Pakkeforløp for kreft IS-2507 Pakkeforløp for akutt leukemi Publisert 12.5.2015 Sist endret 1.8.2016
Om pakkeforløpet Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Jens Hammarstrøm (leder), hematolog, St. Olavs Hospital Nina Guldbrandsen, hematolog, Oslo universitetssykehus Peter Meyer, hematolog, Stavanger universitetssykehus Signe Spetalen, patolog, Oslo universitetssykehus Marie Røkenes Dyrøy, avdelingssykepleier, Stavanger universitetssykehus Geir Erik Nilsen, allmennpraktiker, fastlege Dag Olaf Torjesen, brukerrepresentant, Blodkreftforeningen Mats Irgens Olsen, hematolog, Universitetssykehuset Nord-Norge Geir E. Tjønnfjord, hematolog, Oslo universitetssykehus Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 2
Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for akutt leukemi 2 Inngang til pakkeforløp for akutt leukemi 3 Utredning av akutt leukemi 4 Behandling av akutt leukemi 5 Oppfølging og kontroller av akutt leukemi 6 Forløpstider i pakkeforløp for akutt leukemi 7 Registrering av koder i pakkeforløp for akutt leukemi Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 3
1 Introduksjon til pakkeforløp for akutt leukemi Generelt om akutt leukemi Det diagnostiseres årlig rundt 200 nye tilfeller av akutt leukemi i Norge. Rundt 160 av disse er akutt myelogen leukemi. Høyrisiko myelodysplastisk syndrom (MDS), her også kalt høyrisiko myelodysplasi, med >10 prosent blaster utredes og behandles i stor utstrekning etter liknende retningslinjer som akutt myelogen leukemi og inngår derfor i dette pakkeforløpet. Akutt leukemi er ubehandlet en raskt forløpende dødelig kreftsykdom. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer Det er utarbeidet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer som gir detaljerte anbefalinger for utredning og behandling av akutt leukemi. Handlingsprogrammet er publisert på helsedirektoratet.no og i nettversjon på helsebiblioteket.no. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Diagnose og initial behandlingsplan avgjøres vanligvis av spesialist i blodsykdommer, basert på mikroskopi av blodog beinmargutstryk supplert med resultater av væskestrømscytometri. I noen tilfeller er det nødvendig med konferanse med patolog og spesialist i immunologi og transfusjonsmedisin. MDT-møte kan ved behov involvere spesialist i blodsykdommer, patolog, immunolog, forløpskoordinator, cytogenetikk, fysioterapeut, og sosionom. Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om videre forløp. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring om forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Flytskjema Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 4
2 Inngang til pakkeforløp for akutt leukemi 2.1 Risikogrupper Pasienter som tidligere har gjennomgått kreftbehandling med enkelte typer cytostatika, spesielt i kombinasjon med strålebehandling, har noe økt risiko. Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 5
2.2 Mistanke Mistanke om akutt leukemi oppstår ved symptomer på beinmargssvikt: Økt infeksjonstendens Langvarig feber av ukjent årsak Langvarig munnsår/tannkjøttbetennelse Blødningstendens i hud eller slimhinner Ufrivillig vekttap og/eller nattesvette Anemisymptomer Skjelettsmerter 2.3 Filterfunksjon Ved mistanke om akutt leukemi bør fastlegen ta: Hgb leukocytter nøytrofile trombocytter differensialtelling blodutstryk CRP Ca urat bilirubin Alp ALAT LD albumin kreatinin PT-INR 2.4 Begrunnet mistanke - kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke oppstår ved en av følgende: Uforklart forhøyet leukocyttall med forekomst av blaster i blod Blaster i blod uansett leukocyttall Bi- eller pancytopeni (anemi, nøytropeni, trombopeni uten holdepunkt for mangeltilstand som B12, folat, jern). Noen etniske grupper har lavere normalt nøytrofiltall enn etnisk hvite. 2.5 Henvisning til pakkeforløp Fastlege eller annen lege henviser ved begrunnet mistanke om akutt leukemi til pakkeforløp ved avdeling for blodsykdommer eller indremedisinsk avdeling med spesialist i blodsykdommer for akutt innleggelse. Oppstår begrunnet mistanke om akutt leukemi på annet nivå i helsetjenesten, for eksempel på klinisk kjemisk laboratorium, bør fastlege motta beskjed telefonisk for rask henvisning til pakkeforløp. Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 6
Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for akutt leukemi» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for akutt leukemi tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for pasienten. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Fastlegen eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for akutt leukemi informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om akutt leukemi 2.8 Ansvarlig for henvisning Ved begrunnet mistanke om akutt leukemi henviser fastlegen eller annen henvisende instans telefonisk til pakkeforløp ved Avdeling for blodsykdommer eller indremedisinsk avdeling med spesialist i blodsykdommer. Oppstår begrunnet mistanke om akutt leukemi ved klinisk kjemisk laboratorium, bør fastlege motta beskjed telefonisk for rask henvisning til pakkeforløp. Oppnås ikke kontakt med fastlege bør laboratoriet konferere med vakthavende hematolog. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Fastlegen eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for akutt leukemi informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om akutt leukemi Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.8 Ansvarlig for henvisning Ved begrunnet mistanke om akutt leukemi henviser fastlegen eller annen henvisende instans telefonisk til pakkeforløp ved Avdeling for blodsykdommer eller indremedisinsk avdeling med spesialist i blodsykdommer. Oppstår begrunnet mistanke om akutt leukemi ved klinisk kjemisk laboratorium, bør fastlege motta beskjed telefonisk for rask henvisning til pakkeforløp. Oppnås ikke kontakt med fastlege bør laboratoriet konferere med vakthavende hematolog. 2.9 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for akutt leukemi skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for akutt leukemi. Det skal registreres: Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 7
Kode A05A Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 2 kalenderdager 3 Utredning av akutt leukemi 3.1 Utredning Klinisk undersøkelse Blodprøver: Hgb, leukocytter, nøytrofile, trombocytter, blodutstryk, CRP, kreatinin, K+, Ca++, fosfat, urat, bilirubin, Alp, ALAT, albumin, LD, PT-INR, APTT, Fibrinogen, D-dimer Beinmargsaspirat Ved dry tap eller annen indikasjon (protokoll): beinmargsbiopsi Væskestrømscytometri til immunfenotyping av leukocytter i blod og beinmargsaspirat Cytogenetikk i blod og beinmargsaspirat Molekylærpatologi (PCR/FISH) i blod og beinmargsaspirat Utredningen skal skje så raskt som praktisk mulig. Mikroskopisk bedømmelse av blod og beinmargsaspirat vil avklare diagnosen hos et flertall. Spesielt akutt promyelocyttleukemi må identifiseres raskt slik at behandling med all-trans retinsyre (ATRA) kan startes umiddelbart. De angitte forløpstider er maksimaltider, og utredningen bør og vil oftest kunne foregå raskere. Undersøkelser for å avklare komorbiditet er av betydning for behandlingsgjennomføring. Eventuelt ekkokardiografi, lungefunksjonsundersøkelse, tannlegeundersøkelse/ OPG, sædbanking, vevstypebestemmelse mindre enn 70 år, sentralt venekateter med etterfølgende røntgen thorax og ultralyd abdomen. Ved akutt lymfatisk leukemi kan CT collum/thorax/ abdomen/bekken og spinalpunksjon være aktuelt ved noen diagnoser/protokoller. Utredningen bør avklare diagnosen innen fem døgn fra utredningstart, dersom beinmargsbiopsi er nødvendig. Kan diagnosen stilles i beinmargsaspirat tas det sikte på å avklare diagnosen innen to døgn. 3.2 Informasjon og dialog med pasienten Ved første legekontakt informeres det om hensikten med og forløpet av utredningen, og om risiko og ulemper ved denne. Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Foreløpig informasjon om resultat av utredning kan gis underveis ved utredende avdeling, men det bør gjøres klart hva som er forslag til endelige beslutninger, og hvem som har ansvaret for kontroll og Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 8
behandling. Pasienten oppfordres til å ha med ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Pasienten bør få et faglig begrunnet klart råd om behandlingsvalg, og avgjør selv om dette skal følges. Informasjon om konsekvenser for fertilitet og mulighet for sæddonasjon bør gis hvis aktuelt. Tilkommer supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose, skal pasienten informeres om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig med pasientansvarlig lege og sykepleier. Skriftlig informasjon om sykdommene som del av handlingsprogrammet er under utarbeidelse. 3.3 Klinisk beslutning Endelig diagnose og beslutning om behandling tas av spesialist i blodsykdommer ved behandlende avdeling i dialog med pasienten. Ved behov etter konferanse med patolog og immunolog. Ved akutt leukemi er hastegraden så stor at beslutningen ikke kan avvente MDT. Klinisk diagnostikk, mikroskopisk undersøkelse av beinmarg og gjennomføring av behandling gjøres vanligvis av samme lege. 3.4 Registrering Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for akutt leukemi skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A05S Utredning start første fremmøte Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A05O Overført til et annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Klinisk beslutning Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 9
Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A05CK A05CM A05CA A05CI Klinisk beslutning Pa vist aku leukemi og behandling beslu et Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. 3.5 Forløpstid De angitte forløpstider er maksimaltider, og utredningen ved akutt leukemi bør og vil som oftest foregå raskere. Ved myelodysplasi vil ofte hastegraden være lavere. Høy alder og komorbiditet vil noen ganger føre til at tung kjemoterapi er klart uaktuell, og hastegraden vil være lavere. Forløp Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Maksimal forløpstid 5 kalenderdager 4 Behandling av akutt leukemi 4.1 Behandlingsopplegget Cytostatikabehandling ved AML og høyrisko MDS Akutt leukemi hos voksne behandles initialt med cytostatika. Valg av medikamenter er forskjellig avhengig av leukemitype og protokoll. Dette er detaljert beskrevet i handlingsprogrammet. En spesiell variant, akutt promyelocyttleukemi ledsages av blødningstendens. For disse pasientene skal behandling med all-trans retinsyre (ATRA) startes umiddelbart. Cytostatikabehandling ved akutt myelogen leukemi gis intravenøst i kurer over en uke hver gang. Mange pasienter blir tilbudt inklusjon i behandlingsprotokoll. Et vanlig behandlingsopplegg består av tre til fem kurer gitt med rundt fire til fem ukers mellomrom i til sammen rundt et halvt år. Stamcelletransplantasjon og høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS) Denne behandlingen har som mål å redusere risiko for tilbakefall. Slik behandling er aldri aktuell som innledende behandling ved akutt myelogen leukemi. Noen leukemipasienter med høy risiko for Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 10
tilbakefall kan ha nytte av stamcelletransplantasjon etter at innledende behandling har gitt remisjon. Ved allogen stamcelletransplantasjon gis ofte høydosert cytostatikakur som er så kraftig at de normale beinmargscellene utryddes sammen med leukemicellene. For å få tilbake normal beinmargsproduksjon får pasienten overført normale stamceller fra en frisk, vevstypelik person etter cytostatikabehandlingen. I noen behandlingsopplegg gis stamcellestøtte med pasientens egne stamceller etter cytostatikakuren (HMAS). Akutt lymfoblastisk leukemi (ALL) ALL hos voksne behandles med cytostatika etter andre protokoller enn AML Behandlingen er detaljert beskrevet i handlingsprogrammet. Behandlingen av voksne under 45-50 år skjer etter en felles nordisk protokoll utviklet for behandling av barn (NOPHO). Behandlingen deles i faser med induksjon av remisjon, konsolidering og etterfølgende vedlikehold basert på tablettbehandling. ALL med BCR-ABL-translokasjon behandles med tyrosin kinasehemmer i tillegg til cytostatika. Forebyggende behandling mot leukemi i sentralnervesystemet med gjentatte spinalpunksjoner med cytostatikainjeksjon er nødvendig. Samlet behandlingsvarighet er rundt to og et halvt år. Store deler av behandlingen foregår poliklinisk hvis mulig. Gjentatte undersøkelser av beinmarg for å overvåke behandlingens virkning på leukemicellene er viktig for å styre behandlingen. Pasienter med høy risiko for tilbakefall og egnet stamcellegiver kan være aktuelle for allogen stamcelletransplantasjon i remisjon. Palliativ behandling Noen pasienter med høy alder, alvorlig komorbiditet eller svært dårlig prognose vil få råd om å avstå fra cytostatikabehandling. Hos noen tilbys mindre intensiv cytostatikabehandling med tabletter eller subkutane sprøyter for å redusere leukemicellemengden. Støttebehandling med transfusjoner, infeksjonsbehandling og symptomlindrende tiltak bør tilbys ved behov. 4.2 Hyppigst oppståtte komplikasjoner Cytostatikabehandling ved AML og høyrisko MDS Infeksjoner Kvalme, hårtap, magesmerter, forstoppelse eller diare og munnsårhet Ved mangel på røde blodlegemer gis blodoverføring, og ved blodplatemangel blodplatetransfusjon Cytostatikabehandling skader kjønnscellene og nedsetter fertiliteten. Om mulig bør det fryses sæd før cytostatikabehandling starter. Frysing av ovarialvev utprøves Stamcelletransplantasjon og høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS) Etter overføringen må pasienten ligge på isolat en periode. Ved allogen stamcelletransplantasjon gis immundempende behandling mot immunologiske komplikasjoner. De høye cytostatikadosene, infeksjonsfare og reaksjoner på vevstypeulikheter er en stor påkjenning for pasienten, med risiko for farlige komplikasjoner. 4.3 Ansvarlig enhet Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 11
Avdeling for blodsykdommer ved universitetssykehus er vanligvis ansvarlig. I noen områder av landet gjøres deler av utredning og behandling ved lokalt sykehus med hematolog, i samarbeid med universitetssykehuset. 4.4 Støttebehandling og sykepleie Klinisk overvåking, prøvetaking og behandling av infeksjoner med bakterier, sopp og virus er sentralt. Dette er detaljert beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje for antibiotikabruk i spesialisthelsetjenesten. Mangel på blodceller påvises ved regelmessig overvåking av blodprøver. Transfusjon med blodlegemer og blodplater gis ved behov. Ved cytostatikabehandling som erfaringsmessig gir kvalme gis forbyggende behandling med kvalmestillende medikamenter etter definerte retningslinjer. Febernedsettende og smertestillende medikamenter er ofte nødvendig ved infeksjoner. Symptomlindrende behandling gis etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. 4.5 Rehabilitering Rehabilitering skal vurderes tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om aktuelle rehabiliteringstilbud. 4.6 Informasjon og dialog med pasienten Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Pasienten oppfordres til å ha med en ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Pasienten bør få et faglig begrunnet klart råd om behandlingsvalg, og avgjør selv om dette skal følges. Tilkommer supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose skal pasienten informeres om det. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig med pasientansvarlig lege og sykepleier. Skriftlig informasjon om sykdommene som ledd i handlingsprogrammet er under utarbeidelse. 4.7 Registrering Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 12
Kode A05FM A05FL A05FO A05FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: Kode A05X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for akutt leukemi avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. 4.8 Forløpstider Forløpsbeskrivelse Fra avsluttet utredning til start behandling Forløpstid 1 kalenderdag 5 Oppfølging og kontroller av akutt leukemi 5.1 Kontroller Kontrollene skal avdekke tidlige tegn på tilbakefall ved klinisk vurdering, blodprøver og eventuelt beinmargsprøve ved endringer i blodprøver. Eventuelle komplikasjoner av gjennomført behandling skal overvåkes. Det gis støtte til mestring og rehabilitering. Veiledende kontrollopplegg: Akutt myelogen leukemi Etter avsluttet konsolideringsbehandling: Oppfølging etter fastsatte intervaller i fem år, og deretter vurderes årlig kontroll eventuelt hos fastlegen. Akutt lymfoblastisk leukemi NOPHO har definert kontrollopplegg, se protokoll. Hos pasienter som ikke er inkludert i NOPHO kan kontrollene foregå som ved AML. 5.2 Ansvarlig Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 13
5.2 Ansvarlig Avdeling for blodsykdommer eller lokalsykehus med hematolog. 5.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Pasienten informeres om symptomer som kan være seneffekter. Oppstår slike symptomer bør pasienten kontakte sin fastlege eller behandlende avdeling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. 5.4 Støttebehandling og sykepleie Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning på grunnleggende behov. Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes. 5.5 Håndtering av tilbakefall Ved mistanke om tilbakefall og mulighet for kurativ behandling planlegges dette. Mulighet for allogen stamcelletransplantasjon vurderes for pasienter som ikke er transplantert i første remisjon. For detaljert beskrivelse av behandling vises til Nasjonalt handlingsprogram for maligne blodsykdommer. 5.6 Rehabilitering Det vurderes individuelt om pasienten har behov for kontakt med ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner. Rehabilitering må tas opp tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Pasienten bør få informasjon om aktuelle rehabiliteringstilbud. 5.7 Palliasjon Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 14
5.7 Palliasjon Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling. 6 Forløpstider i pakkeforløp for akutt leukemi Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling Medikamentell behandling Forløpstid 2 kalenderdager 5 kalenderdager 1 kalenderdag 8 kalenderdager 7 Registrering av koder i pakkeforløp for akutt leukemi 7.1 Start pakkeforløp Kode for start av Pakkeforløp for akutt leukemi skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for akutt leukemi. Det skal registreres: Kode A05A Start pakkeforløp - henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 15
7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for akutt leukemi skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis fremmøte i klinisk sykehusavdeling. Det skal registreres: Kode A05S Utredning start - første fremmøte 7.3 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: Kode A05O Overført til et annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Koden skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. 7.5 Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller der det er påvist akutt leukemi), skal avdelingen registrere en av følgende koder: Kode A05CK A05CM A05CA A05CI Klinisk beslutning - Påvist akutt leukemi og behandling besluttet Klinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning - Ikke påvist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 16
7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: Kode A05FM A05FL A05FO A05FI Behandling start - Medikamentell behandling Behandling start - Symptomlindrende behandling Behandling start - Overvåking uten behandling Behandling start - Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: Kode A05X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for akutt leukemi avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. Pakkeforløp for aku leukemi IS-2507 Sist oppdatert 1.8.2016 17