg i Trondheim 17.45 Informasjon om hotellets brannberedskap 18.00 Retten til et selvstendig liv 19.00 Middag Sosialt samvær Lørdag, 18/3 2006 08.00 Frokost (serveres til kl. 11.00) 09.00 Velkommen til årsmøte 2006 Praktiske opplysninger 09.20 Årsmøte 2006 11.00 Pause m/ kaffe, te, wiener brød og frukt 11.30 Årsmøte 2006, forts 13.00 2-retters lunsj 14.15 Avgang fra hotellet med buss 14.45 Vi ser utstillingen Signaler (kommunika sjon gjennom tidene) på

RP-NYTT 1/2006 INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2006 5 Vitenskapsmusèet 15.45 Avgang fra Vitenskapsmusèet 16.00 Mat og drikke på Mikrobryggeriet 17.15 Tilbake til hotellet med buss 19.30 Middag Underholdningsinnslag v/ Elever fra Trondheim kommunale musikk- og kulturskole Sosialt sam vær Søndag, 19/3 2006 08.30 Frokost (serveres til kl. 11.00) 09.30 Praktiske opplysninger Siste nytt innen forskning v/ Ole Christian Lagesen, styret 10.30 Pause kaffe, te og grønnsaker m/ dip. Utsjekking 11.00 Siste nytt, forts 12.30 Evaluering 13.00 2-retters lunsj Vi tar forbehold om endringer i programmet. Priser Kr. 700,- per person i dobbeltrom alt inkludert Kr. 1 000,- per person i enkeltrom alt inkludert Kr. 500,- per person ikke-boende alt inkludert Transport Det vil ikke bli satt opp fellestransport. Imidlertid går det flybuss fra Værnes til bussholdeplass ved Radisson SAS Royal Garden Hotell. Rica Nidelven Hotell ligger ca. 150 meters gange nedover mot fjorden. Dersom ankomststed er Sentralstasjonen er det også ca. 150 meter spasertur til hotellet. Benyttes egen bil, parkeres denne på Sentralstasjonen mot en avgift på kr 115,- per døgn. Parkeringskort anbefales kjøpt i hotellets resepsjon. Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- per person etter billigste relevante reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må imidlertid presiseres ved påmelding. Konferansesal Ved behov vil vi bestille teleslynge til konferansesalen. Førerhund Det er gode luftemuligheter for hund nær hotellet.

6 INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2006 RP-NYTT 1/2006 Påmelding Bindende påmelding innen 14/2 2006 på telefon 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no Følgende må besvares Navn på deltaker(e), adresse, post nummer/-sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Har med førerhund. Ønsker assistanse fra busshol deplass eller sentralstasjonen. Ankomsttidspunkt. Ønsker assistanse på hotellet og på utfluktene. Har behov for teleslynge i kon feransesal. Spesielle ønsker i tilknytning til måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Har/ har ikke deltatt tidligere på RP-foreningens arrangemen ter. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være én eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt ut etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtehelg i Trondheim. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.

RP-NYTT 1/2006 TETT PÅ 7 Tett på Øystein Andreassen Av Bernt Elde Mange ferskinger i RPsammenheng har nok sendt varme tanker til Øystein når han på eget initiativ har tatt dem med på omvisning på Hurdalsenteret, og sørget for at de skulle føle seg velkommen og hjemme i RP-familien. Øystein Andreassen er 37 år, bosatt i Risør, og samboer med Anne Grethe. - Vi har ingen barn sammen, forteller Øystein. Dette er et helt bevisst valg fra min side. Jeg har en arvelig øyesykdom og ønsker ikke å føre den videre til eventuelle barn. - Jeg fikk diagnosen RP i 1999, og det var vel omtrent samtidig jeg fikk problemer med å lese. Så da ble det slutt på både bil- og motorsykkelkjøring. - Jeg regner med at jeg ser ca. 1 % nå. I tillegg til RP har jeg også macula degenerasjon, slik at både sidesyn og sentralsyn er svekket. På kjente plasser kan jeg orientere meg uten hjelp, men ellers må jeg stole på førerhunden min. Hobbytømrer Øystein beskriver seg selv som hobbytømrer og han liker å rehabilitere gamle hus. - Vi har et hus fra 1890 som jeg driver på å restaurere. I fjor høst fòr jeg rundt med motorsag og fjernet hele gulvet i stua i huset vårt. Øystein Andreassen er 37 år, og bosatt i Risør. Innehaveren av jernvarebutikken lurte på hva som foregikk når han så meg komme nedover gaten med motorsag i høyre hånd og førehund i venstre. Men motorsagen er i grunnen ganske enkelt å bruke, jeg bare kjenner etter hvor sagen er og at det ikke er spiker der jeg vil sage, og så er det bare å dra i avtrekkeren. - Fortsatt drømmer jeg om å få sette opp et hus fra bunnen av, eller i alle fall få være med på det. Øystein beskriver entusiastisk hvor enkelt det egentlig er å bruke såkalt farlig verktøy, selv om man ser

8 TETT PÅ RP-NYTT 1/2006 dårlig. Det eneste han savner er en spikerpistol, fordi det ofte er vanskelig å treffe spikeren på hodet med vanlig hammer. Fasinert av hestekrefter - Under Army days på RP-foreningens høstkonferanse i fjor høst imponerte du meg med en utrolig god kunnskap om alt som hadde med motorer og kjøretøy å gjøre. - Jeg har alltid vært svært interessert i alt som er stort og har mye hestekrefter. Jeg har også selv drevet mye med bil, lastebil og motorsykkel. Jeg begynte også med båtrace, men det var helt på slutten av 1990-tallet, og jeg fant ut at det gikk bra med skruing og mekking, men det skar seg når jeg skulle finne banen og rundingsbøya. Jeg liker fremdeles å skru og mekke, og har kjelleren full av verktøy, når jeg bare finner det. Øystein og Anne Grethe er også hekta på hund. Foruten førerhunden Tara har de en kongepuddeljente som heter Pia. - Jeg har vært i kontakt med Blindeforbundets førerhundsskole for å tilby Pia i avlsøyemed. Vi vet jo at det er mangel på kongepuddelhvalper. Men dessverre, uansett hvor mange ganger vi maser på dem, så får vi ikke noe svar. Det virker som om førehundskolen er overadministrert og at ingen tar ansvar. Så jeg vet ikke om jeg går til Blindeforbundets førerhundskole neste gang jeg skal ha hund. Kritiserer Risør kommune Øystein forteller at han har fått leselist til PC en sin, men at han ikke har klart å lære seg punktskrift ennå. At kommunen hans skal kunne gi ham den opplæring han har krav på, har han ingen tro på. - Nei, jeg tror neppe de vet hva punktskrift er, så da er det litt vanskelig å få noe derfra. Risør er en versting på alle områder når det gjelder tilrettelegging for funksjonshemmede. Byen prioriterer å ivareta arkitektur i stedet for tilgjengelighet. - Jeg kan for eksempel nevne at kommunen nettopp har bygd nytt kommunehus, og rett foran inngangsdøren plasserte de en statue som består av en svær stålplate der de har skåret ut en ansiktsprofil og den støpt fast i bakken uten noe markeringskant rundt. Jeg klarte å skaffe meg et godt merke etter at jeg hadde gått rett på den. De ansvarlige i kommunen vil ikke forstå at det er nødvendig med en fysisk markering, de har jo markert den med lys i bakken, og det må da være godt nok. Men lysene ser man jo bare når det er mørkt om kvelden, og da er det jo stengt der likevel. - Lokallaget av Norges blindeforbund i Risør/Gjerstad som jeg startet i fjor vinter har representanter i kommunalt råd for funksjonshemmede, men de trenger mer opplæring i de lover og forskrifter som gjelder før de kan gjøre en fullgod jobb.

RP-NYTT 1/2006 TETT PÅ 9 Leder av hundeklubb Øystein er også leder av Risør hundeklubb og Agder førerhundklubb. - I førerhundklubben har vi dannet en ganske stor ekstremgruppe og i august i fjor dro vi til Tjærag. To av de mest oppegående og erfarne hjelpetrenerne våre måtte melde pass, det var så bratt enkelte steder at vi måtte bære bikkjene, men vi kom opp på toppen, og fikk egen diplom for den bragden. Det var enkelte svært smale partier på veien der det var 1000 meter rett ned, og da var det kanskje like bra at vi ikke så altfor godt. Deltar på høstkonferansen Øystein er trofast deltager på RP-foreningens høstkonferanser. - Disse samlingene gir meg mye. Det er veldig moro å treffe igjen gamle venner, og ikke minst nye medlemmer. Det er viktig at vi tar oss av de nye som kommer, jeg vet selv hvor vanskelig det er å komme på en samling der du ikke kjenner noen, og du ikke vet hvem du skal henvende deg til. Så skal du prøve å bli litt kjent samtidig som du gjerne vil være litt selvstendig. - Jeg tror nok styret i Rp-foreningen har vært litt for lite flinke til å ta varepå de nye, i alle fall følte jeg det slik da jeg selv kom til høstkonferansen på Hurdal første gang. -Da så jeg mye bedre enn jeg gjør nå, og kunne lettere klare meg selv. Derfor er det ekstra viktig å ta seg av de nye som kommer og som både skal prøve å falle inn i den sosiale delen og også prøve å gjøre seg kjent med de fysiske omgivelsene. Men så gjør styret i RP- foreningen en helt unik jobb med alt annet, som gjør foreningen til det utrolige som den er i dag. - Jeg vil oppfordre de som sitter på gjerdet om å melde seg inn i RP-foreningen, og for de som er medlemmer vil jeg sterkt oppfordre til å delta på de samlingene foreningen har, det er både moro og lærerikt, og så er det en god avkobling fra det daglige maset. Og så er vi blant likesinnede. Det er også svært viktig at ledsagere, ektefeller og samboere er med på samlingene. Det er nyttig for dem å se at det egentlig er mange i samme båt.

10 TELENORS HANDIKAPPROGRAM RP-NYTT 1/2006 Synshemmet men like rask og effektiv som de andre Av Rune Andersen Arbeidsplassen ser ut omtrent som alle de andre i rommet: en dataskjerm, et tastatur og en del annet teknisk utstyr. Men i virkeligheten er den spesialtilpasset for Maria Bjerge, som er sterkt svaksynt. Maria Bjerge er avdelingsleder i Handikapprogrammet i Telenor. I et åpent landskap med mange medarbeidere sitter hun og arbeider. Via en dockingstasjon kan hun raskt koble den bærbare pc-en til utstyr som skanner, lesekamera og den 23 tommer store skjermen. Hun kan forstørre skriften og lese og bearbeide brev og dokumenter. For å få papirene overført til pc-skjermen bruker hun enten scanneren som står ved siden av skjermen, eller lesekameraet, som hun kan legge ark eller bøker under til forstørrelse. Enkle og lite plasskrevende hjelpemidler som på ingen måte skiller seg ut på en kontorarbeidsplass. I sju år har Maria Bjerge arbeidet i handikapprogrammet. -Hun arbeider minst like raskt som dem som har godt syn, forsikrer lederen for programmet, Ingrid Ihme. Synshemmet. Svaksynt. Hvor dårlig ser du egentlig? spør vi. - Kanskje jeg kan illustrere det ved å si at hvis du ser en stor ting på seksti meters avstand, ser ikke jeg den før den er seks meter unna. Men med dette utstyret kan jeg altså arbeide som alle andre. Kanskje finnes det en og annen arbeidsgiver som likevel er redd for å ansette synshemmede på kontor, fordi de frykter at hjelpemidlene er for dyre. - Dyre? Nei, utstyret kommer fra hjelpemiddelsentralen og følger den enkelte. Arbeidsgiveren betaler ingenting, forsikrer Bjerge og Ihme. - Hjelpemiddelsentralen gir også opplæring, sier de. (sakset fra Notabene nr. 4-2005)

RP-NYTT 1/2006 KOMMUNEUNDERSØKELSE 11 Ny undersøkelse: - Blinde famler etter hjelp i kommunen Av Trude Sæle og Svein Tore Andersen Hvor er Sylvia? 32 av 50 kommuner uten kontaktperson for syn. En undersøkelse Norges Blindeforbund har gjennomført viser at dersom du skal ha tak i synskontakten i kommunen din, kan du bli henvist til rådmannen, vaktmesteren eller lønningssjefen. Svaksynte og blinde over hele landet leter desperat i kommunale etater etter kontaktpersoner og oppfølging Lovpålagte rettigheter er ukjent for kommunene og blir ikke informert om: Lovpålagt rett til opplæring blir ikke fulgt opp 35 av 50 kommuner gjennom fører ingen oppfølging Kun 3 av 50 kommuner gir til bud om individuell plan. Dette er lovpålagt! Bare én kommune har register over synshemmede I mer enn 50 prosent av kommunene råder det full forvirring: - Synshemmede får ikke informasjon om hvem de kan snakke med, hvor de kan få hjelp, hva slags hjelp de kan få og hvilke rettigheter de har. De fleste kommuner har ingen systemer for å fange opp personer som mister synet. Det finnes heller ingen utadrettede informasjonstiltak om hvor synshemmede kan få hjelp. Rydd opp Sylvia Denne undersøkelsen bekrefter det Blindeforbundet opplever hver eneste dag. Her må helseministeren rydde opp! Retten til individuell plan er ikke reell, og kommunene har liten eller ingen kompetanse på opplæring av synshemmede. Det sitter mer enn 50 000 mennesker rundt omkring i Norge som ikke får oppfølging fordi kommunene ikke har kompetanse på området. Disse får ødelagt mange år av sitt liv fordi de ikke får opplæring. Norges Blindeforbund og det statlige pedagogiske støttesystemet tilbyr rehabiliteringskurs for blinde og svaksynte, men informasjon om disse kursene når ikke dem som trenger det mest. Norges Blindeforbund får hver dag kontakt med nye synshemmede - 9 av 10 av disse er svaksynte. De færreste får den lovpålagte hjelpen de skulle fått av kommunen og er avhengig av den opplæringen Blindeforbundet kan gi. (Sakset fra Norges Blinde nr1.2006)

12 KJENN DINE RETTIGHETER RP-NYTT 1/2006 Kjenn dine rettigheter Av Kristin Berg I forbindelse med formidling av hjelpemidler har det pågått et prøveprosjekt i fire fylker som nå er avsluttet. I Oslo, Akershus, Sør-Trøndelag og Hordaland er brukerpass forsøkt som en ordning for å øke brukerens innflytelse i egen sak samt å effektivisere hjelpemiddelformidlingen. Nå er det vedtatt at ordningen skal innføres i alle fylker innen første halvdel av 2006. Hva er et brukerpass Et brukerpass er et dokument som skal sikre deg direkte kontakt med aktører innen hjelpemiddelformidlingen (en fullmakt du og Hjelpemiddelsentralen fastsetter i samarbeid). Ordningen skal sikre deg aktiv medvirkning i hele formidlingsprosessen; fra utprøving til eventuell utplassering av et konkret produkt, og du skal være med å bestemme hvem som er aktuelle samarbeidspartnere. Passet brukes f.eks. for å bestille utprøving, utplassering og service/reparasjon på hjelpemiddelet. I dokumentet skal det fremkomme opplysninger om navn, adresse, hvilke hjelpemiddelgrupper passet gjelder for og hvem som er aktuelle samarbeidspartnere. Trenger du hjelpemidler fra en annen gruppe, f.eks. fordi synet svekkes, kan det hende at passet må oppgraderes. Hvilke hjelpemidler som inngår i en gruppe er informasjon du får fra hjelpemiddelsentralen. Dersom et produkt trenger service, kan du ta direkte kontakt med leverandøren for å bestille tid. Utgår hjelpemiddelet på dato, kan du bestille nytt produkt uten en langstrakt søknadsprosess. Dette kan f.eks. være svært aktuelt for databrukere. Hvem kan få brukerpass? I utgangspunktet er ordningen ment å være et tilbud for erfarne brukere med et hjelpemiddelbehov av et visst omfang. Her er det ikke mulig å fastsette en bestemt grense eller norm. Har du ofte kontakt med hjelpeapparatet mht. hjelpemidler kan du være en aktuell bruker. Du må ha muligheten til å delta og bidra aktivt i hele hjelpemiddelprosessen. Foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse kan også få brukerpass. Hvordan får jeg brukerpass? Ta kontakt med din hjelpemiddelsentral, og be om en vurderingssamtale. Pass på at dine vurderinger tillegges stor vekt. Be om at det skrives et referat fra samtalen. Flere brukerorganisasjoner har vært aktivt deltakende i prosjektperioden. SINTEF har vurdert ordningen som positiv, selv om det også har kom-

RP-NYTT 1/2006 AKTUELT/RETTIGHETER 13 met negative signaler fra prosjektrepresentanter. Hvilke klagemuligheter som vil finnes er fremdeles uklart. Dersom Hjelpemiddelsentralen mener at brukerpass er uaktuelt for deg er det foreløpig ikke fastsatt rutiner og regler for en eventuell klage. Brukerpass er en ordning som vil være aktuell for mange synshemmede. Dersom du er en aktiv hjelpemiddelbruker bør du kontakte sentralen for nærmere avklaring Trygdeetaten har utarbeidet en kortfattet brosjyre om brukerpass. Denne kan bestilles fra ditt nærmeste trygdekontor, eventuelt lastes ned fra www.trygdeetaten.no. (Sakset fra Norges Blinde nr 1-2006) Rettigheter for familier med funksjonshemmede barn og unge Barn og unge med nedsatt funksjonsevne hvilke rettigheter har familien? er tittelen på et hefte Sosial- og helsedirektoratet har gitt ut. Heftet, som er på 80 sider, er et oppslagsverk som tar for seg lover, forskrifter og andre bestemmelser og opplysninger som kan komme til nytte for familier med barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Heftet er gratis og kan bestilles fra www.shdir.no Klikk her på publikasjoner. Her kan også heftet lastes ned i pdf-format. Veileder om ledelinjer SINTEF Teknologi og samfunn har utarbeidet en veileder om bruk av ledelinjer i gategrunn. Veilederen er på 24 sider, den er gratis og er utgitt av Deltasenteret i Sosial- og helsedirektoratet. Hensikten med veilederen er å gjøre det enklere for kommuner og veimyndigheter å legge ledelinjer for blinde og svaksynte. Flere opplysninger og bestilling: www.shdir.no/deltasenteret Veilederen kan også lastes ned fra den samme nettsiden.

14 RETTIGHETER INDUVIDUELL PLAN RP-NYTT 1/2006 Individuell plan - et verktøy for samarbeid Har du ønske om og rett til individuell plan? Du som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan, dersom du ønsker det. Dette er nedfelt i regelverket for helse- og sosialtjenestene. Planen skal være et verktøy for samarbeid mellom deg og tjenesteapparatet, og mellom de ulike tjenesteyterne. Den skal inneholde et helhetlig og begrunnet tjenestetilbud, der vurderinger og virkemidler er sammenfattet. En individuell plan har også betydning for etater utenom helse- og sosialtjenestene, som for eksempel trygdeetaten, Aetat (arbeidsmarkedsetaten) og utdanningsinstitusjonene. Det skal være din plan Dine behov, ønsker og mål skal komme tydelig fram i den individuelle planen. Du har rett til å medvirke aktivt i hele planprosessen. Tjenestene du mottar skal ses i sammenhengen med hverandre, slik at du som tjenestemottaker får et mest mulig helhetlig og individuelt tilpasset tjenestetilbud. En tjenesteyter med hovedansvar Til enhver tid skal det sikres at det er en tjenesteyter som har hovedansvaret for oppfølgning av deg som tjenestemottaker. Denne tjenesteyteren kalles i mange kommuner koordinator. Hovedoppgaven til denne personen er å sikre god framdrift i planarbeidet, at du får den informasjonen du trenger og at du har innflytelse. Dine ønsker bør vektlegges når denne koordinatoren utpekes. Initiativ og ansvar Initiativet kan komme fra deg selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet. Den delen av kommunens helse- og sosialtjeneste eller helseforetaket/spesialisthelsetjenesten som du henvender deg til, har en selvstendig plikt til å sørge for at arbeidet med planen igangsettes. Dette er uavhengig av om du mottar hjelp eller bistand fra andre deler av tjenesteapparatet. Alle tjenesteytere du er i kontakt med skal vite hvor du kan henvende deg for å få vurdert din rett til å få utarbeidet individuell plan. Når det er avklart at du har rett til en individuell plan, utpekes en hovedansvarlig tjenesteyter/ koordinator som har ansvaret for å lede planarbeidet. Starter arbeidet med planen din i helseforetaket, bør det samtidig etableres et godt samarbeid med tjenestene i hjemkommunen din. For de fleste vil ansvaret for videre oppfølging av planen etter en tid overføres til kommunen. Denne overføringen av ansvaret fra helse-

RP-NYTT 1/2006 RETTIGHETER INDUVIDUELL PLAN 15 foretaket til kommunen, må gjøres på en slik måte at du og planen din ikke faller mellom to stoler. En overordnet plan En individuell plan er et dokument og verktøy for samarbeid. Dokumentet beskriver de tjenestene som skal gi deg et sammenhengende og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Planen tydeliggjør det forpliktende samarbeidet og ansvarsfordelingen mellom de instanser du mottar tjenester fra, og mellom deg og tjenesteyterne. I dette samarbeidet kan også dine pårørende delta dersom du ønsker det. Individuell plan er en overordnet plan. Andre planer, som for eksempel individuell opplæringsplan i skoleverket, bør samordnes med den individuelle planen. Du skal bare ha én individuell plan. Innholdet i planen Planen skal inneholde en oversikt over dine mål, ressurser og behov for tjenester, samt de tiltak og virkemidler som kan være aktuelle for deg. Det er du selv som vet best hvordan situasjonen din er, men ulike fagfolk har oversikt over løsningsalternativer. En individuell plan skal inneholde en oversikt over de tiltak og tjenester du trenger for å kunne leve et så aktivt og selvstendig liv som mulig. Dette er tiltak og tjenester knyttet til for eksempel helsetjenester, sosialtjenester, trygdeytelser, utdanning, attføring og arbeid. Når et barn har behov for omfattende og sammensatte tjenester, vil planen også kunne inneholde behov for tjenester til familiemedlemmer, som for eksempel avlastning. Vedtak Vedtak om rett til individuell plan, positivt eller negativt, regnes som enkeltvedtak. Det innebærer at saksbehandlingsreglene for enkeltvedtak i forvaltningsloven skal anvendes, blant annet retten til forhåndsuttalelse, innsyn og klageadgang (med de unntak som følger av særlov). Taushetsplikt Alle personopplysninger er underlagt taushetsplikt. Med samtykke fra deg blir det mulig å utveksle personopplysninger mellom tjenesteyterne. Det er nødvendig for at planen skal kunne følges opp best mulig. Samtykket fra deg skal være informert. Med informert samtykke menes at du samtykker til hvem som skal få opplysninger om deg, hvordan opplysningene skal anvendes og hvilke konsekvenser dette kan ha. Klagerett Du kan klage på at du ikke har fått en individuell plan eller at planen er mangelfull. Manglende medvirkning i planarbeidet, manglende tilrettelegging for slik medvirkning eller manglende vilje til samarbeid om planen fra helse- og sosialtjenesten, kan også være grunner for å klage. Fylkesmannen er klageinstans for tjenester etter sosialtjenesteloven. For helsetjenester kan det klages etter pasientrettighetsloven til Helsetilsynet i fylket.

16 RETTIGHETER INDUVIDUELL PLAN RP-NYTT 1/2006 Husk! Dersom du synes det er vanskelig å møte tjenesteapparatet og tjenesteyterne alene, har du rett til å ha med pårørende eller en hjelper/ likemann i arbeidet med planen. Den individuelle planen gir deg ikke større rett til de enkelte tjenestene, men den er et viktig grunnlagsdokument som skal bidra til at du får et mer helhetlig og sammenhengende tjenestetilbud. Planen dokumenterer din faktiske situasjon, og ditt behov for tiltak og tjenester. Denne dokumentasjonen kan også gi grunnlag for å søke om tjenester som du ikke har i dag. Planen skal være konkret, med klare tidsangivelser for når de ulike tiltakene skal gjennomføres. De ansvarlige tjenesteyterne for denne gjennomføringen skal være angitt. Vil du vite mer om individuell plan? Veileder Individuell plan 2005 (bestillingsnummer IS -1253) Bestilles hos: Sosial- og helsedirektoratet v/ Trykksakekspedisjonen E-post: trykksak@shdir.no Telefon: 24 16 33 68 Telefaks: 24 16 33 69 Samme sted kan du også bestille en veileder til individuell plan. Den er på 57 sider og er gratis.nærmere opplysninger i helse- og sosialtjenesten i kommunen/ bydelen din eller i helseforetaket/spesialisthelsetjenesten i ditt distrikt. NYTT FRA FORSKNINGEN Av Ole Christian Lagesen Et vesentlig forskningsfelt for netthinneforskningen har vært å finne fram til sikre metoder for levering av medikamenter eller andre stoffer til netthinnen. RP-nytt har tidligere fortalt om framskritt på dette feltet, og før jul kom de mer utførlige vitenskaplige artiklene som forteller om en løsning på problemet. Resultatene ble omtalt også tidligere i 2005, da de ble lagt fram på den store øyekongressen ARVO. Nå kommer detaljene. Utgangspunktet er den forskningen som lenge har påvist at såkalte vekstfaktorer, av noen kalt overlevelsesfaktorer, dvs. en viss type proteiner som noen av cellene selv produserer, styrker syke celler, holder dem i live lenger, og vesentlig forsinker utviklingen av RP og

RP-NYTT 1/2006 NYTT FRA FORSKNINGEN 17 andre degenerative netthinnesykdommer. Det er flere av dem, men vekstfaktoren med betegnelsen CNTF har den mest lovende. Men hvordan få faktoren inn til netthinnen, og til å holde seg der? Blodet kan ikke brukes som transportvei, siden barrieren mot årehinnen bare slipper igjennom bestemte næringsstoffer. Stadige inn-sprøytinger er heller ikke en brukbar strategi for langvarige behandlingsforløp. Øyedråper når heller ikke fram på en effektiv måte. Det er et opprinnelig fransk bioteknologiselskap, Neurotech, som i samarbeid med amerikanske forskere, særlig på California-universitetet i Los Angeles, som nå kan offentliggjøre de endelige resultatene av forsøkene med den såkalte ECT, en liten, perforert kapsel på to-tre millimeter, fylt med netthinneceller som er genterapibehandlet til å produsere nettopp vekstfaktoren CNTF. Kapselen har blitt innoperert i øyet gjennom et lite snitt i senehinnen, og festet med en liten krok og fine sting. CNTF-faktoren siver så ut i glasslegemet, og når også fram til netthinnecellene. 10 personer med RP har hatt kapselen innoperert i et halvt år, uten komplikasjoner, og med en stadig produksjon av vekstfaktor, som fortsatt var i gang da kapslene ble tatt ut. I dyreforsøk har kapslene produsert tilfredsstillende i hele forsøkstiden på to år. De 10 pasientene hadde alle RP i et sent stadium, og testtiden var for kort til pålitelig å kunne måle i hvor stor grad vekstfaktoren holdt liv i gjenværende celler. Men nesten alle deltakerne hadde forbedret sin synsskarphet med en linje i løpet av forsøket. Og i de foranliggende dyreforsøkene gjennom det siste tiåret, på fire forskjellige slag forsøksdyr, med RP og elleve andre arvelige netthinnesykdommer, har man dokumentert en vesentlig forsinkelse i utviklingen av sykdommen. Neurotech er nå i gang med neste fase, en klinisk utprøving på minst 100 personer med RP, for å slå fast om behandlingen virkelig er effektiv og gir resultater på lang sikt, og fortsatt er sikker. De utvalgte er amerikanere og har RP i et tidlig stadium, slik at man lettere kan måle utviklingen. Testperioden blir trolig på to år. Samtidig fortsetter selskapet arbeidet med å gjøre klar også andre vekstfaktorer, som har vist seg å hindre netthinnecelledød, for liknende forsøk. En av USAs ledende netthinneforskere, Dean Bok, som har vært nært tilknyttet prosjektet, har uttalt at teknikken trolig også kan få mye å si for andre netthinnelidelser, som AMD (makuladegenerasjon). Kanskje det viktigste behandlingsperspektivet ved vekstfaktorene og kapseltransport, er at metoden og virksomt protein kan redde og støtte syknende celler uavhengig av hvilken genfeil, som det finnes svært mange forskjellige typer av, som ligger til grunn for sviktende funksjon i

18 NYTT FRA FORSKNINGEN/KURS RP-NYTT 1/2006 synscellene. Det vil fortsatt ta år før dette kan bli et vanlig behandlingstilbud, men på et viktig felt er det gjort et gjennombrudd. Dette perspektivet bekreftes av den siste meldingen fra Neurotech nå i januar 2006. De har, i samarbeid med The National Eye Institute i USA, bestemt seg for å gjennomføre, ikke bare den utvidede, fase II, kliniske utprøving med RP, men også en tilsvarende, parallell studie der kapselen med vekstfaktoren CNTF blir innoperert på personer med tørr AMD, altså den typen aldersrelatert makuladegenerasjon som de fleste makulapasienter har, og der sentralsynet er rammet. Grunnlaget er tydelig det man fant hos en rekke av deltakerne i den første studien, en viss forbedring i skarpsynet. Siden dette var personer der RP-utviklingen var kommet langt, og var begynt å ramme også sentralsynet og synsskarpheten, ser man muligheten for at CNTF kan ha en tilsvarende, positiv virkning på personer med makula-degenerasjon. Disse nye forsøkene vil bli utført i samsvar med alle vitenskaplige krav til holdbare resultater, når det gjelder utvalg, bruk av placebo, varighet osv. Forsøkene vil også teste ut eventuelle forskjeller mellom større og mindre doser av vekstfaktoren. Rehabiliteringskurs for synshemmede i yrkesaktiv alder Norges blindeforbund tilbyr kurs for synshemmede i yrkesaktiv alder. Kursene gjennomføres ved Hurdalsenteret og er landsdekkende. Aktuelle kursdatoer: Våren 2006 13.02 24.03 Grunnkurs Synshemmede får ofte problemer i forhold til arbeidsmarkedet og i forhold til arbeidsgiver. På disse kursene får man informasjon om muligheter for tilrettelegging, både for å komme ut i jobb, og for å beholde en jobb man har. På kursene er det også satt av tid til fysiske aktiviteter som svømming, dans og goalball. Høsten 2006 17.08 20.08 Samkurs 04.09-15.09 Grunnkurs 09.10 20.10 1. suppleringskurs 27.11 08.12 2. suppleringskurs Samkurs er et informasjons- og motiveringskurs over tre dager. Den synshemmede deltar sammen med

RP-NYTT 1/2006 KURS 19 ektefelle, samboer eller annen nærstående person. Kurset gir informasjon om hjelpemidler, ulike stønadsordninger, ledsagerteknikker, videre kursopplegg, samt reaksjoner på synstap med påfølgende gruppesamtale. Grunnkurs og suppleringskurs gir deltagerne opptrening av praktiske ferdigheter som gjør at man kan klare seg så selvstendig som mulig i hverdagen. Ønsker du å vite mer, eller melde deg på kurs? Kontakt Rehabiliteringsavdelingen i Norges blindeforbund, postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo, eller på telefon 23 21 50 00 Tambartun kompetanssenter Mobilitetskurs for personer med Usher Målgruppe er personer med Usher. Informasjon Kurset gir informasjon og praksis i forhold til det å forflytte seg med redusert syn. Kurset søkes individuelt. Innhold - ledsager-, beskyttelses- og stokkteknikker - orienteringsstrategier - utprøving av aktuelle hjelpemidler som filterglass, lykter og stokker - trening på kveldstid for å kompensere for dårlig mørkesyn Bruk av video kan være en del av undervisningsopplegget Kursleder(e) Sissel Torgersen tlf. 22 02 96 26. Kontakt henne for mer informasjon. Ingen kursavgift

20 BOKANMELDELSE RP-NYTT 1/2006 RP OG SAABYE CHRISTENSENS SISTE ROMAN Av Ole Christian Lagesen Det er trolig første gang i norsk litteratur at hovedpersonen i en større roman har diagnosen retinitis pigmentosa. Lars Saabye Christensen har, i boka Modellen fra sist høst, gitt maleren Peter Wihl en øyesykdom, som ifølge bokas ene øyelege, dr. Hall, fører til blindhet, og kalles retinitis pigmentosa. Sykdommen og den kommende blindhet er et helt sentralt element i romanen. Den er en katastrofe for den egosentriske maleren, både når det gjelder hans kunstnerliv og hans moralske holdninger. Wihl er snart 50 år, skal ha 25-års jubileumsutstilling om noen måneder, er kjent, etablert og utfordret av ungdommen. Han er gift med Helene, scenograf som arbeider med Vildanden av Ibsen, og de har datteren Kaia. Andre sentrale personer er gallerieier Ben, og i stigende grad også øyelege nr. 2, Thomas Hammer, som kaller seg synskirurg, og gikk i klasse med Peter Wihl på skolen. Det er Hammer som blir løsningen for Wihl, da han tilbyr reise til Estland hvor Wihl får innoperert reservedeler i øyet, slik at han ikke blir blind likevel. Men den høyst eksperimentelle operasjonen er tvers igjennom uetisk og forferdelig. Det er tydelig at Hammer bruker øynene til en fattig, hjemløs jente i Tallin som reservedeler. Wihl kommer hjem, kan se og fullfører maleriene til utstillingen. Men de har alle ett motiv, en modell, piken fra Tallin, som han har sett et bilde av. Ekteskapet er gått i stykker, men Helene og datteren kommer til utstillingsåpningen. Kaia løper faren i møte over gaten, og Peter Wihl blir drept i det han kaster seg fram for å redde henne fra en bil. Historien er knyttet til moralske konflikter, om en mann som på et punkt er villig til å bruke andre mennesker som redskap. -Da mister man seg selv som menneske, sier Saabye Christensen i et intervju med Dagsavisen. Romanen har fått tildels stålende kritikker, og er på mange måter forskjellig fra tidligere romaner i forfatterskapet. Her er ikke plassen for en mer grundig litterær gjennomgang. Ikke minst gjelder det forholdet til Ibsens Vildanden, som også handler om moralske forbrytelser, om livsløgn, om barns kjærlighet til foreldre, om barn som ofres, og om arvelig blindhet, både i konkret og overført betydning. Men for personer med RP er det viktig å merke seg at