Tema: 1. Info om HABU 2. Oppfølgingstilbud lokalt, regionalt og internasjonalt 3. Foreldre/foresatte barnas viktigste ressurs Bjørn Lerdal Seksjonsleder for HABU
Alt i HABU handler om......samarbeid om å gi nødvendig nødvendig bistand til brukernes egen innsats for å oppnå best mulig funksjonsog mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.
Spesialisthelsetjenesten skal ivareta tiltak og tjenester... som krever kompetanse, metodikk og infrastruktur, som det ikke er rimelig å forvente at kommunene disponerer.
HABU s hovedoppgaver 1. Nødvendige undersøkelser og utredninger, samt ulike former for oppfølgingstiltak. 2. Opptrening av funksjon og ferdighetstrening som krever kompetanse, metodikk og infrastruktur på et spesialisert nivå. 3. Intensiv trening som krever spesialisert fagkompetanse evt hyppighet. 4. Sørge for tilrettelagt opplæring for brukere som trenger det. 5. Råd og veiledning til kommunene rundt enkeltbrukere. 6. Initiere individuell plan for barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester. 7. Generell kompetansestyrking av ansatte i kommunene. 8. Saksbehandling i forhold til sosialtjenestelovens kap 4A
Organisasjonskart HABU seksjonen Seksjonsleder Stab Seksj.overl. Adm. kons. Und. kons. Stedlig leder HABU A Stedlig leder HABU K Leder PIH RAK Reg. autismek. HABU SSA T1 Små barn T2 Ungdom T3 Autisme Kontorleder Kontor og miljø Program int. habilit. Familiehuset Pasienthotell
Utvikling mht inntatte barn i HABU 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 2004 2006 2008 HABU-A HABU-K HABU
Utvikling i antall henvisninger til HABU 500 400 300 200 100 HABU- A HABU- K HABU 0 2004 2006 2008
Del 2. Oppfølgingstilbud lokalt, regionalt og internasjonalt av barn og unge med cerebral parese
Habiliteringstilbud til barn med cp Organiseringen av det norske hjelpeapparatet baserer deg på den grunnforutsetningen at barn og unge i størst mulig grad skal bo hjemme og få det nødvendige tjenestetilbudet i sitt vante miljø. Mens diagnostikk og utredning i stor grad gjennomføres i spesialisthelsetjenesten, blir de oppfølgende behandlings- og opptreningstiltakene for barn og unge i stor grad gjennomført i kommunen. CPOPpfølgningsprogram
Hensikten med Cerebral Parese Oppfølgings Programmet (CPOP) Tilby barn med CP systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon Tilstrebe likeverdig behandling for barn med CP uavhengig av bosted Øke kunnskap om barn med CP Evaluere ulike behandlingstiltak, som fysioergoterapi, spastisitetsreduserende metoder, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler Sikre rett behandling til rett barn til rett tid
Oppfølgingen Alle barn med CP undersøkes på samme måte hvert halvår frem til de er 6 år, og hvert år når de er over 6 år. Rtg. screening bekken og hofter: GMFCS 1 Ingen rtg. GMFCS 2 Rtg.ved 2 og 6 års alder GMFCS 3-5 Rtg.så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 års alder og deretter individuelt
Intensivtilbud Anerkjente tilbud i Norge Regionale intensivtilbud PIH/PITH PTØ-sentrene på Hamar og Stavanger Alternative tilbud i utlandet IAHP/Doman Family Hope Center Osv.
PIH program intensivert habilitering Et familiesentrert habiliteringsprogram for førskolebarn med Cp og lign. funksjonsnedsettelser Mål: Optimalisere barnets hverdagsmiljø Multimodalt Kombinasjon av trening/ stimulering av barna og veiledning/ opplæring av foreldre. Førskolebarn (2-4 år) med CP el lign Foreldre som ønsker å lære mer og å ta del i treningen av sitt barn Primært hjemmehørende i Helse Sør-øst 2 grupper pr år, varighet 1 år 4 samlinger a 1-2 uker + lokalt Info: www.habu.no
ET FAMILIESENTRERT HABILITERINGPROGRAM FOR FØRSKOLEBARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Optimisme Kommunikasjon Egenledelse BARNET BARNET Motorikk Motorikk Fokusering Fokusering Egenledelse Kommunikasjon Kompetanse Kompetanse FORELDRE FORELDRE FAGPERSONER FAGPERSONER Mål, tiltak og evaluering Kunnskap Trening og stimulering Familiesentrert samarbeid Mestring i familien
Når velger foreldre alternative metoder Når de opplever at barna deres ikke får et trenings- og stimuleringstilbud som er godt nok mht mengde og kvalitet. Når foreldre ikke får være en ressurs i treningen. Når foreldrene ikke får god nok informasjon fra hjelpeapparatet og kommer i konflikt med fagfolk. Når foreldre har vansker med å anerkjenne barnets funksjonsnedsettelse og søker trøst i programmer som har normalitet som uttalt mål.
Del 3. Foreldre/foresatte barnas viktigste ressurs
Samspillskvalitet - foreldrebelastning Utgangspunkt: Kvaliteten på samspillet mellom barn og foreldrene, er den mest sentrale enkeltfaktoren med betydning for barns utvikling. Og for barn med funksjonsnedsettelser har foreldrene en entirely different significance. M. White-Koning, C Arnaud, A Colver. Child/parent agreement in reproting of the quality of life of children with cerebral phalsy: a European study.2006 Dev Med & Ch Neu, Supp no 107 Oct 2006 Vol 48
Hvorfor er familiearbeid så viktig? Grunnforutsetning: Foreldre og søsken er de mest betydningsfulle personene i barns liv og har den største innvirkningen på barns livskvalitet og utviklingsmuligheter. Foreldre ønsker å være sentrale aktører i habiliteringsarbeidet med det enkelte barn. Forskning og erfaringsbasert kunnskap viser best resultater når foreldre er sentrale medspillere. Habilitering er helhetsløsninger.
Foreldrene barnas viktigste ressurs Dagens hjelpere må kombinere en bred bio-psyko-sosial forståelse av barnet, med en grunnleggende familiesentrert tenkning. Thus, rather than target the child exclusively, interventions and preventive strategies should also target caregivers, who will in turn be able to respond to the unique characteristics of their child,.., in ways that should decrease the impact of their child s disability on them.
Modell som illustrerer sentrale mestringsfaktorer Faktorer relatert til barnet Foreldrerelaterte faktorer Tilpasning og mestring Omgivelsesfaktorer støtte/stressorer Fase i familiens livssyklus
Hva er familiearbeid innen habilitering? Familiearbeid er når familiens samlede kompetanse og fungering er i fokus for habiliteringsarbeidet. Familiearbeidet krever en grunnleggende respekt og forståelse for familiens kompleksitet, særegenheter og unike kultur, og i tillegg tiltro til familiens styrke, ressurser og utviklingsmuligheter.
Aksept og toleranse eller taushetsmuren En grunnleggende uttalt anerkjennelse fra familien og andre mennesker i barnets omgivelser er en forutsetning for at barnet med funksjonsnedsettelse selv skal kunne godta og mestre sin annerledeshet, utvikle et positivt selvbilde og ha et optimistisk syn på framtiden.
Overbeskyttelse et aktuelt tema under foreldresamtalene B. Olsens (2001) cpundersøkelse. 275 foreldre har svart på spørsmålet: Lett å overbeskytte barnet? Svaralt. 1-2 stemmer ikke, 3 stemmer delvis, svaralt. 4-5 stemmer helt. Konklusjon: Ca. 4 av 5 barn med CP opplever en omsorgssituasjon preget av overbeskyttelse, dvs at deres styrke og ressurser ikke blir gitt nødvendige utfordringer. 50 40 30 20 10 0 Overbeskyttelse Ikke Delvis Helt
Hjelpeapparatet som +/-omgivelsesfaktor Faktorer relatert til barnet Tilpasning og mestring Foreldrerelaterte faktorer Det er ikke det at vi er i konflikt med dere i hjelpeapparatet, men vi bruker så mye tid og krefter på samhandlingen med dere. Foreldre til pike 3 år. Omgivelsesfaktorer støtte/stressore Fase i familiens livssyklus Det var så godt å bli tatt i mot som en hel familie og få høre at dette takler vi sammen. Mor til to gutter på 6 og 9 år.